ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

自治体のサイトで調べたほうがよいかと。
介護認定の度合いとか
所得とかでかわってくるから

116

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/11(木) 09:25:19.08

:IEf7cn9L

>>113

栄養不足自体が進行によくないみたい
体重落とさない方が。
あとは水分摂取とか、投薬とかにも使える。
水分足りないと便秘とかその辺のリスクは上がるかと思う。
後から入れたいとなったとき喉の麻痺が進んでると難しくなる。

無理に口から食べての誤嚥性肺炎のリスクとか。

117

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/11(木) 12:53:47.58

:gOSvLBf5

胃ろうした方が介護・看護側には非常にらくになるので助かる。患者は味気ない。

118

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/11(木) 15:02:09.93

:cRMT1C10

>>116

それある
食事嫌になって栄養不足なったとたんすごいスピードで進行した
かなり関係あると思う

119

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/11(木) 15:37:27.42

:jkOdk3GE

死ぬのが怖いのではなく、呼吸苦が怖い。最後は意識がないというのは本当なのだろうか。
できれば最後は眠らせてほしい

120

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/11(木) 16:49:03.14

:IEf7cn9L

>>118

どっかの講演会でカロリーとたんぱく質をなるべくとって
早期に体重を落とさないことが予後や進行にかかわると言う話をしたのが
ローカル新聞に載ってたんだ。
まあ普通の人でも食べないと筋肉痩せるもんな

121

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/11(木) 16:50:45.71

:IEf7cn9L

>>117

食べたいものだけ口からで、栄養のため下からてのが
迷うぐらいの時期からしばらくできるかと。
全部胃ろうからなら、どのみち口からは難しい時期じゃないかな

122

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/11(木) 16:56:41.67

:cRMT1C10

いろうも体力あるうちじゃないと後で上から食べれなくなった頃にはもうできない可能性が高い
無理って言われたから

123

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/11(木) 17:50:57.66

:U/rCYmHc

>>116

ありがとうございます。

胃瘻をするしないの割合ってどれくらいですかね？

気管切開は3:7みたいですけど

124

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/11(木) 18:15:44.71

:QDLSqkbO

>>109

フィコンパは飲みはじめてまだ2ヶ月目という事もあり
何も感じませんが、正月早々風邪引きで出歩かなかった
せいか、足の筋力が落ちた気がします。杖を使っても
フラフラしてよろめいて転倒しそうに。
やはり少しでも歩いて身体を動かす方が良いですね。

125

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/11(木) 19:02:18.03

:cohlKTAp

眠れないからって睡眠導入剤使うのってあまり良くないのかな？

126

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/11(木) 19:05:59.22

:ZK5g9oO/

あまり睡眠の話がなくて意外です。
深呼吸の量もへったきがする。
これって胸の筋肉？呼吸筋？どっちが落ちてるんですか？
みなさんは眠れてるのでしょうか？
進行してる方は角度をつけて寝てるのかな？

127

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/11(木) 19:47:05.62

:CrjWtr95

フィコンバは保険適用ではなく、実費での投薬でしょうか？
飲む量と頻度（例、朝食後〇mgの錠剤△錠）
１ヶ月の薬代を宜しければ教えて下さい。

128

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/11(木) 20:53:35.62

:noqR9De2

障害者総合支援法による福祉サービスになると思うから
さっさと市区町村の福祉窓口や保健所に相談しなさい。
地域によるけど、寝たきりでも２４時間ホームヘルプを受けて自立生活している人もいるよ。
障害年金でなんとかなるよ。がんばって！
家族を介護に巻き込むと共倒れになるよ。できるだけ公的サービスを利用していくように！

129

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/11(木) 20:58:37.79

:TMydCBoq

>>126

呼吸筋だよ！

130

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/12(金) 01:44:18.98

:Mw56ELF5

俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった。

131

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/12(金) 06:51:22.32

:TG3fSUN7

24時間ヘルパーさんを雇って介護してもらうのってそんなに簡単な話しなんですかね？
金銭的な話しも気になるが、引き受けてもらえるヘルパーさんがそんな簡単に見つかるのでしょうか？
極端な特殊な例を出されても、実現は難しいのでは？

132

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/12(金) 07:18:19.37

:wA16zxmo

24時間の介護体制が整っている地域は概ね
県庁所在地・政令指定都市レベルの大都市です。
郊外の人口１０万人以下の地方都市では実質的に無理
家族が共倒れしてしまいます。
患者・家族の会は県庁所在地のような恵まれた土地にあるため
田舎に住む患者は同一水準を望んでも、厳しい現実が待っています。

ただ、何もしないのではなく、地元の福祉課や地域の保健所に相談して
訪問介護を最大限に利用する等、行動に移して下さい。

133

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 07:31:40.74

:qSew+mL4

こういうのって気管切開後の話？
気管切開前でもこういう状況になるんですか？

134

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 08:05:30.71

:3WhY4MLe

24時間介護って一体何をするんでしょうね？
痰の吸引や飲食やトイレ介助でしょうか
飲食介助は家族でもできそうですしトイレ介助はおむつで済むので、やはり気管切開した人だけが必要なのでしょうかね？

135

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 08:59:44.26

:t9lJxk2B

俺「ああ…すごく気持ちいいよ、富美男」

富美男が俺のものを、そのごわごわとした手で優しく包み込む。
程良い締め付けと心地良い温もりで、思わず口元が緩んでしまう。

梅沢富美男「バカ野郎が……こういうのはどうだ？チロチロ…」

俺「うぁ…くっ…！！」

富美男が悪戯に亀頭の先端をチロチロと弄ぶ。屈強そうな外見には似つかわしくない、丁寧で繊細な舌使い。
あまりの気持ち良さに、射精感がぐぐぐっと高まるのを感じる。

梅沢富美男「…可愛い顔しやがるじゃあねえかこの野郎…そろそろ仕上げだ。ジュルジュル…ゴプッ！グポポ…ジュルジュルルル！グッポ！ブブブ…！」

俺「ひぁああ…！富美男！富美男ぉお！ぐっ…！！」

富美男が俺の股下で激しく上下する。俺のものはてらてらと光沢を帯び、上下運動を繰り返す度に富美男の唾液と俺の精液が混じり合った、ひどく性的な粘液が滴り落ちる。
限界までいきり立った俺のものは、欲望の全てを富美男の口内に解き放つ。

俺「ああはあっ…！！はあっ！はあ…はあっはあ……！富美男…富美男良かったよ…」

梅沢富美男「…ゴクンッ！……はあっはあっ…てめぇこの野郎！こんなにも一杯出しやがってバカ野郎…腹ん中パンパンじゃねえか…！！…まだ出したりねえよな？」

俺「…富美男には全てお見通しか。敵わないよ、お前には…」

梅沢富美男「当然だバカ野郎…ここからが本当の夢芝居だ」

俺と富美男は、夜が明けるまで、何度もなんどもお互いを求め合った。

梅沢富美男「てめぇこの野郎…手だけでもうこんなにも大きくなってるじゃねえか、ええ？」シコシコ……

136

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/12(金) 09:31:21.11

:TG3fSUN7

家族がいて同居して介護してくれればの話しですね。
四肢麻痺が進めば何も出来なくなる。
寝返りも出来ない。頭が痒くなってもかけない。
テレビのリモコンも取れない。喉が乾いても水も飲めない。24時間ヘルパーも考えましたが、田舎暮らしの一人者はやっぱりその前に死ぬしかないのかな！

137

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 12:27:18.37

:F0JM13h4

病院がいちばんいいんじゃないかな
そうなると
最後まで丁寧に見てくれたよ

138

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 12:32:06.17

:m+i62Js6

病院に入れないからみんな在宅してるのだと思うのですが…

139

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/12(金) 13:37:39.80

:+eQcL+2d

>>136

日本は役所なり病院に相談すれば生きて行くだけならどうにでもなるけど、それが果たして心地よくとか、楽しく生きていけるかどうかは本人次第というか。

140

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/12(金) 13:39:02.05

:+eQcL+2d

>>137

四肢麻痺で病院は監獄と同じで楽しくないというか、苦痛かと。

141

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 16:24:43.90

:wIZVqs8w

>>138

そうなんですね
すみません
うちの地域では入院できてたので知りませんでした

142

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 16:27:42.38

:wIZVqs8w

>>140

私の地域だと逆にヘルパーが見つからなくて家帰りたいと本人が訴えても無理なのでずっと病院でした

143

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 16:28:17.05

:m+i62Js6

>>141

こちらこそごめんなさいね、書き方が悪かったです。
どちらの地域の方ですか？

144

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 18:20:53.85

:+5R7OJPm

胃瘻をつけなかった場合は、モルヒネとか睡眠導入剤とかも投与って出来ないんですか？

145

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 22:19:19.48

:TsWFCGkW

普通は入院ってのは検査したり治療したりが目的でないと無理で
ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。
24時間介護についてですがたとえば
老人ホーム系で45歳から受け入れてくれる施設は結構あります
その際のおカネについてですが
だいたいどこも初期費用と月謝に3パターンくらいあります
初期費用は1千万以上と高額だけども月謝は10万未満の安いモデルケース
逆に初期費用は200万円くらいだけども月謝が日々高いケースあと中間もあります
その際ご自分の病気の進行状況や余命宣告に応じて
ベストプランをチョイスする必要があります

あと蛇足ですが上の方で

>>130

←の方が
「俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった」と言ってる人がいますが
何も知らないならやはり何も言わなくていいと思います
世界中であなただけがパソコンを持ってる訳じゃないので
ちょろっと検索した程度で分かる未満の事などわざわざ書く必要はないです。
あなた自身が切実に何か聞きたいことやぜひとも主張したいことならその限りでは
ないですが薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。
私自身の経験ですが

←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
提供された事があり、私が間違いを報告しても知らん顔の人もいました。
そんな人ばかりではないですけれど。
付け加えるならおカネの話のことなら比較的その情報は福祉窓口で得やすいので
その意味においておカネに関する事についてなら

←さんの率直なアドバイス自体を私は特別に否定しません、但し、
福祉窓口の存在くらい本当に病気にかかれば病院から直接紹介があるのが普通なので
既に

←さんもおそらく知っており余計なお節介だと個人的には思いますが。

146

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/12(金) 23:35:43.11

:Mw56ELF5

さん。だそうですよ？為になりましたでしょうか？

ちょっと怖いですね。

147

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/13(土) 06:08:45.50

:efatu25Q

145の人は患者ですか？その家族ですか？
レスパイト入院でさえ、受入可能な病院が日本全国どこにでもあるわけではありません。
残念ながら近場にはなく、遠方まで行って短期間入院という地方もあります。
患者をからかったり、冷やかしたりする投稿と比べて、
128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。

148

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/13(土) 08:42:50.24

:YCBG9On+

>>143

いえ私も言葉が悪かったです
四国の海側のみ地域ですよ
基本田舎の病院で入院してて体調悪くなったら市内の総合病院に転院したりころころしてました。
ただそれは当たり前ではなかったのですね。
上の方がかかれてますが言葉をつつしみます

149

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/13(土) 08:53:25.64

:4pyFhbv4

>>147

>128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。

私のレスのどの部分がなぜ酷評に当たるのかの記述がされていないように
感じます。前半のあなたの記述が>128←の方のレス内容とどう
つながるかもあなたの意図がそれほど明らかでないようにも感じます。
レスパイト入院と呼ばれる入院についてはスレを読む限り
かなり地域差がある可能性があり尚更地域に関し無重力なこのネット上での
情報交換は興味深く感じますので尚更「近所の窓口で聞け」以上の有益なやりとりを
期待したらいいのではないでしょうか
私の記述は勿論私の住む地域での話でありもし違和感があるなら
「である」「ですます調」を「だと思います」に表現をマイナーチェンジして頂ければ
いいだけではと思います

150

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/13(土) 10:34:58.66

:efatu25Q

＞ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
＞但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。

147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

＞薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。

貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。

151

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/13(土) 12:11:06.97

:PVNOALDo

自治厨うぜぇな　こっちは必死なんだよ
くだらないやり取り辞めろや

152

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/13(土) 12:19:54.27

:XlT45uo3

レスが無かったのでもう一度質問させてください。
飲み込みができなくなった場合、モルヒネや睡眠剤を使うには胃瘻を介してですか？
となると、胃瘻を作らなかった場合はモルヒネや睡眠剤を使えないということですか？

153

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/13(土) 12:49:57.46

:nXy8Nqrh

>>152

医療のことに詳しいわけではないですが、胃瘻がなくても点滴や経鼻チューブなどを使うんじゃないでしょうか。
うちは胃瘻してませんが飲み薬は鼻のチューブです。
貼り薬もありますよ。

154

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/13(土) 13:11:06.57

:WAPmT/nQ

>>150

口挟むつもりはなかったけど自分もあなたと同じ思いです

実際何の問題もなく入院出来てましたし
まあ地域によるんでしょうが
逆にヘルパー呼んで家の介護の方が無理でした
参考程度に

155

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/13(土) 13:18:08.50

:SZ0Sg97B

胃ろうはらくだから作っておいた方が良いよと勧められているのですが、やっばり抵抗があります。鼻のチューブは凄く違和感あるって聞いてるけどどの程度なんでしょうか？

156

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/13(土) 13:28:59.06

:XlT45uo3

>>153

有難うございます。使えるのですね

>>155

そうですよね。
私としては、胃瘻の有無で生存期間も変わるそうで、私としては四肢が動かない状態で長く生きても…という気持ちです。
ただ、苦しみを少なくしたいのでモルヒネや睡眠剤、鎮静剤は使いたいのです。
早く逝くためには胃瘻をつけなければいいが、そうなると薬が使えず苦しむのか…

157

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/13(土) 17:55:02.31

:zVRLgtIw

本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
外部リンク

ttps://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm
厚生労働大臣は、この法律の規定にかかわらず、大麻に関する犯罪鑑識の用に供する大麻を輸入し、又は譲り受けることができる。

補足
現在海外世界各国の半分で大麻が法律で認められるようになってきている

158

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/13(土) 20:18:56.23

:NRL07823

ALSで身動き出来ない、胃ろう、しゃべれない、意思疎通も難しい患者家族です
今回の介護認定で要介護５から４に下げられました

自分が誰であるか判る（認知ではない）
胃ろうは食事介護よりも介護人が楽である
というあたりが引き下げられたポイントだったみたいです
これからまだ審査がドンドンと厳しくなったとしたらどうなるんだろうと不安です

159

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/14(日) 03:02:34.64

:G4iPm0yn

どこがビッグニュースなんだよ

160

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/14(日) 05:29:16.85

:cJkJ7qUL

>>150

>147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

私の地域では誤りではありませんよ
そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

>貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
>貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。

日本語が読めない人なんですね、私はあなたに「理由」を尋ねたのですが。
私は根拠を挙げて批判しているので、私のレスが「行き過ぎた酷評である」と
あなたが言うからには、その根拠を明示すべきです。
付け加えれば、根拠を明示しない多数派の同調圧など暴徒と一緒です。
根拠のやり取りが出来ない人は他人を批判する権利がありません、あなたのように。

161

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 06:38:45.16

:0jDcQaV/

貴方も「145の人は患者ですか？その家族ですか？」という私の質問には答えていません。
私はALS患者です。

＞私自身の経験ですが

ttps://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38

←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
＞パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
＞提供された事があり

これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

＞私の地域では誤りではありませんよ
＞そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで、この主張は通りません。
１つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
それだけのことです。

162

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/14(日) 07:52:01.40

:cJkJ7qUL

>>161

>私の質問には答えていません。

答える必要性をあなたは私に説明されてませんので。
不要なプライバシーを開示させる強要に対しては無条件には応じません。

>これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

失礼ですが「根拠」という日本語は分かりますか？
私は128さんをある意味において確かに批判しましたが
その批判が行き過ぎであると言う根拠をあなたは語ってません。

>どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで

レスのアンカでつながりのある一連の流れで私のレスがどれかは理解できます

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

誤りではありません。私の個人的体験をその体験し見聞きした範囲で記したのです。
その個人的体験は普遍性を持ってないかも知れませんが「窓口で聞け」という
128さんの機械的な無機的なアドバイスよりはずっと意味があります。
なぜなら、たとえ局所的で不正確な報告であっても、大雑把なイメージやヒントが
伝われば、じゃあもっと詳しく窓口で聞いてみようという読み手の動機につながりますし、
或いは窓口で聞く際の予備知識がイメージを事前に持つこともプラスになるでしょうし、
更にはあなたが私にしたように誰かが内容に補足・訂正を加えることで
肉付けもされます。

おしらくあなたは、私の言動を何らかの理由で横柄に感じ、
その腹いせ目的で、揚げ足にツッコミを入れたかっただけだと察します。
あなたが「私が行き過ぎた批判を行った」という根拠を語ろうとしないので
今言えるのはそれだけです。

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

ならもういいじゃないですか、あなた以前に既に「地域差がある」という
可能性の指摘は他の方によって存在したので、あなたに指摘されなくても分かってますが、
念を入れて下さってありがとうございました。
因みにですが可能な範囲で地域名をこのスレ内で各自が具体的に明らかにしてくれれば、
読んだ人が電話で直接自治体に確認できるので
より信憑性のある情報になると思います。いずれにしてもどちらに転んでも
「窓口で聞け」という機械的で無意味なレスよりよほどvalueがあると思いますが
どうでしょうか。

あなたが

>>161

←でお書きになっている内容は

>>147

←の反復でしか
ないしこの辺にしたいと思います。
あなたがALS患者様という事で、私もそんな大変な状況にいらっしゃるあなたを
無駄にイライラさせる意図はないのですが、私にも私の考えがありますので、
対等な立場からレスさせて頂きました。申し訳ありません。

163

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 08:36:24.28

:0jDcQaV/

ここは患者やその家族以外の人が熱弁をふるう場所ではありません。
患者同志が少しでも励ましあって、前を向いて残りの時間が過ごせることを願っています。

164

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/14(日) 09:06:09.71

:+fm18uN0

暇そうで羨ましい

165

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 13:51:32.94

:cuihIM1G

抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
外部リンク

ttp://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
外部リンク

ttps://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
外部リンク

ttp://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
外部リンク

166

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 14:19:37.39

:xWnZH3+D

俺は面倒な人はスルー、長文ダラダラレスはスルー、根本的にずれている人はスルーします。有益な情報だけをそれぞれがすくい出して身につければ良いですよね。
患者でも医療関係者でもこの感じはややこしい人でしょう。
周りからもそう思われているからここでこんなに攻撃的なのでしょう。

167

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 15:05:16.42

:Xo4ml6Zv

128です。補足します。
ちなみに私はALSではなく筋ジスですが、全介助、施設入所中。
金銭的な面で言えば、収入が障害基礎年金８万で、支出が食費など自己負担金が４万強、ネット代・衣類・雑費を３万でやり繰りして何とかなってます。
都市部なので恵まれてるほうでしょうか。
地方だと障害を扱う介護事業所が見つけにくいので大変だとは思います。
治療法の無い病気なので、医療よりも、とにかく「生活する」「生きる」ことに焦点を絞った方がよいと思います。
よほどの資産家で無い限り、福祉サービスしか選択肢はないのですから、悩んでいるよりもまずは実際に福祉窓口に行かねばなりません。利用できそうなサービス、手続きをよく聞きだしましょう。
地域や担当者の能力に差があるのは現実ですが、制度があれば利用できるはずです。
公的サービスを最大限利用すること、家族の介護負担をなくすこと、これを目指しましょう。
がんばってください。

余談。
痒い頭は搔かなくても別に発狂しませんよ、慣れますよ。搔くと余計に痒くなります。
テレビは計画的に視ましょう。ザッピングはあきらめましょう。
体位変換や洗髪は、きちんとケアプランに盛り込みましょう。
ヘルパーさんや福祉の人には、無理難題を言わず、感情をぶつけないこと。

では、グッドラック

168

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 15:13:16.88

:cuihIM1G

ttp://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
外部リンク

ttp://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
外部リンク

ttps://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38

169

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 15:19:18.75

:xWnZH3+D

>>167

洗髪はお風呂介助には含まれないのでしょうか？

170

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/14(日) 15:48:57.01

:s3DVBGeV

考えるスレだからすれちでもないし
患者スレ別に作った方がいいんじゃない？

171

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 15:54:06.00

:xWnZH3+D

患者と介護者が意見を出し合える方がいろいろたまになります。私の個人的な考えです。
分けると過疎化してしまいそうだし。

172

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 15:54:27.36

:xWnZH3+D

いろいろ為になります。

173

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 19:54:13.24

:Ln5C9sM9

ホーキング博士だったかな？ALSではあるが進行の速度が非常に遅い人。
何か治療のヒントにはなりそうな人ではありますが。

174

： 128 [] 2018/01/14(日) 20:44:16.34

:Pt2PwvaJ

>>169

在宅の頃は、まだ若くてフケが多かったので、入浴とは別に洗髪を入れてもらいました（今だと洗面台で頭を洗うのは体力的にも無理ですが）。
使える時間数の中で、何を優先するか、本人しだいですね。

175

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/14(日) 21:13:28.58

:fgdH4Ea7

>>174

月四万は安いですね。
入居費用はどれくらいですか？
あと、今のご年齢はアバウトで井伊ので教えていただけたらと思います。

176

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/14(日) 21:46:36.51

:xWnZH3+D

>>167

テレビを見れない時間が結構あると思うのですが、その何もすることない時間が考え事をしているのでしょうか？教えてください。
ネットは観れるのでしょうか？

177

： 128ことアラフィフのおっさん [] 2018/01/14(日) 22:20:13.30

:Pt2PwvaJ

>>175

障害者総合支援法による施設入所系サービスなので、入居費用はかかりません。
ただ問題は、希望者が多いため、順番がなかなか回ってこないのが辛いところです。

178

： 128 [] 2018/01/14(日) 22:33:30.96

:Pt2PwvaJ

>>176

TVは映画ぐらいで、ほとんどPCで読書かネットサーフィン。
ネットはWiFi。光が使えれば映画が見放題になるんだけど…

179

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/15(月) 13:51:06.98

:uOvqxON5

>>178

ネットとか見れるならそんなに退屈とかはしないのかな？
ごめんね。もう一つ時間があれば教えて欲しいのだけれど、
誰かにしてもらうとか、頂き物とかで嬉しい物、
又は嬉しいことって何でしょうか？

180

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/15(月) 13:57:14.18

:uOvqxON5

>>178

返信ありがとうございます。

って言うの忘れてたw

181

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/15(月) 15:04:47.55

:g+Whejvs

足の違和感萎縮が起きて3ヶ月
筋電図はしてないが、突っ張りなどの上位ニューロン症状が無いのでALSでは無いと言われましたが、
私には「足の突っ張り」というものがいまいち良くわかりません。
足の突っ張りとはどういうことを言うのでしょうか？

182

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/15(月) 15:05:33.62

:CO8es6p7

バビンスキー反応なしけんはんしゃ更新
痛みがあるからALSじゃないって言われた
死にたい位痛い
明後日筋電図なんだよね
息も苦しいし

183

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/15(月) 20:48:38.27

:WvQJLCO4

死にたい位痛い

184

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/15(月) 21:49:27.44

:VilVHzCI

>>178

パソコンの操作はどうやってされてるのですか？

185

： 128 [] 2018/01/15(月) 23:12:14.44

:pYKdPmNx

>>179

嬉しいことは、近くに来て話しかけてくれること。
動けないし、大きな声が出ないから、こっちからコミュニケーションがとれないからね。
物欲は無い、というか、物の管理がめんどくさい。
こちらこそ、関心を持っていただいて、ありがとう。

186

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 00:02:34.31

:4fRauuKM

大量の下痢だわ

187

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 02:24:14.93

:nTUqyfYb

また大量な下痢

188

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 02:25:34.69

:nTUqyfYb

また大量な下痢

189

： 128 [] 2018/01/16(火) 10:21:12.30

:msJOp5bQ

>>184

PCは口でくわえた棒でキーボード操作してます。
最近はキーを打つと、鼻マスクからの漏れが増えて疲れます。
入力支援機器も考えていますが、高価だよね…

190

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 12:15:28.68

:2DiQLu41

もう全く指が動かないの？

191

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/16(火) 14:08:41.43

:77EM/GZF

>>189

投稿内容、文章からは全くわからないね。
誤字脱字もなくて俺よりしっかりしてる。
少し前に人工呼吸器つけた患者さんの所に行ったんだけど
何を話して良いかわからないのと、患者さんが疲れるかな？って、
早々に帰ってきてしまった。
も少し話でもできたらよかったけど、
何話して良いかわからないんだよね。

192

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/16(火) 14:44:19.03

:JeGpfxnv

本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
外部リンク

ttps://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm

1 厚生労働大臣は、この法律の規定にかかわらず、大麻に関する*1犯罪鑑識の用に供する*1大麻を*2輸入し、又は*1譲り受けることができる。

*2事実上大麻使い*3放題であることがわかった

*3かくの如し、日本でも*4CBD(オイル系)大麻は*2個人輸入でき、*4yahoo!や*4楽天などのウェブサイトで*4正式販売されるようになっていった

事実上厚生労働省の医療大麻*3解禁宣言である

*3これが某業界の枕営業となっている

193

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 14:51:41.90

:uFmn1jkB

>>189

128を拝見すると比較的若い頃からご闘病でしょうか。
介護保険が適用されるまでの年齢でヘルパーさんは採用されたでしょうか。

194

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 19:00:51.20

:uFmn1jkB

確定診断まで時間がかかって、その間に運動に障害があった方は、職場にはどういうことを伝えましたか？
ALSかもしれないということは伝えましたか？
三ヶ月前から歩きにくさが出てますが、医者が経過観察と言っている状態で職場には何て言えばいいか困ってます。

195

： 128 [] 2018/01/16(火) 22:58:04.89

:36NJpj7y

>>190

流れ的に私への質問として…
手足は全く駄目ですね、首は少し動きます。

196

： 128 [] 2018/01/16(火) 23:15:25.80

:36NJpj7y

無駄話、バカ話でいいんですよ。
友達なら、顔を見るだけでも嬉しいものです。

197

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/17(水) 00:05:37.63

:8lm3g+uW

>>167

本人的にはそうでもないのかもしれないけど、自分にはとても苦痛な生活だと思ってしまう…。

198

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/17(水) 01:48:44.45

:HOpAyBLL

>>197

当然の事だと思うけど、本人が一番大変だと思うよ。
なんとなくと言うかもう少し
相手の立場になって見たら良いと思うな。
気を悪くしたらごめん。

199

： 128 [] 2018/01/17(水) 11:50:04.94

:3BsI8vaP

>>193

障害と介護保険は、ちょっと制度が違いますね。
障害のほうが制度が良いので、まだなら身障手帳を取得した方がいいですよ。

発病は大学出たころですね。
はじめは家族を当てにしましたが、次第に無理になっていきました。
で、措置制度のときからヘルパー利用してました。

200

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/17(水) 13:50:24.59

:9cNyAeUE

手足がまだ比較的問題がないのに呼吸筋が弱って亡くなる…というケースはあるのでしょうか

201

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/17(水) 14:48:45.11

:HOpAyBLL

>>199

ご家族の介護が無理になってきたと言うのは金銭的に？時間？
精神的に？
私は介護する方ですが時々気が滅入って
どうしようもならなくなってきたり、
キツく返事したり、ため息ついちゃったりして
その後自己嫌悪したりします。大変なのは本人なのに。

202

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/17(水) 15:17:39.68

:GfCCnl9y

仮に俺が、億り人だとするじゃん？
まだ週５で働いてる奴いんの？

外部リンク

ttps://peraichi.com/landing_pages/view/b4r32

203

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/17(水) 16:31:30.45

:G4m76pLQ

>>200

病気に気付かず誤嚥性肺炎起こしたらありえるかも
それで一度死にかけました
その後手足より先に肺が動かなくなって亡くなったけど呼吸器とか延命処置してたらまだまだ居きられたのかな
参考までに

204

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/17(水) 17:15:05.45

:IBgpKE0D

夜間の睡眠時の息苦しさが出てきたらバイパップを利用した方が良いですかね？
戦うブログの方が、バイパップを使用すると二酸化炭素濃度が高くなって～と書き込まれてましたが。

205

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/18(木) 04:43:59.84

:nZg4YEnj

ペランパネルの2相試験
フィコンパの治験てどうでしょう？
詳しい方いたら教えてください

206

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/18(木) 09:47:58.56

:D+d8P5H+

私は半年間呑みましたが効果が感じられず、治験結果を聞かずにやめました。
飲んでる皆さんは効果あったんでしょうか？

207

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/18(木) 10:10:18.44

:I8Z07Y6X

>>203

ありがとうございます。
その方は、球麻痺型ですか？

208

： 128 [] 2018/01/18(木) 11:33:29.95

:na7BRsyq

>>201

ご苦労様です。頑張ってますね。
本人も大変ですが、家族の人はもっと大変ですね。
私の場合、専業主婦だった母に介護してもらいましたが、
介護度が増すにつれ、２時間以上家を留守にできないとか夜間の体交がきついとか、
母に無理が重なり、精神的にも体力的にも限度になりました。
父母の関係にも影響が出ました。
結局、母が病気で倒れて、私は緊急一時保護、その後、ホームヘルプを入れ、
入浴サービス、ショート・レスパイトと増やし、この辺が措置制度の時代。
契約制度になって少し良くなりましたが、最近の制度変更は悪い方向に向かってますね。

こうしてあげたいと優しい気持ちを持っていても、時間は限られますから
最低限できれば良しとして、後はおまけでちょっとできたらハッピーぐらいの気持ちでね。
たまには自分だけの時間がもてればいいですね、頑張って下さい。

209

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/18(木) 12:23:37.76

:/i4tKyvT

>>207

球麻痺型かはっきりは分かりませんが
初めは手足からでした
が、半年後程に球麻痺も表れ始めました。
病気を説明してからすごく落ち込み食欲が落ちてから医師も驚くスピードで進行しました。

210

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/18(木) 12:59:11.62

:I8Z07Y6X

>>209

ありがとうございます。
やはり、栄養が大きく関係するのですね。胃瘻はお付けになったのですか？

211

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/18(木) 20:03:39.39

:I7ERuTCv

発症の片手は相当させてきたのですが、まだ歩けて食べられます。
体重を減らさないように、一生懸命食べています。
ラジカットの影響か加齢のせいか、少し血圧は高くなりました。

飲み込みがでなくなってからでは、胃ろうを造ることはできません。
その前に造ろうと考えています。
気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はありませんが
胃ろうは今の時代、延命ではないと助言されました。
悩んでみえる人は参考にして下さい。

212

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/18(木) 21:25:10.35

:wQu5X4bc

>>210

告知後落ち込んで何もしないって言ってたんです。なので胃瘻もしませんでした。
一気に弱ってその後に何でもして欲しいと言われた頃には医師にもう出来ないと...
患者さんのブログでも良く栄養は少しでも進行を緩められるって書いてる人がいてその通りだったんだなと今になって思いますね。

213

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 07:38:26.23

:1KgKSXp2

球麻痺からの家族です
担当医師は気切はしないほうが良いと言う人ですが
胃ろうは早いほうが良いと何度も強く進めてました。
ただとにかく本人の抵抗が強くて。それでも開けましたが
なかなか回数を増やしてくれません。
それでも先送りしてたら入れられないか
入れるのもリスクや苦痛が増えたでしょうから
家族はやってよかったと思ってるんだけどね。

214

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/19(金) 14:01:18.68

:fPEAUKUa

胃ろうしたら口からご飯は食べれなくなるの？

215

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/19(金) 20:20:04.68

:hrg4JJoA

胃ろうは将来のために造っておいて、ほとんど口から食事の人
ある程度進んで、５～８割程度は胃ろうという人
全て胃ろうの人、様々です。
鼻からの経管栄養の人も、ヨーグルトやプリンなどはおやつに口から食べています。

216

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 21:24:33.13

:Ogz4WJbb

症状が出始めて３ヶ月
ピクツキ、両足に鋭い筋肉痛や釣るような痛み、上半身も違和感、
下半身と肩周辺の萎縮と飲み込みの悪さが出てて、
ここ２ヶ月で五人くらい神経内科の医者に狂うようにかかったけど、
全員ALSではないと断言して、
じゃあ何の病気ですか？と聞くとうーん？と唸るか
気にしすぎって言われる(先月、関東のALSで有名な某個人医院の先生の所でもALSは99%ないと言われる。凄く親身に聞いていただける素晴らしい方だった)。
握力も十分あるし、膝の力も十分あるからALSではないと。
もう走れない早歩きもできないんだけどね。やっぱり月日がたたないと診断できないのか。辛いです。

217

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 21:32:02.68

:K3fxNse6

>>216

自分も全く同じ症状に出始めて三ヶ月ちょい
先月くらいまでずっと医者を疑ってあっちこっち行ったけど同じ回答
今はもう諦めてる
最近は痙攣が凄いひどくなってきてぐにゃーって筋肉が動く

218

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 22:00:37.14

:drInPSZ9

216と217さんは何処住みですか？

219

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 22:01:55.52

:Ogz4WJbb

>>217

舌のピクツキはありますか？
ピクピクしてると思うんだけど、
先生いわくこれくらいは普通の人でもすると言われたけど、うちの家族はここまでピクピクしないんだよねえ

220

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 22:16:47.59

:K3fxNse6

>>219

ぴくぴくというか震えます
舌を出すと顔も震えますよ
最近は舌の根元が動かしにくいというか飲み込めるけどなんか動きが悪い感覚はあります。

221

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 23:10:29.09

:qgjOmYDs

>>216

それだけの症状があって検査入院はしてないんですか？

222

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 23:44:33.48

:Ogz4WJbb

>>221

させてくれませんよ。

223

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 23:47:23.59

:Ogz4WJbb

>>222

ここまで来たら普通はALS以外考えられないと思うのだがね。

224

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/20(土) 07:54:54.87

:DadimToB

吉野英先生（吉野内科・神経内科医院）が９９％ALSではない
と言うのなら、同じ神経内科の他に行っても同じかもしれません。

225

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 08:06:36.12

:WVqMO6ag

>>224

そうなんですよねえ
でも、じゃあこの病気は何？と聞きたくなっちゃいます。
ALSじゃないならはやく病名がついてほしいです。

226

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 09:29:33.61

:emx/oUP/

>>225

自分も力比べして異常ないから検査も無しで同じ回答だった。
同じ症状でも治ったって人もいるし原因不明だけどalsでは無い場合もあるのかも

227

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 10:21:48.63

:WVqMO6ag

>>226

そうなんですか。
まあ、そのALSで定評の方が99%ないた仰っていたのでそれを信じるしかないですね…
日々悪化しているので気にしないことなんか無理ですけどね…

228

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 11:46:54.77

:deytGJ3w

男だけど握力42だわ

229

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 13:09:35.96

:emx/oUP/

>>227

凄腕の医師にそこまで言わしたなら大丈夫でしょう
羨ましい。

230

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 13:59:42.16

:g6ubpkgA

男だけど握力25の女子以下オヤジが通りますよっと。

231

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 15:36:41.30

:WVqMO6ag

>>229

まあでも先月の話ですからね。
それ以降悪くなってるし。
ピクツキも診療の時は起こらなかったから、今だと違う回答かも

232

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 15:59:19.00

:6hKDfVv7

>>229

骨がポキポキ鳴ったりしますか？
私も同じ感じで骨がポキポキ鳴りまくります

233

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 16:33:49.38

:6hKDfVv7

あとは、耳の中がボソボソ音がでたりします。これはピクツキみたいなものですかね？

234

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 22:08:20.62

:emx/oUP/

>>233

骨ぽきぽきなりますけどそれは昔からですね
腰とか膝とか軽くひねっただけでバキバキいいます
耳のそれは鼓膜が痙攣してるんじゃないですか？
どこかで聞いたことがあります。

>>231

ぴくつきは同じ場所ばかりでなければ大丈夫と私は言われました

235

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 22:42:55.59

:wtvL9Qnq

>>234

やっぱりこれは耳のなかですピクついてるんですよね
なんかショックです。
ありがとうございました。

236

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/21(日) 09:56:26.32

:igp84AL7

みなさんは発症の原因？とか思い当たるのあります？
私は、足の違和感が出る数日前に思いっきり足を捻ったような痛みがありました。

237

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/21(日) 10:13:44.56

:eLRGN6kS

【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
外部リンク

ttp://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!

238

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/21(日) 12:05:04.37

:a33rwDHr

>>236

私は体全身が無気力というか怠いとか何もしたくない症状が半年くらいありました

239

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/21(日) 20:30:56.47

:bC2LWbHa

発症の原因ていうか、してからの過程で出現したのは俺の場合は下肢だけど脚の筋肉がこむら返り後の激痛の繰り返し。発症から6年掛けて足部は廃用

240

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/21(日) 20:38:27.06

:3avPc9Dh

>>239

まだ腕や呼吸は問題ないんですか？

241

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/22(月) 08:02:14.08

:G+uvz+H4

>>239

筋ジストロフィーの方ですか？

242

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/22(月) 20:55:00.21

:2bExX10R

はい、筋ジスです。今は女子以下の握力と毎晩脱臼しそうな肩の痛みに耐えて日々暮らしております。

呼吸は呼吸筋が既に88歳程度まで衰えており、呼吸器不全で突然死する可能性があるので人工呼吸器を考えておいてと言われております。

しかし、そうまでして生きていたいとは一切思いませんので、どこかのタイミングで旅立ちたいのが本音です。

243

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/22(月) 22:38:32.80

:G+uvz+H4

ALSで歯が噛み合わなくなってくることってありますか？

244

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 00:05:12.66

:ZRvm9Kdj

フィコンパ自費治療されてる方はおられますでしょうか？
差し支えなければ、使用頻度や医師と話し合って使用に至ったプロセスを教えてほしいです。

245

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 13:27:35.04

:QQ1tgnuW

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　　　|l.,＼＼| :|　　 | ,'　　　　　　　 :::::... 　..::ll:::: 　　そうだ
　　　|l　　　 | :|　　 | |　　　　　　 :::::::... . .:::|l::::　　　これは夢なんだ
　　　|l＿＿,,| :|　　 | |　　　　　　 ::::....　 ..:::|l:::: 　　ぼくは今、夢を見ているんだ
　　　|l￣｀~~| :|　　 | |　　　　　　　　　　　　|l::::　　　目が覚めたとき、
　　　|l　　　 | :|　　 | |　　　　　　　　　　　　|l::::　　　ぼくはまだ12歳
　　　|l　　　 | :|　　 | |　　　''"´　　　　　　 |l::::　　　起きたらラジオ体操に行って、
　　　|l ＼＼[]:| 　　| |　　　　　　　　　　　 |l::::　　　朝ご飯を食べて、涼しい午前中にスイカを食べながら宿題して、
　　　|l　　ｨ'´~ヽ　　| |　　　　　　　｀`' 　 |l::::　　　午後から友達とプールにいっておもいっきり遊ぶんだ・・・
　　　|l-''´ヽ,／:: 　　| |　　　''"´　　　　　　 |l::::　　　
　　　|l 　／:: 　　　 | ＼,'´＿___..:::::::::::::::_`l__,ｲ::::

246

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 16:35:46.29

:z3hNzJao

飲み込みが悪くなる
歩きにくさ
肩周辺の萎縮
ピクツキ

これに当てはまるのってALSくらいですよね

247

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 18:18:42.83

:UmgfTvxJ

>>246

その症状ならSMAもあてはまりますよ

248

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/23(火) 18:26:02.22

:qw8O9a8c

どっちも治療法ないよ

249

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 18:44:15.61

:z3hNzJao

>>248

ですよね…

250

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 19:04:18.69

:z3hNzJao

ttps://imgur.com/a/WRKZg

これって萎縮してますよね？

251

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 19:14:41.32

:Cs880Yo/

>>250

元々の体格分からないし光の加減も分からないから何とも...
左右差無ければ違うと思うよ

252

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 20:43:16.65

:GCz+iaFj

えらいギャランドゥーやの！

253

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 20:54:11.35

:z3hNzJao

>>251

左右差はほとんどないけど、
両肩ともこの2ヶ月でかなり減ったんだよね…
体重は食べまくってるのに＋1kgだけだし…

ありがとうございます。

254

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 21:07:17.87

:9e/IWEse

>>253

握力落ちてないですか？
食べて太らないのは精神的なストレスの可能性もあるかと

255

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 21:23:39.02

:z3hNzJao

>>254

握力は変わってないけど、なんかスマホを片手で操作するときにがっちり固定できなくなった気がします…
ストレスは

>>246

の症状が出てるせいで狂いそうなくらいあります

256

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 23:59:48.31

:9e/IWEse

>>255

気がする程度なら多分ストレスかと
握力低下が起きたら疑っても言いと思うけど
考えすぎてもしょうがないし

257

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 03:54:09.84

:M3axZph5

正直な話、肩の画像見て判断出来る奴なんてここにはおらん！
ところで筋生検はした？

258

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 04:33:46.40

:4JWMwTKT

>>257

まだです。
医師がALSな訳がないといってやってくれません。MRICT伝導異常なし
こんな症状あるなら間違いなくALS(他の病が見当たらない)なのだろうが、
診断の確定基準に達してないのだろう

259

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 05:23:19.63

:M3axZph5

てか、キミの症状がオレも全部当てはまるけどALSではなく、遠位ミオパチーやで？

260

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 05:37:44.93

:4JWMwTKT

>>259

いろいろ調べたのですが、遠位型ミオパチーは嚥下や呼吸障害、ピクツキも起きるのですか？あと、一番初期で不安だったのが足の土踏まずがどんどん無くなってきているのですが、そういうことはありましたか？

鼻も違和感で呼吸しにくいですし、上唇と下唇が噛み合わなくなってきた気がしたり、関節がゴキゴキなったりと異常ばかりです。

261

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 07:24:25.17

:rM7CJuqf

>>259

ミオパチーも母指球筋の痩せって起こるの？

262

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 08:41:56.47

:u5A0YfvT

ips論文ねつ造　山中教授まじか..
資金不足で捏造したと思いたい...

263

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 10:57:57.59

:FlCNN80o

>>258

針筋電図は？

264

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 16:04:15.89

:4JWMwTKT

>>263

させてくれませんでした

265

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/24(水) 16:04:24.17

:Q9/dE+iN

自分では無いのですが、
半年以上前からラ行が言いづらい言語障害から始まり、嚥下障害があり、右手が上がりづらいという症状があり(これは肩の手術をしたせい？)舌の震えも多少見られる
病院に行ったらALS の可能性があると言われ今度精密検査に行きます。
ただ

>>216

さんのような歩きにくい等はなく、30-40分歩いたり自転車に乗ったりとかは難なく今のところ出来ています。
ALSなのでしょうかね…

266

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 17:54:20.70

:u5A0YfvT

>>265

宜しければ年齢を聞いても良いですか？

267

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/24(水) 17:56:01.58

:Q9/dE+iN

>>266

還暦くらいです

268

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 18:00:57.03

:4JWMwTKT

>>266

小さい子供がいるかどうかの年齢です

269

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 18:01:41.78

:4JWMwTKT

>>266

すいません私と勘違いしました

270

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 21:38:54.69

:dtk2ijKK

>>267

年齢に半年前からの症状で医師は疑われたのでしょうね
alsで無いことを祈ります

271

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 21:49:03.71

:JNBV10dP

>>270

ありがとうございます。

272

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 03:18:17.14

:wzwlBPCv

自由治療してる人いますか？
担当医師から自由治療すると保険医療と併用できないから、ラジカットやリルテックも実費になると言われたので悩んでます
自由治療してる人は全額自費されてます？

273

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 13:49:19.93

:vaqxEJIQ

両目のまぶたの下の部分の肉が減っちゃったけどこれもALSのせいかね？
なんかまだ3ヶ月で進行が早いし、初期でこんなところ減ったりするのかね

274

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/25(木) 14:36:54.25

:7GUhwnVT

まぶたの下は脂肪では？
自由診療とは何をするのでしょうか？

275

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 15:10:47.51

:vaqxEJIQ

まぶたというか、顔全体の肉が減っちゃったわ。
あんまり他の方のブログ見ても初期でそういうこと書いている人いないんだよね

276

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 15:36:30.03

:IPIOc/Z8

３ヶ月ならals関係ないね
ストレスとか癌とかの方が疑われやすいかと
alsも終末になるとやつれてきますけど

277

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 15:50:35.85

:vaqxEJIQ

>>276

ありがとうございます。
でも、私の場合は萎縮とか飲み込みの悪さもセットですからね…

昨日筋電図したけど、全然痛くなかったよ

278

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 16:30:36.66

:Pj6D0OQb

自分の場合筋電図と針筋電図両方したけど
どちらかといえば時間が長い分筋電図の方が痛かったかな
針筋電図はかなり痛いって医者が何度も言ってたけど、思ってたよりは痛くなかった

279

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 16:50:36.50

:hPmJ88Wv

>>276

alsと診断されたんですか？？

280

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 16:51:29.81

:hPmJ88Wv

>>277

alsと診断されたんですか？？

>>279

はミスです

281

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 17:09:47.91

:vaqxEJIQ

>>280

まだですよ。

282

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 17:48:37.80

:IPIOc/Z8

>>277

萎縮については医師も認められてる萎縮ですか？

283

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 18:02:06.60

:vaqxEJIQ

>>282

そうですね。

284

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/25(木) 18:21:43.73

:gPSwCP6W

気管切開を望まなかった方々は、NIPPVや胃ろうはされたのでしょうか？　それとも酸素マスクだけですか？

285

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 12:22:12.73

:X4GMe6pT

277だけど、違うクリニックで血液検査したらEBV-VCA-IGG-/FATってのが基準値より遥かに高いと言われた。
ウイルスにやられてて、それが原因とか言われたけど、どうなんだろねえ
そんなんで筋肉減るとは思えないけどねえ
ALSだから、色々体に異常が起きて、その
数値が高いと見るのが正しいんじゃないかなあと思うけど。

286

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 14:55:45.91

:u+MsYnJR

>>285

もしかして前に相談されてた予防接種の方ですか？

287

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 15:03:22.81

:X4GMe6pT

>>286

そうですよ。
まあ、予防接種は関係ないと思いますよ

288

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 16:07:28.88

:u+MsYnJR

>>287

関係ないといわれれば無くもないかな
副作用であなたとおなじ症状を訴える症例があるようです

289

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 16:13:34.62

:X4GMe6pT

>>288

そうなんですか？
筋萎縮とかも起きてるんですか？
そういったかたはalsと同じ進行を辿ってるんですかね？

290

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 16:46:19.16

:u+MsYnJR

>>289

すみませんそこまでは分かりません..
私も患者の家族で医学は素人なのでm(_ _)m
alsに強い医師が否定されてたりウイルスからと言われたと仰られてたので素人ながら関係あるかなと思いました。

一応ネット上に報告書みたいなのがあるのでご覧になってみて下さい。
あなたがalsで無いことを祈ってます

291

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 18:13:24.31

:9vHjJ5dt

筋肉が焼けるような痛みが続くわ

292

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 18:20:39.93

:9vHjJ5dt

針筋電図って症状進行してると痛くないのかな？オレも全く痛くなかった。

293

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 19:27:48.71

:QtC7FrQ3

俺も痛く無かったな！強度上げてたけどあまりに反応悪くて首傾げてたわ。

294

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 20:16:52.48

:X4GMe6pT

>>293

それって神経伝導検査ではないですか？

295

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/26(金) 20:29:41.92

:WAhoBZAp

安倍総理大臣が推奨している大麻オイル(サプリ) 日本版\9800
外部リンク

ttp://livedoor.sp.blogimg.jp/zabu2233/imgs/6/0/60796153.png

TPPの薬事法改正(ISD条項)で海外版(医薬品)が出る予定

296

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 00:46:39.04

:Yd1g0I4j

>>285

ギランバレーとかは？

297

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 00:55:01.05

:rISja8LC

足の裏が痛くて歩けない
太ももも刺すように痛い
あああこのまま診断されずに
いくのかなあ
激痛でつかれたなあ

298

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/27(土) 00:57:31.83

:rISja8LC

ALSって痛みはあるんでしょ
進行きだと

299

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 02:18:49.28

:1FKOQr7v

特効薬さえできればなあ

300

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 04:10:53.41

:/igDfpYB

痛いし息苦しいし

301

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 06:57:50.37

:agstCglk

>>296

萎縮してますから違うかと

302

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 07:54:22.78

:DDBA5sds

筋痛性筋萎縮症もウイルスだったとおもう

303

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 13:32:32.71

:M53wO53s

>>301

萎縮することもあるよ
運動神経が侵されればそこから。

304

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 13:38:56.01

:DDBA5sds

なんかもうalsと言われたいのかと思えてくる

305

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/27(土) 15:07:15.98

:dkSroxoA

まあ、病名が確定しないのは不安だよね。経験してる人多いでしょ。聞いてやろうよ。

306

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/27(土) 16:37:51.40

:3KWb+UZh

あの痛かった針筋電図の後、運動ニューロン疾患→ALS と診断され、絶望的な気持ちになったが
症状は進んでも、診断が下されない人達は別の意味で大変ですね。

307

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 22:17:24.26

:XOHoGB4o

alsで筋萎縮すると痛みを伴うのですか？

308

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 23:27:58.35

:63K5OBO1

萎縮して機能しなくなった筋肉の代わりに別の筋肉に付加がかかるから筋肉痛になるんじゃないかな。

309

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/28(日) 02:47:51.74

:g2FKtfRn

それ正解！半減又は廃用した筋肉を補うには残った筋肉で補うしかない。すると様々な部分に弊害が出るよね。俺の場合、両方の脹脛の筋肉が廃用だから、若干は歩けるけど、腰や太腿、スネがもたん

310

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/28(日) 03:11:21.55

:8YEabWPz

どうしたらちゃんと診察をしてくれるんだろう
こんなに症状がひどくなっていて
寝たきりだよ
それでも悶絶する
いっそ気を失いたい

311

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/28(日) 03:15:29.97

:8YEabWPz

>>38

医者に患者の痛みがわかるの？
身体を見ることすらしないじゃないか

312

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/28(日) 05:14:41.64

:g2FKtfRn

>>311

断定出来る要素が足りないんでしょ？
医者はあなたじゃないから数値でしか評価出来ないよ。
それに病院は１つじゃないんだし、納得出来ないならセカンドオピニオンってのもありだ！

313

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/28(日) 07:58:10.18

:/PBsGCYm

>>304

サイバー心気症とか
鬱からきてるんじゃみたいな人はいるよなあ

314

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/28(日) 09:23:30.90

:U+3oQP4U

>>313

患者や遺族からしたら症状が似てるようで全然違うんだよなぁ
ってひと結構いますよね

315

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/28(日) 14:33:33.99

:MoS0oeG0

病院は一つしかないわ

316

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/28(日) 17:21:24.18

:g2FKtfRn

>>315

えー！どっかの離島の診療所だけとかなん？

317

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 04:37:47.10

:YgoaUlY6

九州よ

318

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 04:40:20.12

:YgoaUlY6

痛すぎて死にたい

319

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 12:44:09.89

:OA4M/ON1

九州なら診断だけ福岡あたりまで行くのは無理なのかな
ドクターショッピングにならないいようにきちんとセカンドオピニオンで。
大学病院もあれば、総合病院でも神経内科でALS扱ってるところはある。
少なくとも診断できる病院は複数ある

320

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 14:14:45.85

:YjPSvITW

alsで筋萎縮しても痛みを伴わない場合もあるのですか？
筋萎縮してる時は痛みを伴うものなのでしょうか？

321

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 14:23:04.98

:j8U2KNo6

痛みは伴わないけど肉がなくなって骨が当たりやすくなって痛い

322

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 15:45:58.93

:i+ivFtbS

肉が焼けるような痛みしない？

323

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 17:16:16.20

:i+ivFtbS

この病気って100人いれば100通りの進行っていうよね。
手足が動かなくなるより先にTLSになる人っているのかな

324

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 20:07:53.92

:Z4Rwpg88

>>322

alsなのですか？

325

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 20:19:26.99

:i+ivFtbS

>>324

検査中

326

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 21:13:44.26

:1mkeEp8d

ALSはまだ専門医が沢山いるから九州とは言え何人か診断して貰える。
俺のは国内に150人未満の超難病だ！少な過ぎて専門医も10人未満だぞ！
死ぬのを待つだけなんだぜ！生きろ

327

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 21:18:13.29

:y2S5dHS1

>>326

ミオパチー？

328

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/29(月) 23:51:08.88

:ohPk71pl

難病医療連絡協議会･難病医療拠点病院･難病医療協力病院
外部リンク

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5215

神経難病対策に取り組んでいる病院
外部リンク

ttp://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

329

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 00:23:31.00

:VYXMdMTt

肉が焼けるようなひどい痛みがする

330

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/30(火) 00:40:46.02

:pAGZDGum

例えがわかりにくいんじゃないかな…
火傷でヒリヒリするとか
大木に挟まれたとか

肉って言うのが、わかりにくいのかな。
痛いのはみんなが言うように、動かしにくい筋肉を代わりに支えて動こうとするから突っ張るような痛みとか
筋肉痛みたいな鈍痛とかが多いのかな…

331

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/30(火) 00:41:30.54

:pAGZDGum

削がれるような痛みとか
えぐられるような痛みとか…とも違うんですかねぇ。

332

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 07:30:45.25

:Uqtjrf0y

焼けるような痛みは布団に入ったときが一番感じるわ

333

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 07:55:49.89

:VYXMdMTt

おなじ布団に入ったら焼けるようなひどい痛み
あとプレス機で挟まれるような痛み

334

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 10:30:24.62

:Z4Q53mo3

焼けるような痛みはalsの直接的な症状じゃないって病院で突っぱねられたことあるよ

335

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 11:07:23.98

:Uqtjrf0y

あと、間接がずれるような感覚ない？
体がグキグキゴキゴキ

336

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 11:11:39.33

:+Qy5PX5V

焼ける以外にうまい表現がないと思いますよ。
ならないとわからないと思うよ

337

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/30(火) 11:35:22.48

:GL7DIa3U

私はALS 3年生ですが、痛みについて症状が全く違いますね！

338

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 12:05:21.50

:Uqtjrf0y

ミオパチーや筋ジスの方は筋肉の痛みとかないの？

339

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 12:34:33.46

:ylRRj/lj

ミオパチだけど筋肉の病気だけに初期症状は激しい筋肉の痛み(引きちぎられるような)から始まり、その痛みが無くなると程なく筋肉が廃用する。その後スジを違えたような痛みがやってくる。

今は上肢がヤバイ！肩関節が脱臼しそうな感覚がもう20日以上続いている

340

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 12:48:22.03

:Uqtjrf0y

>>339

失礼ですが、どの種類のミオパチーですか？

341

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 17:07:53.64

:Z4Q53mo3

ck値も標準だし焼けるような痛みは神経痛って言われたことあるよ

342

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 17:14:58.20

:wlNrMJby

>>341

ALSと診断されているのですか？

343

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 20:43:22.57

:gyVNISU7

お前らの悲鳴が心地良い（笑）
貝ひも食べながらニヤニヤしちゃうわ

344

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 21:16:34.91

:4tQ/CrRw

>>342

親族にalsがいて更に似た症状があったけど病院では違うと言われてそのままですよ

345

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 21:35:19.29

:/Xu6X+6v

>>344

症状が出て、どれくらいですか？
日常生活はどうですか？問題なく送れてますか？
仕事はどうされてますか？
私も診断つかなくて困ってます。
職場にも何て言えばいいのかわからないし

346

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:00:07.05

:le2Mrs8t

早く死ねば良いのに！なぁそこのキミ。

347

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:06:34.43

:4tQ/CrRw

>>345

５ヶ月くらいです
あれから特に変わりないですが痙攣や電気が流れるようなブルブル、痛みに脱力ははずっとあります。医師からは四肢が全体的に痩せたので違うだろうと。
日常生活は特に問題ないです。
医師の言うとおりalsでは無く他のなにかかもしれません。

348

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:06:54.61

:le2Mrs8t

>>340

やれる確定診断は全て行なったけど、結局遠位型ミオパチーまでしかわからなかった。

349

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:12:53.30

:/Xu6X+6v

>>347

全体的に痩せたってのは順々にもしくは、ほぼ同一にですかね？
私も二ヶ月で腕足肩首色んなところが痩せてしまいました。
体重の変化はどうですか？

350

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:15:52.56

:4tQ/CrRw

>>349

生まれつきふくらはぎが凄くでかかったんですけど
気付くと足が骨になって気付きました。
体重は１０キロ落ちてますが筋トレ辞めたのも重なってて関係あるかは分かりません

351

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:20:00.27

:Uqtjrf0y

>>350

ピクツキや舌の震えはあるんですか？

352

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:23:56.29

:4tQ/CrRw

>>351

ぴくつきは上に書いてるけどある
ビリビリ電気が走るようなのから、勝手に指が動いたり筋肉の中にミミズでもいるみたいに動くよ
舌の震えは最初あったけど今は無いから気にしすぎてただけだと思う。
全体的な震えだったし異常がある震えは表面がもっとうねうねするって言われたよ。

353

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:32:39.61

:/Xu6X+6v

>>352

私もそんな感じですね。端からは普通に見えるそうですが、歩きにくさがあります。
胸筋も無くなってしまいました。
舌の震えは正常の範囲内。ALSの人はもっとさざ波のようになってると。
唾液も粘りが少し出てきた感じがします。
もう早く病名つけてほしいです

354

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:40:36.25

:le2Mrs8t

側から見て普通に歩行してるなら、こんな所で悩んでないで今の内にやり残した事やり切った方が良いですよ。思うように歩けないってホント辛いですから

355

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:41:49.43

:4tQ/CrRw

>>353

あなたのレス見てたけど多分alsじゃないと思うなあ
なんか症状が違う
明らかに力が入らないが無い限り心配ないかと
過去スレや知恵袋など気がするって人その後治ってる人ばかりだし。
自分もなんか病名つけてくれ、じゃなきゃ不安で死にそうな時期あったけど今は落ち着いてますよ。

356

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 22:57:38.66

:/Xu6X+6v

>>355

そういえば、ほっぺたなど顔全体の肉もかなり落ちてしまいました。笑うときも左側の感覚がない…と違和感ばかりです。
まだ30歳で、健康体だっただけに、こんな状況で心が疲れはててます。妻にも迷惑かけてる状況です。
本当に辛いです。

357

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 23:08:01.15

:4tQ/CrRw

>>356

感覚障害あるなら他の疾患疑ってもいいのでは...
自分は妻にもし難病なったら離婚って言われてますからねw

358

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 23:12:59.00

:Uqtjrf0y

>>357

僕もいつ捨てられるかわかりません…
さっさと診断がつけば、自分で逝くんですけどね…

ちなみに、反射とかはどうですか？
私は腕も腱も下顎も亢進ですね…

359

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/30(火) 23:37:59.48

:angz933w

当然MRIは撮ってるんですよね？
知り合いがALSで私は別の難病なんだけど、なんとなく似てる気がして…

360

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/30(火) 23:41:15.82

:Uqtjrf0y

>>359

MRI異常なしです

361

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 00:46:34.64

:aS6jiBmK

>>356

一度どこか気功などに行ってみてはいかがでしょうか？西洋医学とは違うアプローチ見解もあるかと思います。

362

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 05:51:04.13

:gpz3LaKQ

>>361

ありがとうございます。
気功で治るものとはおもっていないので大丈夫です。

363

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 10:34:44.38

:RL82KfOU

>>358

自分は臆病なので自分で逝くのは無理だろうなあ‥

反射はやや亢進と言われてますよ
もう三ヶ月前の診断なんで今どうかは分からないけど

364

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 10:48:02.81

:ZXBOtpv6

>>363

歩きにくさとかは無いんですか？
普通に運動も出来るんですか？

365

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 11:44:00.43

:RL82KfOU

>>364

自分では変だけど周りからは普通に歩けてるって言われます
初めは腓返りも酷かったし今でも痛かったり突っ張ったりしますね

まあ親のように急激に悪化してないから最近は違うのかなあって思ってる

366

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 12:15:07.15

:gpz3LaKQ

症状が出てから数ヵ月で肩も足も腕も首も顔も頭も体の至るところの肉が減った。
顎の筋力が減ったからか、歯の噛み合わせが悪い。
歯が少し痛い。
飲み込みも悪い
少しずつ舌も回らなくなってる。
足も歩きにくい。傍目だと普通らしいが。動く度に関節？がグキグキ言う。
ピクツキは尻が多い。
お腹がぐるぐる鳴る
仰向けじゃ苦しくて寝れない。
なまじ、握力がまだ50近くあるからなのか
CKも正常値。
診断がつかない。

早く殺してほしい

367

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 12:25:26.67

:obx5xJ2B

握力50ってwそりゃアンタ、ALSでも筋ジスでもないでしょ？
ここにいる連中の反応みてニヤついてる人じゃないの？

368

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 12:38:30.26

:gpz3LaKQ

>>367

そんな暇なことしていません。
先週から会社休んでます。家にいるから余計病気のことを考えています。
ALSのとあるブログを拝見すると
発祥から二年立ってて胃ろう付けても独歩で外出してる人もいます。
足がそうなら、握力が50あってもおかしくないと思います
胸のところも萎縮が激しい。
咳すると腹ちょっとつりそうな感じ。
足も上の人が書いてるように焼けそうな痛み。布団入るとひどい。
多分、他のことに集中できるから普段は足の痛みに気が集中しないのかなと。
あ～体がグキグキ。

369

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 12:44:07.72

:gpz3LaKQ

体重減少って症状にあるけど、みんな今までと変わらない普通の食事でかなり減るんですか？
私はこの一ヶ月ばか食いして運動ゼロで体重増減ゼロです。

370

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 13:08:55.73

:lnn1LZL4

>>365

症状が落ち着いてよかったですね。
私は足が24時間焼けるような痛みです

371

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 14:08:25.57

:d4vIxS37

握力50は凄いやw
自分は40もないよ

372

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 14:13:33.82

:d4vIxS37

alsの可能性はかなり少なそう
ck値異常なかったら筋肉もそう落ちないときいたけど握力も下がらずに痩せてるなら違う病気疑う方がよっぽどありうるんじゃないか
筋肉にも異常なさそうだしね

373

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 14:26:07.00

:gpz3LaKQ

>>372

CKは64でしたね。
全身肉が減ってるんですけど、特にお尻からももにかけての肉の減りがひどいんですよね。あと、肩甲骨のあたり？
腕はまだ問題ないですが、歩くのが辛いですね…

374

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 14:55:07.39

:r2fcthSe

もぅ、そろそろ良いんじゃないかな？

375

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 16:58:24.13

:qQnyemSG

ALSは否定。
無理にいうなら多層性ニューロパチーの可能性があると言われた。
なのに、入院の話も無かった。
多層性ニューロパチーなら普通入院させるよね…
先生も、内心ALSだと思ってて、症状が出るまで放置されてるだけな気がするわ…嚥下障害って多層性ニューロパチーじゃ起きないでしょ？

376

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 17:39:54.07

:d4vIxS37

自分もニューロパチーじゃないかと思ってた
cidpで起こり得る症状だよ

377

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 19:39:34.16

:mk9aMGep

>>373

CK64ってここの住人に失礼やわ！
おれ最近痛みも随分落ち着いたなと思っても600オーバーやぞ！毎日痛みと戦っていた頃は1000オーバーや。
感覚障害疑うべきやね。

378

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 19:44:06.33

:KTfvo+go

でもALSでもCKが正常の人っているんじゃなかった？

379

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 20:05:26.92

:muGVB0gT

お前らがｗｗｗ

ALSをどう考えてるかとかｗｗｗ

どうでもいいｗｗｗ

380

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 20:29:45.40

:KQbmqnC/

そうだね

381

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 20:40:16.02

:gpz3LaKQ

>>376

んー、でも反射亢進してますからねえ

382

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 20:53:24.02

:KTfvo+go

>>378

そうなの？

383

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 20:54:25.56

:d4vIxS37

正常値で痛みがあるなら筋肉ではなくて神経痛

384

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 22:26:18.63

:w1Ot/nn0

CIDPは全身萎縮するの？

385

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 07:42:31.59

:1JPFGorR

最初の筋電図で異常無かったけど後にALSと診断された方って結構いますか？

386

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 08:05:53.26

:Vq9MFm6l

素人のｗｗｗｗｗ

お前らがｗｗｗ

ALSをどう考えてるかとかｗｗｗ

どうでもいいｗｗｗ

387

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 09:38:58.27

:u+Nh8meU

もう動く度にグキグキ体がなる
筋肉と筋肉とがずれるようかんじ

わかる人いないかなあ
進行が早すぎる

388

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 12:19:39.75

:7wcxYEAk

進行がゆっくりな人いてますか？
友達のことなんですが、もうそろそろ20年選手になります。

ラジカット入院が頻繁だから、最近心までやられかけてる。
2週間に一度とか、健常者でもしんどいのに。

389

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 12:47:23.83

:BZXkgYZU

その方は人工呼吸器ですか？
20年経って人工呼吸器つけていないなら、おそらくALSではないちがう病気ですよね。
ブログで若いときにALSと診断され10数年後にミオパチーに変わった人を見ました。

390

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 14:04:44.11

:7wcxYEAk

そうなんですか…
呼吸器ではないです。夜だけ呼吸助けるマスクみたいのつけてますが。いろいろ頚椎の軽い損傷みたいなのもALSの診断の前にあったりして、自分で調べて医者にALSだと認めさせるまで食い入って診断させたみたいです。

細かい数値は知りませんが、ラジカットもう2年やってるはずです。

391

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 14:07:43.39

:7wcxYEAk

痛いのはあまり言わないですが、腕は上がらなくて、指も片側の人差し指が辛うじて動く感じで同じ電動車椅子使ってます。

私も別の難病なので、ALSで疑わなかったですが、ミオパチーぽくはないです。

392

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 14:12:03.39

:7wcxYEAk

あ、完全に動かないわけではなく、食欲旺盛です。
どちらかといえば、太っていますし。
感覚障害はあまり言いません。筋肉が落ちるというと私みたいに骨とペラペラの皮の状態になると思うんですが、脂肪でむっちり見えたり、浮腫んでてガッチリすることもあるんだと思っていました。

少しみなさんの話を伺ってて、ちがうなあと
こないだから感じていました。

393

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 14:23:01.30

:hpu6Cv0w

感情の原因はそれを感じる者自身の固定観念・価値観・自己ルール
解釈の原因は情報発信者ではなく受信者。誤解の原因も解釈者
「言葉風紀世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
論理的思考力の低い者ほどデマ宗教フェイク迷信に感化傾倒陶酔洗脳
史上最も売れているトンデモ本は聖書。神は人間の創造物
全ては必然。偶然奇跡理不尽不条理は思考停止視野狭窄の産物
人生存在現象に元々意味価値理由目的はない
「真実は一つ」は錯誤。執着する者ほど矛盾を体験（争い煩悩）する
宗教民族領土貧困は争いの原因ではなく「理由口実動機言訳切欠」
社会問題の根本原因は低水準教育。必要なのは適切十分な高度教育
体罰は指導力・問題解決力の乏しい教育素人の独善甘え怠慢責任転嫁
死刑は民度の低い排他的集団リンチ殺人。「死ねば償える」は偽善
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の結果。奇人変人の当選は議員数過多の徴候

感情自己責任論～学校では教えない合理主義哲学～　m9｀･ω･)

394

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 15:30:20.83

:BZXkgYZU

>>359

の人？

395

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 16:09:22.76

:AJ0Ao7hc

私も脱力萎縮あって体が痩せてきています。
父方の従兄弟(父の弟の子)がミオパチーなんだけど、遺伝ってあるのかな？

396

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 16:15:46.20

:AJ0Ao7hc

私はALSだと思ってるけど、まだミオパチーなら…という気持ちです

397

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 16:30:32.25

:7wcxYEAk

ALSで感情に障害出てこないですか？側頭型なんとかALSって若年性認知症の代名詞みたいに書かれてるものもありますが、ここではそういう方の発言ないですね…

398

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/01(木) 19:00:22.68

:JUQc2rzq

>>390

もしも万が一本当は頚椎の軽い損傷だった場合
もしかしたら外科手術で治るかもしれないのに無理やりALSって診断を急かしたんじゃないよね？まー、念のため。

399

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 21:49:28.17

:jZsgCE+M

alsは認知症伴うタイプもありますね
うちは頭は元気なままでしたので最後まで酷でしたね。。
それも進行早くて一年でしたし

400

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 22:08:49.00

:Aw9RIrjp

もうガリガリ
肩も凹んでしまった
二の腕も萎縮して宇宙人みたいだ
胸筋も無くなった
外部リンク

ttps://imgur.com/a/uo5yZ

401

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 23:23:16.07

:jZsgCE+M

その写真だととても筋肉質に見えるけど...
横から見ないと分かんないかな

402

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 23:27:18.98

:7wcxYEAk

筋萎縮って筋肉そのものが縮むってことなんですか？
仮に筋肉減ってもぜい肉付いてたら、ブヨブヨのデブ体型になるのかな。

403

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 00:02:39.22

:vKlzU4Ta

>>402

ブヨブヨすらなかった骨に皮状態

404

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 06:53:23.95

:JcoYSjEI

>>400

どの辺がガリガリなのかわからん！
自転車乗りに多い体型だな

405

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 06:57:35.02

:JcoYSjEI

>>402

オレはミオパチーだけど、筋肉が脂肪に変わってしまうからプヨプヨだわ。
脹脛の筋肉なんて全くないから、歩くとブルブルンがスゴイ‼︎

406

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 07:55:04.77

:hNrNUnku

>>405

じゃあ初期でも体重の減少って症状はないんですか？

407

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 08:17:20.87

:5wmFXu7+

>>405

たびたび書き込まれてますよね
なにか、書き込みから凄い元気そうなオーラを感じます。
命まではとられない病気ですか。

408

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 12:17:46.35

:JcoYSjEI

今のところ元気だけは有り余っている。
命が何年保つかなんて誰にもわからんでしょ？
但し、医者には今後心不全や呼吸器不全に注意した方が良いとは言われてる。内臓は筋肉だからね。

409

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 13:54:34.36

:hNrNUnku

>>408

何年目ですか？
私の知り合いは発症して10年くらいですが、障害者枠で働いています。

410

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 16:18:45.70

:JcoYSjEI

発症は2011年５月頃かな？なのでまもなく満7年です。

411

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 21:59:58.70

:hNrNUnku

>>410

ご返信ありがとうございます。
ミオパチーはスレがないんですね

412

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/02(金) 22:34:55.23

:KpFR6OsP

ALSで発症７年経って、そんなに元気な人は少ないでしょうね。
私もまもなく発症３年、あと何年生きられるか・・
冬は神経難病患者には辛い季節です。

413

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 22:50:33.50

:qdTE2suN

そうなんですか？
やっぱりあの人ALSじゃないのかもしれないなあ
今年20年になるんだけどなぁ。

ラジカットすごい！と思ってた。

414

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 07:35:25.60

:7Nv6hnvS

ブログ見てると、初期に四十肩で肩があがらないとか足があがらないって書いている人多いけど、その時には萎縮とか起こしてたの？
筋力低下→萎縮なの？
自分の場合は萎縮→筋力低下なんだけと

415

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 08:24:50.42

:ocR3YwnA

正確にいうと萎縮＝筋力低下ではなかろうか？
人それぞれ体格差があるから筋肉量が違うでしよ！

それにここはALSと筋ジスという2ルートのスレだからね。

416

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 08:42:00.76

:9+zNFI71

萎縮ってどう判断するんですか？

417

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/03(土) 09:27:12.53

:ZBK6mL5L

ALSは筋力低下→萎縮でしょ。最初は神経が壊れる。
萎縮がそれほど無くても脳の指令が伝えられず、筋肉に力が入らなくならない？

418

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/03(土) 11:35:20.83

:x+9DKYix

片手が上がらなくなったため、まず整形外科や接骨院に行った。
その後、患部が痩せて萎縮していることに気が付いたため、病院の整形外科→神経内科→大学病院の神経内科
萎縮が確認されていたので、大学病院での針筋電図検査を経て早期にALSの診断が下された。
現在患部は痩せていて痛みはあるものの、握力は３０ｋｇ以上あります。

419

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 11:40:15.12

:Pmnv3EhV

>>416

MRIやCT検査をすれば萎縮しているか分かるんじゃない？

420

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 11:43:05.77

:in7x+Y1z

>>418

体がゴキゴキ鳴ったりしませんか？
私は鳴りまくるのですが

421

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/03(土) 13:12:57.04

:ZBK6mL5L

筋肉萎縮があるのに筋力が下がらない事などありえない。
触れる部分ならば左右差みればわかるでしょ。
分からないんだったら気にするレベルではない。

422

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 14:00:17.37

:9+zNFI71

私は両手共に握力9くらい。
ALSで太ってる人ってどうなんかと思ってて。
純粋に知りたいです。

423

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 14:02:29.26

:9+zNFI71

腕とかパンパンです。筋萎縮と感覚異常も同時におきますか？触った感覚とかは、筋萎縮してるとなくなるんですか？

424

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 14:06:56.24

:jrKTQGvn

>>423

ミオパチーの方はふくよかな方を見ます。
飲み込み等に問題はありませんか？

425

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 14:08:59.83

:ocR3YwnA

太っていても握力は落ちる。てか、歳いってからのミオパチー発症は肉体が完成してからになるからぷよぷよのおデブになった！
ALSの人は知らん

426

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 14:17:09.87

:ocR3YwnA

>>424

最近炭酸系の飲み物が喉を通らずむせて吐き出す事が度々あるよ

427

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 14:22:08.48

:k6MUH7dw

遠位型ですか？
ミオパチーって若いかたがなるイメージです。

428

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 15:30:08.31

:9+zNFI71

>>424

一緒に食事してても、話しながら平気でラーメン食べてるし、しかも早い！飲み物もゴクゴク飲むし、嚥下には不自由していなさそうです。

もしや、最近の入院前に必ずといっていいほど原因不明の熱が出るのは、ラジカットのさいなのかも？と心配になってしまった。

頚椎の歪みかなんかで字が書けなくなったのが始まりのようたので、実際は別の病気だとしたら、なんとも…

429

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 15:32:14.25

:9+zNFI71

誤字すみません。

私自身も神経難病です。

430

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/03(土) 15:43:44.75

:x+9DKYix

418ですが、体がゴキゴキ鳴ったりは全くありません。
私は手の肘が発症場所なので、指先だけを見るとALSには見えません。
それで握力が左手よりは低いものの、維持できているのかもしれません。

ラジカット点滴を一年以上続けていますが
熱が出たことはインフルエンザに罹った時以外はありません。
ラジカットが保険適用になって６月で３年
これがあるお陰で、精神衛生上も救われています。

431

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 16:01:44.98

:7Nv6hnvS

>>430

歩行は問題ないんですか？

432

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 16:23:22.02

:ocR3YwnA

>>427

でしょうね！私の症状は遠位ミオパチーの三好型と呼ばれる症状にそっくりなのですが、年齢的に前例がみられない事や筋生検で出る筈の物が出なかった事から、細分類不明の遠位型ミオパチーとなりました。
患者数が少な過ぎて調べようが無いのでしょうね

433

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/03(土) 16:28:10.58

:x+9DKYix

今の所歩行に問題ないのですが、いつまで歩けるだろうと常々感じています。
冬場は足の違和感がひどく、長時間立っているのは辛いです。

434

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 21:32:21.07

:7YXrxZNA

体力が落ちると車椅子乗っててもしんどいよね。

435

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 15:52:27.87

:g4DUZvKd

咳するとすぐしゃっくり？ヒックってなるわ。
これは呼吸筋？嚥下？

436

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 18:00:28.56

:RcPMewJ7

呼吸筋じゃないかな？オレ呼吸筋が85歳程度まで低下してるって検査で言われたけど、咳するとしゃっくり出るし。

437

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 18:05:44.06

:QXq5j22I

>>436

ALSの方ですか？
まだ、手足の自由は効きますでしょうか？

438

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 18:13:53.98

:QXq5j22I

私はまだ日常生活は問題ありませんが
各部位が少しずつ進行してるような状況です。

439

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 21:40:13.79

:Ii5PIu3q

最近歩いたり立ってたり重いもの持つのがかなりキツくなってきた
首元から胸のあたりの筋肉がなくなってきたのか骨が浮いて見えるようになってきたし
お尻周りもやせてきたのか床に座ると尾てい骨が当たる
定期的に神経内科通院してるけど、今まで腱反射と上腕の力があるかの検査を何回も受けたけど
毎回異常なしと言われてきて自分でもずっと精神的なものだと言い聞かせてきたけど
ここまで来たらさすがにやっぱALSとかじゃないの？って思って来た

440

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 21:42:08.44

:g4DUZvKd

>>439

どれくらいの期間の話？
数ヶ月？一年？

441

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 21:58:59.10

:jTbEHq/E

ノイローゼ

442

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 22:11:57.28

:wI9qpeBh

医者が腱反射や力くらべみるのはalsの所見であって異常ないなら他の病気のが可能性高いよ

443

： 439 [sage] 2018/02/05(月) 03:54:20.61

:kgOLh4pp

>>440

2年近く前から右足のだるさが始まってそれから1年前から腕の筋力が落ちてきました

444

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 07:26:40.59

:5bnMjhV4

>>443

そんなにゆっくりなら、仮に病気だとしてもALSではないと思います。
私は2ヶ月でその症状です

445

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 07:59:05.58

:z/zq4sTb

左腕の上腕二頭筋と腕とう骨筋がなくなったみたいに萎縮していて、
去年12月ギランバレーの疑いで入院したけど、退院後の1月半ばに初めて針筋電図をして筋原性の異常だと分かった。
子供の頃から表情豊かに顔を動かせなくて、薄々ずっと思ってたけど、
腕の筋萎縮で病院行ったら医者にも検査技師さんにも顔面麻痺があると言われた。特に左側が動かない。
先月末また針筋電図して、筋生検で来週入院するけど、顔面肩甲上腕型の筋ジスかな。
近いうちに何の病気かはっきりするんだろうけど不安なものですね。

446

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 09:06:34.41

:1IVwGYQj

たまたまかな？家族なんだけど
よく使う、負荷が多かった場所から順に症状が出てる

447

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 10:44:18.09

:JvH7jiTo

症状出て三ヶ月じゃまだ筋電図で異常でないもん？
こんなに萎縮とか歩行の違和感あるのに異常なし医者にも妻にもメンタルじゃないかと言われるわもう疲れたわ

448

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 10:50:34.67

:FC8QFLaq

メンタルという言葉はどんな病気にもツライ。
その気持ち、少しは私もわかる。

449

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/05(月) 11:11:48.76

:5xTDMA33

心気症。。

450

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 11:56:11.43

:JvH7jiTo

まぶたの肉が減った
まばたきがしにくい…
先にTLSになるかも…

451

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/05(月) 13:18:52.79

:5xTDMA33

TLS　間違えてるよ！
先も何もない。

452

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 13:19:58.02

:JvH7jiTo

>>451

？

453

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 16:34:07.57

:1IVwGYQj

>>452

全部が不可能になって意思表示できなくなる、のがTLS
TLSは最終段階であり
「先に」なるはあり得ない。

例えば目が開かなくても、動かなくても
手先が少しでも動いたり、声が出せたりすれば
それはTLSとは言わない

という意味じゃないのかな？

Totaly Locked
完全閉じ込め

だから。先に、後に、ではない

454

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 16:55:23.22

:BMecAHyJ

>>453

なるほど。
ありがとうございます。
毎日が辛くて辛くて仕方ない。
こんなに痩せて歩きにくくなってるのになんにも診断できないなんて

455

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/05(月) 19:20:10.65

:AT4Wk3rC

こんばんわ。早坂です！
外部リンク

ttp://minimini.jp/bookimg/00010016/Simg/009697.jpg
待ってまーす！
外部リンク

ttp://minimini.jp/bookimg/00010016/Simg/syosassi_14020.jpg

456

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/05(月) 20:05:22.73

:EiFA/YA5

今NHK Eテレでヒロさんの番組をやっています。
ヒロさんの話をすると怒る人がいたけれど、見れる人は見て下さい。

457

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/06(火) 10:51:54.60

:E3YqqJhq

筋電図、転院ごとにしてるみたいけど、ALSの権威ある先生には数値が出て、他の医者にはALSの数値が出ない。
嚥下も呂律も正常なのに、尿失禁もひどくなってきたし。

いろいろ最近の様子も考えて、やっぱりALSじゃないかも？と切り返して考えてくれれば少し別の効果ありそう。

ALSという診断に甘えてしまってるみたい。

彼と付き合うのがしんどくなってきた

458

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/06(火) 20:03:42.02

:BVxTIaWT

気管切開を伴う人工呼吸器装着後、最後に残された視線入力もできなくなった時がTLS
人工呼吸器を装着しない７割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか
そう思うと改めて、人工呼吸器を装着しないであまり苦しまないで逝きたいとテレビを見て痛感した。

459

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/06(火) 20:58:24.96

:+uvO7tH8

【アマルガム】水銀を歯に？　厚労省『暴動が怖い』
外部リンク

ttp://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
外部リンク

ttp://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
外部リンク

ttps://blogs.yahoo.co.jp/rirakurirax/65291966.html

460

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/06(火) 21:14:57.02

:VsPAgvlb

>>458

>>人工呼吸器を装着しない７割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか

人工呼吸器を装着した七割の間違いですかね？

461

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/06(火) 22:00:10.88

:BVxTIaWT

ALS患者で人工呼吸器を装着するのは約３割（少し前までは２割）
残りの約７割（少し前までは８割）は自力呼吸できなくなった時点で窒息死に至ります。
３割の人は県庁所在地や政令指定都市のような大都市在住で、経済的に余裕のある患者でしょうか

462

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/06(火) 22:18:07.03

:VsPAgvlb

とある患者の方のブログを見ると
「最後の最後には眠ってもらうから大丈夫！」と主治医の方に言われたと書いてあった。
そういった薬は本当に投与可能なのでしょうか

463

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/07(水) 00:53:40.73

:/lyzODDk

>>361

>>362

464

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 06:58:03.37

:PU2rGDE+

>>456

教えてくれてありがとう
レスみたんだけどちょっと見れないタイミングだった

465

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 13:04:28.02

:+ZBtFZm9

TLSにならないって裏付けがあれば、ほとんど全員が人工呼吸つけるんでは？

466

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/07(水) 13:10:18.80

:H2PflibR

尊厳死が法的に整備されれば70~％人工呼吸器つけるでしょ

467

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 13:16:38.41

:FiH2R0Nn

TLS怖い

468

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 13:26:54.72

:teXnOcBA

ディグニテスに問い合わせたんだけど、無理だよなあ
出来るんだったらとっくにやってる人いるもんなあ

469

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 13:29:59.50

:teXnOcBA

まだ、体は動く
動ける間に自分で蹴りをつけたい。
家族は悲しむと思いますが、間違ってはいないと信じて

470

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 13:31:51.48

:vgNlLCPm

>>462

主治医に最後の方は二酸化炭素濃度が高くてぼーっとしてるから意識も低いので
家族が二、三日我慢できたら
とは言われたけど

でもその時に意識朦朧で苦しいから当人が着けてと言って、家族もつけてしまう
みたいなのはあるかと。

>>465

それと限界になったら外したり安楽死を選べるなら
まず着ける人がほとんどになるのでは

471

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/07(水) 13:33:29.89

:mGSa2apu

眠ってもらう薬は末期患者さんの緩和として普通に使ってますよね。私はそういった処置をしてくれるホスピスを探してます。

472

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 13:36:09.34

:teXnOcBA

ただ、保険効かないんだよね？

473

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 13:41:17.16

:teXnOcBA

あんまり、「難病自殺」とかって調べてもあんまり出てこない
そんないないのかなあ
今、自分はその事しか考えていない

474

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 13:50:56.51

:teXnOcBA

風呂入ってて頭からお湯かけたとき、
なんか眼のあたりの水の流れかたが変わった気がするんだよね。前々から、顔が痩せたと思ってたけどそれが原因だと思うんだよ。
わかる人いないかな
こんなこと先生にいっても病んでるだけと勘違いされるし

475

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/07(水) 19:52:10.49

:N/CQX9yk

最期はモルヒネ系の薬を訪問医が出してくれたとお亡くなりになった患者の家族に聞きました。
保険など効かなくても、しれています。
少しでも安らかに・・それ位やってくれると知り安心しました。
住む地域も違うので、その時が近づいたら地元で確認するつもりです。

476

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 21:05:19.27

:hIktlTfD

とある方のブログだとオピオイドではあまり効き目なくて苦しそうだったみたい。
眠らせる薬を使わせてほしいと切に願います

477

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/07(水) 21:59:51.34

:hIktlTfD

オピオイドは数年前から保険適用されてるからね
どの医師もオピオイドは投与してくれるのではないかと思います。

478

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 12:14:29.56

:Y49mBA4o

私も全身の萎縮歩きにくさ睡眠時の呼吸障害等あるのにALSで有名なとある先生に99.9%ないと言われた
じゃあこの症状なんなんだって考えてもALSしか出てこない…

479

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 17:44:23.28

:v2HT+DbZ

そういう経験の人って結構多いのかな？
それでALSとか運動ニューロんじゃなかった人っているのかな？

480

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 20:19:12.32

:2N1ZTTez

下顎反射亢進
左右腱反射亢進
左足に少し痙縮を認める
歩行の違和感
ファシキュレーション
両肩や両腿の痩せ
仰向けでは寝れない

もう、ALSってことですよね？
主治医は、ALSでは、発症から数ヶ月で全身が一気に痩せるのは考えられないって言ってたけど

481

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 20:36:20.57

:2N1ZTTez

もう病院は5件くらい行きました…
ドクターショッピングなのはわかってます…
どこの医師にもALSはありえないと言われました。
ただ、上記の症状がある限り、ALSが頭から離れない…
症状も上に書いた以外にも書ききれないほどあります…

482

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 21:06:50.25

:2N1ZTTez

神経内科だけで5件です

483

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 21:28:44.39

:e/7+tTLb

ありえないだけ聞いて転院？何故主治医の診断を聞かない？変わった奴だ

484

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 21:32:53.54

:2N1ZTTez

>>483

経過観察とかウイルスかもしれないとかですよ。
ご失礼ですが、同病のかたですか？

485

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 23:30:37.70

:siINtVJs

ノイローゼの奴ばっかりでウンザリ

486

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 23:51:02.99

:2N1ZTTez

>>485

ノイローゼではないです。
もう腿の肉も尻の肉もほっそほそです。

487

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/09(金) 01:04:50.96

:DvDQlMai

あり得ないって診断の理由は聞いたの？

488

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 04:14:20.83

:RlltK6Mg

>>487

ALSならそんな全体が痩せるというのはない。
筋肉のMRI見ても、筋肉が脂肪に置き換わるんだけどそれが全く見られない
今まででALSの方を何度も見たが、あなたのは違うと

489

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 06:36:04.71

:xnXRZgL7

alsの可能性はきわめて低いが何かの病気の可能性はあるよね
その症状が本当であれば

490

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 06:49:17.77

:xnXRZgL7

もしalsだとしてその進行ペースならあと一年持たんと思うよ

491

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/09(金) 07:05:33.11

:yEMaEzI/

>>490

ですよね…
ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね

492

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 07:33:52.18

:GWr7OFW1

>>491

何かの可能性はあるけどalsだけを疑うのは良くないと思う
医者ってこれじゃないですかみたいに言うと違うね、で終わったら他の可能性は見てくれなかったりする

493

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 07:34:14.37

:VHrAnn4T

>>491

いや、多分ALSは考えにくいだろという意味だと思うが。

494

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 07:53:48.64

:OpeTzT9o

>>493

すいません、でもが抜けてました
でも、ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね

ただ、親指と人差し指の間も痩せてきたんだよね

495

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 08:02:26.02

:XrqewVzI

この前筋電図やいろいろ検査したっていってませんでした？
結果はどうだったのでしょうか

496

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 08:05:00.57

:OpeTzT9o

>>495

異常なしです

497

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 08:07:47.69

:OpeTzT9o

肺の筋力も落ちてきました。
深呼吸の量も減ってきている

498

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 12:28:47.90

:AcmQJzUS

肺活量はなんccですか？

499

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 13:24:55.64

:VJ1JhbF0

ALSじゃないけど、痩せて体力落ちれば全身の筋肉落ちるし、呼吸も苦しくなるし、歩行も腕の力も落ちるし発声も体力要るように感じるものだよ。

何か痩せる原意がないか調べた？

500

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 14:06:56.05

:KjaB/fqv

>>498

肺活量、わかりません。
2ヶ月前は102%でしたが、明らかにその時より、息をするとき肩が痛みますし深い息ができなくなってます

501

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 14:14:08.24

:KjaB/fqv

>>499

左ふくらはぎのつりそうな痛みからスタートしたので、ALSだと思ってます
幾ら食べても体重が増えません

502

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/09(金) 14:24:29.30

:WF7HnwAc

【福島で車３台事故】　ＷＨＯ「ガンが多発する」　マイトＬーヤ「認知症、アルツハイマー病が増える」
外部リンク

ttp://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518056569/l50

503

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/09(金) 14:27:31.61

:dCXOkTOa

それは間違えなくALSですね！

そう言ってもらえれば満足ですかね？

504

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 15:05:42.91

:KjaB/fqv

>>503

そう思われても仕方ないよね…
否定してほしいのとさっさと診断確定されたい両方があります…

505

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 15:28:34.53

:80lhjBS8

>>491

脳神経系に感染すればあるんでない？

生活強度落ちたり、痩せれば筋肉も落ちるし

内分泌系でも痩せるし、年齢的なもので痩せる人もいる
そんだけ滅入って気をすり減らしてたら
食べてるつもりでも、減ってたり
鬱でも痩せたり息苦しさは出るよ

506

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 15:32:31.94

:VJ1JhbF0

>>501

私もふくらはぎのこむら返りのような痛みが寝る前に強くなって眠れなくて。頓服にリリカをもらいました。

筋肉は辛うじて動かす程度でほとんど骨と皮だけです。
食べても太れないし、胃腸の働きも悪いので苦しいです。

肺活量は健康な方の3分の2以下でした。
でも、別の病気です。

ALSに拘らずに先生を巻き込んで調べてもらうのが賢明かと…

ALSじゃないですか？

と言われると、断定できる数値的結果とかなければ
そうです。とは医師も言いにくいと思います。

医師との信頼関係を築くのが大切かも…

507

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/09(金) 20:18:59.25

:YVZDQjXG

泥酔した１０代少女を暴行した強姦の疑いで１６日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師　高木宏だ。

昨年４月３０日～５月１日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、１０代後半だった少女２人に酒を飲ませ、暴行した疑い。

事件を首謀した高木容疑者は、過去に４回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。

昨年７月は泥酔状態の２０代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕（処分保留）。その後、９月にも別の２０代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。

驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。

ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。

高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。

高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でＬＩＮＥで共有するという鬼畜行為に及んでいた。

こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。

外部リンク

ttp://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm

高木宏のご尊顔
外部リンク

ttps://dotup.org/uploda/dotup.org1458943.jpg

508

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/10(土) 03:07:40.18

:tv+RqZYD

あ

509

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 08:58:25.73

:xNEPvr0l

>>506

ありがとうございます。
医師を信じようと思います。
ALSの場合、消去法的な診断なので、なかなか診断がつかない事が多々有るそうです。
ですから、何人もの方にALSを否定されても、症状が出てる以上受け入れられない私がいます、
ありがとうございました。

510

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 10:14:46.11

:4eLvpnes

>>500

102%っておい！正常値やないかーい。
82%しかなく呼吸筋年齢が88歳のおっさんが言ってみた

511

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 10:29:12.44

:xNEPvr0l

>>510

睡眠障害があるんですよね
仰向けになると、寝れません。
医者には、メンタルと言われましたが、違うと思います。

512

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 11:29:05.75

:8pHPof++

ここの方はROM専が多そうだよね。
実際の患者さんはこの方の書き込みを見てどう思うのかな？

513

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 11:30:03.30

:Vy3Vl6jd

数値で出てない以上自律神経失調症とかになると思うんだろうね

力があるってのが羨ましい
気になる程度なら悲観しなくてもいいよほんとに

514

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 12:18:35.10

:xNEPvr0l

>>513

もう気になる程度では無いです。
今週が今までで悪化が酷かった気がする
体がバチバチ痛む。焼けるような痛みもある。虫が体の中を動いているような感じもある。可動域がだんだん狭くなってきたよ

515

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 12:31:19.57

:4eLvpnes

>>514

君さ、身体じゃなくて精神的に病んでるから心療内科に行った方が良いと思う。
病は気からって言うけど、悪い方に考えるとドンドンそっちに向かうよ。

516

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 12:41:15.47

:5BCW/wcQ

>>514

前に聞いてるのかも知れませんが、MRIは取られましたか？

517

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 12:54:05.40

:xNEPvr0l

>>516

何も異常無いです。
筋肉のMRIも取りましたが、以前の状態がわからないので痩せはわからないが、左右差は見当たらないと言われました。

518

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 12:54:37.32

:xNEPvr0l

>>515

火曜日に行く予定です

519

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 13:13:21.14

:5BCW/wcQ

何かハッキリと自分に納得できる治療をしてもらえるといいですね。応援しています。

520

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 13:46:09.48

:Z813yA7/

頭は正常、体だけ少しづつ動かなくなるとか傍から見たら珍味やんｗ
自分はごめんだけどね

521

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/11(日) 16:40:25.81

:2SYf7xmm

>>517

MRIは首とか背骨のでしょ？

522

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 16:41:10.07

:mLTVCiCe

日本語変だけど？

523

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 16:52:05.65

:xNEPvr0l

>>521

脳もとりましたよ

>>522

MRIで肩や腕、足の筋肉を見ても、左側が極端になくなってたり、右側が極端になくなってたり、そういうことは無いとの事でした

524

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 17:00:26.97

:5BCW/wcQ

>>523

筋肉だけを見たという印象だなぁ。
おっしゃっているのは、痩せたことでの筋力低下。
感覚異常については、私の症状に似てるのだけれど…

不安が異常を強くしてる部分はどんな病気にもあることだから、徹底的に納得できるまでなんとか頑張って！！

525

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 17:09:50.58

:xNEPvr0l

>>524

506さんですか？

526

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/11(日) 20:16:59.73

:NYVMZ94a

大学病院での入院検査で、平山病を否定するため、首を曲げてMRIを取りました。
年齢的に平山病はないだろうと思いましたが。
針筋電図で所見が出ていなかったら、私も別の意味で辛い思いをしていたかもしれません。

527

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/11(日) 21:05:27.19

:B2eYajTW

>>526

何のご病気だったのですか？

528

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/12(月) 09:02:09.42

:3ZxD5vRM

呼吸器をつけるつもりはなかったけど、苦しさに負けてつけたひとはどれくらいいるのだろうか…
また、それに負けないようにはどうすればいいのだろうか…

529

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/12(月) 13:10:59.75

:94Sf9IkP

気管切開して呼吸器つける人は30パーセントいると言うけど、内呼吸困難に耐えかねてつけた人は少なくないとおもいます。あと、救急搬送されて付けさせられた人も多いとか・・

530

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/12(月) 13:34:58.87

:3ZxD5vRM

とりあえず、気管切開は断る旨の紙は常に持っておくつもり。
呼吸困難の時に眠らせてくれたりしないのかなあ

531

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/12(月) 14:12:58.96

:l948xg78

【アマルガム】水銀を歯に？　厚労省『暴動が怖い』
外部リンク

ttp://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
外部リンク

ttp://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
外部リンク

ttps://mainichi.jp/articles/20180215/ddm/001/070/157000c

532

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/12(月) 16:03:13.95

:94Sf9IkP

呼吸困難になってくるにつれ、酸素マスク→NIPPV→気管となってくと思いますが、出来れば酸素マスクだけで逝きたいです。でもこの段階での鎮静剤の処方はなかなかしてくれないでしょうね？

533

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/12(月) 16:04:04.75

:94Sf9IkP

→気管切開でした。

534

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/12(月) 16:43:52.35

:3sinf5xQ

戦うブログの方は、酸素マスクとオピオイド使って無かったっけ？確かそれ以上は使ってないはず
よくわからないんだけど、バイパップも人工呼吸器に入るの？
鼻も縮んじゃったせいで、鼻毛のはみ出しが気になるわ最近

535

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/12(月) 18:26:09.43

:94Sf9IkP

バイバッブは人工呼吸器ですよ。使った事ありますが装置側から陽圧が掛かります。

536

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/12(月) 19:48:08.49

:52S1nm3p

送管や気切なしに、マスクで使用する進行呼吸器
という感じ

537

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/12(月) 20:20:57.67

:ZLY2Dhf3

>>535

>>536

ありがとうございます。

あと、一つ皆様に質問したいのですが、オピオイドってモルヒネの一種ですか？
オピオイドが保険適用なのはわかるのですが、ある方のブログを見るとALSの場合モルヒネは適用外と拝見しました。

538

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/13(火) 01:27:55.70

:raI71hUk

>>536

その呼吸器も一度つけたら取れなくなるの？それは取っても良いの？

539

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/13(火) 07:15:41.01

:/6ziRg80

NPPVは外せるのでは
比較的早期の呼吸障害の時に寝るときだけつけてるひととかいるし

540

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/13(火) 12:53:20.06

:FTIU3CjA

呼吸器は命に問題なければ気切してても、NPPVでも外せます。状態や表現の違いですよ。

541

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/13(火) 12:55:45.48

:o9/NFKlQ

やっぱり、モルヒネの事はみんな詳しくないのかなあ、
診断がつかない状況のなかで、一番恐れてるのは、最後の息の苦しみなんだよねえ

542

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/13(火) 14:20:17.75

:tzSJbZgh

>>538

取り外し可能ですよ
普段は自力で呼吸して夜寝るときだけ装着する患者さん、息苦しさを感じるときだけ装着すると言った使い方をしている患者さんもいらっしゃいます

機械がどれだけの圧力で＆どう言うリズムで酸素を送り出すかを、それぞれの患者さんの呼吸ペースに合わせ（ある程度時間をかけ）調整する必要があるので
この先、導入を考えていらっしゃる方は事前に担当医に「いつ頃から訓練を始めた方がいいのか」を尋ねておくといいと思います

また機械もいくつかのメーカーが出してるので、時間的に余裕があればどこのなんと言う機種が自分に合うのかをいくつか試用後に選ぶ事も可能かと思います（地域によってはその機械のメーカーの営業圏外でメーカー社員ではなく担当医が調整をするケースもあります）

543

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/13(火) 14:30:42.87

:nW6fhbru

ALSで肥満、糖尿病を併発することはあるの？

544

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/13(火) 20:50:19.59

:FTIU3CjA

モルヒネはALSでも適用されてる筈ですよ。
以前は適用外だったので、昔の人はそう言ってるかも？
ただし何度も書き込みがある様に呼吸苦の緩和は出来ないので、処方されない場合もあるそうですよ。
その際は鎮静剤で眠りに入るしかないって事です。

545

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/13(火) 21:20:51.48

:/6ziRg80

ブログみると、呼吸が楽になるひととならない人が入るみたいですね
7割の方に呼吸苦が改善というデータも

546

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/13(火) 22:38:24.02

:/6ziRg80

肉が焼けるような痛み、薬で緩和されたかたいたら、何の薬使ってるか教えていただけませんか？
腿からふくらはぎにかけてが本当に痛いです。
コレが腕とか顔にきたら、耐えられる自信がない

547

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/14(水) 19:55:22.77

:7hGv1Y31

内の家族の時医師は使わせてくれなかったなあ

548

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/14(水) 20:24:29.72

:j23Cl3aI

>>546

ALSの人なんですか？

549

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/14(水) 20:33:25.41

:f55DaNSU

モルヒネ系の薬、末期の末期には出してくれるそうですが
その前だと、なかなか出してくれないようなので、その前に入手ルートを探そうと思っています。

SMAの薬を飲んで、動かなくなった手が動くようになったという記事を日経新聞で読みました。
ALSの新薬も早期の実用化を願っています。

550

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/14(水) 21:24:58.41

:OChmuL27

>>547

2015年に保険適用されたみたいだけど、その前？後？

551

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/14(水) 21:25:40.10

:ytGdPWdo

>>548

医者には違うと言われてますが、
私はそうだとおもってます。

552

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/14(水) 21:43:47.78

:OChmuL27

仰向けだと寝れない
横向くと、肩が痩せてるから肩が痛い…
みなさん、どうやって寝てますか？

553

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/14(水) 23:02:36.92

:7zpDuyDV

>>549

SMAの薬って何という薬ですか？

554

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/15(木) 06:33:29.41

:er0AHK4K

SMA治療薬「スピンラザ」はALS患者にも効果があるのだろうか。

555

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 07:56:51.02

:4GJZtssk

>>550

後だよ去年
苦しくなって眠れなくなっててモルヒネやると逝っちゃうからやってくれなかった

556

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 08:03:38.18

:wNyO8XdK

>>555

患者様は気管切開前？後？
本人が気管切開希望していないなら、使用しても良かったのにと思います。
患者様は苦しそうでしたか？

557

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 08:17:12.70

:qnWANQfa

>>556

してなかったです
ほんとずっと苦しそうで家族も皆苦しかったですね...
でも本人が頑張ってたのでここで使うと即死になるという理由で

558

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 08:24:28.85

:tpW26lxl

>>557

そうですか…
私は、まだ診断確定していませんが、
医師には、あらかじめお願いしてみるつもりです。
やってくれるかどうかは医者の経験や考え方によるのでしょうね

559

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 10:06:56.52

:tpW26lxl

もう病院5個目
ここでも異常なしと言われた
首も腕も顎も動かしにくくなってるのに…
どんどん体が萎縮してるのに…

560

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/15(木) 10:15:47.24

:E/BwuZ17

毎日新聞の記事です、ご参考までに
外部リンク

561

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 12:11:57.56

:4GJZtssk

>>558

本人自体も必死に病気に立ち向かってたのでそれで医師が判断しました。
ほんとに早く段取りをつけて対策するのが言いと思いましたね...

562

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 13:02:18.67

:AXMR3ZcC

日頃から運動してて、人より筋肉があるから、多少萎縮しても診断がつかないのかなと思った。

563

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 13:21:42.40

:AXMR3ZcC

若い方は予後も長いと聞いたけど、もともとの筋肉の量の問題かなと思ってます。

564

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/15(木) 14:33:48.87

:BXyfIFcJ

【アマルガム】水銀を歯に？　厚労省『暴動が怖い』
外部リンク

ttp://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
外部リンク

ttp://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
外部リンク

ttps://www.tsukubahigashi-hp.com/recruit/

565

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 17:01:59.37

:FQgkmcRb

診断確定してないなら書き込まないで
迷惑

566

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 18:19:43.19

:KmTPW/00

>>551

ああやっぱり。違うかなと思った

567

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 18:22:15.83

:KmTPW/00

>>559

運動不足とか加齢とか

そんなに強く思ってストレス感じてたらそりゃ体も動きにくくなるよ
メンタルじゃないの？
鬱でも身体に出るし

568

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 20:23:28.45

:JXAM1VWC

でももしその症状でそうだったら知りたいし、考えるスレだからいいと思う　
ただこんがらがるから診断中か確定してるか名前でも付けてくれたら助かる

569

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 21:53:38.35

:e8WbFf2g

このスレはコテハン推奨ってことでok?

570

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/15(木) 21:57:36.57

:JPT3TgJ1

>>567

片足に痙縮もあるんだよね

571

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/16(金) 05:49:54.05

:hIu1jBJf

ALS患者ですが、胃ろうもしない方がいいのではと言われました。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないのですが
患者と家族の方、胃ろう造設後どれ位生きられるものなのでしょうか？
胃ろうを造って一か月後に他界された患者もみえて、胃ろうも造らない方が楽に逝けるのだろうか
と最近考えています。

572

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/16(金) 07:46:22.94

:rYWx+AP+

どうなんでしょう..
私は胃瘻した方がいい派ですね
栄養がとれ食事が辛くなる頃鼻からチューブを通しますがとても痛いようでみるのも辛かった
結局辞めてくれと言われ食事を取らなくなり弱っていきましたので
そのころにやっと胃瘻をしてくれと言われましたができる体力もなくできませんでしたね

573

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/16(金) 07:47:19.46

:rYWx+AP+

↑栄養がとれ×
栄養が楽にとれますし

574

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/16(金) 09:39:42.50

:JDE1r4Tj

いろう付けなくて飲み込みが出来なくなったときはどうやって薬飲むの

575

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/16(金) 09:52:23.80

:WFGTj7gU

進行の仕方にもよりますが、
胃ろうは呼吸器よりも飲み込みが出来ない場合はした方が良いかな。
飲み込みは問題なく呼吸器障害が先ならばしたくないかな。　NPPVに頼るとなるといずれ外して食べれなくなるからここは微妙なところです。

576

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/16(金) 11:32:23.26

:Z0b3l1ea

577

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/16(金) 13:49:46.75

:Lc/xdPfD

ブログとか見てるとALSっぽい症状が出てるけどどこ行っても異常なしで、精神的に不安定なブログ何個かあるよね

578

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/02/16(金) 16:39:07.45

:cJ1kBdEc

【アマルガム】水銀を歯に？　厚労省『暴動が怖い』
外部リンク

ttp://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
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ttp://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
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