その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
ttp://www.jssr.gr.jp/ 専門医のスケジュールの都合で来月手術の予定なんだけど、それまでの間にも症状がひどくなって来て、
最近は左足を引きずっていて、胸から下の皮膚の感覚も所々で鈍くなって来ています。今朝はトイレで踏ん張れなくなっているみたいだ、と言い始めた。
手術まではこれ以上、症状がひどくならない事を祈るしかないです。
主治医からも言われているでしょうがとにかく転倒しないように気を付けてください
場合によってはちょっと尻餅をついた程度でもどんどん悪化していきます
脅かす訳じゃないですけど私は二度目の手術の時手術待ちの2週間の間に尻餅をついては少し悪化、
おかげでバランスを取りづらくなってまた尻餅の繰り返しで入院予定日2日前に寝たきりまで陥りました
例えば室内なら壁に手を添えて歩くとか屋外なら誰かの肩に手を添えるとか転倒には十分ご注意ください
良好な回復をお祈りします
リリカ、ダントリウム、ロキソプロフェンNa、メコバラミン、ホリゾン、芍薬甘草湯、潤腸湯
以上の薬を処方されてるんだけど飲み始めた翌年から花粉症が大幅に改善されたんだけどそんな経験した人いないかな？
前に主治医に聞いてみたけど「そんな事もあるのかねぇ」程度で流されたんだよね
薬の副作用(？)なのか手術やらなんやらで体質が変わったのか・・・
一粒で二度美味しい状態なんでいいんだけど理由がわからないからなんかモヤっとする
リハビリとして住んでいる集合住宅の廊下一周約100メートルを5周歩く様にしているのだが
特に冬場は寒くて中々思うようにいかない。
でも毎日少しづつでも歩かないと、それこそ寝たっきりとなるので
何とか頑張ります。
色々考えると中々眠れないですなぁ
一年ちょっと松葉杖で生活をしてきたけど果たして何処まで回復するんだろ
急速に増悪したなら回復率もいいと思うけど
言いにくいけどちょっと機を逸してるような・・・
手術後もソフトバンクの選手みたいに復帰出来る人もいたら、殆ど改善無い人もいるし良くわからないですね
機を逸したと言われても主治医のゴーサインが出なかったのでどうもなりません、最初の病院ではヘルニアと言われ10日間入院させられたのにCTさえ撮らなかった所に入りましたし
やるしかない以上前に進むしかありません
多分先生から聞いてると思うけど
回復率は平均的に健常と現在の中間って感じ、神経症状は一般的に措置が早いほど回復率が良いらしいですよ
もうちょっとセカンドオピニオンしてみても良かったかもね
良好な回復をお祈りします
手術の成功を祈ってます！頑張って。
でも、激痛からは解放されない。
少し無理すると翌日は寝たきりになる。
あまりの痛みに、死んでしまったら楽かもしれないと思うことも増えた。
長いこと休職して、もうすぐ仕事復帰。
まわりには大丈夫と言い続けてるけど、本当にやっていけるんだろうか。
トラムセット1日4錠飲んでるけど、効いている気がしない。
どうしてこんなに痛いんだろう。もう嫌だ。
断わった 身体にあんな物埋め込むなんて
気持ち悪い
痛みなしの痺れてる方が自由が効くし精神的にキツくない
ヘルニアで激痛の時は円形脱毛症でハゲてしまった
痛みが無いのは珍しいのかな？
ソフトバンクの大隣選手とかどんな状態だったんだろ
腰とかの痛みの他に、感覚麻痺している脚に電気が走るような鋭い痛みを感じることってない？
半日～1日に渡って1分おきくらいに起きて、どんな瞬間に痛みを感じるのかなど特徴がなく不意に襲ってくるから精神的に参る。
撫でたり、マッサージなんかすると憎悪するし本当に辛い。
ここの板の方々の情報がとても役立ちました。ありがとーございます。
今年に入って手の痺れが軽減、移植元の鈍痛や不自由はあれど、やっと社会復帰できました。ツラかったことや頑張ったことを忘れずに頑張ります！
胸椎と腰椎の2箇所手術するとの事で胸椎は金属固定されるそうです。
頑張ってきますね
頑張ってくださいね
回復をお祈りしてます^^
まだどこまで良くなってるのか全くわかりませんが無事目覚めてホッとしました。
リハビリ頑張ります
あきらめずに地道にリハビリしていれば、必ず回復します。頑張って！
胸椎と腰椎両方やりましたので60cm強の大きい傷口になってます
もはやなん針縫ってるかんからんです
術後即痺れ無しなんて神様が手術してるんじゃないから無理なんじゃない？
ちなみにヘルニアの時も痺れてなかった所が痺れ起こしてて消えるまで半年はかかったよ
ちなみに術後11日で抜糸もまだで熱が出たり下がったり繰り返してる。
いつ風呂に入れるんだか・・・
軽い痺れや痛みはあっても、もう歳だから…と思い気にしていませんでした
首の痛みが取れず、もう10日も仕事を休んでいます
最初より痛みは減ったのですが、今度は吐き気がするようになりました
こういう事は、よくあるのでしょうか？
また、立ってそこそこ重い物を持つ＆体を捻る仕事なのですが、
仕事は辞めた方がいいのでしょうか？
痺れは今の所あまりないです。痛みと吐き気、肩こり？が酷いです
頸部痛、肩こりは典型的な症状でしょうね
吐き気はどうなんでしょう
頚椎レベルの上の方だと自律神経にもいくらか影響があると聞いたことがあるのでその可能性も
仕事は部署替えなど会社に協力してもらって体の続く間は退職しなくて済む方向に持っていったほうがいいと思います
手術適用なら改善する可能性もありますし退職して体にあった仕事をあらたに見つけようにも大変だと思いますよ
ありがとうございます、人事の人と相談してみます
元プロレスラー・木村健悟氏が難病告白
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150407-00000001-tospoweb-fight 『憲法改正国民投票法』のURLです。☆
ttp://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/ ☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
私たちの日本国憲法を絶対に改正しましょう。☆
町医者の整形外科でOPLL疑いと診察されたので、明日総合病院の脳外科脊椎を見て貰えるDrを紹介させたのですが、正直不安です。
肘から右手の小指の痺れと、首を前屈するのが辛いと言っております。
今年31歳で病気と無縁だったのですが、まさかこの年でそうなるとは思いもよらず。
すいません。愚痴になってしまいました。
明日同行し、検査結果でそうではないと言って欲しいばかりです。
スレ違いじゃないと思うよ
僕のトーチャンは脳神経外科だけど
地元のスレで良い病院を聞いてみたらいいと思うけど
僕のトーチャンは薬と水素水で進行が止まったというか少し改善傾向にあるよ
水素水は偽物が多いので要注意です
自分は34で発覚して先々月手術をしました。
結果はまだわからないでしょうがしっかり支えてあげてください。
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
基幹病院の脊椎専門医に診て頂いてますが、
ネットなどで情報を集めていると頚椎の場合は脳外科のほうがいい的な書き込みもあり、
このまま治療を進めてもよいのか迷ってしまいます。
皆さんは部位ごとに専門医を変えられたりしておられますか？
僕のトーチャンは脳神経外科
すいません間違えて送信してしまいました；
レス有難うございます、参考にさせていただきます！
何かこだわりがあるなら部位毎に病院変えてもいいと思う
一番あるのはその筋の名医がいる所とかね
逆に病院と主治医で手術等対応出来るなら継続してみてもらってもいいと思う
変えればより専門性のあるところで見てもらえたりするかもしれないけど
今の主治医に長くみてもらってるなら個人個人の症状の出方とかの蓄積データが有るっていうメリットもあるし
今の病院に不満がないなら馴染みのところで見てもらえるって言うメンタル面のメリットもあるんでないかな
レス有難うございます。
現在の主治医はまだ初診同様でして(専門医です)、
以前2年ほど診て頂いてた主治医は専門医ではなかったのですが
懇切丁寧に説明してくださるところや、
当方の意見をちゃんと聞いて治療を進めて頂けるところが安心できていました。
残念ながら転勤で遠くの市へ行くことになったので改めて専門医でということに。
手術は必要になる症状を抱えていますが、
持病もあり何度も手術をすると合併症も怖く...
エキスパート中のエキスパートを求めるべきか、
おっしゃるように長くデータの蓄積ができ
今後書類関係でスムーズに書いてもらえるところがいいのか...
色々考えてはみるものの、なかなか答えが出せずにいる状態です。
都道府県ぐらいは書いたほうがいいんじゃない？
もしかしたら良いレスあるかもよ
レス有難うございます。
兵庫県在住です。
となりの県に良いところはあるんだけど
ネットでそれを教えていいのかどうかが問題だ
良い病院と思うところは名前挙げるの躊躇われますよね；
うーん
病院の情報はマズイと思われますが、
その他、こんな治療してますなど可能な範囲で皆さんのお話を伺えたら、
大変心強く思います！
よろしくお願いいたします。
トーチャンが名前もわからんやつには教えれねえとかいってる
高齢だからネット事情が理解できてないのはしょうがないけどね
あれは、大丈夫なのか同じ病気としては、
とても心配になる
耐えきれない痺れや痛みでないためゴルフしてんだけど、大丈夫なのかな？
町医者は「あんまりよくないね」とは言っていたが・・・
とりあえず今週末に総合病院で再度検査する予定です
大丈夫だ問題ない
って言う人いないと思う・・・
まじか（汗 やばいな・・・・でも、体動かしてるほうが楽なのは気のせいなのか？！
あれじゃないの？
しびれや痛みより他の事に気が行くから楽に感じるとか
自分の最初期あたりはボーっとしてる時とかはしびれが気になるけど
何かに集中してる時は全然気にならいところから始まったよ
今月もコンペ幾つか入ってるし、出来るうちはゴルフしたいんですよね～。
危ないかな？！
でも痛みが出たらすぐに止めた方がいいよ。
俺もOPLLが判明するまでは柔道やってたけど、すぐ止めた。
今は釣りをやってる。
進行が早くて、病気が分かった翌年には歩けなくなった。
昨年手術して、リハビリして、何とか車椅子生活は免れてるけど、もう杖なしでは歩けないし、500mくらい歩けば限界なので、どうしても出来ることは限られてくる。
好きな歌手のライブ、車椅子席があるのは知ってるけど迷うな。
多分、今後はBlu-rayかな。
あーなんかショック
医者は「痛いけど命には関わりないから、平均寿命は生きられるよ」って言ってた。
でも、歩けるか歩けないかは大きいと思う
大きいよね。
現在は首が少し痛いだけで日常活動や運動にも影響ないからか
病院反応が薄いって感じでレントゲンとって2週間後の予約をとっただけ。
別になにも言われなかったんだけど、こんなもんなんでしょうか？
排尿障害と同時進行で両脚が麻痺して歩けなくなった。
排尿排便に影響が出てきたら即手術って後で聞いた。
首の場合はどうなんだろう。
歩行障害あまりなかったけどMRIの判断で手術になったよ。
排尿排便障害はなし。
手術台に乗るまでは歩いたけど、術後の今は歩けない。
50日あまりたつけどリハビリ中
術後歩けなくなったんだ...それって、あまりにも。リスクとして聞いてた？
聞いてなかった
手術が決まってから入院するまでの1週間で急激に悪くなったな。
手術は前方後方同時で11時間半かかった。
術後4日間ICUだったし、かなりの重度だったらしいから、ある程度の覚悟はしてたけど、歩けないのは辛い。
術前できていたことのだと多くができなくなって、ふと考えるたびに思い知らされる。
まだ50日だろ
そんだけ悪かったんなら半年スパンで見ないと
自分は術前4日前に端座位も不能で寝たきり状態から胸椎後方1~3椎弓切除
135日回復期病棟入院してT字杖で800mまで(後先考えずしばらく半寝たきり覚悟なら1.5kmまで)歩けるようになったよ
焦らずじっくりリハビリ頑張れよ
自分は手術後の急性期病棟2ヶ月半、その後回復期リハビリ病棟のある病院に転院して5ヶ月、合計7ヶ月リハビリさせてもらった。
胸腰椎の骨化が大きく手術は2度に分けて受けて、いまちょうど術後1年。
術後50日くらいというと転院して少しした頃だけど...その頃は車椅子で自宅に帰るだろうって言われてたよ。
回復期の熱心なスタッフのおかげで、退院する頃には家の中では杖なしで歩けるようになった。
外ではロフストランド杖で500mくらい歩けるまでになったけど、それが限界。
どうなるかは個人差あるだろうけど、経験上アドバイス出来るとしたら、いいリハビリスタッフのいる病院を選ぶことだと思う。
自分の場合、手術を受けた病院はリハビリに全く注力していなかった。
素晴らしいリハビリ病院に転院できたおかげで今の状態まで回復できたと思ってる。
まだまだ先は長いし、回復の伸びしろはあるはず。諦める必要ないよ。
ありがと。がんばる。
昨日、大病院でＣＴ撮ったらやっぱり骨化してた。
しかし、特にこれと言った症状もないんで手術しないで大丈夫と言われた。
医者が言うには、なんでも、骨化した部分と神経の間が7mm残ってるから手術しない。
6mm以下だと手術適応だとか。
つっても後1mmしかないじゃん？と疑問が湧く。
ただ手術して悪くなるのは考え物なのですか。。。
経験者の意見が聞きたい。
進行して症状が出るようになるかはわからない。
一生手術しない人もいるらしい。
経過観察することと、激しい運動は控えるぐらいかな。
サンクス！
医者も、「この病気で手術まで悪化するのは2割」と言ってたんでホンマかいな？
と思ってたんだが。
難病って聞いてビビってしまったorz
今のところ問題なし
頚椎ヘルニアで軽い脊髄症だけどねｗ
只後に骨の上にヘルニアも発症しているからそれがクッションとなって今の奇跡の状態を保っているらしいです
現在日常生活に支障ない状態ですが（でも長時間歩いたらキツイ）手術をうける決心がつきました
、手術まであと１ヶ月もう不安でしかたありません・・・
現状歩けるならきっと回復するよ。
頑張れ!!
人による
自暴自棄にならずもっと自分の病気について調べたら？
完治することは少ない病気だけど、進行を抑えることはできる
手術ができないのに将来寝たきりになるっていうのは医師が言ったのか？
捨て鉢になっていい加減なことを言ってるのかどうか知らないけど、少なくともあんたの言葉は、ここを見てる同じ病気の人に失礼だし、すごく傷つけてるぞ
私の主治医が言ってたけど、医療にも医療者にも限界はある。
やはり本人に治そうという意思があって努力しなきゃ病気はよくならないって。
痛かったり、麻痺したり、辛い時はなかなかそう思えないかもしれないけど...本人が諦めたらそれで終わりだと思うよ。
有難うございます！話したら勇気が出てきました♪
お辛いでしょうが私も頑張るので一緒に頑張りませんか？
病は気からって言いますからね自分はリバビリでもなんでもして絶対治します
努力のしようも頑張りようもないよね？ある？
原因すらわからないから予防のしようも悪化させない努力もできない。
患者ができるのはリハビリ、薬飲むくらい。
様子見段階なら筋力つける、転倒や事故に気を付けるくらい。
あとは医師任せ、運任せ。
結局頑張れるのは研究班だけ。
そんなこと思ってしまうことがあります。
頑張ってる人に失礼というのもわかるけど、
何をどう努力して頑張れば良いのかわからなくて悲しくなる時がある。
でもそういう話は頑張ってる病気仲間にも医師にも話せない。
皆は強いなぁと思う。
自分もなんとか頑張りたいけどわからない。
そうだね...。
私も、歩けなくなって、寝たきりだった急性期の頃、どうしたらいいか全く分からなくなった。
死にたいと思ったけど、歩けないからどこにも逃げられなかった。
netを調べると暗くなる情報ばかり、ブログもそんな感じがほとんど。
北海道の女性かな、いったんものすごく歩けるようになって運動もしてたけど、数年後元に戻った、再起できてない...ってブログがあって、これがいちばんショックだった。
それがきっかけで病気に関してnetを見るのはやめた。
ここは毎日覗いてたよ。
ブログとかには ない情報がもらえるから。
苦しいこと書いたり。
この病気で感じる不安は、同じ病気をした人じゃないと分からないと思う。
手術して、動いてた脚すらも全く感覚なくなって自分の意思で動かなくなった時、もうダメだって思ったけど、リハビリしてたら少しずつだけど動くようになった。
リハビリを重ねていくうちに、難病だからこそ自分が症例にならなくちゃと思った。
寝たきりだったけど、杖で歩いてます。
8ヶ月休職したけど、復帰して元の仕事してます。
幸い麻痺の脚が左なので、運転も普通に出来ます。
出来なくなったことは、走ること、外泊。
体が痛くて夜は車椅子なので、車椅子OKの場所でないと泊まれない。
高めのホテルなら大丈夫だけど、まだ試してないです。
料理と掃除も出来るけど、前屈が出来ないので週一回ヘルパーさんに掃除をお願いしてます。
出来ないことは諦める、無理してやらない。
今はそんな感じで無事に生活できてます。
社会復帰して何の制限もない
私も当時やさぐれてそう思ってましたよ「治んない」「 元通りにはなんない」「 再発する」って
リハビリの先生にも打ち明けると
「スポーツ選手だって復帰してる人もいっぱいいるよ」
「そんな簡単な病気じゃない、だから一緒に頑張ろう」
「やさぐれても良いと思う、自然なこと」
といろんなアプローチで励まし続けて下さった。
麻痺や脱力がある右を左が庇い、左から移植したから術後は右が左が庇う。
「身体は知らない間に頑張ってるのを忘れないで」とも言われたよ
泣きながら字の練習もしたし、術後初めて立った日も号泣した、嬉しくて
取り返しの付かないことや報われないこともある
痺れも残ってるし痛みもたまに出る
だけど逞しくなったし、自分の身体を「よく頑張ったな」って思えてるよ
寛解し過ぎて特疾の更新、審査通らないかもと今は心配してるくらい(笑)
皆様の病状が少しでもよくなりますように
長文スマソ
無理して手術しない方がいいと思えてきた。
そして、転倒して一発て首から下が動かなくなるんだな
車運転できるのはイイなぁ
俺は先生から運転ダメってなって
免許返納したよ
車とバイクがたのしみだったのにホント残念
事故らないように気をつけてくださいね
ありがとう。
手術は無理してするものじゃないと思う。
特に症状が強く出てないのに手術したがる医者なんて要注意。
何のためにするの？予防？
排尿排便障害が出たら即手術受けないと間に合わない。
でも、｢排尿障害が出たからすぐ手術してくれ｣ってのは無理だと思う。
それは違う病気じゃないかな。
ペインクリニックに通って注射打ってもらってたら、いつのまにか頭や背中の
痛みが消えた。首は動かすとまだ痛みがあるけど。
新しく探すにあたり参考にさせていただきたいんです。
バイトと障害年金で食いつないでる。
運送業の仕事だったのですが、出来無くなってしまって結局辞める事になりました。
医者からは、事務仕事とか軽作業ならしても良いと言われたのですが具体的にわからなくて…。
排尿障害が出たら、専門医なら緊急手術をするのが常識らしい。
自分の場合、ずっと診てもらってた病院で、その週の週末、3日後に病院は休みだけどスタッフ集めて手術という提案があった。
セカンドオピニオンで行った初診の病院でも1週間後の提案。
よく今まで頑張って働いてたね。
自分は術後1年、退院して約半年、復職して4ヶ月。
今年いっぱいは契約している仕事が続けられそうだけど、その先はどうしようと悩んでる。
障害者認定受けてるから障害者雇用から探してるけど、田舎だから募集自体少ない。
痛みが強いから、フルタイムで休みなく働くのは難しいし...起業しかないのかな、とも思ってる。
緊急手術なんて無理だろ
何時間もかかる手術だし、一人でできるわけでもない。場所が場所だけに画像で詳細に確認しないといけないし
そもそも、その手術をやってる病院って、そんなによ暇じゃないと思う
コールセンターで受信のバイトしてるよ。
内臓や脳疾患のような時間と勝負の「緊急手術」ではないかもしれないけど...
98さんも、自分も体験してるけど、2日間くらいで骨化の様子や手術に耐えられる体かなどの検査を集中してやって、翌日手術。
かなりの数のスタッフが集まって、自分は5時間の手術。
一回目緊急を要する部分を手術して、3週間置いて二回目にそれ以外だった。
排尿排便障害が出て時間を置いてしまうと戻らないからなんだって。
これは専門の病院なら常識だって聞いたよ。
二回は嫌だな
チラシやテッシュ配り、携帯や光回線のPR販促員
一見ださぃ職種に見えるかもだけど、最初の復帰には取り掛かりやすい。
自営で借金もあるから手術になってマヒ残ったら終了
麻痺発生しても、どうにもならない・・
どこよ？(´・ω・`)近県ならトーチャンに何か紹介してくれるように頼んでみる
すみませんレス頂いた皆さん有難うございます。
自分も田舎なんで仕事少ないですとりあえず、知り合いに声かけてまわってますw
ありがとう、香川県です。
まだ痛みとかは無いけれど、首の後ろに違和感？張り？がある
ストレートネックの所為かも知れないが
診察した病院は、人気はあるけどすごく古い施設で、
他で診てもらったほうがいい、と言われています
医者の話では、この病気で症状が出るのは6割。
手術までになるのは、その中の2割だそうな。
よってOPLで手術対象は全体の12パーセント。
あんがい少ないのかねぇ？
一番早く症状が出るのが肛門らしい。
うんこ拭いた感覚が鈍かったら病院へ即GOと説明を受けた。
あと予防的手術の適用範囲は脊柱のスキマがCTで撮影して6mm以下だって。
隣県に脳神経外科の良いとこあるよ(´・ω・`)
私は異常な足の冷え、その後に歩行困難となって手術だったよ。
術前は排便排尿に問題はなかった。
術後に臀部に痺れが10日くらいあったくらい。
鵜呑みにしないほうがいいよ。
ありがとうございます。少しググってみたのですが、岡山のでしょうか
手術となったら、考えてみたいと思います
その前に仕事を何とかしないと・・面接落ちるばかりで、病院へも行けない
最初、症状が出始めたのは、右足の甲の痺れでした。
其れから3ヶ月後には、胸から下の痺れ・
歩行障害・痛覚麻痺・酷い冷えと、両手の痺れが現れました。
病院での検査結果は、首と背中に各15cm位の骨化部が有るとの事。
先月の11日に首の手術を行いましたが、症状は手術前と余り変わっていません。
現在休職中ですが、このままでは退職しないといけないと思います。
正直、この先の生活の事を考えると、生きて行くのが辛いです。
さいせいかい病院がおすすめだぬ(´・ω・`)
でも自己責任だけど
きっと良くなる！
リハビリ頑張ろう！！
まだ小さいんで様子をみましょう状態ですが。
あ、１０５ですかなりショックで…。
ありがとうございます
リハビリの最終目標は、ロフストランド
クラッチ１本で歩ける様になる事です。
今日もリハビリ頑張らないと…
橋を渡る電車に乗って、バスに乗り換えると、病院前。
私はそこで、２年前に脛椎OPLLで手術しました。
◯原財団の経営病院です。
4月1日申請でまだ降りないのでちょっと不安になって
前方後方同時だから降りるとは思ってるんだけど
私の時は3ヶ月たっても通知無かったら連絡下さいと言われた記憶があります。
行政の仕事は遅いから、問い合わせてみた方がいいよ。
蕎麦屋の出前みたいな対応されたこともあった。
今日届きました。無事降りました。上限20,000円/月ですがw
4/1申請で7/9交付になっています。
有効期間が9/30なので、10月以降は再申請になるんでしょう。
お騒がせいたしました。
１０月からの分は、今月末が申請の締め切りですよ。
毎年毎年……診断書とともに保健所に持っていかないと。面倒くさいわ。
情報ありがとうございます。
今回はあまりに時間がかかった上に更新が近すぎるので、役所に病院側が説明と申し入れをして再申請書類は自宅に送ってもらって、期限も7月末を過ぎても良いということになりました。
症状が出てたので見てもらったら頚椎のOPLLと診断された
薬飲み始めて痛みは軽減されたが、痺れは無くならない上に昼間もくっそ眠い
リリカかな？
それはやっぱり症状によるでしょ。座ってるのが辛いならいいんじゃないか。
出来れば障害者枠での仕事を探そうかと考えてます。
それは難しいと思う
その程度で障害者認定してたら年寄りはみんな障害者
難病認定受けてたら、就職は障害者扱いになるはず。(私も難病認定で障害者枠で仕事してます)
ハローワークで相談されたら良いと思いますよ。
手術後に排便排尿障害出ちゃって・・・で、今年OYLだって診断された。
現在は経過観察中・・・
で、難病認定ってどうやって受けるの？
OPLLの時は労災貰ってたから難病申請は無理だって言われて今に至るんだけど、
仕事はOPLL診断時に辞めざるを得なくなって、何とかバイトと障害年金で
食いつないでたんだけど、OYL発症でそのバイトもクビになっちゃって・・・
正直診察代捻出が厳しい・・・
OPLLもOYLも公費認定難病だし、難病認定可能ならって思ってるけど・・・
かかってる病院に聞くのが一番早いよ
ただ、経過観察中ならおりる可能性は低いと思う
可能性低いのかー…とりあえず病院に聞いてみます。
またバイト探すかなー。
フルタイムは厳しいし、ぶっちゃけトイレに行ったらいったで出すもの出せないのが辛いし、
バイトクビになったのも、排便排尿障害が引っかかってたらしいしなー…
バイトっても田舎じゃそうそうないしなー…
アラフォーにもなって親のすねかじるのも気が引けるし…胃が痛くなりそうですわｗｗ
手術前に心電図、血液、MRI、肺レントゲン、おしっこ等の検査に16,000円ほど・・・
これからいくらかかるんでしょうか？
因みに協会けんぽです
排便排尿障害があるのに手術適応じゃないの？
ttp://www14.plala.or.jp/opll-patient/info/application.html 自治体によって違うみたいだけど
一応公費対象の病気だから申請してみては？
公費認定について聞いてみた。
現状だと難しいだろうけど、一応申請してみようってことになった。
で、早速保健所ヘGO
排便排尿障害はOPLLによるものだって話で、OYLの手術はまだらしい。
OPLLも頚椎のC2～C6に広く出てて、前方術ではなく後方術でやったから
排尿排便障害がでてもおかしくはないって。。。
セカンドオピニオンも考えたけど、現在の懐事情じゃちょっと・・・
自己負担上限を超えたら数ヶ月後に戻ってくるよ。
特定疾患認定されても、収入ある人は無料ではないです。
圧倒的に安いけど。
その医者は手術する自信がないんじゃないの？
胸椎は黄色靭帯の手術より、後縦靭帯の手術のほうが難しいらしく、ましてや後方で手術するのは余程の技量がないと無理らしい。
すでに排尿障害が出てるのに、その扱いはないと思う。
即セカンドオピニオンに行くべき！
...って言ってもお金ないんだよね。
こういう場合ってどこかで相談に乗ってもらえないのかな？
誰か知らない？
ごめん、よく読んだら頚椎だったんだね。
それにしても、排尿障害ほっといたら戻らなくなるよ。
OPLLは頚椎だけど、OYLは胸椎に出てる。
胸椎は、T4～T6。
範囲はOPLLに比べると狭いけど、手術で下半身の麻痺が酷くなったり、
付随になる危険性もあるからって医者は言ってた・・・
排尿障害は、労災からカテーテル貰って、何とかそれで出してるけど・・・
痛いんだよね、カテーテル挿すの・・・毎回泣きながらやってる。
やらずに膀胱炎になるのは嫌だし。。。
排便障害は、毎回浣腸・・・ぶっちゃけ親にも見せられない、
つか一人暮らしだから平気でやれてるけど、実家に帰ってやれるか？って
言われたら、たぶん無理だろなｗｗ
ぶっちゃけ男でもあの姿は恥ずかしい・・・
お金の件は、養育費もあるから、本気で余裕ない。
養育費は2～3年後くらいまでなら、何とか貯金から出せるけど・・・
OPLLで杖つきになって、仕事首になって、数百メートルしか歩けなくなってから、
嫁に逃げられ、ついでに子供も嫁について出てったｗｗ
「介護は嫌だ」ってね。。。これが現実だよなーｗｗ
>OPLLで杖つきになって、仕事首になって、数百メートルしか歩けなくなってから、
>嫁に逃げられ、ついでに子供も嫁について出てったｗｗ
>「介護は嫌だ」ってね。。。これが現実だよなーｗｗ
こんな状態で出て行っておきながら養育費まで要求されたの？
とんでもないクソ嫁だな
>とんでもないクソ嫁だな
やっぱりそう思う？
実は親からも言われた。変な人に捕まったもんだって・・・ｗｗ
だから子供が変に育たなきゃいいけどな―って思う。
元嫁とは会えなくてもいいけど、子供とは会いたいよなー。
少しは貯金があるならセカンドオピニオン受けてみたら。
うちは兄妹で同じ病気で、兄の状況があなたに似てる。
2度手術したけど良くならず、排尿排便障害も出て、医者は様子見だけになり、本人も諦めた。
何度も頼んでやっと障害者認定の診断書は書いてくれたけど、渋々だったって聞いた。
会社経営してたけどダメになり、嫁も出て行き、今は生活保護。
実家では兄のためにリフォームして待ってるのに、こんな姿見せられないって戻ってこない。
妹の私の方が広範囲の骨化で症状が重く、セカンドオピニオンで積極的治療受けて、リハビリも続けて、杖と時には車椅子も使ってるけど、働けてる。
排尿障害も改善したよ。
兄に同じ治療すすめてるけど、意地を張って動こうとしない。
動かないのは勝手だけど、何もしなかったら絶対に改善なんてしないと思う。
40歳すぎてたら介護保険の対象の病気でもあるから、とにかく一度病院のワーカーさんだっけ？相談してみたらどうでしょう。
私はいろんな制度があるってこと、車椅子レンタルした介護ショップのおばちゃんに教えてもらった。
特定疾患は保健所、障害者認定は役場の社会福祉課、介護保険は地域包括支援センター、って全部窓口が違うのが面倒だけど、手続きする価値はあるよ。
諦めないで動くべきだと思う
左脇～胸下がしびれてる感じなのだが、もう病院行った方がいいのかな
独身中年で仕事も決まらないし、貯金ももう少ない
母は年金暮らし、弟の家族も貧乏で、あてに出来ない
せめて実家に戻りたいが、全く片付かなくて引っ越し出来ない
頭が働かずじまいで急に気になりだしました。
月曜まで待てません。筋トレと水泳、山登りが趣味なのですが軽いものは続けていいのでしょうか・
また、アルコールも控えないといけませんか？
まだ症状がないのならつづけていいんじゃないかって思うけど、登山は要注意かな
ありがとうございます。首と脊髄、骨盤付近がすでに骨化しているのですが
まだしびれはなく軽症かもしれません
今のところ歩きにくいのと肩こりがひどいです
それまで無趣味でやっと見つけた矢先だったので・・・辛いです
セカンドオピニオン、まじめに考えてみようと思う。
あまり遠くまでは行けないけど、近場で調べてみてやってみようかと。。。
でも、子供の養育費は元嫁じゃなく子供のためのものだから、さすがに手を付けられないけど
クソ元嫁がそれで豪遊していないことを願うよ
うーむ、俺もそれを切望する・・・
なんか、すっげー子供に会いたくなってきた！！
つっても、引っ越し場所わかんないんだよなー・・・
わかれば会いに行くんだけど・・・子供に！
離婚しても子供に会う権利はある。
相手に要求すれば？
っていうか、そろそろスレ違い気味
確かにスレ違い気味だｗ、スマソ
,158
です。
今日、知人から勧められた病院に行ってきた！
ベッドが空く明後日から検査入院が決まった。
それで、前の病院に難病申請用紙出してるって言ったら、
こっちですぐ書いてあげるから明日持って来なさいって。。。
なんつーか、前の病院との対応の違いに正直驚いてる。
よかったね*\(^o^)/*
ひとりなら尚更、まずは体を良くしなくちゃ。
いいお医者さん、いいリハビリが出来たら、治らない病気ではあるけど、必ず改善するから。
手術になる場合、術前に申請しとかないと手術が対象外になってしまうからね。その病院の対応は当然かと思うよ。
排便排尿障害があるのに手術せずに放置されてるのがおかしい。
少なくとも前の病院よりは良さそうだね。
良くなることを祈ります
検査の結果、火曜日に手術が決まりました。
背中から切開しての手術だそうで、頚椎の後縦靱帯方も結構進行してきているようで、
来年辺りに手術を検討したほうがいいかもしれないと……
こっちの病院ははっきり言ってくれるし、術後のリハビリについても、
メニューとか、どういうことをして、どうなればOKとか。
前の病院とリハビリについても違ってて、目が点。
もっと早くこっちに来ればよかった！
とりあえず良かった！！
手術の成功を祈ってます。
よかった。
きっとよくなる。
まずは手術。その後のリハビリ、頑張ろう!!
ありがとう！
けどさ、手術って決まって良くなるって思ってても、やっぱドキドキ！
OPLLの最初の手術の時は交通事故の手術と一緒だったし、
そもそもOPLLって一体何？って思ってたから、何されたのかすら覚えてないｗ
麻酔切れた後で、こんな手術したよって言われてびっくりしたのはよく覚えてるｗ
事故と病気発覚が一緒ってのは、大変だったね。
情報が少ない病気だから不安もあると思うけど、この板には何人か経験者がいるみたいだから、元気付ける？ことは出来るかも。
とにかく、頑張って(^-^)/
私も２年前に手の麻痺と排尿障害で手術しました。
手術直前には、起き上がることも、スプーンでご飯を食べることもできずに、絶望してましたが、今では杖をつきながらですが、歩くこともできますし、日常生活できています。
完治しないのでこれからもずっとの病気ですが、戦うんではなくて、いいお付き合いすると思って頑張ってます！
手術の成功と、リハビリの良い結果をお祈りしてます！
手術前日ですｗ
昨日の夜から麻酔のパッチ検査があって、使用する麻酔も決まり、
朝食は普通食だったものの、お昼はムース食みたいなもので食べた気がしない(^^;
夜は夜で飯抜きだし。
腹減ったらどーすんだー！って言いたい。割と本気で
昨日、手術の説明を再度聞いてから、夜は眠れないわ、妙にテンション高いわで、
看護師さんも俺の対応に追われてるような感じすら受ける。。
こうしてみると看護師さんって大変な仕事だな～と他人事ｗｗ
みんな手術前日ってどうだった？やっぱりテンション高かった？
一度目頚椎の時はしびれと軽い歩行障害くらいだったのと
元々ちょっと変わったあんまり普通経験しない事が大好きなんで不安3割ウキウキ7割くらいだったな
二度目胸椎の時はちょっとおかしいかな？って思ってから半月たたないうちに寝たきりにまで急激に悪化したから不安100割だった
今は杖でギリギリ歩けるようになったから面白い体験したなと思ってる
スゲー、7割もウキウキしてたんだ！
俺は無理！100％不安……肝小さいんだろうなぁ俺(^^;
不安通り越してハイテンション！ｗｗ
すでに手術まで24時間を切って秒読み状態。。
もう、手術中かな？
> 俺は無理！100％不安……肝小さいんだろうなぁ俺(^^;
普通だと思うよ
私は手術前の説明ではICUなしって言われてたのに、前日の夕方になってICU行きを宣告されてズーンと落ち込んだ。
結局ICUに４日いることになったけどｗ
手術は始まるまでは不安だけど、手術台に横になってマスク当てられたら、次の瞬間終わってるからさ
今日夕方までＩＣＵに入ってた。ＩＣＵ初経験！
手術時間は８時間だったらしい。
それで、麻酔を当初よりもちょっと多めに使ったらしくて、ＩＣＵ行き！
ただ、麻酔切れてからの背中痛すぎ！
さっき鎮静剤打ってもらって、何とか携帯いじってる。。。
でも、三か月後に再手術が必要らしい。
どうも別の病院でうけた頸椎の手術で入れられた人工骨がずれてるらしくて、
まだ椎弓から伸びてる神経に当たってはいないんだけど、再手術が必要らしい。
前の病院ではここまで言ってくれなかったなーって思うと、かなり複雑……
それで、排尿排便障害だけど、すぐには回復はしないらしいけど、
徐々に回復してくるという話だから、退院後は週一回で検診。
リハビリは現時点では退院後毎日来たほうがいいらしい。
明日から歩行訓練らしいけど、立てるのか俺？……
お疲れさん
まあ脊髄ショック的な症状以外の回復は徐々にだから
時間の許す限りじっくり入院してリハビリするんだよ
最初は立てなくてがっかりするかもしれないけどしっかりリハビリ頑張りな
以前俺が回復期リハ病棟入院中にPTさんに言われた一言
「脳って(いい意味で)馬鹿だから神経がやられて今まで通りに動かなくなったりしても別な動かし方を見つけるんだよ
動かし方を一から学習し直させるってイメージを持つといいかな」
お疲れ様でした。
私は一般病棟映った当日からだったよ、リハビリ
初日はベッドに腰掛けるだけ。翌日から車椅子に移る訓練になった
私は頸椎だからもしかしたら違うかも…だけど
再手術はつらいな
でも、他人が代わりにできるもんじゃないから、手術もリハビリも頑張るしかないよね
私は４月に頸椎の手術してまだ入院中だけど、今月中には退院できそう
普段は杖つき。短距離ならなんとか杖をつかずに歩けてる
来月の復職までにはなんとか杖をとりたい
お互い頑張ろう!!
座ることから始まったんだけど、痛くて体支えられないし(T0T)
何度かやって、少し支えられるようになって、歩行器で立ち上がろうとするんだけど、
背中激痛はしるし、足に力はいらないしで、結局立てずに今日は終了。
今日お盆最後の日曜だってのに、リハビリ。
PTさん、盆休暇一日返上での休日出勤。ホント感謝！
治験の話がってチラって聞いたんだけど、誰かそんな話知ってる人いる？
春先の手術前ににちょっと調べたけど見かけなかったなぁ
今日、話があった。
でも、脊損の話だった……ガッカリ………
ほんと、お疲れさま(^-^)/
前の病院のこと考えると複雑だけど...今はいい病院みたいだから、おまかせして、自分は自分で頑張るしかないもんね。
ところで...リハビリって毎日通うの？家は病院の近く？
3ヶ月後に手術があるから適用になるか分かんないけど、
術後は回復期リハビリ病院に転院すれば、体を立て直すこと出来るんじゃないかな。
通うより断然楽だし、毎日、日曜日も関係なく、最長3時間までリハビリしてもらえるよ。
ありがとう！
まあ、前の病院は前の病院としての方針（？）だったのかもしれないし、
悪く言いたくはないな。色々としてくれたところだし。
今の病院は、前の病院よりも近いから通うのは楽。
え？三か月後に手術があると適用になんないの？
回復期リハビリ病棟ってのは、帰る先が自宅でないと受け入れてもらえないって聞いたけど...。
少なくとも私の入院してた病院はそうでした。
病気によってリハビリ期間も決められてるし、住んでる場所にもよるけど、東京あたりは空きが少なくてなかなか転院できない人ばかりだった。
同居してる人がいないんだよね？
そういうことも含めて、どうやって通うとか、通院するための費用なんかも含めて病院とよく相談したほうがいいよ。
詳しくありがとうです！
今の病院にはリハビリ病棟ってなかった。。。
日数も150日とかで区切ってたりもするみたい。150日って半年もないよね……
厚労省の定めとかで指定されてあるらしいけど……
主治医は難病の場合は、期限気にせずにリハビリ続けたほうが良いって言ってるけど……
厚労省の定めたリハビリ150日制限って何か意味あるのか？
売れない病院にも利益をとかいう考えなんじゃないのかって気がする。
結局既得権益バンザイなんだろうか……
通院費云々については、すでに主治医から話があった。
それで、退院後の通院は、出張リハビリもできるらしい。費用も出張費はなしでいいみたい。
俺も入院初期は同じく何で150日制限？って思ってたけど厚労省云々抜きにして
回復期に入院して138日で退院したあと考えてみると制限まで入院してもそんなにメリットはないような気がした(人それぞれだろうけど)
後期になるにつれ回復率も下がるし何よりいざ退院して自宅生活のほうが格段に高度なADLが必要だった
もし180日とかで制限まで居たら逆に自宅生活に適応出来なくなる可能性も
当然退院後のリハビリは可能な限り続けた方がいい
機能向上は勿論だけど機能低下を防がないといけない
こっちは脳疾患等と同じで日数制限の除外扱いで期限ないしね
私は手術受けた病院に2度目の手術後約1ヶ月入院、回復期リハビリ病棟のある病院に受け入れが決まってすぐに転院したよ。
転院先の主治医がいろいろ考えてくれて、まずは急性期の整形外科病棟に2週間くらいいて、ある程度のリハビリの計画や目処が立ってから回復期に移って本格的に1日3時間のリハビリを開始。この日から5ヶ月（30日×5なのかな）のリハビリ期間がスタートってことなんだって。
この期間は、脊髄損傷とかいろんな傷病によって決まってるらしいよ。
医療保険と介護保険の棲み分けのために期間が決められてるそうで、期間過ぎたら介護保険を使えってことって以前担当してくれたPTさんが言ってた。
OPLLなどの場合は、主治医が毎月申請書みたいなのを書いてくれてるらしいけど、リハビリは無期限でさせてもらえるよ。
回復期でのリハビリは厳しく期間が決められてて、入院してのリハビリはこの期間のみだから、この時間は大事にした方がいいな～って個人的には思うんだよね。
私の場合は、もう伸びしろがなさそうだから、いったん4ヶ月で退院が決まってたんだけど、いろいろ悩んで結局5ヶ月の期間いっぱいまで入院。
この最後の1ヶ月で期待以上に体幹が鍛えられて心身ともに安定したんだよね。
これは個人差あると思うけど。
退院後はしばらく家の近くの病院のリハビリに通ってたけど、2ヶ月くらい前に担当PTさんが訪問リハに異動になったので、私も訪問リハビリに変更。
体の痛みが強く、通うのも大変だったから、訪問にかえて大正解。
空き枠がなく週1回なんだけど、体はとても楽。
介護保険、医療保険どちらも使えるらしいけど、医療保険でリハビリさせてもらってます。
そうそう、介護保険の申請も徐々に進めたほうがいいよ。
病院や住んでる自治体にもよるけど、早めに申請した方がいいみたい。
一人暮らしでしょ？
家の改修やら、入浴時など使う福祉用具とか、必要なものもあるし...一人暮らしなら、尚更何かお世話になるかも。
障害者認定は術後半年以降なので慌てなくていいです。
長文スミマセンm(__)m
詳しくありがとうございます！
まあ手術の時に同意書書いてもらうのに親に来てもらってたんだけど、
親から退院したら帰って来いってけっこうきつく言われた。。。
しかも、すでにリフォームまで済ませちゃってるらしく、
リフォーム代を無駄にさせるつもりかって(^^;
一応主治医にもその話したら、その方がいいよって。
ただ、介護保険はこっちでも申請出しておくといいッて言われた。
その方が田舎帰ってからの申請も早く済むからって。。。
しかもさ、主治医が
「もう40になってるんだから国の制度で使えるものはずべて使わないと損だぞ！」
って(^^;
でもそれって税金なんだよなーって言ったら、
「何のために国は予算取ってんだ！できない人は利用して、他のところで利用させてもらったお礼をすればいいんだ」
って返されて、またもや目が点ｗ
いい先生に出会えて本当によかったね！(^-^)/
私も介護保険使うとか思いもよらなかったし、そんな申し訳ないとか思ったけど...仕方ないというか、今はありがたく使わせていただいています。
実家に帰るのも親孝行だよね。
介護リフォームは、その人それぞれに合わせて手摺の位置なんか決めていくものではあるけど。
そういうのは、これから住む場所で改めて介護保険で直してもらえるよ。
自分の場合は最初「あれ？左肩上げたら痛いぞ？これが四十肩って奴かな？」なんて放置してたら首→左腕→左手の薬指&小指がビリビリ痺れ出して、医科大行ったらOPLLの診断が出ました。
重い物は持てないし左手で持ったコップや茶碗がプルプル震えるから、職場の人間からは「アル中か？笑」なんて言われたりするけど、ご飯は自分で食べれるし歩けるし事務作業やパソコンも打てるしで、今のところ仕事は失ってない...。
こんな、みなさんに比べて軽度だから難病指定の申請しても、断られるかと思ってたけどお医者さんが「まあ、駄目元で出してみましょう」っていうから申請してみたら通って驚きました。
私はですが、お掛りのお医者さんが放置なんてするのなら、別の病院に行って改めて診てもらうとか...難しいですか？
いや、十分大変な症状です。
何はともあれ、申請通ってよかった。
でも...まだなんのメリットもないかもしれないけど、入院・手術となれば支払金額が少なくて済むので本当にありがたい。
ありがとうございます。
情けない話しですが、いい歳なのに薄給の身としてはおっしゃる通り診察や薬代、リハビリ等の費用、大変助かりました。
申請が通らず、3割負担でまともに支払いしていたらと思うとぞっとします。
放置プレイなら、是非セカンドオピニオン試してみてください。
私も今の病院に変わるまで、セカンドオピニオンをナメてましたが、
やっぱりセカンドオピニオンは大切ですよ。
今の主治医に、回診の時にほぼ毎回のように言われますしね。
「もっと早くきてれば、余計なお金掛けずにすんだのに」
ってｗｗ
なので、是非セカンドオピニオンを。
私みたいに排尿排便障害がでてからしばらく放置してると、
治るものも治らなくなるそうですから。
ただいま、必死に立つ練習中！！
まだ素直に立ってくれない自分の体に嫌気さしてますが……
ほんと、いい主治医です！その分厳しいけどｗｗ
それに、この板に出会わなければ、あのままずっと放置していたでしょうし。
背中押してくれたこの板の人には感謝です！
まさか、親もリフォームまでしているとは、全く知らずというか、
リフォームするなんて思ってもみなかった(^^;
親孝行というか、退院後就業可能になるまで親のすねかじりかーって思うと、
申し訳ないですけどね………
孫も元嫁に奪われちゃったし。。。。
37です。
腰椎は32のとき後方固定でなんとか耐えてます。
今日で三日目術後の痛みに苦しんでます笑
胸椎にもでかいのがあるらしく、でも、症状は出てないので出るまで放置のようです。
この今の肩のいたさはいつまで続くのやら
兵庫在住で、大阪の病院です。
よろしく
私などは術前後ともに寝たきりで下半身不随でしたよ
コンビニの配送って夏場はジュース多いから しんどいじゃん(´・ω・`)
無理しないほうがいいよ
この病気は一生抱えていかなければならないから大変ですよね。
術後辛い時期と思うけど、頑張って！
普通、主治医が力仕事の許可出さないと思うけど...内視鏡手術？
頚椎も胸椎もOPLL？
頚椎OPLLで椎弓形成やって2年経つけど、
未だに右肩突っ張ったり、痙攣起こしたり、激痛走ったりするよ。
更に右手の握力もなくなってくるし。
私は術後1周間は痛かった。
一応鎮痛剤をもらって飲んだり、痛みひどい時は点滴してもらってたけど。
それから、首のリハビリ始まったらしっかり動かしとくといいよ。
私の場合、首動かしちゃダメって主治医だったから
左右の旋回が15度、左右の傾きが10度、前方倒しが35度、後方倒しが5度で
固まっちゃって、今入院してる病院（別病院）の主治医からは
術後の首のリハビリがすごく重要だったのにって言われた。
動かさないで放置しておくとホントに固まっちゃうから、
OPLL術後三週間で仕事とはまた早いな。
私は、術後2ヶ月は入院してた。というよりさせられてた。
復職はまだ無理だからって。
ただ、重い物持つのはどうかと。主治医にちゃんと相談したほうがいいと思う。
それに、難病申請もそうだけど、健康保険（国保や社保）で休業補償手続きも
できるから、主治医が休業したほうが良いていうなら、健康保険の休業補償手続きを
しておくと、確かMAX2年まで保証してくれるよ。それに非課税だし。
肩の痛みが最悪。
四年前に腰もやってます。
現在37。
至るところに骨化があるらしいです。
次は胸椎やーーーー
皆さん頑張って
ありがとうございます❗
207
胸椎も、opllっす。
今日で六日目ですけど、すこーしずつ、痛みはましにはなってきてます。な、はずです。
多分当方の主治医は動かすな系の人なんで、固まるのにビビってます。
将来車椅子ぐらいは覚悟しとけ的に言われてるのでまぁー、腹はくくってますが笑
胸椎に関しては他の先生探そうかなと、思ってるんすよね。
いい先生いてないですかねー？
内視鏡手術だから負担少ないんだってさ
胸椎でも、内視鏡してるとこあるんすか？
肩の痛みと突っ張り感が酷いです。
これってずっと続くんですかねー。
３０分と立ってられないっす。
胸椎は整形じゃない？
東大病院で内視鏡手術やってるよ。
胸椎って、整形なんすか？
知らなかったです。
東大病院、調べてみます
ただ最近は脳神経外科でも見れる人が増えたってだけ
大阪なら、「大阪OPLL友の会」ってのがあるよ。そこで聞いてみると色々わかると思うよ。
それに、大阪だったら
→大阪OPLL友の会：
ttp://http://www.ioctv.zaq.ne.jp/daadc700/">ttp://www.ioctv.zaq.ne.jp/daadc700/ 車いすは、私も覚悟しておくように今の主治医から言われてます。
私の場合、頚椎がOPLLで胸椎がOYL。
頚椎のOPLLは、C2～C6と広い範囲に出てて、発見されたのが
交通事故（相手：車（ひき逃げ→未だに捕まらず）、私：歩行者）
の時の検査で、手術は、椎弓形成術だった。
今の主治医（OYLの手術してもらった）に聞いてみても、頚椎は椎弓形成術しか
できないって言われたんで、前の主治医の術式は間違ってはいなかったみたい。
胸椎のOYLも後方術だった。OYLで前方術は後々体幹の支えが効かなくなるだろうから
っていう理由だったけど。
： 三児の父ちゃん [] 2015/09/02(水) 12:36:12.55:WMZCx5V5
なかなか覚悟なんかでけへんすよね。
Opll友の会で、聞いてみますね。
丁寧にありがとうございます。
今八日目で、大分楽になってきたっす。
でも傷口触ったら感覚ないし、ボコボコしてるし気持ち悪いっすねw
まあ、いきなり車椅子覚悟ってのはね(^^;
けど、今はOYL手術後、なんとか立てるってとこまでしか回復してないんで、
車椅子ってのも、今なら本気で覚悟してますけどね(>_<)
それから、大阪を拠点としているOPLLの掲示板も見つけました。
→
ttp://6027.teacup.com/maamaaya/bbs 心配無くそうＯＰＬＬの会ってところがやってる掲示板みたいです。
ここの掲示板で、大阪なら「富永病院」ってところを推してるみたいです。
→「富永病院」
ttp://www.tominaga.or.jp/ 頚椎の手術跡は確かに気持ち悪いｗｗ
抜歯後、お風呂で触ったらボコボコぷにぷにしてて余計に気持ち悪かった。
しかもメスを30cmくらい入れたみたいで、看護師さんに鏡越しに見せてもらったら
余計に気持ち悪くなったし(^^;
「抜糸」の字が、「抜歯」になってた(^^;
「糸」を抜くのに、「歯」を抜いてどうするんだ！ｗｗ
失礼しました！(^^;
富永病院は有名っすね。
義父が富永にしたらどーや？
てな感じで前に言われたことあるっす。
でも、今の主治医はもうかれこれ六年位の
付き合いなんでね…
なかなかセカンドを受ける気にならへんのんす。
いかがなものっすかね？
この病気は、デブが原因なの？
遺伝子的に糖尿もしくは肥満の因子がある場合の発症数が多いけど
確定的な要因とは言い切れないっていう解釈が今の所支持されてるみたい
一通り掲示板読んでみましたけど、富永病院良さそうな感じですね。
セカンドはけっこう重要ですよ。
私もセカンドに踏みきれず、この板で背中押してもらってセカンド行った口なのでｗ
（お前が言うなッて感じですけどねｗ）
術前に難病申請は出してるんだよね？
書いてくれてない医者は信用しないほうがいいかも。
普通の整形外科と違って、この病気は一生付き合っていかないといけない
病気なので、一度セカンドで様子見ってのもありかと思いますよ！
遺伝子欠損が原因っていう説もあるみたいですよ。
それから、肥満因子のある場合発症確率は高いらしいですが、
ガリガリの人で、糖尿なにそれ？っていう人でも発症しているようなので、
どうなんでしょうねー。
漢方で良くなる！なんてのもネットで上がってますけど、
なかなか信用できませんしね。。。
生薬で効くんならパーキンソン病とかALSとかにも効きそうですけど、
そんな話をパーキンソンやALSの人から聞かないし。
私が入会してる患者会では「漢方が効くってのは嘘でしょ！」って
話もよく出ますね。
確かに内臓脂肪とかだと漢方がいいって話も聞きますけど。。。
iPS細胞への自己細胞再摂取が昨日あったんですが、
確かiPS細胞って骨や靭帯までは作れなかったように記憶してるんですが……
臓器生成にもかなり苦労しているらしいし、
臓器移植だと小さな臓器をたくさん作ってそれをひとかたまりにして移植する
なんてことも臨床ではやってるみたいですね。
仮にSTAP細胞があったら、ES細胞に近いものだろうから、
骨や靭帯の生成も可能だったんでしょうかね？
っていうか、自己細胞だと遺伝子欠損が受け継がれるからどっちにしてもNGか。。。
このスレの住人は遺伝子欠損患者か？
...まぁその通りだろうからね、仕方ないよ。
うちは祖父が最後数年間この病気で寝たきり、
現在自分の兄弟3人中2人が闘病中。
ヤダヤダ... （ーー；）
痺れが強くなってたり歩行が怪しくなってきてるし手術考えなきゃいけないかな…
痛いとかは辛いけどそれよりもただひたすらに面倒臭い
排尿排便障害が出たら、出来るだけ早く手術しないと元に戻らなくなるよ。
手脚の麻痺は時間を置いたとしても改善の余地はあるけど、排尿排便に関しては早く対応しないと、後々ものすごーくめんどくさいことになる。
私はそんな感じの時に手術を勧められた。
進行するときは早いよ。
手術決めてから入院まで一週間しかなかったけど、その間に杖無しじゃ歩けなくなった。
ワハハ様子見だったんだけど手術前提の検査入院することになったよ
先生の話では来月手術だと思う
病名分かっても、いきなり手術って人は少ないんじゃない？ある程度の期間、様子見してるんだと思う。
いきなり転ぶこともあるし、それにより悪化することもあるみたい。
入院まで残りの期間、転倒には気をつけてね。
前はダメだったけど受けられた
月の上限は３万だけど
ありがたい
元々足などに影響のある前に手術を決断したので今は普通に歩いてます。
二年ちょっと上がらなかった左腕がまた上がるようになったのは驚きなのですが
逆に比較的元気だった右腕が上がらなくなりました(^^;
先生は開いた筋肉のダメージがあるため
少し時間がかかるかもしれないと言ってました
また上がるようになればいいのですが
手術跡じゃなく尿菅でした
もう抜管したの？
私は３週間後だったけどなぁ
6日くらいで取りましたね
腕の治りに比べて患部の治りは早かったです
右腕はまだ上げにくいですが生活はできそうです
リハビリのために明日から月末までまた再入院します
10日で退院リハビリ入院１週間ってずいぶん短いな。
それだけ軽度だったってことかな？
羨ましい
異常が認められなければ可能性としては低いのでしょうか？
また、失礼な言い方かもしれませんが医師の経験や技量などの差により、
レントゲンやMRI検査を受けても見過ごされる可能性はありますか？
物理的に骨が変形してますから余程のヤブでもなければ見過ごす事はありません
なるほど、ではスレチの様ですね。。
ありがとう
MRIも骨化を見やすいわけじゃないみたい
見つかるまで部位変えて何度もやり直した
CTやって確定したけどさ
申請してない人は取っときな
医療費が安くなるし
携帯会社とか割引もある
いやー確実に見つけてくれるとは言えないと思う。
経験上。
携帯も安くなるんだ！
申請したことないんだけど、どのくらい違うの？
の間違い。
> 携帯会社とか割引もある
調べてみた。
ttp://www.au.kddi.com/support/mobile/procedure/charge/smile-heart/ 知らなかった。
早速手続き行ってこよう
もともと｢誰でも割｣で1,500円割引されてたのが｢スマイルハート割引｣で1,700円割引になっただけであまりお得感はなかった。
残念。
ありがとうm(__)m
参考になった。
家事もなんとかこなせるようになったので、
１０月からＡ型作業所で仕事を始める事にした。
まずは、朝、時間通りに起きれるか、
サポーターが手早く装着できるかが、
第一歩だろうなぁ。
とにかく、行くと決めたので、
がんばる！！！！
おめでとう！頑張ってね。無理せず。
CTとMRI撮って後縦靭帯骨化症と言われたが、肩こりぐらいしか症状が無い為
難病指定取ってないんだが、どう取りやすくなったのかを教えて貰えないだろうか。
ん？(´・ω・`)特定疾患とかの幅が増えたんじゃなかったかな？
もう診断されてるんなら診断書持って福祉課に行くとか？
あとはググれば『ＯＰＬＬ友の会』ってのが あるから そこと連絡するとか？
OPLLは認定基準変わってないはずだが
直リンだけど厚労省HPにある資料
最後のページに認定基準がある
ttp://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089896.pdf そうでなければ特定疾患の申請してもメリットって、ないかも。
私の場合、10月から使える認定証だと、昨年の収入が休職してて少なかったから、毎月5000円まで自己負担、それを超える分は払わなくていい...という感じです。
今月まで、一昨年の年収で、毎月1万円まで。
例えば9月、
定期検診でレントゲン撮って2000円弱、
訪問リハビリが週1回、月4回で6600円、
合計8000円くらいで1万円以下だから国に負担してもらう分はなかったです。
そんな感じだから、5000円くらいの診断書代払って、役場で住民票（これは無料でもらえたかも）もらうなどの手間を考えて、見合うかどうか、ってところでしょうか。
特定疾患の手続きは保健所でした。
でも、動けなくなる前には手続きしといたほうがいいよ。
医療費だけでなく、最近は、障害者手帳と同様の扱いをしてくれることもある。
仕事も、障害者枠で探せるので、理解が得やすいし通院などで休みも取りやすいと思う。
２級以上なら市町村にもよるけど医療補助が受けられるから
特定疾患の方はそれまでの繋ぎと考えればOK
身障者手帳のほうが先になったのでもういいかな
2級で医療扶助あるから難病認定受ける意味がなくなった
初めまして。
おまえら神経内科な合併症ある？
俺は頚椎胸椎なんだが、どっちが先か原因不明もだが末梢神経の障害があって、両方関与してるらしいんだが末梢神経も相当傷んでるんで、脊髄手術してもあまり意味がないらしい。
いまもう歩けない、尿道カテーテルしてるし浣腸だし。
体幹軟弱がきつい。
座位保持困難だし起き上がると内臓圧迫されてちょっとしたことですぐ呼吸困難になる。
しかも独り暮らしという。
障害者病棟探してるんだけどなかなかないね。
はじめまして。大変だね...何とかいい病院に入れるよう祈ってるよ。
手術してリハビリ病院とか、入れないのかな。
末梢神経の障害って、具体的にはどんなの？
体が痛かったりする？
大きな骨化は胸椎腰椎。
頚椎は少し骨化してて握力が弱い程度。
体幹はやはり弱くて、リハビリでは徹底的に体幹を鍛える運動をしてた。
運動をサボるとすぐ体幹が弱る。
体幹が弱るせいか脚がものすごく浮腫んで、それだけで体重が2～3キロ違う。
体幹を鍛えるために、太ももにゴムのボール挟んでピラティス的な腹式呼吸するのが日常してる運動。
残ってる機能が衰えないように、少なくとも現状維持してくしかないのかな。
こっちはリハビリ病院あるんだけど田舎だからなのかなあ
痛みは逆にないんです。
ないというか消失？
痛いのか痛くないのかよくわからない感じ。
多分、痛いんだろうけど。
末梢神経の症状も。
しびれとか。
感覚異常とか。
後縦靭帯骨化症の症状とほぼ同じだと思う。
MRIの画像見せてもらったけど、脊髄圧迫の具合はそんなでもないような気はする。
凹んでるのは確かに凹んでるんだけど。
とりあえず患者説明用の用紙うｐしときます。
ttp://i.imgur.com/tx5Ktsp.jpg 個人的に衝撃的だったのは筋肉と神経生検の顕微鏡写真だった。
病院で見せてもらっただけで手元にはないんだけど、細胞は溶け崩れてるようだし、ためしてガッテンに悪い事例として出てきそうな写真だった。
いや、医療費云々もあるけど身分証明書がわりに受給者証は持ってた方がいいよ。
色々受けるときに受給者証ある方とか前提条件あったりするし。
身体障害者手帳は身分証として使えるんだけど？
OPLLなのを証明したり説明するのに持ってれば使う事もあるかもしれないけど
大抵は手帳と医療証で事足りるよ
それともOPLL専用の福祉サービスとかでもあるの？
262です。
身体障害者手帳、公的身分証明として使えますよ？
身分証明としてはパスポート・免許証と同じ分類になってます。
そういう意味ではなくて、OPLL罹患者という証の意味合いですよ。
身障者手帳は包括的な意味合いですから。
介護保険の2号もOPLLでないと使えないように身障者手帳で全てカバーできないからという意味ですよ。
難病病棟入院とかも受給者証持ってる人が対象なんじゃなかったっけ？
各種統計なんかも受給者証ベースだよねきっと。
私は、身体障害者手帳は下肢4級なので医療費は出ない。
特定疾患の認定証は医療費のためにもらってる。
ということで両方持ってます。
介護保険は初回医師の意見書必要だよね。
特定疾患の認定証、あれば提出みたいな感じだっけ？
あ、私OPPLも持ってるけど同系統の別の難病も持ってて、
手帳取得(2級)はそっちの病名で取得してるんですよ。
(介護保険も含めてこっちの難病のほうが使える制度が多いため)
病棟とかもですけど、別に受給者証なくても診断がついてれば問題ないみたいですよ。
受給者証だと手当てつかないし負担多いしメリット感じないんですよね。
手帳+医療証だと難病以外の病気も適用されるので
他の持病もあるとほんと助かります。
OPLLなのを証明する為に期限切れのをまだ一応持ってるけど
使う機会はないなぁ
リハビリ病院退院後はずっと手帳+医療証だけで事足りてます
独り暮らしだけど介護保険は使ってないしまだ暫く使う予定もないですね
まぁひとそれぞれですので何かの参考程度に書いときます
以前の手帳はそうなってるんですね。
私は今年取得したのですが、
(病名)による両下肢機能の著しい障害
となっています。(1種2級)
介護保険、必要になる日は遠からず来ると思うのですが、
手帳でなければ使えない制度
たとえば厚生医療とかありますよね。
介護保険だと車椅子は基本レンタルですが
厚生医療だと購入補助で自走のが30万近く補助出ますし。
手帳取得を推奨してくれた主治医に感謝です。
退院後の住宅改修や、介護用品の購入、そういうのは必要なかったんでしょうか。
ひとり暮らしなら掃除はご自分でされているのでしょうか。
両下肢が完全に麻痺していた頃の自分は、
トイレに付いていた手すりを全体重かけて壊してしまったり、
家の前のたった3段の階段が登れず本当に苦労しました。
築8年ほど、家の中はバリアフリーで快適だったはずですが、何ヶ所か改修が必要でした。
麻痺が少し改善された後も体が痛く布団カバーを替えたり、床を掃除するのが困難で、週1回1時間、ヘルパーさんに掃除をお願いしてます。
介護保険を使わず、両下肢麻痺で生活をするって...相当頑張っていらっしゃるんですよね。
そんなに頑張らなくてもいいのに、って個人的には思ってしまうんですが...。
私の場合はまだ数歩なら杖で歩けるのと
夫が介助してくれているのでとても助かっています。
あと、介護保険を使わない理由としては
介護保険より手帳のほうが層が厚いからです。
手帳持ちだと、介護用品としてレンタルできるものの多くが
在宅福祉サービスとして購入補助があるんですよ。
ショートステイや家事支援も自立支援がありますから。
もし介護保険が使える状態(難病に転移されている場合)だと
そちらが優先されるので色々面倒なこともあるんですよ。
購入したいものは身近なものなら自分で買ったほうが早いのもありますね(笑
別に無理してがんばっては居ないですけど、
適度に頑張りつつ利用できる支援は利用しながら
ぼちぼち生きてるという感じですね。
俺は独り暮らしだしそろそろ自宅療養も限界に近い。
もう起き上がりさえきつい。
外見普通なんで辛さがなかなか伝わらないから更につらい。
見た目ではほんとわかんないからな
自宅に出戻りしたけど出てく準備してる
毎日煽られて入院手術の同意はしないってはっきり言われたし諦めた
体の痛みってある？
胸腰椎の椎弓切除&チタンで固定をして1年以上。
あまりに体の痛みが酷くて辛い。
いちばんは腰
完全に治療した訳ではないので痛みは残りますよ
私も胸椎の手術で背中の３分の２の範囲をボルトで固定してます
術後は下半身不随と全身の激痛で半年も寝たきりでした
最近は自宅療養してなんとか生活できてますが
麻痺も痛みも一生続くと医者から言われてます
5月頃から右首と右肩に痺れが出て、その内手先と足先にも痺れが出て整形外科に行く。
レントゲンとMRI診断でOPLLとわかり
紹介状書いてもらい大学病院で精密検査。すぐに手術が必要と言われたが
仕事の関係で8月に手術決定。それまで6月、7月と痺れと痛みが急速に進行、手術直前では
まともの歩くこともできない状態。8月に椎弓形成術、７つある頸椎の５つを開く。
嘘のように痛みと痺れが取れ、回復も早く2週間で退院。
現在まったく普通に生活。ゴルフもラウンドしています。
背中上部の中範囲の痛覚がないせいか
切った所はほとんど痛み無かったです
手術後も切開の痛みより、尿道カテーテルや肩こりの痛みが強かったです
歩きにくいのは
ありえない
股関節
人工関節手術しないと歩けなくなるって？？
いやーーーーーーーー
まだ重篤な症状出てないけどわかる
何度説明しても姿勢が悪いから首が固まるんだとか
色々調べましたが、医師の診断は心房細動
最近胸のCTとMRIを撮って胸椎の黄色靭帯骨化症を発見
現時点でギリギリ圧迫はなく経過観察の診断でした
貧脈と息切れが常にあり、背中の筋肉がゴリゴリパッキンパッキンいって仰向けで寝られません。
時たまなぜかお腹が張って(空気？)さらに苦しくなる時があります。
似た症状がある方いらっしゃいませんか？
似てるかは微妙だけど、
私も胸椎と腰椎に広範囲の黄色靭帯と後縦靭帯の骨化症があり、手術受けました。
細かく調べると頚椎も経過観察になっています。
手術前は285さんと同じように数年に渡って背中が痛かった。
肩も凝るし、頻繁にいろんな整体に行ってました。
もともとヘルニアで手術してたから、腰痛は一生のもの、体の痛いのは腰からだろうと思い込んでいて、医者に行くのが遅れました。
いま考えると、胸椎に何か異常がありそうだと1時間9千円の某整体で言われ何度かバキバキしてもらったんですが、トドメを刺していたようにも思います。
どんどん歩きにくくなりました。
それと心臓の件。
私もずっと心臓が悪いと言われて、骨化症の手術受ける際も心臓の術前検査に引っかかり、何とかギリギリのラインで手術出来ることになりました。
緊急手術だったんだけど、心臓の問題が持ち上がって、夜遅くまでお医者さんたちが集まって検討してくれてました。
術後1年以上経って最近人間ドックに入ったんだけど、心臓の異常がなくなってた。
それまで数年に渡って必ず不整脈があったりしたのに。
お腹の件も含め、心臓とも何らかの関係があるのかもしれませんね。
こういうのって東洋医学の分野なら何か分かるのかも。
急にタバコを吸えなくなったり(やめましたが)、喘息ににた連続の咳
頻繁な肩こりによる頭痛
私もこれら全部が骨化症が原因だと睨んでます。
医師は関係ないんじゃないと言ってましたが、私はほぼ間違いないと思っています。
先に書かれている重症者さんたちの状況と比べると蚊ほどに思われるかもしれませんが
とにかく毎日が苦しいし、しんどい
今時点(背中痛、動悸、息切れ改善のため)で手術できますか？
また保険はききますかね
違う お医者さんに看てもらえばいいんじゃないですか？(´・ω・`)
体幹がしっかりしないから座れない立てないスーパー猫背になる。
これがきつい。
腰が痛くて座ってもいられないし片足は力が入らないし
これから何十年悩まされるかと思うと憂鬱すぎる
どうか他の場所は骨化しませんように…
タバコとか、喘息とかの他の要因もあれば、肺にも負担かかるんだろうしなぁ。
納得できる先生に出会うまで、色々話聞くのもいいと思う。一生のお付き合いだしね。
286です。
そうそう、私も手術の前年に喘息になりました。
痛み止めに急にアレルギーが出て、アスピリン喘息です。
該当の薬はもちろん避けてますが、喘息については手術以後も症状が出たのでアレルギーの薬も飲んでますし吸入はいつでも使えるように身近に置いてます。
整形の骨化症の専門医にこのことを話しても受け取ってもらえる気がしません...。
なるほどねー、くらいの話で終わってしまうのでは。
無駄ではないと思うんですが。
私ももろもろ症状が出ていたので順番に医者にかかってました。頭痛や肩こりなんかは鬱病の始まりと言った医師もいました。
黄色靭帯だけなら手術はそんなに難しくはないかもしれませんが...今まで体のどこにもメスを入れたことがないなら、体を大事にした方がいいと個人的には思います。
賛否両論あるでしょうけれど、私なら東洋医学の医師か評判のいい鍼灸師にかかってみます。
前も書きましたが整体など骨をバキバキしてしまう系は悪化させる恐れがあるのでおすすめしません。
時すでにお寿司状態で手術しないことにしたんだけど。
難病でもすぐには申し込みできないのかな
厚労省の定める認定基準を満たしてれば認定される
ttp://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089896.pdf これの4ページ目参照
お金の話なら地元の社会福祉協議会で相談に乗ってくれますよ
病院に社会福祉士(ソーシャルワーカー)さんへの相談窓口ありませんかね。
ある様だったら一度相談してみると良いかも｡
自分も胸椎OYLを発症して16年目｡身体が負けてきましたorz
俺も似た様な状況で､母親に「お前が痛そうにしてる(痛いんだけど…)の見るとムカつく」って言われましたよ。
そんでもって､何度説明しても姿勢が悪いからだと言われる…
皆さんに伺いたいのですが､背中と膝から下が常に冷たく感じていたり､触る感覚が鈍くなったというか…はっきりしない感覚がある方って居ますか？
今まさにその症状でイヤな感じです
もちろんOPLLでもそうです、度合いは人によります
発病前の今年１月くらいから、普段は冬でも自宅では靴下はかないのに、冷たくて毛糸の靴下探して回った。
いろいろ試したけど全く効果無し。
養命酒とかも飲んだけど、こっちも全く効果はなかった。
ちなみに、私の場合は足首から下だった。
３月になってこの病気がわかって４月に手術した。
触覚が鈍いのは術後出て今もある。
背中は前からだったのですが､自分も今夏辺りからずっと冷たくて､特に足首から下､爪先の温感がおかしいです。湯に浸かってても冷たいし…。
教えてくださりありがとうございます。
今度は検査はOYLの認定とれるかな…。
ありがとうございます。
骨化が進んで狭窄している可能性も覚悟しないといけませんね…。
アルコールを脱脂綿に付けてつま先から順に上方へ皮膚に当てて行き
どこまで感覚マヒあるか調べるとどの辺りで骨化があるか推定できる
有り難うございます。
今はそんな検査があるんですね。
発症当時の様に入院しないで済むといいなぁ
別の疾患が見つかった時はそんなでもなかったんだ
笑って開き直って動いてはいるけど本当はジワジワ動けなくなっていくの物凄く辛い
寒くなってきましたが、術前のような冷えはないですね。
術前は私も同じように風呂に入っても冷たいままでした。
です。良かった。温感取り戻せたんですね。何しても冷たいままってキツいものですね…。検査日数はどれくらいかかりましたか？。私は発症当時､造影剤CTとX線MRI等で一ヶ月入院してました。。。
私も無理して動いているクチです。指先の細かな動作がし難くなり､脚も思う通りに上げ下げできず段差に引っかけます。
これからの冷える時期は部屋を猛烈に暖めてゴロゴロするか､天気の良い日に車で出掛けて陽の当たる車内でボーッとしてます。
手術が４月とすでに暖かくなってたんでよくわかりません。
最近の寒さで冷えがないことに気づいたくらいです。
手術した病院とは違う病院に２週間入院して検査の結果病気が判明。転院してすぐに手術。術後１ヶ月入院してリハビリのために最初の病院に転院。８月末まで入院してました。
現在休職中が、来月復職予定です。
色々教えてくださり感謝です。
復職したら頑張ってください！
今は麻痺も安定してるし、痛みもコントロール出来てるから精神的には大丈夫だけど、また麻痺が進んだらメンタル的に自信ないかも。
うわ｡何か変な姿勢かなにか取りましたか？
いくら暖めても表面だけしか暖まらない
今度手術すると完全固定になる
あー
生姜とかレモンティーが体を温めるのにいいらしいよ。
実際は暖まってるんだけど感覚が変になってるからずっと冷感を感じる
俺も左足が常にその状態だから分かるわ
俺は背中と両脚の膝から下が､特にくるぶしから下が同じ様に冷たい。湯に浸かろうがヒーターで温めようが温まってる感じがしない。さんも仰ってる通り仕方ないかと…
仕方ないにしても寒いこの時期にホント苦しいよね。
シャワーの温度分からないから火傷しないように注意してる
冷たいしぶきが当たるとチクチクして痛みと勘違いする
皆さんあるんですね この感覚
少し安心したかもしれません
ですよね 火傷しないように温めないと
いけませんね
年が明けたら 定期検診
MRIの結果次第では 春頃に 手術かも
とりあえず 無事に新年を迎えられますように
です。俺も少しホッとしました。
定期検診の結果がご自身にとって良いものであります様にお祈りしています。
身体辛いけど無事に新年を迎えましょう！
昨日のCTとX線の結果､胸椎一ヶ所に小さいのがあるものの､その部位で出る症状では無いとの事で､後日MRIで頚と胸椎の検査…。
16年間骨化の進行が僅かだったのは良かったけど､この痛みと冷感は何なのだ‼
何もない人生はないんだから
首のむち打ちっぽい症状は昔からあったけど
寝過ぎたとか、頭痛薬のせいで頭が重かったりクラクラすると思っていた
けど、ここ数日ますます酷くなった気がする
首の角度が悪いと、頭がカーっとなる
レントゲンで、影があり、医者からこの病気っぽいと言われて、今週MRIだけど、たぶん黒なのかな
子供は小さいし、ボケ老人もいるし
自分が悪くなるとかヤバすぎて、参っている
年取れば多かれ少なかれなる病気でもある
自分の親戚は見渡す限りこの病気は発病してません
ただし、糖尿病はややあります
やはり、遺伝なのでしょうか？
それとも、虐待、度重なる首の寝違えが原因なのでしょうか？
このレスに遺伝意外の人はいらっしゃいますか？
遺伝や糖尿病患者に多いというのは
あくまで現時点での統計上のお話です
現に私も胸椎後縦靭帯骨化症になりましたが
家族にも親戚にもこの病気の人はいません
血液検査でも概ね正常値であり糖尿でもありません
返信ありがとうございます。
私はとりあえず、首の検査しかしてませんが
腰も若い頃からだめで、少しでもそらすと激しく腰痛がおきます。
こちらは、単なる腰痛だと良いのですが、レントゲンもMRIもとっていませんからね
身体のどこかが違和感があると、病気のせいだと気にやみそうになってます
子供に遺伝しないかとか
どうか、お互いに進行しないといいですね
あー、でも私はアカン気がしてます
しびれも取れなくなって、手術の話を医者が言い出してきた
まあもうしばらくは薬増やして様子見だけど、やっぱりやらなきならんのかなあ
まだしびれも片手だけなので実感がないんだけど
仕事も代わりの人間どうにかしなきゃならないし、家のことも
何よりにゃんこがいるんだ
自分が入院のあいだこいつらどうするんだと思うと気が重い
どのくらいの期間入院しなきゃいけないのかな。
私は胸腰椎の広範囲骨化で両下肢麻痺まで手術を見送ってしまい、手術は二回、リハビリ入院とあわせて7ヶ月半ほどかかってしまった。
もしかしたら、シビレの段階で手術したら入院も短期間で済むんじゃない？
仕事はもちろん、にゃんこのことも切実だけど、
後のことを考えたら早いほうがいいかも。
余計なお世話だけど、一人暮らしなら尚更早いほうがいいと思う...。
左手の握力低下と右足のしびれで
手術したけど握力だけは戻ってきたし
でも足がね・・・毎週リハビリには行ってます。
治る病気じゃないから今の状態を維持したいなら
手術をおすすめします。
やっぱり決めなきゃだめですよね。
今を維持できるように医者と話し合って頑張ります
入院期間がどれくらいになるか、今の病院では手術できないので
大学病院か、専門を進められてます。
御助言有難う。うれしかったです。
悪化し、激痛で動けなくなり、
クリスマス前に手術しました。１週間で退院した。
個人差が大きい病気ですが、とにかく脊髄の圧迫の
ダメージが強いほど、術後、よけいなものは順調に
除去できても、圧迫され傷ついた神経のダメージに
よる痛みが残りやすくなります。
また排泄障害がでると残りやすいらしい。
だから、手術適用レベルとお医者さんに言われたら、
早く決断した方がよいと思います。
違う座骨神経痛の激痛は残り、退院後もほぼ横に
なってます。ただ痛いけど、
トイレはひとりで行けるし、動けます、歩けます。
うちにも犬猫がいますから、留守中の心配
よくわかります。
でも長期化や完全寝たきりになったら、
猫のお世話どころか
自分の世話もできなくなりますから、
早いうちに骨化したよけいなものを
取り除いた方がよいと思います。
猫たちは複数ならキャットシッターに
来てもらったらどうでしょう。
お互い頑張りましょう。
数年前から腰や背中周辺の可動範囲も狭くなり、来週CT結果を聞きに行く時に背骨全体のレントゲンも取る予定。
後縦なのか黄色なのか前縦聞かなかったけど、難病指定されてるとは言ってたから後縦か黄色かなぁ。
町医者はダメだよね
私は頸椎のX線検査で老化って言われた。
でも握力低下と首から背中の痛み
足の痺れで
市民病院に行ってMRIで
OPLLって判明・・・
そく手術したよ。
握力は戻ってきたけど足はダメだった・・・
痛みも取れないけど毎週のリハビリに頑張ってる。
まぁ実際大したこと無い人も多いので仕方ないですけどね
取りあえず黄色でも後縦でもこれ以上悪化しない様に
これからは日常生活を気を付ける事が肝心ですよ
横５ｃｍぐらいだから 跡もめだたず 金属いれる必要もないみたい
術後 翌日には歩けるらしいよ
地元総合病院整形外科で後方からしか無理と言われて、
セカンドオピニオンで大学病院の脳神経外科へ転院。
５年前に顕微鏡下の前方術をしてもらって、両手握力ゼロだった自分が、今は普通に健常な生活送ってます。
総合とか市立とかだと医療機器の問題で手術そのものが出来ないこともある
前方、後方は骨化してる場所によるかと思います。
私は胸椎腰椎で、セカンドオピニオンは後方アプローチでした。
傷は長いけど1本のみです。
リハビリにはそれなりの時間がかかりましたが、結構回復できました。
この手術は医師の技術の差がかなり出ると思うので、時間があるならよくリサーチして信頼できる医師を探した方がいいと思います。
経験上、国立の病院でなくてもいい職人先生はいます。
でも、ある程度の設備の整った大きな病院の方が、術後のことを考えると安心ですよね。
後縦靭帯骨化症だったようです。外来担当医が言うには、脊椎専門の教授と相談して今後どうするはまた来週行った時に話するということになりました。
可動範囲が狭くなったのは、DISH（びまん性特発性過骨症）というやつらしいです。
これは治らないと言われました、残念。
脳神経外科いった？（´・ω・`）
いや、整形外科だけです。脳神経外科も行った方がいい？
最初は頚椎椎間板ヘルニアで整形外科にかかって骨化症って言われた流れなので、脳神経外科には行ってないです。
整形だと 多分 今までの通りの術式で縦にメス入れるんじゃないかな？（´・ω・`）
脳神経外科なら内視鏡手術で横５ｃｍ程度らしいけど
色々行ったほうがいいと思うよ
大学病院にかかってるんだけど、TVでよくあるような科ごとの対立とかあったら同じ病院内では行けないな・・・ｗ
来週教授に会ってみて手術の話になったら内視鏡の事聞いてみます、ありがとうございます。
検索でトップに出る病院ではないけど 『かぎ穴式』でググったほうがいいと思うよ（´・ω・`）
その時診ていただいた病院では「脊柱管狭窄症」と診断をされ経過観察となりましたが、一向に改善がなかったため別の病院で診察を受けたところ、胸部黄色靭帯骨化症が判明しました。
両足の痺れのみで痛みは全くなかったのですが、これ以上良くはならないよと医師に言われ2015年12月に手術をしました。
胸を反ると両足にビリビリと痺れが来ることは無くなりましたが、両足の指先の痺れはまだ残っています。
現在、メバチコールを服用しています。
今後、痺れはなくなっていくのでしょうか？
不安です…
残念ですが１年以上経っても良くならないなら諦めましょう
今の現実を受け入れ痛みやしびれと上手く付き合いつつ
これ以上悪化しない様に気を付けて生活しましょう
ありがとうございます。
すでに1年以上、痺れとはお付き合いしてますので慣れてしまってます…
幸い痛みは全くないのでまだ良しとしたほうが良さそうですね。
インフルエンザで急死する人が増えている
横浜市旭区の高校で、同じ日の夜に、教師一人と生徒一人が、突然死
ttps://twitter.com/tok aiamada/status/700068867175948288 後々、健康被害が出たら、ウソを言った御用学者や政治家は、全員死刑だ。
ttps://twitter.com/Fibrodysplasia/status/363753995791114240 三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信 三菱重工の重役でもあるらしい
これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある 書けばツイッターで速攻削除されている
ネットにおける言論統制は、非公然で陰湿に進んでいるようです
ttps://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272 マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。
多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。
マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
免疫システムが弱体化し、この崩壊の結果がアレルギーです。
人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知樟の過程は放射能汚染によって加速します。
危うく半身不随になるところだった
私の場合は逆に町医者でX線検査したらOPLL発見された口です。
最近耳鳴りが酷いんですが、この病気のせいでしょうか？
耳鼻科へ行きなよ
耳垢が詰まってると難聴や耳鳴りになる事もある
聴力検査も受けましたが異常なしです。
OPLLにかかってるけど耳鳴りはしたことないな。
脳神経外科にかかってみたら？もしくは脳ドック。
俺現在進行形で整形外科に行ってるよ。
最初は頚椎椎間板ヘルニアの疑いからOPLL判明の流れだからかも。
全ての人がそれを受けれるとは限らんし
全国全ての病院と医師が行えるとは限らんだろ
首がなんともなかったのは奇跡か
私も耳鳴りありました！
脚に麻痺が出始めて歩きにくくなった頃、
歩くたびに、金属音みたいな音が頭蓋骨伝わってキーンキーンて聞こえました。
その後、手術を受け背中に金属入れたりしてまた歩けるようになったんだけど、金属音は聞こえません。
特定疾患だから、分かってないこと多いですよね。
私もあの耳鳴りは、骨化がすすんだ合図なんじゃないかなーとずっと思ってました...。
同じ人がいたんだ。
リハビリ中に交通事故に遇う(車の助手席に乗っていた時に後ろから衝突された)→
しばらくリハビリに通っていたが一向に良くならず悪化していくばかりでその事を主治医に告げても特に治療法は変わらず病院を変える→
そこの先生がヘルニアなのか疑いCTを撮り、頚椎後縦靭帯骨化症と胸椎黄色靭帯骨化症と診断される→
経過をみつつリハビリを行っていたがその先生が病院を辞めることになったので医大を紹介される→
そして医大に通ってから一年近くになるんだけど今年に入ってから痛み止めが効きにくくなり
2月には急激に握力が低下し(物が持てないことはないが力があまり入らない)
常に右側が血が通ってない時みたいな鈍い痺れというかダルさの症状が出るようになった
これ以上悪化するのは避けたいので手術しかないのかと思うんだけど、色々見てたら不安しかなくて踏み切れずにいる
来週診察なので決めなきゃなー
町医者で頚椎ヤバイからとにかく早く手術しなさい疲労骨折しかけてるのと多分OPLLだからと言われて近くの大病院に紹介状書いてもらった
行った先は頚椎ヘルニアですねー薬は出さないよで1年
症状キツくなって他の大病院にセカンドオピニオンしたら結局OPLL
町医者→異常ないけど写らない事もあるから大きい病院行ってね
総合病院→整形分かんないから神経科に診てもらい、神経科の先生は大きな症状出ず首を傾げてたから「お願い!MRI撮って!」と懇願してOPLL発覚
のちにPTもドクターも「自分の身体が一番症状を分かってるハズだからなんでも言ってね」と言われてて自信にも繋がった、自分の身体に対してね
ドクターに敬意を持ちながらも
情報に振り回されず、丁寧に自分の身体の声に耳を傾けてドクターに伝えるのがお互いの為に重要じゃないかな
参考になりそうなURL送っておきます
電磁波による拷問と性犯罪
ttp://denjiha.main.jp/higai/archives/category/%E6%9C%AA%E5%88%86%E9%A1%9E 公共問題市民調査委員会
ttp://masaru-kunimoto.com/ この方たちは集団訴訟の会を立ち上げてマスコミに記事にしてもらう事を目的に集団訴訟を被害者でしようという試みを持っている方達です
訴訟は50人集めてしようという事なのですが50人で訴訟をすると記事に書けるそうです
記事には原発問題を取り上げてテク犯被害を受ける様になった大沼安史さんらが取り上げて下さるそうです
大沼安史さんがテク犯に遭っているという記事
ttp://ameblo.jp/hilooooooooooooo/entry-11526674165.html 大沼安史の個人新聞
ttp://onuma.cocolog-nifty.com/blog1/4/index.html この方たちは電話相談等も受け付けている様で電話番号を載せている方達は電話かけ放題の契約をしていますのでこちらから電話して本人にかけ直してくれと頼むとかけ直してくれます
音声送信被害等を受けている「電磁波による拷問と性犯罪」の記事の水上さんは年金暮らしなので時間には余裕があるそうで被害内容の話等を聞いてくださると思います
もう一人の電磁波犯罪には遭っていない国本さんという方は電磁波犯罪をしっかり理解されている方で年金暮らしの方なので長電話も大丈夫です
大沼さんはこちらのページからメールを受け付けておられる様です
ttp://onuma.cocolog-nifty.com/about.html 電話をかけたい場合は人によってはメールで電話番号を訊くと教えてくれると思います
この文章を見られた方は全文コピーをしてできるだけ多くの知り合いの被害者の方等にメールを送るなり被害者ブログに書き込むなりしていただければ大変有難いです
もし大勢の方に送る事が出来なければまだこの文章に触れていない知り合いの被害者に少しでも全文コピーで送っていただけるとその方が次の何人かの方に繋いで頂ける場合があり結果として大勢の方に見て頂く事が出来るはずです
ご協力よろしくお願い致します 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:f70dfdc711a7c6ae6accccb939f27fbf)
胸の辺りが痛いの？
背中がとにかく痛いです。
レントゲン・ＣＴで靭帯の一部が骨になっとるといわれ、先日ＭＲＩでも言われた
前々から立ち仕事などでずーっと仕事してると胸部や背中が痛かったけど、不摂生のせいだと思ってた
で今回整形で診断受けてこれ・・・
まだ何も行政手続きしていないんだけど、何かすべきことはあるだろうか
とはいっても仕事もあるのでなかなか役所に行く時間も取れない
職場にＯＰＬＬと話すとクビになりそうで心配
民間の生命保険にでも入っとくべきだったかなぁ（そういうのはもう少し歳を重ねてからでもいいやと思ってた）
３０代で発症とお先真っ暗やｗ
担当医は生活習慣よりも遺伝の影響の方が大きいというが、家族がそれを認めたがらない・・・
それとも、OYLの方かな？
下肢障害は出てる？排尿排便に違和感を感じたら手術を考えた方がいいです。
ロキソニンがダメだったら、リリカやトラムセット(トラマール？)を処方してもったら？
胸椎のOPLLだったら厄介です。
OYLだったらラッキー！
役所の手続きは、一刻も早くやって下さい。
申請書を役所に出した日から有効になりますからね。
分からなかったら、病院のワーカーさんが教えてくれます。
両方って言われたわｗ
今のところ痛み以外に生活に支障はない
排尿排便障害とは
あさ起きたらおしっこ漏らしてるとか
糞が１回で出し切れない（１回クソした後にすぐに第２波が来る）
とか？
現在は
ロキソニン＋胃薬と
リリカを処方されて経過観察状態
リリカは５０処方だけど７５までならその日の状態見て飲んでいいことになってる
オシッコが漏れたり出しにくかったり、便が漏れたりしたらヤバいかも。
自分も、胸椎OPLLとOYLです。
けど、自分の場合は胸椎の痛みは無く下肢の運動障害と痺れと感覚障害と膀胱直腸障害が出てました。
薬が効いてるのであれば、そのまま保存治療かな～？
それでも、国が認めている難病ですので医療費を何割か負担してくれますから早く申請して下さい。
以前背中が無茶苦茶痛くなって病院いったんだが、緊急ということもあって専門医がいなく、俺自身も臓器系かと思って翌日内科受診して空ぶってしまった
今思えばあの時からすでに兆候はあったんだろう・・・
心配しなくても民間生命保険の障害時の給付金ってのは内容にもよるが
概ね四肢を根元から切断とか植物人間並の状態でないと１円も出ない
見舞い金とか通院による給付もあるが日数制限もあるし
あんまり意味ないよ
それより公的保険と福祉制度の活用の方がより有効だよ
ま、公的保険や制度をバカにして疎かにしてきた人はこ
こうなって初めて後悔するんだけどね
胸椎のOPLLだったら厄介ということは、手術のリスクかなり高いですかね。
そうなると、胸椎ヘルニアや、胸椎変性でもおなじことですよね。
怖いです。手術で麻痺とかマジ怖いし。でも、かなり背中痛いもう半年以上
痛み止めも、トラムセットも効果なくなってきてる。
胸椎は頸椎みたいに、前方からの手術が出来ない（厳密に言うと出来る)ので厄介。
自分の場合は、後縦靭帯は取らないで2.3.4.5.6番の固定術で胸椎を背中側に引っ張って除圧し黄色靭帯の除去の手術をしました。
去年の12月の診断で、このままだと半年ぐらいには車椅子って言われたよ。
1月に手術をして、今は杖無しで歩いてるけど左足は少し運動障が残ってる。
ヘルニアや変性は後方術で低侵襲でやると思うから比較的ダメージは少ないと思います。
薬で抑え切れなければ、手術を考えた方がいいのかな？…と。
なんか、そんな記事読んだことがあるし。
後方術だと脊髄神経の裏側（背中から見て）に後縦靭帯があるため神経を避けながらの手術になる為かなりのリスクが伴います。
国内で３件ぐらいしか前方手術をしないと思う。
自分を手術をしてくれたドクター（脊柱専門の病院）も出来ないって言われた。
それにしても、早く痛みから解放されたいですね。
痛み止めだけならリリカ150mg×1、ロキソプロフェンNa60mg×3
弛緩目的でダントリウム25mg×1、ジアゼパム2mg×1、芍薬甘草湯2.5g×3
諸々でメコバラミン500μg×3、 潤腸湯2.5g×3
これでやっと落ち着いた
我ながら薬飲みすぎだわなw
今はリハビリ病院後は処方してくれなくなったからバファリンとサロンパス
そろそろ暖かくなってきたからかなり痛みは和らいできたし
身体も動きやすくなってきた
392です。ご回答、ありがとうございますm(__)m
私は2年前に胸腰椎を手術、両下肢麻痺してましたが、リハビリの結果、室内なら杖なし歩けるほど回復しました。
痛みは、トラムセット1日4錠、リリカ2～3錠でコントロール出来てたんですが、ここ1ヶ月ほど激痛に悩まされてます。
あまりに腰が痛く、トラムセットを1日6～8錠と上限まで増やしたり、鍼灸に通ったりしてみたんですが、もう死にたいくらい痛いです。
デュロテップを使ってる方、いらっしゃいますか？
慢性疼痛で使うのには制限があるそうが、
今まで飲んでる薬からデュロテップへの移行についてや、効果、困ったことなど...教えてくださいm(__)m
激痛と痺れ、握力低下とたまに歩いていてふらつきはあるものの、上の方々のように神経には深刻な症状が出ていないから手術には踏ん切りがつかずにいる…
あと心療内科にも通院しているからか、整形外科の先生がその事にものすごく心配してくれてて
「痛みを我慢できるならこのまま様子をみましょう。心に負担がかかってしまったら手術どころではなくなりますよ」と…
握力低下で趣味のことも満足にできず、痛みで荒れて、頭が混乱して自分では判断できなくなってしまっている
とにかく普通の生活がしたいです…
筋力低下と歩行不安定が出てるなら十分手術を検討してもいいと思うけどな
怖いかもしれないけど早めに手術した方が回復率がいいってのは明らかだからね
心内の先生と整形の先生「双方」にまたよく相談してみなよ
不安と怖さはあるけど心のどこかで「今までどうにかなってきたからこのままでもなんとかなるのでは？」
という根拠なき希望を持っているのかもしれない…
両方の先生とよく話し合って前向きに検討してみます
知ってるかた、教えていただきたいのですが、入院時の差額ベッド代についてです。
特定疾患の医療費のカードがあるのですが(保険証と一緒に窓口に見せるやつ)、これって、治療費に対してだけなんですか？それとも、差額ベッド代も対象ですか？
できれば、個室に入りたいのですが、あまり経済的に余裕がないので……
普通の保険証と一緒です
差額ベッド代に限らず自費分は別
田舎の病院なら格安もしくは差額なしで、術後数日安定するまでは、ナースステーション近くの個室または2人部屋に入れる場合もあるので、病院に聞いてみては？
都心の病院で個室を手術前夜から1週間借りたけど、それだけで21万円かかった。
自分の地元なら1日3万円も出せばホテルみたいな快適な個室に入れるのに、都心の病院だと3万円くらい出してもボロボロの個室だった。
2度目の手術は、同じ病院で個室借りず、手術前にいた6人部屋に戻ったけど、個室との差は感じなかった。
手術に慣れてる病院というか、みんな手術するために入ってるような病院なら、個室じゃなくても気にならないかもしれないよ。情報収集もできるし。
首のポジションと温度次第で痛みが変わるから暑いのにネックウォーマーしてるから不審者っぽくなっちゃう
筋肉ってビックリするぐらい減るんだね
幸い術後のリハビリが効を奏し、漸く杖が取れもうすぐ退院の見通しです
しかし同じ病名で同室に入院している方が、上半身の痛みと麻痺とで手術
をしたのに両脚麻痺の症状が出たと言って、人生に絶望しています
毎日担当医を呪う言葉ばかり言っているので、回復してきているこちらは
居づらいことこの上ありません
お気持ちは痛いほど分かるのですが…
自分の不幸を他人を呪う事でしか受け入れられないんだよ
最終的には君の状況にも嫉妬し始めるかもしれないから
出来るだけ距離を置いとく方がいいでしょうな
自分が回復できたことを感謝するためにいる人なのかも。
重症だったんだから、紙一重だったのでは。
まぁ、そんな人と同室だと心が滅入るよね。
何気ないところで物落したりするなんてこともしばしば
腰から下も自分のもののようで自分のものでないような感覚がある
医者は手術するかしないかであとは自分次第としか言ってこないｗ
どのぐらいの速度で進行しているのかわからないので、この状態でしばらく持つかもしれないし、そうならないかもしれない
としか言わないが、難病関連の手続きや保険の関係、職場の関係もあるので「はいわかりました手術します」ってその場で言えるわけがない
自分の病状が悪いからって、人に八つ当たりする馬鹿が昔、名古屋の米田病院に入院してたな。高阪文雄とかいう基地外だけど、もうとっくにくたばってるかも。
はい、アウト
◯段坂ですか？
そこで手術を考えているので
もともと転びやすい体質だとおもっていて医者いったらOPLLと診断されて、背中を大事にしないといけないのに・・・
おまけに通勤で利用する鉄道はシートが狭くて硬いｗ
多分違うと思いますが...御茶ノ水にある病院です
悪化、2週間の間に歩行困難、排泄障害が立て続けに生じ、救急搬送されたとき
には胸から下が殆んど麻痺していました
案の定、仕事を最優先した結果がこれです
4ヶ月の入院ののち退院するも、大きく残ってしまった後遺症に憂うことしきり
OPLLは症状の軽微に油断せず、徴候を察したら迅速な対応が肝心だと思います
私のように、人生のかなりを削られてしまう場合もありますので…
これは同意。
大変だったね...っていうか大変が現在進行形だよね。
私も仕事と、自己判断で手術を遅らせてしまって
障害者になった。
休職中もその後も会社は手厚く助けてくれたけど、
一生助けてくれるわけじゃない。
気になってたんだけど、
さん...勇気もいることだけれど、
時機を逸すると後悔するよ。
お医者さんは「自分次第」としか言えないし、
進行するスピードなんて人それぞれ。
会社の手続きや仕事のことなど云々はすぐにでも
上司に相談しておいたら。
難病関連の手続きは、集めるものがあるから
動けるうちに手続きしちゃった方がいいかも。
これは申請時機がくれば病院が詳しく教えてくれるけど、
都道府県の保健所のHPにも詳細載ってるよ。
私は両下肢麻痺してから手続き始めたので、
複数の役場なんて書類集めで回れるわけもなく、
手続き間に合わなかった。
未だに自力で立ち上がるのは困難です
一概にOPLLと言ってもその症状は個人により千差万別、同病名の患者さんが次々
に寛解して退院していくのを、羨望の眼差しで見つめるばかり
私の場合、第2頸椎から第5胸椎までの脊椎11本を徐圧固定しました
担当医に訊いても確たる見通しは提示してくれず、ネットで調べると6ヶ月が経過
した麻痺症状は回復しないとあり、途方に暮れています
PTが親身に励ましてくれますが、今後のリハビリで本当に効果が出るのでしょうか
リハビリ病院退院する頃には何とか自力でベッドから起きて
杖2本で室内を十数メートル程度なら歩けるまでに回復しましたね
術後７ヵ月って所でしたね、ただそこからはもう大して回復はしませんでした
１年以上経過しても回復の見込みもないなら諦める事も大事ですが
３ヵ月程度でしたらまだわかりませんよ
凄いですねー！11椎体ですかぁ。
自分は、胸椎3～8までの固定をしました。
術後は、左脚が全く動かなくなってしまって毎日泣いてましたけどリハビリを続け少しずつ動くようになってきました。
414さんは、かなりの高侵襲のオペだから動き始めるに時間がかかるんですかね？
少しずつだけど、動くようになると思います！
ガンバって下さいね。
アドバイス有り難うございました
やはりタイムリミットはあるようですので、その時期まで精々悪足掻きをしようと思います
ただ病院のPTの先生方には明確に技術力の差があり、若い先生ですとマッサージにもならな
いような調整を平気で施療なさるので、最近ストレスが溜まっています
また、生きているだけで御の字だという励ましを下さるPTもいましたが、苦痛と対峙するだ
けの人生に何の意味が、と言い返してしまったこともあります
これも焦りから来る自身の狭量だとは分かってはいますけど、中々人間関係が上手く行かず
困惑しています
ホント、連中ったら眩しいほどピチピチしやがって羨ましいなぁ!
普通の病院で手術に同意するとどうなるんだろう
症例が少ないので大学病院や専門病院の紹介状だされてそこで手術することになるんだろうか
同じ金払うなら近所の公立病院よりも九段坂や東京の医大で手術受けたいと思うのが人情か
（九段坂も国家公務員共済組合病院だから公立病院みたいなもんだけど）
民間の保険は今の症状では拒否られるんじゃない？
ちなみに俺は市民病院じゃ設備がなかったから国立病院へ転院させられたけどね
お陰で一ヵ月近く待たされた
容態が酷かったので1日おいて手術だったからDrの評判も
病院の実績も耳にしたのは手術のあとだった
結果私は運が良かった方なのだろうが、急性期には担当医
が決して明るい予後を口にしなかったことが印象的だった
同病名の患者さん達を見るに、事実上口外されている成功
率と患者のイメージとではかなりの解離があるように思う
夏に予定ですしてますが 主治医が最悪の事態ばかり話するので 怖くて怖くて
術後ICUもしばらく入らないといけないようだし
でも受けないと……はぁ つらい
まぁ大掛かりな手術の後は必ず入るものです
医者が悪い事しか言わないのは言葉尻をとらえて
後で訴えようとするバカな患者もいるので仕方ないですね
良いお医者さまなのでは？信じてがんばりましょう
「１番の手術」って頭蓋骨と１番上の頸椎の固定って事？
みなさんありがとうございます
さん
そうです 今すでに頸椎３番から胸椎２番を
後方除圧して固定してますので
今回の手術では頭蓋骨まで固定プレートを伸ばすそうです
なので 首が完全に固定されて動かなくなるそうです
入院の準備をしようと思うのですが なかなか進まずに自然に涙が出てきます
再発まで何年のスパンがありましたか
私も後方除圧固定をしたばかりなので気になる処です
前回の手術は３年前の春です
その時にはすでに１番にも骨化があったのですが 大きくなく主治医の判断でそのままにしていたんです
私がまだ40代であったこともあり 首の動きがなくなるのは辛いことや 術後の回復スピードなどを総合的に判断したと聞いています
今も同じ主治医なのですが 予想より早く骨化が進んでいるので このあたりで決断しないと命に関わるとのこと
実は 骨軟化症(くる病)もあり 股関節を人工に入れ換える話もあるので
涙が枯れるまで泣いたので 結構スッキリしたかもしれません(笑)
病院だから見えた世界や人間関係もあるので これはこれでよかったかなぁと思うようにしてます
ご回答ありがとうございました
正確には手術部位の再発ではなかったのですね
他にも疾病を抱えていらっしゃって大変でしたね
私も早く427さんのような達観を得たいと思います
はーい手帳スレの637ですよ
あ！いらっしゃ～い(^_^)ﾉ
こんばんは！
早速質問していいですか？
どこのOPLLですか？
手術しました？
自分は、胸椎OPLLで2番～7番までの5椎体の固定術です。
脊椎ほぼ全体的に骨化は見られるけど手術したのは
2012年にC3~6を黒川法
13年にTh1~3を椎弓切除でいずれも固定は無しです
次に症状が出るとすればTh4/5辺りにある奴らしい
もういいわヽ(｀Д´#)ﾉ
やっぱり広範囲なんだねぇー。
自分も、まだ手が着けられていない骨化部位が何ヶ所もあります。
ホント厄介な病気ですよ(T_T)
１週間経っても全然治らないので３年前に後縦靱帯骨化症を見つけてくれた病院に行ったけど痛み止めを処方されただけ
１年位前から１日の排便回数が増えて６回前後だけどもしかしてこれ排便障害？
神経症状だろうね
どのレベルまで症状が来たら6級交付されるのか
今の症状は
背中の痛み
ひざの痛み
指の曲がりが悪い
糞は第2、第3の波が必ずある
尿は日中は失禁しないが、明け方は危ない状態（起きて股間まさぐると漏らしてたりする）
やはりそうですかね
骨から肉を引き剥がされるかのような左腕の激痛が病院でもらった痛み止めで消えたけど、一生痛み止め飲むわけにもいかないしこれからどうなるんだろう
手帳と治療は関係無いんじゃない？
自分語りになるけど私は両足爪先の灼熱感から始まった
日常生活に支障がなかったから2年近くも放置していた
排尿困難が出てからはあっという間に下半身不随になり
担当医に大分怒られたよ軽症でも外来に来てくれってね
今でも後悔している
あの時に受診していればこの後遺症も無かったものだと
反面教師にでもなれば幸いです
自己破産中にOPLLの緊急手術をされてしまった私でも何とかなったのだから
病院のケースワーカーさんに気軽に相談すべき
そのための日本の医療制度だと思うんだが
そんな激痛が...大変だったね...。
なんて薬でおさまったんですか？
胸腰椎の手術を約3年前に受け、3ヶ月前から激痛で悩んでる。
トラムセットとリリカを規定量いっぱいに飲んで効かなくなり、ワンデュロに切り替えたものの、まだ痛い。
もちろん医者にもかかってるけど、様子を見てるだけ。
これって、もしかして骨化症による神経症状なのかな。
また手術を受けなくちゃならないのかな。
手術以外で治るものなのかな。
前の時は、痛みもあったけど、一気に麻痺がきて痛みがなくなった。こんなに痛いのは人生初。
急激に症状が進むってのは同じ感じ。
一昨年の暮れくらいから、普段は真冬でも室内では靴下はかない暑がりなのに、両足が冷えて冷えてたまらなくなった。
毛糸の靴下探したり、養命酒(ｗ)飲んだりしたけど当然ながら効果無し。
当時済んでた田舎の医者は行く度に違う病名をいうヤブ医者。
３月になって転勤に伴って自宅に戻り、元々かかっていた病院行ったらこの病気の可能性を指摘されて大病院に紹介され、検査入院の結果確定。
２週間後地元の大学病院に移って手術だった。
確定から手術までの２週間でなんとか歩けてたのが杖無しでは歩けなくなって、手術直前は車椅子だった。
今は杖で歩けてるけど、最初の段階で田舎に住んでいなかったらもう少し結果は良かったんじゃないかと思う。
処方されたのは
セレコックス錠100mg
ノイロトロピン錠
オパルモン錠
昨日もらって夜はそれほど痛まず寝れました
今日の朝飲んだけど午後な痛みが出た
夕食後飲んだら今の所痛みはそれほどないですね
ありがとうございますm(__)m
その薬は使ったことないです。
痛みと付き合うのは本当に大変ですよね（ _ _ ）..........。
お互い成人した子供がいるので、この病気の遺伝性について
どう話すべきか相談しあった
中には30%と遺伝確率を謳っている情報源もあって、もはや
自分一人の問題ではないと戦々恐々としている
子供が大学の夏期休暇で帰省した折にきちんと話そうと思う
祖父→母→私
三世代遺伝………してます………
ttps://www.youtube.com/watch?v=L46IUTOiomA 汗とクーラーで冷えて痛みが出るけど暑い
年中ネックウォーマーは変な目で見らるんだよね…
クーラーも30分つけたらその後１時間は消すとかするとマシです
りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
ttps://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384 UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知症の過程は放射能汚染によって加速します。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。ずっと昔に征服された病気が復活しはじめています。
ttps://www.youtube.com/watch?v=L46IUTOiomA ttps://www.youtube.com/watch?v=nZDsMPhj4p4 ttps://www.youtube.com/watch?v=kqos4ypncjw ttps://www.youtube.com/watch?v=quIHgwuF6r4 MRIで検査する部位によるとは思うけど、3割負担で5千円くらいだったような。
胸椎～腰椎です。
閉所恐怖症なので、安定剤の注射込の金額です。
子供の頃は押し入れの中が大好きだったので意外だった
結局その時は安定剤の処方もなく「たった30分だから我慢して」の一点張り
目を硬く閉じてひたすら数字を数えていたよ
くだらん馴れ合いは必要なし
どこでも会費取るのか知らないけど会費取られるくらいなら
その金で普段食べない物食うとか何か買い物するなりしてリフレッシュした方が良い
三回くらいメールしたけど返事なく...縁がないんだな、と諦めた。
情報収集、ここで充分かも。
現在経過観察で専門医ではない基幹病院にかかっているため
相談できるのはメリットかと思ったのだけど
入られてる方少ないんだね
年一回定期検査で手術した国営の病院にも通ってる
特に相談する様なことはない
手術にしても効果に個人差が出るから医者も相当酷くならないと
手術を前向きに検討してくれない
オマケに症状には個人差もあるからな
人と相談するのは大変結構な事だし精神衛生上も有意義だろうが
最終的に何が出来るのか、どうすればこれから生活していけるのか
それらの事や症状の度合いを本当に理解出来るのは自分だけだと思った方がいい
行政は7級に冷たい
おしっこ漏らしまくってるって言わないとだめなのか
さすがに日中漏らすことはないが寝起きは危険で夜は水も飲めない
いろいろ試したけどアテントのリハビリパンツ5回分用、なかなか優秀でオススメ。
でも、立ち上がってからしないと漏れるから気をつけて。
...もう観念して、こういうもの使ったら、片付けも楽で精神的にも開放された。
人には知られたくないけどね...。
専門医が顧問だから検討したんですけどね
保健師じゃ相談にもならないでしょ
主治医以外に10代の頃から症状出てるんだとはなかなか言えない
私はアラフォーでみうやりたいことやって
あとはオマケの余生だぐらいに思ってる
好きなことだけして生きていく
ttp://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1467449092/
このまま、順調に研究が進んでくれたらいいんですけど、、、
私は、障害が残ってしまい絶望で自殺も考えたけど、しぶとく生き残ってます。
そうなんだ...。
あまり周りにこの病気の情報はないけれど、やっぱり痛みからは逃れられないんだね。
痛みとうまく付き合えたらいいのに。
Amazonで自宅用の牽引買おうか悩んでる。
やるなら主治医に要相談で
勝手にやって悪化したら目も当てられない
進行を止める薬が出来たとしても骨化した部分はどうにもならないよって主治医言われたの思い出した
思ったより早く悪化しちゃって手術決まった
あんなに拒否ってた家族の同意もすんなり取れた
その前にまた造影剤検査やるのやだよう…
最初は足の感覚が鈍いなーという感じだったけど、徐々に胸を張ると足にズキッと電流が走るようになった
術後、両足つま先の痺れは取れていないけど、最近は海でサーフィンもできるまでになりました
しかし痺れは一向に取れる気配がないです…
> その前にまた造影剤検査やるのやだよう…
甲殻類のアレルギーがあればやらずに済むよ
次の金曜日に後方除圧&固定手術
はぁ。。。
今の、腰の状態は順調で長時間立ってたり座ってたりすると痛いかな？って感じです。
でも、3分くらい立ってた時は座り座ってた時は立ったりすると0ではないけど痛みは消える感じです。
狭窄症時に出ていた、座骨神経痛は無いです。
痺れに関しては、たぶん8割がた取れているとは思いますが、手術から4ヶ月後にOPLLを発症して半月後には手術を受けました。
あれから約半年、今は左下肢の痺れ運動機能障害が残ってる状態。
私は胸腰椎の黄色靭帯・後縦靭帯の骨化症で、両下肢麻痺・排尿障害が出てからの手術だった。
術後、約半年リハビリ入院。
両方のロフストランドで歩けるようになった。
右脚だけ麻痺はほぼ改善したけど、杖無しで歩くのは痛みがあって無理。
痛みは一生なくならないのかな。
術後2年間、リリカ×トラムセットで何とかコントロール出来ていたのに、春からもっと強いものを使ってる。
一生、こうやって痛みに苦しむの？
...手術より2年くらい前の話だけど、
胸椎バキバキした整体に行ったのが間違いだったのか。
腰椎はほぼ全て骨化してたから、もともと時間の問題だったのか。
両下肢麻痺まで、排尿障害出るまで放っておかなければ、こんなに障害は残らなかったのか...
今さら論ばかりだけれど、こんな体の自分が悔しい。
痛いし。
大体似た様な感じの症状です
痛みも障害も一生残ると主治医に言われてます
諦めて上手く痛みと付き合っていくしかないですね
何度も患者を壊されているらしい
そりゃそうだろ
整体なんか疾患あるのに行ったらダメだろ。
胸椎も合わせて今度手術するとしたら3回目
もう手術は沢山だからこれ以上悪化しませんように (-人-;)
結構広めの頚椎OPLLで前方予定なんだけど手術して退院後すぐってどんな感じなの
初めての手術なんでよくわからないんだ今は杖なし自立歩行出来るけど寝具とか色々考えたほうがいいのかな
約3週間前に前方固定術を受けたよ。
質問の意味がよくわからないんだけど、自分の場合は神経症状は運動・知覚ともに術前とほとんど同じだよ。
一日中、首にカラーを着けているので（シャワーの時のみはずす）、夜は眠りにくい。
首の運動制限のため、肩の張りが強い。
自宅での生活用品で、特に新しく用意したものはない。
こんな返事でいいのかな。
ありがとう参考になるよ
退院した後の生活のイメージが想像できなかったんだ
いってきます
白濁した麻酔薬が入って行くところもじっくり見れたし
入ってキターと思った5秒後には落ちたけど
まあ普段滅多に出来ない貴重な体験ができると思って気楽に行こう
一回の全麻で6年だったら、自分は過去4回やってるから24年も縮まるのか～。
男の平均寿命が約80だから、自分はあと20年も生きられないな。
術中は、麻酔で一瞬に感じるけど、
そのあとが激痛だったわ。
あんまりにも痛いんで、モルヒネ使って２日ほど意識朦朧してたんだって。今日は火曜日ってさっき知って驚いた！
知らないあいだに、首のドレンとれて、カラー固定されてるし、後は、点滴と尿の管だけ。
予定より、だいぶ長引きそう。
足かけ５日ICUにいたって事かな？
大変でした。
早速リハビリ始まると思うけど、頑張って。
今やるのが後々の回復の程度に一番かかわかってくるらしいから。
９番に骨化があると・・・・
３年前のOPLLの手術で握力は回復したけど
最近はオシッコとか漏らしてしまう
また手術は苦痛だからしたくない
首から背中と腰の痛みが耐えられない
日本でも安楽死できないかな・・・・
一回、手術してそん時は痛みや痺れから解放されたんでしょ？
カラーのせいで口も空きにくいから、ご飯もまともに食べれないし、恐ろしく頭が重い。
明日からは、リハビリで立つらしいが…
症状が全部取れるわけじゃないが決断してやったけど結構良くなって泣きそう
あとはリハビリ頑張るよ
手術室とICUは非日常で印象的だった
お疲れ様、リハビリ頑張ってくれ
術後 翌日から歩けるとか
出来るってのは嘘じゃないが出来ます(介助や補助ありで)とか出来ます(消耗激しくて数分やった後に寝ないと出来ない)だったりした
期待しすぎると想像との乖離がキツいぞ
よって手術も人に依りけり、断定的なことなど一つもないよ
回復したのは左手の握力だけ
相変わらず首から背中、腰、足の裏が痛い
今日胸椎のレントゲン撮ったら７番に骨化があると・・
腰椎には骨棘あるって
もう痛み止めも効かなくなってきたし
どうしたらいいんだろう
私、頸椎後方固定してるけど、今回はちょっと別の内臓の病気で全身麻酔。手術自体は二時間くらいの一般的なものだったんですが。
麻酔から覚めると、口からの管(呼吸管理の管)か抜けてない！そのまま、気管切開して、現在にいたる。
どーしてこうなった！
挿管するときに気管が見えずに、かなり手こずって周りが傷ついたりしたらしい。
実際前歯３本折れてしまってる。
気管切開したのも、傷付いた気管周辺の治療のため。
CTかMRI撮らないと
骨化症の神経への圧迫度合いを、見極められないから、不正確な予想で手術することにる
で、今の状態は？
あまり、背骨を刺激しちゃダメだよ。
再発の元だから。
後方からの11本固定だったが
背中と下半身の麻痺が消えてきたら今度は疼痛が酷い
実はかなり麻痺に救われていたことに気が付いて複雑な気分
18年前、事故で運ばれた先の病院でMRIを撮ってOPLLが発覚しました。
しかしこの間、疲れた時にたまに少し手先がジーンと痺れるくらいで、大した症状も無く過ごして来ました。
半年前からタクシー運転手を始めたんですが、3週間前信号待ちの時に後ろから追突されました。
5分程して首が痛みだしたと思ったら、程なくして手足が痺れ出し、両手足が強張りだしてうまく歩けなくなりました。
1時間程で症状は治まったので、次の日この病気でかかり付けの病院で聞いたところ、治まったのは不幸中の幸いと言う事で、頚椎損傷全治一週間の診断書をもらい一週間休んで仕事に復帰しました。
しかし、復帰一日目を無事終えて次の日、朝から左腕が電気を通した様に強く痺れ出し、くびから背中にかけて強い張りが出だし半日で仕事を終えて帰宅しました。
それから今まで自宅療養中ですが、症状が段々酷くなってます。
まだ両手足の機能的な損傷は有りませんが、運転してると必ず手が痺れ出し、2日前から足のつま先も痺れ出しています。
今朝からは安静にしていても手の痺れが取れなくなっていますし、細かい物を摘もうとすると指先が強張ってうまく摘めなかったりします。
ここのスレを発見して皆さんの壮絶な体験を読んでいるうちに、自分がこれからどうなって行くんだろうと心配でたまりません。
皆さんの中で、事故でこの病気を誘発してしまった方はいますか？
もしいたら、その後の経過がどうなったのか教えて欲しいです。
当方現在頚椎3番から6番まで骨化して、脊椎の1/3程まで食い込んでいる状態です。
長々とすいませんでした…
早く病院行って！
事故後に放置して急速に悪化した者だが今は後悔しかない
数日で下半身麻痺、救急搬送、緊急手術も症状は寛解せず
あなたがそうならないことを願う
さん
心配して頂いてありがとうございます。
今は、週イチで通院していますが、神経を刺激するとかでリハビリも禁止で、経過観察中です。
このスレの他の人達に比べれば、まだこの病気の入口の症状に過ぎないとおもってますが、気持ちだけは落ち込まない様に努めています。
皆さんも病気に負けず、常に希望を持って頂ければ幸いです。
ttp://www.iryou.click/iryouhi/nanbyou.html 医者に言って特定難病の手帳取っときや
医療費が安くなるし
幸い18年前の発見時に、病院の勧めで受給者票をもらう事ができました。
しかし、2年後には軽度の症状の人達は、医療費助成から除外されるみたいですね。
ホントに住みにくい世の中になっていきます。
あと一年早く手術を決断できてればって思うときがあるよ
ほんとうだね神経やられまえに
手術しといたら良かったらと思った
今は40代で杖がないと歩けない・・
とりあえず、難病申請をして下さい。
足の痺れはほとんどなく普通に歩けるんですがそれでも難病申請しても良いんですかね？(>_<)
診断されたんならOK
使うか使わないかは自由
申請してみますね。
この病気になって失業・・歩くの立ってるのもつらい・・・
手術したけど改善しない・・
仕事も見つからなくて
ナマポになってしまった・・・・
人様の税金で生きていて良いのか
いつも死ぬことを考える・・・
税金はこういう時の為に使われるのが当たり前。
あなただっていままでいっぱい税金を払って来たんだから、還元されるのは当然の権利ですよ。
死ぬ事を考える時間が有るなら、これからどうやって生きて行くか、前向きに考えて下さい。
ありがとうございます・・
そう言ってもらえて嬉しいです
でも・・・前向きに生きるのは難しですね
働きたいです
ttp://i.imgur.com/E73Yf2T.jpg てす
痺れや痛み等は、常時起きるものですか？
それともたまにか或いは、なにかの動作をした時とか時間帯によって起きるのかを教えて下さい。
私は今、調子が良い時はあまり意識しない程度ですが、朝よりも夕方以降に痺れが強くなります。
また、首を上に反らすと両腕に焼け火箸が入ってるみたいにカーツと熱く疼いて、反対に指先は冷たくなります。
そして、体の中心になんか力が入らないような状態は常時起きてます。
人それぞれだと思う。
私は足全体に麻痺があるけど、痛みは全くない
私は凄く痛い日と軽く痛い日があります。痺れも軽く痺れる日となんとなく痺れる日があります。やはり人それぞれですね。
頚椎OPLLで形成手術済みだけど猫背気味とか首を曲げたり振動が加わったりすると痺れるし痛みが出る
体が冷えると更に増す感じ
今は薬飲んで症状がでるような事は出来るだけしないよう心掛けるしかないかな
まひが無いけど痛みがすんごい
もう痛いのこりごり
病名わかれば手術で痛みなくなるかな
黄色靱帯なのか後縦靱帯なのかはっきりすれば良いなｗ
お願いします。お願いします。
IS細胞の山中先生が、靭帯の再生も研究してるらしいけど。
マウス→治験→自己負担からの保険適用。
何十年後。生きてるかなぁ。
何十年後かぁ。がっかりしちゃう。骨が小さくなる想像してたら小さくなるかもしれないからとにかく想像してみる事にする。
とりあえずトリガー ダイエット 運動で様子見で 続けばまた診察だって
OPLLじゃ無かったって事？
手術のやり方が違うの？
人のことかわいそがってないで、日本一の先生とやらのご指示に従ってトリガーダイエットとやらをやってれば？
手遅れにならなきゃ良いねぇ
医者は後からなんとでも言い逃れできるからねぇ
はいはい(´・ω・`)くやしいくやしい
はいはい スレ違い
骨はまだどうにもならないし靭帯再生より神経再生の方が夢があるね
除圧して神経再生とかいいな…
二度と見たくないんですけど
同意です
久しぶりにお酒を飲み過ぎたら、脚が痺れる痺れる
なんとか歩けるけど、やっぱりお酒は駄目なのかな？
医者にも聞いた事無かったもんで…
自分の脚は、痺れっぱなしだけど飲んだから痺れが強くなるって事はないし。
処方されてるダントリウムとジアゼパム(弛緩剤)飲んだ時と同じ理屈かな？
ただ飲むと壁に伝いながら歩かないと怖いくらい歩行不安定になるから自宅以外では飲めなくなったな
これからの時期は道も凍って滑るし、外出先でのお酒は控えている
転倒したら大変なことになるから…
先日滑って転倒された拍子に脊損となり入院された患者様がきました。頚椎レベルにOPLLがありその高位での損傷でした。いまの時期滑りやすいのでお気をつけて・・・
病院行ってから、他のとこにもしびれが起こるようになりました
MRIでなるとは思えないので
スパーリングテストのせいでしょうか？
それくらいで、痺れが強く出てくる様だったらかなり悪化してたんじゃない？
体の為にはいいだろうけどね。
ちなみに、自分は90から80まで落としたけどなんら変わらなかったよ。
根本解決してないからね。
ありがとうございます。自分は１年前に42キロから47キロまで増えて胸椎黄色靭帯骨化症と診断されました。体重が増加したタイミングで症状が出始めたので関係あるのかと思ったのですがたまたまだったんですね。でも身体の為にダイエット頑張りますね。
自分も、胸椎OPLLとOYLで固定手術しましたよ。
あれから、もうじき一年になります。
だけど医者が言うには、震えはこの病気の症状では無いと言います
今朝、内科で血液採取して来て結果待ちですが、誰か震えが出てきている人はいませんか？
震えが出る人いれば、医者がどう言っているか聞きたいです
痙性じゃないの？
術後によく出るよー
痺れからくる震えなんじゃないの？
そうとう重症だよ。
早く手術を勧めます
ありがとうございます
痙性について調べてみたら、脊髄損傷でもありえるとなってますね
OPLLでは震えは来ないと言った医者は、どう言う了見で言ったか知りませんが、医者にも勉強不足とかあるんですかね
素人の自分が軽々に判断するのも危険ですので、セカンドオピニオンも考えてみます
今までには、痺れ、冷感、震え、痒み、むくみなんかがありました。
現在は、痺れが指先まで一日中出ています。
情報交換宜しくお願いいたします。
頚椎胸椎腰椎のどこに骨化ができたの？
OPLLなら頚椎ってことでしょ
頚椎に限らないよ
OPLLは頸椎胸椎腰椎どこにでもできるんだが
数日様子見てから、病院に行ったらこの病気だったんだけど
こんなに急に両手両足しびれるもんなの
CT撮ったら｢この病気です、手術しないと治りません｣的なこと言われた
手術しても元通りにはならないかもとも言われて実際麻痺が一部残った
病院選ぶとか様子見るとかなく入院の翌翌日には手術だった
自分もそーだねど、そんな感じで一週間もしないうちに歩けなくなった人もいたね
骨化を止めることができる薬が今開発されたと仮定しても、今以上に悪くならなくなるだけで、あなたの痛みはなくならないと思うよ。
痛みの元がなくなるわけではないんだもの。
これ以上悪くならない今こそ骨化を止める薬が欲しいんです。まだ初期段階。今なら痛みがかなり軽い日もあるんです。まあクヨクヨしててもしょうがないんで募金しようと思います。
そして昨日横になってて起き上がろうとしたら「バリバリバリッ」と背中が割れるような痛みが・・・
今は痛みが治まっているがもしかして頚椎だけでなく胸椎か腰椎にも後縦靱帯骨化症がきてるのだろうか？
自分は胸椎の経過観察中ですが最近肩や腕の痛みが出たり治ったりなので頚椎の検査もする予定です。念のため胸椎と腰椎も検査してみてはいかがでしょうか？
肩甲骨のあたりだろ？俺も手術するまでそこずっと痛かったよ。
経過なんて悠長に観察してたら、あっという間に四肢麻痺なるぞ
もう少し早ければこんな酷くにはならなかった…かな？
お互い気をつけましょう
肩甲骨よりやや下な気はしますが肩甲骨を動かすと背骨に響く感じはあります
首はガチガチで後ろに倒せず缶ジュースを最後まで飲むためには腰を後ろに反らせないといけない
缶ジュース分かるな
俺は腰もろくに動かないもんだからこの時期広口のコーンスープ缶でもコーンが残って損した気分
ttps://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y 関係あるかどうかわからないけど、参考まで聞いて欲しい。
発症の７、８年前、職場で体操してて上半身を後ろにそらせたとき、胸のあたりがバリバリバリって音がしてた。
胸のあたりって印象だけど、背中だったかも。
痛みはなかったんだけどね。
私の場合手術が決まってから手術までの一週間で急速に悪くなって、手術の前は杖無しでは歩けなくなってた。
おかしいと思ったら病院に行くことだと思う。
母が皆さんと同じ診断をされたのですが
進行は人それぞれとみたのですが
手術をされたかたは
発覚からどれぐらいでされましたか?
発覚してから症状がひどくならない方もおられるのでしょうか?
いろいろ調べてるのですが病気をしっているかたにおききしたくて無知ですみません
例えば排尿障害で発覚したならすぐに手術が必要でしょう
痺れや痛みなら他の処置で様子見かもしれません、程度にもよるでしょうが
また手術しても数年で再発して再手術という人もいる反面、骨化してても神経を圧迫するほどにはならず特に症状のない人もいるとか
ここで聞いて不安を募らせるよりは医師や病院の相談員に相談した方がいいかもしれませんよ
ありがとうございます
事故がきっかけでした
特に症状のない方もいると聞いて
すこしたすかりました
病院できちんとそうだんしてきます
自分はヘルニアで排尿障害なるすんぜんで緊急手術をしたので足や腰の寝れない痛さ動けない辛さをしっているので心配で
痛みはならないとなかなか周りにはわかってもらえないのでここにいる方々のおはなしを読んで母のたすけになれたらなとおもいます
教えてくださって本当にありがとうございます
いつも薬飲んでても痛いからそんなに効いてないのかって思ってたけどそんなことなかった
どこまで回復するのか不安はあるけど頑張ってくる
術後、今より楽になってますように！
特定疾患の説明を受けて保健所に行ったりとバタバタしていたのですが、診断されてから暫くして手足が痺れる感じがします。
まだ軽い痺れで痛みはたまに背中が痛むくらい。急に脚がだるくなったりしますが、まだ歩く事も走る事も出来ます。
ただ、転けたり強い衝撃を受けると１発で寝たきりになる可能性が有るとの事。
頻尿で有るのも気になります。
もし手術となると2時間程度で、2週間くらいで退院出来るだろうと言われました。
１発で寝たきりにというのが怖く、なやんでいるのですがこの程度の症状でも手術をしたほうが良いのか悩んでいます。
良ければアドバイスお願い致します。
痺れ痛みだけなら様子見でもいいと思うけど膀胱直腸障害が出てるなら手術を検討した方がいいと思うよ
よく主治医に症状を説明してこう言う状態なんだけど手術ってどうなんですかね？って聞いた方がいい
希望の椅子で検索してよく読むといいよ。
610です。ありがとうございます。
主治医の先生も、緊急にと言うわけでは無いけれど、症状が出始めている以上悪化する可能性も勿論ある。とりあえず転けたりしないように。手術についても検討していきましょうと仰ってて。
いつかしなければならないならさっさとしてしまいたいっていう有る意味逃げの思考と、皆さんの書込みを見て自身の症状はかなりマジで、もっとちゃんと向き合っていかなければと頭の中がグルグルしてて。
ありがとうございます。主治医の先生とじっくり話し合ってきます！
610です。ありがとうございます。
検索してしっかり読んでみます！
自分は検討中に急激に悪化して手術したよ
骨化部分への負荷とか衝撃には気をつけてな
今の仕事は身体に負担がかかるので辞めようか悩んでいます。
頑張れる範囲で、できるだけ辞めない方がいいと思う。
自分はうつ病や糖尿病もあって、二度休職もしたりして結局肩叩きで
辞めたけど、今はバイトや派遣の仕事をしていて年収は1/5くらいになった。
うつ病の障害年金もらっていたり、ナマポの世話になったりもしたけど
生活は結構キツイ。
参考になりました。歯を食いしばって今の仕事頑張ります。ありがとうございました。
三ヶ月ほど前に左腕の痺れで受診し、頚椎後縦靭帯骨化症と診断された30代前半の男です。
現在はリリカを飲んで痺れや首を反らした時の痛みはかなり和らいでおり、これまで通りの日常生活を送っています。
しかし最近気付いたのですが、普段通り過ごしていても、両腕が筋肉痛になる頻度がもの凄く多くなりました。
スーパーで買い物した袋を持っても筋肉痛になったり、筋肉痛にならないまでも、ドライヤーで頭を乾かしたり電車で吊革を掴んでいるだけでも腕が怠くなります。
元々痺れが出ていた左腕だけでなく右腕もなんですが、これは病気の影響なんでしょうか？
それともただの老化でしょうか？
なんとなく大した事ではない気がして主治医に聞くのをためらってしまっています…
■金運
■開運
■健康運
■霊障
運気を整えるだけで、物事はすべてうまくいきます。
常識に囚われず、柔軟に受け入れることで人生は上々になりますよ。
ttps://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y ttp://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs 骨化症による筋力低下。
進行すると脚にも力が入らなくなる。
じゃあ筋トレしようか
つらい…
やはりそうですよね…
次回受診時に一応先生に伝えておこうと思います。
ありがとうございました。
術後目が覚めると両足の痺れと感覚がなくなってしまいました
足自体はなんとか動かすことはできるので違和感半端ないです
両手は痺れはあるものの自由にうごかせるのは幸いでした
その後のMRI検査でOYLで圧迫されていた神経が浮腫んでいるとの事で
数日ステロイド治療したのですがあまり効果を感じられず…
せめて自力で起き上がるようになれるといいんですが
やっぱりリハビリ頑張るしかないんですかね
赤ちゃんからの進化を味わってほしいぞ ちなみに全身麻痺からの復活した 左手足に痺れはあるし 歩行する予備にロフスト使ってるけど
でも、3週間後ぐらいからちょっと動くようになったよ。
正座したときの痺れがずーっと続いてる感じで凄く足が重いです
毎日リハビリしてますが神経のむくみが少しでも治まれば痺れ良くなるのかなあ
主治医が言うには、長い間神経が圧迫されてた状態が続いて、手術で圧迫が解放された状態が異常であると脳が勘違いしているのだと。
根気よくリハビリを続けていくしかないようです。
頑張りましょ！
殺人鬼の池田糞作が政治活動の公明党
殺人鬼の池田糞作が政治活動の公明党
殺人鬼の池田糞作が政治活動の公明党
殺人鬼の池田糞作が政治活動の公明党
皆さんのお話をきいて希望もてたので早く良くなるようにリハビリ頑張ります
雪や雨の日なんか滑りやすい所なんか歩く時は特に怖い。
転倒は怖いもんね。
その後症状が治まったけど、実際に転倒してヒドくなったひとの体験を聞きたいです。
今日突然忌々しい同じような痺れ痛みに襲われてる。
経過はよかっただけに残念だわ。
仕事も順調だったのにまた離職か・・・
それが去年の11月の画像ではなんともなかったんだけどね。
過去に痛めた個所が、なんらかの要因で再び痛くなるなんてことがあるんですかねえ・・
ほんと、どーしちゃったんですかね？
痺れや痛みは、何らかの神経症状だから何処かが悪さしてるんだね。
頚椎ではないと思うんだ。11月に綺麗だったから。
ただ、胸とかは診てもらったことがないから、一度撮影してもらおうかとは前から思ってる。
参考になるかはわからないけど雨の日に階段で足を滑らせて尻もちついて痺れがでた事がある
コケてから数年は軽いしびれが出るだけだったけどその後どんどん悪化
痛みとしびれで生活に支障が出るようになったので去年手術した
予後の状態はあまり良いとは言えないな
階段は手すりを意識するようになったわ
です。
大変な思いをされましたね。
回復をお祈りします。
しかしこれから先、一度も転ばずに過ごす事など難しいと思いますので、戦々恐々としてます。
現在医師から言われているのは、転ばないように注意する事、首を上に反らさない事です。
今も首を上に反らすと、両腕が強烈に痺れて力が入らない状態です。
天井の電球が切れたらどうやって交換しようかと(笑)
モーラステープを貼って痛みを我慢していて、
おそらくテープかぶれだと思っていたのですが、
背中から胸にかけてまで痛みが出てきて、
その部分に水泡が・・・
調べた結果、どうやら帯状疱疹という病気のようです。
驚くほどOPLLの時と痛みが似ていたため、完全に思い込んでいました。
結果処置が遅れ、これも神経を刺激する症状、しかも7年前に一番苦しんだ右の肩甲骨回りだったので、気づくのが遅れてしまいました。
あした早速皮膚科に行ってみてもらいます。
今考えれば足の力が抜けてる間隔は、絶望からくるようなものな気がしました。
こんな奇跡的な一致ってあるんですね。
僕は前方術で骨化をほとんど取り去ってるので、寿命中にこのペースなら頸の靱帯まで届かないだろうと主治医から言われてたので、
まあⅢ種間ほどは痛みと闘うのですが、そｒでも手術がないだけ、頑張れそうです。
だいたい全治３週間らしいです。
正直、救われた気がしました。心配してくれた方たちありがとう。
またお騒がせしてすみませんでした。
帯状疱疹という事はストレスかな？
とにかく原因がわかって良かったですね。お大事に。
>足の力が抜けている間隔は絶望からくるようなもの
とありますがこれはどういう意味でしょうか？
足の脱力感も心因性ということ？？？
ありがとうございます。
足のほうは、いわゆる思い込み？のようなものだと思います。
7年前当時右手とともに、足にも脱力感があったので、
この一週間少しでも歩いて足が疲れてたり、こってたりすると、OPLLの症状と思い込んでしまっていました。
普段なら意識もしないのに、完全にこれだと思い込んでしまってたんですね。
帯状疱疹で胸からそれこそ脇下～肩甲骨まで帯状に痛いです。
いろいろ調べたら、皮膚の奥底が痛く感じるそうで、普通の人は筋肉痛や関節痛を疑うそうです。
自分も滅多に無いけど、心底腹が立ってカーッと頭に血が上ると、顔全体がビーンと痺れる
また緊張すると、文字を書く時なんかに手がブルブル震えて、マトモに書けない時がある
そんな人を3人ぐらい知ってる。
毎日が拷問みたいなもんだもんな～。
自分も鬱になりかけた
3交代の勤務による生活リズムの乱れと強度のストレスが重なったせい
だと思う。運悪くOPLLも併発してトリプルパンチｗ
もっと早く転職してればいくらかはマシな生活送れてたかなとも思うが
後悔先に立たず。人生わからないものだね。
私もあります。
ようやく回復してきて仕事も復帰したいと思っていたところにOPLLとOYLと診断されまた精神が病んできた
最近では腰椎ヘルニアも判明して絶望しかない
過去の事を悔やんでも仕方ないんだけどあれこれ考えてしまうわ
これからは悔いのないよう生きていかなきゃ
ttps://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU ttp://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs ttps://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y ttps://goo.gl/MFkghn これ本当だったら、普通にショックじゃない？？
でも、痺れが陰部までいったせいか分からないけど精子の量が半端ないくらい減った。
やっぱり何か関係してるのかな？
消えろ、ゴミ
私も術後二年目に外されました。
そんなに治療はないのですが、不安。
そんなに慌てて外さなくても。
医師の匙加減。
かな？
それは臨床調査個人票を医師の先生がどの程度で書くかって事ですか？
先生は麻痺や排尿障害がでないと難しいけど申請してみましょうと言っていました。どうにか自分に出来る仕事を探したいです。
湿布や痛み止めの薬も、家に剰ってても毎回貰うようにしてる。
今は厳しくなったんですね
そうなんですよ。痛いのにわかってもらえない時もあって辛いです。もう少しオーバーに言えば良かったです。
20年前は受理されたんですね。骨化が見つかってどの位の年月で痛みが出ましたか？手術はしましたか？
20年前はもらい事故で搬送された病院のレントゲンで偶然見つかったんですが、特に大した症状も無く、最近4ヶ月前の事故で痺れや痛み等が出始めましたね
手術は先生がまだ必要無いと言ってました
災難でしたね。私も痛みだけで手術はまだ必要ないみたいなんですが先の事を考えると不安です。なんとか死ぬまで手術しないで逃げ切りたいです。
先を見越して手術するのも正解だと思います
これから先転倒しない、首に衝撃を与えないなど、いくら注意しても絶対に無いとは保証できませんからね
だけど実際の話、私は怖がりなので手術の内容を聞いただけで怖気づいてしまって、二の足を踏んでいます(笑)
願望が叶えられるならばあなたはどう活かしますか？
ttps://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU ttp://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs ttp://noroi.top/noroi.top.product.html 手術怖いですね。いつかやる日がくるのかな。骨が進行しない特効薬と神経再生ができる日が来るといいですね。
くだらない話過ぎて主治医に聞けない
折れて靭帯に刺さったら…こえーよ！
そんなふうになった方っていますか？？
難病取り消しは酷い。
痛みと右の痺れとそれによる握力低下と冷え
歩行障害や排尿排便障害はないから手術に踏み切れずにいるけど
痛みがつづくなら考えなきゃならないのかなぁ
自分は握力低下で茶碗持てなくなかったり
手の痺れと右足の麻痺で
手術したよ
握力は戻ってきたけど手と足は変わらず
医療費のこと考えたら難病手帳は早めに申請しといたほうがいいよ
手術で握力は戻るのですね
物を落としてしまうことが多くなりましたが痺れはあっても麻痺がないので悩むところです…
難病手帳も申請してみたいと思います
後縦靭帯で首から左手ですがよろしければ。
どんな作業をなさっていますか？
8:15に手術室入って、翌0:15に出てくる
大手術だったけど、無事成功した。
このスレ見ながら、これからが大変そうだな
なんて思ってたら、いきなり再手術だよ。
なんか、ドレン抜いたら血腫が出来たって。
ドレン抜くの早すぎたんじゃね？
＞8:15に手術室入って、翌0:15に出てくる
日をまたぐ手術は、通常は何か術中に問題があったはず。
病院側が何か隠匿したら訴訟すべき。
ただ同意書にサインしてるので、あくまで病院側が事実を隠した場合のみだが。
しかも今日トイレでお尻を拭いたら左尻の奥の方で神経に触れたようなイヤな痛みが走った。
これじゃお尻も拭けやしない。去年の11月の時点では骨化部分はまだ小さく手術はまだ先だと言われたがこんな短期間で骨化が進んでないか不安で仕方ない。
また病院で検査してもらわないと。
歩けてるんですか？
おお、これは健常化も近そうですね。
手術は早ければ早いほう若ければ若いほうがいい
今は脳神経外科で５ｃｍぐらいしか切らなくて内視鏡手術
そこで撮ったCTで自分が後縦靭帯骨化症を患っている事を初めて知りました。
健康診断を受けた翌月に事故に合い事故前までは自覚症状も無かったです。
事故後から首の痛み、手足のシビレ、手がもたついたり階段で転けそうになったりするようになりました。
医者からも後縦靭帯骨化症持ちの事故は揉める原因になると説明を受けました。
同じように事故後に骨化症が発病したような方はいますか？
問題が無ければ言える範囲で治療期間や症状の流れ、後遺症等はどうなったか教えて下さい。
障害手帳取得したよ。
ま、4級だけどね。
重症度区分の判定基準は変わってないぞ
前職がガテン系だったので事務系の仕事は大抵
門前払いされちゃうんだよな、かといってもう力仕事は
無理だしね。
前職で在職中に三年連続で入院したら肩叩きされちゃったわ。まぁしゃあないわな。
ハローワークの職業訓練受けてみるのもいいかも。結構障害者枠で就業できるみたいですよ。
手帳は1級。
年金は申請中。
手帳で医療費かからないから
今年の難病申請するからどうか迷ってる。
自分は障害者用の訓練も考えたんだけど普通の枠の訓練にした。
障害者の訓練だと1年間あり、失業保険＋交通費＋通所手当が支給され給料並にお金が貰えるよ。
自分の場合は、3ヶ月の訓練だったけど前職の給料に近い金額が貰えたよ。
握力とか20ちょいしか無いしマジで凹むわ
手に職系しかした事ないんで事務は無理だろうし
たぶん精神的に事務は向かないだろうな
先の事もあるし手帳や年金の手続きをしてみようと思うけど
体は動かないし何がなんだかでやる気もおきない
事故で死んでた方が幸せだったと思う
前向きに行こうぜ！
はてさて、無事に終わって回復するのかな…
不安しかないよ…
同病者だから「おう」って思えるけど
実際リハビリの奴に言われた時は殺意が湧いたな
他人事だし無責任だから言える訳でさ
頸髄損傷ってカルテに書いてるの読めないのかな？
俺は入院中、50過ぎのヘルニアBBAにあら、若いのに大変ねとか言われたときには猛烈にムカついた。
今じゃそのBBAよりかは体を直したから今はそいつにお大事にねとか言って、逆に見下してるけどな。
精神科でも受診しろよ
ワロタ同意
それをよく確認せずに歩けるようになりますよって言うリハビリ担当は馬鹿だろ
リハビリごときで切れた脊髄が繋がるんならリハビリでも宗教でもなんでもやるわハゲ
そういう人も実は多いんだよ
両手でしっかり掴んでとかサラッと言われるって言ってたな
4月に急いでもらい手術したんたけどビリビリ感は残って完全復帰とは言えないけど手術してよかったよ
退院間近に4人部屋の隣に同じOPLLの人が入院してきて手術後だったから色々どんな事したか先輩面しながらレクチャーして意外とこの病気多いんですかねーと
退院の時心強かったなんて言われ思い出になりました
ただ病院はこりごり2カ月でやっと首の痛み減ってきた
難病申請出して2カ月まだ結果こないし
日記でした
医者いらんしリハビリ最強じゃん
コンビニとか後ろに人が立つ場面だと気になるわー
女だけど
スカーフやストールいつもしてます
夏場はツバの広目の帽子とか
冬場はマフラーとか
前からした自分は手術跡を見つけるのが自分でもわからないほど
チラチラ見えるぐらいなら全部出すよ
このままだったら車の運転とかいろいろ大変そうだ
自転車に乗れるまで回復した人いる？
クルマも。
後ろの確認は必死。
ミラーも大きめに変えた。
自動車は痙性出ちゃうんで無理だけど。
バックや車線変更や右合流時で右後ろに振り向くのが大変。
幸いな事に左脚の麻痺で済んだのでオートマに乗ってます。
お互い気をつけましょうね
主治医に何度か頼んだけど無理だと言われた
今年から難病認定も基準が厳しくなったみたいだし困った
重めに書いといたから！とか明るく言われて気が付いたら二級だったよ
ホントにこれで良いのかと心配だったけど、一年後の再認定でも変わらずだったし良いのかな
和式しかなかったら軽く絶望できるわ。
車高の低い車やウィンドウの寝てる車も乗りづらいなぁ、
プリウスのタクシーが来たらパスしたくなるし。
和式洋式が揃ってて洋式だけ埋まってるとかね。
この病気になってしゃがめなくなっちゃったから和式はもう無理。
術後半年くらいなんだけど首が全然動かない
上げ下げも回す事も出来ん
私は手術4月で2ヶ月ぐらいで痛みや首が回るようになりました
ただ手の痺れはまだ治らないけどグーパー出来るように
意識してなるべく動くようにしてますよ
2ヶ月で回復ですか
羨ましいです
C3～7までやったのも関係があるのかな
痛みが出ましたね。
術後2年半の現在はかなり緩和していますが、車の運転
はやはり気を遣います。バックモニターが欲しいですね。
ここ一週間でほぼ歩けなくなりました。
便秘ぎみで、足も痛いし、入院して、車イスで移動してたら余計歩けなくなった気がします。
術後は立てるかどうかってレベルだからって言われ、普通通りには歩けないよ。車イス生活と言われました。２階にもあがらないでね、と…。 家建てたばかりでした。
ここまで言われて、術後回復した方いますか？
希望が全くないと、なにもする気が起きません。まだ20代、子供も幼稚園前の子が二人。なんで私なんだろう。
そーいや最初俺も医者に車イス覚悟しとけって言われたなぁ
家のローンはどうなるの？
手術前は、首から下がほぼ麻痺。寝返りもできないし、
スプーンも持てない状態でした。車椅子生活も最悪寝たきりも覚悟しての手術でしたが、２度の手術とその後のリハビリで、なんとか日常生活ができるようになりました！
もちろん外出は付き添いが必要ですし、お風呂も転倒の危険があるので家族同伴ですし、元通りとはいきませんが、秋頃からは仕事復帰も考えています。
麻痺の程度やリハビリの進行具体ぐあいで人それぞれでしょうが、少しずつ前に進んでいきましょう！
病は気から！家族とこれからの楽しみを話し合ったりして気分をあげて笑顔で乗り切ってください！
自分も手術をしてももしかしたら車椅子って言われた。
いざ、手術をして直後は下半身が全く動かず感覚すら無い状態でした。
術後3週間は寝たきりで排泄はオムツでしたけど出てるのか出てないのか全然判らず大の方は匂いで判断、小は定期的に交換でした。
1ヶ月ぐらいから右脚がちょっと動き出して2ヶ月経ったぐらいには力も入るようになりました。
左脚の方は8割りぐらいの麻痺が残ってしまいました。
それまで、リハビリ(主に歩行訓練)をずっと続けてました。
1年経った今は、車椅子の方が楽だけど筋肉を落とさないように松葉杖で歩ってます。
長々もごめんなさいね。
ほんとに勇気の出る言葉ばかりで、なんだか少し元気が出てきました！気持ちで負けたらダメですよね！
でも足が勝手にビクビクと痙攣？みたいのが増えました！早く手術したいけど、脳神経外科のほうがいいのかな？と思ってきました。みなさんは整形で手術でしたか？
家のローンは旦那が働いてるのでその辺はまだ心配はありません。
下半身不随になって良くて車椅子と言われたけど、最初の2～3ヶ月は寝たきりでリハビリして手術日から半年くらいで家の中の歩行くらいなら出きるようになった(家は階段だらけの狭い三階建)
元通りではないけど、それからしばらくして外出もできるようになりました
前日より少しでも動かせられたなら希望はあるから諦めないで
リハビリは、とにかく焦らないこと
力任せに歩こうとすると歩けても変な歩き方になってしまうそうです
バスタオルを床に敷いて、足の指で丸めることから初めて、様々なスポンジの硬さの違いが分かるようになるまで歩行練習は一切しなかったです
いつも、プラス思考でいることが大事だと思いますよ
整形外科でしたよ
足の痙攣は自分も凄かったですが、手術後は一切なくなったので手術までの辛抱だと思います
整形なんですね！痙攣も収まるとのことで、また手術に前向きになれました！
ありがとうございます！
人の言動で浮き沈みしないように自分自身を強く持つ事
私は人にあまり弱味を見せないので基本的には一人で泣いたり、一人で落ち込んでることが多く、人と居ると強がったり、その人に影響され気分が上がることが多いので、周りが離れてくってことはないかな。そんな人達でも、関係でもないですし。
幸い、旦那も、なんでも話せる友人も、何事にも前向きな人達で一緒に居るときは、私も相手も、大丈夫大丈夫って感じです。
子供が産まれたからは、自分自身を強く持っているつもりでしたが…。
同じ病気の人がいて心強くて弱音吐きすぎましたかね。すいません。
たしかに、不自由は増えたけど、でも生きてるから！
小さいお子さんがいるなら、出来ることを競争するとか。箸とかハサミとか。ママと○○ちゃんとどっちが早く使えるようになるかなー？って。
自分の手でスプーンを持って食べるケーキは最高に美味しいよ！
同じ病気の人には弱音吐いてもいいんやで
アナタの辛さも気持ちも理解出来るからさ
C3~7までやったけど数ヶ月で可動域は同じぐらいかな
固定してないから動くだけかもしれないけど医者には術後にリハビリで動かさないと固まるからねって結構言われた
本日、頚椎後縦靭帯骨化症と診断され、
先生から、政府指定難病で進行すると歩行困難や四肢麻痺になると聞き、かなり落ち込んでいます。
四、五日前から首が痛く、親から貰ったロキソニン湿布を貼っても痛みは変わらず、ギックリ首か？くらいの気持ちで整形外科で診察を受けたらこの結果でした。
先生に痺れはあるか？
など問診されましたが痺れはかなり昔からあり、直ぐに収まるので気にしていませんでした。
来週、CT・MRIをするようですが、レントゲンでほぼ確定だと...。
自分が現段階でどれくらいの進行度なのかわかりません。
白いもの？がレントゲンに映り、その白いものから骨までの距離が10mmと言われました。
乱文ですいませんが、ご教示ください。
たぶん手術になるとは思うけど、現段階で尿漏れや出にくい感じや肛門に力が入らないとかないですか？
膀胱直腸障害の症状が出てきてるようだったら即手術の対象ですね。
まぁ、出てなくても痺れ痛みでも十分対象ですけどね。
あと、転倒には気をつけて下さい。
ちなみに、「政府」ではなく「国」が認めてる指定難病になります。
ありがとうございます。
国指定難病なんですね。
排泄障害は今のところないです。
ただ、手足の痺れは頻繁にあり、とにかく首が曲げられず痛いです。
整形外科に行くまでに首が曲げられず、後方確認出来ず事故りました。
先生はCTとMRIの結果次第で方針を決めると言ってました。
結婚したばりで、立ち上げ案件も抱えていますし、何故このタイミングなんだと...
そうなんですか？
整形外科で首を左右に振ってみてと言われ、自分では振れてるつもりでしたが、先生に椅子が回ってるよと言われびっくりでした。
今日も仕事でしたが、今まで気にしてなかった痺れが、後縦靭帯骨化症と言われた事で敏感になり、ものすごく気になってしまいます。
首の付け根が激痛です。
貰ったロキソニンとロキソニン湿布は全然役に立たず、ひたすら痛くない角度を探して横になってます。
頚椎後縦靭帯骨化症の手術の成功率は何%くらいなんでしょうか？
調べたら失敗で永久四肢麻痺とかの事例があるみたいでかなりビビってます。
トラムセットとか神経痛に効く薬じゃないと抑えれないと思う
手術の成功率なんぞあてにならない。どこまでの回復を望むか。生きてるだけで満足な人と、元に戻らなきゃと高望みする人。
第一、神経だから。圧迫の場所や傷付き具合や圧迫期間なんぞで変わる。
主治医と信頼関係が持てなければ、別の医者に変わればいい。
椎弓形成術なら成功率は92%程度
上の方も言われてる通り、どこまで回復するかは個人差があるし
どこまで回復したかで成功と考えるかも人それぞれ
一つだけ言える事は、手術しないと将来必ず麻痺するって事実だよ
精密部品の加工業が生業だから、欲を言えば100%まで回復したい。
この仕事が好きだし、なにより家業だから守って行きたいと思ってる。
首の痛みはあるけど、正直まだそんなに大変な病気になった実感はない。
ただただ漠然と怖いんだ。
みなさんのレスを見て、100%回復が高望みなのは分かりました。
ただ希望は持っていたい。
生意気言ってすいません。
私の場合麻酔から目覚めるかも、不安でしたので、目が覚めただけでも凄く嬉しかったです。
そして足が動くかの不安も、足首をパタパタさせることに成功してさらに嬉しかったです！
期待ばかり持たせるのも良くないのかもしれません。
100%の回復を望んでしまう気持ちもわかります。
手術までの間に、少しの希望でもあれば、心を強く持っていれる気がします。
あとビックリするぐらい、傷口より胸や腕が痛いんですね。
手術前に特定疾患の手続き終わらせろよ
難病の医療補助の話すらしないで手術する先生とかいるから注意しろ
今回は100%回復しても60才未満なら再発する事も考えとかないといけないよ
ありがとうございます。
何から何まで初めての事で手続きなど戸惑うと思うので、助言頂き助かります。
自分も診断された直後はネットで調べまくったり、人生設計が狂うんじゃないかと不安で飯が喉を通らなかったり、と
でも悲観しようが楽観しようが予後に直接の影響はないからね
なるべく気持ちをフラットに保って優先的にやるべきことを整理して前に進めていくのみ
指定難病の手続きをやるなら早い方がいいよ
保健所の窓口に申請した（受理された）日付から難病に係る医療費が所得に応じて軽減される
審査を無事通って受給者証が発行されるまで大体2～3ヶ月を要し、その間に発生した難病医療費は一旦立て替えて後で償還される
申請に必須な「臨床調査個人票」（診断書のようなもの）は指定医が書いてくれる
主治医やその科のDr.が指定医なら話は早いので、今週の検査の時にでも遠慮せずに訊いてみるといい
申請書類一式は保健所や病院で手に入るよ
申請した日からじゃないとって、一番助成してもらい手術に間に合わなかったら意味ないのに。
手術成功するといいな
リハビリ、精神的に辛いだろうけど本人が前向きじゃないとね
なんで自分が…って思う事もあるけど自分と同じ人が日本だけでも何万人もいてみんな頑張ってる
アナタも大丈夫、一緒に頑張りましょう
ま、痛いだけで意識はあるんで大丈夫だけど。
OPLLの手術受けたけど術前より歩けんなった。なんてこったよ。
オヤジは若い頃より、尋常じゃなく身体が硬かったけど
この病気と関係があるのか?
丁寧にありがとうございます。
SS保存して今後の参考にします。
ネットで調べれば調べるほど不安になるし、学術的な事ばかり出てくるので、ここで意見が聞ければいいなと思って来ましたが、皆さん親切で大正解でした。
気を強く持っていきます。
明日、CT・MRIで病院にいくので先生に聞いてみます。
ちなみにOPLLと診断されてから、手術までの期間はどれくらいですか？
今の自分にはすごく心強い言葉です。
ありがとう。
自分だけじゃない、そう思わせてくれる皆さんに感謝です。
なんでだ...
術後に動かせた足が動かなくなるなんてことはありますか？その後リハビリ次第でしょうか？
もう一回開けて、キレイになったら動く様になるよ。
無事に終わりました！
中をなかをキレイに洗ったら動くようになりました！
あの足が動かなくなる感じ、凄い怖かったです。
でもまた動くようになりました！
食後だったので眠らないまま呼吸のためのチューブを入れるときはほんとに、苦しくて
なんでと心折れそうになりましたが、負けないと心を持ち直し、頑張ってほんとによかったです！
全てに意味はあるとプラスに考えてがんばります。
1%くらいの人がなるらしいな
ある意味幸運の持ち主だろ
これから良い事があるよ
お世話になっております。
本日、MRIをとり、OPLL確定しました。
先生にはもうちょっと様子を見て、何かしらの新しい症状が出たら手術するか、すぐ手術してリハビリに励むか、手術するかどうかは自分で決めてとなんかあやふやな感じでした。
ただ年をとったらとっただけ、回復は遅くなるし、リハビリも大変になると言われ、よく分からない感じになってます。
仕事の都合もありますし、家族、会社とよく相談して決めたいと思います。
症状が出始めてから手術すると脊髄に傷が入って後遺症が残る場合があるからね
最悪、四肢麻痺まで考えてから決めた方がいいよ
ただ、OPLLは手術は早ければ早い程いい感じよ
今どんな症状出てるかわからないけど、不便感じてるなら早い方がいいよ
麻痺で動かなくなったら私もこんなに書き込んだり出来なかったと思います。
なんか、そんな人もいるのに、一喜一憂して書き込んですいません。
やはり早い方がいいんですね。
先生が話しをボヤかすのでもう少し様子をみてもいいのかもと思ってしまいました。
不便さは首の激痛と手足の痺れくらいです。
後はとてつもなく転倒が怖いくらいです。
今日はリリカとかいう痛み止めを飲んで寝るようにと言われました。
ロキソニンはやはりダメなようです。
知り合い(女性)はそのくらいで手術したよ。
セカンドオピニオンも視野に入れて考え方が良い。
トラムセットの方が良くない？
無理して立って中で血が溜まって圧迫したんじゃない？
術前2日くらいはドレインがまだ付いてるでしょ
一旦、担当している案件が落ち着いたら手術してみようかと思っています。
この首の痛みだけでも苦痛なので出来るなら早めに手を打ちたいです。
リリカの副作用はなんですか？
確かに飲んだ後、フラついたり、動悸がしたりしましたがヤバイんでしょうか？
強い薬だから必ず寝る前にだけ飲むようにと先生に言われました。
薬のせいか、ここ最近ではないくらい熟睡でき、仕事に遅刻するところでしたが。
ttps://imgur.com/gallery/nuP9M リリカの副作用に動悸はなかったような…
強い眠気とかよ
運転とかはもちろん駄目だし頭がボーっとするから仕事にならんでしょ
トラムセットは便秘と吐気
吐気は吐き気留めと一緒に飲んだら全く気にならんよ
症状が出てるか出てないかが重要なのでMRIやCTはOPLLの確認しか出来ないって医者から聞いたな
まー症状が出てたら俺ならすぐに手術するな
自分の人生だし保存治療したけりゃするのもいいと思うけど
後悔だけはしないようによく考えた方がいいよ
確かに、強い眠気と頭がフラフラする感覚する感覚があり、夜中首が痛くて何度も起きてしまっていたのに、リリカを服用してからは朝までぐっすりです。
ただトイレに一度起きた時に、階段で転びそうになり、かなり焦りました。
かかりつけの先生に、トラムセットを処方して貰えるか聞いてみます。
保存療法ではなく、出来るならすぐ手を打ちたいのですが、いかんせん現在の会社の状況を考えると抜けられないので、要相談です。
いつも回答ありがとうございます。
自分は飲み始めは少しムカつきがあった位でその後はリリカよりは効果を実感出来ました。
ただ向精神薬扱いになるので30日しか処方できません。
脊髄損傷って奴だよ
確実じゃないけど今のシビレや痛みは一生消えない可能性がある
痺れや痛みの場所も少しずつ変わってくるんだよね
不思議
MRIでの圧迫は一ヶ所だし、歩いてこれてるでしょと医師は言います
ですが起きてる間は背中の痛みとこわばり、足のこわばりとしびれがあり、家事などの日常生活ができないしとにかく痛いと訴えても、
精神科にかかってるし、OPLLから来てるだけとは限らないと痛み止めすら出してもらえませんでした
毎日がつらく苦しいです。私は皆さんの中では軽度なのでしょうか…？
精神科？
てか、信頼が出来そうにない医者に手術して欲しいの？
病院は他に山ほどあると思うけど
転院をおすすめします
早めの手術のほうが後遺症少ないから
神経内科に行ってみたら？
神経伝達のテストをしてくれるから役にたつかもよ。
精神病を患っています。痛みはOPLLだけじゃないのでは？と、近くの整形外科と、通っている精神科がある総合病院の整形外科で言われました。
精神科ではOPLLの痛みに関しては整形外科でと、たらい回しな感じがあります。ここで手術を望んでいるわけではないです。とにかく今よりは良くなりたいです
転院も考えています。痛み止めをもらいに駆け込みで最初の整形外科に行って事情を話したのですが、OPLLの症状でそんな痛みは出ない、ドクターショッピングになるだけ！と言われてしまいました。情報を集めています
神経内科はまだ行ったことがありませんでした。アドバイス感謝です
事情が許せば早い方が良いかと
骨化症と診断されているのならば保存療法を勧める医師
はやめた方が良いと断言していました。しかしなかなか
opllを得意とする病院が探せない現状かと思いますが、
各地方にopllの患者会があるのでそこに相談するのも一つの
手かと思います。
悪化するのを何もせずにほっとくだけ
OPLLは手術以外は効果は無い
金沢市の病院がいいと他で聞いたのですが・・・
関西在住です。今の病院で手術するか迷っています。
首（C1）、胸椎、腰椎骨化の30代です。握力10ぐらい（前50ぐらいありました）
に落ちて、足引きずってますががまだ杖で歩けるのでましなので今のうちにと思い。
術後の通院もあるし遠方だと大変じゃないかな
あまり遠いと検診とかが大変。
でも、自分が入院してた時に(東京の病院だった)結構地方の方も居たよ。
凄かったのは、中国から来てたのが居たな。
手術だけで終わる病気ではないから、退院後のリハビリや定期検診、緊急時のことも考えてせめて車で移動できる距離の総合病院の整形外科か脳神経外科で良いのでは。
中国人は日本の健康保険にただのりしてる屑だよ
みなさんはリハビリどんな感じでしたか？
術後に動かない足が動くこともありますか？
術後回復したのが一時的に動かなくなることもありますか？
リハビリ経験者のみなさんはやはり長期の時間をかけてよくなったのでしょうか？
リハビリは特に必要ないって言われたよ
四肢はいつもビリビリ、物は落としまくり歩くのも片足引こずってるわ
私の先生は脊髄は回復する可能性があるけど、長い時間がかかる的な感じでした。
足引きずってるのは手術まえからですか？それとも術後にリハビリしてそこまで復活したんですか？
自分は術前は動かせてたけど術後で麻酔から覚めた時には動かなくなってたました。
もうダメかと思ってたけど、1ヶ月ぐらいからちょっとづつ動くようになりました！
けど完全とはいかず、麻痺が残ってます。
俺は両手完全麻痺から健常者になった。
何が 笑 だ。
もう少し勉強しないと治るもんも治らんぞ 笑
それとも脳神経外科外科というツッコミか？
誰でもわかんだろ、そんなもん、アホか
関東のopllばかり診てくれている先生
入院中 廊下挟んで隣は整形外科棟だったんだけどこちらの脳外科棟は結構生きるか死ぬかの殺伐とした感じで隣の整形外科棟は車椅子とかだけど楽しそうに患者同士会話していて天国に見えたよ
術後一週間目です。
今更なら最初からのほうが、とか思いますが。
術後にコルセットした方いますか？
期間はどれくらいで、コルセットついてる間はずっと入院でしたか？
医者や患者の状態で期間は変わりますね
数ヶ月付けてる人もいれば俺は10日くらいで外しました
まだコルセットつけてる…
自分は胸椎だったんだけど、一応コルセットは作りました。
でも、ドクターはリハビリ以外は外しててもいいよって。
首から背中胸回りだと思います。
コルセットの期間はやはり個人差なのですね。
長期つけてる方はまだ骨の安定がまだだからですか？
私の先生は個人差だけど、骨の安定は大体３ヶ月と言っていました。
半年、一年は辛いですね。
熱くて、膝が特に痛い。
どうしたらいいんだろう。
これ大丈夫なのかな？
簡易だったとしても数サイズあるからどれか合いそうだけどね
どんだけ首が太いのよ
アジャスタブルと説明書に書いてあります。
つけたらめちゃめちゃ腰が痛いし、少し傷も痛みます。
耐えられません。吐き気もします。足の痺れもするし。ほんとに意味あるのかな？
背筋が伸びるので腰が痛くて、もう嫌です。
自分のもマジックテープ仕様でしたよ。
コルセットって本来、曲げない為の固定道具だからしょうがなと思いますよ。
あまりにも痛くてどうにもならなければドクターと相談してみてはいかがでしょう。
術後たっての装具本当に嫌。
着けたら動きずらくて余計足が痺れる。
もう勘弁してくれ。
首の支えがないコルセットならまだいいんですが、、、。
術後に足の上がりが悪いときなど、体勢で足がう
首の支えがないコルセットならまだいいんですが、、、。
術後に足の上がりが悪いときなど、体勢で足がうごかないことなどありましたか？
辛いのは理解できますがまずはドクターやナースに相談してください
何か勘違いされてるようだけど首のコルセットって支える為に着けるんじゃないよ
動きを制限する為に着けるんだよ
そうですね、看護師にも首の制限のためきつく締められました。
ただ装具屋さんは首の制限のためでなく、背中がねじったり出来ない用にだから首は多少ゆるくていいと言っていました。
看護師や装具屋さんみんなバラバラで正解がわかりません。
先生にはなかなか会えず、、、。
また日記みたいになってすいません。
それ私もだったとか、こーしたよ！とか馴れ合いを求めてしまっていました。
コメント控えます。 すいません。
Twitterやブログやってないん？
同病者の意見感想を聞けたり愚痴も自由だよ
コルセットを外したら首が前に出た姿勢になって大変よ
あまり気にしちゃダメですよ。
意見交換はいいと思うよ！
自分の時にはこーだあーだってね。
それによって情報が得られる場合だってあるんだから。
ところで、首の具合は少しは落ち着いたかな？
看護師に言ってドクターと話しがしたいと言えば繋げてもらえると思うよ。
頑張ってな。
食べこぼしや皮膚が当たるところの炎症防止でカラーにハンカチを顎の部分に当てていました。
まぁ、借金は無かったけど。
消えろ、クズ
なのか否か悩む様になった。
この先の生活をどうするべきか悩ましい。
私は１年前に「首の骨化が進んでいる。肺や横隔膜をコントロールする神経が圧迫されてるのでこのままだと余命半年」と言われて頭蓋骨から完全固定されました。
天気が悪いの凄く当たるの何でだろう
便意を催すと手がワナワナするの何でだろう
電車の手摺りで握力出ないの何でだろう
手提げカバンが凄く辛いの何でだろう
不安だらけ
トイレ行っても出ないよ
心配しても何も変わらないし精神的によろしくないからまな板の鯉になろう
逆に手術と言うあまり体験できない事を経験できる少ないチャンスだぞ
俺は麻酔で落ちる瞬間はどうなんだろって期待してたらあっけなく手術自体が終わってて拍子抜けした
自分じゃどうにもできないからね
不安いっぱいだろうけど、オペ室入って麻酔から醒めたら病室だよ。
頑張ってな！
術後は喉がイガイガするから喉飴を買ってたらいいよ
なんかそんな人を一人知ってる
当然術後はICUが当たり前
え？ICUが当たり前なの？
自分は普通に病室に戻ってきたんだが。
もちろん全麻でね。
大きい病院なんか一日に何例やると思ってんだ
ICUに入れる何らかの理由があるときだけだろ
ただ術後の回復度合いは前方術が圧倒的。
後方術は腕に自信のない医者のごまかしであり、完治も望めない。
しかも首の後ろにジッパーのおまけ付き
全麻で直接病室は無いんじゃないの?
意識がある程度戻るまでは回復室(HCU?)に居ると思う。
全麻で落ちるときのように死ねたら楽だと思ったな。
自分は2回オペしてそれぞれ体験した
自分も胸椎固定したけど骨化部位が小さくなってたよ。
基本、椎体を固定すると骨化の進行が止まるらしいのです。
固定した所じゃない部分が骨化してきてるのでは？
背中が痛くて、横になってると楽なのですが、術後一ヶ月ぐらいでもまだ背中痛むのは普通ですか？
術後だいたいみなさんはどれくらいまで痛みが続きましたか？
固定の範囲などにもよると思いますが人それぞれです。
自分は半年過ぎた辺りから少しずつ取れてきたかな。
今は、固定した所の違和感の方が勝ってます。
やっとノートPCを触れる様になりました
もう抜きましたがドレーンを入れたあたりが痛いです
痛み止めはしばらく必要みたい
手術して良かったという結果が出ればと思います
とにかくアドバイス通り心配しても何も変わらないので「まな板の上の鯉」の心境で手術にのぞみました
後はリハビリに集中します。
アドバイスありがとうございました
早く良くなってね
ありがとうございます。
そろそろリハビリも始める頃だと思うけど頑張って下さい。
痛いだけで歩くのもキツイのになんでリハビリするのか謎だった
背中の痛み強くなってる感じがするのは痛み止めをとんぷくにしたからなのかな。
痛みも我慢できないほどでもないってなると、痛み止め飲むか悩みます。(もともと痛み止めとかを飲むのが苦手) 私も横になると割りと治ります。
術前片足が上がらなくなり、やっと歩いてて、術後はその足も上がるようになり、今は多少のぎこちなさは残りましたが杖なしでもゆっくりなら歩けます。
退院は自分で決めていいとされましたが、どれくらいで退院していいのかわかりません。
みなさんは術後どれぐらいで退院しましたか？
個人差があると思いますが、参考までに
私の場合は膝とくるぶしの力が入らない状態だったので、階段歩行の練習が出来るまで3週間位入院してリハビリしてました。
やはり実生活にある程度不安が無くなるまではリハビリを行なったほうが安心ですよ。
意外と遠くまで匂いが飛ぶんだよね
味とかどんなのかわかってるはずなのに、匂いかくと食べたくて仕方ありませんでした！
(病棟でズルズルする勇気ありませんでした。)
退院が決まり、自宅リハビリとなりました。
やはり、リハビリだけでは限界があるみたいで、これからは半年かけて神経の回復も待たなきゃいけないみたいです。
手術して、上がらない足が上がるようになったし、キンキンに冷えてる感じもしなくなったし、今では何もなしで歩けるようになりました。まだ足がもつれたり、コントロール効かないこともあるので片松葉ですが。
私のは一例ですが、手術するなら本当麻痺とか出る前になんだと思いました。
麻痺が出る前なら回復ももっと違ったみたいですし。
ほんとそれだな！
症状が酷くならないうちに手術しないと予後に響いてしまう。
自分は右脚が麻痺してて、段々と動くようになり両松葉杖から片松葉杖になり一本杖で今はビッコ引きながら杖無しで歩いてる。
905さんも日常生活がリハビリになるから段々良くなると思いますよ。
この病気には保存療法はありえないと痛感します。
患者会に入っているのですが、なかなか手術してくれないしかといって転院も躊躇している人も見かけるのですが身体の自由がある程度利くうちに手術した方がいいのにと思います。
ま、骨化の進行具合で手術が決まると思いますがまだ平気って言うドクターも居ますもんね。
やっぱり、セカンド・サードオピニオンをやった方がいいですね。
自分の県には、患者会が有るには有るんですが活動してないですね。
麻痺が出たりしたら揉める原因だからしないんじゃないの？
すでに症状が出てたら気兼ねなく切れるやん
私の担当医の先生は患者のQOLを第一に、骨化巣の規模を見て手術するか否か決定しています。前に行なった患者会の講演会でも末端の運動障害があっても手術に踏み切らない医師は、セカンドオピニオンで転院することを勧め、その受け皿になっています。
札幌の病院ですが道内各地より患者さんが転院して来ています。
最初、レントゲンを撮っただけでは分からなかったのですが、次ぎにMRIを撮ると、見事に首の第五、第六神経
の周りが黒くなり、脊髄液が流れていませんでした。
主治医曰く「脊髄骨化症だろうな」。その日は理学療法(首の牽引)と1週間分の痛み止めの薬を貰っただけで、
特に療養についての指導は無し。次はいつ来れば良いのかと受付を通じて訪ねると、薬が無くなってもまだ
良くなって無かったら来るように、との事。
脊髄骨化症が指定難病というのも、家に帰ってネットで調べて知りました(医師からは何の説明もありません
でした)。
何か他人事みたいというか・・・(確かに他人事でしょうけど)。地元では名の知れた病院なんですが、皆さんが
告知された時も、こんなものでしたか？
ありえない。。。
自分の場合は約一年間に肩こりが酷いなとマッサージに通っても直らず
長いですね！なんて言われながら通っていましたが3月頃から指先の痺れが
整形外科に行きレントゲンを撮ると神経の通る所に狭い場所があると言うことで首の牽引を
牽引を7月まで続けても痺れはとれず
日に日に痺れがまして行きました
一度MRIを撮ってみようと言うことで検査を
その結果を見て即、紹介状をという経緯です
病院で後縦靱帯骨化症の可能性があると再度CTを
検査の結果やはれり後縦靱帯骨化症だと
難病指定だなと言われてもピンと来ませんでした。
症状は手の痺れだけだったのですが歩行テストで右足の方に症状が出ているので歩行困難になり排泄障害が出る可能性も
否めないと言われ手術を決めました。
この手術はまずこれ以上症状を悪化させない事が第一目的で個人差もあるが症状が改善するまでに時間がかかることも
また善されない場合もあると
手術は無事終わりましたが手の痺れは残っている状態です
この痺れが時間がかかっても無くなってくれることを願いながら今はリハビリに励んでいます。
最初は大変でしたが今は歩行器なしで歩けるのでリハビリ以外でも病院内を歩くようにしています。
私の場合は症状が軽い状態で手術に望んだので不安はありながらも自力歩行は出来ますが欲を言えば肩こりだと思った時点で
整形外科または今の病院で検査してもらえばもう少し症状は軽かったのかなと思っています。
病院で検査なんて言うと面倒と同時に怖いという恐怖感が生まれなかなか検査を受けない人がほとんどだと思います。
早めの治療は良い結果を生むんだなと少し後悔しています。
仕事のこともあり今の生活と天秤にかける事にもなるので難しい選択でもありますが
気になる方は早めの検査・治療をお勧めします。
歩行に不安と服のボタンかけに苦労している者でした。
牽引は無いわ
MRI撮ってOPLLって診断が出たんでしょ？
症状が出ちゃってるんなら1日も早く手術しないと駄目だよ
放置していったん神経に傷が入ればシビレや麻痺は治らないよ
整形外科である程度知名度のあるところでもそこのＤｒが脊椎の専門じゃないとそういった対応になりがちですが骨化症で牽引はありえないですね。
都会だと脊椎専門のＤｒがいる病院もありますが地方だとやはり大学病院辺りに行くのがいいと思います。
下手したら車椅子だよ。
ゾッとする。
泣くほど痛い日もあったのに、筋肉や筋違えなのか不安でしたが、先生が言うんだしと思って生活してると、しゃがめなくなり、膝の痛みと、目を瞑るとフラフラして転びそうになるなど、症状が増えていき、痛くなかった方の肩甲骨まで痛くなり再度病院へ。
違う先生に見てもらって、MRIを、脊髄や、脳の疾患を否定するためにもしたほうがいいと進められ受けたところ、胸椎、腰痛付近に骨化症が確認され、手術を進められました。
紹介状を得て大学病院で手術をしましたが、それまでの間に松葉杖なしでは歩けなくなりました。
右足は自力ではほぼ上がらずでした。
今は自力で何もなしで歩けますが、膝のコントロールと膝付近と腰の違和感が残ってるかんじです。
悔やまれるのは、最初に見てくれた先生が脊椎専門だったことです。
そのとき少しでも詳しく見てもらっていれば、もっと症状が出ていれば、回復ももっと違ったんではないかなと。
とにかくセカンドオピニオンでもなんでも、手術は早い方がいい。
動いてたのが動かなくなるかもしれない不安は大きいですが、そのままなら確実に動かなくなります。
足が日に日に上がらなくなる不安と恐怖ったらないです。
無事に回復していくことを願ってます。
自分と、ほぼ同じやね～
自分は腰椎脊柱管狭窄症で坐骨神経痛みたいな症状で手術をして、痺れや痛みが治まらずであちこちMRIを撮ったら胸椎OPLLが見つかり手術をしました。
あの時、腰椎の他に頸椎胸椎のMRIを撮ってたらもう少し麻痺が軽減されたかもね。
彼女が首に激痛を訴えてopllの診断うけました。
左半身と首が激痛で薬も効かないまま１ヶ月。
息を吸うと涙が出てきます。
この病気は保存療法では痛みは引かないんでしょうか？
宜しくお願いします。
保存治療=症状悪化
早期手術をするしか改善しないよ
早速ありがとう御座います。
そうですか…
痛いの見てられないです…
来月の１日病院に行く予定なんで手術って言われるかもしれませんね。
忙しい所ありがとうございます。
OPLLでは、保存はほぼほぼ無いです
激痛とならば尚更だと思います。
次の診察が来月まではなるべくカラーをして過ごした方がよさそうですね。
転倒が一番怖いので気をつけて下さいね。
そうですか…
カラーして転ばないようにですね。
凄く助かります。ありがとう御座いました。
補助金の申請を忘れないようにね
OPLLは特定疾患だから個室代、食事代以外はほぼ戻って来るよ
申請した日以降しか駄目だから手術するならドクターに言って先に申請済ませること
ありがとう御座います。
申請日以降の分しか出ないんですね。
凄く助かります。
わざわざありがとう御座います。
手術前にトラムセットを処方して貰うと幾らか痛みは収まると思うので通院したときにでも貰ったほうが良いと思うよ
麻薬らしいから少し怖いけど今のところ副作用は便秘くらい
お早う御座います。
術後も痛いらしいですね。トラムセットですね。
詳しい人沢山居て心強いです。ありがとう御座います。
皆さん連投すみません。
退院の日が見えてきました
ところで補助金の申請ってどうやるのでしょうか？
難病の申請は入院前に役所で済ませてあります
審査があり決定するまで3ヶ月くらいかかると言われたと思いましたが
詳しいこと聞かなかったから・・・
役所で聞いた方が良いのでしょうか？
高額療養費で減額はあると思うのですが
2ヶ月くらいで受給者証が届くから心配すんな
受給者証と一緒に返金に必要な書類も入ってるから書いてる通りに手続きすればおけ
退院してからがスタートやで
きばりや
了解です
有意義な情報ありがとうございます。
きばります
滑って転んで…ヤバいよね。
チーン
opllの遺伝子ゲノムの解読に近づいたとの学会発表も最近されたり、富山大で患部の炎症が一因かという学説も発表されたので早期発見された場合の治療法に光が見えてきたというところでしょうか。
どこかの3人の兄姉が治験に参加するって言ってた。
そうなんですね。治験に参加される方々に感謝です。近いうちに特効薬ができると嬉しいです。
傷の中に血が溜まり穿刺で抜き取ること2回
そして今度は浸出液？が
2日前のリハビリの時枕に染みが付いていてリハビリ中止
病室に戻りその液体（ピンク色に見えた）を先生が搾り出し防水テープで保護
昨日の診察では問題なかった様ですが今朝看護師さんに確認してもらったら少し膨らんできている様だ
昨晩の状態とは少し違うと思うと
今日は日曜日で主治医はお休みか？
当直の先生（若手の先生だと）はいますがこのまま退院して良いのか判断出来るのか？
病院以外でまた液が漏れ出したら 嫌だし
もう2・3日入院して様子を見た方がいいのか？
悩んでいます
この手術でこんな事あるのでしょうか？
参りました
後遺症等の書き込みじゃ無くてすみません
まずは手術お疲れ様でした。
私は１年前に頚椎を手術しましたが、術後１ヶ月ほどで傷口から膿のようなものが出て即入院即手術。膿が溜まって髄膜炎一歩手前だったとか。結果、半年近く入院してました。
少しでも不安があるなら看護師や主治医に相談してみたらいかがでしょうか。
先生が来ていて幹部を看てもらいました
穿刺で溜まった液体を抜き保護テープをはり終わり
液体はピンク色で約6cc吸い出したそうです
退院はひとまず保留に
経過観察した方が良いと言うことです
私としても出てか悩まされるよりは延期の方が良かったかなと
会社もちゃんと治してから来る様にと言ってくれているので不安が無い状態で退院したいと思っています。
あまり長居は出来ないのですが
手術後もいろいろな事が起こるのだなと改めて知らされました。
しかし髄膜炎の一歩手前で半年近い入院ですか！
手術が終わってもその後も大変なのかも知れませんね
甘く見ていました。
返信ありがとうございました。
結果再手術ということになりました。
今回の手術は傷口を開き中を大量の水で洗浄し閉じると
術後抗生物質の点滴で治療するとか
抗生物質の点滴だけでは時間がかかるので洗浄と点滴がベストだと言うことです
確かにすでにひと月以上入院しているので仕事の方も心配ですから
一日でも早く治る方法を選択するしかありません。
しかし今日の昼前までは退院は延びるけれど2・3日後には退院出来ると思っていたのでガッカリです
また全身麻酔で手術する事を考えると気が重くなります。
全身麻酔ですから寝ている間に終わるのですが麻酔から覚めたときの気持ちは
なんとも言いがたいものがありました。
身体から管が何本か出ているのだろうな・・・
リハビリもまた必要になるとか
手術は早くて明日だそうです
手術室のスケジュールは明日にならないとわからないからと
自分ではどうしようも無い事ですがこんな事もあるのだなと
後縦靱帯骨化症、そう簡単には退院させてくれません。
失礼しました。
まあなんだ
すべての観血的手術におけるリスクだからあんまり気を落とすな
返信ありがとうございます
再手術の覚悟は決めていますが土壇場でのどんでん返し
選択肢も無い状態ですから
急遽手術の予定を入れることになったのでこれから手術室の調整のようで
今日手術が出来るか？
今日なら何時になるのか？
まだ決まって居ないので点滴を受けながらの待機になると思います
この時間も嫌ですね
全身麻酔ですから頑張りようも無いけれど頑張って手術受けてきます。
しかしこんな事あるんだな・・・
949です。
バタバタで大変でしょうが、前向きにいきましょう。私も色々良くないことも考えましたが、受け持ちの看護師さんが「バイ菌に勝とうね、私らもできるだけお手伝いするから」と言ってくださったのが励みになりました。
患者の私達にできることは、先生や看護師さんの言うことを聞いてしっかり寝ること！食べること！ちゃんと薬を飲むこと！(笑)そう思いますよ。
お互い頑張って生きようね！
何か決定的な診断を得られる方法は無いでしょうか？手術後に至っても上記のような症状の改善が見られないので自分自身あきらめモードになってしまっています。
もし併発しているのであれば適切な治療を両方受けたいのですが、各科の意見がバラバラで困っています。
今日個室から元の部屋に戻りました。
はじめの手術の時と違い痛みも少なくて直ぐに起き上がることが出来ました。
といっても身体に入っている管を全部抜いてからですが
悪さをした菌の正体はニキビ菌だったと
そんな誰でも持っている弱い菌でも場合によっては悪さをするのですね
これからは傷口が塞がるのを待ちながら抗生物質で菌を無くすとか
退院の日も見えてきたのでホッとしています
あまり休んでも居られないので一日でも早く出たいところですが
しっかりと治すことを第一に治療に努めたいと思っています
ここからがスタートですよ
焦らず体の事を一番に考えて進みましょうや
とりあえず、洗浄オペお疲れさんでした。
リハビリもこなして、早く退院できると良いですね。
お疲れ様でした
大事に至らなくてよかったですね
まずはしっかり休んで体力&免疫力を取り戻してくださいね
再オペとは災難でしたね。尿管のカテはすぐ抜けるけどドレーンがなかなか抜け無いんだよね、アレの匂いで精神的にジワジワくるからツラいよね。
食べログでも見て退院後の妄想を膨らませて下さいな。因みに自分はカレーに執着して病室でカレーヌードルテロを起こしてしまって顰蹙買ったw
私も洗浄オペしましたが、血抜きの管は二本に増えてたし、また一からのスタートは、体力的により精神的に来てしまいました。
でもその管もいづれ抜けるし、リハビリも始まります！それまでしっかりの睡眠と、病院食で頑張ってくださいね！
私は手術して２ヶ月なんですが、体制でこれから麻痺が出ることってあるんですかね？
転倒をしないようにってことなんですが、絶対転んではダメってことなんでしょうか？
寝るときの体制は気にしています。枕の高さは高いのが好みだったのですが低いのに変えました。リハビリ時に理学療法士の先生にストレッチを教えてもらってやっています。寒くなると今迄以上に患部が硬くなって来たり手足に痺れが感じ易くなって来ます。
また転倒時に患部に刺激が入ることで症状が悪化するので滑りやすい路面や階段歩行は気をつけてくださいね。
トイレが近い、足がもつれる、握力が半分以下、手のしびれ、指が動かしにくいんだけど
医者には反射は正常って言われたけど脊髄損傷とも言われた
治るのか治らないのかどっちなんだろ
リハビリのモチベが保てん
病名がわかるまで、3年ぐらいはかかった。
坂の整形外科では、「まだ、歩けるし、箸も使える。握力も少し悪いだけ。
手術はもう少し悪くなってからでいい。」と言われていた。
今年になって、念のために、別の病院の脳神経外科を受診したところ、
MRIを見て、「どうして、これまで手術しなかったのか」と言われた。
数日後、そのことは言わずに、整形外科を受診したところ、「症状に変化は
見られない。今後も定期的に受診してください」で終わった。
日本で有数の実績をもつ整形外科なのだが。
脳神経外科と整形外科では手術に対する考え方が違うのだろうか。
このまま脊髄損傷が進行してしまい。あとから後悔しても始まらないので、
手術をしようと思っています。
でも、今度は、どの病院で手術をしようかと、いろいろ、考えると、
大変ですが、いくつか、絞って、手術と手術後のイメージをしながら
決めていきたいと思っています。
見てもらった脳外で手術出来ないの？
バンコマイシンを1日2回、90分かけて点滴投与しています
私だけでは無いようですがこの薬けっこう強くて針を刺した所が2日くらいで腫れて熱を持ち痛くなります。
既に4回の針の刺し直し行っていて腫れも残っているので次に刺せる良い場所が見つからない状態です。
他の薬は無いのかと聞いたのですがこの薬が感染した除菌に一番合っている様で他の薬に変える予定は無いとか
一応24日まで点滴は行われ検査の結果で飲み薬に変えると
4回目の刺し直しの時から何となく思いつきで針を刺した所をアイスノンで冷やしながら点滴を行っています。
今のところ腫れも痛みも無く良い感じです
このまま針の刺し直しが無く25日の朝を迎えることが出来れば退院も見えてくるのではと期待しています。
歳幾つ？働いてるの？
もちろん働いていますよ、サラリーマンです！
既に2ヶ月近く入院中
歳は教えない
老いてもいないし若者でも無い
入院する前は解雇されてもという不安はありましたが
大丈夫みたいです。
再手術の時も理解してくれたみたいだから
この質問、板の趣旨と違わないかい？
お前の書き込み自体がOPLL関係なく術後の感染症の話じゃねえかよ
そういう意見もあるかなとは思っていましたが再手術になり後はこんな感じでしたと
同じように再手術になった方の参考になればと思っていたのですが不愉快になる方がいるのなら
書き込みはやめますね
すいませんでした。
お前みたいな奴はOPLLにかかってマヒ起こして病院で寝てろ
血栓？血腫じゃなくて？
対象外だってよ…。
正直苦しくなると訴えたら、生活保護受けたら？とホザきやがった！
クソ公務員許さん！
満たしていれば医療費の大小は関係なし
まだ手術するところまで進行してないけど、出来る病院があるのか不安。
自分も胸椎だよ。
手術済み。
術後いかがですか？
後方は効果見込めないし前方はハイリスクってみて怖くなってる。
自分は後方固定で手術をしましたよ。
但し、ご存知のように後方からだと骨化部位の切除は出来ないので椎弓切除術で除圧をしました。
下肢に障害が残りましたが、まぁまぁ順調に過ごしてますよ。
進行が早かった為、症状が出てからあっという間に歩けなくなりました。
なので、有無を言わさず手術になりましたよ。
大変な中レスありがとうございます。
後方も効果はあるんですね。
少しほっとしました。
OPLLで知り合った方が3人居ますけど、皆さん元気に暮らしてますよ。
頑張って下さい。
数年が経過しました
ちょっとしたことで首と肩の痛みがして今日も寝違えたみたいになったから整骨院で電気流してマッサージ
してもらいました
病院で診断された病名があったら教えてくださいと言われたものの、まだ病気じゃないから言わなかったけど
言ったほうがよかったんですかね
わざわざ電気やマッサージにお金掛けて悪化させるって特定疾患に認定される為？
骨化してるのに、なんでそんな恐ろしい事をするんだ？
医者に注意受けなかったか？
まさか、首をポキポキなんてされてないよね？
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