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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに
ALSはいつ誰が発症してもおかしくない病気だぞ？
今日も日本のどこかしらで数人が宣告を受けてるだろう。
私が今年発症するかもしれないし、このスレを立てた奴が今年発症するかもしれない。
よくこんなスレを立てられるもんだな。
絶対に罰が当たるからな。
憶えとけよ。
じゃあお前が罰当たってALS発症して死ねばいいだろ屑マルチwwwwww
家族も 大変ショックをうけています。
お医者さんが 言うには かなり 進行が 早いみたいです。
余命宣告で
5年以内に 好きなことを してくださいと
言われたようですが
お医者さんは このような事を 本人に言うものでしょうか？
あげればいいのですか？
兄は 1人で アパート住まいなのですが
今日 お昼頃 実家に
引っ越してくるみたいです。
特定難病疾患の手続きと公的支援の手続きをご両親と一緒にされてください。
手続き等は 終わらせてあります。
将来的にシモの世話や寝返りのお願いで嫌な顔をしないといいと思います
今は本人に告知が当たり前だよ。
シモの世話 をする覚悟は できています。
でも 私は 結婚して 世帯が別なので
24時間付きっ切りでの 介護は 無理です。
母が、兄の面倒を見るそうなのですが
母に 負担が かからないように
ヘルパーさんも 視野に入れての話し合いを後々していこうと 思っております。
本人に 告知。
今は 当たり前なのですね
ttp://reut.rs/2jTVpxY 咽頭、舌に症状が出てます
こういう余命は気管切開とかは抜きの場合？
好きなことを五年というのは
余命が五年なのか
どんな形でも楽しみを受け取れるのが五年間なのか…
君に関係無いし
関係あるからここにいるのだけど。
俺は両脚の筋肉が言うことを聞かないんだ。今のところ原因不明で病名もなし。
下記リンク最下部に主な初期症状の記載があります。
ttp://www.als.gr.jp/staff/MT.html お住まいの地域によってはお医者さんも良い地域と、組織的に良くない地域が有ります。
現在ご加入の保険・お勤め先での雇用形態により、ALSでもちゃんと生きて行けますよ。
残念ながら私が今まで見てきた方はほぼ財界の方々、お金持ち、天下り、元官僚、大手金融会社、お医者さん、大学の先生
等々、一般人には経済的に生きることは難しいかと思われます。
保険についても保険会社は解約を求めて来ますが、解約はしてはいけません。
ALSで生きていくことを決意した場合死亡と同様の保険金が支払われます。
保健会社もそれを知っている為おそらく高額な金額を払わないように嘘を言いますが
保健会社の判例タイムスは信じては駄目です。
ALS協会・中野さくら会 等に１度ご相談してみてご判断ください。
普通のお医者さんや、一般のケアマネさんではおそらく知識が無いと思われます。
与党は水面下にて安楽死の法案を一般に公開しないまま可決させようとしております。
騙されてはいけません。
専門のALS知識の有る組織は現在一部です。
しっかりご相談するべき場所に相談してご判断くださいませ。
私も全く知識のない立場の人間でございますがALSの方のお宅でしか訪問介護の経験がございません。
インターネットで 中野さくら会 ・ 場所 中野坂上 です。
お調べになってご相談されてください。
きっと選択することが広がると思われます。
現在の日本のALSでの生活は良くなって来ております。
あと、ヘルパーさんにお仕事をお願いする場合ご家族は心配でしょうがあまり口出ししない方が良いと
思われます。
（私の経験から） それが原因で介護者が1年も続かないのが現実です。
100人ヘルパーさんが来ても１年後残るのは2～3人位です。
現在の社会の考え方は極端過ぎだと感じます。
高齢者・障がい者 には福祉は充実しておりますが若い世代には最低賃金で働く奴隷状態です。
看護師さんもヘルパーが吸引等をすることを良く思っていない方が多いのが現実です。
長くなりましたがご参考になりましたでしょうか？
文章が変で申し訳ありません。
気管切開なしです。
胃ろうと 酸素の機械は 入れてます。
余命が5年なので 好きなことを
今でしておきなさい。と 言われたみたいです。
でも 兄は 進行が早い方なので
今のままでは 数ヶ月みたいです。
ttp://i.imgur.com/qFMNbL1.jpg 今の所 治らない病気だから
へたに期待持たせてもどうにもならないから
本当のことを言ったと思う
気管切開して呼吸器をつけても今も口から食べ続けている人もいるし、
アーティスト活動している人もいるよ。
この病気じゃない人だって明日交通事故で死ぬかもしれないしね。
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
代表も見れねえちきしょう
結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ集ストのクソ野郎地獄へ落ちろ
音楽聞けねえちきしょう
テレビ見れねえちきしょう
集ストのクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ集スト
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ
袋とじ見たぞ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ集スト
生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ
嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない
今それだけが楽しみだ
俺の生き甲斐藁
それだけ怒ってるってことだもんな藁
分かったか？お前らは生きる権利すらねえクソ野郎共だ
ttps://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU ttp://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs ttps://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y ゐキロ
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
ttp://message21.web.fc2.com/index.htm 人に知られたくないことを思っただけでも反応が出てしまう。
はい、いいえ位だよ
実態はどうなのかね
やったからには無理にでもポジティブに捉えるとか
暗い話は表に出にくいとかもありそうなんだけど
ttp://i.imgur.com/WqxJ8um.jpg 少しずつだが希望は見えてきたんじゃないか。
個人輸入ってサプリかクスリでしょうか？
唯我の写真貼るなボケ
ttp://i.imgur.com/kNHboh5.jpg 医者に言う（喋れるうちに）。
地獄としか言いようがない植物状態のＡＬＳになったら
家族全員に計り知れない迷惑がかかるし
（特に結婚。兄弟に障害者がいたらそれだけで結婚を拒否される）
何より「働くこともできず、ただ生きてる、社会に甚大な迷惑をかける」
自分が許せなくなる。
変だなオカシイな、なんてグズグズやってる内に身動きとれなくなるのだよ。
言葉で自分の状況を伝えることもできない
人としてできて当たり前のこと（あいさつ、感謝、謝罪など）ができない
地獄の中の地獄だよ、ＡＬＳは
それの最凶レベルと言っても過言ではないＡＬＳになったら
自殺するしか救いはないじゃん
だが、世の中の社会人（健常者）は障害者を邪魔者扱いしているのは事実だ。
ＡＬＳになったらどうしよう・・・？
心底こわいんだけど
モルヒネつかって緩和ケアでいく
じゃあおれも
・健康に勝るものは無い
・ＡＬＳ患者にも人権はちゃんとある
・金よりも命だな
不妊治療を3年以上続けてやっと子どもができた
でも羊水検査で子どもの遺伝子に筋ジスがあることがわかった
妻とは遺伝子異常があれば最初から中絶することに決めていた
だから中絶する
俺もそれが正しいことだと思ってる
でもとても辛い…子ども女の子だってさ
辛いよ
女の子だったら発症しないのでは
福山型は男女とも発症します。
ttp://fukuyamakko.com/papamama/fcmd.html 普通に分娩室で出産するんだな
20センチくらいの大きさの女の子だった
今でも正しいことをしたと思ってる
でもこの罪は一生消えないんだろうな
ありがとうございます
本当にありがとうございます
奥さんがキャリアとわかっていながらなぜ子供を作ろうと思ったのか。
2分の1の確率に賭けたんですがダメでしたね
次回は着床前診断ができるそうなのでこんな辛い思いはしなくてもいいと思います
本当にかわいそうなことをしました
一生背負っていきます
でも奥さんがキャリアということは伴性遺伝でしょ？福山だったら両親共にキャリアなんじゃ。
負の連鎖が続くだけ
まだ人の遺伝子改良だのできる時代じゃないしな
俺の母は、ある遺伝生の難病で日本には多分３人しかいない病気。
しかし、病態観察のためのモデルマウスが作られている。
てっきり、生殖細胞をゲノム編集してから子宮に戻しての作成と思ってたら
ウイルスをゲノム編集して、原因遺伝子を含むようにして
そのウイルスに感染させることで病態モデルマウスを作っていたんだな。
逆に言えば、正常な遺伝子をウイルスに逆転写させて
ゲノム編集させることも可能なわけで
ウイルスの外部流出などに気をつけなきゃいけないモデルマウス作りより
ウイルスが外部に出ても正常な遺伝子をコピーするだけなので安全性も高い。
技術的には可能になっているが、ヒトへの臨床がいつからかが問題。
アメリカでは白血球T細胞のゲノム編集に、無毒化したエイズウイルスを使い
正常な遺伝子に書き換える臨床が成功してる。
ゲノム編集は遠い未来の話じゃないよ。
あなたより奥さんは何倍何十倍と傷付くのですから。
本人からの発信が途絶えてしまったからそうなんだろうね
Eテレの番組にももう出ないのかな
この病気は若いと進行早いみたいだね。
彼の場合は、心はなにひとつ問題なく以前と変わらないのに、ブログ更新できなくなってる残酷さ。
まあ、中絶の固い意思がないなら
リスク冒してまで羊水検査すべきではないと思ってるから。
あの有名な人は兄弟で筋ジス発症してたけど遺伝かたなのかな
発症してわかるのと
発症した時親がリスク知ってたというのは
受け入れ方が違うし
正解もなければ罪もない話だな。
本人が、100パーもうすぐ目も死ぬ、と断言してたからな…
テレビがこれまでリアルタイムに病状の進行を追ってきたけどさすがにTLSまでは放送できないだろ、あまりにも絶望すぎて。
ほぼ100%じゃない？
そうですか…
友人が発症してるんだけど
進行もおだやかで意思疎通もPC操作もできている人。
TLSの人は自分から情報発信できないよね。
30パーらしい。
100パーなら呼吸器なんか着ける人いなくなる。まあ30パーでも自分なら着けないが。
実際はTLSになる前に亡くなってしまう、というだけで
生命の健全性が保たれていれば最終的にはTLSなんだろうな。
もちろんそういうの含めての30％だろうけど。
もし、途中で自分の意思表示できる間に希望すれば
呼吸器外せる、となったら、つけるつけないの比率は
今と逆転するんじゃないかな７～８割はまずつけるんじゃなかろうか。
その通りだろうな。呼吸器外せる選択があれば、ひとまずは付けて、目の動きがなくなってきたら外すということだな。
いざ患者が呼吸困難に陥ると見かねた家族が呼吸器付けるよう医者に頼んで付けてしまうケースもあるよね。
そういう患者さんの嘆きブログをずっと読んでた。
その方はほとんどTLSに近い状態で、亡くなる少し前はPC操作もままならないみたいだった。
ttp://lineblog.me/koyamachuya/archives/1062418823.html 今年に入って、パーキンソン病への低用量ドキシサイクリンの有効性が強く示唆された。
おそらくミノサイクリンもドキシサイクリンもALSに有効で、最低用量の錠剤を10分の1したものが1日用量。
それは読んだことないなあ。ヒントくれ
最期は呼吸器の不具合で事故で亡くなったようなニュアンスの記事だったな。
ttp://lineblog.me/koyamachuya/archives/1062419016.html 目が動かない、とこまでいかなくても、もう自分が嫌だって思ったら外せたらいいのではと。
たとえば「4年延命できます、そのうち2年は全く自力で体うごけません」ぐらいならつけたいけど
「20年延命、18年まったく体動けません」ではつけたくない、って人もいるだろうし
目だけの意志疎通も楽ではないし、寝た切りになってしんどい思いし続けるのも怖いって人もいるだろうし
もちろん、つけたいと思ったときに家族が軽い負担で済むという選択肢も必要だけど。
とにかく選択肢をもっと自由に選べるようになればいいのにね。
健常者みたいに動き回りたい
youtuberとかで楽して稼いでる奴らとかから誰か病気にならないかな
ttps://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/ 「せりか基金」は、ALSの治療方法を見つけるための研究開発費をあつめる活動です。
何で海外語版のマンガが一番の目玉品なんだよイラネー
勝手な意思解釈として
京香ちゃんとかはどう思ってるんだろうなあ
遊園地とかキャンプとか苦痛なだけじゃなかろうかとも思うが
その、楽しいと思ってるかがわからないんだけど
親の解釈はあってるのかなあと
そりゃ楽しんでるならいいよ
それでも遅ければ遅いほどありがたいのが事実だし、
せめて「50代以降に発症する」くらいの約束を守って欲しいわ、ALSには。
その場合に備えて頑張って生きるからさ。
20代30代で発症して苦しむとか、まじで神も仏も無いわ…
自分の年代に近い3名の人の動向は、
特に気にしてる。
END ALS代表の藤田氏、元FC岐阜社長の恩田氏、WITH ALS代表の武藤氏、
若いから進行が早いのか半年で四肢麻痺で車椅子、１年で寝たきりで
3年経つ前に呼吸もダメになって間もなく閉じ込め状態になった。
気の毒でしょうがない。
気管切開&胃ろうで延命措置したの？
こないだ外国で脳とコミュニケーションとれたのあったよね
四人中三人は幸せとかなんとか。
あれってその時は意思の疎通ができて
嬉しくてたまらない時だからじゃないなと思ったけど
悟りの境地みたいなのに達するのかや
間違って幸せって出てしまったかもしれないし。
でも、イエスかノーぐらいなら、なんかパターン化しやすそうな気がしないでもないんだけど…
イエス
では訂正します。先ほどの質問はイエスですか？
イエス
文字盤で意思疎通はできるね
幸せといったのではなくて
いろんな質問にイエスかノーかで答える方法
ttp://www.afpbb.com/articles/-/3116344 これ。
ttp://www.jiji.com/sp/article?k=2017052500213&g=soc 同じ患者として疑問を感じる。やめてほしい。欲しければ自分のお金で買えば。
誰のことを言っているのか、わかる人にはわかりますよね。
自立支援法で足りない分を介護保険で
なんて考えは、大間違いで
要介護になったら、介護保険が優先になるので
意外に不便なこともある
数年単位で進まないかなあ…と思うけど、どのみち間に合いそうにない
一刻も早い実用化を願います。
自分で運転できる期間は短いので、何パーセントの患者が乗るのでしょう。
ベッドでもなんでもリースがあるって知らない人かもよ
シェア活動みたいなのやってる人いなかったっけ？
とはいえ進行速度も人それぞれで
意外と長いか、短いかわかんないよなあ
年内中に製品化早くしてほしいな
TLS患者には朗報
ttp://alsjapan.org/wp-content/uploads/2017/01/20161122%EF%BC%AA%EF%BC%B0%EF%BC%A1%E5%B6%8B%E5%AE%88%E7%90%86%E4%BA%8B%E7%99%BA%E8%A1%A8.pdf 今まさに闘病中の人にとっては惜しいことだけど
尊厳死を認めないのは人工呼吸器などなかった時代の古い価値観に過ぎない。
患者家族の立場からです。多少利己的な内容も含みますが
理由は前向きな内容で以下の通りです。
ALSの場合、患者本人の精神的苦痛は勿論それを介護する人にも非常に
負担がかかる場合が多く、ちょっとした介護の気の緩みがすぐ死につながります
ので、患者家族は目先の事で精一杯になります。
そして、非常に利己的で野蛮な発想かも知れませんが、ほんのちょっとした
肺炎やその管理が後手に回ったりして患者本人がお亡くなりになると、
正直ホッとする気持ちがあるのです。
でも亡くなってから一年も経つと患者家族も介護から開放され正常な気持ちを取り戻し、
そして、もっとこうしてあげれば良かった、と後悔するのです。
ですが、もし尊厳死が認められていたら、患者本人にそれを受け入れる意志があれば、
区切りがはっきりしているので、もうちょっと【キチンとしたお別れ】が出来ると
思うのです。ただでさえ親と子では照れというものがあるのですが、
あんなにあっけなく逝くのであれば、最後に一度抱きしめてあげればよかった、
一緒の布団で寝てあげたかった、より死の恐怖に寄り添ってあげたかった、
後悔は付きません
ttp://www.als.gr.jp/staff/repo/repo8/repo8_07.html 前スレのこの記事は本当に素晴らしい
外したくなれば外せるっていうのは素晴らしいよなぁ。
でもドイツも公費負担でも介助者の人手不足で
手配するのはそれなりに大変とどこかで見たような。
あと、前スレにも出てたけどそのドイツの映画でベルギーに行く映画もあるんだよなぁ
ttp://goodlife-movie.com/introduction.html 7割のals患者が尊厳死でいっている
認めてられていないのは医師による安楽死です。
スイスなどで合法化されているのも安楽死
>フレーツさんは手足がまったく動かず、自分で唾液を飲み込むこともできないほどの重症者で、生命維持装置をつけた上で24時間体制のケアを受けなければ生きられない状態
>現在は自宅での療養を続けている
ttps://www.j-cast.com/2017/06/02299632.html?p=all いくらTLS一歩手前になったって、月額1000万円以上なんてする？
>1錠あたり3791円
>通常、成人は1回5錠（ボスチニブとして500mg）を1日1回食後に服用します。
仮に、1日1回5錠だった場合、
全額負担時：1日18,955.0円、30日568,650円、365日6,918,575.0円
アホみたいに人間使ってんのかな 何人常駐させてるんだ 10人はいるだろ
こちらがマジョリティーなのだから、もっと声を出してほしい。
拒否は認められても
着けたものはまず外せないよね
国民皆保険、高額医療費助成、指定難病の補助
介護保険
そういうのなければ、かかるんじゃないかな
あちらなりの補助はあるだろうが
日本より医療費はシビアでは
前には日本で自殺未遂で植物状態になった人が
自傷だからと保険適にならず
二週間で医療費が700万になり
母親が妻子を慮り呼吸器を切った事件があった。
公費がはいらなきゃ医療費は高い。
他にも意志疎通ツールとかもかかるだろうし。
向こうで保育器いれたら八桁いくよ。
呼吸器のリースとか高そう
透析でさえ早く死ね税金泥棒とかいう声が多いのに、ALSが1か月何百万もしてるんだったら風当り強いな
本当に具体的な内訳を教えてほしいわ
呼吸器付けずに逝くのは間違った情報であるとさえ言っている
そんなのまに受けて呼吸器つけたらさあ大変、もう外せません
24時間介護のスタートだ。本当にしてもらえるのか？誰がするのか？
介護させる家族の人生は？
治る見込みのない動かない体、しゃべれない日常で何年も生きる勇気はあるのか
alsと確定診断ついて呼吸器つけないときめた場合、同時に
緩和ケアのスタートでもあるという医師もいる
ちなみにals協会は安楽死反対姿勢
つけてしまった呼吸器外しの実現は今後もむずかしいと思われる
括約筋で意志疎通できる例があるとは知らんかった。
しかし全体で13パーとはいえ、そもそもが7割は呼吸器つけない。
例えば100人中13人なら、それは30人のうち13人。つまり40パー。
うちはBiPAPだが、1カ月のレンタル料金は、10万弱だよ。
体が動かなくなる系とか考えただけでストレスすごい
一生チンシコできないとか拷問でしょ
それは健康保険で借りてその料金なの？
どこで多いの？
それはあるけど、透析患者の中でも
寝た切り＆重度痴呆症とかそういう人に対してだろう。
意識もほとんどはっきりしない、ない、という寝た切り、90代とかの人をせっせと胃瘻して
週3回透析に運んで、っていうのが最近問題視されてるから
85歳以上とかで心身の活動も回復も見込めないような人について。
いわゆる延命での医療費の圧迫関係の話では上がる話だね
これもまた一度始めると辞めにくいってのが一因だろうけど。
やれば回復して暮らしやすくなるステージもあるだけに難しい
原因不明の予後不良な病気だからなんでもありなのか
そういう意味では周囲に恵まれてるんだろうな
病気の人神輿にしてあれこれイベントのネタにするような人たちじゃないんだろう。
ただ最後まで闘うという意志を選んで情報発信してきたからには
最後までどうなるか見せていく必要もあるような気もするが。
主治医も「テレビではいいところまでしかやらなくてその後を見せない」
って言いながら気管切開反対してたのだが
わからない。人は「慣れ」と「順応」で現状を受け入れて幸せを探せるのか？
もしかしたら体中激痛だったり
鬱状態になってたりするのか…。わからないけど
でも本当に周囲はいい人たちなんだろうと。
呼吸器つけたうちの3割で、全体の13％ってことじゃないのかな？
ALS全体、が母数だと呼吸器つけてない人も含まれるから
余命はどれ位なのでしょうか？
①手、②足、③球麻痺、④呼吸
発症場所によって異なることはわかるのですが。
うとうと寝る時間がもの凄く増えたんで心配・・
血中酸素が少なくなるから寝る時間は増えるかもね
ぼんやりするっていうのかね
東京オリンピックは難しいかなと。
患者の皆さん、今を大切にお互い頑張りましょう。
生活は不便だけど良き苦しいとかはないみたい。
厳密に診断すると違う病気かもね
四肢からですか？球麻痺からですか？
ホーキング博士も長生きしてるし、本当の専門医に診断お願いしたら違うのかな？って思う。
いずれにしてもこの病気の類って根本的な治療方法がないからこのままになってるけど。
診断なんかしても何かがどうにかなる訳では一切ないからねー
カネと時間のムダだけならまだいいがアホな医者にトンチンカンな事言われると
余計に腹が立ってバカらしいだけ
診断が下されている患者よりも、更に大変だろうとお察しします。
足からですか。ありがとうございます
うちの家族は、球麻痺から始まっているので
呼吸の問題は早く来そうです…。
食べることができる間に、美味しいものを食べる
現実は厳しいですが、今を大切にしたいと思っています。
彼がまだ表情のあったときに、考えただけで気が狂いそう、と言って最も恐れていたtls。30パーに入ってしまったみたいやね。
エンドALSのフェイスブック見ると、テレビの取材は受けてるみたいだから、まだかすかにでも意思の疎通は出来るのかな
私の友人がこの病気で、目と瞼だけ今は動かせます
どうかここからは進行しないで欲しいと願ってる
団体が受けてるとかでなく？
まだ少しの意思表示はできるのか…。
何日もかかる感じなのかな
貴重なお話を出来るだけ聞きたい。
テレビの一有名人患者さんのブログなどに関する話は
誰でもどこででも出来るのでここでは控えて欲しい。
有名人のブログや番組で気付くこともあるでしょうし、そこまで目くじら立てなくても良いような気がします。
別に無理にスレを進行させないといけない理由はありません。
過去レスを見返した時に内容がキチンと詰まっているスレにすべきです。
>話題無くなりますよ
は？？ 患者さんたちにとってはいくらでも話題はありますから。
このスレはあなた達のような（自分自身の持ちネタがない）野次馬さんの
暇をつぶすためにあるのではありません。
レスのバリュー（価値）の高低を考えて下さい。
あなた方野次馬さんは基本的な勘違いをしていますよ？というか話の筋が通ってません。
>有名人のブログや番組で気付くこともあるでしょうし
そんな事を野次馬さんが野次馬さんたちの同士に向けて
一々無駄にわざわざ【ここ】で報告してくれなくてもいいです。
自分の半径3m以内しか頭にないのですね。本当に恥を知るべきです。
このスレに関してはロムって下さい。ネットウォッチ板で別スレ作って下さい。
緩和ケアーに関する情報がほしいです。
有名ALS患者は人工呼吸器装着派なので、病気の広報的役割を果たしてくれています。
それはそれで意義のあることなのですが
特定個人に関心を持って書き込みをしている人は、患者やその家族ではないと感じます。
難病患者に比べて、健康であることに幸せを感じることもいいことです。
SNSは人工呼吸器装着派が主流です。
ここは患者でも本音を話せる場所なので、やはり患者やその家族同士の交流の場であってほしい。
様々な立場の人の意見があってもよいと思う。
ここのルールは誰か一人が決めるものではないと思う。
様々な立場の人が様々な個人的な意見を吐き出してよいと思う。
特定の専門的な情報はこんな便所の落書きで入手するよりも
担当医やヘルパーに聞いた方が正確だし。
ここは便所の落書き。不正確な情報、誹謗中傷の塊。
折角の場所が、こうなってほしくないと願っています。
いや、むしろあなたの仕切りが不愉快だし
少ないから有名でもブログでも出てきている情報について話すのは悪くないと思うし
ヲチとまで思わない
たとえばその話で関係者の生のやり取りが流れる、書き込みにくい
というなら他所でやれとも思うが。
無理矢理進行しろとは言わないが
それらの話題が妨げにはなってないと思う。
少ないだけに身バレバレ警戒する人もいるだろうし
自分は家族です。緩和ケアや延命拒否の情報は欲しく思っているし
どうしても延命した人の発言や発信者が多くなるのは気がかり
もっとバランスがほしい
だからといってそれらの人の病気の経緯に興味がないわけではない。
なぜ関係ないと決めつけるのだろうか。
ttp://jpps.umin.jp/issue/magazine/pdf/0702_01.pdf 上記↑熟読したうえで意見言いあえば
便所の落書きも有意義になる
情報さがしてみたらどうかなぁ
失語症は、ALSの球麻痺とかから来るものなのか
認知症や脳卒中とかの脳の言語処理自体も難しいのかでも違うかと思うけど…
ALS運動ニューロンの細胞死抑制に慢性骨髄性白血病治療薬が有効か－CiRA
ttp://www.qlifepro.com/news/20170529/als-to-treat-chronic-myelogenous-leukemia.html 銀歯もふくめて原因はこれだろ
ダルいレベルなら、疲れじゃないの。
うちの親もALSだったけど銀歯だわ。
そして自分にも銀歯があって最近右手がやたらだるい。
思ってたより進みが早くなってる気がする
球麻痺から。違和感始まりから半年でALS疑い
さらに半年で確定診断。その頃発話はほぼ不能
身内が頑張ればわかる程度…。
来月は？再来月は？と
「日本では、だいたい1970年代から1980年代くらいまで使われていました。
1980年以前に治療した銀歯はほとんどアマルガムだと思います」だと。
やっべえぞ
ご自身ですか？正直かなり進行の早いタイプですね。
酷ですが、人工呼吸器をしないなら、余命一年以内の可能性あるかと思います。
家族です。
まだ片手以外の体はピンピンしてるけど
咽喉はかなり進んでて、最近急に加速してる感じがする
>最近急に加速してる感じがする
加速してるなら本当に早めに覚悟した方がいいよ。
医者の言う余命年数もあまり当てにならない、ずっともっと早い事がある。
ちょうどうちの家族もそんな感じだった。雨漏りの水滴がちょっとずつ牛乳瓶に
一日一日溜まっていくかのように、でも振り返るとほんと早かった。
いまのうちに親孝行した方がいいよ。後悔するよ。
介護の不安やらで冷静に考えられないんだよね、現在進行形の人はきっと。
お亡くなりになって一年くらい経ったくらいに、本当の深い悲しみが襲ってくる。
思うようにいかないねぇ。頑張ってはいるんだけどね
そばに住んでたら日常的にいろいろできたのにと思うけど
他に患者と一緒に住んでる家族は居るの？
なるべくその方の介護負担を減らす為に
217が調べて、まとめてあげるだけでも全然違うと思う
初動で出来る事結構あるよ
「治験」 初期しかＮＧだし
「家の事」 バリアフリーなど、病院が遠いなら少し場所を考えるのもいいかも
「介護用品」 レンタル（販売もやってる）会社がある。手すりや電動ベッドなども貸してくれるし相談ものってくれる
「意思疎通ソフトの導入」 ＰＣ用だけだと思ってたけど携帯アプリもあるみたい
ttp://www.tokyo-itcenter.com/700link/sm-iphon4.html 「役所などへの申請」 意外と時間がかかって厄介だった
筆談用のアプリは入れてある。音声系は考えたけど見送り。
同居家族は一人いる。まあ老老介護になる予定だが。
介護用の自活するために使えそうな用品は一緒に見に行ったりまとめて紹介した
今すぐ使えるものは買ってやった
旅行に連れて行ったりもしたし
夫婦で今のうち旅行に行けるような調べ事をしてまとめた
自治体の介護制度や近隣のステーションについて調べて相談に行くべき施設や窓口を提案し
先に情報だけはもっておくようにと。
自宅については一応見に行ったが現状今まで通りの生活を少しでもしたいというので。
バリアフリーについては、早めにさせようと思ったけど
ある程度介護申請などができたほうが補助が受けられそうなので手配した。
医師とは電話で話し、介護士の知人などに知恵をもらったり。
資料や情報を、経験者から集めたり
別件で子供がかかっている神経系の医師などからも話を引きだしたり。
あとは今ただのパートとはいえ手放したくない仕事だが転職しようかとおもってる。
治験は主治医が反対している。ね
病院は今は遠いがベストだからそこだけど、通いづらくなった時に転院先の候補は挙げて伝えてある
役所も時間かかるからと、せっついて書類だけはそろえたがある事情で提出まち。
子供が軽く要支援なので、ある程度障害業界？の情報量とか申請とか動いたほうがいいことは見当がついたので
その辺は先手を打っているんだが
当人たちがあまり乗り気じゃないのが難しい
あとは定型文をラミネートカードにしようかとも。当面は使えると思うから
余計なお世話だったって位、すでに凄く頑張ってた
うちはかなり急激に衰えていったから
病状に合わせてどんどん内容を変更出来るレンタル万歳派だ
手すりは結局殆ど使わないまま終わってしまって
車椅子からベッドに移動させる用のリフトとか重宝してる
家の中で車椅子を動かせるスペースって中々ないから
理想のバリアフリーとは・・って考えちゃったよ
目線でのコミュニケーションもあるけど
PCは本人が、透明の文字版は介護人もそれなりの訓練が必要みたいだけど
本人+同居家族からしてみたら
気持ちを切り替える＝病気を受け入れることと同意だから
早く訓練に入ってよ！とは言い辛かった
帰省した時とか、電話で不便な事はある？ってコマメに聞いていくしかないね
あとはおいしい物を食べて貰うとかかなと思ったけど
歯の治療はホントに早く行っておいた方がいいと思うよ
田舎だったから車椅子で入れなくてね・・
「愛してる」と言って抱きしめてあげて。
死期が分からないのでこっ恥ずかしいと思うけど
別れは突然やってくる。
次会う時に母を抱きしめてあげようと思った
その一週間前にALSで逝った母の息子の私から。
ttp://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGXLASDZ03HDX_T00C17A7000000/ （でもさすがに最初は高い…
ttp://tmtm.blog.jp/archives/2601682.html 新聞のネットサイトはすぐに削除になるので
URLよりも記事タイトルをコピペで貼って欲しいよろしくです
DNAやRNAといった遺伝情報をつかさどる物質を利用する「核酸医薬」で遺伝子に作用する画期的なタイプが3日、厚生労働省で初めて承認された。
米バイオジェンの「スピンラザ」は脊髄性筋萎縮症（SMA）と呼ぶ神経難病の初の治療薬となる。
核酸医薬は次世代のバイオ医薬品として注目されており、国内外の製薬会社の開発に弾みが付きそうだ。
「SMAは悲しい病気だ」。今年1月までバイオジェンの最高経営責任者を務めたジョージ・スキャンゴス氏はこう話す。
米国では、最も重症の「乳児型」SMAの場合、2歳までの間にほとんどが死亡する。
日本では人工呼吸器を付けて延命が可能だが、寝たきりの生活となる。病気の原因は遺伝子の異常。筋肉を動かすのに必要なたんぱく質が正常に作られないために生じる。
バイオジェンは、世界で初めてのSMA治療薬としてスピンラザを開発。米国では2016年9月に申請し、わずか3カ月の速さで承認が下りたことが話題となった。
日本では16年12月に承認申請が行われ、7カ月での承認となったが、通常よりも大幅に速い。
スピード承認の背景にあるのは、良好な臨床試験の結果だ。スピンラザを投与された試験対象の人たち（群）では51%の患者が運動機能を改善、偽薬の群は0%だった。効果が明白だったため、中間解析のデータで承認申請が認められた。
患者団体の「SMA家族の会」副会長の女性は「早く承認され非常にうれしい。乳児型以外の患者にも早く使えるようになってくれれば」と期待を込める。
バイオジェンにとってスピンラザは特別な意味を持つ。なぜなら創業者の研究が治療薬として結実したからだ。
同社創業者の一人、フィリップ・シャープ氏は、1993年にノーベル賞を受賞している。遺伝子の「スプライシング機構」を発見したためだ。
スプライシングとは、DNAから転写されたRNAがたんぱく質に翻訳される前に、RNAの一部が酵素によって除去される現象のことをいう。
スピンラザは異常のある遺伝子とは別の似たRNAに結合して、ある部分のスプライシングを抑制する。
通常このRNAは意味のあるたんぱく質にはならないが、スプライシングが抑制されると筋肉を動かすたんぱく質ができるようになる。
核酸医薬は第一三共や大日本住友製薬、日東電工など、多くの国内企業が開発に参入している。
スピンラザの承認で開発に弾みが付きそうだ。
なお、同薬の薬価は通常なら8月に決まる。米国では1瓶1400万円の値段が付く。最初の1年は8400万円、2年目以降は年4200万円の薬剤費となる。
昨年米国で承認された筋ジストロフィーの核酸医薬「エクソンディス」も、小児で年8400万円の価格設定であり、スピンラザが異常とはいえない。
ただ、高額薬剤が問題となる中、薬価には注目が集まる。病に苦しむ患者がいる中で費用対効果という、ある意味冷徹な物差しをどう当てるか。難問が横たわっている。
貼ってみました
読みにくかったらすみません
医者は処方しないかね。
みんなに処方したら国の負担が大変なことになるよね。
ありがとうございます。乳児限定でしかも超高額って事ですか。
完治ならいいけれどそうでもないなら選択に悩みますね。
よく知らないのですが現在ALSを『治す』と期待される薬も、
それはALSの進行を完全に「止める」かも知れないと期待されるだけであって
既に変性した（死んだ神経）までもが元通りになる所までは期待されてないんですよね。
とすると寝たきりの人は寝たきりのままですよね
まずはⅠ型からの承認がなされ、８月中には保険適用。９月中にⅡ型以降の承認予定とのことです。
分かりやすくまとめてくれているブログがあったので、これも貼っておきますね。
新薬SPINRAZAについてわかっていることをまとめてみました。
まだ不確定なところもございますので、訂正や追加事項がございましたらコメントください。
【投与方法】
脊髄注射です。髄液を抜いて、変わりにSPINRAZAを注入するみたいです。
Ⅰ・Ⅱ・Ⅲ型の方に投与可能です。（Ⅳ型は記載がありませんでしたが、できないという可能性は低いです。）
【側弯手術について】
医師によって意見が違うようですが、手術をしていても脊髄注射はできるという方が多かったです。
SPINRAZA自体が脊髄のどこからでも注射できるそうなので、金属が入っていない部分からという意味かもしれません。担当の医師としっかりと相談してみましょう。
【効果】
患者さんによって様々なようです。
定期的に脊髄注射をしていって、徐々に効果が現れてきます。
Ⅰ型患者がⅡ型患者くらいに改善されるという情報があったり、アメリカではⅠ型患者が乳幼児から投与を続け、気管切開もせずに立っている動画までもあります。（動画は過去の記事にアップしております。）
【投与期間】
根治する薬ではないので、継続的に投与し続けます。
承認前なので正式決定していませんが、集めた情報が正しければ以下の通りです。
１ヶ月目→約２本
２ヶ月目～１２ヶ月目？→１ヶ月に１本
それ以降→４ヶ月に１本
【価格】
アメリカでは年間何千万とされているようですが、日本で承認されれば保険適用となります。
通常の処方箋と同じように、住んでいる場所や所得等で変わるかと思いますが、
１回あたり10,000円以内ではないかということです。
【予想されること】
承認されれば治療を求めて患者さんが殺到することは間違いないと思います。
どこの病院でも治療は可能ですが、脊髄注射をするには入院が必要です。日帰りはできないでしょう。
１つの病院にSMAの患者さんが複数いた場合には順番待ちとなるかもしれません。
本当にこんな安く治療できるんだろうか？？
さんの言うとおりこの値段だと国の負担が大変なことになりますよね。
希望者やスポンサーが集まれば安くなるかもね
数か月進行を遅らせる可能性がある薬しかないのです。
それは承認済み限定の話でしょ？
まだ治験段階の薬だと、見込み的に、治療薬になり得ると謳ってた気がします。
その治療薬の「治療」の意味はでも進行を元通りに巻き戻すという
意味なのかどうか再確認したいなと
症状も似てるし、今まで治療法がないと言われていたこの病気の治療薬が承認されたことで
何とかALSの治療薬にも応用できればいいのになぁ
そもそも承認されなければ私たち一般人の手に入らないわけで。
まだその手前です。
治験までくればみんな治療できるんだけど超高額になりそうだからどうなるんでしょう？
先進国日本では収入による医療格差が無いことを願います。
フィコンパって薬は完全に治す薬として治験段階に入っていたはずだし
これは元々癲癇用の薬だから既に人体に使用されてる薬。
他にもHGFタンパク質の脊髄腔内投与とか完全に治す事を目標にしている
薬で治験段階にあるのは結構あるはず。
で何度も書いてますが、確認したいなと思ったのは「治す」という言葉の意味は
「進行を完全に止める」の意味でしかないのか、
歩けない人が歩けたりする意味なのか、がちょっと気になりました。多分前者だと
思いますが。
自費にてとっている人もいるようですがどうにも進行しているようでがっかりしました。
情報ありがとうございます。
マウスでは、5ページ目の図にあるとおり経口投与開始時以降の進行を抑制する効果があったようです
ttp://www.m.u-tokyo.ac.jp/news/admin/release_20160628.pdf この筋ジスの薬は日本でも承認されないんだろうか？
見てないです。
kwsk
「そろそろかなー」とEND ALS見に行ったらちょうど放送終わった日だった
テレメンタリ―のやつ。
でも自分の地域は再放送だと知って、結局お目当ての前の回を録画してみている
本局では「ALSを生きる（２） 僕の転天職」をやったようです
（１）を今みています
Tverで、2)は見れそうです。
ありがとうございました。
延命しなきゃ数年で逝けるのに
延命した3割の全身麻痺患者ばかりクローズアップされすぎ
戦うとか、alsを終わらせるとかいいから
非延命のals患者とその家族のためにさっさと安楽死合法してくれ
苦しいのん？
たとえばちょっと嬉しくて高揚とか、排便とか
そういう時にも一定の呼吸なのかな
ものすごく号泣したいようなときというか
泣いてしまったりしたら苦しくないのかな
>非延命のals患者とその家族のためにさっさと安楽死
というか安楽死がないために延命してみるということもでいず
非延命を選ぶ人のためにも
延命したけどやっぱり辛いって人とか
いろんな選択肢ほしいよ
逆に介護を気にせず呼吸器を選べるだけの体制もあって
選択に重しがなければいいのにな
残りの７割は静かに死んでいく。
もう少しこちらにも光を当ててほしい。
訪問看護師をしています。
在宅療養でALSの方々を訪問した事が私自身２例ありますので
参考になればと思い回答させていただきました。
AさんBさんでお話をします。
Aさんは診断された時に人工呼吸器は拒否されました。
訪問看護やヘルパーさんの制度をフル活用され、最期まで呼吸器を拒否され、
お亡くなりになりになりましたが、家族は介護するうちにAさんの気持ちを理解され
Aさんが望むままに人工呼吸器は使用しませんでした。
今 残された家族は『これで(Aさん)楽になれたね』と言われていました。
Bさんは人工呼吸器の拒否をされていましたが
呼吸障害が出た時点で家族が本人の気持ちを無視して呼吸器を付けてしまいました。
現在 会話は困難なため文字盤で会話されていますが 自分の意思を尊重されなかった事への恨みつらみを文字盤にぶつけてきます。
呼吸器を付けた当初は介護する側もまだ体力的な余裕はありましたが、
10年たった今、介護者が身体的 精神的な負担が大きいのが伺えます。
私達が何か少しでも手助けになればと思うのですが 介護者が
『私が決めた事だから』と言いムキになり
必要最低限の手助けしか行えない状態であるためB様は辛いのでしょうね。
この２例から 本人にとって何が一番良いのかを考えてみて下さい。
しっかり お二人で後悔のないよう、納得いくまで話し合う事が大切です
以上
alsと診断されたら延命するか拒否するかきめておく。医師に伝えておく。
延命しないなら内容を紙に残すことが重要
その後、たんたんと事務的に市役所、保健所で申請する。
治療薬はない。今後もできない。とあきらめたほうが自分、家族のため。
als協会は延命推進派。あてにならない。
苦しいとか痛いとか付きまとうのかな
ヒロさんは最後まで闘うと意思表示してたんじゃなかったっけ。
身内は全く効果無く半年後には中止
その後二カ月で亡くなりました
球麻痺が来たかもと感じてからあっという間でした
気切しましたか？
うちとだいたい全く同じだ
最終行を読めばしてない事が分かるんじゃないですか
に私が横からレスを一応付けましたがIDよく見たら
＝だったのでレス付けて後悔。
ROMる事を知らないでアホ丸出しでガツガツ遠慮なく無価値なレスを
厚顔無恥で書き込む人がこのスレから一人でも減りますように・・・。
↑隔離スレを作りましたので野次馬の人はこちらへ行って下さい
難病板のALSスレに
「ヒロさんという有名患者さんの事しか知らない」野次馬の人が
多数訪れ、テレビ番組を見たりしただけの浅い好奇心と感想のレスで、
スレが埋まってしまう状況が発生し迷惑しています。
難病板のALSスレは、出来るだけ当事者や当事者を家族に持つ人による
密度の高いレスを維持しながら、気兼ねなく情報交換出来る場に
したいので、ヒロさんの野次馬の方々は、難病板のALSスレに関しては
基本的にROMして頂いて、誰にででもでき得る程度の雑談は
ここネットウォッチ板のスレでして頂きますようお願いします。
ttp://lavender.2ch.net/test/read.cgi/net/1500056486/l50
以上、ウォッチ先及び難病板のALSスレについては
さわらず荒らさずまったりと
でお願いします 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)
利用するだけしておいて、その価値の維持には一切無関心、という
自分本位の自分勝手な人のレスで、ここのスレッドを出来るだけ埋めたくありません。
ご協力お願いします。
ttp://lavender.2ch.net/test/read.cgi/net/1500056486/l50
スレタイを「ALS患者・ヒロさん応援スレ」にするつもりが
ミスで「ヒロ」だけになってしまいました。
（これではALSのスレタイ検索に引っかからないので誘導ミスになってしまい
誠に申し訳ありません）すみませんがご利用宜しくお願いします。
藤元さん、小学校の体育館で たんの吸引が必要になって我慢していて苦しそうな表情でした。
私は気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志がないことを書面にして妻に渡してあります。
介護する側・患者両方が一番苦しまないで済む道を、自分なりに考えた結果です。
うちの母親まだ多少喋れる状態で呼吸苦しいということで
人工呼吸つけたんですが意思疎通が難しく
口パクでなんとなくわかる程度です
気切したのに、そこから結構あっけなくという話を
読んだことがあったので。
また、ちじんも気切したあと割と早く亡くなりました
自分は当事者家族です
有名人しかしらないわけでないし
質問してるのは、気管切開の選択を迫られているため
少しでも情報が欲しいからです
ヒロさんは家族が
家族が発症してから知りましたがテレビも見ていないし
他の方のブログのように全部よんだわけでもないし(進行も年齢も離れているから)
質問出たから答えただけです。
専スレ行くほどは興味もありません
確定診断から数か月で解らないことも多いけど
選択は次々迫られるし
呼吸器つけて情報出している人はあまりマイナスな話が出ないので…。
ここなら聞けるかなと
というか、なぜヒロさんだけ過剰反応する人がいるのかとも思いますが…。
不快なら話題にもうしません
延命患者はアメブロで充実してるし。
そうすれば当然ヒロ氏ネタはスレ違いとできるよ
不治のalsに胃ろうは介護の簡略化でしかなく、無駄な医療費の削減にもなる。
普通認知症や失語を伴うALSというと前頭側頭型認知症を併発するALS-Dのこと
アルツハイマーを併発する紀伊ALS/PDCは特殊例
そもそも球麻痺で失語とか言ってる人に言っても仕方ないけど
ごめん、誘導されてもそんなスレいかない。
あんな激痛にたいして、叫ぶことすら顔歪めることすらできないなんて想像絶する。
筋ジスの患者さんか家族の方はいないのでしょうか？
あこがれるわ
モルヒネは便秘でうんこかきだすこともあるそうなので、
最後の最後で使いたい
冬場は一ヶ月に一度しか出ないとか。
うちの子がそうなんですけど。
食事もしなくなるので体重が減って困ってます。
のむヨーグルトを飲ませてますけど、今は夏場で出やすい時期なので、冬場でも出やすくなるのか分かりません。
重カマも効果が実感できないと言うか…。
浣腸もやってますが、そのうち慣れちゃうんじゃ…とビクビクしてます。
汚い話ですみません。
筋肉若干弱いところはあります。
2ヶ月前から、小指球の凹み、右腕のだるさと力が入らない状況が続いてます。
神経内科の先生からは尺骨神経の障害ではないか？と診断されビタミン剤服用で経過観察中です。
最近になり、左腕にも凹みはありませんが、同様のだるさがでてきました。
ALSの初期ではないかと不安になっています。経過観察するしかないのでしょうか？30歳男です。
医者行け
このスレの我々からしたら知らねーよ！というのが本音。
個々の体験語っても何の参考にもならないかと
再放送のSeason2を録画して見ています。
医師がALSで人工呼吸器装着による延命を希望せず、５話で他界した。
あまり苦しまない感じの最期だったので、私もあんな風に逝きたいと思った。
自分の知人は最後まで緩和ケア態勢が整ってない急性期病院だったから地獄だった
さんきゅ～♪
例えば自分があまり好きでない人が見舞いにきて、こっちは内心穏やかじゃないのに
「ほら〇〇さんが来てくれたよ～！喜んでると思う」とか言われたりね。
【AFP＝時事】遺伝性疾患「デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）」を発症したイヌの症状を、遺伝子編集技術を用いて改善させることに成功したとの研究結果
ttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170726-00000014-jij_afp-int ttp://www.afpbb.com/articles/-/3137055 遺伝子編集でイヌの筋ジス改善、「治験への道開く」 国際研究
2017年07月26日 12:10
人間に活用されるのは何百年後？w
毎回、夢精でしかでないのか…
ダクネスとかが喜びそうなプレイだわ
お前等が動けなくなったときはLが死んだときのライトの邪悪な笑み向けてやるよ
老化を司るのは視床下部神経幹細胞、老化を早めたり遅くすることに成功
ttp://gigazine.net/news/20170728-brain-cells-control-aging/ 全身ホルモンの中枢を司ってんだから当然のような気がするけど。
この辺の研究が慎重なのは変に刺激すると
甲状腺や副腎にモロ影響与えるからだよ
という意見もあるがalsの病状よりずっとマシ
現に俺も釣り好きだったし。
確かに原因物質の疑いあるものに触れる機会が釣りしてると多そう。
特定疾患に指定されたから大して年月が経ってないし患者も少ないのにすごいな。
今は刀根山病院で診察後、地域医療への切り替えになり訪問看護と大阪急性期医療センター(旧府立)がかかりつけになりました。
今まで受け入れてた病院も終末期ALS患者の受け入れやめてるよね。
延命しない＝医療行為すくない
＝
儲からない患者
なおかつ難病
受け入れ病院はすくないよ。
保健所やケアマネに相談しよう
ラジカットと同じ効果、点滴でなく内服液で済めば確かに便利だが。
それより、ファイザーの白血病治療薬が飲みたい。
京大の井上教授、一日も早く実用化して下さい。
症状ピッタリで足も痛くて疲れるし、仕事に支障がでるしピクピクさらに酷くなってる。
でも病的反射がないからとかいって追い返される
確定診断されてから来いよ！
興味本位で「ALSだったらどうしよう」という傍観者の書き込みはいらんよ。
申し訳ないです。
総合と大学病院の2人の医師にみてもらったんですが、教授クラスじゃないとダメなんでしょうか...また大学病院たずねてみます
ダメって事はない。教授でも確定出来ない事も有るんじゃ無いかな？
オレのは国内に500名程度の希少難病だけど、4ヶ月待った生体検査でも教授は確定出来なかったし。
セカンドオピニオンしまくって
病気の消去法の果てにＡＬＳ診断される人も居るから
即確定して欲しいっていうのは難しい場合もあるみたいだよ
310が自力歩行や飲みこみが出来なくなったのに診断されなくて
介護手続きも取れなくて辛いって状態だったら
何でもいいから早く病名つけてあげて！とも思うけど
治る病気や気のせいな事を祈ってるよ！
頼み込んで4箇所も針筋刺してもらいました。熱心に診てもらえたとは思います。
自分に合ったお医者さんを見つけるしかないということですね
走れるけどすぐに疲れたり他にもあれこれ..
18日に大学病院いってきます
ご意見ありがとうございました
末梢神経症状起きる病気は山ほどあるから
ガンでも起きるし
ちな何処住みですか？
４カ所だと多くはありません。
私は早い時期に診断が下されましたが、病状は進行しているのに診断が下されない人は大変だと思います。
針筋電図が痛いから、診断が下るのがいやだからといった理由で
検査を受けない人は誤っています。
ALSと診断されたくないという気持ちも、わからなくはないのですが・・
三重県です
体にあてて振動をあたえる機械？で軽度の感覚障害があるといってました。
年齢を考えるとalsよりケネディ病の方が可能性としてありえるかなとも言ってました。
「本人さんの心の問題もあるとは思いますが、何もないということもなさそうなんで検査しましょうか」と...
検査を終えたら「ニューロン疾患として疑うにはかなり無理がある」とか「ネットの見過ぎで暗示にかかってるのかも」と言われて終了です
あまり関係ないかもしれませんが腕の反射が低下してるそうです
経緯はこんな感じです。
くだらない長文失礼しました。
今回は一年半ぶりに診察してもらうので意見が変わるかもしれません
三重県ですか、地域性の筋疾患かも知れませんね？
牟呂病は一族に居ませんか？
うちの血筋で難病発症したなんて話は聞いたことがないです
どう危険なの？てんかん患者に使用されてるのに
何もしないで進行より試す価値あると思うけど
ペランパネルはエーザイの社員にもまだあまり知らされていない状態
適正採取量・副作用の有無などの確認がされてからでないと危険だと
ある旧帝大医学部の医師が言っていました。
ファイザーの白血病治療薬やぺランパネルを自己責任で飲むことが前提だとしても
何かあった時、入手経路で薬を提供した薬剤師に迷惑もかかる。
同じ患者として気持ちはわかりますが、もう少し待った方がいいと思います。
日に日に病気が進行する様子が悲惨だね・・・・・・
発症が２００７年頃で、当時５０歳くらい・・・・
２０１１年１月以降、更新していないのが気になる。
キーボード叩けなくなったのかな？？
死んだのかも・・・・
ttp://e3wind.blog121.fc2.com/ 病院ではあまり導入の指導とかしてくれないのでしょうか
マイトビーのことですよね？？
恐らく病院などでの導入指導は無いかと思います
利用してる方居ますが使いやすそうですよ
病院が指導してくれないなら自分で購入して使い方を覚えるしかないでしょうか
場所によっては患者会で使用してる人がいて聞けたりするかもしれませんが
マイトビー買ったけど
訓練が必要なのか視線がおかしいのか
うちではサッパリ使えない機械だよ
田舎だからサポート・修理のケアも微妙だし
病院側からも始めて見たから貸して欲しいみたいな感じだったし
試しに使えるなら使ってからのほうがいいと思う
実はマイトビーではないですが知人がすでに視線入力してます
自分が見様見真似でフリーソフトを導入して環境を作りました
ただ一度病院でプロの指導を受けた方が良いだろうと思いまして
診断が出た病院では透明文字盤使える看護師の方が何人かいたもののこういう装置の話はさっぱりだったらしく
田舎の病院だし仕方ないかと思ったんですがどこでもこんな感じでしょうか
導入の指導＝医師のオススメとして器具を紹介して欲しい ではなく
病院に既にある器具を使って、使い方を教えて欲しい（購入前に試してみたい）ってこと？
ソフトを作られたという事だけど
330、332でマイトビー使用については既に意見が分かれてるし
全ての道具を全ての人が上手いこと使いこなせるわけではないと思う
ましてや看護師さん・お医者さんは健常者だから
使い勝手についての意見を求めても思い浮かばないことも多いと思うよ
貴方が「患者さん本人（初期症状？）」なのか
「知人に患者がいる健常者」なのか判らないけど
「誰のために作ったソフト」なのかをはっきりさせて
その人にモニターを頑張ってもらうしかないんじゃないかな
自分、知人でドンドン使ってみるとか
広く使って欲しいなら無料モニター募集や
病院に渡して改善していく方法しかないと思う
購入となると高価なので、レンタルもできるので一度試してみると良いかもしれません
視力入力パソコン導入者＝人工呼吸器装着意思のある患者
ということではないでしょうか。
私はそういう時が来たら、文字盤や個人で準備した絵カードなど古典的なツールで対応したいです。
病気の先輩たちは環境を整えても、使いこなせなかった人が多かったようなので
購入するのではなく、レンタルをお勧めします。
どこまでを人間らしい生活と定義するかは人それぞれ
読み取る人の訓練が必要だし
難しいよね
自分の経験上読み取る事自体は難しくないんですよ
自分もおっかなびっくりでしたけど二、三回やったらできました
ただ相手がやってくれるかどうかです
自分も面倒くさくなってすぐやらなくなってしょっちゅう口論でした
オリジナル文字盤を見せて頂きました。
そういった努力をしている事例は都道府県支部の人に教えてもらって下さい。
①胃ろうを造らない・人工呼吸器は装着しない
②気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はないが、胃ろうは造る
③②と同じで、末期に緩和ケアーとして一時的に酸素吸入をする（気管切開はなし）
③胃ろうを作り、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する
私は③タイプです。
①の胃ろうもしないという人の意思はすごいと思います。
餓死の方が、窒息死よりも苦しくないとは思うのですが・・
も③になっていました。④の誤りです。
>PLSっていう病気もあるんだな。
ググったけどなんだこりゃ・・・
原因や治療法が不明なのは当然として
どういう経過を辿るのかすら統計データが少なすぎて詳細は不明なようだ
特にない
しいてあげれば
ALSではない治療可能な別の病気だった場合早期にその治療に取り組める
人生設計（覚悟）を早めに考えられる
僅かな望みを託す色んな延命の可能性を調べ上げる時間が出来る
私自身だったらALSの早期確定診断は要らないやって思う。
運命として受け入れるしかない、それ以上の他にする事が特にないからね。
早期確定診断自体がとても難しくて当てにならないからカネと時間の無駄でしかない。
特定疾患の医療費控除を申請すれば、保険の３割負担→２割に軽減され
月額の上限も設定されています。
何もしないのではなく、ラジカット点滴を続けて
歩ける間に旅行したり、美味しいものを食べたりして下さい。
身辺整理をしたり、家族と思い出を作って生を全うして下さい。
私も後何年生きられるかわかりませんが、そう思って毎日を過ごしています。
ようは[進行の遅いALS]。
[進行の止まるALS]ならまだ希望あるけど、進行が遅いだけで結局たどり着く先は同じ。
いろいろなご意見ありがとうございます。
先々月、ALSの疑い(医者ははっきり言わないが)で検査入院して異常な所見なし。
ここ1週間ぐらいで飲み込みづらい症状も出てきた為、紹介状を持参して別の病院へ行きましたが、前の検査入院からそこまで経過してないし、今の状態でまた検査するのも時間とお金がもったいないよと言われました。
早期診断されてもなんともしようがないので気を遣って言ったのか、それともALSの患者はやはり敬遠されるのか…
うちの家族は全く効いた感じナシだった（むしろ加速したんじゃないかくらい）
ALSをキチンと確定診断出来るお医者さんはもしかしたら少ないのかも知れない。
ここで安易な事を書くとご迷惑がかかるかも知れないけど
地理的な事を気にしないのなら徳島大の梶先生を尋ねて見られてはいかがでしょうか。
梶先生はALSとよく似た症状である多巣性運動ニューロパチーを
世界で初めて治療方法を確立した先生ならしくて
また徳島大には筋電図検査に特別に習熟した人達がいるそうです。
勿論紹介状は必要だと思います。行って見られる価値はあると思います。
私の家族も別の大学病院ではALSではないと言われ続けていたのですが
徳島大に行って初めてALSの確定診断をして頂きました。
ある程度進行している人には、あまり効果がないようです。
それでも、やらないよりはやった方がいい。
当面２年を目指して頑張ります。
誤診だ？主治医に言ってみろい！
ラジカット点滴治療を受けることができる最近の患者は恵まれています。
それ以前は１０割負担で点滴を受けていた患者もいたそうですが、ごく一部でしょう。
「進行を遅らせる」次のステップ「進行を止める」薬の実用化を願っています。
>次のステップ「進行を止める」薬の実用化を願っています。
願わくは「進行を逆戻りさせて症状を回復させる」薬を。
そのステップは手付かず？動物では成功例あり？
一般的に若い人ほど進行が速いのがALSです。
PCは左手入力ですか？
人工呼吸器装着しないで２０年も生きているなんて、貴方はALS患者の希望の星です。
横ですが
ややこしい話だけどJALSというALSの亜型の疾患があります
25歳未満で発症するタイプで症状はALSと微妙に違って感覚障害や感情失禁などを起こす例もある
これが寝たきりになるまで早い人もいれば20年以上猶予があるひともいる
定型ALSを若くして発症した人とは別物を考えた方がいいと思う
夜は呼吸器つけてる。
つけないと舌が喉に下がってサチレーションが80を下る。
知り合いで千葉にいるやつも20代で発症、進行は2年前までは同程度。
若いとゆっくりなのかと思ってたが。
今のうちに相続の話やなんか始めてる。虚しい。
俺の検査データが治療法確立の1つに役立てればいいな
にしても入院中は暇や・・・
ちゃんと積極的に自分のデータ提供の申し出を
どこかの団体にやらないと
多分普通に医者が診てるだけでは共有活用されないと思う。
はいALSです、リルゾール飲んで経過観察しましょう
歩けませんね、車いす
食べられませんね、胃ろう
気管切開どうしますか、早く決めてください
これだけ
胃瘻や気管切開までして生きようとは思わんがね。
ttp://www.qlifepro.com/news/20170529/als-to-treat-chronic-myelogenous-leukemia.html ファイザーの白血病治療薬、これが飲みたいです。
ttp://www.kagakukogyonippo.com/headline/2017/09/04-30776.html 効果は察して知るべしやな
それらに対応できるお金の余裕があってのものだから
ttps://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170830-OYTET50010/ 経験談や論文などご存知ではないでしょうか？
MCTOS Model WX についても知りたいです。
庶民は家族にお金を残して、あまり苦しまないで静かに最期を迎えるのでしょうね。
生きるも死ぬも結局はお金次第なんですよ
うちはポータブルトイレの置き場所さえ困っていますわ
女性ALS患者がいるみたいけど、見た限りそんなに金持ちそうじゃなかったけど
本人でも家族でも耐えられん。
臭いし汚い
何をしてもらっていますか
本人もTLSになってでも生きたいという考えの人
２４時間体制のヘルパー＆介護体制の整った大都市在住の患者
経済的に余裕のある人
これらの条件が揃って始めて、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する選択ができます。
恵まれた一部の患者が安易に勧めるべきではない大きな選択です。
閉所・暗闇恐怖症のワシには地獄だわ。。
苦しい怖いって、、、、いうのも意思表示出来ないんでしょ？
死ぬより怖いかも。
遅かれ早かれ意思伝達が出来なくなる、その状態まで生き全うしたいのなら、どうなろうが耐え凌げばよい。
まぶたが開けられないかと
俺はそれを基準に考えています。
ttps://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします
すでに実用化されてるし使ってる人はいますよ
でも人によって向き不向きある
向いてる人も他の意思表示手段が残されてる内に練習しないといけない
大抵の人はそれをやりませんから
でも人によっては急に進行がピタっと止まる事はまれにある。
ALSの新薬認証試験でプラシーボ効果を考慮した対称実験をするのも
自然に進行が止まる現象とを区別するため。 （勿論症状自体が回復とまでは行かない）
ALSではないというのがALS系の病気でないという意味なのか
それとも古典型ALSではないという意味なのかで全く意味合いが違います
水泳用のゴーグルを装着して無理やり瞼を開けさせてる人をブログで見た。
ただ呼吸器会社の方から人員に余裕がないと言われ、対応が致命的に遅く困っています。
トラブル発生時に会社に電話をかけても「わかる人が居ない、担当者から折り返し電話をさせる」と言われますが折り返しの連絡があるまでかなり時間がかかります。
困っているから連絡しているのにあやふやな対応しかされず命の危機を感じることが数度ありましたが、主治医に相談すべきでしょうか。
呼吸器会社ともめて対応がさらに悪化するのではないかと苦慮しています。
下手したら脳死にもなりかねんし
サッサと言うべきだと思うよ
というか晒して欲しいレベル
Pから始まる会社でTから始まる青い呼吸器を使っています。
絶対に相談すべき
ってか逆にそこのメーカーに拘る理由とかあるんですか？
入院中に使ってみた他の2台より動作音が静かかつバッテリーが取り外し可能で予備と交換可能な点が良く、メーカー3社の中でも自社での対応人員の確保数が一番多いと聞いて決めました
人工呼吸器そのものは大変気にいっています。
緊急時にはなるべく早く的確な判断と対応を、普段は丁寧にしっかりと対応することができる業者に変えてもらえるよう明日往診の先生にまず相談してみます。
人口呼吸器使っている割には長文も書けるし句読点もしっかり
往診時に前述の内容を相談し、まずは呼吸器会社へ苦情を入れていただくこととなりました。
30分もしないうちに担当者から連絡があり、対応が遅くなったのは担当者自身の経験が浅く、上長に質問し返答を得るまでに時間がかかるとのことでした。
ほかにも細々と言い訳ばかりされ更に不信感が募ったため主治医に電話し、人工呼吸器はそのままにメーカー以外の業者？へ変更できる道を探していただけるとのお返事をいただいています。
ttps://satuma1300.blogspot.jp/2017/09/blog-post_13.html?spref=fb こちら訪問診療先の先生に相談をしても今ひとつハッキリした返事が得られず、ケアマネもALSの経験に乏しく、今後なにが必要になってくるのか手探り状態です。
皆さんの周りには適切なアドバイスを頂ける医師やケアマネ等が身近におられるでしょうか？
患者の症状と、どんな自宅介護をしていきたいかによるんじゃないかな
用品については介護用品レンタル屋さんとも結構相談してるよ
院内に難病支援センターがあれば、そこで情報を集積されていることが多いのでそこで
無ければ地域医療推進室（地域医療連携室）などに相談し、在宅医やケアマネなどと病診連携を図るのが今後の為になるかと考えます
福祉用具の方は親身に相談に乗ってくれますが、如何せんALSについての経験や知識がないようで不自由を感じてから用意をするという風に対応が後手後手に回ってしまい困っていました
老婆心的な補足だけど
その難病支援センターみたいな組織なんて
過信しすぎない方はいいよ
私も何度か問い合わせた事があるけど
初歩的なアサッテ方向の間違った情報を返信して来て文責者も書いてなくて
間違いを指摘しても「対応した既成事実」だけ作ってあとは知らんぷり。
電話でも問い合わせた事があるけど
なんか医師に電話代わってくれたけど（その医師は名前は一切名乗らず）
人をバカにしたようなヘラヘラ笑いや高圧的に怒鳴ったりと
常識が感じられないだけでなく、明らかに素朴なレベルでオカシイ回答をしてきたので、
根拠を添えてそれは話としてオカシイのではないかとこちらが指摘すると、
「そんなの屁理屈だ！」と吐き捨てられ、再度私の指摘の何がなぜ屁理屈なのか
理由を問いただすとゴモゴモ口ごもって話を逸らすだけ。
ボケ老人のジイさんレベル、決まりきったマニュアルしか頭に入ってない、
そのくせ自分は医師だから偉いと思ってるぽくて、口癖は「現代医学的に」だったけど
中身を問いただすと素朴なレベルで矛盾した事言ってるのが素人の私でも分かる。
まぁどうせそもそもが治らない病気なので、つまらん事でつまらん人とつまらん喧嘩しても
エネルギーの無駄だと思って、もう関わらないようにして忘れる事にしました。
人口呼吸器をつけるとサチュレーションが80近くまで下がるのですがこれは問題ありですか？
もちろん次回の診療時に医師に相談しますが、人口呼吸器を外した後は本人も数分～意識朦朧な感じで心配です。
症状の進行が人によって異なるし望むライフスタイルも人それぞれ
これがいいという定型はないので出た症状に合わせて必要なものを揃えていくしかないです
だからこそ意思伝達手段の確保だけは最優先
意識朦朧なら相談したほうがいい
急激なSpO2を起こされていると読み取り、鼻マスク式の人工呼吸器をご使用と推測します。
①鼻カニューラで酸素のみを吸入されている場合
②人工呼吸器に酸素を添加して呼吸されている場合
①でSpO2が確保できていたとしても、②だと「人工呼吸器から出てくる圧縮空気」と酸素が混ざって供給されることから①よりも吸入気酸素濃度が下がります。
SpO2が90％以下になると呼吸不全の定義のひとつに当てはまりますので、酸素の流量について主治医とご相談されてはいかがでしょうか。
痰が普段より粘々していたり、緑や黄色などの色がついていませんか？
加湿不足に陥っているかも知れません。
人工呼吸器用の加温加湿器を使用できるよう主治医にご相談いただくのも良いかと。
です
脳、神経そして骨格筋の病気を治す！
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国立京都国際会館
ttps://www.neurology-jp.org/neuro2017/program/pdf/kyosai_seminar.pdf 盛り沢山
意識朦朧は言い過ぎかも知れませんが、寝起きよりもっと混沌とした状態と感じています
いえ、鼻マスクではなく口も覆うタイプのものです
リークも問題ない範囲ですが、呼吸器を外したあとの状態が気になったのでサチュレーションを調べると80とかになっていたので驚きました
呼吸器を外して在宅酸素にすると通常範囲(93～96)に戻ります
鼻と口を覆うフルフェイスマスクだと、鼻だけのマスクよりも肌との接地面が広くリークが増えやすく、それに伴い吸入器酸素濃度がより下がります。
例えばリーク量が40LPMと表示されていたら1分間あたり40リットルの漏れが発生しているので、仮に5リットルの酸素を足したとしてもカニューラで酸素吸入している場合よりも吸入器酸素濃度がかなり低くなります。
業者さんは「分時換気量と酸素流量による、吸入器酸素濃度の換算表」をお持ちですので、主治医とご相談いただくのが良いかと
そもそもの質問ですが、「酸素だけ」の時と「酸素＋人工呼吸器」の時とで酸素濃縮器の流量を変更されていますか？
・人工呼吸器に酸素を添加しても、SpO2が80％まで下がっていること
・酸素流量を一時的に変えても良いか
を今すぐにでも主治医に相談された方が良いですよ。
まともな主治医であれば即改善すべきだと判断されます。
低酸素が脳や心臓、全身に与えるダメージは計り知れません、危険です。
人工呼吸器の設定は全てお任せしているのでわかりません
すいません聞いておきます
が、人工呼吸器も在宅酸素も全て同じ医師に設定をしてもらったので、
こちらのスレで同じような状態(在宅酸素から人工呼吸器にするとサチュレーションが下がる)方がいらっしゃらないか質問をしてみました
このレベルで在宅に帰っちゃダメだよ
病院もこのレベルで帰しちゃダメだよ
SpO2が80%近くまで下がるってそれ下手したら死ぬよ？もっと焦ろうよ急ごうよ
在宅医は往診の時しか来てくれない、往診の時しか患者情報を直接得れない
普段の患者を看るのは家族なんだよ、夜間にSpO2低下が続くとか危ないんだよ
鼻口マスクだと口腔内が乾燥して痰が硬くなるよ、窒息しやすくなるんだよ
もともとのSpO2が高ければまだしも、SpO2が80%からの窒息とか考えたくもないよ
SpO2が下がることもそう、全ての事象には理由があるんだから原因を考えて対策してよ
「サチュレーションを調べると80とかになっていたので驚きました 」そうだよ驚くレベルなんだよ！
「寝起きよりもっと混沌とした状態と感じています」書き込んでる暇があったら主治医と相談してよ！
＞鼻口マスクだと口腔内が乾燥して痰が硬くなるよ、窒息しやすくなるんだよ
なるほど
京都近辺のひとは行かないと損だな
本人も苦しそうだし薬飲んでも痰なんて出やすくならない
意識が朦朧としている状態?
だとしたら、どうなんでしょうか?
自然なセデーションとも言えなくもないような?
ttp://kokoro-note.me/ 家族持ち働き盛りの途中で軽度な発症すると家族より本人が苦しむよ
ブログ書いている人には気の毒だけどもうすぐ歩行困難になると思う
生きてた証を、、、、遺したいよね。。
バリバリ仕事やってるぽいし子どもいて住宅ローンあるみたいだし不憫やな
歩けると年金も厳しいやろな
こういうレアな状態の人を救済する制度とかないのかな？
筋ジスだけど普通に大学行ってる息子の将来に重なるわ
息子さんすごいですね。
こういう場合で例えば車椅子が必要になるとき健保＋厚生年金の障害給付を受けられるはず。
普通の会社は厚生年金に加入してますし。
ありがとうございます。
いい機会なので息子とも話し合ってみようかな
よほど家族関係がややこしくて、早く死んでほしいとか思ってる場合は別だけどな
その手前がすごく苦しそうなんだけと
辛いね
でももう運転は止めた方がいいのでは……
家族のためにも周りのためにも
ALS進行すると排泄はどうなるの？
括約筋も動かせないんじゃないの？
年中無休じゃね？
最近この手のブログは妙に達観しているものが多いけど
これは人間くさくていいな。
ここは自分自身や自分の家族のナマの切実な体験を直接語り合う場にしたいです
他人様のブログを勝手に貼ってそれを肴に無関係の第3者がああだこうだ
言い合って話で盛り上がる行為はネットウォッチ板でお願いします
そんなのは難病板じゃなくてもどこの場所でも出来る野次馬行為ですので
あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
あなたがご自身で掲示板を作るべき。
そして気に入らない書き込もは削除すれば良い。
ブログやってる人は世間に公表したい、しているのだから
酷評も晒しも覚悟の上。
新しいブログがあると言う情報も貴重な情報。
SNSで友人のみの公開にすればいいこと
家族に見捨てられたみたいな告白は、他の患者の目に留まってほしいです。
安易な道を選ばないためにも。
気管切開良かったっていうのも良かった人だけが広めてるからそう感じるだけで、気管切開やらなきゃ良かったなんて人はSNS使って発信する元気もないんや
このスレに来る患者さん（とその家族）が主人公になる掲示板にしたいからです。
そういう人たちと直接ナマでやりとり出来る場は貴重だからです。
>ここは便所の落書き
>あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
>あなたがご自身で掲示板を作るべき。
「便所の落書きだから何をやってもいいんだ」としか反論できない人は
便所の落書きにすら居場所はないです。
２ちゃんはみんなの掲示板ですからみんなに利益のある使い方をしましょう。
単なるブログの無駄話は患者さん不在でも
どこででも出来るでしょうから他でやって下さい。
「患者さんが集まるスレ」という価値を一方で厚かましく利用しておいて
もう一方で「便所の落書きだから好きにさせろ」というのは人間的に破綻した屁理屈です。
便所の落書きくらい何でもありの場所だから
自分に不必要な情報は無視して、
必要な情報だけを読み取ったら良いと思いますよ。
みんなの掲示板、ブログの情報が欲しい人もいます。
あなただけの掲示板では無いのです。
にして別に立てたらよろしいかと
でも、これだと過疎るから嫌なんでしょ?
紹介されてれば助かる。
ヲチするわけでもない。
専用スレ作るか、コミュニティサイトを立ち上げるしかないんじゃないのかな
掲示板のやり取りはスポットだけど
流れや情報量では個人サイトやブログも必要だし
そもそも当事者と家族のみにしたい人はどれだけいるのかな
そりゃ生きていてさえくれれば医者は儲かるんだろうけど
24時間介護とヘルパー看護士その他の環境とお金に関する問題は知らんぷりで気が呑気なもんだよ
知らんがな。うちの家族の主治医はつけない方がいいと主張してるよ
ていうかそんなに病院に儲けが出る病気でもないような…。
医者は生かすことが仕事だから治療行為出来るならそれをするだけでは？
じゃあ何のために板やスレやカテゴリ分けがあるのか
ブログは各自参考にしたらいいし参考になった話はここでしていいと思うけど
あまりにALSを知らなさ過ぎる野次馬さんが自分からネタフリできないってだけの
理由で「ヒロさんがーー」「ヒロさんがーー」ってのは邪魔でしかないと感じた。
せめて野次馬するにしてもここのスレに書き込まれた話題に沿って欲しい
逆でしょ
ALSと何の関係もない人達が他人のブログを肴に薄い目線で盛り上がるのなんて
どこででも誰でも出来るのだから
あなたがその「ALSと何の関係もない人達が挙げたブログ」のうっすい情報が
欲しけりゃそっちのスレを覗けばいいだけ
どっちに希少価値と情報価値があるかの話は既にしてるんですけど
あなたは丸々スルーされてますね
それに野次馬扱いされるのもいい加減にしてくれ。
まず、進行性の病気で速度もまちまちだ
疑い、診断、診断されてからまあいかにもALSとなるまでには時間がかかるんだよ
だから当事者や家族だって知識や語るべきことには差があるし
症例が少ない。当事者が知りたいのは
教科書的な論や感動の番組ばかりでなく
生の日々の暮らし、工夫、困難、感情、最終経過だ。
これにはブログはとても役立つ
たくさん網羅はしない。
ALS初心者にとって具体的に聞けることも少ない。
なんかどーにもこーにもヒロだけを目の敵にしてるように見えるが
スレが流れたり埋まるほどその話題とかヲチというわけでもない
ただでさえ過疎ぎみなんだし
露出やメディアでALSの話題が出ればいくつかレスが増えるのは
そうわるくはないだろう
玉石混交のレスに過剰に期待しすぎじゃないのかね
少なくも顔出ししてる人は患者で間違いない
どこかあれば案内して下さい。
ここでいいと思うけど
初期症状も進行もまちまちな病気だから
「これはALSですか？」な質問には役に立てないと思うよ
多分、患者とその家族限定の濃いスレは別にたつでしょう
いつまで歩けるのか、食事を食べられるのか
孤独で不安な闘いです。
進行速度や順番は人それぞれですが、患者同志 お互い頑張りましょう。
うん、ここでいいけどALSか知りたいとかは無理だよね
あと、いくら渡り歩いてもある程度進むことで判ることもあるからさ
闇雲に渡り歩いても意味ないかもしれない…
きちんとした神経内科などにかかって継続して経過観察するしかないし
下手すると行き場所を失うこともあるかなとも。
早く心構えをしておきたい気持ちも判るわ
父親がALSで今は寝たきりになってしまったのだけど
海外旅行直前に診断→旅行取りやめにしちゃったのは悔いてるみたい
引越しもそうだけど長距離移動は早いうちにしておいたほうが良いとは思った
急に動かなくなるまで気づかないんでしょうか
この病気知れば知るほど不安になります。
ネットで調べてると自分と同じように不安で鬱気味になってる方も多いですよね
なんでもなければ良いけど、もしもの事があるからやりたい事、出来ることを
毎日を大事にしながら生きてください。
ここ数日不安になってまして..
答えづらければ構いません。宜しければ教えていただきたいのですが、確定診断の頃にはやはり進行は誰が診てもわかる状態でしたでしょうか？
また違和感というのはどういった違和感でしょうか？
確定診断時はひょこひょこ歩いていた
つか、医者も診断に迷う様な病気だから医者しかわからんよ？
だし、そうじゃなかったら万々歳だけど、もしそうだったとしても今のところ
やれる事ないからとにかく前向きに生きるしかないよ？
ですが聞いてもやはりわからないですよね
僕が悩んでるのは7ヶ月程続いてる両手の違和感というか突っ張り感、最近始まった二の腕や太腿の局所痙攣（ピクピクする感じ）
脱力感や萎縮は見当たらないと診断されてはいるのですが7ヶ月位じゃまだまだ安心できる段階ではないですか？
他のサイト、症状は手や足の場合、左右のどちらかの先からだから両方同時に出てるならまず大丈夫と言われたのですが本当でしょうか？
まだまだ解明されてない病気なので何とも言えないかもしれませんが心配過ぎて書き込んでしまいました。
とにかく毎日を大事にしてください。
と、しか、、、
返信ありがとうございます。
あなた様の仰るとおりですが中々不安感があると楽しく出来ないのも事実なんですよね..
早く研究が進んでくれるといいな
本当に気になりだしたら不安でたまらないですよね。
痛みや整形外科的な原因はありませんか？
早期に診断された人とどちらがいいのだろうか。
ご返信ありがとうございます。
痛みはたまに関節や指先痛かったりしますがこれは昔からあったので流石に関係ないかなと思ってます。
不安でたまらないというのは本当にそうで、そうなると病院巡りが止まらなくなります。
脳のMRI、整形外科では首と腰のレントゲン、内科で血液検査、神経内科で腱反射等触診を行い全て異常なし
異常なしと言われて安心出来るメンタルの持ち主なら良いんですが逆に心配になってしまい心療内科で眠剤貰わないと寝れなくなってしまいました。
488さんも不安で仕方ないと思いますが不眠とかでしたら一時凌ぎでも心療内科で眠剤と処方して貰えば寝れますし、そうすると不安は和らぎますよ、あまり薬に頼るのは良くないとは思いますが悩み過ぎて寝れないの本当に辛いので。
かなりの検査をされてるのですね
私は検査はまだ血液と腱反射とレントゲンのみです
神経内科は異常なし
整形外科では頸椎後弯変形で頸部神経根症と診断され
しかし首に連動した痺れでは無く安静状態でもじわーっと痺れるので別の原因が？なんて思ってしまったり..
後腕筋肉の痛みや肩の痛みなどがあります
ブログなんかではじめはそんな症状があった
なんてかかれてると不安でたまりません
医者に大丈夫といわれても安心できないんですよね..
490さんもお悩みの中、お気遣い有り難う御座います。心療内科考えてみます。490さんもお体お大事に
他にも神経系とか脱力感ある病気もあるわけだし
知ってる病気か否かに固執すると大事なことを見落として他の病気を見逃しかねないかも
医者でも症状や検査の数値とかがある程度出るようになって
他の可能性が全部否定できるとかALSと特定できるなにかがないと
経過観察するしかないわけで
症状だけ挙げて一致するかどうかだけでは、わからないと思うんだ
はい、ノイローゼ気味だったんで検査は出来るだけしました（今はだいぶ落ち着きました）本当は筋電図して欲しいのですが医者が痛いし多分意味ないよとの事でしてません。
僕も『ALS ○○○（具体的な症状）』みたいに検索してたらドンピシャなのが出てきて不安になってましたが『自律神経失調症 ○○○』と検索してもドンピシャなのが出てくるので要は検索ワード次第なんだなって自分に言い聞かせる様にしたらそれでだいぶ気楽になりました
医者の大丈夫は全く安心出来ないのは間違いないですねw安心なら安心の理由がこっちは欲しいから来てるんだけどなって心で泣いてますよ
もう告知もされてるんだけど、
受け入れられないみたいですね。
日々できないことが増え、日常生活も 母の手伝いがないとなかなかできなくなり、そんなはずはないそんなはずはないって、腰が悪いだけだとか色々理由をつけて、真実を見ないようにしているようです。そのぶん、悔しさや焦りが強い。
そろそろはっきり言ったほうがいいんでしょうか、それとも本人が目をそらしてるうちはそっとしておいたほうがいいんでしょうか。
若干前頭葉の障害があるようにも見えますが、それほどひどくはない。
主治医にはっきり言われて、リルテックも飲んではいるんですが、
まだ回復するつもりでいるんです。
明らかに色んな面で進行している事実を否定して、腰が悪いだけ、膝が悪いだけ、とか必死で自分にいいきかせてるのを見ると切ないです。
自分の祖父も最初はそうでした
時間がたち今は落ち着いていますが
本人だけじゃなく周りも辛いんですよね..
これは何度も何度も繰り返すって何かで聞いた
ありがとうございます
＞本当は筋電図して欲しいのですが医者が痛いし多分意味ないよとの事でしてません。
針筋電図の経験が浅い医師で、自信がなくてそう言っているのではないか？
もっと進んではっきりした状態になるまで、針筋電図検査をやらないとは信じられません。
別の病院に行って、検査すべきです。
ttp://www.asahi.com/sp/articles/SDI201511182365.html 無理に言えばしてくれるとは思いますけど
筋電図にひっかからないし原因も不明だけど
筋力の衰えていく未解明の病気もあることは
知っておいてほしい
(消去法でALS診断つけてもらった)
ただ、先程から急に両足がつる様になりました‥悪化してるのかな‥疲労が溜まってるだけなら良いけど。
同じ症状で悩んでる人多いですが何人が実際にalsだったんでしょうか
実際にそうだったと書いてある人は確実に力が入らなかったようです
まあ脱力前の初期症状と言われてるので不安になりますよね
想像しただけでも過呼吸になるわ。
閉所恐怖症の私には生き地獄やろな。
局所痙攣はあったのかもしれないがそれより重篤な症状が顕著にあるからワザワザ書いてないだけかもしれないが
ピクつきなんて運動すれば誰でもある。
ALS患者さんのブログの体験談で多いのは足や腕の違和感からが多いよね。
転びやすくなったとか、腕の動きがおかしいとか
だいたい近くの整形外科行くと「気のせい」とか「疲れ」で発見が遅れるんだよな。
ピクツクのが毎日何回も色々な部位から出る事が三週間位続いてるんですよね
周りにはそんな人いないから心配してます（それ+四肢の突っ張り感や舌を出すと震えるという症状があるので）
筋肉の病気やalsに当てはまりますか？
検査異常がないので医者に聞いても分かりません。。
筋肉の以上を感じるので骨格では無いと思うんですが..
四肢のつっぱりと舌の震え私もあります。
周りには気のせいとか言われるけど、すごい心配ですよね
心配ですよね。
周りに理解されないのも一緒です。
自分が心配症っていうのもあるんだろうけど何ヶ月も同じ症状が続くのは出口が見えなくて恐怖です。
進行速度、順番が相当異なります。
手足だけの人よりも、舌の震えの人は早く食べられなくなるので
今のうちに美味しいものを食べておいて下さい。
人工呼吸器は慎重に。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
ttp://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1 ttps://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476 一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
ttp://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/ ふざけるな
512が僕なので症状512の通りです。
それに＋して最近は左足土踏まずら辺がつりそうなかんじがずっとしています（実際につってはいない）
後は微熱（36.8～37.0）が３週間くらい続いてますね…ALSの初期だと微熱は症状に含まれているのでしょうか？
alsに微熱はないかと思います
別の病気ギランバレーなどは初期に微熱とかあるみたいですが
つりそうな感じわかります
自分もやたら筋肉が疲労してる感覚がありつりそう（実際はつらない）な状態があります
特に今日は少し無理しすぎたかな？と思う時は決まって腕の場合は指が。脚の場合は脂肪に変わりつつあるアキレス腱が痙攣するので漢方薬飲んで痛みをしのぎますよ。
痛みを和らげる漢方、宜しければ具体的に教えて下さい。
初めまして
縁取り空胞片手でしょうか
無理なさらないで下さいね
治験いい結果でたらいいなあ
現在閉じ込め状態の寝たきりの人が動けるようになるわけでもないよ。
変な期待を抱かせるのもどうかと思う。
進行を止めるってだけって事かな？
うちの親は症状自体が回復する可能性のある薬だと信じてて
なんとかダメ元で飲ませて欲しいと次の回診で医師に申し出るつもりの矢先で
この世を去ったよ
進行を止めるだけでしかないと理解してたら余計に酷だったかも知れない
アルツハイマー、パーキンソン、ピック病、ALS、ハンチントン、レヴィ、クロイツフェルト・ヤコブ…
神経変性疾患は、異常なタンパクを排除できず、蓄積し、その毒性により、神経細胞死にいたる。
タンパクの種類が違えど、その原理は同じ。
おそらく、神経系に特異的なのは、ターンオーバーすることがない細胞だからだろう。
比率は同じぐらいに感じる。
方法はないんですか？
世のためには独身でいるか死ぬのが良いと思うけど
あれなんだったんだろ
海外では実際に使用してる患者がいるみたいだから
そして身体の恒常を司るエンドカンナビノイドシステムが
あらゆる疾病と関わっていて、何故大麻が難病にも
効果があるか知るべきだ
勿論、よく調べておられるのだと思うが
今迄に顧みられなかった身体の機能があること
海外では医療大麻が次々と解禁されていること
日本では法律でその治療が禁止されてること等
国民は知る必要があるのではと思う
そうだな罹患すると知っていたら独身のままでいたかも知れんよ。
そんなお前も数年後、突然筋疾患の患者になるかもしれんぞ。
海外じゃないしＭＳの患者さんだが
これでは？
ttp://blog.livedoor.jp/musuore/archives/1047296430.html 最初の頃はギランバレー疑っていました（四肢の違和感の一週間前位から発熱等で体調崩していたので）
心療内科の抗不安薬のおかげでか最近はALSではない気がしてきてはいます
毎日見てたこの板も久々に覗いて見ましたしいい傾向です（実際問題ALSかどうかの確率は変わっていませんが）
ピクピクは一日10回位あり、左土踏まずのつりそうな感じ、四肢の違和感は相変わらず継続中ですけどね
朝起きた時は違和感ゼロ→夕方頃から症状出始めるってパターンの日がここしばらく続いてるんですがALSの場合は朝から色んな症状だらけでしょうか？それとも疲労してる時の方が症状酷いのでしょうか？
は？
お前もいい加減にしろな？
何のことだ？
日本は遅れてるってことだ
実際海外で治療するのは難しい
だけど色んな可能性は知っていてもいいと思う
かなり時間も経過してるようですし大丈夫そうですね
私はまだ気づいて一ヶ月ほど、痛みやビクつきは増える一方で毎日泣いてますよ...
謎の筋疲労感とビクつきが恐いです。
ttps://greenzonejapan.wordpress.com/2017/10/16/%e3%82%b0%e3%83%ac%e3%82%b4%e3%83%aa%e3%83%bc%e3%83%bb%e3%82%ab%e3%83%bc%e3%82%bf%e3%83%bc%e5%8d%9a%e5%a3%ab%e3%81%ab%e8%a8%8a%e3%81%8f/ 日本も法改正して、せめて患者に大麻製剤也でも使用できるようにすべきだと思う
海外に比べ本当に著しく遅れている
神経内科でも異常なし。筋力低下も無い。もう３年以上。
ピクピクは最初左ももに一日数回だったのが今は全身で多い日は1,000とかいってそうｗ
頚椎症かなとも思うのだけど調べるとＡＬＳと頚椎症の関係も出てくるし、ブログ見てても
たいていが筋力低下→ピクピクなんだけど、逆の人もいるし、もう何がなんだか。
びくびくから筋力低下の人もいますよね
検査は一通りやられて異常なしだったのてすか？
alsは複数の要素（四種類ほどの仮説）が集まって発症するのではと思うので、とりあえず何かが悪いから似た症状が発生してるとか..
5～6年前聞いた話では（近々提出予定の）中間報告はいい感じになりそうだ、との事だったけど
あれはまた別のメーカーのビタミンB12薬の事だったんだろうか？
「ＡＬＳ治療に腰痛薬が有効？ 徳島大が治験始める」朝日新聞
ttp://www.asahi.com/articles/ASKC75DNLKC7ULBJ00F.html 自己レス
保存してあったwebページによれば2009年にもエーザイはメコバラミンの治験にトライしてた模様
自分が聞いたのはその時の治験の途中経過だったっぽい
多分その時のは承認してもらえなかったんで、タッグ相手を徳島大の先生に変えて再チャレンジと言ったところみたいだね
んで徳島大が研究引き継ぐ形で再開
エダラボンもほぼ同時期に治験してて、そっちが承認されそうだったから
２薬同時承認はないだろうと踏んで逃げたとか？
３分の２は有効薬、残りの３分の１は比較対象のための無効薬
無効薬に当たる人も評価に必要とは言え、やはり選ばれたくはないと思うのは当然です。
前にどこかのサイトで人間には効果があまりなかったみたいなのを呼んだことがあるけど嘘か本当かは分からん
1年未満で確定診断してくれる医者いてる？
多分エーザイの判断どおりであまり期待できなさそう。
てんかん薬の方は副作用が強いとどっかで読んだけど、まだこっちの方が期待できる
筋電図はやってない。その他簡単なのはやった。もう3年なのと、不安で筋トレしてたら良い体になてきたので発症してないのかなと思う。でもやはり不安なのは変わらない。
どうなんだろう。確かに最初の症状からは半年以上経過していますがピクつきは先月になってからなんで徐々に悪化してるという見方も出来ると思うんですよね。進行速度は人によって全然違うみたいなので（因みに私は30代半ばです）
そのピクつきから特に変化ないので今は経過観察ですがここから手足に力が入らないとか新たな症状が出て来たらって考えると怖いですよ。
ただ今はポジティブに考えられているから悪化しない事を願うだけです。
症状がそれだけでしたら結構居られるみたいなので、きっと大丈夫ですよ。
ポジティブ羨ましいです。
痛みは無い病気と言いながらただ痛いから病院いったらalsの診断受ける人も居るし、五十肩とおもったらalsの人もいるし、症状もまちまちで嫌になる...
患者の年齢別でみると2015年ですが20代が17人、30代でも130人くらいなんですよね。
可能性としてはかなり低いと分かってても怖ろしい
ぜーーんぜん効かなかったわ
まさに気休めとはこの事
ポジティブは抗不安薬の効果だと思うので薬に依存しないでも前向きでいられるなら良いんですけどね。
そうですよね、そういう情報がいっぱいあるから考え出すと不安になるので羅患者さんのブログはなるべく見ない様にしてます…それでも見てしまいますが。
年齢別の情報は何処で手に入れたのでしょうか？url等ありましたらお教え下さい。
30代だとそんなに少ないと思っていませんでしたので又少しは不安は減りました。
昔は少なかったのは認知度の問題なのかな？原因不明の呼吸困難で亡くなってたりしてたのかもしれませんね。
発症年数の幅を広い患者を対象に治験を行い、効果の確認されない患者も相当数いたらしい。
それで発症後時間の浅い患者を対象に再度治験に臨んだ。その結果、効果が確認され２０１５年７月から保険適用になった。
同じ過ちを繰り返さないよう、新しい治験は発症１年以内の患者対象という制約付きとなった。
ラジカット治療を受けていない自分との比較はできないが
やらないよりはやった方がいい。それを気休めだとは思わない。
安心されたのでしたらよかったです。
２年前の患者数ではありますけどね
ブログみては症状がおなじだ
なんて思ってしまいますよね
自分はギリギリ二十代なので確立で言えばかなり低いのにとても不安です...
ttp://www.als.gr.jp/about/age.html ２０１５年という最近のデータはどこで紹介されていますか？
ここにありますよ
ttp://alsjapan.org/system-data_about_als/ 都道府県別と年齢別です
昨年診断が下された５０歳代の患者です。
還暦までは生きられない、支給がさらに伸びるかもしれない年金は１度ももらえない。
それでも、自力呼吸が可能なうちは生を全うしたいと思っています。患者同志お互い頑張りましょう。
筋肉低下等が見られない若い方へ
手または足発症の患者のほとんどは、発症場所が痩せてきています。
不安はわかりますが、あまり心配しすぎもよくありません。
確率で言えば低いんですけどそれでも0%と断言出来ないから心配ですよね。
確率は違いますが宝くじなんて当たるわけないと確信してますが悪い方だと心配になってしまう。ネガティブが最大の敵です。
確定診断されてしまった方なんですね。
なんて言ったらわからないですが、それなのに励まして下さって感謝致します。
一つだけご質問なのですが痩せてくるというのは症状が出てから（脱力や何かしら不自由を感じる等）徐々に何でしょうか？それとも先に痩せてきてその結果色々な症状が出るのでしょうか？人それぞれ進行過程も違うのは重々承知しておりますが主な場合の事を知りたいです。
これだけの頻度がありながら、なぜ歴史的にはpure motor neuron diseaseとされてきたのか。
うちの家族の場合にも、こけはじめと同時期くらいから、変に子供っぽい、はしゃぐ、イマイチ話が通じない（計画性がない、ずぼら)、変にヘラヘラしてる、カンジがあったように思われる。物忘れはないが。
むしろ頭が若すぎて酷だよ..
年齢はもう80越えなんだけどね
２ヶ月後位から痩せてきていることに気づき、心療内科受診後
大学病院で精密検査をして、診断されました。
その後、両足の違和感が増大し、別の手も軽く進行している感じです。
今はいつ歩けなくなるかという不安と闘っています。
しっかり生きてくださいね、病状が進みませんように。
心療内科→神経内科 の誤りでした。
「落ち込んでいると、早く進行する」と医師に言われました。
前向きに楽しいことを考えようと努めています。
病は気からといってもなかなか難しいですよね
でも実際症状が止まってる患者さんもいます
578さんの症状がとまりますように
最高のメシウマ的病気（笑） 気分良い～♪
ふざけるな！
馬鹿野郎
あなたが今後発症しないという保証はないのに
なぜそんなに他人事でいられるのかな
本当に大丈夫だと思う？
早く人間にも使えるようにならないなか
ナンか後天的な原因があるんじゃないのかね？
高齢者が多いのも確かですが
便意を伝えられればそこで摘便とか可能だろうけど、伝えられないと…
便意が襲ってきてるのに出せないなんてそれこそ地獄だ。定期的には出してもらえるだろうけど、それまでの時間辛すぎる。
がもともと煽り目的で作ったスレなのにマジレスで使ってるガイジども草
新しいスレ作ればいいのに（笑）
TLSの人の家族がやってるブログ（TLSになる前は本人が更新してた）を見てたら
5日に一度胃ろうからラキソベロン入れて摘便か浣腸してるっぽいよ。
や か ま し い
荒らしに構うのも荒らし
荒らしは排除
でもやはりそれは本人の便意とは別でない？便意があるのに出せないってこれ最悪の地獄だろ。
閉じ込めでただ外界と閉ざされるだけではなく、こんな地獄がまってる。
エーザイが断念したのはお金にならないからかもね
にしても量がすごいな
でもそれなら何故徳島大の教授は受け継いだんだろうか
白血病薬の方は進展ないしまだまだ先なんだろうなぁ
ttps://readyfor.jp/projects/Masuda-Boston-Challenge 行きたいなら、自分の金で行け！甘えるな！！
金がないなら、行く必要なし。
しね
あと何年生きられるのだろうと常々思っています。「しね」と言われなくても。
家族以外の一般人が、たった一人の患者の旅費を負担する必要などない。
有名ALS患者のPR活動で十分だ。
物乞いのような品格のないことを同じ患者としてしてほしくはない。
自分が使うお金は自分で払う。世の常識だ。
こういうと失礼かもしれないけど若い世代で患ってる人みてると70杉まで生きれてるなら既に幸せやん..
って思ってしまう
製薬会社は開発して実際に効果が実証されてかつ売れなきゃ儲けにならない
大学は社会的意義や先進性などが評価されればたとえ成果がだせなくても研究してるだけで金が出る
どっちを信じるかは個々人が決めること
自分が発症したらどうするかなぁ。保険はたくさん入っておこう。
仕事はすぐやめよう。ネットが好きだから毎日インターネットしよ。
呼吸器はつけない、最後はモルヒネを十分使ってもらいたい。
>親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。
これも本当のところどうなんだろう
こういう単純な統計の調査すらわりと曖昧な気がする
引用の引用が出回ってるけど具体的にいつどんな調査でどんな結論を出したんか
元の元を知らずにエエ加減な事言ってる医者も多そう
孤立性ALSの子供はデータが十分ないのが現実だそうです。
不正確な気がする
和歌山になぜだかALSが多いのは事実だけど
和歌山における「遺伝性ALSの人の子供」がALSになりやすいって主張は
もしかしてあなたが勝手に無根拠に適当に書いただけじゃない？
遺伝性：孤立性＝１：９と言われています。
ALSが概ね１０万人に1人、遺伝性ALSは１００万人に１人
遺伝性の方が子供も発症する確率は高いとは医師も言っています。
私は孤立性ですが、子供も発症するかも？と心配であることは事実です。
だからなんか「言われている」「誰々も言っている」だけが出回って
元の元は誰も知らないんじゃないかみたいに思っちゃう。
そういうまさにそこに挙げたような家系に著しく集中してる例が家族性ALSで
あるという定義を仮定してみたとするとALS全患者数が8千人だとしたら
家族性ALSは800人、で定義から一つの家系（4親等以内）からALS患者が多発している
ので一つ家系から平均4人の患者がいたとするとその家系の個数は200。
全国のたった200世帯程度が限定的に家族性ALS患者を生産してるのかなー？？
そしてその200世帯だけが今後も生産し続けるのかなー？？
家族性ALS自体が孤発するかも知れないし両者に遺伝子レベルで厳密な境界は
ないだろうしその元ネタの実情がなんかよく分からないし矛盾してる気もする。
>私は孤立性ですが
遺伝子検査はして貰ったんですね。
どこの病院でして貰ったか教えて頂くことは可能ですか？
私は手当たり次第に5,6件ほど問い合わせしたのですがその
どの病院に電話で問い合わせても「そんな検査はしてません」とか
「聞いたこともない」という回答ばかりで途方に暮れています
>和歌山県ではありません
失礼しました。日本語の読み違いでした。文章として
「和歌山県に多い」は単に「遺伝性ALS」にしか掛かってないのですね
失礼しました。
翌日、針筋電図検査でひっかりました。
髄液検査の試料を別の大学病院に送り、遺伝子検査も念のためやってくれました。
ALSの告知を受けた後、その検査結果により遺伝性ではないと教えてくれました。
改めてどこで検査と言われても、わかりません。
遺伝性は人数は少なくても、各種データが蓄積されていて追跡しやすいそうで
慶応義塾大学医学部神経内科は遺伝性ALSの研究ばかりやっているのではないかと感じます。
遺伝性か孤立性に関係なく、進行を止める新薬の具体化を期待しています。
iPSのような再生医療はその後のことですから。
和歌山に多い理由はわかってないんでは。
先住民が他県いっても発症するし
他県から和歌山いっても発症するらしい
和歌山は水源のミネラルが少ない説や鯨とか寿命の長い生き物に蓄積した有害物質とかの摂取説みたことあるけど
地域差別につながるから公にしていない、されたく無いからじゃ無いかね。
どう？遺伝性でしょ。
言ってあげる言葉がない…
複合要因だろうかねえ
遺伝的にそういう人が
風土的ななんかの成分とかで発症するというか。
家族性は一割ってのは
その類推は1割より多くないと推定してるだけであって
少ないのはほぼ当たり前の話で
肝心なのはどれだけ少ないかの下限の方。
頸椎症からってのは見かけたことある
リウマチ併発もあるけど
発展するかは関係ないと思う
脛椎症の人って多いし
たまたま併発とか
手足の脱力を脛椎症由来としていたか
元々あったから気づきにくかったとかでなくて…
そうなんだ、ありがとう
まさに珍味！
頑張れよひよっ子
ALSじゃなくても不快そうだが
ピクツキはなくどのような感じなのか、よくわかりません。
つまりピクつきや痙攣がしなくなった時はその筋肉を使う用を廃したって事。
ALSの病変経緯は正直わからん
まだ診断されてないけど
先生はALSと言わなかったけどかなり
最近から全身がありとあらゆるところがひくつく
朝は四肢の先の蜂に刺されるような痛みで目が覚める
例えば、ずっとだとか一日中とか
まぁ回数は数えてはいないだろうからなんとも
一日で数回程度ピクピクするだけなら心配ないのでは？
萎縮はされてます？
僕は二の腕、腿、ふくらはぎ、尻、脇腹と左側がよくピクつくけど萎縮は見当たらないらしいんだよね（神経内科医曰く）
よくピクつくって頻度は一日どれくらいです？
一昨日大学病院で検査したところALSと診断されました
3日後からラジテック？点滴を始めます
筋電図？で右の腰、喉と舌にも萎縮が見られました
でも現在、話せるし、普通に歩けてます
本人も特に違和感は感じておりません
次に症状が出るとしたら足と舌でしょうか？
進行速度はどれ位？
呼吸器は付けたくないと今は本人が申しておりますが
最期は苦しいのでしょうか？
モルヒネで暖和治療とも拝見しましたが
なるべく安らかにと願っております
私含め家族もパニック状態で
乱文長文失礼しました
すぐに、、、ですか
参考になります
ありがとうございます
100回以上です
今もぴくつきがあります
あとどうきがひどい
前から飲み込みにくさがあったのですが
うまく飲み込めません
筋肉はアウシュビッツの人みたいになってしまいました
近くの内科に入院してしまい
足を着くのが辛くなりましたが精神的なものとされ勿論筋電図などは受けていません
急に手足のきんにが衰えて太ももとあしの裏もべったりしました
もう末期じゃないかと心配です
線維筋痛症と大分前に言われましたが
痛みより息苦しさが長く続きます
医師に相談してみてください
病院によってはまるでalsと言う病気が頭にない医者がいたりします
結果回されて一年も診断に時間がかかりましたがそのころにはもう手の施しようがない状態でした
苦しいのは気のせいだと言われました
今日はペインクリニックの紹介状をもらいに行きます
なんか頭のおかしい人にされてそうで辛いです
とにかく息苦しさが続きます
内科ではなく神経内科に受診なさってください
いい医師に巡り会えたら詳しく見てくれるはずです
町医者でも神経内科なら症状が明らかに出てれば大学病院に紹介状書いてくれますよ
トイレに立つのも動悸が辛い
息苦しさが辛いです
田舎なので神経内科がそこしかない
もうぴくつきが始まっています
年齢によってある程度の傾向が特徴づけられるのかも知れませんが
進行の速度や部位の発現順序は人それぞれでマチマチだと思います。
私の母は70代でしたが発症して一年で亡くなりました。
発症後半年ほどは左足だけが動かない程度だったのですが
残り3ヶ月で急激に全身が脱力していきました。
一方で病室が同室だった同年齢くらいの女性は3年ほど足を引きずって歩く状態程度が
続きその状態でALSと診断されてました。
母の亡くなる最後の2ヶ月は酸素吸入器を使用していました。
それをすれば苦しくない様子でした。
亡くなる当日は立ち会えなかったのですが少し息苦しいという事で
血液中に気泡が入ってる疑いがあると訪問医との指摘で、救急車で運ばれる最中に
意識がなくなったと聞いてます。最後の最後がどれだけ苦しかったかは正確には
分かりませんが、最後の2ヶ月全体を通してみると比較的呼吸の苦痛からは
悩まされずにいた方ではないかと思います。
あとうちの主治医はモルヒネは使いませんと言っていたそうです。
ラジテックは平均してせいぜい2ヶ月ほどの延命効果があるに過ぎず
うちの母には効果なかったように感じます。
体験者からのアドバイス的な事を申させて頂きますと、
呼吸器をつけない選択をされたのなら、酸素吸入器をつける状態になれば
その時点でいつ亡くなってもおかしくない短期戦になるのではないかと思います。
医者は余命3年から5年だと言っていたのでもっと長期戦を覚悟していたので
そのためやり残した悔いが残ることだらけです。
酸素吸入器をつける状態になれば、そのご家族がいつ明日なくなってもいいような、
思い残す事のない接し方、抱きしめたり手を握ったり、聞き残した昔の思い出など、
恥ずかしがらず積極的にしてあげたらいいのではと思います。
私は、もっと母と、死の恐怖をともに一緒に寄り添ってあげたら良かったと後悔してます。
怖くて聞けなかったし、まだこれから3年5年もっと大変になるだろうから
今からそんな湿っぽい話なんかまだ出来ない、というペース配分の誤りがありました。
呼吸器をつけない選択をした患者さんの経験談をもっと広く閲覧出来るような
情報源などがもしあったら、自分はもっと後悔しないような接し方が出来たかも知れないと
も思っています。あと「医者はあてにならない」程度に考えておく事も必要と思います。
可能な限り、自分の目自分の手で収集出来る情報は、ネットなどで自分で探す姿勢も
大事かと思います。家族のことを一番親身に考えてくれる存在はこの世で家族しか
いませんから。
The risk to relatives of patients with sporadic amyotrophic lateral sclerosis.(2011)
という報告では、孤発性ALS(発端者の発症時に孤発性であった）の患者の同胞と子の記録を16年分調べたら、
１６年間で同胞は0.5%(8/1622)、子は1%(18/1545)が発症したとあるね。
筋生検されたことあります？
採られた時にビクンとしたでしよ？
あの強度で判断したらいいよ
ビクビク程度が何時間も続くなら別
信号エラーが発生してるんだから何らかの神経が異常をきたしてるのは間違いない
大変サンクスですm(_ _)m
ttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3235555/ あとで暇な時に読んでみようと思いますが
あなたのレスの記述から単純に考えたら親がALS患者ならそうでない人よりも
リスク10倍以上ですね。発症率100分の一って確率は小さくはないですね。
孤発性ですらこれだと家族性を含めたらもっとって感じか。
ただgoogle翻訳にかけて原文をチラ見するとoffspring（子孫）と
あるので孫以上（2親等以上）も含めた数値なのかな？
あとは「過去に頭や延髄を強く打った経験がありそれがALSの原因」だと仮に
考えたりすると更に切り分けが出来るかも知れない。
それって体のピクツキですか？
自分は24時間全身の至るところがぴくついてるんですが…
あとALS意外にもやばい病気はいろいろあるから
あんまり決めつけて固執しない方がいい
サッカー経験者に有意に罹患者多いってのもあったね。頭や首関係あると思う。
頸椎症は初期症状が似てるから混同されてるだけかもね。
頻度は日によって違いますがじっと座ってる時は一時間に2セット位です（一回辺りの回数はピク×3～ピク×8位でたまに20回位ピクつく時がある）
筋生検はないです。医者が必要ないと言ってました。
何時間も続く事はないのですが先月初めから急にピクピクが出る様になってそこから毎日あるので原因を知りたいです。四肢の強張りも半年位あるので心配しております。
痺れが消えるのと同時に収まる
血流とか関係あんのか？
首より頭は関係あるような気がする
うちの家族は脳梗塞起こしてた
首とか骨はまったく異常なかったよ
みんな可能性の話してるだけだから神経内科行って確定診断してもらいな
2週間入院してフル検査したら半年後には結果は揃うだろう。
自分は息苦しさと筋力低下と筋肉の痛みで
行ったけどダメだった
来月再診なんです
早めて筋電図検査してもらいたい
免疫疾患じゃなくって?
でも去年足の力が入らなくなり神経内科をすすめられた今も足がピクピクする
去年は詐病扱いされたよ
入院中に足指がずっとピクピクしてたけどきいてもらえなかったわ
力が入らないのは片足それとも両足ですか？
さんが書かれた事と重複しますが、進行速度は人によってまちまちなようです
ただ何れにせよ、喉に麻痺が来て呼吸がしずらくなります
ご家族の方はすでに喉に萎縮が見られると言う事ですので、出歩けなくなる事の心配と並行して
喉の麻痺が進行してしまった場合、どう対応するのかを今からお話し合いになっておくのがよいかと思います
舌や喉に麻痺があると飲み物や食事でむせる（誤嚥する）頻度が上がり、薬の飲み方や献立に工夫＆配慮が必要になり、それでもむせる場合は胃ろうの手術が必要になります
（口から食べにくいので食事量が減り体力等が落ちるのを防ぐため）
呼吸器には大きく分けて、口＆鼻をすっぽり覆うマスク型のものと喉（胸元）に開けた穴から気管へ直接酸素を送り込む２タイプがあります
本人の呼吸タイミングと機械の酸素送り出しのタイミングを合わせる必要があるため
現時点で喉の萎縮が見られるのでしたら、まずは鼻口マスクの装着訓練をするかどうかをご本人様とご検討なさるのがよいかと思います
これは夜間寝る時だけ装着という使い方もできるので後から「やっぱりいらん」となればいつでも外せます
（また喉の麻痺がはっきり進行してから医者に付けてみたいと言っても「今から始めても間に合わない」で断られる場合もあります）
「鼻口マスクでもなんか息苦しい（喉＝気管の弁が麻痺してきた）」となってきたら
気管切開で挿管し“呼吸器をつけずに”自分の横隔膜で呼吸する方法もあります
自宅療養の場合、衛生管理等が大変だとも聞きましたが
その状態で何年も病院で過ごされてるALS患者さんにも会わせていただいた事があります
病院によっては最初に「人工呼吸器はつけません」と言うと「じゃあ延命なさらないんですね」で鼻口マスクの紹介すらしないところもあるようですので
老婆心ながらレスさせていただきました
出来れば誰かまとめてテンプレにしてほしいぐらい。
今後の誰かのためになること間違いない。
上の人の言ってるとおり進行すると喉の呼吸器や胃ろうは出来なくなるから早めの選択になるんだよね
追記すると口覆うタイプの呼吸器頭に思いっきり締め付けて使うから結構痛いみたいです
締め付けの力で
ちゃんと神経内科の主治医と話をしてからにはなるさ。ただ医者はど素人じゃないから優先順位をつけて検査入院させるに決まってる。
ここでピクピク云々言ってる人は検査入院してみては？と医者から勧められない程度の症状なんじゃね？
因みに俺の場合、初診から4ヶ月間に様々な検査をした上で主治医に勧められ、その3ヶ月後筋生検で確定診断出たぞ。
ピクピクは医師的にもあんまり関係無いと思ってるよ
自分を診察してくれた医師は力の入らない腕にピクピクがないか強く聞いてきたし、自分は全身だったからじゃあ大丈夫って言われた
アンカーが間違ってる
はさんへのレスです、すみませんでした
ペットボトルの蓋が開けれませんとか、みかんすら握りつぶせないとか？
健康な人でもある。疲れたりすると。
医学生がそれでALSじゃないかと心配するというのがよくある話。
家族性ALS患者の約２割の人は遺伝子異常が確認されている。
残りの８割は孤発性患者同様、遺伝子異常は確認されない。
０．１（家族性ALSは１０％）×０．２＝０．０２
ALS患者１００人の内２人だけが、遺伝子検査で引っかかる。
ALSかもしれない？と不安な人が遺伝子検査を希望しても、どこも相手にはしてくれない。
身内にALS患者がいた人ならやる価値はあるのではないですか。
身内のALS患者がたとえ孤発性だったとしても
一般人より著しくALSの罹患率が高いので、いわんや似た症状が
現れている人なら、ALSに向き合う心構えとして有益でしょう。
「50個のうち一つだけ毒まんじゅうが入ってます」というまんじゅうを
一個だけ食べたら100万円あげます、と言われて食べれますか。
遺伝子検査を希望する人に対しては「他に何かしてあげれないという明確な
理由」がなければしてあげるに越した事はない。あるならその理由を明確に明瞭に
説明するべき。神経内科なんて正味患者にしてやれる事など殆ど無いのに
明瞭に説明できもせずにウダウダと屁理屈をこねて希望を拒否するなどとは
深い闇を感じざるを得ない。
×遺伝子検査を希望する人に対しては
○全てを了承した上でそれでも遺伝子検査を希望する人に対しては
頸椎症や腰椎症でもなるみたいだけど、そりゃ心配なりますわ
しかもギリギリのギリギリ（素人目に見ても誰が見ても明らかにALSしかない）という段階まで
鑑別がつかないケースも結構あって更にしかもその鑑別がどっちに転ぶかで
天国か地獄かくらいに違う事もあります。
早期発見の意味もあるってもんだ
もしそんな薬ができて副作用もそんななかったとしたら
早期発見も何もとりあえず飲みてえってなるよな
とりあえず飲みながら検査だろうな
一度変性した神経は後戻りできないから「多分ALSと違う」と鑑別されて
飲むのヤメたとしてでも実はALSだったとしたらその飲んでない間に
進行しちゃった分は酷だな
希望はある。
遺伝子異常が見つかった人は現状発症してなくても
無駄に不安になったり精神不安定にもなるし、
結婚、子作りのタイミングで相手に報告しないといけない。
もしもわかりつつ隠して結婚子作り等したら裁判沙汰も考えられる時代になるな。
よって遺伝子異常がる人は結婚出来づらくなる。差別も生まれる。
選民思想だな。ナチズム。
上記が安易に遺伝子検査をしない理由じゃ無いかな。
これらが無い少し野蛮な国に昔ソビエトにいたようなキチガイ医者がいれば
今頃ALS治療できてたかもな。たくさんの悲惨な犠牲のもとに。
はじめまして
足がピクピクするのは（ピクツキで悩んでる方は）マグネシウム不足だと思いますよ
以下の内容にマグネシウムが不足するとピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあると書いてあるように
カルシウム・マグネシウムは筋肉を動かすのに使われています
4）筋肉の伸縮の調整
筋肉の収縮はカルシウムが関与していますが、マグネシウムは、筋肉細胞の中に入るカルシウムの量を調節する働きがあるため、
収縮した筋肉を弛緩させる作用があります。
マグネシウムが不足すると、筋肉は収縮状態が続いてしまい、こむらがえりの原因となったり、ピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあります。
ttp://www.itawari.net/mineral/mg.html その他、ALS関係だと以下の内容のように亜鉛不足が判明していますので
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤を飲むと改善する可能性が高いと思います
亜鉛の欠乏がALSに関与する遺伝子変異を引き起こす - 東大が確認
ttps://news.mynavi.jp/article/20131002-a306/ また、サプリメントに関しては米国製のものが一番進んでおり
私の場合は（ALSではありませんが）iHerbというアメリカのネット通販会社に注文しています
サプリメントの通販では日本でも一番有名な会社です
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤だと以下のような商品になります
Now Foods, クエン酸カルシウム、250 錠（就寝前に2錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Citrate-250-Tablets/472 他に、瞼の筋肉が痙攣するなどの場合はストレスが原因になりますので
以下のような商品に入っているビタミンB類とビタミンCが効果的だと思います
ビタミンB類はALSにも効果があるという話があります
Solgar, ビタミンC配合B複合体 ストレスフォーミュラ, 250錠（朝晩に各1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Solgar-B-Complex-with-Vitamin-C-Stress-Formula-250-Tablets/12650 例えば、上記の2商品で月1000円くらいですので
その様な組み合わせで様子を見たほうが良いと思いますよ
ご参考まで
26 ：ビタミン774mg：2007/07/14(土) 11:36:14 ID:???
>25
よう俺。
自分は生まれながらの不整脈なんだけど、３０を過ぎた頃から症状が
悪化して来た。
カルシウムとマグネシウムをとったら、胸の痛みが減った。
その頃はこのサプリしかとってなかったから、これのおかげと確信。
ファンけるのが丁度いい配合なんだよね。
夜眠る前の空きっ腹に飲んでる。
62 ：ビタミン774mg：2008/10/03(金) 23:19:11 ID:XRa2VBue
一ヶ月ほど前から期外収縮があったので
カルシウム・マグネシウムのサプリメントを飲んだら一日で劇的に
回復しました。
一時間に２０回ほどもあったのが、１回以下になりました。
あ、スポーツ飲料も飲みました。低カリウム血症だったのかな…
67 ：ビタミン774mg：2008/12/23(火) 00:59:01 ID:???
1週間ぐらいカルシウムマグネシウム食べたら、期外収縮が減ったよ。
これのせいか分からんが、今まで医者の薬飲んだ事あるが、ここまで減った事はなかった。
治療方法がない病気を無理して診断する必要がないと医師は考えているのだろうか。
私は筋ジスで夜間のみ鼻マスクタイプの呼吸器を使用しています。
日中、息苦しくなり血圧上昇、脈拍９０になりますが、SPO2は９５はあります。
先生が言うには、酸素は足りているものの二酸化炭素がたまっているせいだそうです。
一度、血ガスを調べてもらったらいかがでしょうか。
遺伝子検査をして、万が一SOD1の変異が検出されたとする。これは、優性遺伝形式をとる。
すなわち、本人の親兄弟子供は、50%でその遺伝子を持ち(浸透率が高ければ)発症する、兄弟の子供(甥姪)は25%、…
というように、本人のみならず、その家系全体にかかわる重大な事実に、直面する可能性がある。
そのとき、どの親戚まで伝えるか、子供を作ろうとしていたり、結婚しようとしてる人はどうするか…
これが、遺伝子検査を簡単にすべきでない理由の一つだね。
本人がそれでもいいっつってんだったら余計なお世話
>本人のみならず、その家系全体にかかわる重大な事実に、直面する可能性がある。
そもそもがプラスこそあってマイナスのない話なんだから
不安だの不幸な将来に目をつぶりたいだのという意見を持つ自分以外の家族のことを
おもんばかりたいなら最悪家族に漏らさないという守秘義務にでも
サインしたらいいだろもう
まぁ本人が知りたがってるのに「俺が不安になったらどうすんだ！
おまえの似た症状なんて気のせいだ」なんていう家族なんてあまりいないと思うが。
屁理屈の領域ですね上の理由から。
或いは2親等以内の人の承諾書も貰うとかね
そもそも独り身の人とかは無関係な話
動脈から血液検査です。
正確に言うと「血液ガス分析」で、太い針で動脈に刺します。
分析設備が無ければ外注するでしょうから主治医に相談してみて。
ttps://ja.m.wikipedia.org/wiki/血液ガス分析 明日はペインに行ってきます
血液ガスて外注なんだね
遺伝子検査が簡単に出来たら妊娠時に検査して後天的に
異常が出る可能性ある個体をおろす親も出てくる。
今はダウン症だけは仕方なく見てくれるけど、これが進むとアトピーアレルギー
色盲など軽微な異常からそのほか重度な異常がある個体が間引かれる事の始まりになるんじゃ無いかな。そんなに簡単なことでは無いと思うよ。
大学病院なら自前の分析設備があるだろうけど、開業医なら検査会社に委託してると思うよ。
亜鉛に銅を加えた場合は問題無しということで
705で述べたカルシウム・マグネシウム剤にも亜鉛の他に銅も入っていますよ
ALSについてはかなり前に個人的に少し調べたことがありまして
原因や対処方法が今ではどのくらい解明されているのかと思ってスレを見たところ
筋肉が痙攣したり動悸が激しくALSではない原因不明な方がいるということで
その様な方に対しての対処法を書きました
ALSに関する個人的な見解としては
紀伊半島南部におけるALS発生頻度が全国平均の10～100倍になっているのは
さんが書いているように日常的に鯨（イルカ含む）などを食べる土地ですので
他の土地よりも有害物質が体に蓄積することから
有害物質と結合して体外に排出するミネラルが不足しているか
ミネラルの吸収を妨げるものを日常的に飲食しているからだと個人的には思っています
（他にストレスなどでもビタミン・ミネラルは失われます）
ですから欧米から捕鯨やイルカ漁の禁止を求められたりですとか
マグロ漁を抑制するよう求められているのもそういう本質的な問題があるからかもしれません
あと、難病には酸化ストレスとの関わりが多いことから
活性酸素の除去を考えると以下のような組み合わせも良いかなと思います
これは実際に私が飲んでいるもので、月1600円くらいです
前述のSolgar社のストレスフォーミュラは、両親が飲んています
Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット（朝1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664 American Health, Ester-C®（エステル-C）、1000 mg、120べジ錠（朝晩に各1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238 Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット（就寝前に1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453 Solgar社のストレスフォーミュラのレビューにこう書いているように
妊娠期に何を食べたら良いのか悪いのかとか悪阻が出るのである程度は抑制されますが
ちゃんとそういう知識を持ってるかどうかだと思います
「妊婦ですが、ビタミンB群を大量消費するとのことなので、1日3回ほどとっています。
同メーカーのジェントルアイロンと、栄養療法のカウンセラーの勧めで、プロテインと同時に摂取するようにしています。
取り始めてから、イライラ激減しました。疲れにも効いている感じです。」
知りたいという気を収めたいあまりに極端すぎる
早期治療や予防ができるわけでもないからな
針筋電図で有所見のあった患者のみ、髄液検査のサンプルをクール宅急便で郵送して。
髄液検査の前には、脳ドッグもやった。
針筋電図の所見が出た時点でALSなどの運動ニューロン疾患、患者サイドはここでおしまい。
後は大学が研究目的で自主的にやっている遺伝子検査
それをALSと診断されていない人がやってほしいと望むなら
「１０００万円出すからやって下さい。」みたいに言ってみれば
やってくれる場所があるかもね。
そんなに不安なら、新たに子供はつくらない
既にいる子供にも、将来結婚しても子供は持たない方がいいことなどを伝えればいいこと。
皆さんの解説どおり、動脈血の検査は大変なので、
血中二酸化炭素の問題であれば、静脈血（普通の採血）で
PHが下がっていないかを調べてもらうといいかもしれません。
>これが進むとアトピーアレルギー
>色盲など軽微な異常からそのほか重度な異常がある個体が
>間引かれる事の始まりになるんじゃ無いかな。
ALSは軽微じゃないぞ
圧倒的に軽微の対極だが
>「１０００万円出すからやって下さい。」みたいに言ってみれば
>やってくれる場所があるかもね。
1000万円出さなきゃやれないという理由を明晰に出来ないのがオカシイと
言ってるんですがね
>そんなに不安なら、新たに子供はつくらない
>既にいる子供にも、将来結婚しても子供は持たない方がいいことなどを伝えればいいこと
生まれてる子どもの心配じゃなくて自分の身体の心配が全てだろうよ
ミネラル不足が原因に関係するというのは自分も調べて感じました。
自分の地元みたいに石灰が多くて水にミネラルが豊富な地域はやっぱり発症数すくないのかな
ずっと体の中で ぶるっ、ぶるぶるって震えてるのが怖い。手足だけど。 何処かのALSブロガーさんが初期症状にあったそう。
最初は気のせいかな？と思ったが見えない体内のぶるっの続きで時々見えるピクピクも出るからもうこれは…
来週大学病院で筋電図。20代後半で病的反射ないからと神経内科の先生は、やるの？笑って態度だが…
今んとこ頭腰のMRI異常なし血液検査も異常なし
あとは足の脱力感と歩きづらさがあるな…力入らないのは無くても四肢型や偽多発～もありますもんね。
って、聞きたいことは体内の震えについて。ALS疑ってる方＆確定の方やはりあるのでしょうか…
診断されたって言ってた人は大体どこか力が入らないってはっきり訴えてたよ
自費で遺伝子検査してくれる機関を探してやってもらったら？
いくらかかるかわからないけどお金出せばやってくれるでしょ。
国が保険診療に入れてないからそれが不満なら国に陳情すると明確な返答があると思うよ。
最近新聞で読んだけどこれからは保険診療も患者の年齢、病気の種類、
診療、投薬に費用対効果取り入れるそうです。
あなたの発症していない病気のために、するかもわからない病気のために
税金は使わないでしょ。もっと必要な人がいるはず。
私自身はもうあらゆる検査をしない事にしたし
もしALSになっても極限まで医学の世話にならないでおこうと考えていますし
症状がいくら進んでもギリギリまで一切の検査をしない心づもりでいます。
>国に陳情すると明確な返答があると思うよ
私の他の事に関する実体験から想像すれば「ない」と思うよ。
一般論としてアスペみたいなバカばっかりだから日本の役人て。
屁理屈で耳を塞いだりトンズラしたりや自己保身は大好きだけど。
決まり切った事をやるのだけは早い（笑）。
>あなたの発症していない病気のために、するかもわからない病気のために
>税金は使わないでしょ
遺伝子検査がどれくらいの多額の費用が掛かるか掛からないか、多額だからとか
を拒否の理由にするならその内訳を求めてに応じて明晰に開示すべき。
筋電図の検査なんかでも初期症状から鑑別するなんて非常に難しいのに
それに比べて遺伝子検査なんてただの単なる血液検査ですから
特別に大掛かりな額が掛かるとあまり思えないしかつ筋電図などの検査でも
初期症状で鑑別できる確率は遺伝子検査で意味のあるケースとなる確率と
小ささの面においてさほど差はないのではと第一印象で感じます。
「発症していない病気のために、するかもわからない病気のために 」とありますが
初期症状のようなモノが既に出てきたから心配していたのです、
そして初期症状からの鑑別の難しさを私の家族の例を目の当たりにして十分
身にしみていたからこその遺伝子検査に興味があったのですが、
遺伝子検査が出来るできない以前に、「遺伝子検査がやれるやれない出来るできない
どこでやってるやってない」に関して、
まともに日本語ができてまともに根拠を説明できる医療関係者が殆どいない事に
失望と驚きを感じたのです。「無理にでもして欲しい」「自分の希望を是が非でも叶えたい」
という意味ではないのです。
ネットで検索しただけの不正確なコピペ回答だけして知らんぷり、声を荒げる、
ニヤニヤする、私の疑問をただ屁理屈だと罵倒して根拠を問いただすとだんまり、
「医学的には」という枕詞だけつけて適当な事を言い中身や辻褄を問い返すと
しどろもどろ、他人事のようなキョトン顔、誰も何も分からない、誰に聞けばいいかも
分からない興味も持とうとしない。
スッキリしました。私の家族も、介護やリハビリの人には本当によくして頂きましたが、
現実問題として、病気というのはやはり依然として治療より予防が大事ですね、
そしてALSに限らず、大病になったらなったでもう自然に任せて自然な形で
土に帰ります。切ったり貼ったり抗がん剤だ、もういいです、気づいたら手遅れって
感じが理想です。
自分だってそうだしネット見ててもそういった人沢山いる
なのにこの病気初期の段階で診断難しい上理解してくれる医者も少ない
軽い症状だとalsなんて希だから有り得ないからで終わりなんだよね…
苦しんでるとこ見てきた身としえはほんと怖い
ALSとは限らんでしょ？筋肉側の難病かもしれんし。
ALSノイローゼみたいな人がいるな。別サイトにもいるが。
結局どんな検査したって安心なんてできないよ
先でならない保証にはならないし。
いっそ診断される以外にはないだろね
殆どそうだったって人見ないよね
診断された人は症状が深刻だったり
多分気になる程度の初期症状からalsに気づく人は少ないんだろうと思う
als発症者が気づいて投稿してる段階はではその辺の心配で質問してるレベルの人の症状とははっきり違ってる
発症数が少ない土地は分からないのですが
ALSの場合は特にスポーツ選手や軍人さんに多いそうです
例えば、「ALS 誠 Life」さんという自衛隊に勤めていて
ALSを発症した方のブログの中で次のよう内容が書かれています
「2014年8月、この日も猛暑の中、訓練場でみっちり訓練をしました。
出頭訓練が終わり自衛隊のお風呂からあがった時に腕に違和感を感じました。
腕が上がりにくいことはありましたが、違和感を感じるのは初めてのことだったと思います。
腕がだるいと言うか、表現は難しいですが『渋く』なると言った感じです！
この時、違和感を感じたことは今でも鮮明に覚えています。『からだが・・・何かおかしい』」
これは、汗でミネラルが排泄されて欠乏する予兆だと思うんですよね
このことから、スポーツ選手や軍人さんにALS発症の方が多い理由のひとつは
度重なる発汗でミネラルが欠乏することだと思いますよ
また、紀伊半島南部に住まわれている方も以下のように同様の話をされています
Leonid? @HerrLebemann
2015年9月29日
週刊現代「紀伊半島に認知症の村！」 ALSとの絡みで気味悪く書かれていたが、こんなん地元の人間なら誰でも知ってる「牟呂病」
古座川の水が余りにも純水に近すぎてミネラル分が不足、飲料、作物からミネラルが取れないのでALS発症。過去のもん。
今は、オークワもcoopもあるから心配ない。
酸化ストレスとして避けたほうが良いのは、有害物質、喫煙、飲酒、コーヒー、激しい運動、精神的なストレスとされていることから
ここでも激しい運動（スポーツ選手や軍人）が該当しています
また、このどれもが体の維持に必要な必須栄養素のビタミン・ミネラルを多く使用するものです
もし、さんのようにALS発症が不安なのであれば
その予防として何ども書きますが（私には何の利益もないので、販売会社や商品はどこでも良いです）、以下のようなビタミン・ミネラル（他に塩分）を摂取して
有害物質、喫煙、飲酒、コーヒー、激しい運動、精神的なストレスをなるべく避けること
ALSは後天性とされていることから、それで発症リスクが下がると個人的には思います
酸化ストレスにはビタミンE・ビタミンCが、精神的なストレスについてはビタミンB群・ビタミンCが効果があるとされています
Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット（朝1錠飲みます）
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ttps://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453 >軽い症状だとalsなんて希だから有り得ないからで終わりなんだよね…
じゃあその症状の原因は何だと医者は言ってるの？
「（ALSじゃないにせよ）この症状を止めたい。治してくれるか治せそうな病院の科へ紹介状書いてくれ」と詰め寄ればいいんでないかね
今日も足が痛い痛い
一時期不安に陥り沢山調べて自分も酸化ストレスやミネラル不足は関係あるのではないかと思い、ビタミンbceやマルチミネラルは飲んでます。
マルチミネラルは昔から体が疲れやすく飲むとかなり効果を感じたのでずっと飲んでたんですがね
ただ私の家族や知り合いの娘さんなどは運動もしてなかったし上には当てはまらない発症者が居るのも事実なんてすよね
デュジャンヌ型筋ジスの遺伝子検査が保険適応であって、ALSの遺伝子検査は保険適応でない理由を考えてみれば。
「おかみのやってる事は絶対的に正しい」「上の言ってる事は正しい」
という先入観を捨てて、ゼロから自分で考えて自分の言葉で物事を言うべき
医療保険制度はあなた一人のためのものではありません。
とにかく噛み付く人がいるようです。
ここでだれかに噛み付くのが目的ならば燃料として受け止めて議論するけど、
もしも本当に解決したいなら担当機関に問い合わせた方が建設的かと思います。
ここにいる人たちはそういった意味では仲間なので。敵では無いので。
出来ることから試してみると不安は少しは取り除ける
その内ウンコダダ漏れになるのだろうか？、
ブログでは家族に居たというような話は余り見かけません
実際知り合い伝いも含め４人もalsの患者を知ってますが皆遺伝性ではありませんでした。
als患者の家族さんも居られると思いますが、やはり身内に発症者が居ると少なからず不安ではないですか？
合致してますね。
歩けなくなるより話せなくなるのが辛いな、自分は
疾患の項目一覧にALSも記載があります。
29,800円以上のヘルスケアの検査なら対象のようです。
ttps://mycode.jp/?int=header_sp_logo ずっと歩いていられた者が、ある日を境に歩けなくなると辛いぞ。しゃべりはまだ手段が沢山ある
すごいねこれ
でたらめじゃないのならおもしろ半分にやってみたいな
しかも思ったより安い
東京大学医科学研究所も共同研究で関係あるようなので、デタラメではなさそう。
上で遺伝子検査したがってた人これやってみたらいいのにね
ああいう人には意味がないんじゃないかな
かかりやすい、可能性後ある
またはかかりにくいってだけではっきり大丈夫とわかるわけでも、かかってるとわかるわけでもない。
ある意味ああいう人には同じことなんだよ
結局症状が出揃うか他の病気が確定するまで様子見するしかない
絶体かからないっていう遺伝子の型があるならいいだろうけど
確かにその通りだ
自分も心配して怯えてる側だから人のことあんま言えないけどw
多分やってもゼロじゃないなら効果は無いか
モコモコと頻繁に痙攣してたり
しゃがみ立ちがとても辛かったり。骨を使ってる足った状態やポテポテあるくのはできるけど
とにかく二階に上がるだけで筋肉痛みたいな疲労感を感じたり。
数年前から寝起きのこわばり。日に寄って違うけど足裏の筋肉が張って手すりを使わないと階段を降りられない。
ここ数年激太りしたのに手足だけ腹周りに比べて細くなっていくし
なんかまあ別の内分泌ととかそっち系の病気かなーとは思うけど
親がALSだし、もしかして、っていうのは考えるけどね。
特定まで、至らない段階で検査をいくらやっても医者に見せても断定できないってのもわかるし
結局気もちの問題なんだけど（早期治療できるわけじゃなし）
左の三指が動かしにくい時がたまにあるけど動かないわけじゃない。
最初は脳虚血来たかとおもって、それも怖かったけど
スマホのやりすぎかもしれん。とも思う。
左ふくらはぎと左太ももが強く張ってる感じがずっと続きます。
不安で全く眠れません
親がals同じですね
自分もぴくつきの人ではないけど左手に異常があって腕に謎の鈍痛や痙攣やその他異常がある
一時は不安で検査したけどどこも異常ないし今でも不安だけど考えてもしょうがないと思い軽い運動したりサプリ漁ってみてる
自分も左手の動かしづらさはスマホかなぁ
ただの運動不足デブにしか見えんが親もALSなら近い将来なるかもね
昔住んでたマンションに若い主婦でALSになった人いたけどその親もALSで死んだと聞いた
>上で遺伝子検査したがってた人これやってみたらいいのにね
もうやりたくないって言ってなくね？
それにあんな簡易キットじゃたかが知れてるよ
>多分やってもゼロじゃないなら効果は無いか
一般論としてだけど、そうゆう事じゃなくて
やれるだけの事をやる事に意味があるのであって
やれるはずの事なのに誰も意味も分からずに「無駄」とか言ってやれない事に
憤ってると読めるんだが？
白い巨塔みたいに「准教授よりも教授の言ってる事が正しい」
「患者の言ってる事は不安から来るただのみっともないわがまま」とか
勝手にみんなが思い込んじゃって上しか見てなくて
偉い先生がみんながこう言ってるんだから現状がそうだからこうだろうって
その前提で薄いつじつま合わせをしてる
心配するな、正しく症状が発現しているだけだ！comingsoon
起きたとき左足の裏が痛い
運動不足ではあるけど半日は立ち仕事、軽作業込みでぶっ通し五時間半ぐらい
一度も座らず動いてるんだよ
それに下寝起きのこわばりがはじまったのは
激太り前で、標準だった
その時はリウマチの検査してなにもでなかったけど
742です。
返信が遅れてすみません。
742に書いた内容は主にミネラル不足による神経伝達物質の阻害になります。
他にもストレスホルモンや乳酸に寄る可能性があるため、今日はそれについて少し書きますね。
まず、先日書いた神経伝達物質（アセチルコリン）の阻害について。
通常は、運動ニューロンの末端からアセチルコリンという神経伝達物質を放出して筋肉に伝えているところ、
水銀のような有害物質があると、アセチルコリン濃度が低下して伝達が阻害されるという話があります。
これは、有害物質でもミネラルがあれば解毒されることから、ビタミン・ミネラル剤を補充したほうが良いと書きました。
野生動物が有害物質を含んだ植物を食べると同時に土も食べて、土の中にあるミネラルで解毒するのと同じ仕組みです。
次に、コルチゾールというストレスホルモンについて。
前スレにも書かれていたように、ALSを発症者された方の中に強いストレス原因の方がいると思うんですよ。
強いストレスを受け続けると、コルチゾールというストレスホルモンが発生します。
このコルチゾールは脳萎縮の原因になるのですが、ビタミンＣとセロトニンを増加させれば抑制することが出来ます。
また、セロトニンは運動ニューロンの再生を促進するという話があることから、ALSにも関係しているかもしれません。
このことから、ビタミンＣやセロトニンの原料になるトリプトファン（とり胸肉・バナナ等）、ナイアシン（ビタミンＢ３）、
ビタミンＢ６、鉄、マグネシウムなどを補充すれば、コルチゾールが減少して、運動ニューロンの再生が行われる可能性があります。
過去に酷いストレスを受けた方も含めて精神的ストレスが多い方は、以下のサプリメントを743で紹介したサプリメントに組み合わせると、
コルチゾールが減少してセロトニンが（ＧＡＢＡも）増加すると思います。
Now Foods, ナイアシン、フラッシュフリー、ダブルストレングス、500mg、180Ｖキャップ（朝晩に各1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Niacin-Flush-Free-Double-Strength-500-mg-180-Veggie-Caps/24418 Now Foods, P-5-P、50 mg、60 錠（活性型ビタミンＢ６です、朝晩に各1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-P-5-P-50-mg-60-Tablets/740 また、激しい運動をされる方も同様に運動ストレスでコルチゾールが増加します。
コルチゾールは筋肉を分解して糖を生み出すことから、アメリカではホスファチジルセリンというサプリメントが普及しています。
激しい運動をされる方で気になる方は調べてみて下さい。
激しい運動をされる方は酸素不足で乳酸が出来るとされています。
また、強いストレスなどから来る栄養不足で十分な微量元素が足りない時、糖の過剰摂取でも乳酸が出来るようです。
この乳酸は疲れが溜まった場所にあり、組織破壊を起こしているという話があります。
そのため、激しい運動をされる方は、乳酸を分解するクエン酸入りのスポーツドリンクを良く飲まれており、
エネルギー生成のためのビタミンＢ１補充もしているようです。
筋肉の疲れが気になる方は、この乳酸について調べてみて下さい。
乳酸については、そうして単純にクエン酸やビタミン・ミネラルを摂取したり、過剰な糖摂取を控えれば良いのかどうかも含めて、
癌細胞にも関わった話ですので、現在も個人的に調べて検討しているところです。
ALSとの関係で何か分かりましたら、また少し書きますね。
為になるレスありがとうございます
大変勉強になります
アメリカのビタミンE摂取でalsの発症や死亡率の研究結果からも栄養素の効果は少なからず影響はあると考えてます
ただビタミンb12なんかは神経細胞にいいと言うことで飲まれてる方も多いと思いますが、最近は癌になる確率があがるなど記事を見たので取り過ぎも確かに問題があり難しいですよね
このスレに不安でくる方も多いですし（自分も）絶対に予防出来るわけではないですけど少しでも予防できる可能性のある、まとめあったらいいなと思います。
alsじゃなくても疲れやすいとか似た症状が改善されることはありますから無駄ではないと思うんですよね。
水溶性ビタミンで過剰摂取された分は汗や尿ですぐ排出されちゃうのに不思議だなあ
神経内科に行っちゃだめかなあ
ても足も急に痩せてきた
小鹿みたいになった
両親や身内は思い込みだからとかドクターショッピングとか言ってる
足も付けないし息も苦しいんだよね
お金の無駄とか言われるし
田舎だから選択肢がない
ペインの大学病院行ったけど苦しくて窒息かしるかと思ったわ
それともずっと痛い感じですか？
あと痛みは我慢しようとしてるけど少し動いただけで息切れがすごい
ご飯の後とか１時間とか意識朦朧となって苦しいよ
だから少しずつ食べてる
てと足が目に見えてガリガリになった
からだが痛くて
今枕５個位積んで寝てる
以前ならコンビニまでさっと車でいけたのに
もう携帯もつのも辛い痛い
歩けなくなるか呼吸困難にならない限りは
見てもらえないのだろうか
医療費の無駄とか言うし
激痛と息苦しさで毎日必死です
自分の親の場合はそうだったよ
ただ最初は田舎の市民病院で半年くらい原因不明て言われてたけど県で大きい総合病院いったら診断一発だった
おや見てて思ったけど病気の理解や処置次第で余命も全然違うと思ったからそうじゃなければ良いしもしalsなら早めの診断の方が良いと思います
この際恥も外聞もなく病院行ってみる
現状alsの可能性は薄そう
もしかしたら膠原病の検査するか聞かれるかも
脱力とかないなら神経内科で健反射や筋電図異常なければ安心して良いと思います。
そこまで症状でてたら何かしら現れてくる頃だと思うので
自分の足じゃない感じだった
段々辛くなり今に至る
てと足が急に筋筋よ
死なないよね
もう動けない全身がピクピク
MRIは昔の脳梗塞の後があったみたい
息苦しさは今年の８月くらいからなのよ
まあ死なないよね
今もピクピクしてる
今週の木曜日に左ふくらはぎと太ももに張りと歩くときに膝の力が抜けそうになる感じ。
昨日から飲み込みにくいのと、呼吸がしにくい感じ。
色んなところがピクピクします。
これはALSでしょうか。
こんなに急速に進行するものでしょうか
ギリギリまで書き込んで実況してくれると助かる
酒飲みながらスルメイカの干物かじりたいけどスルメイカ売ってないんだよなぁ
健反射異常なら筋電図検査しませんでしたか？
年齢やその症状は左右同時ですか？
大きい大学病院や総合病院を受診された方がいいかと思います...
に呪いがかかりますように
わざわざこんな珍しい病気のスレに執着してるんだから多分すでに患者とかだとおもうよ
スルーでいいとおもう
水溶性ビタミンを含め、私も安全値を調べてから飲むようにしていますよ。
例えば、ビタミンB6は１日に100mgまでとか、ビタミンCも体内貯蔵出来る量が1500mgとされていることから、朝晩各1000mgにしています。
そうですよね。まとめると以下のようになります。
①ALS予防として
以下のサプリメント（マルチビタミン＆ミネラル、ビタミンＣ、カルシウム＆マグネシウム）を飲みます。
朝晩と書いてあるものは、食事中に摂取します。
〇Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット（朝1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664 〇American Health, Ester-CR（エステル-C）、1000 mg、120べジ錠（朝晩に各1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238 〇Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット（就寝前に1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453 ②ストレスや精神疾患者など精神疲労のある方
以下のサプリメント（ナイアシン、Ｐ－５－Ｐ）を①に加えます。
改善されたら減らします。
〇Now Foods, ナイアシン、フラッシュフリー、ダブルストレングス、500mg、180Ｖキャップ（ビタミンＢ３です、朝晩に各1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Niacin-Flush-Free-Double-Strength-500-mg-180-Veggie-Caps/24418 〇Now Foods, P-5-P、50 mg、60 錠（活性型ビタミンＢ６です、朝晩に各1錠飲みます）
ttps://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-P-5-P-50-mg-60-Tablets/740 ③その他
上記①②に加えて
〇糖の過剰摂取に気をつける。
〇低体温に気をつける。
こういう掲示板で良く煽っているのは、日本人に成りすました朝鮮人でしょう。
日本人の不幸が大好物ですので、気にしないことです。
糖の記事は私も読みました
人体には毒でしかないそうですね
大っぴらに公表すると一部の業界が崩れることから古くから隠されてきたみたいですね
余りお勧めでは無いですけどals不安で精神的にまいってる人はセントジョーンズワートが自分は効果ありました
お勧めはしませんけどね
そうですね。体格の小さな方は、マルチビタミン&ミネラルを以下のような錠剤カッターを使って、
1回の成分量を減らしても（3/4等にするなど）良いと思います。
脂溶性ビタミンの必要量は、体格に比例するとされています。
ご高齢の方も排出が減ることから、調整されたほうが良いでしょうね。
〇サンクラフトRD-08 [錠剤カッター]
ttp://http://www.yodobashi.com/product/100000001003283944/">ttp://www.yodobashi.com/product/100000001003283944/ ： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/11(月) 10:34:36.91:jiajsMBg
今日も全身痛い
はじめまして。
まず、線維筋痛症の脳内では、刺激に対して過剰に反応する知覚過敏が起きているという話があり、
この知覚過敏の原因がセロトニンの減少とされています。
以下の説明を確認してみてください。
vol.127 早期診断・治療が可能になってきた「線維筋痛症」
ttp://http://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/127.html">ttp://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/127.html次に、線維筋痛症における発症者の八割が女性の方で、中高年の女性に多いとされています。
女性は男性よりもセロトニン生成能力が低いとされているのですが、
その原因はセロトニンを生成するための必須栄養素が生理などで排出され欠乏するからだと思います。
このことから、>>805に書いたように1日3/4個で良いと思います。
の②についての説明はの後半に少し書いた通りで、
この他にトリプトファンという成分が含まれた食物（とり胸肉やバナナ等）を食べることが必要です。
改善されたら②のサプリメントを減らします。
線維筋痛症についてはスレ違いになることから、線維筋痛症のスレにも同内容を後で書いておきますね。
これも舌の筋肉が弱くなってきたからなのだろうか
足の裏が痩せて痛い
もう利き手も持てなくなってきたわ
アドバイスありがとうございます
車も運転もできなくて悲しい
財布も持てなくなった
読んだことある
立てなくなったら病院に行くわ
全身がピクピクする
私もおちんちんならピクピクしてますがね
萎縮してくると舌が短くなるよ
毎日鏡に舌を出して見るように言われました。
その前に胃ろうは造るつもりです。
先端がピクピク動くってこと？
それとも舌全体が？
病的な震えを見たことはないですけど
全体が？
どういたしまして。
自然食品と必須栄養素（水溶性ビタミン多め）の組合せですので、副作用も無いと思います。
トリプトファンが多く含まれる食材は色々とありますので、調べてみてください。
その方法でセロトニンが増加して、改善していくと思います。
手足の痺れもビタミンＢ群やミネラル欠乏が原因だと思います。
その他、にも書いたのですが、の②についてトリプトファンが抜けていましたので訂正します。
②ストレスや精神疾患者など精神疲労のある方
以下のサプリメント（ナイアシン、Ｐ－５－Ｐ）、トリプトファンを多く含む自然食材を①に加えて摂取します。
改善されたら減らします。
です。
最後に、線維筋痛症のスレにもまとめて書きました。
宜しければご確認ください。
左足裏が痛み出してきて、見てみたら土踏まずが右と比べてかなり無くなってる
踵と指の付け根部がへっこんで平らになるってことかな
そうです
わかりにくくてすみません
色々あります
左手足の違和感
歩くと両足のつりそうな感じ
ピクツキ(そんな酷くはない)
飲み込みの悪さ
食べたあとの残留感
喉の違和感
ALSだとは思うけど、医者は違うと。
まだ筋電図とかやってないけどさ。
一番上の違和感は二週間前からの話で、それ以外は全部ここ一週間の話だから、一週間でそれは早すぎるって。
おそらく心因性だろうと。
年齢は？
発症前に熱とかなかった？
その進行速度だとalsじゃないと思う
ギランバレーとかの方が疑われるかと
どんな人なのかと感じます。
人の不幸も商売の元なのでしょうか。
うちは水素水やら浄水器風呂を売りつけに来ましたよ
あ、あとお祓いやら霊感商法的な物まで💧
何なんでしょうね(怒)ああいう奴等
足の裏の筋まく炎症じゃないかね？
ttps://style.nikkei.com/article/DGXKZO84891290W5A320C1EL1P01 痛い場所ってここですか？↓
ttps://imgur.com/UhCqvNE.jpg 可能性は色々あると思いますよ。
例えば、統合失調症を発症されてからALSを発症されて亡くなられた方もいます。
その方の場合、分子整合栄養医学を理解していれば、助かっていた可能性もあるでしょう。
下記のようなお話も4年前から言われています。
貴方が原因を理解しているのであれば、どうぞその内容を書いて下さい。
認知症とＡＬＳ・・・その①・・ＣａとＭｇの関係
ttps://blogs.yahoo.co.jp/kuwanamrm/62710131.html 遺族がいる方はまだ良い方かもしれません。
追悼のために
ttp://ttn2.org/archives/2017/10/post_274.html 統合失調症を分子栄養整合療法で治療されている精神科医の方のブログです。
ttp://orthomolecule.jugem.jp/?cid=1 わざわざ目立つようにageては人を煽ってる暇があるなら、少しはその時間をこの様なお話を良く読み、
有効利用したほうが良いのではないでしょうか。
線維筋痛症についてもそうですが、のらりくらりと診断を避けては患者さんを重病化させて、
人の不幸でお金儲けしてるのは誰でしょうね。
28歳です。
熱は無いですが、インフルエンザの予防接種を11月中旬にしていました
湾岸戦争の退役軍人には、慢性疲労症候群や線維筋痛症に類似した症状が多くみられ、湾岸戦争症候群と呼ばれているそうです。
また、ALSの発生率が高い事も判っています。
このことを考慮しても、線維筋痛症に悩まされている方がALSのスレに来て、不安になるのも当然です。
その線維筋痛症は慢性セロトニン不足と言われており、その慢性セロトニン不足を分子栄養整合療法（市販サプリメント）で
治療されている精神科医の方が国内外に数多くいます。
ですから、分子栄養整合療法で使用されるようなサプリメントの組合せを紹介しました。
自分がALSになるのではないかと、不安を抱いている方を見掛けたからです。
この一連の話において、何か論理的矛盾があるでしょうか。
下らない争いは好みませんので、ここでの書き込みはここまでにしておきます。
私の書込みをどう解釈されても自由ですので、どうぞご自由に。
年齢や症状的に医師が否定するのも頷けますね
健反射の検査はされました？
年齢や二週間での症状悪化だとまずalsほ考えにくいですね
足の痛み以外の症状
左手足と飲み込みづらさで二週間ほどで悪化してるとしたら脳をまず疑ってみた方が良いかと..
家族の症状とはちょっと違うかなと思いました
腱反射は左だけ亢進が見られるとのことでした。その他は異常なしでした。
若い人で亢進はよくあることだからと言われ…
頭部MRIとCTも異常なしでした。
こうなると、ギランバレーの可能性も無しですかね？
安心のためにも脳は見ておいても良いのではと思うんですが
今インフルエンザの予防接種の副作用調べてみたらこんな記事を見つけました
リンク失礼します
ttps://www.google.co.jp/amp/s/magazine.caloo.jp/posts/3764/amp/ ギランバレーもあり得るみたいです
すみません脳は見られてたんですねm(__)m
いえいえ、伝えるのが遅くなり申し訳ございません。
やはり、そうなるとギランバレーの可能性もなくなるのですね…
予防接種を受けてからの日数からギランバレー可能性はあるかもしれません
片側に現れる場合も稀にあるようです
また疼痛もギランバレーにはあるようですが足の裏だけかは分かりませんm(__)m
力になれずすみません、ワクチン接種のことやギランバレーなど医師に相談してみてください。
詳しく調べてくれるかもしれません
ありがとうございます。
若干諦めてますが、違う大学病院を受診してみようかなと思います。
歩き辛い？
母指球の下辺りが痛みます。
手すりにしがみついて階段降りてる…
全身が恐ろしいほどピクピクする
甲状腺系の検査しました？
なんかalsではないような気がするなあ
両足だし自分はalsを疑ってるわけではないよ
親が当事者でここにいる
最近、クッシング症候群かもと思い始めた
寝起きのこわばりで数年前にリウマチの血液検査は
シロだったんだけど。
最近片方のふくらはぎの筋肉がボコボコ痙攣はする
加齢かね…
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ttp://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513067436/l50 消えてください
寒さで手足が動きにくくなります。
今から春が来るのを待っていると言うと、健康な人は笑うかもしれません。
今年もあと２週間、暖かい春が来ると信じて患者同志お互い頑張りましょう。
場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)
私の家族は二ヶ月単位で目に見えて進んでるから春が来るのは怖い
春には呼吸のアシスト導入になるだろうし
でも冬の風邪から肺炎や誤嚥も怖くて
正直時がこれからの冬も進むのが辛いです。
動きづらい片手で使えるグッズを買おうとしても、すぐ使わなくなるのかなとか
思ってしまうのが進行する病気の辛さですね
春にはどうなっていることかと…。
あーヤダヤダ筋肉の病気を患ってからいい事が全くないぜ。クリスマス遊びに行きたいわ
逆に考えると悪くなることが目に見えてるなら先手を打てるんじゃない？
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないけれど
自力呼吸可能な内は生を全うしたいと思っています。
不安との戦いは楽しいことを考えて、病気のことを一時的に忘れることです。
今現在は施設で面倒みてもらっているが、満足出来る介護とは程遠く、四肢麻痺までくると屈辱的な毎日が耐え難い。
この先の嚥下障害、呼吸障害に耐えて死ねるかの自信も薄らいできている。
動けるうちに終わらせておけば良かったと、本当に後悔している。
１日３回だったオムツ交換が２回に減った
意思疎通が出来ないと辛い
ですよね、心中お察し致します。
これが出来なくなったらと線引きしてはいても、いざとなったら踏み切れるかどうか……。
二回？！三回だって少ないでしょう！
普通五回＋αでは
真面目に。
私は保険金がおりないから自殺は絶対にしない。
初期でもでるもん？
やっぱりそうですか。
明らかにALSなのに、家では気のせい、
病院では異常なしと言われて辛い
私は３つ目の病院で診断されました。
その時は初診から一年近く立ち、松葉杖で数メートルしか歩けない状態でした。
まあ、早く判ったからと言って治る訳ではないですが、やりたい事をもう少し出来たのにな！と思いますよ。
まだ歩けて食事もでき旅行もしています。
残念ながら治る薬は今の所ありませんが、初期の人ほどラジカットの効果は確認されています。
早い段階で診断が下されることで、終活の時間が長くなります。
やり残したことを一つでも多くやって下さい。
どなたも残された命は大切に。
淡い期待を持ってましたが、私は効果が感じられませんでした。
白血病の抗がん剤はどうなんでしょう？ これは簡単には試せませんね。
リウマチなどの膠原病は弱い抗がん剤使うよ
治験にはラジカットを中断しないと参加できません。他の治験も同じです。
ファイザーの白血病治療薬は進行を止める薬なので、一日も早い実用化を願っています。
ラジカットのように点滴ではなく、内服薬が認可されれば患者にはありがたいです。
これもALSの症状なのかな
同じ経験した方いますか？
筋肉が弱ってるからだろう
やっぱりそうですか
まだ色々症状出始めてからまだ１ヶ月で色々進行してるから、ALS以外の可能性も残ってるかと思ってたけど
やっぱりALSか…
診断されたあとに悲観して自殺する人っているんですかね
筋肉痛は筋繊維破壊だから。
あとは体が固まらないように柔軟ストレッチ。
自分はなんですが、に書いた通りここまで症状が出たらもうALSしかないかなと…
最近舌もピクピクしてますし…
確率的に他の病気じゃないかね？
Alsは5万人に一人だっけ？普通はなかなか当たらないよ。
違うとは言えないけどさ。
alsの遺族ですが流石に一週間でそこまで進行がはやければギランバレーだったり自律神経だったり..
もしそれがalsならその進行速度だと半年持たないと思いますよ
ありがとう
現在、片手だけ動かなくて
固まらないように毎日リハビリ頑張ってるよ
もうちょいハードな全身運動も取り入れてこうと思います！
そうなんですか。ありがとうございます。
もしかして、以前ご回答頂いたさんですか？
僕も、ALSよりはギランバレーの方がとは思っているんですが、
もう１ヶ月経ちますし…
帰ってからの寒さが怖いわ
その後症状の進行はどうですか？
確率の問題でしかないのですが、als患者数は全国で20代は多い年でも30人未満です
身近に４人も患者を見てきた身としては違う病気かなあと考えます
ただ医師も恐らく同じ様に思ってるから見落としの可能性は無いとは言えませんが..
今のところは、左足の違和感が増えた感じです。
あとは、寝てても息苦しさで目覚めてしまい、2-3時間で起きてしまいます。
そのときに、起きると両手小指と薬指のこわばり。数分でこわばりはきえます。特に、最後のこわばりのくだりが、ALSなのかなあと思ってしまうところです。
追記ですが、こわばりのくだりは、
朝起きると、両手の薬指小指が曲がっていて、数分経てば元に戻って違和感も無くなります。
今まで、こういうことがなかったので、こわばりとかつっぱり等の表現でいいのかわからないので、再度説明させていただきました
僕もそんな感じです。
私は重い荷物を持った直後のような
乳酸がすぐにたまる感じで疲れやすい感じですが
そんな感じなんでしょうか？
私も右手→左足 と進行しました。
飲み込みづらさとか飲み込むときへっちに入ったりする症状が先に出ることが多いような
寝起きだけの強張りだと関節リウマチの方が近いようにも思えますね
まあ実は自分も左手足の違和感と足の全体的な痩せ、ずっとどこか痙攣してたりで様子見してるんですよね
最近知恵袋とかみてても似たような左手足の症状の人次々現れるけど同じ人なんだろうか結構居てびっくり
確かに調べると、関節リウマチの症状があるんですが、足の歩きにくさ、両手の筋肉痛のような違和感等見ると、ALSで間違いないのかなあと思ってしまいます。
自分がそうだった。
確かに朝起きると、まだ手も動く、歩ける・・と確認して、ホッとしています。
そんなこと言わずに、自力呼吸できる間は生きましょう。
太腿の筋生検するんじゃ無かったと後悔している。
症状でてからどれくらいですか？
