口唇裂・口蓋裂 Part8 [無断転載禁止]©2ch.net
: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/21(火) 03:39:01.35:5myYWm3d 口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか? 体験談・質問・愚痴など適当に。 荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。 前スレ 口唇裂・口蓋裂 Part7 ttp://itest.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1432356071/l50 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/21(火) 14:06:35.54:D3M1jCg/ この疾患もつと一生底辺層だね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/21(火) 21:52:23.56:2kt/qH5d 何で俺やねんって毎日思うわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/21(火) 22:42:36.19:5myYWm3d あ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/22(水) 00:15:38.41:mS8JS/mH 初の書き込み失礼します。 子供の口蓋裂治療をうける病院選びに奔走しており、質問させていただきたいです。 東京在住です。 昭和大で治療を受けた方のお話しはいろいろ出てくるのですが、 昭和以外でお子さんの治療をされた方はいませんか? 東大・慶応・医科歯科なども気になっているのですが。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/22(水) 02:55:18.57:euNDINzN 「俺を見ないでくれ!」変形した顔、当事者が語った差別・恋愛・就職… ttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170318-00000003-withnews-soci : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/22(水) 07:07:57.70:SIA2hGLE 幸せになってほしいね。だってこの人何も悪いことしてないのにあまりに過酷だ 病気が人生を左右するね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/22(水) 13:24:17.20:l2zwaw9a 昭和は有名だけど、先生が何人かいてどの先生になるか分からないイメージ。 手術数は多いから、やっぱりどの先生もうまくなりやすいとは思うけど。 あと確か鼻の変形は大きくなってからじゃないと治さないんじゃなかったっけ? だから思春期をどう乗り切るか…かも。 その点慶応は鼻の変形も小さいうちから対応してくれると聞いたよ。 聞いただけだからどこまで確かか分かんないけど。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/24(金) 07:23:32.34:o4WDyBXq 両側の人いる? やっぱ鼻呼吸は出来ない? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/24(金) 09:10:39.67:j42QlAAG 両側だけど、普通に鼻呼吸出来るよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/24(金) 09:11:28.90:j42QlAAG もしかして、口蓋が完全に閉じてないとか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/24(金) 16:53:44.06:zmt3kztZ 健常って見た目が普通ていうだけで周りからチヤホヤされて、期待されて、何不自由なく成長できるから メチャクチャ恵まれてるね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/24(金) 17:14:25.48:zmt3kztZ Non-handicapped person is very very very happy. It is just because they grow up without inconvenience. I don't feel pity for their unhappy story. 非残疾人非常非常开心。 这只是因为他们长大而不便。 我不喜欢他们不愉快的故事。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/24(金) 17:22:13.33:zmt3kztZ というわけで差別されてるのでしばらくマスクします : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/24(金) 21:17:55.18:EP6HsQiG SOILって漫画知ってる? 内容は省くけど、最終巻で異物の原因みたいな人物の子供時代が描かれてて、明らかに口唇口蓋裂の傷跡があったんだよね。患者本人として、好きな漫画だっただけにショックだったわー : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/25(土) 00:07:24.56:tylggqdr 健常は何やっても評価されるんだよな、適当に絵を書いても、適当にストーリー出しても、それがお金になる。友愛に満ち足りたハッピーな世界に生きてるわ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/25(土) 00:15:18.12:tylggqdr 健常は家でも散々ほめられて、期待されて、社会で生きていく上で、必要な社会性身につけて、で、また社会でも何やっても評価される。 口蓋裂だと、家でも外でも、全くない。 男の威を借りてでかい口叩くしかできない女や、イケメンと言われ続ける自閉症や聴覚障害者より遥かに不幸やな。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/25(土) 00:29:01.35:tylggqdr Non-handicapped person are very very very happy and living fraternity world. The autism and the deaf are much happier than the cleft palate because they are alone forever in nature. : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/25(土) 00:30:51.65:tylggqdr MY PARENTS ARE SHIT. : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/25(土) 21:18:10.09:R69/fzU1 相変わらず負のオーラをまきちらすね、おっさん そのうち精神やられるよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/25(土) 22:55:49.50:tylggqdr 有能遺伝子を持つイケメンに産まれたかったわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/26(日) 00:03:38.62:0LvXpoV4 分かるなぁ。 夢見る学生の頃は「将来は普通の人になりたくない。one of themになりたくない!」って思ってたのに、今では「普通に生きたい」って思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/26(日) 00:08:02.01:0LvXpoV4 この記事にも「諦めきれなくて毎年毎年手術を受ける人がいる」って書いてあるけど、どちらが良いんだろうか。 前より改善されたら良しとして、まだ治せるかもしれないけどあるところで見切りをつけて、定職に就くなり社会に出て行くのと 完璧に思い通りにならないことを「手術失敗」として、理想の自分になるまで親に世話になるのと。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 00:32:55.02:6Oj7w+oO の人も本音は美人が好きなんだろうなぁ 自分と同じ症状の女に告られたら勿体付けて断るんだろ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 06:21:12.17:fHrhFqiW 障害者女性も健常者女性も健常者男性が好き、これは不変の真理。以上。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 06:37:17.93:fHrhFqiW 口蓋裂スレを通してまで、女性にアピール出来る健常者様には頭が上がりませんわ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 06:58:24.24:6Oj7w+oO ミツクチの手術の跡が残ってるブスとか顔の半分が腫瘍で膨れ上がったブスとか嫌いでしょ? あんたも風俗でそういう女が出てきたらチェンジするんだろうよw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 07:33:37.85:fHrhFqiW SNSで女性関係全部消したんでわかんないっすね汗 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/26(日) 07:43:05.64:Enh2intT 定職に簡単に就けないから毎年手術繰り返すんじゃないの? それならまだ前向き。 笑われるから外には出たくない、でも手術もしたくないというのが一番あれよね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 07:43:09.46:fHrhFqiW まあ消したというより「消された」ほうが正しいですが笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 07:51:26.11:fHrhFqiW ダルいわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 08:15:28.95:fHrhFqiW 健常者男が発言したのを、健常者女がフォローするいつものパターンね。逆も然り汗 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 08:26:37.41:6Oj7w+oO >>ID:fHrhFqiW 正直に「ボクちんはカタワだけど美人が好きです。カタワの女じゃ勃起しません」 って書けば?男のくせにブリッコすんなよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 08:30:38.70:lcIKftJ9 イケメンのダンナにブス妻とか、その逆とかよくあるじゃん 自分の容貌に満足してたら相手にそこは求めない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 08:40:10.76:6Oj7w+oO 男なら不細工でも金さえあれば美人の嫁を貰える イケメン旦那を持つブス妻は「実家が金持ち」とかのオマケ付きだよ カタワ男も「女の価値は見た目(肉体)です」と正直に認めろよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 08:50:45.61:fHrhFqiW ネットでいろんな人がいろんな情報収集しやすくなったのに、わざわざ口蓋裂選ばないでしょ。以上。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 08:56:15.99:6Oj7w+oO いい子ちゃんブリッコのミツクチ男が尻尾巻いて逃げていきましたww : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 09:28:59.49:fHrhFqiW (誰かがフォローしてくれるはず、誰かがフォローしてくれるはず) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/26(日) 15:38:19.06:fHrhFqiW うさぎとかめで、うさぎは負けるのに、やる気なんて出ないわな。歴史上も「しょうがいしゃ」が上に行った例は一切ないし、これからもない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/26(日) 22:47:47.88:Sxzf7rkx プレミア見れない ブンデス見れない CLEL見れない 代表も見れねえちきしょう 結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ同和のクソ野郎地獄へ落ちろ 音楽聞けねえちきしょう テレビ見れねえちきしょう 同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共 ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ 悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和 お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ 袋とじ見たぞ 悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和 生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ 嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない 今それだけが楽しみだ 俺の生き甲斐藁 それだけ怒ってるってことだもんな藁 分かったか?お前らは生きる権利すらねえクソ野郎共だ ラブホ行ったのがそんなに悔しいかざまあみろチンカス共が藁 思う存分楽しんでくるぞあばよ 椎名茉莉、知っちゃったよ。ラブホに来なければ知らなかったはずだけどな。サンキューお前ら藁 超美形。嬉しくてたまらん。お前らどうしてくれる?藁ほれ赤字分を取り返すために必死になれ ピザ食ったぞ。羨ましいだろう?藁ざまあみろ 音楽聞いたぞざまあみろ 非人が美人 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/27(月) 07:17:00.97:8K3GEUbE ネットですら言いたい相手には何も言えず、 当人の知らない場所でこっそりか そりゃ病むよね かわいそう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/28(火) 21:03:21.44:OrahPd7X 子供が口唇裂で、手術はしたけどやっぱり見る度に気になってしまう。 大人は何も聞かずスルーしてくれるけど、これから集団生活始まったら子供達は素直に指摘してくるだろうな。 つらい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/28(火) 23:59:01.28:QRs60wY5 うちの子は言わなきゃ分からないくらいの綺麗な手術跡。 でも、両側だから鼻は低いし横幅はある。 鼻がデカ〜イ!って知らない子や親戚の子に言われて凹んだわ…子供って容赦ないね。その都度、説明するのもなんだかなぁって思うし。 ただ、言われた本人が一番つらいから、切り替えてフォローしてあげよう! 気になるもんは気になるのは仕方ないしさー : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/29(水) 02:13:37.22:DEKoof2f 口蓋裂のお子さんがいるなら顔のことを気にするより何か一芸を身に付けさせてあげて下さい。 顔に振り回される人生から抜け出すには別に集中出来る何かを持つしかない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/29(水) 03:12:34.86:wSAO2XxQ そんなんええねん 学校なんかに通わせなくていいわ 嫌な思いするだけだし 何度も自殺考えたし 自殺しないより学校行かない方がマシだしな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/29(水) 06:41:15.90:CBhtP6Lh 一芸があれば万一学校いかなくても食べて行けるじゃん なおさらだわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/29(水) 19:18:40.64:Lr2bSh6J 子供は絶対言うよねー通りすがりの見ず知らずの人とか、色んな人から言われる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/30(木) 00:58:23.95:7VSNb3VA ほんとそれね 私は今22でほとんど引きこもり もう親のせいにできる年齢じゃないけど、最初から大人として生まれてくる訳じゃないんだし、やっぱりある程度親の責任はあると思う 顔に振り回されない人生送りたかった 趣味も特技もなく仕事も学歴もなく友人も一桁、結婚は躊躇せざるを得ない、幼稚園のときからなにもしてないのに苛められまくれ対人恐怖症で対人スキル0、だからバイトもできないの無限ループ 全く気力がなくて無気力すぎでつらい お子さんが20越えたとき私みたいにならないようにしてあげてほしいです 全部親のせいにしてるわけではないですよ でも人生の基礎と言うか基盤がガッタガタだと自力でも這い上がれないくらいに、ここまで詰むもんなんですよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/30(木) 10:08:36.11:Eg2GPv76 口の説明について、いつごろ教えてもらいました? 隠し通してる親とかいるのかな。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/30(木) 15:41:42.61:UR10fUYb 最近手術したけど起きた時 薬品の匂いが口の周りぶわーって広がって マジ気持ち悪かった : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/30(木) 23:04:59.69:6OAuQ0jv プログラミング 翻訳 イラストレーター グラフィックデザイナー ライター マルチにできれば一生引きこもりでも生きていける : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/31(金) 01:20:40.61:CM3SGtN6 私は幼稚園のとき入院する前に母親に説明してもらったけど、よく理解してなかった 隠し通すのは難しくない? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 10:33:53.46:rOP9+1Cf うちは手術前の写真も家で飾ってあるよ 小学校上がる前に子どもに聞かれたから説明した 「ケガして生まれてきた」とかそんな感じだけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 11:45:57.51:A4mUPmn+ 小さい時に事故で怪我した、という説明を大人になるまで信じていたという話を見かけたことがあったので。 今は病名での検索も簡単だし、分別のつかない年頃に教えたくはなく、きちんと説明する時期はいつがいいのか悩んでいます。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 12:04:03.05:rOP9+1Cf 子どもは4月から小3になりますが、 中学へ上がる前には一度ちゃんと親子で話し合おうとは思ってます。 今だと逆にあっけらかんとし過ぎて同級生に「僕は口唇〜」ってしゃべりまくりそうなので。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 14:00:03.03:gYL1ELYU 顔に振り回されない人生かぁ 克服なんてほんとは全然できてないんだけど 悪いことばかりかと言えばそうだでもないんだよね こんな人生ならいらないと何度も思ったし 口にしないだけで親も恨んでるけどね。 親を恨んでない人は本当に立派だわ 尊敬する : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/31(金) 15:24:51.79:Zqqvs5gi とにかく下を見ろ 乙武みたいな見られただけで悲鳴あげるような奇形もいるし 俺たちはマスクすれば隠せるだけマシ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/31(金) 15:25:12.31:Zqqvs5gi 健常者ばっか見てると羨ましくて頭おかしなるで : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 16:44:31.20:A4mUPmn+ ありがとうございます。 思春期とぶつかると本人がより傷つかないか、でもそれを過ぎると遅すぎるし、と色々考えてしまいます。 本人の様子をよく見ていきたいです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 16:55:02.94:rOP9+1Cf こればっかりは正解は無いからなぁ 子どもはどう思っていても親としては生まれてくれて本当に嬉しかったとは伝えていきたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 18:13:42.89:tqje2AjE 自分で言うのもなんだが俺は口唇口蓋裂じゃなかったらスポーツ万能頭脳明晰イケメンだったと思ってるからイケメンになれなかったのはハンデだと思って生きてる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 18:53:41.04:sABA/5Ca 自分で調べてもよく分からなかったのでここの人達なら知っていると思い投稿させて頂きます。 当方22歳の口唇口蓋裂患者です。物心が付いた頃に手術や歯科矯正をした記憶がありません。障害者手帳も申請した事もありません。 近い将来歯科矯正をしようと考えているんですが、どうやら指定自立支援医療機関(?)だと保険が適応されるみたいですね。手帳を持っていなくても保険は適応されるのでしょうか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/03/31(金) 21:25:20.96:qAKS8rJl 保険適用だよ 手帳も持ってない 特別何か申請したわけでもない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 21:47:17.19:qhhH+eOH 子供の頃傷について聞いた時、嘘つかれて以来タブーな気がして口唇口蓋裂の話したことない 大人になって何気なくネットで調べて知ったわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/31(金) 21:54:37.08:qhhH+eOH 申請しなくても保険適応で3割負担、障がい者手帳取れたら1割負担になるよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/01(土) 08:48:39.60:FVV7O6pM 俺もマスク付けたらイケメンって言われてるから普通に生まれてたら人生薔薇色だと思う 最悪や : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/01(土) 14:16:35.64:hCnUpjix もし普通に生まれたら逆に今よりもっと不細工だったかもしれないぜ 身長がめちゃくちゃ低かったかもしれないし 手術でどうにもならない身体の欠点があったかもよ 自分は今の顔結構気に入ってる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/01(土) 14:31:01.73:hCnUpjix あと、健常者ってだけでちやほやはされないと思うぜ 弟妹みててそう思うわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/01(土) 14:45:43.25:FVV7O6pM 普通に生まれたほうがいいに決まってるやん ちやほやされなくても 健常者は普通に恋愛してんだよなぁ 俺たちは無理 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/01(土) 15:08:44.37:Nd5BYie1 どんなに不細工でも奇形よりはマシって思う 遠くから見ると奇形部分がぼやけて分かりにくくなるから好き 近距離戦はしにたくなる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/01(土) 18:08:07.88:JmvI26r9 口にしてないだけあなたも立派だよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/01(土) 18:14:04.50:JmvI26r9 それな健常者に幻想みすぎてる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/01(土) 19:46:07.47:3ftN2S14 結婚してる人も恋愛たくさんしてる人も案外多いよ 重度か軽度かで違うかもだけど 俺ら でくくってもね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/01(土) 23:40:56.67:Nd5BYie1 可愛いって言われても全てお世辞だと思ってるし、アプローチされても自分なんかに来る人なんて遊び目的だろうって思って拒否しちゃう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/02(日) 06:25:43.52:Oh9MVbCU 今までマスク生活だったけれど大学からはノーマスクで行くぞおおお : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/02(日) 10:30:46.72:Qi8T1fap 寄ってくるのは健常と遊び慣れた女が、こちらについでに来るだけで、きちんとした女には端から相手にされなくてヘコむ(笑) 女運のあるハンディじゃないんだな(笑) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/02(日) 11:16:22.97:Qi8T1fap 口蓋裂の有名人いるが短命ばかりだな。 稼げない、長生きできない、モテない、終わりすぎだなこのハンディ(泣) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/02(日) 20:03:37.67:szMzetck さん、可愛いって言われるんだから、あなたは可愛いんだよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/03(月) 06:10:22.73:OQfBWW5U 稼げないとモテないは個人差もあるかと。 短命なんて初めて聞いたわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/03(月) 09:35:36.51:zQQoVJAh 56です。うちの親は言っても伝わらない人たちだから半分あきらめ。 でもかわいそうがられることなく育ったのは 良かったのかも : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/03(月) 10:25:18.33:I6jTQp1i 口蓋裂プラスブサイク さらにもてないだわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/03(月) 11:05:19.69:CmEl/gS9 日本はイケメン大国になってるからね、しょうがない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/04(火) 13:55:59.69:Jl2YoyAH 大学の新歓でサークル勧誘されな奴〜w はぁ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/04(火) 14:53:05.57:DCv4/aVN 新歓の勧誘は、大人びてる人とか新入生かどうか際どい人には声掛けづらい 明らかに数人で群れてきゃぴきゃぴしてる人らに話しかけやすいってだけだから、気にするな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/07(金) 21:27:07.33:HHW4MVTJ 親が憎くてつらい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/07(金) 21:32:39.04:4SAZi5gm 乳歯曲がって生えてきた。 覚悟してたけどショックだ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/08(土) 16:04:01.78:2ekB11yR 親だって生まれてビックリだろう 捨て子にしないで育ててくれただけ有難いと思えや : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/08(土) 18:31:03.41:KlsLZqTK こんな顔に産んだくせにありがたいと思えるか そうしたいなら殺して捨ててくれたらよかったわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/08(土) 23:15:18.06:2GSA7jg4 術後傷がある程度癒えるまでずっとマスクしてたけど、そろそろ分からなくなってきたから外すようにしてる。 ずっとマスクしてた後に外して街歩くと顔上げれなくて割と苦痛 リハビリだって言い聞かせて積極的に外出るようにしてるなう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/09(日) 10:23:16.70:Xt+X0cp7 今は妊娠中にエコーで気付いてもらえるんでないの? うちは軽く裂けてる程度だから気づいてもらえなかったみたいだけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/09(日) 11:54:35.34:x1zq8WXm 本人のブログに投稿された女性のコメントで 電車の中で携帯で顔写真を撮られたと書いてあった 本当に人でなしっているね 気の毒すぎて胸がつまった : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/09(日) 16:41:45.56:kankl5Uk 確かに気の毒ですね。 Exactly, it is pity for her.. : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/09(日) 22:14:25.45:O9Blpdxy やっぱりマイナスな感情の意見しか書き込みないな、開き直ろうとはしないのか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/10(月) 09:51:25.13:YeprhgQM 親としてはどうしようも無いだろ・・・ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/10(月) 11:00:43.63:AF3aR6Ki 子供の手術あとを見る度に申し訳ない気持ちになってしまうけど、夫がたいしたことない元気ならいいじゃないかと言ってくれる。 気にせず生活した方が子供のためにもいいんだと思うけど、なかなか難しい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/10(月) 11:54:42.70:eCXC2xgL ひねくれた被害妄想ネガティブ思考の人間ばっかりだからさ 励ましたり元気付けたりしても直ぐ後ろ向きの書き込みしてくるから嫌になる 今の医学だと調べたり出来るだろうが昔は生まれてくるまで判らないだろう 親恨む? 親もこんな子供が!!と思っているかもしれないし申し訳ないと思っているかもしれない 里子に出されたら安っい医療しか受けられずもっと悲惨な顔になってたかもしれない 私も重度だったから言葉を発する訓練も矯正してくれたのも親のおかげ 精神的金銭的にも大変だっただろう それでも明るく大事に育ててくれた親に感謝だ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/10(月) 12:04:05.32:GKvEfFpy いろんな子供がいるかもだけど、私が親や周りに望んだ1番は「普通に接してくれること」です : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/10(月) 16:23:28.60:MyVsIQtY 申し訳ないという気持ちは心の中だけにしておかないと、子供の劣等感が強くなります。 でも手術の傷痕だけならたとえ顔でもそんなに問題ないと思います。 鼻の歪みや不均衡の方が目立つし、口蓋裂なら発音とかでしょうね 対人関係で圧倒的に不利になり不登校生も多いと聞きます。 機能もだけど審美も絶対大事。成長を待ってからとよく言われるけど中高までがすごく大事ですね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/11(火) 03:16:42.16:C2DXFsfO 口元誰か見せて : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 01:56:25.02:GHMa4L07 小学校とか中学校のバカな友達と遊ぶと普通に話してる時はいいんだけど絶対何回かは顔バカにされるからめんどくさいな〜高校以上は思ってるだろうけど言わないのに。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 01:59:13.95:GHMa4L07 ただでさえ平たい顔族なのに口蓋裂のせいでつぶれてるから最悪だよ〜 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/12(水) 02:17:52.83:+fsdMch4 分かりにくい説明で申し訳ないんだが… 「治療箇所のAを治したら、変形してたもののそれまでは隠れてて目立たなかった箇所のBが見えるようになって、術前とは違う不均一の問題が出た」 って人います? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 17:51:37.15:Zr0zGRI9 顔ニモマケズを読もうぜ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 18:50:55.90:Rjlo0uy4 子どもすげーかわいいよーまじうちの子が一番かわいいレベルでかわいい。 大きくなってきたら自分の顔気になってしまうのかな。 でもすげーかわいいのになー。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/12(水) 18:58:31.60:doZNXOzF どちらの肩も持つつもりないが、自分の親がしてくれたことを他人の親がしてくれてるとは限らない 自分は親に恵まれてるから想像もつかないようなことを平気で言うような親だっている もちろん親を恨むことを肯定するわけじゃないが、 その人の背景も知らずに一概に「親を恨むこと」を批判するのはどうなんかなーって : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 19:02:52.80:Rjlo0uy4 親恨んでる人は普通に育てても駄目なんかなあ。 普通に育ててもらえなかったから駄目なんかなあ。 そもそも産みやがって、とか思われてんのかなあ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/12(水) 19:12:08.14:doZNXOzF 分からんけど、「こんな顔に産んだくせに」に憎しみを抱かせるような言動を過去に親や周りからされたのかなって。 周りから攻撃された時に親が守ってくれなかったとか だから上の方で重度だけど親に感謝してるって言ってた人の親に育てられてたら変わってたと思うな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 19:22:47.64:Rjlo0uy4 環境は大きいよなあ。 明るく育って欲しいなあ。 どうしても産んだ嫁の方が色々気にしがちだから、それもフォローしていかないとなあ。 父親の役割って重要だと思うから頑張るわ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/12(水) 19:36:44.71:doZNXOzF 確かに生んでくれた母はすごい気にしてるし、 逆に私の父は口唇口蓋裂のこと知らないんじゃないか位に何事もなかったように接してくれてる。 親や周りの人には普通に接してほしいけど、でも相談にものってほしい(笑)から、親身に話せる存在と何も話さない存在は両方ありがたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 19:56:46.15:wa+eLB8u 批判はしないけど、恨むってかなり強烈というか特殊な精神状態だと思うよ。 「こんな顔に産みやがって絶対許さない」とか、そんなどうしようもないことを恨むってのがもうビョーキでしょ。 自分は子供のころマスクさせられまくってたし、 「お前のことで周囲にあれこれ言われて辛かった」って愚痴をきかされまくったし、 「お前は将来手術でたくさんお金使うんだから」ってきょうだいで自分だけお小遣いをほとんど貰えなかったよw 当然親のことは嫌いだけど、でも恨みの気持ちはないな。 いちいち嫌なこと思い出すのも面倒くさいし。 逆にこういう当事者の集まりに顔出して「やっぱり親のこと恨むの?」みたいな書き込みしてる親もウザいかな。 2chしてる時間を子供のために遣ってやれよって思うわ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 20:18:16.60:dD4NB6O0 105の考えに同意かな。 親を恨むなとか前向きであれとか、強制することではないし。 こんな場所だからこその本音でしょ 親を恨んでる人はリアルでは素振りも見せてないのかもしれないし、そこに到るまでの事情もわからずに批判するのは違う。 当人そんなこと百も承知でしょうよ 開き直れないかと書いていた人もいたが、じゃああなたは何がきっかけでそう考えられるようになったの?責めるだけなら誰でもできる。 そういうことを聞きたいわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/12(水) 20:37:29.45:doZNXOzF 生きていくのはもちろん本人だけど、本人とは違う形の苦労をしてきた親もある意味で口唇口蓋裂の当事者じゃないかな それか本人だけが集まるスレを立てるか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 21:22:36.85:FQsS1rvW むしろ育児板に親専用をたてれ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/12(水) 22:36:37.05:vhtz+eIC あー、うちも 月イチの通院に金がかかると散々言われてた でも実際は治療費そのものより、車かバスとJRと私鉄を乗り継いで行く交通費や昼食代の方が掛かってた 今は自治体によっては中学まで医療費補助されるから羨ましいわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 02:29:33.29:Ee0+BU4O みんな正社員として働いて一人暮らししてるの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 04:29:15.96:B5/UD1lp はーい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/13(木) 08:34:57.23:oISOWypb 金がかかるとかなーんで本人に言うんだろうね 子がいろいろなら 親もいろいろだな 自分も母親はそうでもないけど父親には心ないこと言われたね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 09:43:21.53:hgcRkC+g 金がかかるとか子供にいう親は、病気云々関係なく愚痴言いたがりなだけだと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/13(木) 15:17:55.25:tu351Ti+ Bの方も治しました? 本当はAを治すのが最後の手術だったんですが、Bが目立つようになって… 。 親に言ったら「整形する人ってあれもこれもって気になるらしいよ」って言われてから、どうするのがいいのか分からなくなってしまいました…。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/13(木) 17:28:11.85:b9VOUeYq パートの婆には嫌われていたが、最近は10代女にも笑われるわ。変な見た目!って。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/13(木) 17:32:28.37:b9VOUeYq I was told you are strange looks by several woman. : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 17:42:03.22:cef6MQHO まぁ、2chだし後ろ向きな書き込みが多いのは仕方ないわな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 17:43:07.97:hgcRkC+g 前向きな人はそもそもここにこないよな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 18:39:21.52:b9VOUeYq 法の外だと思ってんのかな、女性って : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 18:53:40.84:b9VOUeYq 男は法スレスレを命削って頑張ってお金を生み出してんのに、女はそれを笑うだけ。 それを追求したらストーカー、気持ち悪い扱い、忘れた、ですっ呆ける。 かといって中国韓国女みたいに美人じゃないし、愛嬌もない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 18:54:20.98:b9VOUeYq 女性の役割って何?笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 19:23:04.11:b9VOUeYq ちなみに家は離散して親は離婚寸前 兄弟もおれが口蓋裂だから結婚できないとのこと : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 20:01:38.44:0agbkBDg いや、それはモテない兄弟の言い訳に使われてるだけでしょ 女性と上手く絡めない人って母親との関係が良くないのかもな 家庭環境って確かにその人の人生左右するね、 ここの書き込み読んで感じたが 真っ当な家庭環境で育ったら例え重度でも幸せになりそうだ その逆もしかり : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 20:23:34.20:b9VOUeYq 偉そうだし口くさそうだな涙 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 20:25:27.14:b9VOUeYq Please wash your feet,be honestly. : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/13(木) 20:34:48.02:B5/UD1lp Bも手術しました。で、次はC、全体のバランスバランス崩れてまたAが、っていう負のスパイラル。手術でよくなるならするにこしたことはないけど、慎重に考えてみてください。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/13(木) 21:58:12.58:tu351Ti+ ありがとうございます : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/14(金) 02:00:28.37:CPvZYXNJ 全部女が悪い、女ガー! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/14(金) 14:33:57.02:BVa4utH3 あら、顔ニモマケズの中に、口唇口蓋裂の人いるじゃない。 同人作家やってるっぽいけど。 趣味があると強いよね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/14(金) 22:22:26.42:1RkKnmx8 滑舌指摘され続けると、喋るのもイヤになってくる 最近では思っててもその場で口に出さなくなってきた : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/17(月) 00:11:08.85:aU/qE6dQ 今までここに後ろ向きなことあんま書いたことないから、書いてもひねくれネガティブ妄想集団って怒んないでね! 話せる人もいないんだ。 最近辛すぎてやばい。 兄弟が幸せなのが本当に辛い。 前まで大好きで自慢の兄弟だったのに、今は憎くて仕方ない。 親戚からは手術ばっかでかわいそうと入院中に泣きながら言われ 手術後に祖父母に合えば「唇のバランス悪くなったな」「何言ってんの!これから整形するんだから!」と言われ。 今までのが積もり積もって過去最高級に落ちてる時に親は私に直接話さずに、なぜか憶測で私の思考や感情を祖父母に話し、祖父母からエール(笑)と説教みたいな電話がきて。 何をもっと頑張れって言うんだよ。 今まで可愛がってくれてたのも同情からだったんだなとか、少なくとも可哀想にって思われてたからあんなに優しく可愛がってくれたんだなって。 自分が奇形って再認識したし。 自分は普通に生きてたのに、知らない人も知っている人も含めて周りの人がそうはさせてくれない。 祖父母にも親戚に会うのにもすごい勇気がいるようになった。 会っても傷跡を見たそうに私の目が逸れてる時にササッて見てくるし、キョドッてくるし。 世界びっくり仰天でも見るかのような感動ストーリーにされるのもうんざり。 ここには書ききれない色んなことに対する衝動的な怒りが抑えられなくなってきて自分や物に当たっちゃう。 エスカレートしそうで怖い。 いつか本当に自殺しちゃうんじゃないかって怖い。 自分がいつから、どうしてこんなになっちゃったのかも分からない。 辛すぎてやばい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/17(月) 09:54:16.62:k9DD7u3Q 周りが普通に生きさせてくれないってすごくわかる。 同情されるのが一番いやだわ、 あんたも同情できるような顔つきでもないよって思っちゃう。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/17(月) 11:12:01.95:uGj51xl+ ここで名前が上がってた顔ニモマケズ読んだ。 すごく良かったよ 136も騙されたと思って読んでみたらいいよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/17(月) 13:48:10.41:aU/qE6dQ ありがとう読んでみる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/18(火) 08:03:40.88:QqDxsHeN わかるよー!私は、味方はいないんだって、両親にさえ心開けなくなってしまった。 でも自殺は怖くてできないんだ。いつこの世からいなくなってもいいと思ってる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/18(火) 16:02:37.35:rjBTP3gW 永遠の課題だけど、 親は口唇口蓋裂の子供に対してどう接するのが1番いいんだろうな・・・ 可哀想って接し方は絶対しちゃいけないと思うけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/19(水) 10:12:38.05:DmoP1B5J 口蓋裂での悩みはやっぱ根本的な解決しかないと思うんだよねー でもそれは先天的な障害だから解決は不可能。 手術やメイクなどしてマシにすることはできるけど、解決はできない。 どこかボロが出る。あれおかしくない?って思われるんだよね そしたらどこかで妥協点を作ってそれ以上の悩みを打ち切るしかないけれど、 頭で意識的にそうしても、無意識に口蓋裂からくる精神疾患(視線恐怖)などが出てしまって毎日疲れてる。 他に有効な解決策ないのかね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/19(水) 10:17:45.43:CJdhWRe1 口唇裂と口蓋裂は別物と考えた方がいいのか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/19(水) 15:20:28.94:mgL2eqUh 手術すれば治ると言われているけど、治るんじゃなくてマシになるだけだよね。 ただ自分が同じ疾患の他の人を見ても ちょっと違和感あるなとは感じても、それだけ。 自分の顔はものすごく気になってるけどね 自意識にがんじがらめになって人生台無しにはしたくないしね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/20(木) 10:18:06.53:iRRxEukB 口唇裂だけだと見た目の傷くらいで済むけど 口蓋裂だと骨格レベルでの問題になるから大変だよ 難聴やら発音やら他の不具合も出てくるし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/20(木) 21:47:05.00:/u6gEzW0 口蓋裂はしゃべらなければ普通の人に見えるから、いるだけで変な顔と思われる口唇裂よりマシだと思っちゃう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/20(木) 22:21:56.78:h83gzCqx 4年半かかった歯列矯正がようやく終わってこれから10年ぶりくらいに口唇口蓋裂の修正手術をしようと思ってるんだが 主治医が入院期間が2週間くらいって言ってるから仕事辞めようかと思ってる 職場の上司に相談したらやめて欲しくない2週間くらい大丈夫って言われたんだが 手術後に顔変わってるの同僚がどう思うかだし自分としては辞めるのが一番楽だと思ってる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/20(木) 22:23:10.63:h83gzCqx 口蓋裂は普通の人に見えるってなんか勘違いしてない? ほとんどの口唇口蓋裂患者は口唇裂より見た目悪いと思うけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/21(金) 00:10:34.37:P0d7pKw9 146が言ってる口蓋裂って口唇口蓋裂じゃなくて口蓋裂のみのことだと思うよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 03:18:11.59:LGtla0iK 誰の声も聞かなくていいよ自分が好きと思える相手だけと関わりな人生短い : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/21(金) 07:47:09.46:9bK/zL0g 仕事は続けなよ せっかく4年半続いたんだし2週間以上の入院期間の休みをくれるありがたい職場だよ 今時なかなかないよ、上司の理解もあるみたいだし 勤務歴が手術のたびに転々としているのは経歴的にどうかと思うよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 09:24:37.13:KHEjqUKW 口蓋裂のみの場合があるんだな てっきり口唇裂のみか、口唇裂+口蓋裂の2パターンだと思ってた : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 10:44:02.66:wiTQH9LD 口蓋裂のみで外見上目立った違和感はなくとも鼻は低くなるし顔も潰れるだろうしで辛いかもしれなくね? 親から言われない限り口蓋裂のこと気づかないかもしれないし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 10:54:36.44:ZBxFjYgZ 自分もそのパターンしか聞いたことないなぁ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/21(金) 14:15:05.22:P0d7pKw9 どこの部位か知らないし、個人的な見解だけど 鼻だったら術後割とすぐマスクなしでいけるから仕事辞めるのもったいない。 けど唇だったら傷が癒えるの割と時間かかるし、しばらくはマスクつける覚悟でいないと。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 15:28:20.35:AO2xv0AI 大学時代の知り合いに口蓋裂のみの子がいたよ。 若干カツゼツ悪かったけど、顔は普通だったし、特に気にすることなかった。 口蓋裂と本人が分かったのは、大学卒業後。 それから障がい者手帳取得して、口の中の手術して、その後手帳は返還したらしい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 15:37:50.09:LGtla0iK 知り合いの子気になる子だったのかな?わざわざこのスレ検索するのはどういう心理なのかな?自分も高校生まで病名知らなかった。君は病名調べたの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/21(金) 15:50:46.45:AGf4iz70 術後元の職場にもどるのは自分もすごく嫌だった。 だから気持はすごくわかる。 誰からも何も言われなかったよ 気づいてたと思うけど、 良い職場なら周りも理解するよ 嫌なこと言うようなとこなら辞めたらいいと思うけど、 それだけが理由ならもったいないかもね 口蓋裂だけの人もいるよ 喋らなければ外からはわからないよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 16:25:40.33:AO2xv0AI わざわざも何も自分自身が両側の口唇口蓋裂だからねぇ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 16:28:34.61:AO2xv0AI だからその大学時代の知り合いが、逆に「ひょっとして私同じかも」と告白してくれたのですよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 16:46:33.88:KHEjqUKW 自分か親族が該当しない限り知ることのない病名だと思うわ。 そんなに珍しくないはずなのに認知度低いのは何でなんだろうな。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 22:43:09.66:uQlnplV+ 進まないままこの国は終わると予想してる(笑) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/21(金) 22:45:10.37:nrQD2FK3 口蓋裂は骨が裂けて上顎の成長止まるから、必然と受け口になる それに鼻の骨まで影響して湾曲症も患ってることもただある。 どう考えても口唇裂のほうがまだ良いよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/21(金) 23:17:07.63:de2nfS4S 口唇口蓋裂を広めようとしてる人いるけど、広めてどんなメリットがあるのか分からないんだが : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/22(土) 06:01:04.80:3K+qtRod 同感 別にその活動を否定しないけど 認知度を上げるとどうなるのか誰かわかる人いる? あと患者会に行ってみたい人の気持ちも知りたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/22(土) 07:46:33.13:MFFLm+7S ただ変な顔なんじゃないんだと理解が増えていじめが減る。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/22(土) 07:50:10.30:MFFLm+7S ダウン症の事は皆結構知ってるから、おかしな行動してる子見ても、あ〜ダウン症なんだね。でいじめないし何かあったら助けようとする。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/22(土) 12:42:09.29:3+IK5MLG 何回も全麻手術してきた口唇口蓋裂と、そもそも全麻経験しないで一生終えるような健常者とを同列に扱うのは無理があるのは感じるね。あくまで個人的な意見。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/22(土) 22:48:56.05:T75UHK1Z もう5回以上全麻してきたけど、健常者となったと一ミリも思わない。 むしろコンプレックスはぜんぜんとりきれてない。 これ一生の呪いかよっていうレベル : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/23(日) 03:22:30.62:IJjnHUIn もう終わる国なんだから補助くらい出して頂きたい(笑) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/23(日) 10:41:26.08:o7n0MAnk 手術は2回予定してるんだけど最初は上顎に軟骨を入れる手術だから傷が目立つかも しばらくマスクだと居づらいしやっぱ辞める方が楽だろなぁ〜しかも2回目も手術すると同僚とかになんて説明して良いか分からない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/23(日) 11:20:46.10:SbgViDcl 顔の変化をどう思われるかをメインに心配してるようだけど、一般的には2週間仕事に穴をあけることのほうが印象悪いと思うよ。 そのへんは理解ある上司さんと相談してうまくやれそうなのかな? 顔の変化への周囲の目は、ぶっちゃけ人柄が大きく影響すると思う。 普段真面目でいい人なら誰も何も言わないよ。 でも普段の行いが微妙だと陰で言われまくると思う。 うちの会社には背が低いのを気にしてるのかバレバレのシークレットシューズを履いてる人がいるんだけど、 その人はいい人だからみんな何も言わないよ(表でも陰でも)。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/23(日) 14:44:30.88:T0cJ7XID 1回目が2週間で更に2回目もあるのか。 楽なのは間違いないけど、 術後はただでさえ傷跡ととか腫れでメンタルやられるのに、辞めてることに対する焦りだとか孤独感とかで結構キツい。 諸々の期間を経て良い職場を見つけられそうなら(あてがあるなら)私なら辞める。 同じ環境の中で3度手術したけど辞められなかったから周りの目を気にして毎日が辛かった。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/23(日) 16:15:49.48:IJjnHUIn 人生の最初苦しければあとは楽なはずなんだが。。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/23(日) 16:38:58.12:IJjnHUIn 健常者ほど守られてないし、障○者ほど補助がでない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/23(日) 16:45:36.71:IJjnHUIn 差別してきた、差別してきた、って言われるが差別してるのどちらだよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/23(日) 17:24:21.53:IJjnHUIn 早く終わんねーかなこの国 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/23(日) 21:34:15.31:HcPxTgq3 口唇口蓋裂についての理解が広まれば ・顔の手術跡や、鼻や唇が左右非対称でも別段おかしいと思われなくなるかも ・審美的な面での治療についても納得してもらえるかも(ここまでで「整形と言われた」というレスが割りとあったので) ・発音が悪いのだって笑い者にするような対象ではなく、本人の努力でどうにもならないことなんだって認識に変わるかも って思ってるんだけど、そう上手くも行かないんだろうな こっちとしては滑舌悪いネタとか何一つ面白くないし見てると中学時代いじめられてたのがフラッシュバックする いまは咽頭弁の手術で改善はされたけどいまだに対人恐怖気味 例え一見普通に見えても世の中いろんな人があるってわかってもらいたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/23(日) 22:06:23.89:Z58aIj8X 「口唇口蓋裂」って単語に対してものすごい嫌悪感があるんだけど自分だけ? それ関連の話をするのは全然平気なのに、口唇口蓋裂って単語を家族が口に出すと怒りとかこみ上げてくる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/24(月) 07:24:36.14:LjQA7xmX 当事者だからね。病気は何でもそうだけど 本人にしかわからない苦しみがある 医師や家族ですら他人事だから真の痛みは想像でしかわからない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/24(月) 16:44:22.42:PrUHcPL5 舌を貼り付けるってすごいよな。。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/25(火) 08:26:15.89:8sTgFtze 限りなく健常に近づけたい気持ちがやはりあるから、 微調整的な修正をしたいけど、 先生はもうこれで十分だろという態度だし、 欲張って失敗されてかえっておかしくなるのが怖い 治療をどこまでやるのかは難しいね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/25(火) 16:30:07.32:bin6+aou 全身麻酔しすぎると寿命縮まるらしいからあんましないほうがいいよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/26(水) 02:44:47.12:+zAo5HOl 横顔ブサイクすぎてワロタ…ワロタ… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/26(水) 02:51:15.74:+zAo5HOl 口蓋裂のせいで滑舌悪いし、滑舌悪いせいで人と話すのが億劫になるし人と話さないせいでコミュ障になるし。 カラオケでは歌上手いけど鼻声だねと言われるし、修正費用はバカ高いし修正しても健常より変だし。 500人に1人とか割と高い罹患率のはずなのに認知度は低いし。この病どうにかならんの… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/26(水) 03:37:30.05:tluxbcx/ 分かるわ〜 平面顔すぎて横顔もドンマイだし、自分めっちゃ童顔なんだけどこれも口唇口蓋裂の影響なのかな 見た目もアレで喋ってもアレってね もう何しろって言うんだよ、っていう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/26(水) 06:45:20.68:aVBWuiAv 修正費用保険効くでしょ?そんな高い? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/26(水) 08:20:09.39:cAPFM9Gc 3回の手術でどれくらい会社休めたの? それでも辞めなかったのは偉いと思う : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/26(水) 13:41:09.78:OospUx3u フェフねえさんが口唇口蓋裂って噂になってるね 違うと思うけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/26(水) 14:04:51.59:IKXPf4sd 大学生(小声) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/26(水) 16:35:17.92:K5QolaNH 鼻の下あたり見るとそうなのかもね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/26(水) 23:11:51.08:OcFqcvoP もしかしてみんなマスクしたらイケメンorかわいいって言われたことある?笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/26(水) 23:17:39.23:77XyXIqW フェフ姉さんどこが?口蓋裂のみの可能性は否定できないけど、少なくとも唇裂はないでしょ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/26(水) 23:53:47.33:GvlaPWlM >>186 わかりすぎて苦しい 私の場合、なんか人より微妙に頭と顔が大きくて輪郭がしっかりしてる なのに微妙に平たい顔 頭の形も触ると左右非対称でなんか変な気がする 家族には考えすぎって言われて分かってもらえない でも絶対赤ちゃんの時から手術して病院のベッドで寝てることが多かったから、骨格にも影響あったと思ってる 審美的な面での手術は3回、発音良くする手術は1回、赤ちゃんのときから幼稚園までで3回手術したので、ぜんぶで7回手術したことになる 全身麻酔 影響 でググったら、全身麻酔1回につき6年寿命縮むって書いてあった… これがもしほんとなら42年寿命が縮んだことになる もうすぐ23歳 人生80年として、残り15年? わりと若いうちに死ねるなんてうれしいわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/27(木) 05:43:35.38:jgXuLYvi 193 うん、唇裂はないけど、口蓋裂のみのパターンかもね。 鼻の下がすごく平らで、引っ込んでるから 話題になってがいいのか悪いのか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/27(木) 17:10:25.70:WK/maJcl 輪廻転生はないと思ったほうがいい 口蓋裂の人生で終わったなら、生まれ変わりはない。 生まれ変わるなんて死の恐怖をやわらげるために作られた俗説。 はずれのカードを引いたんだよ でも人間に生まれてよかったと思うよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/27(木) 17:26:51.74:u8IqGUUw わかるわー。 若い頃は歳とる前に楽に死にたいとか思ってたけど、歳とってくるとまじで死が怖い。 なんにもなくなる。明日なんてものがもう来ない。 生きてるだけで丸儲けとはよく言ったもんだわ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/27(木) 18:46:52.46:7BUNK7iH なんかいろいろと必死な人が増えたな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/27(木) 22:13:31.75:dJIb+72x 逆にこの疾患もってて余裕なやついるの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/27(木) 23:51:03.54:MN/QkxOy わたしも、20代半ば 鼻の修正の微調整やってから1年と2ヶ月ちょい経った これで鼻は3回めです 鼻の穴とか形とか左だけいびつだったから、なるべく左右対象にしてもらった…はずだった 手術して腫れがひき始めた辺りはかなりよかった でも今はまた左の鼻の穴の高さは下がり始めてきたような気がします 写真とってたけど、術後よりは確実に下がった 一応仕事はしてるし、もう手術する気力ないです 時間もないと思うし しかも、天気悪い日とか、気圧の影響なのか傷跡や鼻がじんじん痛むようになってつらいです : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/27(木) 23:58:33.39:MN/QkxOy あと、肋骨からとって移植したんだけど、鼻筋が少しだけ左に傾いてる 写真だとたまにものすごく歪んで撮れるし、思ってた以上に鼻曲がってるときあるから写真大嫌いです 左斜め前から見た顔はかなりひどい 右斜め前から見た顔は超美人(笑) マスクしなくても美人って言われたこと何回もあります(笑) 写真もときどきすごくよく撮れる どれが真の姿なのかわからなくて、病んでる 対人恐怖症で心療内科も通い始めました これ以上手術してもっとよくなるのが保証されてるならいいけどこれ以上やったら逆に不自然になったりおかしくなる気がする 同じような人いますか? 毎日出口がない不安に教われてつらいです : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 01:01:44.37:m548imtm 対人恐怖症って薬とか飲むの? 飲んで少しでも改善されるなら病院行きたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/28(金) 01:06:46.55:3UCWwqW5 鏡の自分とかはもう慣れてるけど、写真とかビデオとかの自分は見慣れてないからきついな。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 01:29:22.73:qIbbVROH 質問と関係ないことで申し訳ないんだが 美人って言われるくらいだと、街中とかで見られることあるじゃん でも角度によってはひどいとなると、見られた時に「可愛いから見られたのか、何だあの顔って見られたのか」どっちだって不安になることあります? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 02:15:55.73:ztPzF195 201です わたしの場合は3回めの通院のとき抗不安薬を貰ったよ 人混み出るだけでも過緊張状態になってコントロールできないから、それを和らげるために飲みます 仕事とか病院にいくのにどうしても外出しないといけないときだけですが、結構効いてる感じ だから行けるようなら、行ってお話だけでもしてみるといいと思います 家の周りがそんなに都会じゃないからか、みんな振り返ってまで見てくることがかなり多いです 10代後半まではどっちの理由で見られたのか悩みました 友人や家族も、右から見たときと正面から見たときは綺麗だけど左から見たときはまあまあ綺麗だと言われました 自分ではできるだけ他人を見ないようにしてます 目力が強すぎていろいろ誤解されるので(笑) 最近メイクや服にこだわるようになり、勉強を始めました 自分の顔が、自分が好きだけどだからこそ苦しいかもしれない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/28(金) 03:08:46.30:WqduGiJH なんで口唇口蓋裂って鼻左右非対称なうえにバカみたいに大きく、低くなるの?最悪だよ カ行連続して言えないし 世界に一つだけの花トラウマで聞けないわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 04:19:41.86:qIbbVROH ってことは可愛いから見られるって割り切ってるってことですか?どう構えてます? 術前も多少はあったけど、手術を終えてくうちに可愛いって言われることが増えたり知らない人の態度が明らかに変わって… 慣れないのと、雰囲気が良くなったってだけで結局細部(傷や変形)はアレだから、どっちの理由で見られてるんだろうって外出る度に精神的にすごい疲れるんです…。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 06:37:54.90:nMkc0jXI 200の状況と似ています。 鼻の微修正を3回して一応もう終了です。 仕事もあるからもう休んでするのも難しい 直後はいい感じに仕上がるけど しばらく経つとあれ?となる 鼻筋も曲がってます でもその変化は他人にはわからないかも 何度やっても完璧は無理なんだなと 不満な部分は残ったけど これ以上やって失敗することが何より恐くてできないです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 06:57:00.50:nMkc0jXI 美人といわれる事もあるけど、私はそれはお世辞だと思ってます。 この顔でそれはあり得ない 質問者さんは本当にそうなのかもしれませんが、 女子から目の前で言われるのは同情かも。 知人に女優並のものすごい美人がいるけど 本人には誰も言いません 笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/28(金) 09:51:02.46:qaeQFFXB 手術する度に良くなる部分と悪くなる部分が出てくる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 15:12:52.70:ztPzF195 そうだねー、今はもう割り切ってる 割りきるというか、自分以外の人間が本当は何を考えてるかなんて実際のところ分からないわけだから あと、嫌なものをいつまでも見ていたいとは思わないじゃないですか? 綺麗だから、雰囲気があるから見られるんだと思ってますよ あと後出しになっちゃうけど、わたしの場合はは背が高めなのとかもあると思ってる きっとさんももともと魅力的だったり可愛かったのが、修正手術受けたことでよりそうなったんじゃないかと思う みんな、自分で自分のこと悪く捉えても良いことなんかひとつもないですよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 15:41:40.40:ztPzF195 私はお世辞でだったら外見については言わないよ、逆に失礼じゃないかと思って でも褒められたら取り合えず受け取っておけばいいよー お世辞にも褒められないよりはよくない? 私も友人も、高校生ぐらいまではずっと同性に意地悪されたりブスって言われてたよ 女友達はいるけど今も多くはない 話したことない子からすごく嫌われてたり こっちからは悪いことをしていないのに冷たくされて、何かしちゃったかな?って聞いても無視されたり でもそれって妬みもあったと思う でなきゃ説明がつかないことがいっぱいある 当時は自分のせいって思ってて、そういういろんな事で対人恐怖にもなったし今も続いてる けど男性や一部の女子にはやっぱり褒められる(笑) 私の友達はモデルだけど仕事以外でもいろんな人から容姿を褒められてるから本当に人それぞれだね だいぶ自慢になってしまった(笑) 問題なのは、自分が自分に厳しくなってしまうこと 左右差が許せないとか、写真映りも完璧にしたいとか 他人の評価は今はもうどうでもよくなっていて、自分の問題 これは一生続くし色々と限界あるから、本当に出口がないなって考えてしまう 我ながら必死だなー もっと前向きに何も考えないで生きたいです 長文連投してごめんね しばらく控えよう… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/04/29(土) 01:53:00.83:+15mkCAC 俺も背でかいしバスケで一時期ムキムキだったからよく見られてたけど慣れるよな? ちなみに鼻と唇以外はイケメンwww 女子から目の前で言われるのは同情かも→同情で可愛い言うとか最低の人間どもだから気にすんな ふつーにブスとか自分的に無理な奴には可愛いっていわねえし街でも美人しか見ないwww あと鼻に軟骨?入れたらスポーツできなくならない?ぶつかったりとかしたら駄目なんだろ? 鼻直すか迷ってるからだれかアドバイスください : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/30(日) 02:27:50.29:YZ2Os+z+ いつになったらこの顔を受け入れられるのかな。もう大人になって随分たったけど、ずっとこの歪んだ顔で生きる恐怖が消えない。常にストレス。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/30(日) 14:33:30.22:5se+v87j 家族以外で一人でも認めてくれる存在。 やっぱ恋人ができたら、生き方も変わるんだろうな。 一度もできたことないし、もう歳だわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/30(日) 19:03:50.08:Uq78jccS 下手な絵で申し訳ないんですが下から見た鼻です。 絵では右側(実際は左)の鼻のフチみたいな、下の部分がないんですが右の様にフチはつくれるものなんでしょうか。 ここ治した人いますか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/30(日) 22:12:40.89:bX5kCttI ここに女から言われた罵詈雑言書いていいかな? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/30(日) 22:57:23.99:1Kz/u5B5 ダメです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/01(月) 00:58:29.55:Eu4xhfnM 写真も動画も真実じゃないよ レンズによって僅かな歪みでもおおきな歪みに写ったりするし距離とか光とかでも全然違ってくる 気にしない方がいいよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/01(月) 19:34:51.13:Kvk8aAL7 俺は今28だけど以前はマスクとか付けなくても外出れたけど今は職場と友人と飲みに行った時くらいしかマスク無しではいられない 前はマスクは逃げてると捉えて意地でもやらなかったけど今はストレスを減らす為、外では上記の2つ以外は常に付けてる 上顎に軟骨の移植手術と鼻の修正手術を予定してるが今より良くなり以前のようにマスク無しで外出出来るようになりたいなぁ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/01(月) 20:51:16.44:cm1xAtzl 自分の仲良い人たち見事にみんな外見も中身もレベルが高いんだけど、同じような人いる? なんか外見も中身もレベルの高い人たちって心の余裕っていうか、人を外見で判断しないとかあるのかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/01(月) 21:36:25.61:ucerCfd3 それはあると思うけど 単純に君と一緒にいて居心地が良いから居てくれると思うよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/02(火) 08:51:54.60:07fkcrnx 底辺のやつがいると安心する : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/02(火) 12:48:37.71:LQmmpM8a ブログ頑張ってる女の子。 まぁ頑張ってるとは思うんだけど…随所に「私ってすごい」「私って可愛い」的な私、私がどうしても鼻につくんだよなぁ。 単なる参加者を本人の名前をとったであろうファンクラブの会員みたいにしてるのも、うーーーんな感じ。 んで、周りが「熱望」するからこんな会も出来ました…って、自分が作ってたじゃんと思う。 内輪受けはするだろうし、一部では有名だし、 こういうレスすると「どうせひがみ」なんて脳内変換されるんだろうけど、 あの子はもうそろそろ周りに感謝することを覚えた上で 自力でコンスタンスに稼ぐ術を身に付けないと、単なる空回りで終わる気がするなー。 個人で会ばっかり開いてても、傷の舐めあい以外の何物でもないもの。 二十歳超えて手術も受けまくってるけど、その費用は誰が出しているんだろ。 手術費事態はひょっとしたら研究費扱いとかで大学持ちなのかもだけど、食費もろもろ色々かかるだろうに。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/02(火) 13:31:30.54:xXAfGgiU その人のこと知らないけど言いたいことはわかるよ だけど他人はどうでもよくないか? そんなに気になるならいっそ本人に言ってあげたらどうかなと思うよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/02(火) 14:23:22.18:nCHztNxf 分かる 勘違いこじらせた感じ まぁ本人がそれでハッピーならいいんじゃんと思う。他人だからどうでもいい的な意味で。 口唇口蓋裂代表って書いてんのは、うわぁって思ったけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/02(火) 14:29:31.14:nCHztNxf あーあ、いま大学病院にきてるんだけど、20こえてんのに先生の前で泣いちゃったよ ダサすぎる 本当は悩んでることあるけど言っていいのか分かんない 健常者と同じコンプレックスのうちの一つと捉えて前に進むべきか、 変形部分で悩んでるとこを言うべきなのか 大学病院と美容外科の境が分からない泣 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/02(火) 16:18:19.14:2NglYAhO ダサくないよ 先生に何をどこからどこまでどんな感じで相談したらいいのかわからないよね 私もずっとみてもらっている先生にいまだに言えてないことある(笑) 再来週行った時に相談してみようと思ってる 程度の差はあっても健常者とはどうしても違うし、色々と改善するためにできることはしてみようかなと それは甘えでもなんでもなくてむしろ自分と向き合うことだって考えるようになった ちなみに今まで鼻の修正も全部大学病院でやった 唇はするかどうか迷ってる 自分が信頼できるとこにいくのが一番いいよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/02(火) 16:20:27.63:1bUSKmJQ 正直傷跡は残っててもいいから鼻と唇の歪み治してほしい笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/02(火) 17:34:23.35:cBY+QxLa 歪み修正してんのは女性が多いのかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/02(火) 18:03:16.74:07fkcrnx このスレってネガティブなやつしかいないな 何の有益にもならん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/02(火) 18:38:00.74:CLfTStGt 女性はやっぱりある程度まではと思うからね 男性の方が手術まではしないけど、割にこじらせ気味という印象がある : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/02(火) 18:52:36.45:nCHztNxf これ読んで、 もちろんある所では線引きしなきゃだけど、して後悔よりしなくて後悔はズルズル引きずるだけだから、勇気持って先生に相談してみるくらいしようかと思えた ありがとう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/02(火) 20:52:32.05:7NkCPzHF ネガティヴな捉え方してる人に前向きになるような解決策や考え方アドバイスしてる人もいるし治療内容も情報交換出来てるから俺は有益だと思うな それこそ捉え方次第だよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/03(水) 13:07:14.07:tj8sQoqE 当事者だけれど、細かい意見交換はほかに作ってやったほうがいい気がしますね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/03(水) 15:09:40.28:6UPNgztV ではここでは何を話すべきとお考え? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/03(水) 16:07:05.82:tj8sQoqE もう少し言葉を選べませんか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/03(水) 21:39:05.47:Bi7pXzSt ちょっと何言ってるかよく分からない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/04(木) 01:01:32.68:mnWHOih2 ww : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/04(木) 05:59:58.21:OL5CsNO7 237は誰に言ってるの? 自分も意味がわからん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/04(木) 08:46:21.35:sO5NXIdt 再度投稿させていただきます もう少し言葉を選べませんか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/04(木) 13:48:58.67:97hgNfn7 質問されてる事には無視ですか。 他人は自分の思い通りには動きませんよ。 合わないスレに居座る必要はありません。 さようなら。 返事も不要です。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/04(木) 20:14:19.68:mnWHOih2 い〜つまでも〜たえる〜ことなく〜と〜もだちで〜いよお〜きょ〜のひは〜さよ〜な〜ら〜ま〜た〜あ〜う〜ひまで〜♪ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/05(金) 10:28:25.51:78ioFANE 細かい意見交換って具体的にどういうことなのかな ネガティブなこともポジティブなことも治療のことも全部ここに好きなように書けばいいんじゃん? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/05(金) 12:24:28.45:4YFtQqRx もう少し言葉を選べませんか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/05(金) 12:49:42.18:BGEMmeWJ スルーしよう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/05(金) 13:04:16.47:jtV9+//1 ロボットなんじゃない? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/05(金) 15:10:54.64:0OTDrA52 そうだよね 自分の場合傷跡は白っぽい細い線みたいな感じだから目立たない でも鼻と唇が裂のあった方に引っ張られてる感じでちょっとひきつるというか、歪んだ感じ担ってる 鼻は修正してまえよりマシにはなったけど違和感はあるし、他の人もいうように修正やったことで逆に変になった部分ある気がする 他人からどうみられてんのかすごく気にしちゃう もう一回修正するか迷い中 これ以上やったらぎゃくに不自然か?とか考えちゃう 修正手術をした方、ぜんぶで何回やりましたか? 鼻と唇の歪みがなくなった、または目立たなくなった方いませんか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/05(金) 18:16:47.38:40Oyc4ZQ 自分の場合は肉の段差っていうか、肉のつき方にも裂を感じる。 縫い合わせるとかの問題じゃなくてその部分の肉が薄くなってる的な。 から表面だけ治しても意味なかったんだけど、 口唇裂の傷跡ってみんな表面だけなの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/05(金) 19:10:19.97:MaNDgKoC 骨をいじる大きい修正を1回 その後鼻穴の左右差を治す微修正を3回 微修正の2回めであきらかに前より悪くなって これ以上この先生に任せるのは危険だと感じ 実績のある大学病院に転院 したのが3回め 100%というのはおそらく難しいので 一応もう治療は終わりのつもり 転院するとき二つの大学病院に診てもらったがひとつには断られた よその病院の後始末は嫌がられるからね 幸いもう一つが受け入れてくれた 手術はやってみないとわからないから怖い あの絶望感はもう味わいたくない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/06(土) 07:00:55.05:LW9kXyqa 美容外科なら形成外科出身で再建医療やって独立開業したようなところ 大学病院なら美容外科もやってるところ 鼻の再建医療なら韓国のシンミアンが世界的に名医と聞く そこから独立したハナビも上手いらしいけどこっちはドクターに日本語通じないみたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/06(土) 12:09:19.41:d8OORBdy もう少し言葉を選べませんか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/06(土) 13:20:57.41:JR9+I8wD しつけぇw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/06(土) 17:39:30.94:cmhL/GhN もう放っておこう(笑) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/06(土) 23:04:18.11:OoblE2rM シンミアンて症例写真見るとすごい綺麗になってるんだよな 費用が高いのとアフターフォローとかが心配なのがネック 日本にもこれくらい上手い人いないかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/06(土) 23:26:30.94:YY7A8eoF シンミアン気になるけど、やっぱり日本国内で手術受けたいかも でも確かに写真みたらびっくりするほどきれいになっていますね 顔が良くなりたいとかじゃなく、自然な鼻になりたいだけなのに叶わなくて辛いです 手術も怖いし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/06(土) 23:34:15.99:YY7A8eoF あとスレ違いかもしれないんですけど、パーソナリティー障害とか患ってる方いますか? もしいたら、ご自分のパーソナリティー障害が口唇口蓋裂と関係あると思いますか? こういうことここで聞いていいのかもわからないのですが 私は自分が自己愛性人格障害とかだと思うんです 生まれてからすぐ母親と離れて入院したこととか、顔のことでずっと悪口を言われてきたことが原因と思うんです この障害だと、生まれてすぐ手術入院すると思うのですが、そういうのが関連性があるのか疑問に思って質問してみました もう人生が辛いんです : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/07(日) 01:48:14.49:gM61tMyf 自分も前にシンミアン気になって調べたけど、韓国に行かなきゃいけないのがネック 症例写真見るとすごい綺麗に治ってるよね そういうの見ると、修正手術の段階は大学病院と美容外科どちらがいいのか分からなくなる 子供ん時の手術とか骨系は大学病院の方がいいだろうけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/07(日) 07:29:40.92:1KIEin/E 美容外科はやっぱりこわい 口唇口蓋裂の症例をたくさん経験してるならいいけど そんなとこなかなかないよね 左右差を完璧に治すのは名医でも無理らしい 美容外科なら成功するという根拠はないよ 上手くいけばいいけど確率的には同じかと もちろん美容外科でやってみたい人に水差すつもりはない。 やりたいならやってみればと思うし 成功したらいいなと。 しかし健常がわざわざ鼻の形治すなんてもったいない話だね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/08(月) 12:35:59.64:wPRsvt0Q 実際に口唇口蓋裂の人に会ったことがなくて、同じ病気の人と話したくてSNSで繋がってみたけど後悔してる。 メンヘラとか病んでる人多すぎてこっちまで疲れてくる、、 自分は普通に口唇口蓋裂のあるあるとか、同士じゃないと分からん事とかを話したかったのにネガティブ?な人多すぎてびっくりした。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/08(月) 12:58:57.79:fMocRv+M ネットでだからネガティヴなんじゃないの? 他人がそうでも自分がそれに引きずられなかったら別にいいんでないのかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/08(月) 14:39:28.71:u9yhUjAo ネガティブじゃなきゃ発信しないだろうな もしくは変にポジティブ広めようとしてるタイプとか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/08(月) 15:12:04.80:bRNrcPrN クラスに一人くらいの割合でいるでしょうに : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/08(月) 15:25:44.34:b0RsHTfb 私も会ったことない 小中高大と結構な規模のとこなのに 今度当事者の集まりに参加してみようと思ってる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/08(月) 17:19:36.85:Dk6YJqGJ 一番気にしているのは鼻なんだけど、人生を振り返ってみればいじめとかでも傷や矯正のことは言われても鼻に関しては言われたことなかったな。 他人にとっては歯並びが悪い程度のレベルなのか、越えちゃいけないラインだから流石に言わないのか判断できない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/08(月) 18:37:30.18:lNpkw79H この人にとって明らかにコンプレックスだろうなってとこは絶対触れないもんじゃないか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/09(火) 15:37:11.89:AKtM3czq 同じだ 鼻が一番気になる 他人からどうみられてるのかが知りたい なんで誰も何も言ってこないんだろう 逆に怖い : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 15:59:43.72:oPkOU1WL いやだから触れないのがマナーでしょ 頭薄い人いたら「頭ハゲですね」とでも言うの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 16:08:48.85:j6TBzbVv ただのハゲならまだしも、病気の影響でハゲの可能性が高い場合、本人が言い出すまでは言うわけない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 20:28:19.08:AYeRliTx いや、いじめで傷まで触れてるならもっと弱点付くと思うんだ。しかも遠慮なんてない悪ガキだよ? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 20:56:21.04:dtvH+nk8 裕福健常みたいにサラッときれい事言える人生が良かったわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 21:03:37.45:dtvH+nk8 うんうん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 22:08:16.99:vWi0ptUv 今年の八月に鼻と唇の修正手術するんですけど、なにか心構えとかはありますか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/10(水) 00:23:41.46:4N8ywIpl 寝てれば終わるやん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/10(水) 00:59:07.96:e75Ce3AT そうなんだよね なんで唇の形変なの?とか、唇の上になんか傷あるよねとは言われたことがあった でも鼻については明らかに左右で形違うのに何も言われたことがない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/10(水) 03:52:19.75:9k7MJ2PS 術直後は傷跡や腫れで落ち込んだり焦りまくるかもしれんが、時間経てば落ち着くから落ちつけ(日本語) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/10(水) 07:32:29.04:MwzDQ1Ke 家族や友達は傷つくとわかってることは言わない 客観的にみたら絶対おかしいのに 気にすることない 全然おかしくない とか言われて自分の現実がわかってなかった : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/10(水) 07:39:48.68:9k7MJ2PS 超わかるわ でも家族は本音言ってもらわないと困る 医者に相談するために変形部分の確認してんのに、とぼけられると逆に腹立つ とぼけるとこちゃうのに そしてそれを別の家族に相談すると「気持ち分かってやれ」って言われて尚腹立つ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/10(水) 12:04:33.48:n93oYu7S 大衆がみるここで書けることとかホントに少ない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/10(水) 16:52:04.87:UDZImiVi 容姿より構音障害 容姿は働いて金をかけたら改善される 構音障害は仕事上のコミュニケーションで困る : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/10(水) 22:20:34.14:Q46kCJom 一年半前に鼻をまっすぐにするための微調整の手術した者だけど、鼻の腫れが完全に引くまでには半年以上かかったよ もちろん一ヶ月から二ヶ月くらいで内出血のあととか腫れぼったい感じは消えたから、もうこんなものかと思ってた なのに、そのあとも鼻の幅とか厚み?は日々変わっていって、今じゃ術後二ヶ月くらいのときの写真と比べると驚くほど細くて形がいい鼻になった 唇のほうはまだやってないからわからないけど、両方同時にやるのかな? 心構えとしてはあんまり期待しすぎない程度に楽しみにしてたら良いと思う : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/10(水) 22:21:47.15:Q46kCJom が少しでも満足する結果が得られることを願ってるよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/10(水) 22:38:09.20:n93oYu7S 容姿については課題ですね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/11(木) 00:34:03.08:yHbcStTn 273じゃないんだけと、鼻やってから3ヶ月たって「鼻筋太くなったな」「形が変になったな」と悩んでたけど6ヶ月目までは待ってた方がいいのか 参考になった : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/11(木) 22:41:12.53:PcmMZZc8 日本人の容姿満足度は世界一低い そのうえ顔に障害があったら生きづらくて仕方ないな。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/11(木) 22:51:28.45:5dJA1WWL 満足度低いのに変えない謎 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/11(木) 22:56:52.78:8Hp6pOs9 変えると周りからヒソヒソ言われるからな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/11(木) 22:59:21.87:5dJA1WWL そうなんすねえ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/12(金) 10:56:23.14:6wmbdMAf 美容整形はよくない ちゃんと幼少期にドクターに鼻を形成して貰ったのにデザインが気に入らないからってブーブー言う奴は先生への感謝が足りない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/12(金) 19:19:39.72:WJWHGhlu 当事者だけど毎日楽しくて幸せだ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/12(金) 23:33:47.51:nsLIkGtE 東京で生まれ育ちたかったわ。どういうとこなんだろう。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/12(金) 23:34:13.28:nsLIkGtE あ、スレ間違いました、スイマセン。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/13(土) 10:39:59.10:gmUwJib4 感謝して満足してないのに我慢しろって?変な話 日本人的な発想だね 美容整形も修正も本人の自由で他人が口出すことじゃない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/13(土) 22:05:25.41:ykQDwg0R 手術はやってみないと結果がわからないから躊躇しちゃう 確実に良くしてくれるゴッドハンドみたいな先生いないかなー : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/13(土) 22:29:53.97:GSNxFYIY 人前に出る仕事はキツい 手術でも完治は難しい 決して家は裕福ではない 口唇口蓋裂の特徴 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/14(日) 01:21:12.16:mZzRXKFk ずっと前から輪郭歪んでる感じがしててこの前鏡で見てみたらものすごい歪んでてもはや笑ったわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/14(日) 02:43:29.68:5PVBTfk+ モテるハンデランキングなら余裕で最下位になれる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/14(日) 02:53:21.65:5PVBTfk+ 歴史長いのに理解や治療進んでない、って意味分からん。 加えて他のハンデからも見下されててキレそうになる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/14(日) 02:54:06.96:5PVBTfk+ 連投失礼しました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/14(日) 06:53:48.72:hEYVkfNz 裕福な家でも生まれるはずでしょ いくらなんでも 500人に一人のはずなのに大人はほとんど見かけない よーく見ればわかるけどぱっと見はわからないレベルが多いのかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/14(日) 08:58:31.23:XeXv9mM+ ここの住人は可哀想な人が多いんだな 同情はしないけどw ワテクシ人前好きで裕福だが手術は途中で投げたから傷痕クッキリw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/14(日) 17:06:48.26:UsXdXsr2 治療は進んでる それに形成外科がメジャーになったから昔よりずっと傷跡は綺麗なはず : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/15(月) 22:12:07.23:VAD0wws8 ボクは生涯貧乏だと予想出来るので、裕福な上、人前に出られることに苦手意識がないのはアクティブで素晴らしいですね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/15(月) 22:23:53.64:VAD0wws8 長文失礼しました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/15(月) 22:51:50.19:VAD0wws8 I expect that I live in the poor over the lifetime ,so it is good for your having aversion to appear in public. Thank you for reading this long sentence. : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/16(火) 08:46:29.87:tYUPXX0d 修正手術は確かにやってみないと成功するかわからないからこわい。 でもやる前より悪くならなければ儲けもんだよね 手術しないで後ろ向きのまま人生おくるなら、 トライしてみたらいいのにと思う人が多い この疾患は手術でしか治らないからね あと301さん 傷跡だけなら302さんの言うように縫い直せば 今はかなりきれいに治りますよ 日帰りでもいけるんじゃないかな 無くなりはしないけどね 目立たなくなります。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/16(火) 15:16:36.41:N3Q1jAF0 子供が口唇口蓋裂で自分は親っていう人に質問。 子供がいついつ手術するとか何をするとか、聞かれてもないのに自分の友達とか親戚に話す? どんな気持ちで話してるの?話す必要なくない? 障害者ってレッテルを親が貼ってくれてる^^ きっと今の自分最高にひねくれてる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/16(火) 20:35:10.56:5vm30GYZ 聞かれれば話すけど、そうじゃなきゃわざわざ話さないな。 まあ、言っても人の子供に興味無いだろうなと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/16(火) 21:59:33.47:9P1WMiBP 口唇裂の子を持つ親のブログなんて世間に向けて発信してるよね ご丁寧に写真入りで あれなんかも理解できないね 自分の顔は晒さないくせに見世物じゃん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/17(水) 04:14:03.31:JH/NJhS5 可愛い分類ではないとか、何言ってるか分かんないんだけどって散々言ってくるくせに、アナウンサーになれば?って言ってくる親まじで何考えてるか分かんない 否定すると、なんで?なんで?とか言ってくる 何を言わせたいんだか。 もはやいじめっ子かよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/17(水) 11:01:51.30:wKnewgPX 分かるわ、口唇口蓋裂の子供の顔はたくさんアップして自分の顔は晒さないのほんと意味わかんね 世に発信することも大事っちゃ大事だけど、せめて仮名にして目にモザイク入れてやれって思う。物事の判別できないことをいいことに顔写真まんま晒される子供が不憫でならんわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/17(水) 11:57:14.25:rHejMYVs 結構本気で可愛いと思ってると思うよ。 そしてアナウンサーも少しくらいの傷があっても別になれんじゃね?平気じゃね?くらいに思っていると思う。 私も当事者、そして子供も当事者ではあるんだけど、本気で自分の子はイケメンだと思っている。 モデルレベルではもちろんないけれど、その辺のブサイク(失敬)な健常よりよほどイケメン。 親って怖いもんだね〜w : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/19(金) 20:33:47.13:B0YBSMB0 見た目が気になる口唇裂が未治療の時は、いつ治るの?て訊かれることが多いから、 (それも会う人のたびにね)あらかじめ手術は何月予定です、って言っちゃったかな。 出産後、赤ちゃんの写真を送る人が多い中、自分の子が口唇裂だと写真を送れない人が多い らしい。私も産後すぐには子どもの写真を撮れなかったし、送れなかったよ。 で、すみません、子どもが口唇裂でちょっと・・・てメールしてたかな。 人によっては、口唇口蓋裂ってだけで、NICUに面会に来ない親御さんもいるんだよ。 自分の子どもなのに、ポンコツ呼ばわりして忌々しげに舌打ちをしていたお母さんもいたよ。 そんな親御さんと比べると、手術があることを開示してしまう親御さんはまだましだと思うよ。 私は、手術が終わってから、無事に終わりました、と、写真を送って納得してもらったけどね。 障害者としてレッテルを貼るんじゃなくて、子どもに症状があるので手術する、と説明をして いるんだけどね。 でも、それは人によっては話してほしくないことなんだね。今度から気をつけるよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/19(金) 21:27:01.13:4PZMdgwY 幼稚園で写真掲載していいか聞かれるんだけど、やっぱり口元の傷があるし後々本人がどう思うかわからないからやめてもらうつもりだった。 でも夫はなんでやめるの?むしろ自分だけ写らない方が嫌じゃない?皆と同じでいいじゃん、と言う。 どっちがいいのか分からなくなってきた。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/19(金) 22:05:07.64:181aVXpg 私は幼稚園までの写真が1枚もなく大人になってこの疾患を受け入れ自分の赤ん坊の時の顔を見てみたいと思っても叶わずにいる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/19(金) 23:11:56.83:txk1p50c 息子が生後3ヶ月の時からの写真を撮りためているけれど、大人になったときに、自分のことを 考えるのに支障がある?と思ってテープ張れているときの写真だけアルバムに挟んでいる 2歳9ヶ月になるまで口唇裂の手術できなかったんで、途中テープのないむき出しの顔写真も あるんだけど、途中見てショックになるんじゃないかと思ってまだプリントしていない 当人は今3歳4ヶ月で口唇裂を縫って7ヶ月になる、今の顔が気に入っているみたい だけど大きくなって自分の顔を知りたくなるんなら、むき出しの顔もとっておいてあげたほうが いいのかな データを消すには忍びなくて(口唇裂ありのそれも、頑張って生きてる息子の顔には違いないから) 愛着があって、ガラケーの中に写真を貯めたままにしている さんの意見を参考にして、息子の顔をパソコンの中にデータを移して、見たいときにすぐ 見られるようにしておくよ 貴重な意見、どうもありがとう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/21(日) 13:35:14.23:WaDIeSyv 来月の末から上顎に軟骨移植する手術で2週間入院する予定だけど不安でしょうがない 職場にも迷惑かけるし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/21(日) 22:52:35.97:U6NTDhxq 職場には何て言ったの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/22(月) 00:11:26.95:mMgdLf1d 母は赤ちゃんの時の写真撮るの戸惑ったらしいけど、父が「捨てるときはいつでも捨てられる」って言って撮っといてくれた 実際自分の赤ちゃんの時の写真あって良かったって思ってる こんなに大切に育ててくれたんだってすごい分かるし思うし。 けどもし写真付きで逐一解説までされたブログに自分が載っけられてたら、親への信頼度消え去るわ笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/22(月) 00:14:05.64:mMgdLf1d 移植する側の鼻の穴って下に下がってますか? 自分下がってるんですけど骨が関係あるのかなと思って : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/22(月) 01:06:01.44:yQTrtdtx お母さんがヘビースモーカーなんだが妊娠してた時吸ったのかな? もし吸ってたら絶対殺す : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/22(月) 07:01:32.86:B18lO0RF 口唇口蓋裂のおばさんです。幼い頃から酸いも甘くないも色々経験してきましたが、今は普通に暮らしています。 歳とともにふてぶてしくなったようで、私こうだけどだから何なの?くらいになりました。 若い方や親御さんの悩みや思いが何かのきっかけで良い方向に向かうといいなと思いました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/22(月) 07:36:03.21:z4PX3vS1 関連はないと思うけど自分はそういう意識があるからタバコは一度も吸ったことがない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/22(月) 08:00:47.49:UijgB9Kj うちの母親もヘビースモーカーでした。 父もそれが原因と思っていたみたい。 遺伝もタバコも薬もストレスも関係はないと言われているけど、やはりパーセンテージ上げる要因になってると思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/22(月) 08:11:33.45:UijgB9Kj そして当事者と、健常な当事者の親とでは、どうしても埋められない溝がある気がする。 自分の所は非がないはず。うちは仕方がなかった。…という擁護の感情がどうしても透けて見える。 その気持ちも分かるけど、やっぱり以前みたいに育児板に専用スレがあった方がいい気がするなあ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/22(月) 11:39:51.59:jfPs+/+E ttps://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1495420691/ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/22(月) 13:44:36.83:UijgB9Kj ありがとう。 親が一生懸命なのは分かる。 ミルク飲ますのも、病院通うのも、人の目も大変。手術も定期的にあって大変。 育成医療とかあっても食費、入院費、通院費、よその子よりかかるでしょう。 いじめにもあいやすいから、親として気を張らなきゃいけないこともある。 また、人よりつぶれた鼻、人より左右非対称の鼻や傷を見て、よその子を羨ましがったり何でうちの子だけと思う感情も出てくるだろうし、 罪悪感だけならまだしも、他の感情を持つ母親もいると思う(私はどうしようもない疾患だから、どのマイナス感情も持つ必要もないとは思いますが) でも子供が大きくなって、子供に関わらない一人の時間が出来た時、親はやっぱり健常。 子供はどんなに大人になって、ある程度諦めというかどうでも良さというか、 口唇口蓋裂でもまぁ何とかなるかと無の境地に近づくことが出来ても、やっぱり口唇口蓋裂。 口唇口蓋裂がなかったらなぁとじいちゃんばあちゃんになっても思うことはあると思う。 お互いスレを覗くのはありだと思うけど、住み分けしたいなと思います。 ありがとう。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/22(月) 14:52:45.22:cAjXxXPm ほんと人それぞれの考え方があるんやなぁ。 自分は当事者で親のある行動に対して怒りに近い疑問を持っていたけど、 ここに書き込んだら親側の人が「こういう症状があるから手術するって説明してるだけ」ってレスくれた んで自分はちょっとモヤモヤが減ったわけよ 自分の親じゃないから真相は分からないにしても、考え方1つで楽になるから : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/22(月) 16:21:16.48:HyJKLJEx 親はしょせん健常 仕方ない事だし、自分だって他人の病気の気持ちなんてわからない。 嫌な思いもたくさんしたし、 この疾患でない人生が良かったなと今でも思う。 初対面の人にどう思われてるのかといつも意識する。 でも死にたいほどの私の悩みを物ともせずに結婚してくれた夫に出会えたから 悪い事ばかりでもないかもしれないわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/22(月) 18:36:51.73:zYng+BgY 親には子供の頃から特段の嫌悪感は無かった 自分が親になった時に親の気持ちが年々わかるようになってきた 親もやるせないほど辛かったと思う : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/23(火) 21:41:44.96:bfXNANy5 健常の親がそうであるように、口唇裂の親だって立派なのもいればクズもいるだろう 配慮もなくブログする親よりはどの親もマシだと思えるわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/24(水) 17:42:05.65:NBNeGdl9 あげ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/25(木) 06:31:01.94:HdHuwW3b ここの広告気持ち悪すぎてもう見たくない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/26(金) 00:36:34.08:noDmFFFx 口の横幅が4cmと小さめなんだが、みんなこんな感じ?口唇口蓋裂の影響なんか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/26(金) 18:10:32.31:D0MXWLD8 口蓋裂関連の海外サイト見ても恋愛は難しいと書いてあって受けた。難病で短命な上、恋愛難しいのに、他のサイトでは大したことがないと言われ続けた謎。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/26(金) 18:13:31.54:D0MXWLD8 失礼しました! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/26(金) 18:21:02.30:RQQP3VWk 短命なの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/26(金) 19:55:52.05:D0MXWLD8 ttp://www.nihonkai.com/shin1917/STS%27s%20study%20room/byohrigaku.htm こちらのほう参照お願いします! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/26(金) 21:48:14.76:XqAb8wV/ 337じゃないけど見られなかった ここでずっとこの疾患のひとは短命だ短命だって言ってるひと、同一人物? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/27(土) 16:43:55.63:Jdx9VM4X ttp://rocketnews24.com/2012/03/30/198136/ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/27(土) 17:39:57.85:21Yhxov6 急な出費などで、今月の生活費が足りない方。 多重債務、ヤミ金、家賃滞納でお困りの方。 東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。 エヌピーオー 法人 エスティーエー 詳しくはHPをご覧下さい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/27(土) 17:40:24.17:21Yhxov6 急な出費などで、今月の生活費が足りない方。 多重債務、ヤミ金、家賃滞納でお困りの方。 東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。 エヌピーオー 法人 エスティーエー 詳しくはHPをご覧下さい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/27(土) 22:42:09.98:4br+8mSP 口唇口蓋裂の派生として精神疾患を伴う患者が多いから短命の人が多いっていう話しじゃないか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/27(土) 23:04:57.43:Jdx9VM4X これだけ家族揃って国に医療費はじめ納めてるのに内外で容姿を責められたら病むでしょ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/27(土) 23:08:57.70:Jdx9VM4X 失礼いたしました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 00:15:54.57:6PZr+92k どうせモテないんで政治的なはなしとか書いてもいいんですかねここ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 00:17:31.43:6PZr+92k 連投しつれいしました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/28(日) 00:34:09.28:tPy+zL8z やめて : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 00:49:34.13:6PZr+92k はい、味方ZERO : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 00:50:29.61:6PZr+92k 失礼しました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 01:14:06.36:6PZr+92k んーでも書いてはいけない理由がわからないなあ 失礼しました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 20:53:57.61:lQy9Ifav マジ短命なん? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/28(日) 21:12:17.30:jl7gTHSX 口唇口蓋裂 短命とか 寿命ってググってもいまいち情報が出てこないね 医療従事者の家族と兄弟に聞いても、二人ともそんなことはないだろうって言ってた 麻酔で寿命が短くなるっていうのについても、そんな根拠はないと言われたよ 口唇口蓋裂で40〜50代の知り合いのひといるから、少なくともそこまでは生きられるんじゃない? 精神疾患とかの2次障害が原因で早くになくなってしまう方もいるだろうけど、明確な根拠がないのに悪戯に寿命が短くなるのとか短命とか言うのはよくない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 22:59:48.20:6PZr+92k 日本の医師って世界的にみてどのくらいの水準なんですかねえ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 23:09:55.50:6PZr+92k 失礼しました! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 23:32:56.68:6PZr+92k が健常の本音でしょ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/28(日) 23:33:27.99:6PZr+92k 連投失礼しました! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/05/30(火) 00:47:49.28:FQON5egr 主治医に聞いてみたら、口唇口蓋裂そのものに短命になる要因はないってさ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/31(水) 11:02:31.15:XgqBiFuI 職場に自分と同じ口蓋裂の人がいるんだが滑舌が普通の人と遜色なくて教えて貰うまで気付かなかった。 なんでも言語訓練を頑張ったそうで、成人してから通い始めたと聞いたのだがそんなに改善されるものなんだろうか? 言語訓練等を体験された方がもしおられるのであればお聞きしたいです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/01(木) 10:22:18.49:QCFz2ylr 大人になってから言語訓練に通うことはしなかったけど、 大人になってから自分で声を録音して、それを聞きつつ繰り返し発音の練習はしたよ。 もともと開鼻声で、中1で口蓋の手術をして一応は回復(その時は言語訓練してた)、 でも自分自身発音の悪さをあまり自覚してなかったから、訓練の必要性を感じてなかったんだよね…。 はじめて自分の喋ってるのを録音して聞いた時は本気でびっくりしてそこから試行錯誤した感じ。 五十音を一音一音聞いては修正した感じ。 それでもだいぶマシになったよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/01(木) 14:14:03.80:Kz5U+/ap 自分もさんのように成人した後に録画した動画で気付きました。 ご返信ありがとうございました。大変励みになります。 独自で発音練習をされたとの事ですが、参考になされた教材、記事、動画などがありましたらご教示いただけますでしょうか。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/01(木) 22:04:12.50:QCFz2ylr 大したこと言えずで大変申し訳ないのですが…。 自分の場合中学まで口蓋が開いていたせいで、舌が口蓋を覆うように発音してたんですよね。 (つまりかなり奥まった舌の使い方をしていた) ttp://www.collegium.or.jp/~sagitta/ocm_homepage/html/kouza_backnumber/kbn45.html なので上記のサイトのような「舌の正しい使い方」のようなページを参考に、舌の位置をすごく考えながら発音しました。 まだまだ苦手な発音もありますが、お互い頑張りましょう。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/01(木) 23:42:43.20:Kz5U+/ap 重ね重ね本当にありがとうございました! 参考にさせていただきます。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/02(金) 19:48:51.09:oGxlF4yr 練習しても言いにくい言葉有るから困る : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/03(土) 01:52:30.01:wdUCYkvn つち、がめちゃくちゃ言いにくい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/03(土) 15:11:57.63:LpaWRXfv 俺は「き」が死ぬほど言いづらい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/03(土) 17:12:21.08:9rZxJJdf 「き」は言いづらいな「ち」もサ行も : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/04(日) 01:37:11.95:G0RqkNjM 当事者だけれど、君らスポーツやってないの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/04(日) 01:37:50.14:G0RqkNjM 失礼しました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/04(日) 08:53:11.75:RK2QVJRd 中高野球部で大学バドやってるよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/04(日) 18:45:09.04:Ob6d6QP8 いちいち失礼しましたって言わなくて大丈夫ですよ 私は水泳を小学一年生のときから水泳を6年間続けて、中学以降はバレエ(踊る方)とジャズダンスをずっとやっていますよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/04(日) 22:06:48.06:ildxwfkS ちなみになんでスポーツを聞こうと思ったの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/04(日) 22:58:16.08:qorwlBpD 手術で胸の下の骨を取る手術したから跡が目立って海とか行けないわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/05(月) 01:24:47.52:I1pUY/Gn なかなかの才能あるね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/05(月) 01:25:33.61:I1pUY/Gn では、しつれい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/05(月) 03:57:46.86:lG+UTWmd 今年の八月に二次修正の手術を受けるのですが、すでに二次修正の手術を受けたことがある方はいらっしゃいますか? 修正後、自分の顔は確かに変わったな〜と思えるほど変わるのでしょうか?それと、いい方向に変わったな〜(イケメンになった)などとやはり思えるものなのでしょうか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/05(月) 07:28:32.72:NS6kXj7x 過去の写真と比べると、やはり変わったなと感じた そして今までの自分がどれほど気持ち悪かったのかを客観的に知ることができた。 しんどかったけど手術して良かったよ 上手くいくといいね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/05(月) 09:46:22.64:I1pUY/Gn 当事者が生きていく中で、学業のみって難しいな、身体を動かすスポーツは必須かな、と経験上感じたので。上手く伝わればいいですが。ではでは。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/05(月) 12:19:23.65:ICwXxU3n めっちゃ分かる 手術前も気にしてるとこあったけど、見慣れてるからそんな変だと思ってなかった 骨切りとか修正手術終えた今、前の写真見ると全然違うし「うわー…」って思う 私の場合傷は増えちゃったけど、それでも全体的にはプラスが多いから良しとしてる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/05(月) 12:36:32.45:NS6kXj7x ですよね。そんな気持ち悪いときでも友達や彼氏は普通にできたのが、自慢でもなんでもなく本心から不思議だった。罰ゲームですか?と。だって私ならそんな人きっと選ばない 当事者のくせしてね だから彼氏や友達にはものすごく感謝してるけど。 感謝しなくちゃならない人生なのが悲しいけど。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/05(月) 12:44:47.89:ICwXxU3n 私なら私を選ばないから感謝してる、ってめっちゃ分かります。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/05(月) 23:40:11.85:I1pUY/Gn 幸せそうで何よりですって感想を抱きますね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/06(火) 12:12:26.45:UCwIRlqO みんな何の仕事してるん? 職場の人に聞き返されたりしてないの : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/06(火) 12:55:55.75:v795Lns1 長年医療事務してたけど今は介護職。あとは風俗と水両方掛け持ち。人前に出るのいやだけど我慢してる。周りは気づいてるけど言わないだけなのかもしれない。歳は33です。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/06(火) 13:34:12.99:+8h4+rL3 この時期でもマスクしないと出られない 辛すぎて草 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/06(火) 14:04:30.69:qHMXzayG つい最近面接あって、ほとんど見てこないけど口元に気づいてる感じだった。 落ちたかな…って思ったけど、ひとまず通って良かった…。 これから就活だが先が思いやられる。 誰かと横並びした時は、不利になる気がする(´・_・`) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/06(火) 23:56:52.10:h79Y06nb 口唇口蓋裂のとらえられかたについてはっきりと「障害」と明記してあるサイトがあるね。前は病気とか大したことないというのが多かった。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/07(水) 00:20:23.79:4opngPrr 悲しいねえ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/07(水) 08:41:50.21:ThTNN+pA 障害者手帳取れる場合があるんだから、あながち間違ってない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/10(土) 23:10:22.67:reauFjO8 いや、これは障害として認められるべきだよ ネガティブとかじゃなくて、実際そうなんだから : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/11(日) 01:04:51.57:xTJcR7gO 障害として認められなかったら、育成・更生医療が適用されないと思うんだ。 多い人で10回前後手術する訳だし、治療費や歯列矯正が高額になったら途中でやめる人が増える。 病気、奇形、障害という言葉を過敏に受け止めてはいないか。蔑称ではなく事実だから。 確かに「普通」ではない。でも普通ではないのは悪いことでもないと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/11(日) 06:44:40.78:OLzip+nW 自分個人の感覚的なものだけど 障害より奇形という言葉に傷付く 治る病気と言われるけど、ゴールが普通てあるならば 完治はしないよね 近づけるだけで : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/11(日) 09:08:50.40:CXB2CBlO 当事者男です。数十万人いるけれど働いてる人は多くはない気がする。できて何とかバイト、という感じ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/11(日) 09:10:05.28:CXB2CBlO 失礼しました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/11(日) 13:21:44.55:aefkRXk0 はたからしたら(医者や周りの家族)からしたら気にならないから治ってる→だから口唇口蓋裂は治りますよ 当事者からしたら傷は消えない、歪みはある、気にする→口唇口蓋裂の完治はないわ 当事者とそれ以外のギャップだよな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/11(日) 14:54:13.72:CXB2CBlO ありがとうございます。 当事者男の方に変な質問ですが夢や希望みたいな抽象的なものって持ったことありますかね。ボクはないです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/11(日) 16:28:09.12:nFHCB3VZ ありますよ。夢も希望もあるし、でもかなり口唇口蓋裂関連で辛いおもいもした。 正確に言うと辛い時期を乗り越えて、今、夢や希望に向かってるって感じです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 01:04:17.02:cQPZM7c8 夢なんて別にないな。やらなきゃいけないことをこなしていたらあっという間に年取ってたって感じかな。 具体性のない抽象的なことが気になるってのは、暇だからじゃないの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/12(月) 02:28:26.37:3I8qv/nt 具体性のない抽象的なものが気になる人っていうのは、夢や希望がある人のことを言ってる? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 02:49:08.81:inWzkf0g 自分で自分を選ばないと言うあなたですが その友人や彼氏は、あなたと接することで何らかのメリットがあったんでしょう。 それ以上は悪意になってしまうので言いませんがね・・。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/12(月) 06:19:15.93:cMMmmITD 十二分に悪意があるし、私以上にネガティブな人ですね。 傷つきました。 彼氏とはその後結婚して子どももいます。友人たちとも長くつきあっています。 きっと私にはものすごいメリットがあるんでしょうね。 気持ち悪い時代を皆知っていますから。 お金はないですよ ちなみに。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 06:44:35.41:zcFpSrY0 回答ありがとうございます。口唇口蓋裂関連で辛い思い、というのはいろいろなことがあると想像出来ますが、例えば何ですかね。 レスしていただけると光栄ですが。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 07:10:36.07:zcFpSrY0 なかなか素晴らしいです。ただ少しとげを感じます。 恋愛はどうなんですかね、他人に対して厳しい方が増えている感はあります。個人的には上流階級のそれとして、区別する努力をしてますが。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 07:28:36.40:zcFpSrY0 というか日本語難しいな。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 07:33:55.98:zcFpSrY0 連レス失礼しました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 13:05:49.08:inWzkf0g あなたは、今は結婚もして友人もいる余裕からなんですかね? 過去の自分を、必要以上に気持ち悪かったとか、自分だったら自分を選ぶのは罰ゲームとか ・・同じ疾患ある人には辛い言葉です。 私は自分のこと気持ち悪いと思うのに なぜか周りの人は、みんな私のこと好きなの〜不思議!とかいりませんから。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/12(月) 15:20:45.06:mw9sOuPE つらい言葉というか、同じ疾患あるからこそ分かることじゃないかな ていうか僻みにしか聞こえないよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/12(月) 16:21:38.61:VviECznf 口唇裂に近づく異性や友達は皆損得感情あるからってすごいひねくれてるな。 モテない言い訳があって良かったね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 17:01:27.11:zcFpSrY0 え、モテる障害だったんですか!? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 17:24:11.63:ALPr8ojy 来月の5日に上顎に軟骨入れる手術予定だけど唇の修正もしてくれるみたいだから良くなるよう期待してる 今はこの季節でもマスクつけないと外歩けないくらい劣等感ヤバイから少しでもマシになりたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/12(月) 18:09:34.22:cMMmmITD 401です なるほど、私の言葉がかんに障ったわけですね? だったら初めからそう言えばいいでしょう。 メリットがあるからとかなんとか、意地の悪い事までわざわざ書く必要ないでしょう。 私の書いたことは健常の本音でもありますよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/12(月) 18:13:09.35:fpFzSP7q いじめはないですが、誰かに会うたびにギョッとして口元見られたり、色んなものが積み重なった結果 外出れなくなって、何も希望がなくなって、毎日ひたすら自殺を考える日が続きました。 もうダメだと思った時に、ある言葉と出会いそこから頑張れるようになりました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 19:53:47.46:lkeRbYwG 主人は20歳くらいからずっと髭を生やしていたので、ぱっと見わからずよく見ると???と思いましたがそのことは何も考えず結婚しました。主人が好きなのでどうでもいいです : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 19:57:10.94:lkeRbYwG 続き ここを読んで気づいたことがあります 髭を剃らずにできる仕事を選んだのかなと : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/13(火) 17:46:26.45:5TxZnJem 他のハンディ板のスレより書き込み少ないことでいろいろ察します。失礼しました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/14(水) 03:45:23.41:FQMN8vOa 口唇口蓋裂と唇顎口蓋裂の違いが分からないんだけど、分かる人います? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 13:06:41.37:mZMJF3xC なんか、修正手術がうまくいったら 一転して過去の自分の見た目をボロクソに言う人って 痛いと言うか、すごく性格が悪いんだろうねw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/14(水) 14:16:14.24:bouGsGp4 自分も修正手術はうまくいった方だと思うんだけどね、やっぱり過去の自分はうけいれられない。他人にどうこう言ったりはしないけど。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/14(水) 15:22:16.67:NHqRDOY/ 自分のことならいいじゃん 過去の自分を受け入れられてたら手術せんやろ 成功した人を僻んでるほうがイタい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/14(水) 16:21:18.59:kC7IMpde 気持ち悪い状態じゃなかったら学校や会社休んでまで、色んな想いしてまで手術なんか受けないからななぁ 他人に気持ち悪いと言ってるわけではないし、同じ疾患持ちなら発言の意図や背景も理解出来るだろうに それを性格悪いと考える方がどうかと思う : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 17:14:37.16:xk5RBnsH 20才学生ですが、自分も修正手術を受けて前向きになれました。 手術前の顔は嫌で仕方なかったし死にたいと考えました。 歪みと非対称な鼻で卒業アルバムも恥ずかしくてたまりませんでした。 通りすがりにキモッて言われたこともあります。だから手術を受けました。 気持ち悪いと他人から言われる顔でいることに耐えられなかったです。 それでも性格悪いんでしょうか 他人に性格悪いと言うあなたの方が性格悪いです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 19:39:33.03:1ywTIB3s 羨ましいんじゃない? 妬み : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 21:17:51.06:guui0jy1 当事者男です。職○質問受けたことある当事者のかたおりますか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 21:26:18.99:guui0jy1 ネットを見てもいまいち詳しい理解が出来ないため、現在学習中です、失礼します。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 21:29:43.30:guui0jy1 訂正 ○インターネット ×ネット : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 21:39:13.41:guui0jy1 ま、いないですよね笑 ではでは : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 21:47:41.87:F4F63WPI 見た目はそんなに酷くないからこのままでいいかなあ 手術するほどでもない中途半端な歪みって困るわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 22:12:34.06:PAXKhY3X あてくし3回ほどあるけど?まさか当事者だからって意味? それこそ被害妄想じゃね? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/14(水) 23:18:12.98:guui0jy1 うーん、そう捉える : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 01:16:58.44:GRealEeO 片側より両側の方が左右のバランス的にはよさそうでいいなと思ったけど、両側の人も片側のほうがいいなっておもったりすることあるのかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 03:40:47.60:6rl1LL8V こんな疾患もった私でも、選んでくれる人いるんだなあ。 はい。恋人です。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 04:34:39.47:GRealEeO Twitterで両側なのにめっちゃ可愛い子見つけちゃったよ 片側なんていいことないな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/15(木) 07:37:23.83:xaXIMijF 健常を羨むのは仕方ないけど、同じ疾患同士ならば、 修正が上手くいった人や、恋愛や結婚した人のことはむしろ希望になるし、 喜ばしいことじゃないんかなあ。 苦しみがわかるだけに良かったねと思うんだが。 匿名だからと妬んで毒吐くのはどうかなと。 手術で出来るところまでやってみてこれ以上はもい無理だと言われたら、 その顔を受け入れて生きていくしかないと思うんだよ。 それをひねくれて人を羨むような毎日を過ごしていたら それこそ人を遠ざける。 周囲に残るのは低レベルの嫌な奴らだけ。 もし今の自分が不幸せだとかんじるなら それは疾患のせいだけじゃあないよ ‥って自分に言い聞かせてんの いつも : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/15(木) 09:56:12.55:xwusf3XR 修正手術控えてるから、このスレ覗いてみたんだが何とも言えない気持ちになるわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/15(木) 11:54:00.79:rI4iT88H この間23歳になった女です 4年間で4回手術を受けました。 顔に関していうと、まあまあ満足ですが、自分ではとても違和感が有ります。 完全に左右対称にはなりませんでしたし、裂があったほうは微妙にいびつな感じです。 写真とかとるとひどいです。 でも、他人からはお世辞かもしれませんが綺麗とか美人とか言われます。 もともと目は二重で大きく、睫毛が長く、顔の輪郭や骨格ははしっかりしていました。 手術の前から恋人もいました。 来年結婚予定です。 あくまで美容整形ではなく、鼻や唇の左右の非対称さや傷跡などを目立たなくするものだと思います。 鼻はほんの少し高くなりましたが(笑) 他人からは自分がどうみられているか気になる瞬間はあります。 でも考えても仕方のないことです。 以前中学の同級生だったひとで、目の高さがちがう女の子がいました。 一番最初に会ったとき、あれ、どうしたのかな、とは思いましたが、すぐそういうものだと思うようになり、それ以上彼女の顔についてあれこれ考えることもなかったです。 他人も私の顔に対してそういう感じなのではないかと考えています。 ときどき苦しくなることが有りますが、もうそこは仕方がないです。 私はこれ以上手術するのは逆に不自然になりそうだと思ったので、もうこれ以上は手術しないと思います。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/15(木) 15:30:01.89:AVbw07Bw 自己アピールというか自己主張がすごいな 今まで載っかってたのと違って これに関しては、自分可愛いってのが1番言いたいと捉えてしまったぞ… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 16:17:01.33:HBV+s6Ds 当事者男なんて意地でも関わりたくない的なやつじゃないですかね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 16:19:11.87:HBV+s6Ds 既婚者ならそういうスレあるのに : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 17:26:23.94:6RQmkzI0 当事者は当事者を選ばないでしょ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 17:26:51.24:HBV+s6Ds タイプ別にスレ建てますか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 17:37:21.62:HBV+s6Ds まあ女性の時代ですからね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 19:19:34.02:HBV+s6Ds 口唇裂・口蓋裂(男)スレなんて 2ちゃんねる内じゃ難しそうなんで他で探しとくね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/15(木) 19:28:24.62:HBV+s6Ds あ、ちなみに僕は健常者様ではなく当事者です ではでは : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/16(金) 02:37:32.04:bThwhmpQ 少し酷いことを書きますが 自分は修正手術を2回して成功し、ほぼ健常と変わらない見た目になりました。 よって、そうではない人に対し優越感が正直あります。 だからこそ、妬まれることも当たり前だと思っているのですが。。 でも、このスレの人は妬んでる人のみに厳しいので なんか自分は申し訳ない気持ちでいっぱいです。。(汗) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/16(金) 12:51:43.00:LWkS2VBU 手術前に「手術したら良くなる。良くなっても障害がある人の気持ちが分かる人であり続けてね、決して見下したり上に立とうとする側の人間にはならないでね。」 って知らない人に言われたことあって、 そんなわけないよ、あり得ないよ って自分は返答したんだけど、 クズになり下がるやつが実在するとは。 悪いけど気持ち悪いわ本当に : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/16(金) 14:17:01.21:bThwhmpQ 自分の責任ではないのにこんな顔になってしまい 心底嫌悪してきた疾患が改善したら、優越感もつのは当然ではないですか? さんも、思わず本音を吐露してるじゃないですか? 自分だったら口唇裂・口蓋裂の人を恋人にも友人にもしたくないって、それは 罰ゲームだって(少し言い過ぎだと思いますが。。) みんながみんな、障害のある人の気持ちが分かる人であり続けるのは無理なんですって。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/16(金) 14:59:58.58:LWkS2VBU うーん、過去の自分に優越感なら分かりますよ。 そして380さんも過去の自分に対して気持ち悪いと言っています。 380さんは決して、手術をしてない/修正手術が上手く言ってない他人をみて、否定的な事を言ってるんじゃないんですよ しかしあなたは他人と比べて優越感に浸ってますね。 まぁ良いと思いますよ。みんながみんなどうあるべきとかないですし、 ただ、残念ですっていうのと心が気持ち悪いですねって感じただけです。 まぁでもあなたもそう思うようになった過程があると思うので、責めたりはしないですよ! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/16(金) 16:09:20.35:RuNls9Df 447に同意だね。 健常にはかなわないけど、疾患者のなかでは自分はランクは上だと言ってるわけよね。 他の人は皆、自分自身に対しての気持ちであって、 他人と比べての言及はしてないよね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/20(火) 09:38:38.82:L8/pWhJI ttps://nishiokatenko.wixsite.com/lips : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/22(木) 00:06:02.95:S3kM5Be9 産まれた時から先天性の呪いを背負わされて来た 何処の病院でも手術すれば綺麗になるなんて言うが 外科医の手作りの鼻と上唇だから天然者には負けるw あとは遺伝子に欠損が有るから遺伝だね 子供作っても子孫に先天性障害が受け継がれてしまう 遺伝子の欠損のおかげで新型の致死ウイルスが発症出来ずに人類の9割が死滅した状況で生き残れたとかなら進化と言えるのかもな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/22(木) 02:12:01.28:KBDDEXoR 愚痴は一生尽きないと予想出来ます。 治療に一年掛かった怪我したときに誰も同情してくれなかったですし。 そのおかげでいろいろ悟りましたが。 あ、当事者男です。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/22(木) 02:14:16.95:KBDDEXoR 失礼しました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/22(木) 02:15:11.80:UGrhCZ1o 最後の、遺伝子の欠損のおかげ〜ってとこ、発想が面白くて普通に関心した笑 なるほどね。 まぁそうなっても、生き残ってる人たちと会ったらみんな口唇口蓋裂ってのもなんかアレだけどな笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/22(木) 13:18:46.77:QEP3ixnJ 失礼しましたっていう事で自分を認識してもらわないでコテハンつけた方が良いんじゃない? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/22(木) 14:33:14.71:KBDDEXoR 誰からの命令ですか?失礼しました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/23(金) 01:31:28.74:cIhJ6zFh 鎌状赤血球症みたいにメリットがあるならデメリットがあってもしょうがないだろうが、 口唇口蓋裂はデメリットしかない気がするな…… 余計な開口部があるせいで逆に菌とかウィルスが侵入しやすそうだし。 あと集団レベルでメリットがあったとしても、それは当事者個人の幸福とは何の関係もないだろうと思う。 たとえば統合失調症はガンになりにくいというデータがあるらしいが、 だからといって統失として人生を送るなんて不幸以外の何物でもないだろう。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/23(金) 19:32:18.90:f+Gz2vtE 糖質になったことあるけど悪いことばかりじゃないぞ。 暴れたりするのは元々の本人の資質による。 社会の偏見があるのが問題よね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/24(土) 16:22:55.15:3z0VNKT0 私は左側の口唇口蓋裂です。現在は大学2年生なのですが友達に童顔、童顔と言われます。鼻の二次形成手術はまだしていません。口唇口蓋裂の方って童顔の人が多いのでしょうか?鼻が低いと童顔に見られやすいのでしょうか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/24(土) 17:07:02.72:vLEFl4Ba 童顔です。 他の人の写真みてても童顔が多いイメージです。 鼻が低く筋が通ってない、口が小さい等の影響があると思ってます。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/24(土) 23:16:37.54:4WapH7xS 糖質の方が書き込んでくださっている。。感謝です。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/25(日) 00:14:14.03:Z4cfST+P 口唇口蓋裂だと欠損部分の上の歯の発育が悪くて反対噛合になりやすいのは医学的に判明している : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/25(日) 02:51:22.17:e1nNyZCu たしかに反対噛合だった 成長期前から矯正して戻ることなく 今も歯の数は少なくともきれいなままで運が良かった 今、三十代半ばで手術した回数は 片手で収まらないけど 厳しい言語治療を幼児から始めたお陰で会話で聞き取れないと言われたことはない。英語は苦手だけど。 ただ鼻の鼻中軟骨が使えずに手術出来なかったから鼻の形が悪い方が取ってつけたような小鼻がきになるし鼻の形修正失敗してるからせめて鼻筋通すために肋骨移植考えてる 今不安なのが弟の子への遺伝。 長文申し訳ない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/25(日) 16:00:23.69:WJYeTnwH 自分も姉の子供に遺伝しないか心配してる 自分は子供作ることはないと思うからその心配はないけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/25(日) 19:02:30.13:8TqJOd2l こっちは盗難や恐喝被害にあったことあるのに通報されてて笑う。。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/26(月) 18:33:58.22:pmgyFWML 今日から入院 上顎に骨を移植する手術だけど唇の形を整えてもくれる模様 対人恐怖症だから看護師や入院患者に不安を感じます : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/26(月) 21:57:18.41:8rYhtMle いつも感じるんだが 普通に買い物してるだけなのに、いつも自分の周りには店員がウロウロしていて 明らかにマークされてるのが分かる。 見た目が奇怪なのは万引きする人間っておかしいだろw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/27(火) 17:33:26.88:X4uUh+lp 上顎に骨の移植をやるって説明で顔の表面は触らないって聞いてたのに明日の手術説明で傷を触るから3ヶ月間は赤くなってるって…… 職場で常にマスクはつけらんないよ… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/27(火) 18:37:57.21:rjH1+lWv 465と同じ人?? 唇整えるなら傷はできるのでは? それとも裂部の縫い直しかなあ 上手くいくといいのにね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/27(火) 20:37:04.74:L5cbI2X3 私も前に同じパターンだったなぁ。前日に表面もいじりますって。 明日の手術、陰ながら応援してます! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/27(火) 21:55:11.62:X4uUh+lp >>469 お2人とも温かい言葉ありがとうございます 唇は傷を一度開いて筋肉をまた繋ぎ合わせて形を整えていくとのことでした ここまで来たら腹くくります : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 02:19:05.22:QHUsNyTy 手術して悪くなることは今よりない信じよう! 大丈夫、上手くいくよ 今より綺麗になることを祈っているよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 02:20:27.35:QHUsNyTy 今よりないと、の間違い 手術うまくいきますように : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 02:59:32.54:riqX331V え、術後ってそんな赤くなるの?1ヶ月程度で以前と変わらない状態になると思ってた… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/28(水) 04:59:09.45:WNeXULMe 個人差はあるからそういう人もいるかもしれないが、私は3ヶ月経っても赤みが残ってた。 医者が言う6ヶ月って目安も間違えてなかったという感じ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 18:07:58.09:bAbWNHz0 自分が周りにいるGメンっぽい人とか店員をキョロキョロ見たりしてるから警戒されるだけじゃないの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 18:57:29.93:bg1lwTXO 当事者男ですけれど、他の当事者男の方たちはどうやって稼いでますかね?ネットにあまり載せられてないので。スルーでもいいですが。失礼しました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 19:17:34.72:bg1lwTXO ご指摘ありがとうございます : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 19:23:41.15:bg1lwTXO 障がい者雇用ならいくつか確認できますがね。では失礼しました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 20:33:16.95:riqX331V そうなんですか…ありがとうございます。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 22:14:43.90:fq11gz/B みなさん、マスクすればいいんじゃないですか? 半身麻痺から見たら、みなさんが羨ましいですよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/28(水) 22:54:22.20:e7zt3ZV3 あなたは口唇口蓋裂じゃないんですか? 口唇口蓋裂から見たら、そうじゃない人が羨ましいですよ。 ってな感じで結局無い物ねだりですし、 「あなたはこうできるからいいよな、自分なんて」っていうのは疾患持ちの人たちの間で通用しないんですよね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/28(水) 23:00:33.34:aXgBMw6o 口唇裂のみだけど、口蓋裂の人とはまた温度差がある気がする : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/29(木) 11:44:23.52:s498sc95 言ってることは分かりますが 隠せることができる障害というのは そうでない者からすると、羨ましくも思えるのですよ。 今は誰もがマスクしてる時代ですから、より一層そう思えます。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/29(木) 18:17:57.45:GcbvVCYs でもマスクだって四六時中つけているわけにはいかないよ、これから夏だし 何気なくTwitterで口唇口蓋裂って検索したら、自撮りアップしてる人たちが大抵ぱっと見てわからない感じでやっぱ写真をネットにあげられるのってこういう人たちだよねって鬱になった 私はスノウでも鼻の左右差がごまかせない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/29(木) 19:28:57.16:DnqkGOUC 470です。報告遅れました手術無事に終わりました 今は腫れて傷も痛々しいけど唇は前より厚くなってます。 応援してくださった方々ありがとうございました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/29(木) 21:39:15.88:HNoTKj38 全く同じこと思ってた。 結局写真見せたり口唇口蓋裂公言できる人って、手術うまくいってるか、もともと軽度の人なんだよね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/29(木) 23:34:17.72:tsa3qrrk 481です。 そうですね、隠すことができる障害というのも完全に間違えではないですが、正しくはないです。 友達を作らず、働かずというならずっとマスクしてられますし、それならば隠せる障害と言えます。 しかし、現実問題そういうわけにはいきません。 それに加えて、 これは当事者なら分かる人いるかもですが、口元の傷や歪みに気づかれてからは、逆にマスクしにくくなったりします。 結論は、マスクなんてあってないようなものです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/29(木) 23:37:25.09:BJWKL3Zc お疲れ様でした! 無事に終わって良かったですね! 術後は想像以上に腫れたり赤くなって落ち込むかもしれませんが、時間が癒してくれますよ! わたしはそれを信じられずにとことん落ちこみ、心を浪費してしまったので…ご参考までに : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/30(金) 15:51:37.06:DA9nzpAu 普段は気にならなくても、初対面の人に会う時はどうしてもマスクしちゃう。 この前会うだけ…と思ってたら、喫茶店連れて行かれて、ギャーってなったわ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/30(金) 21:09:45.56:7Sm/V5ge マスク付けて外す時結構相手の反応怖いですよね マスク付けてなきゃよかったって思っちゃう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/06/30(金) 23:24:50.63:niUpwbJ4 あるあるだわコレ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/30(金) 23:58:54.51:M9LtDmln 上顎っていろんな意味で面倒な部分だと思いますね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 00:10:49.66:Ry+CKhAu 個人的な感想です : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 02:38:55.60:GhsI58sv 顔の真ん中だし鼻で息出来ない口呼吸だしインプラント出来ないしな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 08:38:51.15:Ry+CKhAu ありがとうございます、まあ地道に生きていく所存です : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 08:53:34.27:Ry+CKhAu それが難しいんですがねえ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 12:07:08.53:Ry+CKhAu 遅レスですがどうもです : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 12:11:58.22:Ry+CKhAu ん、日本語で返して失礼かな・・ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 12:58:07.53:Ry+CKhAu ・・まあ長生きしてほしいわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 13:05:49.59:Ry+CKhAu 一個人の意見です、失礼しました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 14:42:26.73:Ry+CKhAu ただ10代前半のころに手術して 退院まで一緒の病室にいたちがう病気の人がいたが数年後に亡くなってた から無関心のほうがいいのかな・・ 本当にわからないな、人のことって : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 14:58:40.30:Ry+CKhAu この場を借りてご冥福をお祈りします。。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 15:23:21.14:Ry+CKhAu ここで連投してるのは口唇口蓋裂の方々の独立心を育む、またはその意欲を持たせるのが目的なんだけどな。。ま、僕も当事者だし、力が無限にあるわけではないし、個人個人の価値観があるから、強くは言えないね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/01(土) 15:59:24.36:Ry+CKhAu まあ感謝です : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/02(日) 19:19:52.99:UcQ6kPTj マスク取ったときの相手の反応は? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/02(日) 22:26:34.35:lQoggozK 自分は普段マスクして、外したときの相手の反応を楽しんでるよw どうせハゲてるし、デブで目つき悪いから 口唇口蓋裂だろうと関係ない。おまけにこれです!!みたいなw でも、こんな自分でも、女性だったら精神病んでたと思うわ まだ男でよかった。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/03(月) 00:02:19.39:lh69dA+Y 性別関係なく病むよ 面接に帽子サングラスマスクなんて無いし 外科医の手作りの鼻と縫い目の残った上唇に構音不良で一生溶けない呪いを背負ってる そこら編歩いている健常者攫って障害部位だけ交換出来たら呪いが溶けそうw 交換するより乗り換えたほうが楽かも知んないww : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 02:40:00.28:2RnqTtjk 神さまに聞きたいわな。 真っ当、、かどうかは分らんが、他人に迷惑かけないで生きようとしてる自分たちと 好き放題に生きて、他人に迷惑かけることで自尊心を満たしているDQN・・ つらい思いをさせなきゃいけない奴は、他にたくさんいるだろうと問いかけたい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 05:50:41.28:WF+dGxQU 普段からマスクすると呼吸苦しくならない?かえって隠すと悪目立ちしそうな気がするなぁ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/03(月) 06:35:13.87:AkcsxIJp 夏場のマスクは辛いけどけっこういるよね。 自分は苦しくて嫌いなのでしない派なんだが、 こっちが、見なければ気づかないし、 電車とかではみんなスマホ触ってたりしてるから案外ノンストレス ずっとマスクする人は仕事のときもできるの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 11:12:12.91:A6om/Ugl 当事者か健常者か名乗らないと当事者男は応えませんよ・・ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 12:46:44.76:A6om/Ugl まあありがとうございます : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 13:50:13.99:A6om/Ugl このハンディもって良かった点は誘惑が少ないことですねえ、感謝です : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 13:57:08.95:A6om/Ugl まあ感謝、って言葉の意味、よくわかりませんが : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 14:00:09.53:A6om/Ugl 失礼します : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 15:21:08.65:A6om/Ugl あ、当事者男の皆様に伝えたいのは、苦しくなったら海外移住を勧めます、経験上 万人に好かれる障害ではないので では失礼しました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 20:19:49.30:2RnqTtjk 女性はどうしたらいいと考えますか? 男より、顔によって人生変わるのは女性です。 人生がおかしくなってしまった方々を力づける言葉欲しいです。。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 21:37:24.98:B1LqGTaH 自分は左側の口唇口蓋裂なんですけど矯正終わっても左側の上顎は成長が早く止まって右側より小さいから歪んでる 片側口唇口蓋裂の方で左右の上顎のバランスを取る手術をしてる方いますか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/03(月) 23:01:32.87:oUoEiT/+ 同じです。 笑うと見える歯が斜めっていました。 私は骨切りをするレベルで重度だったので、骨切りした時にバランスをとって固定しました。 今でも多少斜めっていますが、以前よりはかなり改善されました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/04(火) 05:31:03.92:GhjSeZzc つうほうしました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/04(火) 05:32:03.08:GhjSeZzc スイマセン : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/04(火) 05:44:33.70:GhjSeZzc ttps://twitter.com/ryoumax/status/210995785838497792 @kazehuku_kokoro 放射線の影響と化学物質などの影響、栄養の状態、細胞の問題、遺伝子の問題、環境の問題(大気や水)等等危険因子は考え出せばきりがないほど存在します 私の長男は口唇口蓋裂の重度障害で生まれ授乳に支障があり母乳を絞って逆流防止の哺乳ビン口で飲ませた : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/04(火) 07:48:59.03:n9Z8f8ha お返事ありがとうございます 骨切りは痛みはどうでしたか?矯正前にやると思うので今更やるとまた矯正をしないといけないのが辛い : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/04(火) 07:51:44.31:GhjSeZzc つうほうしました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/04(火) 07:54:43.76:GhjSeZzc スイマセン ありがとうございます : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/04(火) 09:26:40.64:GhjSeZzc 10代の当事者女性も幸せそうだな、うんうん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/04(火) 16:30:42.07:pYczwxTL 鼻のラインがちょっと変かな?っていうクラスメートがいるんだけど、この障害なのかな? よくわからんわ ただ普通にそういう顔なのかもしれんし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/05(水) 02:58:57.98:0LvXpoV4 痛み止めで乗り越える感じです。痛いし腫れるしで、他の手術より大掛かりな手術で難易度も高いです。 あと、金具で留めるので(先生によっては?)金具を取りはず為にもう一度手術しなければなりません。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/05(水) 12:31:15.72:pI7BlrS7 やはり大掛かりな手術なんですね 二回も手術は厳しいですね 主治医に相談したところ今までの治療を一からやり直す形になるから様子を見てやるかやらないか決めようとのことでした。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/05(水) 21:32:52.12:onOYAqrB 納得できるまで手術は受けたいけど 年齢と共にしんどさが増してきた気がする 同じ片側で昔入院中に仲良くなった子がひょんなことから水商売でとんでもなく売れてるのを見てて 逆に凄いなあと感心と尊敬すら覚えてる 自分には絶対出来ないから : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/05(水) 21:46:18.83:iq4Q+iZe ここ三年ほど修正を繰り返してきて 一応納得と諦めを混ぜたような気持ちに至りました。 見た目はましになったんだろうけど 修正の期間は常に気持ちが疾患と向きあっていたから 手術前よりもしんどかった 皆さんの修正手術のゴールは 無事迎えられましたか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/05(水) 22:02:37.88:iq4Q+iZe 私の場合 手術直後はすごく上手くいった気がして まんぞくするんですが 半年くらい経つと戻ったりもして あれ?てなる でも前の写真とかと比べると やっぱりましにはなってるから しないよりは良かった 自分では一歩前進でいても、結果的には半歩くらいです そして周囲の人からしたら きっとその差は小さすぎてほとんど気づいていない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/07(金) 13:54:48.56:crDTIp+6 遅レスごめんね。 無反応でした。相手はおじさんだったから多少のことには動じないのかも。 だから内心はどう思ってたかは不明。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/08(土) 09:58:33.37:Z7CxBqFM そういうとき反応して顔に出る人ってよっぽどだよ 自分接客業でそれは色んな人と会うし 口唇裂なんて軽度かもと思えるような人も来る 電車でそういう人と会ってもまともな人なら態度に出さないよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/08(土) 15:12:10.49:dof2X8pu まともじゃないから無言で避けられる事は多い キツいけどこれが現実 女で相手にされなくて悩んでるなら東京おいで 後背位ならお互いの奇形見なくて済むから愛し合えるよ 子供が口蓋裂だったらショック大きいから出産は病めとけ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/09(日) 04:15:10.13:G9ySStJh 他の奇形に比べると遺伝性も割と低いし、手術すれば良くなる病気だから、そこまで書く必要はないんじゃない? 無言で避ける人いるのかな? あからさまに嫌な顔をする人より、しらんふりしてくれる人がいるような気がするけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/09(日) 04:41:45.47:y/NhchW6 愛し合えるよとかキモすぎ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/09(日) 06:05:19.51:ozMvfxiP うん、キモすぎ 東京おいでの意味がわからないし 仕方ないんだろうけど、被害妄想と自意識過剰の半端ない人多いね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/09(日) 06:13:22.17:7hIq+oSQ 異性のことでは、相手にされないとかよりも変な男に横柄な態度取られるのが嫌だったな。 普通の女の子の前ではオドオドしてるような男が、自分には上から目線であれこれ言ってくるんだよねw は典型的なそれ系の男って感じw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/10(月) 17:08:52.11:KeFdv8JY とうじしゃのぎゃくたいじれい ttp://kininarukiniaru.blog.so-net.ne.jp/2012-10-12 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/10(月) 17:35:47.54:+JghRiuJ 通報しました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/10(月) 17:47:40.11:KeFdv8JY te : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/10(月) 17:52:17.25:KeFdv8JY しつれいしました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/10(月) 21:29:09.26:2/KHww7Y 分かる。 モテないとか学歴とかに劣等感もってる男って 相手が明らかに弱みを抱えてると分かると、急に強くなるんだよね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/10(月) 23:58:59.36:roO0jR6g イキリ男w 負けたくないとか舐められたくないって気持ちはわかるけど、なんでイキるかなぁ 悪目立ちするだけなのに : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/11(火) 10:34:52.39:gQkMTi6g 自分じゃ差別しない心の広い男のつもりね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/11(火) 11:25:27.26:EDRvMIVb 悔しいよ。 底辺の連中に、心のオアシスみたいに ニヤニヤ見下されるんだもん。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/13(木) 01:59:26.94:xcJt6CwQ そういうクズ男より断然あなたの方が上 上とか下とかあえて言うならだけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/14(金) 02:11:16.71:QnYrFx9b 整形しても整形顔に成るだけ 天然物には負けますよ 遺伝子は受け継がれるから子供は安心でも子孫の代で奇形が産まれる事も有るよ つまり表向き手術した程度じゃ根本的な処置は全く行われてないのは実体 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/14(金) 02:42:07.56:LWJCiDCT 小・中学校までは「バカは相手にしない」方式でやってきたけど、大学からはそれが無理になった なぜなら大学からは学力はほぼ同等だから 「学力は同等でも自分のほうが人間的に上だ」とか思うのはかなり中二臭くてイタいし無理があるw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/14(金) 13:59:23.52:iBkytPyc スピーチエイドってどうなの 発音が劇的に変わるんか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/14(金) 23:30:34.27:Xv6U9fAI 学力と人間性って同等じゃないよ? ただでさえ人生損してる我々なのに、そこまで卑屈になってどうするのさ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/15(土) 00:39:56.92:CTwNxOil 学歴で人間は決まらないけど、学力と人間性はある程度関係してると思うな〜 というのは、学力があればある人程、ハンディキャップある人に対する接し方が違う そう意味の人間性には関係してるかなって : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/15(土) 01:46:29.27:SMpLrrp3 申し分のない学歴の豊田議員は、ゴミ以下の人間性だよねw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/15(土) 16:21:35.69:CTwNxOil 確かにそうだwww 相対的な話であって、絶対的な話ではないね笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/16(日) 12:29:35.78:+Q2/iPRv 傾向の問題だぞ やっぱり高学歴ほどいい人が多いし、低学歴ほど悪いやつが多い : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/16(日) 14:52:35.01:YKtoXdGL 最近すごいそれを感じる 環境を選べばある程度苦痛が減る : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/16(日) 17:56:02.33:SsMsv5vJ 発音コンプレックスありすぎて困る : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/17(月) 01:35:16.14:raCzRLVo 高学歴は、プライドの高さや自信がありすぎて 他人への気づかいが足りない人も多い。 低学歴は、言うまでもなく劣等感の固まり、もしくはそれすら自分で感じないほど知能が低く 傍若無人に生きてるので、他人への気づかいや思いやりを求めるだけムダw 人間性でいえば「普通」の人たちが一番だと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/17(月) 06:24:13.00:50CNhBuw 再高学歴だと何でも自分で自己解決出来ちゃうから障害者は甘えみたいな反応されるよ だからって底辺大卒じゃ馬鹿にされるけどなw もうあのレベルだと健常者の高卒でも障害者でもアフォすぎてdqn扱いなんだそうだw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/19(水) 11:58:55.92:cHUsji5L おまとめサポート (平成29年7月よりスタート) 他社のおまとめローンの審査が通らなかった方、ご相談下さい。 ・勤続年数2年以上の方 ・金融事故のない方 ・来店可能な方 保証人、担保は不要です。 まずは、お電話でお問い合わせ下さい。 特定非営利活動法人 STA : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/20(木) 03:12:19.74:6Lld2ZCz 当事者です。 そして二児の母でもあります。 私が生まれた頃はエコーで出生前に障害かどうか確認出来る病院なんて僅かで、生まれてから知らされるのが主でした。 生まれてきた私を見て母は、私を抱いて病院の屋上から飛び降りようとしたらしいです。 そこで家族が止めに入ったようですが、そんな事は微塵も感じさせず育ててくれた母に感謝しています。 きっと母も泣いたり悔やんだりしたことでしょう。母親というものは自分の子に辛いことがあった時、出来ることなら変わってやりたいと切に願うものです。 初めての彼氏は地元のヤンキーでしたが15歳の時、それからも独身の頃はおかげさまで本当にモテました。 友達も多い方だし、結婚して地元を離れてもママ友もたくさんいます。 また手術すれば傷ももっと綺麗になると言われていますが、私はもうしません。 大事なのは中身だと思うからです。 同じ病気を持つ若い方へ、今は医療技術も発達しています。 負けないで、前向きに生きてください。 うまく行かないのを障害のせいにしないで。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/20(木) 03:19:11.52:6Lld2ZCz 再です。 ちなみに子供を妊娠中に自分が口唇口蓋裂なのを心配して産婦人科の先生に相談したら、遺伝はしない、関係ないと言われました。子供は2人とも問題なく生まれて育ちました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/22(土) 22:48:58.05:bOiNe/Vi 手術が根本的要因じゃないのも、子供が大丈夫でももしかしたらもっと先の子孫の代で出るかもっていうのもまあ同意なんだけど。 最初の二行は、そういう言い方はなって感じる。 別に健常者と勝負したいわけではないし、健常者が全員外見に欠点のない美男美女かっていうと全く違う。 整形する健常者もたくさんいるだろうけど、私たちの手術は一重を二重にとかとは違うし。 こういう風に生まれた以上、自分が納得できるように好きにしたらいいと思う。 手術はきつかったけど、私はもう満足したよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/23(日) 22:00:47.54:J4TazPXz マジレスすると口唇口蓋裂って見た目で分かるから産まれてきた子供見て親は悲観するけど親子で心中するような障害じゃないんだよね 心臓病とかに比べると手術しちゃえば予後はいいし生きるか死ぬかみたいな病気でもない 500〜600にひとりと言われるくらいよくある奇形だよ 無知な親に殺されなくてよかったね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/25(火) 03:08:31.38:k4phhOoI 無知だからじゃない 気持ちが分からんでもないだろう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/25(火) 15:34:58.57:j1jg4uNr 命がけで産んだ後に、あっさり心中しようという気持ちになるかね? 母親って強いから、まず全力で治す方法を模索すると思うが。 でも、産後鬱とかあるから一概には言えないかもね・・。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/27(木) 00:09:26.50:2fi9gwOL 親には親の辛さがあると思うよ。 実際私は母親から「私の辛さはあんたにはわからない」って言われたし。 言われたときは「あんたがそのセリフ言うんかい!」って呆れたけど、まあそんなもんなんだろうと思うよ。 しかし「口唇口蓋裂は遺伝しない」って断言する医者がいるというのにはびっくり。 それで遺伝しちゃったら訴える人も出てくるんじゃないの? まあ気にせず産みなさいって意味なんだろうけどさ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/28(金) 10:29:30.07:AXKUdQ+n 自分の顔ってさ、どこか違和感はあるんだけど パッと見では何がおかしいのかよくわからない 、そんな感じなんだ。 修正終えた人ってだいたいそんなんだろうと思う。 で、普段はそれなりに社会生活送ってるつもり 周りに恵まれてるのかもしれないけど あからさまに嫌なこと言われる事も皆無 でも真正面で話をするとき、いつも思う この人から見た自分はどう映ってるんだろうって心の奥底では同情されてるんだろなって 可哀想に、自分は違ってて良かったって さすがに誰もそんな素振りは見せないよ でも 自意識でがんじがらめになる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/28(金) 15:04:04.90:BB2Xoc++ すごい分かる 時々惨めになる。 心の奥ではかわいそうって思われてるって思う 言われたことあるし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/07/28(金) 20:17:09.32:egC/hjQ0 そんなにわかるもんかな? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/29(土) 03:39:11.01:DDxsqySt 左右非対称だと奇形っぽい気がする そこが健常のブサイクとの違いじゃないかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/29(土) 20:17:49.35:RMYUcauZ 顔は金さえ詰めば変えれるが 構音障害は金じゃどーにもならん チやキとか言いにくいわ 名前に発音しにくい音が入ってる奴は自己紹介もレベルたけーよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/02(水) 02:52:59.13:YwiGAhfv 電車で座ってたら、斜め前に座っていた太った同士のカップルが こっちを見てニヤニヤ嬉しそうに笑っていた。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/02(水) 03:41:21.54:c4rqoZto 中卒だけど顔はかっこいいやつに毎回会うたびバカにされるのほんとつらい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/05(土) 23:37:40.79:ua+23C5x 可哀想にって思われてても構わない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/07(月) 08:37:22.19:gEW83ZZE デブでもバカでもまだ自分たちの方がマシと思ってるんだろうな。 圧倒的な弱点をこっちは持ってるもんだから 対人関係では妙にへりくだってしまう この疾患にいわゆる いい人 が多いのもうなづける : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/07(月) 18:46:36.16:v9o/I8ze それは弱点っていうか単に容姿コンプレックスだよね 傷があってもなくても不器量な顔の人はいる この傷がなければ普通の容姿って思い悩んでる人は多いけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/07(月) 22:12:52.57:gEW83ZZE どんなにブサイクでもいいから普通の顔が良かったわ 少しくらいキレイでもこの疾患では台無し あくまで個人的な意見だけどね ちなみに傷痕はほぼ気にならない 気になるのは鼻の形と歪み : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/09(水) 01:31:49.95:bOoL4a7s 極端な話、男だったら ハゲと同じでこの疾患も笑いのネタにすればいい。 でも、女はツラいわな。よく頑張って日々過ごしてると思う。 何も悪いことしてないのにね・・・。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/12(土) 02:12:24.83:0Qelk3Ge 同じ疾患で圧倒的に綺麗な人と会ったことがある…台無しとか全く思わなかった 傷跡もあったし、鼻も完全に左右対称じゃなかったし、すっぴんだったのに 同じ障害のある同じ女として、つらいけど、綺麗なひともまれにいるって認めざるをえなくなった : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/16(水) 00:57:31.32:58vHsFzx 手術緊張する : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/16(水) 01:56:45.12:LhmUhQG5 大丈夫だよ 今以上悪くなることはないよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/16(水) 19:23:20.21:Pxkjm6Vl ブログやってる女の子の口唇口蓋裂用サイト、全然展開しないね 生活が忙しくて作業がはかどらないのかな?? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/16(水) 23:26:09.81:58vHsFzx 痛くないんですかねー? : ケンケン! [] 2017/08/16(水) 23:51:50.82:kDPaC/MA おまえらってハゲデブバカより劣るのか・・・・死ぬしかねえな! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/17(木) 07:16:05.96:NB+GBtjK 似たようなサイトもあるし、 案外需要がなくて広告料も期待できないからやる気なくなったんじゃない? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/17(木) 14:26:37.90:+EJzTIH4 テレビ出演もして、阪大では特別扱いのアテクシ…の作ったサイトのこと? オフ会と遊びと通院と手術で忙し過ぎるんじゃねwww : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/17(木) 20:11:03.42:sMYVXFxa なんで皆そんなにブログやってる女の子にたいして攻撃的なの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/19(土) 15:42:02.92:Iur2Xyn6 出る杭は打たれる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/22(火) 01:43:09.32:O+3She3p もう辛すぎる 他人から自分がどう見えてるかすごく知りたいけど、本当に知ってしまったらショックで死にそう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/22(火) 20:56:49.77:iEJgIoCs 手術いってぇ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/24(木) 17:19:53.51:zCcJvmMf お疲れ様 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/25(金) 15:18:08.47:45kyXPSf 鼻の腫れがひでえっすw 手術しても時間が経つと戻ってきちゃうってのはまじなんか… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/08/25(金) 18:09:10.10:zeV+MnGH 直後の腹具合ビビるよねw 戻りは個人差だからなー、ちな自分は戻らなかった : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/26(土) 03:39:31.87:RCPeDGgT 術後は腹が減るっす : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/02(土) 21:12:06.96:ZVXTXzJh 安心して埋めって無責任なw 口唇口蓋裂じゃなくてもなんかの障害餅で産まれて来たらどう責任とってくれんだろw 産科医が一生面倒見てくれんのかねww 私たちはたまたま口唇口蓋の欠損だったけど同じ遺伝子欠損だと 1. 心血管異常 (Cardiac defects) 2. 特有の顔貌 (Abnormal facies) 3. 胸腺低形成 (Thymic hypoplasia) 4. 口蓋裂 (Cleft palate) 5. 低カルシウム血症 (Hypocalcemia) がお仲間 遺伝子レベルで設計図が欠落してるからちゃんと形成出来る訳無いよなorz 遺伝子レベルで欠損部分を修復する治療とかまだないけど安心して子供とか孫とか梅内よな そのうちマイナンバと遺伝子情報の紐漬けされてどのレベルで遺伝子欠損が産まれてるとか明らかになるんだろうけど子孫でまた欠損で産まれて来ちゃったらもう仕分けなさ過ぎるは 平成の次の世代では遺伝子の不幸の連鎖が止められる様な社会変化を期待するは : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/03(日) 01:47:47.14:Xh9r7w9L 例えば2030年遺伝子登録開始 それから100年後の2130年の子孫に先天性疾患発病 子孫はデータベースを見て先祖を恨むだろうな 子孫に土下座して謝る映像を残しておこうかw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/11(月) 12:45:55.85:kmwQQyIX 知り合いに赤ちゃんができたんだけどこの病気を持って産まれたらしい だから赤ちゃんが産まれた後もその姿を見せたくないから人と会いたくないとか言ってたけど この病気を持って産まれたらよほど苦労するんかな? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/11(月) 23:20:35.05:rj3BN5Uu 本人ではなく親の立場だけど、1〜2回目の手術が終わるまでは専用の哺乳瓶やチューブで授乳にも苦労するし、頻繁に吐くから目も手も離せない。 私は子供に会わせたくないとかはなかったけど、子供の写真を撮られるのも撮られないのも落ち込んだよ。今、相手が会いたくないのであればそっとしておいたら。 症状の重さにもよるけど生まれてから3ヶ月〜1年半は赤ちゃんのお世話+治療で落ち着かないと思うよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/13(水) 23:17:21.10:D43Rrx/2 あーあ、産んじゃったのか また解ける事のない呪いを背負わされた赤子が一人 昭和生まれだから出産直後の写真はアルバムになかったな まだ白黒フィルム時代だしw 入園前ぐらいの縫合痕が痛々しい不細工なのが写ってる写真は見せられたが 今は携帯で写真も残せるし動画も残せるから隠すのも限界あるな 産まれた瞬間のぱっくり欠損した顔を見たら絶望しかないだろうな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/14(木) 00:03:32.71:BJK2yxng 口蓋裂に随分振り回されて来た。それに伴う精神疾患。 視線恐怖、不安障害、対人恐怖。 口蓋裂に終止符は打てない。 永遠の傷。でも軽くすることはできる。 軽くして、口蓋裂に振り回されず生きていく。そしてそんな中でまた口蓋裂の事を忘れさせてくれるような日常を送れたら幸せだ。 その答えを一つとして、自信だ。 自分に外見の自信をつける事で、重さが変わるだろう。その自信は努力で生まれる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/14(木) 08:05:30.37:RG3psnaP 努力って例えばどんな?具体的に : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/15(金) 05:13:13.62:C2M4XDT1 親の立場のものだけれど、書き込みします。 生後3ヶ月のときに、両側で生まれた息子が鏡で自分の顔を見てショックを受けていた 2歳9ヶ月で口唇裂を縫う手術を受けて唇が繋がったんだけれど、唇のある顔を見てあっと驚き ムフッと笑っていた 小さくても自分の顔の認識はちゃんとしているらしいし、ジバニャンに似ていた時の顔はイヤみたい 携帯の息子の画像は唇が割れている時のが半分、唇がつながっていた時のが半分になった 大きくなったときに小さい時の写真がないと訝しむから、写真は残しておいてあげて下さい、と 形成外科医からアドバイスを受けて、そのまま昔の顔も携帯に残しておいているけれど、 ここの書き込みを見て、何十枚も唇が割れていたときの写真を、残しておいていいのか疑問に感じだした 当人が嫌になったりしないかな??と 母としては、唇が割れている時の顔も自然な感じで好きだったんだけれど 唇ができたら3割増しで可愛いので、手術後1年であっという間に写真を撮りためてしまった 今までの写真はパソコンに入れて保存してあるけれど、こんなんでいいのかな?? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/15(金) 05:16:34.80:C2M4XDT1 あ、口唇裂が2歳9ヶ月まで縫えなかったのは、心臓が悪くてそちらの治療をしていたからです 2歳になるまでいつぽっくり逝くかわからない時があったので、心臓の手術してました 今では元気に小走りしている3歳9ヶ月児です : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/15(金) 08:49:52.05:5TsEubpF 自分がもし口唇裂で生まれていたとしたらどう感じるかを想像してみれば? 当事者じゃないから難しいのだろうけど。 だいぶ前にここで妊娠したけどどうも口唇裂らしい。 中絶したほうがいいですか?とここで聞いた人もいるけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/15(金) 13:11:07.80:iqvRmbsV 当事者だけど縫合前の写真はこの病気のことを説明する為にも1枚は残しておくと良いと思う。 この病気って見た目の問題ばかりじゃなくて発音とか見た目以外でも苦労することもある。 産んだら責任を持って子供が納得いくまで治療させてあげて欲しい。親は一緒にいる時間が長いから顔も見慣れてくるし発音も聴き慣れてくる。親の判断で治療を中断しないで欲しい! 手術で綺麗に治るとよく言われるけど手術にも限界があって思っていた程綺麗にはならないので期待させないで! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/15(金) 16:30:59.52:C2M4XDT1 なるほど、写真は数枚は残して閲覧できるようにしておいてあげたらいいんですね 今の息子の状態は口蓋裂の仮縫いをしてあるだけで、食べたら汁物が右の鼻から出てくるので、歯科に 口蓋床をお願いしました 言語の訓練は最近になって始まったばかりです 治療はこれから長いみたいですが、気長に続けていこうと思っています 手術に限界があるのですか。 希望を持っていただけにちょっと残念です、息子に誤魔化しでの言い聞かせがないように 注意しようと思います 今時、口唇口蓋裂で中絶しようと悩むお母さんがいることのほうが、驚きでショックでした うちは心臓が悪いまま生まれてきて、体内にいるときに口唇口蓋裂だとわかっていたので 顔が作れるかどうか、出産後ものすごく気をもみました アドバイスありがとうございました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/16(土) 03:31:13.93:22+ZAixw そうそう医者は手術受ければ綺麗になるよなんて逝うけど 天然もの(非整形)と比べるとやっぱり違和感が有る 集合写真とか2ショットとかで並んで比較すると分かりやすい ぬいぐるみの皮革の鼻じゃないけど手先の器用な外科医に当たって愛着モテる手作り鼻に仕上がると良いかもねw 欠損持ちとしてはこのかたに載ってるずっしり重い呪い早く終わらないかなと余命を待っている あまりにも不幸過ぎるし自分の力じゃ何ともしようがない強力な遺伝子レベルノ呪いだけに子供作る気にも慣れない (あくまで個人的な価値感な dqn家族とか年収3000万以下の貧困世帯でも子供3人とか子育てにかかる費用と収入が見合ってなくてもおかまいなしにセックスしちゃって次の世代が続いていくのが現実だし) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/16(土) 06:01:55.45:Kngpc6+j 私も同じ辛い思いをさせたくないから子供は作らないと中学時代に決意した 口唇口蓋裂の子供ができても手術すれば治るから気にする必要ないって親に言われたけどそうじゃないんだよなー この大変さは当事者じゃないと理解できないと思う 全身麻酔1回で寿命が6年縮むという話を信じると何回も手術している分寿命が縮んでくれると思うと気が楽になる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/16(土) 07:10:02.37:p5KAM9hj 子どもがいるんだけど遺伝しなかった。 親のせいじゃないとはもちろんわかってるんだけど 母親と大きな喧嘩したときなんかは、 自分はまともな子を産んだ、 あんたより上だよとかおもっちゃう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/16(土) 07:29:51.89:fBWPsylx 手術しまくって寿命縮みまくってるから年金支払う意味あるのか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/17(日) 10:57:22.22:bniTisCP 年金は本来いつか貰えるから払うのではなく、今の年配の人達を支える為のものであり、日本国民の義務。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/17(日) 13:27:26.33:R6J2WxPE あのさ、手術1回につき寿命が6年縮むっていうの、あれデマだから… 祖父が70歳から手術を4回やって、今84歳だけどめちゃくちゃ元気で生きてるよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/19(火) 21:03:05.58:oWKHUN6L 私の場合、鼻や唇より前歯の捻転が気になります。 小学生のときから矯正もしてたけど、裂がある方が捻転している前歯のせいで微妙にすきっ歯になってしまっています。 歯の矯正は体のバランスも変わってしまうし、もうやりたくないです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/09/22(金) 16:58:07.12:Yw/XhzFy この疾患の美人イケメン目撃談は基本ウソだと思ってる 本当だとしてもわざわざここに来て報告する意味がわからん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/26(火) 10:25:47.00:inxtkcK7 性格優しいねって言われるけど、本当の優しさじゃない。 過去に傷が原因でイジメられて、それがトラウマとなり 人と接する時は嫌われないように、不安いっぱいで人と接してる。これは相手を思いやる優しさじゃなく、自分を守るために相手に対して優しくしてる。 本当の優しさをできる人って、心に余裕があり自己肯定できてる人が多い気がする。自分を省みない、自分を犠牲にしてでも相手を思いやる気持ち。 自分には到底できなさそう。これが優しさの違いなのかも。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/29(金) 10:46:49.60:BV7YnJxH 死ぬ前に彼氏欲しい 引きこもってたから何もかも終わりだ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/05(木) 11:45:17.30:7eVzHr4k 本当の優しさとは何か考えたり自己分析をきちんとしてる時点で貴方は立派だし、優しさを持っていると思いました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/06(金) 13:31:36.67:YbKcsOMK イギリスに住んでいた頃、TVで有名な外科医のドキュメンタリー特集を観ていたら口蓋や顔面皮膚癌や事故で顔面崩壊した患者が施術後思いっきり普通に復元されていてビビッタ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/08(日) 16:11:26.07:EVsULLjM 当事者です。疾患を気にしてる事を同情されたくなくて、 子供の頃から明るくて愛想よくもしてきた そのおかげでそれなりにモテたし、友だちも多い 知人に女優みたいに綺麗な人がいて、 僻みからか女友達は少ないし、本人も無愛想 でも生まれ変われるならぜったいそっちがいいわ 顔が悪いから性格でカバーする生き方なんて悲しいわ ネットでしか言わないけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/17(火) 10:03:30.97:VExTW14R 例えばこんな時にご相談下さい。 借金の返済で困っている・・・。 (金融機関、住宅ローン、会社、個人など) 家賃や税金、公共料金、学費の支払いに悩んでいる・・・。 給料が減少し、生活が苦しい・・・。 数社から借入があり、どこからも借りられない・・・ お金の悩み、相談はエスティーエーで : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/18(水) 13:05:41.22:510fIPhL 写真を盛ることって意味あるんかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/20(金) 10:50:48.20:8206zx+3 どういうこと? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/20(金) 12:40:47.45:T0bk8c4T 独り言じゃないかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/20(金) 13:06:22.41:8Gw7h8nY 別に否定はしない、やりたい人はやればいい でも患部分を角度や光で見えないようにするんだよね? 健常者以上にごまかし率が上がるわけで そんな写真撮って虚しい気持ちにならんのかな 本来の自分とは大きく違う写真にどんな意味あるんかなと思ったまで もしわかるならおしえてほしい : 名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote! [] 2017/10/22(日) 15:46:22.06:5Y7PA4KB 健常者だってプリクラとかsnowとかで写真を「盛る」のを楽しんでるよね メイクとか体型カバーとかだって物凄い詐欺だよw 健常者ですらそうやって虚しいぐらいに自分をよりよく見せようと必死なんだから、顔に疾患を持ってる人がせめて写真では目立たせたくないっていうのはわかる気がする : 名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote! [] 2017/10/22(日) 15:46:56.29:5Y7PA4KB 私自身はやらないけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/22(日) 21:21:59.04:mDB1bGoj そっか ありがとう。 なんだか痛々しくもあるが ぞれが楽しいのならいいことだね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/25(水) 00:56:49.81:LBydLd3E 手術してもうすぐ2年経つのに鼻がジンジン痛い… 気候や季節のせいかな? 自分の顔や体の中でなにが起こってて、これからどうなるのかが分からないのがこわい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/25(水) 13:09:35.96:mcm83w/M 手術がタダでやりたいだけやれて、いくらでも修正できる きっと食費なんかも成人してても自腹で出すこともないんだろう 日帰り局所麻酔でOKなのに入院して「また入院!」って騒げるのってオメデタイねぇ… でもこれってゴールがなさそう 親がいて、病院がおいでといってくれて、ずっと手術してるのが幸せなんだろう と単なる独り言 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/25(水) 20:51:24.49:dWfru3xz まあそれでもいいじゃん 私なんか他人が怖すぎて仕事もできてない… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/26(木) 08:03:13.84:mTzpx33o 今は生涯未婚の人も多いけど、口唇裂の人のその選択とはちょっと違うよね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/26(木) 21:00:32.10:BhVwPWqn 口蓋裂で結婚できてる人いるの? 男で30代なんだが到底彼女すらできる気がしない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/28(土) 22:34:49.11:3oWfTNUB 男女問わず結婚できてる人もいるけど、もう運としかいえないような気がする 健常者でも何でこいつが結婚できたんだ?っていうケースは多々あるし とおもって自分を納得させてる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/29(日) 03:27:59.16:2ajIhEH/ 口蓋裂に対して理解者がいるっていうのは、すごく羨ましい。自分は孤独だから寂しすぎる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/29(日) 08:40:02.40:mOTjj+Ew 運というのはわかる。 どんなハンデを持っていても 結婚してる人はいるし、 逆に何の問題もなさそうな人でも未婚という場合もある。 少しくらいの傷ならもはや本人の性格が原因なのかも : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/29(日) 11:23:06.29:2ajIhEH/ 神経質な人とかは特に自分を卑下しちゃって、恋愛に前乗りになれることがなさそう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/29(日) 21:12:45.34:AYAdqKLW 顔をまじまじと見られるシチュエーションが本当に苦痛。 これのせいでかなりの機会損失をしている。 これを克服しない限り不幸から脱することが出来ない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/29(日) 23:13:33.00:+/Ro0uEa わかる 接客業とか無理、絶対無理って思ってるんだけど、逆に事務とか仕分け?みたいな、毎日同じ空間で決まった人と接するのもやっぱ無理だと思って、だからできる仕事ない 顔を見られたくない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/10/29(日) 23:19:55.12:+/Ro0uEa だから誰がなんと言おうと、「普通」の人が羨ましい 普通の人よりは肉体的にも精神的にも痛い思いや辛い思いをした 特別な才能や恵まれた何かがあるならともかく、自分にはそれもない 努力しろとか言われても、努力するための体力や基礎や気力も無い まじで働きたいけど働けない プログラミングでも勉強しようかと思ってたけど、この間初めて行った心療内科で発達障害があるってわかってやる気が失せてしまった どうしたらいいんだ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/30(月) 08:01:17.32:uk1PyKBS 無理と思っているうちは何事も進展しないと思うよ 事務は内々でのコミュニケーションが仕事のうち(仕事を円滑に回すため)なので、最初に 口唇口蓋裂なんです、って言っておけばそれ以上言われないと思うけど? 仕分けはあっさりした人間関係だけど、それでも意地悪な人が言ってくることはあるし、いま ロボットに仕事が取られていっているところなんで、仕事自体が少なくなっているよ 心ある人は口唇口蓋裂だとわかってもアレコレ言ったりしないからね たまにおせっかいな人が「気ぃ悪くしたらごめんやけど・・・」と前置きをつけてきいてくるくらい 発達障害があるなら、事務や仕分けや郵便や公務員は天職だよ あんまり儲からないけど 二次障害が出てないなら、働きに行くことはできるとみなされるからブランク空くと不利だよ? もし体力的なことや感覚過敏なことがネックになって働きづらいなら、花風社の発達シリーズを 図書館で借りて読んでみたら? 体を整えることから、発達障害の症状を取って身体をラクにする手法がいろいろ書かれているよ うちの息子も3歳で発達と両側性口唇口蓋裂があるんだけれど、その手法を取り入れている療育に 通わせているうちに、発達障害の度合いが少しましになって言葉も増えてきたよ 成人の方で障害の度合いがマシになって働けるようになった、という人も増えてきているらしい ダメ元で芋本オススメ 気に入ったら買って身体を整えながらバイトするか就職したらいいよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/10/30(月) 08:09:09.56:uk1PyKBS 発達障害には人間脳の根っこシリーズ・自閉っ子シリーズも使えるよ これ以上は口唇口蓋裂とかけ離れてしまうからやめるけど 諦めるのは芋本や人間脳の根っことか、全部試してからでも遅くはないんじゃないかなあ?? : 640 [] 2017/11/01(水) 15:48:30.68:uhTx6BZN 丁寧で具体的なアドバイスありがとうございます この数日間気持ちが荒れてたけど、もうちょっと頑張ってみる : 642 [sage] 2017/11/01(水) 22:54:13.51:IVUjgBRt レスありがとう 文章によるコミュニケーションがとれているなら、まだ見込みはあると思うよ 発達障害の疑いがあるといっても、その気(け)があるというだけで、日常生活に困って いない場合は、発達障害の診断はおりにくいんだよね いま子どもで1年から2年待ちだから 大人の発達障害は診断にもっと時間がかかるらしい(二次障害が疑われている場合は除く) 発達の気のある人、くらいだと世間にゴロゴロいるから、マンツーマンで接客しない、 チームで接客を担当するような職業(かつマニュアルがしっかりしているところ)なら 640さんでもきちんと務まるのではないかと思うよ プログラミングも発達さんにはオススメ 口唇口蓋裂で苦労した分、他の人にはしんどさを直接いきなりぶつけたりはしないだろうし、 ソフトな対人関係ができるのではないかな?? 近所に片側口唇口蓋裂のパートのおばちゃんがいるんだけど、発音と接客はカンペキで、 スーパーの新入りバイトさんに教育係として教えているのを見かけたよ 訓練されてその立場を射止めたんだろうね 一年前に息子の割れた唇を見てつらそうな顔をして、その後しばらくマスクをされていたから、 ご自分でも気になっていたんだと思う 今はマスクせずに働いておられるよ 接客業でもそうやって働いてる人もいるから、最初から諦めるのはもったいないよ ぜひ頑張ってみてください でも程々にがんばって、あまり無理はしすぎないようにしてね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/08(水) 02:31:08.54:yazo0tFo この障害って生まれてからじゃないと分からないものですか? 妊娠中に確認できないのかな。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/08(水) 07:00:31.11:LelnPnwn この障害かもしれないとわかる頃はもう中絶は出来ない時期です 確認して、この障害の恐れがあります、と告知されて、病院を紹介してもらえる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/08(水) 08:25:32.67:ui6y+AcE Yahoo!ニュースで話題になって、ずいぶんこの病気も知名度が上がったんだなと感じた。 でも一定数の悪意は存在する 自分の暮らしにまんぞくできてない人や劣等感の強い人、 想像力欠如で他人の気持ちがわからない頭の弱い人、 そんなお気の毒な連中は永遠にいなくならない、 そんなクズに傷つけられる必要なんてないから : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/08(水) 10:11:03.98:Pdn9pwz7 自分がそうだから気にはしていて、4Dエコーなんかも2回撮りに行ったけど、 生まれてから初めて分かったよ。 うまーく手で隠していたみたい。 ちなみに4人目で片側。私は両側。 最近は本当に手術の技術が上がってんだなーと実感しまくりです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/09(木) 18:48:54.04:mTb6Firf お子さん何歳ですか? どこの病院で手術されましたか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/10(金) 00:42:19.10:QS5Y4cIq いつも鏡で見てる自分の顔は見慣れてるからそんなひどくないかなって 思うけど、写真だと鼻の潰れや口の歪みが逆になるから余計にひどく見えて 今だにうわああああってなる。 他人が見てる自分はこっちの方なんだよなあ・・・・ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/10(金) 02:18:19.02:jgpUCFjZ 自分も口蓋裂なんだけど、子供も口蓋裂で生まれてきたらたぶんショックを隠しれなくて子供作る気がしない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/10(金) 06:36:00.32:+/5S5ck7 いんじゃない?人それぞれで 子どもが欲しいのにあきらめるなら 一生後悔しそうだけど 自分は遺伝するなんて知らなかったし 根拠もなく大丈夫だと信じてたから全く躊躇なく生んだけど 今から思うと向こう見ずだわ でも嫌な思いもしてきたからこそ結婚も子育ても人並み以上にしたかったんだと思う 子どもは2人とも遺伝しなかったよ 自分が生まれたとき親は大変だったろうなとわかったよ 親のせいではないことも : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/10(金) 08:57:43.40:LD8R5f7J ほんとこれ だけど普段一緒にいるひとが見慣れてるのは写真の方ってことだよね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/10(金) 12:29:28.28:QS5Y4cIq そういう事なら毎日自分の写真ばかり見てたら 見慣れてくるって事だろうけど、まあ俺は無理だな きついわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/10(金) 13:05:06.86:QcdeRDgp 顔ニモマケズって本読んだことある人がいたら教えていただきたいんですけど あれは当事者が閲覧しても大丈夫な本でしょうか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/13(月) 14:57:26.85:m6V47BOU 子供は5歳です。 病院は私は阪大でしたが、今関東に住んでいるので関東圏です。 詳しく書けずで申し訳ないです。 ただ昭和ではありません。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/19(日) 14:42:28.10:1M3Bb+KC 口腔外科よりも形成の先生にオペしてもらったほうが綺麗になるんですかね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/21(火) 00:56:47.56:u+3x8dUd もちろん、そしてその中でも先生の腕によって全然変わってくる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/21(火) 10:51:34.03:Li/WXz9r 阪大は口腔外科だよねぇ(確か) 関西は機能性重視で関東は見た目も重視してくれると聞いたことあるけど 今は違うのかな? あと片側で最初に鼻を持ち上げて綺麗にしてくれる(慶応系?)のと、 鼻の形成は大人の骨格になってからいじる方が綺麗というその他で 思春期の過ごし方が変わってくる気がするなぁ。 知識があいまいだから、違ったこと言ってたらごめんね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/21(火) 18:26:44.35:DhNB++xD 阪大は歯学部病院と形成外科ふたつあって、どちらに紹介されるかで決まるみたいですよね。 歯学部病院のほうが歴史があるから、ほとんどの人は歯学部病院に紹介されるみたいですよ。 鼻の形成については病院によって考え方が違うんですね。 トータルで見たらどちらがいいんでしょうね… 口蓋裂の手術も1回で終わらすところ、2回に分けるところ、色々ですね。 ましてや、生後半年で口唇裂から口蓋裂、顎裂まですべてやる病院もあるとか。 統一してほしいです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/23(木) 12:19:44.24:bxLrB5yG 有名だし実績もあるし看護師さんからも「器用な先生ですよ」と言われて修正した。 直後はほぼ完璧でほんと嬉しかった。自信も持てたし明るくなったと思う でも2年もするとやはり歪みがでてしまう。これ以上は難しいと言われてるし じぶんもやりたくない。やり過ぎでしっぱいするのも恐い。 でもこれかあ、最終でこれかあ、という意識は残ってる 健常レベルの少し下くらい。あれ?なにかがおかしいと思われる感じ。 自分の気持ち次第だし、指差して笑われるわけじゃないけど、 性格悪い人には陰口のひとつくらいは叩かれてそう、という被害妄想から抜け出せない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/27(月) 00:35:58.31:Jsm2oK4G ここにきてる人って、見た目や言葉に悩んでいる人ばかりですか? 私は生まれてから地元の総合病院(症例数少ない)で4回くらい?手術をうけて、今25才ですが、顔が非対称だし、鼻や上唇の形が変です。 やっぱり症例数の多い病院でやってもらうと違うんでしょうか。 みなさんはどういう病院で手術を受けてきて、今はどれくらい経過に満足しておられますか。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/28(火) 01:35:57.40:yEaQEFdE 真顔はまだましだけど、喋ったり、食べてるところとか、笑顔とかすると明らかに顔が崩れてしまうから人に見せたくない。特にふざけけて変顔とかしてみたい人生だったな。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/11/30(木) 00:23:23.93:ivPvkZHJ 私も同じくらいの年齢です 生まれてからずっと地元の大学病院です。 発音のための手術とかも含め6回くらい手術しました。 同じく鼻と上唇 : 665 [sage] 2017/11/30(木) 00:27:52.10:ivPvkZHJ が悩みです。 悩みの順序としては 鼻>前歯の歯並び>上唇>傷痕 という感じですね…。 あと、歯並びもまだちょっと悪いので、顔が角度によっては本当にひどいです笑 真顔はましっていうの、わかります。 満足はしてないですが、これ以上手術は厳しいと自分でも思ってます。 せっかく手術したのに、歪んできてしまうかもとか思うと不安だし辛いです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/30(木) 10:07:38.34:+ZWD+C2J 何回も手術すれば分かるけど、ある部分をよくしても違うところが悪くなったりするよね。 修正ばっかしてるから改造人間っぽくなってきて、なんか、それが逆に恐怖症になってきたかも。 だから今度するときは、やりすぎた部分を元に戻しつつ必要な所は残すようにする。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/30(木) 12:30:51.50:3ZymKzWt 何度も同じ箇所にメスを入れていると筋肉の動きが悪くなってそれがアンバランスのもとになると医者から言われたことあるよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/01(金) 00:52:42.89:OavRKHXW 663です。 私は矯正を始めるのが遅くて、まだ治療中です。 歯並びって矯正しても完璧には治らないんですかね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/01(金) 17:56:13.26:l5CxR4TG 歯並び矯正したら完璧になおりますよ 自分はおぞましいほどの歯並びの悪さでしたが綺麗に治りました ただ滑舌は悪いままなんだよなあ・・・ やっぱ口蓋裂は筋肉が原因なんだね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/01(金) 18:35:03.46:kxqDW/3u 私は前歯が欲しい…。 入れ歯でない自分の歯が。 入れ歯も合わなくなって久しいけど、保険外のはもう高くて手が出せない…。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/02(土) 09:44:23.69:+ECEvsnF 前歯は欠損なく全部生えてきましたか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/02(土) 18:19:46.98:4moBZ24d 前歯の骨の欠損部分一本だけありません。 そこは入れ歯を作りましたので入れ歯を入れれば 見た目はきれいです。が今はもうめんどいので入れてません。 たしか先生に欠損部分に骨かなんかを入れる手術があるって言われましたが 自分はもう矯正に数年かかり疲れてたのでしませんでした。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/02(土) 22:06:28.82:HKV6qmvy この疾患じゃなかったら たぶん全然違う性格だったと思う。 友だちの顔ぶれもちがっていたのかも 違う仕事をしてたかも : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/02(土) 23:45:14.90:9NG1vGlH 回答ありがとうございます。 口唇口蓋裂でも矯正で綺麗になるんですね。 私は重度なので、イメージがわかないです。 ちなみに、顎のところに骨をいれなくても入れ歯ってできるんですか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/02(土) 23:48:38.12:9NG1vGlH ごめんなさい、追加で聞きたいです。 入れ歯ってやっぱり面倒なんですか? ネットを見てたらインプラントする人もいるようで、どちらがいいか迷ってます。 欠損部分何も入れずに、矯正で詰めれないのかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/03(日) 15:05:15.56:H9D4enUt 骨を入れずに入れ歯作れます。 入れ歯は大学病院ではなく地元の歯医者に作ってもらいました。 その時入れ歯と差し歯どっちがいい?か聞かれたので入れ歯にしました。 若い人で入れ歯を選ぶのはめずらしいそうです。 入れ歯付けるのにワンタッチで1、2秒ですから面倒というより 金具が口の中に入るので多少異物感がありますね。 入れ歯は10年以上前に安価で手軽だと思って作った物で、 決して医者にすすめられた物ではありません。 今なら他にいい治療方法があると思うのでまあ参考までに。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/03(日) 22:07:10.40:uCyQeLIE ありがとうございます。 骨がなくても入れ歯作ってもらえるのですね。 私は手術がうまくいかなかったのか、あまり骨がない状態と言われているので朗報です。 ブリッジにすると健康な歯を削るらしく、かなり抵抗があります。私もおそらく入れ歯を選択すると思います。 いい入れ歯に憧れはあるけど、調べてみたらかなり高価なんですね。 迷うなぁ… でも、とても参考になりました。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/05(火) 00:42:27.30:avaE2OAr 一生治らないから呪われてるみたいだ。 それが精神的にもダメージ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/05(火) 18:42:41.32:FI+8NIh9 この障害で見た目に満足してる人なんているの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/05(火) 19:58:25.18:FI+8NIh9 一応修正手術は完了したけど、鼻筋は微妙に斜めってるし唇は裂がある方が少しひきつってるし、664さんが言うように食べたり笑ったりしたら動きが不自然だし、なんだかなーっていうかんじ もう中身をめちゃくちゃ磨くしかないって思っても、気力がない やりたいことも好きなこともない どうしたらいいんだろう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/05(火) 22:04:42.92:XQVZZSu/ 深い仲になったら顔をマジマジと見られてしまうと考えたら心を開けない。 相手は顔のことは気付かないので、本当は仲良くしたくないんじゃ、冷たい人だと思われて関係がギクシャクする。 生きているうちにその心のダメージをずっと味わう。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/05(火) 23:30:46.59:jFQs0MRU いい歳をした男性です。 私がかなり重度な片側口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症をもって生まれてきたのは約60年前。 形成手術を生後すぐから大人になるまでに数回受けた。もちろん、昔の医学だから顔には 一目で分かる傷跡があり、口腔と鼻孔の間にバイパスもあるので、発音障害が残ってるし、 常に気をつけないと飲み物がリバースする。 今、顔の傷跡は口ヒゲでほとんど目立たないので、家内(健常者)は、時々私が障害者で あることを忘れるぐらいだ。そうは言っても、少年時代のつらく苦しかったことは思い出したく もないので、結婚する時にきちんと話し合って子供は作らなかった。 幸いにも上記以外の障害はなく、学校の成績だけはよかったので、大企業に入れてもらい、 求められる仕事をしているうちに、もう定年が目の前だ。少なくとも私の場合、障害者として の人生が幸福だったか不幸だったかは、本当に終わってみなければ分からないと信じて いるので、今日現在、自分が不幸だとは思っていない。 あなたの人生には、まだまだいろんなチャンスがある。自分自身をあきらめては駄目だよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/06(水) 00:43:15.78:qYrhxAim 自分は学生時代に口蓋裂で色々と傷つけられた。 当時は精一杯我慢してたが、そのうちに精神病にかかり 挙句には身体にも病気のが出てきた。 その代償として人どころか外に出ることさえ怖くなり、 今でも引きこもりに近い状態になってる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/06(水) 00:49:48.49:qYrhxAim それでも引きこもっていた数年の間は、可能性をかけて修正手術をしたり歯科矯正を頑張った。 もちろん良くはなったりはしたが、根本的な精神障害は治らなかった。 手術を数回繰り返して思った。 修正手術にも限界があると。 それに気づいてしまったため、やはり精神障害の原因である口蓋裂は治せないと理解したためであった。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/06(水) 01:01:30.17:qYrhxAim 鏡を見る度に自分は"健常者"ではないと思い知らされる。 鏡が見る必要がない引きこもりには自分にとってはすごく安堵できる生活だった。 自分とは関係のない世界がとても好きで、アニメやゲーム、映画など本を没頭して見てたりした。 自分の人生からは目を背け、さらに自分のメンタルを傷付けないように家に引きこもる人生。 そんな事を続けていたらもう若いと言える人生では無くなってた。 自分の人生から目を背けると、学歴も特技も趣味も何も中身のない人間が出来上がってた。 幸せな人生が送れないと、そう確信したら 今よりいっそ殻に閉じこもりたくなる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/06(水) 07:21:49.08:4+V/opNw - 私も子供時代、とても嫌な思いをした。その時、世の中の仕組みとして「自分がどんなに 泣いてもわめいても、解決できない理不尽な事象が厳然とあること」を学んだ。ずいぶん 昔のことだが、形成手術で入院中、小児病棟の友達がひとりづつ亡くなっていくのを目の 当たりに経験し、「友達の分まで生きていくこと」の重みが自分の両肩に乗ってるんだと いう稚拙な理解だったが、それで精神的な苦境をなんとか乗り越えることができた。 口唇口蓋裂を抱えていることが全ての不幸の原因だと誤認してしまえば、人生を投げ出し たくなる気持ちになるのは当然だ。しかし、健常者が全員幸福かと熟慮考察してみれば、 「上を見ればきりが無い」という単純な結論に達する。 これを裏返すと、「障害者がそれなりの幸福にあずかって何が悪い」という「開き直り」 ができる。他人から見れば単にコンプレックスを逆手に取った「取るに足らないプライド」 なのかもしれないが、これがあると無いとでは人生に雲泥の差が生じると私は考える。 人生の幸福がどこに転がっているかは、ある日突然それに遭遇してみて初めて分かること。 確かに幸せは大きいほど嬉しいものだが、「身の丈に合った幸福」というものは誰にでもある。 それを見つけるまで、「じたばたと試行錯誤を繰り返すこと」は必ず人生の糧になる。 別に頑張らなくてもいい。マイペースで自分の人生を探っていくことが大切だと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/07(木) 06:47:32.47:X8YffIxx お気持ちはじゅうぶん理解できますけれど、他人に対する「アプローチ」が逆方向を向い てるのではないかと疑問に思いました。 まず、「私にはこういう障害があるんだ」とカミングアウトして、それでもあなたのことを 尊重してくれる人は、あなたの味方です。本当に信頼するに値する人々は、ありの ままのあなたを受け入れてくれ、人間関係がギクシャクするようなことは無いと考えます。 とりあえず、今現在のあなたにとって最も大切だと思う方々に、ちょっとだけ「勇気」を 振り絞って、障害者であることを丁寧にお話しされることが、より良い未来をもたらして くれると思うのですけれど、いかがなものでしょうか。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/07(木) 13:50:23.68:mOBtuoj8 みんな何かのオタクになればいいよ! 人生楽しくなるよ! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/11(月) 21:59:02.96:n8wyllr4 今年も、もうあとちょっとで終わりなんだし、クリスマス飛ばして、1年の終わりくらいは口唇口蓋裂のこと忘れて、年末特番でも見て笑い納めしようや : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/14(木) 10:20:20.34:rCGk784t ありがとうございます。 文章を見ても、色んな人生経験をされて来たのがとてもよく分かります。 その反面、自分は年の割には人生経験がとても浅くて 今になってとても後悔をしています。 たぶんそれがまたコンプレックスとなってまた引きこもる人生が続くんじゃないかととても不安です。 恐怖や不安、それしかない人生の中で それを避ける道と、恐怖にぶち当たり自分が思う幸せな人生を目指す道。687さんは後者をとって今満足されている人生だと感じられました。 自分は今までは恐怖や不安など避ける人生を送ってきましたが、確かにストレスのない生活です。 ただそれは殻の中だけの生活であって、外に出るとまるで異世界のように感じられました。 それに刺激のない毎日、保守的な性格に人格形成されたのがひしひしと自分でも感じられます。 楽だけど充実はしてない。幸せではない。 生きてる意味を見出せない。それが常日頃感じています。 それでも変わりたいという気持ちは在ります。 でもやはり恐怖や不安という壁を乗り越えられずにいる。 その壁をぶち壊すために、少しずつ向き合って行こうかなと思います。その壁が壊れる事は無いのかも知れませんが、向こう側の景色を少しでも観れたのなら、自分は幸せだなと感じるのかも知れません。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/14(木) 22:17:22.96:D+gIVA7h 最近立て続けにテレビで口唇口蓋裂の人を見る。っていうか見てられない直視できない、周りの人か私を見るときこう見えてるんだねー。 また近々何かの番組やるみたいだし嫌だな。複雑。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/14(木) 23:42:13.14:WzpycgEQ です。丁寧なコメントをいただき、どうもありがとうございます。 私が思うに、あなたが言われる「恐怖や不安という壁」は、障害者なら誰でも持っている ものでしょう。正直なところ、私の心の底には今も「壁」があります。健常者がいくら努力 しても、障害者の心の底にある「壁」を理解できるはずがないですし、また同様に障害者 どうしでもお互いの「壁」を理解できないと考えます。 さも偉そうな言い方で恐縮ですけれど「人は愛されることに価値があるのではなく、人を 愛することにこそ価値がある」という言葉が私の人生を変えてくれました。そして、私が この言葉にたどり着くまで16年という時間が必要でした。 つまり、私は決して「壁」を乗り越えたわけではなく、私の心の底にある「壁のすきま」を 探し当てることができただけなのです。あせらず、ひたすら諦めないで生きてきたことが、 結果的に今の境遇をもたらしてくれました。 障害者が自分の人生を投げ出すのは簡単ですが、どんな遠回りをしてもいいと覚悟して 「未来への希望」を持ち続けることができれば、結果は必ず出てくると思います。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/15(金) 07:46:21.96:mjbtTsu0 障害者の定義とは何なんでしょう。 自分のことを障害者と認めるのはとても抵抗があります。 普通ではないことは自覚してるのですが。 みなさんはそんなことはないんでしょうか? あと、またテレビで特集があるそうですが、 全ての口唇口蓋裂者が認知度があがることを望んでいるわけではないです。 いろんな考えがあるので取材を受ける人の自由ですが、 全ての疾患者の代弁者ではないと思ってほしい。 少なくとも自分はそういう番組は嫌だと感じています。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/15(金) 18:33:49.76:7+pEoAH/ 少し嫌な風に捉えてしまったら申し訳ないけど、顔の奇形で社会から疎外感や不便さを感じたことあるならその人はどう思おうが、障害者。 反対に社会からの疎外感や不便さを全く感じてないなら、顔に奇形があったとしてもその人は障害者ではない。 考え方や心の有り様によって定義は変わると思ってる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/15(金) 18:37:54.30:7+pEoAH/ 歳を重ねれば考え方も変わるだろうし、嫌なら何も今障害者だと認める必要はない。大事なのは障害者かどうかより、どう生きるかだ 連投スマン : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/15(金) 23:59:20.86:CiyDPCQX です。長文にて失礼。 >障害者の定義とは何なんでしょう。 一般的に「障害者」と言われるのは、日本人の約95%にあたる「健常者」以外の人です。 英語では "Disabled"とか"Physically Challenged"と言って、人が通常持っている物理的 な機能や能力に不具合がある人々のことを指します。(「精神障害」の人は除外) これまた当然ですが、その不具合の程度には個人差があり、生きていくのに支障があって 特別な措置を受けねばならない人から、日常生活上ほぼ何も問題がない人までを含みます。 口唇口蓋裂障害者が新生児であった場合、自力ではミルクを飲むことができず、そのまま 放置すれば餓死する可能性が高い人から、口唇にわずかな乱れがあるだけの人がいます。 ・・・と定義してしまえば終わりですけれど、色気どころかミもフタもない言い方ですね。 私の場合、かなり重度の口唇口蓋裂を抱えて産まれてきたので、生後直ちに形成手術 を受けました。大人になるまで複数の形成手術を受けましたが、鏡を見なくてもはっきりと 自覚できる障害がありますから、物事の理非善悪や個人的感情抜きで、自分が障害者 であることを認めざるを得ません。つまり「心理的抵抗」以前の厳然たる事実です。 あと、テレビ等のマスメディアが口唇口蓋裂を取り上げるからには、そこにプロデューサーの 「口唇口蓋裂障害に関する問題意識」があるのでしょう。実際にどういう報道をするかは、 公共の福祉を害しない程度の「表現の自由」が反映されると考えます。とはいえ最悪の場合 ですが、障害者が社会の邪魔者扱いされる可能性も否定できません。 テレビ番組や新聞・雑誌記事というものは、それを発信する側の自由に委ねられていますので、 「見たくも聞きたくもない人」はそれを受け取ることを選択しなければ良いというスタンスで物事 が進みます。即ち、それが障害者にとって理不尽なものかどうかは未知の領域です。この報道 を受け取った各個人の行動様式に基づく世の中の仕組みは、結構過酷なものになるでしょう。 故に、残念ながらしばらくは「間違いや混乱」があちこちで起きると考えるべきかと存じます。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/17(日) 15:31:29.09:2bWauw0y ( ^ω^ )これって口唇裂だよな? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/19(火) 01:33:46.57:jQVQ3eKQ 鼻がほんとにコンプレックス… でも手術はもうやりたくない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/19(火) 06:14:42.47:3H5N3KCH 同じく。なんで自分ばかりとどうしても思ってしまう。 認知度があがっても普通にはなれないし この劣等感や苦しさは変わらないまま だから何の意味があるのかと不思議でならない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/19(火) 17:25:34.31:giOwNV+e 30代後半で手術しました。矯正、骨移植、骨切り。最近は鼻の下の傷跡の修正。幼い頃から手術してきて、終わったつもりでいましたが、最近の医療は凄いです。しんどかったけど、骨切りはして良かったです。まだ、通院中。早く全ての治療を終えたいです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/19(火) 22:57:54.65:/oDzAHY4 骨切りは大変だったね。 手術終わった後に鏡見たらミイラみたいになってた : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/19(火) 23:51:27.11:aa/zMl5A 自分も骨切りしたけど手術直後がホントしんどかった。 1〜2日ぐらい息が苦しくて死ぬかと思った。 術後はしんどいよって医師に言われてたけどあれほどとは 思わなかったよ・・・ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/20(水) 01:48:38.37:qh/vcSCf マジか、俺は今矯正中で骨切りは再来年やるつもりだけど怖いな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/20(水) 12:22:59.85:w6FaXZBV 大丈夫。頑張って。私でもできたから。再来年が待ち遠しいね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/20(水) 14:35:16.17:qh/vcSCf ありがとう、頑張るよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/24(日) 20:52:28.59:+e+GKqUq 25歳男なんですが、美容整形でいくらくらいかかるかわかる人いますか?その分、貯金したいと思って : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/24(日) 22:05:31.85:g0rxGSPD 美容整形?そういうクリニック行ったところで、口唇口蓋裂なら形成外科に行ったほうがいいって勧められるはずだけど? 自分の場合は歯科矯正3年→鼻の形成→唇の歪み修正という治療計画で、今は歯科矯正9ヶ月目辺りで9万くらい掛かってるかな 一応70万貯金してるけど、多分足りると思うんだけどな…。誰も書き込み無かったら主治医に聞いてみるよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/24(日) 22:48:35.56:+e+GKqUq 返信ありがとうございます! やはり1番は形成外科ですかね、、、 一応、小学生くらいまでし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/24(日) 22:51:12.62:+e+GKqUq 返信ありがとうございます! やはり1番は形成外科ですかね、、、 怖くて親に聞けないんですが、 一応、小学生前?まで手術して中学まで歯の矯正はしてました! その後は何もしてません 見た目はやっぱり傷が目立つので、形成か美容か迷ってます 金額わかるなら主治医に聞いて欲しいです(T_T) お願いします(T_T) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/24(日) 23:01:38.95:orvSeNlG 傷は大学病院の口腔外科で相談してみたらいいですよ。口唇口蓋裂に力を入れている病院がいいと思います。 私も鼻の下の雷のような傷跡を大人になってから修正しました。保険診療なので高くないです。入院や手術でもし高くなったら、高額医療が使えます。 大きい病院は紹介状がいるかと思ったけど、自分から電話して予約をとりました。案外、診察をしてもらえますよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/24(日) 23:08:32.32:+e+GKqUq ご返信ありがとうございます! てっきり大人は大学病院でも高いのかと思ってました!自分は大学時代の奨学金の返済額もかなりあって、お金どうしようかと思ってたのですこし気が楽になりました! ちなみに大学病院の手術でどれくらいまでよくなりますか??知りたいです(T_T) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/24(日) 23:23:37.94:hl42AE6W 前の雷のような傷跡は無くなったので 片側だけ突っ張ったような、分かる人が見たら口唇口蓋裂と分かるような傷は無くなりました。 前の傷跡にあった表面の凸凹が無くなったのも大きいです。 ただ、術後は3ヶ月くらい3Mテープを貼っていないといけません。 私は気にならなかったので、職場にもテープを貼っていきましたが、マスクをするなど対処される方もいるようです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/24(日) 23:38:56.38:g0rxGSPD 歯科の矯正終えてるのかいいね、大人になって歯科矯正してない人ってアゴが発達する人多いからさ 傷跡だけなら安いと思うけどな、自分は鼻の下の傷跡修正はやらないって主治医に言っちゃってるし。口唇口蓋裂専門のチームがいる大学病院探して行ってみたら?おおよその経費ちゃんと計算して教えてくれるよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/24(日) 23:47:08.12:+e+GKqUq ほんとですか?そこまでなれるなら希望持てます! 手術したらやはりすぐには何もしなくていいって事はないですもんね! 手術は一回で終わるんですか? 自分は関東圏に住んでるので、昭和大学病院か東京医科大学に行こうと思うんですがどうですかね??(T_T) 手術の記憶とかないので、若干怖いです笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/24(日) 23:49:44.90:+e+GKqUq なるほど! 探して行ってみます! 関東圏なので、昭和大学病院か東京医科大学に行ってみようと思います! 丁寧なご返答ありがとうございます(^^) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/25(月) 06:52:56.16:d5imqLkL 鼻の下の手術だけなら、日帰りでされる方もいると聞きました。 私は骨切り術後のプレート外しと一緒にしました。一泊入院でしたよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/25(月) 19:30:37.60:sIvKQiaM 日帰りだったら手軽でいいですね! 1日入院でもそれだけで済むならいいですね! 情報共有ありがとうございま(^^) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/25(月) 20:21:45.57:EE2zoh+w 傷以外に、例えば鼻を高くしたり、骨移植をするなら1週間以上入院が必要だと思います。 手術が一回で終わるかは、本人がどこまでの手術を望むか次第です。 大学病院で傷跡修正だけなら10万前後、骨移植等やるにしても50万くらい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/25(月) 20:58:49.96:qoyhLRXC 形成は保険が効くから、入院を含めて一回10万前後 軽い修正程度は一週間ほど 骨切りは一ヶ月ぐらい入院した : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/25(月) 20:59:47.02:geYRaEeY なるほど! 100万は超えるのかと思ってたので、みなさんに聞いて本当に参考になります! 転職したいので、会社スパッと辞めて手術して行きたい会社に挑戦してみたいと思います!(^^) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/25(月) 22:41:58.41:qoyhLRXC イケメンはいいよな。 ブサイクなことに悩まされる時間がなく、 精神的にも余裕ができる。 口蓋裂は、口蓋裂についてどのくらいの時間を費やしたのだろう。そしてこれからも、、 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/25(月) 22:58:24.34:geYRaEeY 時間もお金もですね笑 イケメンじゃなくていいから普通に産まれたかった笑 早く大学病院で普通の顔にしてもらいたいです笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/25(月) 23:27:12.39:qoyhLRXC 普通の顔にはなれないよ。 今より多少マシになれるかもって程度。 もしくは悪くなったりする場合もあるし。 俺も普通の顔になれるかもって思ってたら 期待してたものと違かったし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/26(火) 00:30:30.43:yUYVOLbl マジすか?笑。 誰か成功例いないですかね?笑 縫い直すとかじゃなくて、どっかの肌の皮を引っ付けるみたいのできないんですかね?笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/26(火) 10:11:35.68:lYujRHQN 自分で自分の顔正しく見られてないのがこわい… 鏡でみても写真とっても毎回いちいち顔が違う 合わせ鏡で見ても、鼻がひどく歪んで曲がってるように見えるときと、割りとまっすぐなときがある 同じような人いますか? これ以上手術するべきなのか、しない方がいいのかわからない お医者さんはもうちょっと手術してもいいようなことを言ってくる でも何回やっても普通になれないんですよね… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/26(火) 12:37:23.05:ciGLg8iz 大多数がそうだよ、俺もそうだし。写真に写ってる自分がみんなが見てる自分で 鏡は左右反転してるから、みんなが見てる自分ではない。 リバーサルミラーを購入してみるといい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/26(火) 19:32:08.95:2mOFV1A3 スマホアプリにもあるよね。 普通の鏡で見る顔とはやっぱり違っていて驚く 傷付くこと言われても気にしてないふりして いつも何かを諦めて我慢して いい加減嫌になる 普通に生まれたかったな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/27(水) 00:14:12.34:dKp8gwS2 今日の夜あった番組みた人いますか? ありえへん世界スペシャルって番組です。 韓国人で口唇口蓋裂の人が整形して別人になってましたが、あの方の整形前、普通なのでしょうか。 歯並びガタガタ、鼻の穴は結構歪んでました。 あれはちゃんとした病院で治療を受けられなかったのか、元々かなり重症だったのか。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/27(水) 05:03:04.73:RuEi810T 見てないけど、一口に口唇口蓋裂と言っても軽度から重度まである。患者の状態によって数種類の病名の呼称もあって、口唇裂のみ、あるいは口蓋裂のみもあるし、他にも色々ある。 だから別に珍しくはないと思う : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/27(水) 22:13:06.95:tQMrR9PF ここ数日、リバーサルミラーのアプリで自分の顔を見てたんだけどだいぶ慣れてきたよ… けどやっぱ辛い ある意味自傷行為 変な顔ってことにはかわりない みんなよく何も言わないな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/27(水) 23:36:29.60:PaJjiYMh 他人はまっすぐな鼻を基準に自分の鼻を見る でも自分は鏡に映る右曲がりの鼻を基準に反転鏡の左曲がりの鼻を 見てしまう。この落差がある分酷く見える。 現に街中で口唇口蓋裂の人を見ても少し鼻が曲がってるな程度にしか思わない。 だから自分もそれほど酷くは見られてない・・・と信じてる。 そう思わなきゃやってらんないよ・・・・ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/28(木) 00:16:11.69:eJmr6cBR お互いに頑張ろうとしか言えん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/28(木) 00:50:15.86:KVWI4S/i 口唇口蓋裂は形成の技術が進歩しているから、治療を受けたらよく見ないとわからないくらいまでになる、とよく聞くけど、それは不完全唇裂みたいな軽症の人の話なんですかね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/28(木) 09:39:43.97:5VNM2VdG 結構ガッツリとした口唇口蓋裂で中学生くらいまで鼻から口から矯正から顎から色々としてきて最近、また最期の修正と思ってしてる。 いかにも口唇口蓋裂ってのはなくなった。 ちなみに40代。 若い人達は、治せば良くなると思うけど。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/31(日) 01:27:05.95:7P+EjTBM 何回か修正手術しても余計に歪んだ例もあるからね。これでもそこそこ有名な病院で有名な医者。手術すればいいってもんでもない。せめて少しマシだった頃に戻りたい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2017/12/31(日) 15:52:06.60:48w5qNeW そうだよね。 もう少し修正したいんだけど、 もし希望通りにいかなくて、 今よりおかしくなったらと思うと踏み切れない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2017/12/31(日) 22:47:01.66:eFMFNkFu 部分的には良くなるけど、全体的に見ると歪みが前より生じてる。という感じが多いですね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/01(月) 19:50:36.62:U4nl4cV6 やっぱりそれは上の方で言われていた通り、 縫うことで筋肉のバランス?がおかしくなるせいですかね? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/03(水) 23:47:56.86:3ZXxHnhh 私が考えるに皆さんの一部に誤解があるようです。どんなに上手な形成手術を受けたとしても、 患部が柔らかくなって筋肉のバランスが自分自身のものとなるまで約3〜5年かかります。その 間は外見上多少の歪みが残ることは致し方がないです。 残酷な言い方ですが、元々欠損があった訳ですから外科的に修復できたとしても、それが本当 に自分自身のものになるのには、どうしてもある程度の時間がかかります。 あと、私の経験から言えることですが、悪天候や季節の変わり目などで患部を中心とする神経 痛が時折あります。これが完全に無くなるまでは、個人差もあるでしょうが、約10〜20年かかる と覚悟しておく方が良いと考えます。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/05(金) 22:53:31.59:Ejz/QHES 誤解ではない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/06(土) 01:32:17.14:7WKkf3G2 アラサー。小さい頃ホッツ床ってやつしたことないけど、最近は主流みたいだね。 みんなした? それやってたら少しは違ったのかな 左完全唇顎口蓋裂 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/06(土) 06:31:18.04:xLZLQw/6 片側完全口唇口蓋裂の30代半ばだけど生まれてから10回は手術したけど次は肋骨を鼻筋にいれる予定 滑舌は全く問題なく鼻下の傷もそこまで目立たない(多分元々唇と鼻下が短いからかも知れない) でも鼻の形(悪い方の小鼻が取ってつけたような形で小鼻の高さ?位置?が歪んでる)は気になるからやれることがあるならどんどんやりたいけど周りがいい顔しないのが困る これ以上しなくてもとかもう十分綺麗になったでしょとかうるせー!やるのこっちだ黙ってろ!て感じだ むしろそのために仕事を長期休まなきゃならないのが痛い : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/06(土) 06:41:07.60:xLZLQw/6 743だけど私の頃にはなかったと思う ホッツ床やったら鼻の高さが左右対称になるのはかなり大きいと思う 見た目が違う分尚更 別の部分で大変なこともあるかも知れないけど少なからず左右対称はそれ以上にデカイと思うな 最初から美容形成術の今の子たちがほんのり羨ましいと思わなくもない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/06(土) 07:46:42.63:OcomJxMf わかります。周りはなんでだか止めますね。 もう十分だとか、気にしすぎだとか。 そんなこと全くないのに。 仕事休まなきゃならないのもためらう理由です。 失敗したらと思うとなかなか踏み切れない、 満足はしてないけど自分でもどこかあきらめてるのかも。どうせここまでで限度なんだろうと 術後より戻ってしまったし。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/06(土) 11:45:26.95:7WKkf3G2 知り合いの子供が口唇口蓋裂だけど、わたしから見たら軽症なのに、装着していたので。 鼻の高さなども揃うんですね。 どんどん技術進歩しているんですね。 自分のときなかった治療法が出来るのつらい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/06(土) 13:36:12.21:xLZLQw/6 そうだね 確かに辛くもあるけど私自身が自分と大学病院で見る子以外いないと幼い頃思ってて稀な病気なんだって悲観的に思っていたけど 社会でたりここで同じ人たちと居て随分メジャーになったと思ったくらいだから 逆に色んな治療法が出来て私は羨ましいもあるけど嬉しいが大きいな まだやれることがあるのが嬉しいしやれることが増えるのも嬉しい 選択肢があるって大きいし 今小さい子が私自身がした苦労や偏見が無いくらい綺麗に治せるならそれはそれで良いと思ってるよ 今でも卑屈にもなるし嫌な目にも三十過ぎても遭うし自分の顔は見たくないし鏡を見る化粧も苦痛だけど それで綺麗に治るわけじゃないし卑屈になった分治療費が入ってくるわけでもないからさ そういうのに苛まれたらガンガン働いて通帳見ながらこれなら何回手術受けれてどれくらい働かずいられるかなって考えてるよ 長文申し訳ないです : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/07(日) 20:25:10.26:i2uuVby8 私も小鼻の高さ歪んでいるのですが、担当医に手術で良くなると言われていますか? 私は健常側を釣り上げて合わせるしかないと言われて迷っています。 それと、今までの手術は全て同じ病院、医師でしょうか? 質問ばかりですみません。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/08(月) 01:01:12.89:nlR2Oagx 長文になります。ご了承ください。 あくまで私の場合で、という前置きがあっての話ではありますが すれば良くなるというよりは鼻筋通して視覚的に綺麗に見せましょうというニュアンスに近いかもしれません 下がってる方をあげるか健常側をさげるかは医師によるかもしれませんし、それこそ今までの手術や術後の過程や様々なことがバックグラウンドにあるかと思いますのであくまで私の話になりますので参考にはならないかと思います ちなみに生まれれてから同じ病院ですよ 生まれれてからの担当医はぶっちゃけ10代最後の術後その後がわかりません 大学病院医院長までやったのは覚えていますが 10代後半で受けた術後貴方に出来ることはもうないよ言われ美容整形外科を巡り小鼻の縮小術を受けてみました 今はなんとも言えません形ですが 今の担当医は別病院から来た方です ただやれることはないと言われて10年はコンタクトを大学病院と取ることもなかったのですが何となしに巡り巡った(その間は全ての美容整形病院でお断りをされています) 美容整形外科でもやっぱ大学病院へと言われ連絡してみると 私が幼い頃から学生時代は機能的な面とでも言ったらいいのでしょうか美容面より前者優先だったのが 今は生まれてから美容形成術に医療技術の進展があり、それに乗っかる形で30歳頃に手術をしました それから私も仕事がありますので連絡も診察もなかなか出来ずにいますが 私は一度やれることはもうない、と言われ絶望しておりますので 今、医療技術が進化し、やれることがあるならどんどんやりたいというスタンスです 例えそれが前の形のが良かったと思ったとしても次、手術をしたらまた別の形や納得いく形なるかも知れませんので 参考にならないとは思いますが743の個人的な考えとだけ思っていただければ幸いです やる、やらないは748さんが担当医と納得できるまで話し合う他ないかと思います 長文且つ駄文で申し訳ありません ご自愛くださいませ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/08(月) 01:40:00.00:DSIunikd 今年で二十歳になる男ですが毎日辛すぎて鬱・強迫性障害 状態 無職 引きこもり 友達なし この顔じゃ働ける自信もなく 引きこもり癖がついてるからか直ぐに眠くなって寝てしまう 彼女なんて出来るわけもなく出会いもないし家庭環境も悪くてストレス沢山 趣味のゲームや映画鑑賞もヤル気が起きなくて寝てばかりの毎日 なんでこんな人生なんだろ 先が見えない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/08(月) 08:05:20.55:GOb47pEa 今は強い自己嫌悪と親を恨む時期だな。次のステップにいくと気持ちも落ち着くかもしれん それがいつになるかは個人差あるから、体調崩さんように暖かくしてゆっくり休めよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/09(火) 12:55:11.63:HAu+u5Tv 3年ほど前に鼻の下の傷を縫い直して多少目立たなくなりました。 最近になって縫い始めの鼻穴のすぐ下の部分ににきびのようなできものができました。 糸が飛び出てきてるのかなと思うんですが、そんな経験のある方いらっしゃいますか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/09(火) 20:00:24.93:ynv6Y6jS ttps://i.imgur.com/uHcTjEL.jpg ttps://i.imgur.com/34F11wb.jpg アニキャラになるほど認知されてきたな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/10(水) 11:00:00.40:fuotsEhk 質問いいですか? 私も3ヶ月ほど前に鼻の下の傷の修正をしました。今はまだ、中で糸が引っ張られていて、笑うと傷のない方が突っ張る感じです。 こういう症状はいつ頃なくなりましたか? 傷自体は凸凹がなくなって綺麗なのですが 化粧をしないと赤みもでます。これもいつ頃目立たなくなりまたか? あと、私はもう3Mテープをするのをやめたのですが、術後どれくらいの期間テープをされていましたか? 質問ばかりでごめんなさい。 もし良かったら教えてください。 よろしくお願いします。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/10(水) 18:15:20.67:j/ZIMf/U お医者さんの言う事を前提とした上で答えますね。 赤味がなくなるのも違和感が取れてくるのも3ヶ月くらいはかかったと思います。 テープもそれくらいの期間はしていました。当時の自撮りの日付けで確認しました。 突っ張るような感じが残ってるのならまだあまり笑ったりして 引っ張らない方がいいかもですね。 個人差があるでしょうが、馴染むのに半年から一年と聞きます。 今は赤みは全くなく化粧でほぼ隠せてます。 すっぴんだと間近で見られたらやはりわかりますが。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/11(木) 08:49:38.65:yhmwzzSy ありがとうございます。 3ヶ月ですか。羨ましいです。 最初の説明で半年から一年と言われたので気長に待ちます。 突っ張る感じがあるけど 中で引っ張っている糸を早く緩めたくて ついつい無理に笑ってしまいます。 ダメですね。 色々、ご質問にお答え下さり感謝です。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/12(金) 22:07:33.60:4BSHtl9F <<749 わかりやすく回答いただきありがとうございます。 その行動力見習いたいです。治したいところの手術を断られたショックが大きくて、他の医師の話も聞きたかったのですが、尻込みしていました。 人間関係で落ち込むことばかりですが、少し前向きになれました。ありがとうございます。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/15(月) 22:13:24.00:png51aeh 罵倒と嘲笑は不可避だよね 学校に行かない選択を取れば良かったのか 口唇口蓋裂の人生はひどく難解だ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/15(月) 23:47:27.80:KCYRuH0m 俺は少なくとも自分の目の前では罵倒と嘲笑を受けたことないけどな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 05:39:51.26:aEEJ+0uj いじめられた事あるけど、しゃくれは弄られても鼻は縫い目位しか弄られなかったな。 背が高いから下からアングルになって曲がってるのわかりそうなもんだけど。 モテる事もあるけど、その内沈静化するのは鼻のせいだと思ってる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 17:52:31.02:ArLcZmuA 嘲笑はよくあるわ、あとはエレベーターの同乗拒否も頻繁にあるし、意中の女性いても好意持ってると気付かれた途端、蔑みの目されたりもしょっちゅうだな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 18:09:55.12:OyD++UYy 同乗拒否?口に出して言われるの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 18:43:36.34:cts0vLZp ともさかりえや筧美和子も口歪んでるし高橋一生も鼻に傷跡あって少し歪だよね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 19:13:57.19:ArLcZmuA いや、ほとんど無言の[どうぞ]って手で合図やね エレベーター来た瞬間に靴紐直しだしたり、ブーツの人は片方だけ脱いで履き直したり、携帯取り出したり、鏡取り出したりな 最初は被害妄想だろうって思ってたんだけど、それにしては回数があまりにも多すぎてな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 19:15:18.86:ArLcZmuA ごめんな、こんな暗い話し : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 19:53:24.46:0u91GzbK 正直あなたの被害妄想としか思えないな まぁ事実だとすれば元気出してとか言えないけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/16(火) 20:10:07.45:OyD++UYy それは絶対に被害妄想 そんなこと有り得ないから : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/16(火) 21:31:50.88:aEEJ+0uj そういう風に思ってしまうところがこの病気の辛いところだよね。 身体的な障害より精神的な障害が大きい。 何をするにも気になって健常者より一手遅れる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/16(火) 22:25:41.45:UCJLynv4 せめて発音よくハキハキ喋れたらもっと自信がつくんだけどなあ 毎日音読したり速聴で耳鍛えたりドリフの早口言葉歌ったりして 頑張ってるけど口が小さくて歪んでるからある程度までしか上手くならない・・・ 出だし良くても後半くずれちゃう。 みんなは言葉の悩みってない?言いたいこと発言できてる? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/17(水) 01:25:12.02:jpzD+AbF 滑舌悪いとは言われるね でも自分の場合喋ると止まらない性格なのでベラベラ喋るが : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/17(水) 18:18:00.53:QP8uoBHn 滑舌はわかる あとしゃくれを指摘されたことがある。お前の顔、三日月みたいだな、とか 同じ人種から差別されんのってメンタルくる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/17(水) 19:51:28.58:z1VfDG91 そりゃしゃくれてるお前が悪いわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/17(水) 21:48:44.36:jx6g0RoZ しゃくれは健常でも弄られてるしなぁ 軽々しく言われるなら障害と気付かれてないんじゃ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/17(水) 22:34:22.55:QP8uoBHn それかもしないな。言ってきた奴、普通に友達だったから でも傷ついたのは事実。三日月のほかにもウラガンキンとかも言われたw : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/18(木) 10:35:23.39:T4ZKDDR2 同性の友達はできるけど、異性の友達ができない。 というかモテたことない。 もはやブサイクだから とかの理由ではなく 障害者として無意識に見られてるから恋愛対象に入らないと思ってる。 そうだとしたら、もうブサイクのほうがずっとマシ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/18(木) 11:29:29.03:NqByxyZ1 わかる。口唇裂でちょっと美人とか意味ない 笑っちゃうようなブサイクの方がマシだもの 子どもの頃から 痛い思いや傷つけられることばかりで ほんと損な人生だわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/18(木) 21:25:19.71:WOb/hlLX 笑っちゃうようなブサイクも奇形みたいなもんでしょ… しかも保険効かない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/19(金) 23:21:21.51:7MTLW3tP この障害で手帳もらったんだけど障害者枠の就職ってどうなのよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/20(土) 02:51:31.04:Ime6qt5I 形成外科が終わった後美容整形しようと思うだけどどうしようかな。 左側口唇口蓋裂 だけど右穴と均一には出来ないのかな・・・ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 13:22:19.51:4gNUnGCj 一般求人よりは求人数は少ないみたい あと就職できても軽作業とか地味な仕事が多いのかな でも就活で健常者と争わないから就職はしやすいのかも とりあえずハローワークに行けば少しは前進するのでは? いかんせん、僕は就活未経験者だからよくわかんないけど…w : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/20(土) 15:06:19.77:VrQheZGH 情報ありがとう 俺も就活自体はまだなんだけど少し気になったんだよね まぁ障害者枠での就職じゃ給料少ないだろうし一般枠安定だな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/21(日) 11:55:32.84:VfM/bi6p この障害は手帳返還されるから、もし障害者枠で就職するなら早めに就職したほうがいいよ。 俺は最近気付いたら手遅れになってた。 書類上は健常者になってる。全然そんなことないのにね、、、 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/21(日) 14:28:04.36:2iGbvcRG 健常者として生きていくにはハンデありすぎ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/21(日) 14:43:28.34:88/ekFKA 手帳の返還なんてあんの!? 結構驚きなんだが : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/22(月) 08:16:50.38:ok/RyXnT 手帳のところに有効期限みたいなの書いてなかった? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/22(月) 08:23:12.29:Xh57JSTC 私は左の鼻が曲がって鼻下に雷マーク傷があって口唇裂。なのに周りは「言われなきゃ分からない」「美人だね」「可愛い」たくさん言ってくるけど全部お世辞だと思ってる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/22(月) 11:21:59.29:YGRI2qIq 雷傷なら修正手術で割と綺麗になるよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/22(月) 12:44:48.77:7FNRkXRK 自分も同じ。 褒め言葉をどうしても素直に受け取れず、 同情と取ってしまう。 だって、言われないとわからない、ってことは 言われたらわかるわけだよね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/22(月) 21:52:11.06:5b49wUAF ありがとうございます! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/22(月) 21:53:14.51:5b49wUAF ですよね、私も同情だろうなって思う。苦しみは当事者じゃないと絶対分からない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/22(月) 22:55:16.17:qZUJZATK 美人だねと言われたことがないので分かりませーん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/23(火) 19:14:35.02:oo1Ns8rh 父親の妹も自分と同じ口唇口蓋裂だったらしい 当時の医療技術は今より低かったし、治療を受けるお金もなかったみたいで 結局、生まれてすぐ亡くなったらしい 時々こんなことを考える 彼女の人生と自分の人生はどっちが幸せなのか 答えはいまもわからない 自分は良くも悪くも医療に生かされている もう少し生きてみようと思う : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 03:42:26.93:vIJsCqKO 最近は医療技術も良くなって 綺麗に治せるって言われているけど本当? 最近手術した当事者の感想を聞きたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/24(水) 04:44:19.06:mvWrUxcg 医者によって当たり外れあるのは否めんけどな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/24(水) 09:21:06.61:RPkONwtv 私は今になってから再手術してるよ 骨切りで受け口は治った バランスがとても良くなったのが嬉しくて 横顔が恥ずかしくなくなったよ 鼻の下の傷もとる修正手術も今年して 凸凹はなくなった 傷は一本の縦線であるけど良く見ないと分からないレベルになってきた 今後は補綴科で前歯数本を作るみたい あと、小さい時にしている鼻の手術を本当はもう一度やり直したいけどそれはやめた方がいいと言われた : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/25(木) 20:29:11.89:qrNmkfPd 大人になって修正したみなさんは、病院選びはどうやって決めましたか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/26(金) 12:34:48.10:AvD4N3zz 目が大きくて二重でぱっちりしてるってことはない? あとはそれで全体のバランスが良ければ、結構お世辞じゃなく言われると思うけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/26(金) 13:59:54.28:J3w/XMRi 今までの人生で口蓋裂の人とすれ違ったり、友達にみたことない。 病院ではあるけれども : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/26(金) 17:58:14.69:6cdWmTtB 評判の良い病院をネットで探して電話した 少し遠いけど口唇口蓋裂で有名なところだから通ってる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/27(土) 01:07:32.61:AO5Z7lvI ありがとうございました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/27(土) 22:28:54.54:mp6q4v6h 786です。その通りです。目は大きくぱっちり二重で童顔で、よく初期の浜崎あゆみと言われます。お世辞じゃなく言ってる人もいるかな。だと嬉しい、こんな病気でも。ちなみに口蓋裂はないです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/30(火) 12:43:23.48:p8LKZfiL 美人そう きっと、裂も不完全だったんじゃないですか? 目が綺麗なんて羨ましいです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/01/31(水) 00:10:55.99:h8KMQjE2 マスク美人 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 17:42:01.31:lDDHk2jA 口蓋裂じゃないなら一見普通の人と見分けがつかない時があるね 口蓋裂はもう横顔があれだから・・・ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/01/31(水) 18:28:55.32:jjhWzvYR 801です。左鼻が潰れて鼻下から唇まで亀裂があり左唇がない状態で生まれました。19歳の時に4回目の手術して終了しました。左唇を出してくれたので唇の形は治りましたが、まだ潰れてる左鼻が気になるのと鼻下の傷は化粧しても消えないのでツライです : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 02:45:02.85:KhcKZhoy 病気じゃないのに顔面崩壊してる人は多分もっと辛いと思うから頑張れる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/01(木) 06:56:11.06:8TtO1s1T このスレ見てると学生時代の自分を思い出すなあ ブスとか心無い言葉を吐かれたり、すれ違いざまに失笑されたり ふとした瞬間にその差別体験がフラッシュバックして胸を締めつけられたり ときどき生きる意味を見失いそうになる 口唇口蓋裂は口だけじゃなく、人生も裂いてしまうんだよね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/01(木) 07:46:54.18:gOr82EFu 実際に美人か不美人かなんてことよりも、 自分で自分を好きかどうかだよね。 いくら「かわいい」と言われても自分の顔が嫌いならば 素直には受け入れられない 以前すごく綺麗なんだけどすぐにわかる人に会ったことがあるよ たぶん今はもう修正してるんだろうけど、 そのときは、こんなに美人なのに、もったいないって感じたよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/01(木) 14:20:11.26:q/ta/7pN イケメン、美人かどうかっていうのは、ひとつのパーツだけでは決まらないから この病気でも顔自体はいい人はいるだろうね それは私ではないけどね(笑) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/02(金) 14:48:16.55:1KmFuiDG ダウン症も目はパッチリだしね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/03(土) 21:30:10.19:ga6by+z1 左唇を出すというのはどういう感じですか?ボリュームを出すとか唇の山(キューピッドポウ)のところを作るとか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/04(日) 01:23:51.88:hrbIzyPx 右と同じ形にしてボリュームを出して貰う感じです。唇に縦に傷がありますが、ほぼ右と同じになりました : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 13:04:13.35:IakuU2SF パーパーの男の子って口蓋裂だよね。彼を見てどう見えたかってところが他人の感想だと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 20:01:23.42:iqmjKxAQ 口蓋裂って、形が悪いから廃棄する農作物と似てるよね。 見た目が歪だと売れないから、敬遠される。 だけど、そんなものでも中身は健常者とは変わらない。 ただ生まれつきなだけで、色んな可能性なものが閉ざされてしまう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/04(日) 20:06:58.48:8C9+KtgJ ほんまやなあ 俺の人生まんま廃棄野菜やわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 22:44:10.72:FKXPW9nQ ボリュームを出すのはどんな方法でしょうか?私は脂肪移植しましたが、良かったのは1ヶ月ほどで、厚みは定着しませんでした。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/05(月) 22:47:36.66:FKXPW9nQ さん何度もすみません。 手術は大学病院ですか?都道府県レベルくらいまで教えていただけると嬉しいです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/06(火) 18:42:58.34:FGlbgeZG 検索して見たけど、口唇口蓋裂関係なくタイプではないと思っちゃった(笑) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/06(火) 20:05:16.95:4DfUj8Ud そこが重要で、口蓋裂かどうかよりもその人の雰囲気やキャラクターを皆見てると思う。 で、その雰囲気やキャラクターが作られた背景に口蓋裂という負の要素があるっていう。 口蓋裂の見た目のマイナス面はたしかにあるんだけど実は思ってるより少なくて、口蓋裂を気にして生きてきた心の歪みの方がこの病気の一番の癌な部分だと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/07(水) 19:10:53.21:cujyKn3V やっぱり目かな? 目が綺麗だったらかなりカバーできるんじゃないか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/08(木) 00:52:53.30:tEmAjCiQ 私も似たような感じ 鼻の左側が歪&鼻の下の傷が白く筋になっててメイクでも隠せない コンシーラーを塗るとちょっとはマシって感じ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 01:20:42.54:Lzih+XU4 うまくメイクできてる人いますか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/08(木) 07:47:17.50:Md3L4xQw まずは自分からどんな病院で治療を受けたとか発信するべきじゃあないかな 教えてちゃんあるある : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/08(木) 11:14:45.23:NhY9AmIJ 鼻の下の傷。 化粧品会社に勤める友人に相談したら、凸凹はメイクでも隠せないそうです。 凸凹の傷跡を取る手術は大学病院で日帰りでもできるので相談してみては? 術後は人によっては赤みが半年から1年くらい残るみたいですが赤みはメイクで消すことができますよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/08(木) 17:17:45.19:Lzih+XU4 リカバリーメイクというものがあるらしいけど、誰か試した事ありますか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/11(日) 14:55:20.52:bus9RsYv 鼻の修正は三回やった 裂は左側なんだけど、左側の目と鼻の間?みたいな部分に段ができてしまった 手術から二年経ったけど鼻の穴もだいぶ下がってきた うまく説明できないけど、同じような人いますか? これってまた手術で改善できるものでしょうか? 主治医に聞きたいけど、次病院行くの二ヶ月後だ… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/14(水) 13:43:17.79:fhsTI3zz 説明が分かりにくいから返事に悩んでしまうけど、鼻の修正が術後時間が経って元に戻ってきたの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/14(水) 15:19:44.63:YKPMpFLe 【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』 ttp://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50 【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた ttp://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50 【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要? ttp://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/19(月) 00:04:08.70:14z4Mw94 美容外科で有名な高須さんが適切なデザインで手術すれば絶対綺麗になる!と言っていたけど 口唇口蓋裂でも綺麗になるのかな? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/19(月) 00:07:42.41:14z4Mw94 俺のお母さんがヘビースモーカーなんだが妊娠中吸ってたのかもっていつも考えちゃう 俺のお母さん適当な人だし・・・ もしお母さんの喫煙が原因なら殺しちゃうかも : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/19(月) 06:09:01.74:YnVC06vt 病気のことを包み隠さず子に教えて卑屈に育たないようにするってどこかでよんだけだど 良し悪しだよなあ 親はそれで気楽になれるかもしれないけど 真実を知って治療に限界があるとわかったら それこそ絶望じゃん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/19(月) 11:13:51.24:NVWvStDs この病気の人で自殺した人ってどれくらいいるんだろう 自殺リスクは高そうだけどほとんど聞いたことない 意外とみんなタフネスなのか(笑) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/19(月) 19:05:09.42:CE5WluA9 知らない人からしたら怪我したのかな、くらいの感想らしいよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/20(火) 20:11:51.98:DzF+KMgu 自殺したいと思ってるけどこわいから出来てない(笑) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/20(火) 23:10:13.81:4tPZ4e8t そうする勇気があったらとっくにしてる こんな顔じゃなかったらやりたいこといっぱいあるのに : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/21(水) 06:18:18.22:8kptpT57 辛い気持ちに無理やり蓋をして笑顔を見せろ明るくしろみたいな風潮があるけどまずはそういう気持ちにきちんと向き合ってから前を向けるんじゃないかな 愚痴ばかりじゃ困るけどやたらと明るいだけじゃなく本音を吐露してるブログとかが読みたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/21(水) 08:22:18.32:hZOk53nX 分かる分かる。 本音をどこかに置いて来たような前向き発言ばかりでは疲れる。 やっぱり気になるものは気になるし 口元を隠したくなるし 写真を撮るときは口を閉じた笑顔ばかりだし なんかチクチクすることいっぱいある。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/21(水) 08:58:35.59:VzAXXFFi みつくち : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/21(水) 20:30:12.80:mc/uoqk3 健常者の恋人がいる方、相手に引け目を感じたりしませんか? 自信とか自己肯定感とか自尊心ってなんだろうって考えてしまいます。 彼氏のお母さんに、「四肢欠損とか脳性麻痺とかならちょっと考えたけど、貴女はまだ普通」と言われてすごくショックでした。 しかも、彼氏の妹さんにも障害があって、彼女はある程度は他人の助けが必要な状態です。 すごく複雑でつらい気分です。 私は自分が健常者とも障害者とも思いません。 どちらにも馴染めないと思います。 彼氏さんは妹に障害があるから、パートナーに私を選んだんじゃないかと思ってしまいます。 彼の両親も、だから私の口唇口蓋裂を「受け入れてくれている」んじゃないかと。 私の考え方が歪んでいるのはわかっています。 受け入れてくれる、愛してくれる人がいるのは幸せなことかもしれませんが。 普通の女性に引け目を感じてしまいます。 でも私は「健常者・普通の人」が圧倒的に多いこの社会で生きていくしかない。 もう死んでしまいたいです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/21(水) 20:47:44.63:/GsppzFi あなたが好きな人があなたが必要と思ってくれてるんでしょ?それでよくね? その彼もそういう家庭環境に悩みがある人、あなたは顔に悩みがある人、それでバランス取れてんじゃないの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/21(水) 22:34:06.84:uQ2uEd9u お義母さんは肯定的な意味で言ってくれたんだと思うよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/22(木) 08:11:42.22:hvyTU4pN 既婚女性です。 お母さんの言葉に悪意はないにせよ、 それは言わずに胸の中におさめて欲しかったと思いますね ただどういう気持ちであなたを受け入れたとしても 結婚という選択を彼はしたのですから引け目など感じなくていいのでは? 変な言い方ですが、ある程度の思惑というのはどんな結婚でもあります。 おめでとうございます。辛い思いをしてきた分、幸せになってくださいね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/02/22(木) 08:16:14.28:hvyTU4pN よく読まずにレスしてごめんなさい。 結婚の話はまだでしたね。 でもせっかくめぐり逢えた縁を大事にしてね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/22(木) 08:57:55.48:5x/isuZk 恋愛に対して暗いイメージはある 中学卒業したすぐあと、ひとりの女の子からlineで告白された けど断った 健常者と障害者の恋、王女と奴隷が惹かれ合うみたいで罪の意識みたいなものを感じた だから23才になったけど未だに恋人できたことない………(´;ω;`) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/22(木) 15:20:49.39:99m/CZBz なんかお母さん感ありますね笑 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/22(木) 21:32:04.33:iE4++ifa 話する時に自分の方だけ見てもらえないの辛すぎ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/25(日) 11:56:23.29:lDz/5ZFv マスクしてるときも? 試してみたら? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/25(日) 15:56:18.09:tI9npN9S 今まで誰一人全く普通に話してくれるけど、自分の方が段々気になってきてぎこちなくなってくる。 初対面はあんまり顔見てこないからいいんだけど、親しくなりたてとか緊張する。 顔の話をしてしまえばいいんだけど、そういう空気の重くなる話は結局気まずいだけだからしない。 自分さえ気にしなければいいだけなんだけどなあ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/01(木) 18:15:20.79:etjyUBXO 数週間前、運動部の活動で他校の生徒と合同練習した そのときに他校の生徒から面と向かって「お前はバケモノ」だって言われた すごく悔しくて言い返したかったけどできなかった 今思い出してもやっぱり悔しい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/01(木) 23:41:07.81:IJikNVoS 悪いな、俺がもしその場にいたら庇ってあげたかった。 世の中いい奴もいれば悪い奴だっている。 そいつらの言うことなんか耳貸さずに、友達とか心優しい人見つけてそういう人達と付き合っていけよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/02(金) 10:14:21.64:wkpB2zE/ 自分がどんな言葉を放つと相手はどう感じるか。想像力の欠如ですね。かわいそうな人です。 そんな言葉 気にしないでね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/02(金) 20:14:48.20:HcP8s8el そんなこと言えるひとのほうが化け物だよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/03(土) 02:49:26.45:OzJzD4Eo 顔のことじゃない可能性もある。 バケモノ並みに凄いプレイをしてたとか! : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/04(日) 23:40:32.40:M13dY1Mo 見ず知らずの人から言われるのって本当に嫌だよね。自分はこういうことが多々あって、どんどん卑屈になっていった。辛いけど受け流せる強い心を持ってほしい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/06(火) 07:25:51.88:2FtT+2mU 一定数のクズはどんな環境でもいるからね 気にせず、できるかぎりそういう連中を避けて生きていかないとな ネットで出くわすクズには皆んな上手にスルーできるのにね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/07(水) 23:22:45.59:Ni7ErBAJ リアルでは避けれない時あるからね。 学生時代は隣の席のだった : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/08(木) 00:31:59.49:4EnIzMvo 隣の席か…懐かしいな 「嫌だ!絶対嫌だ」って女子に大声で泣かれたわ 担任の先生何にも言わねぇの。担任もみんなも泣き止むまで無言よ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/08(木) 01:40:56.23:2kstTS4p それはまた暗い思い出だな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/08(木) 07:46:25.49:hYLiyuT/ 嫌なこと言われるのは確かに辛いけど かわいそうな人だから優しくしてあげる的な同情もやなもんだわよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/09(金) 22:54:45.29:i7gqP+xG まあ確かに視界に醜いのが入ったら嫌だよな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/11(日) 19:46:55.25:PDYKdiV/ 好きで醜いわけじゃないのに かなしい 生まれ変わりたい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/11(日) 22:19:19.47:PDYKdiV/ 生まれたときに殺してほしかった 言っちゃいけないのはわかってるけどこれが本音 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/14(水) 02:44:32.58:ctbQdHqT 写真を見たときの心のダメージを何とかしたい。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/15(木) 10:19:01.06:4CiFw0ZY 見ないようにするしかない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/15(木) 12:04:12.49:AlRU51FT 口蓋裂と分かってて産むとかもうこれ傷害罪だろと本気で思う なんで親から賠償請求できないの : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/15(木) 20:29:24.04:4DJQG434 そうだよねえ 事前にわかったならよく考えてほしいわ それでも産むって親のエゴな気がするわ 生まれてからわかったなら仕方ないけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/16(金) 19:53:07.86:jBsSPYt1 今年の春に唇鼻修正の手術初めてしたけど、鼻の右穴が潰れてたのが、正常な左穴と同じくらいになったことで、鼻の歪さが解消された気がする。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/17(土) 00:41:28.11:UCJU+7/d ほんとそう思う。生まれてからわかったとしても、生まれたときに苦しくないように殺してほしかった。 まあそれなりに苦しんでお腹痛めてる親に賠償請求するのは可哀想だから 「医療が発達しているから大丈夫、綺麗に治る」とか嘘ついて勝手に助けた医療機関に請求したい こっちは生かしてくれなんて頼んでない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/17(土) 06:23:51.78:nDcShkLk 後に多少きれいになったとしても 学生時代を劣等感の塊として過ごさなくてはならない辛さは本人しかわからない 自分、重度だったから今でもわかるしほんとに死にたかった 生きていいたいのにしにたかった うわべは 元気にたのしそうに 毎日してたから親は克服したか満足してるんだろうと思ってたんだろうけど そんなわけないじゃん なーんか他人の目気にして生きるのもアホらしくて今はそれなりに開き直ってるけど 産まれてこなかったら良かったって ずっと思ってるよ 親に恨みはもうないけど感謝も正直ないわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/17(土) 06:32:32.31:nDcShkLk お腹にいる早い段階でわかったならよく考えてほしい これぐらいで中絶を考えるなんて、今はきれいに治るからって言えるのは当事者じゃないからでしょ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/17(土) 09:14:11.48:LgW4gyee 高校生だけど卒業と同時に生活保護受けられないかな もう親の顔見たくないし極力外にも出たくない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/17(土) 15:26:52.21:F/ePnnEm 綺麗に治る(ただし限界はある、傷は完全には消えない、左右対称にもならない、歪さは残る、何度も手術が必要) : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/17(土) 15:35:23.91:F/ePnnEm 皆の思ってることわかりすぎる 殺すの可哀想だからって、手術してまで助けるの? 要らない コストパフォーマンス悪すぎ 人格形成に大事な0歳〜3歳のときに何度も親と引き離されて入院させられて怖い思いして手術して、でも普通の顔にはなれなくて、こんなんで健全な精神を持てるわけない 成人した今は立派なニートだわ わたしのことは赤ん坊のとき絞め殺してくれてよかったんだよ? 後に生まれてくる健常な子にこのポジションを譲りたかった これだけ時間と金と手間かけて出来上がったのはまともじゃない顔のいろんな精神障害を背負ったニートなんだよ 本当にコストパフォーマンス悪すぎ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/17(土) 19:40:42.50:KtKnhb0W 高校卒業後の春に骨切りをして、初めて自分の顔をまじまじみれた。自分の卒業アルバムなんかみたくもない。私は父親にこんなふうに産んでごめんなと言われ、母親と妹には冗談か本気かわからないが、よくブサイクと言われていた。 骨切りをした今では自分の顔に満足しているので、口唇口蓋裂を何とも思わなくなった。ただ、普通の人よりかは生きにくかったと思う。この病気がなければ私の人格は違うものとなっていたと思う。 最後に、この病気って、500人?に1人はいるって言われているけど、1回も同じ病気の方に出会ったこともない。私の中での七不思議、みんなどこにいるんだろう : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/17(土) 20:32:36.64:LgW4gyee 産まれた時点で病気発症と扱ったらもっと確率低いだろ 中絶が死因1位らしいし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/18(日) 06:23:49.98:SlNjvsx1 俺は口唇口蓋裂じゃないけどバカにするつもりでここ覗いてるけど、かく言う自分も漏斗胸で小さい時から劣等感の塊だ。 普段は服で隠れるからいいようなものの隠せない顔に障害出てたらと思うとゾッとする。多分もっと若いときに自殺してたと思う。 親からしたらせっかく授かった命なんだろうけど当人からしたら地獄の始まりなんだよな。 俺だったら産まれたときには確実にわかる症状なんだからその瞬間に殺してくれって思う : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/18(日) 08:33:45.17:ccy9NedK まあ仮に1000人に一人としてももう少し見かけてもいいんだが、 大人になって修正してわからなくなってるのかな。 患者会とかでもネットで見る限りでは参加者は本人は少なそうだよねえ そもそもいないのか 関わりたくないのか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/18(日) 10:03:58.30:xoIA5cey 病院以外では回転寿司屋で見たことがある 思わずまじまじ見てしまった : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/18(日) 13:08:38.45:zYDORzwg 俺はお台場のフェスの屋台というか、移動販売車でバイトした時に客として来てて見たことある お互いマジマジ見てて、俺が無言で握手求めたら向こうもすぐ握手してくれた : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/19(月) 04:57:38.43:hZNkPEqu 私は小学3年4年の頃、同じクラスに同じ女の子で同じ障害の子がいたわ。 でさ、頼んでもないのに私達の為に作られたフリーの時間に「二人は障害者だから労ってあげましょう」みたいな事をクラス全員に先生から話されてクソ迷惑だったわ。 可哀相とか思われたくなかったし、障害者として扱われたくなかったから。 他にも何人も口唇口蓋裂の人を町や店で見掛けてきたよ。 今もね、飲食店バイトだけどお客さんで何人か来るし。 私は同じ障害の人が居たら目を反らしてしまう。嫌悪感。 その人らを職場の人に見られる事によって私まで周りに気付かれてしまうからね。障害者だったんだってさ。 最初の頃はマスク無しで接客してたけど花粉症になってしまってマスクを装着しだしたの、そしたら今度は傷や歪んだガタガタの唇を見られたくなくなっちゃって、マスク外せなくなっちゃった… 夏でも暑くて汗だくになるけど職場でずっとずっと毎日装着してるよ。 もうかれこれ2年位になるかも? マネージャーやバイトの入れ替わりも激しい職場だから、今の人達は私の素顔を誰も知らないんだ。 きっと影で言われてる。 「何で外さないんだ?まさかケガしてるとか?」 とか、絶対に気になられてるよ。 異動になったマネージャーとかも「居なくなる前に一度くらいは顔を見てみたかった」とかも。 税金が安くなるし障害者手帳を提出してるから、上の上のマネージャーは私が障害者だという事は知っているはずだし、マスク着けてる理由ももしかして察してくれてたりするのかなぁ。 本当は絶対にマスク禁止なんだけどね、お客さんに笑顔を見せないといけないからさ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/20(火) 22:56:40.49:z9TIr1ng 久しぶりに覗いたら、同じような思考の人がいて安心。 本当に生き辛い世の中。顔だけでなく心も歪んだ。毎日寝る前に、このまま目が覚めないように願ってから眠る。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/21(水) 01:10:37.71:yjYFboHM 口蓋裂の影響か、目やら頬まで歪んでるんだけど私だけでしょうか 目にいたってはジャガー横田並みに左右でずれていてそのせいでナチュラルに斜視でほんま化物 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/21(水) 05:39:14.07:SXJqptCQ 安心して、私もバケモノ。 私は眉の位置の高さが左右で違う。 まっすぐの定規をあててみたら眉毛の生えるスタート位置の高さが違う。 自分にしか分からない微妙なズレだけど、他人にバレないかヒヤヒヤする。 写真だとバレてしまうよね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/21(水) 13:07:05.19:cwVlIDXg わかる 輪郭っていうか頬骨や顎の高さ?が左右で違う 目の高さも違う でも動画だと意外とわからなかった 写真だと目立ちまくりだから、どれがほんとの姿なのか… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/21(水) 14:44:51.48:AALgmdxN 多分だけど他人から見たらきっとそんなにわからないと思うわ 自分は傷跡と鼻の穴の高さが違う 笑うとより分かる その方が目立つしすぐわかるよ 近々シミ取りに行きたいんだけど きっと医師に シミよりあなたその顔じゃとか思われんだろうな 美容院に行く時も歯医者にいくときも そんなこと考えちゃうんだよね さすがに誰も何も言われないけどね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/21(水) 17:06:21.85:yjYFboHM まだ二十歳だけど窓口に泣きついたら生活保護くれるかな 一応資産や収入やら援助してくれる奴云々の条件は満たしてる 黙って人前に出て働けと言われたらそれまでだけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/22(木) 01:02:53.39:udwtMIw8 どうなんだろうね 私は口唇口蓋裂に加えて精神的な疾患も持ってるし、心療内科にいって手帳もとったけど、そういう生活保護とかの話は出てない 今度主治医に聞いてみようかな でもちょっと無理な気がするな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/22(木) 10:33:21.04:HOs9hfLh 手帳の返還が本当に意味わからん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/22(木) 16:30:45.57:9KvMVc99 自分のことをそれでもいいって言ってくれる人がいれば大分報われると思う。 結局顔について他人から正しいフィードバックが帰ってこないからずっと悩む。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/22(木) 17:51:28.54:pLgE1i4/ そんなもん言わずもがなだろ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/23(金) 02:12:26.80:FXfww1LB 大学生になってから脱マスクしてバイト中 小学生に顔をマジマジと見られた気がして久し振りに少しヘコんだ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/23(金) 04:13:02.94:FYdcwNVP デカいほくろが鼻の下にある人とか顔に痣がある人とか歯がガチャガチャな人とか最初は「!」ってなるじゃん。 でも美人だったら全然構わないって思う。 それと同じレベルでいるのか、作りが左右非対称はまた違うのか気になる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/23(金) 06:04:22.43:uEjQKdys なんでもそうだけど程度だと思う 少しぐらいなら非対称でも気にならず美人もいるはず だから手術でも完璧は無理でもマシにすることが目的だよね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/23(金) 08:29:29.22:qK4lh/kp 筧美和子だって口元歪んでる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/23(金) 21:32:53.05:HztkCEKE 口蓋裂じゃないのに、あんなにネットで言われてるのに 口蓋裂のばあいどうなるんだよっていうレベル : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/23(金) 22:02:14.30:/3mEISoy やっぱり、奇形と普通の人の歪みは違うと思うんだよねー : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/23(金) 22:12:33.51:KtB3KajL みつくち🐰 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/23(金) 22:49:04.77:xd9yASl4 そうそう、なんか次元が違うかんじだよね 柴咲コウだって顔が左右非対称で悩んでたらしいけど、そういうのとは違うんだって : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/24(土) 04:32:12.37:AsUWV10u 左と右で別人だからね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/25(日) 01:00:17.97:W8wa0FkE 美容師はともかく、歯医者とか美容とはいえ医療の人間ならこの疾患の知識はあるんじゃない? その顔じゃとかまで思わないんじゃないのかな いろんな人見てるだろうし : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/25(日) 08:23:43.99:3CbJ9kfK 相手が嫌がると知ってて何か言う奴って 育ちが悪いか強い劣等感がある奴 挫折した人間が集まってる業界でバイトしてた時期はひどかったもの : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/25(日) 11:24:50.27:3mDFbrN1 よく知り合いが、他人から見たら別に何とも思わんってよくいうけれど、そりゃあ他人だからね。 他人ではなく、実際に関わることになったらそんな楽観的な人ばかりではない。 実際にイジメられたし、恋人すらできてなかった。 なんか、異性にすら思われてなかったっぽい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/25(日) 15:21:46.13:F6trrwQx 恋人が出来ないとかって、自分自身の引け目が大きいよね。 引け目があるから自然に話せないとかさ。 あとは男か女かも。 男はメイクして傷口隠せないからなぁ。 私は女で片側で、産まれた時の縫合も雑だったし、大人になって修正してもガタガタで歪んでるからメイクしても隠せたりは絶対に出来ないんだけどメイクする事によって自分の気持ちが多少はマシになる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/25(日) 17:28:20.98:LLys5tuS 顔出ししてる口蓋裂の人達は口蓋裂じゃなかったら別に不細工じゃない。 じゃなかったらの部分が恋人の条件にどれくらい影響がでるかだよね。 友だちとかなら影響はないから気にならないと言うと思うけど、パートナーとしては自分は良くても他人や親に紹介とかできんのかってなってくる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/25(日) 20:53:44.90:fus/GrOh 結婚できてる人もいるよね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/25(日) 22:32:55.10:Dg0gyBEt じゃあ自分が健常者の男だったとして 口唇口蓋裂だけど素っぴんでも傷が目立たないようなスタイルと性格がいいお金持ち美人と、健常者の育ち悪い性格悪い貧乏なちんちくりんブスだったらどっち選ぶ? 我ながらひどすぎる質問だとは思うけどね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/26(月) 04:48:49.07:pSA15m6m 何かここ来ると自分じゃ思ってもみなかった事を皆が語ってるから、改めて自分を客観視出来てしまうから辛いなぁ… 生きてちゃ駄目なんだろうなって思えてくる。 恋人とか居たりしたけど、あの人達は何だったんだろうか。 傷とか気にしない稀な人達だったんだろうか。 怖くて聞けなかったけどね… だけどやっぱり私が相手を好きになれなくて壊れた。 根本的に自分自身が嫌いだから、私を好きになってくれる人が現れても身を委ねる事が出来ない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/26(月) 07:19:02.55:ckAAz8I6 結婚してる。907さんと同じで なんでこの人自分なんかと結婚したいのか謎でしかなかったけど このあとそんな人出てこない気がしたし 自分も結婚というものをしたかった 健常ならもしかしたら独身でも平気だったかも 向こうの両親にも嫌な事言われたことなかった て言うか結婚したらぱたっとそういう嫌な目にあうことなくなったんだよね 結婚できたことで自分に自信ができて明るく堂々とし出したからではないかと思うんだわ オドオドしてた頃は嫌な事もあったし自分でも凄く気にしてそれが態度にでてたから : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/26(月) 10:55:23.79:lErfjvPH 普通に前者選ぶわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/27(火) 22:43:22.70:kVBZkC5S 他人に引け目を感じる→対人関係うまくいかない→色自己啓発本読む→自分に自信持てとか、自分を好きになれっていう結論→口唇口蓋裂のせいでどっちも無理 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/28(水) 12:30:33.77:nXEmmvKi 金持ちじゃなくてもこれは前者 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/28(水) 17:41:30.57:gdNz7uIM なんか口蓋裂の息子?を母親?が撮影して息子がキレてる動画を見てしまっていろいろやるせない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/28(水) 21:59:11.04:8qv+5Ovy 親が勝手にカメラ回して、まだ状況を何も掴めてない口唇口蓋裂の子どもが笑顔で映ってる動画ならよく見かけるが、キレてる動画なんてあったのか : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/28(水) 22:45:51.17:6RF418fc まだ小さな子供を親自ら晒し上げてこの子の障害は〜とか言うのって結構あるけどホントひどいと思う 自分がそういう親の子供じゃなくて良かったわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/28(水) 23:02:18.03:gdNz7uIM [精神疾患とわかっていても] ttp://www.topbuzz.com/article/i6472864007106593289?user_id=6391920774973752323&language=ja®ion=jp&app_id=1131&impr_id=6537992480665651466&gid=6472864015990128906 これなんだけど、母親がクソだなあと思う。こんな動画上げてどうするつもりなんだろ?こんな事したらキレるに決まってるのに。 しかし口蓋裂ゆえ、健常者からは顔も変だからアタマもおかしいと思われてしまう。 怒ってしまったらキチガイ怖いってなってしまうから自分の感情を押し殺すしかない。 でも溜まりに溜まったストレスが出たら結局こういうことされちゃうんだよね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/28(水) 23:09:11.64:gdNz7uIM だいたい精神疾患だみたいなタイトルつけてるのも恐ろしい。何偏見助長させてんだと。 息子の気持ちを全然理解できてないから爆発したのをキチガイとして世に晒すって狂った親だよ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/28(水) 23:28:14.16:hqtERT42 ttps://youtu.be/lP7BqLgekWw この夫婦遺伝子的に何かしら欠陥あんじゃねえの? それか呪われてんの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/28(水) 23:38:48.04:ttUO6NV3 クチビルゲ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/29(木) 08:58:15.91:C6ssHG0H どういう状況の動画なんだろな? 両方とも親はしょせん健常という感想だわ ほんとにかわいいならまともに産んでくれっていう話 極端だが愛情のない親でいいから普通の顔が欲しかったわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/29(木) 10:53:27.62:W3Nk+tm9 この夫婦、まあ悪気はないんだろうな…だが産まれた当事者の気持ちはなんにもわかってないし想像もできないんだろうな この夫婦喧嘩もとに産まれた子達の今後が思いやられる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/29(木) 22:38:40.40:/2DF1w85 最初カメラ向けられてることに怒ってんだろうなと思ったんだけど、インターホンの幻聴が鳴り止まないことで怒りが爆発してしまったのかな? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/30(金) 11:55:27.98:7J7uHCCM 皆さんは障害者手帳を取得しましたか? 何級になりましたか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/31(土) 15:36:04.51:OvoI0+WV 持ってるよ。4級。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/01(日) 00:26:20.73:XOzTEFuy 精神的にもおかしくなるよ 頭はまともだと思っていても、顔見ると歪んだ障害者 これで自己肯定できるわけない 自我は無くなり、何事も消極的で自信のない人間に成り下がる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/01(日) 13:18:26.53:QAu7GCG3 動画の子どもを見て思うのは かわいそうに 気の毒にという哀れみの気持ちだ それはそのまま 常に自分に向けられている他者の気持ちと同様だろう ただ見慣れるということはあるので 身近に疾患者がいれば 性格さえ普通なら仲良くもするし友達にもなれるし 恋人にだってなれるかもしれない あくまで自分が健常ならばね 残念ながら自分は同疾患者だからこそ 関わりたくないので それは不可能なんだがね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/01(日) 16:08:42.96:1AxTCds1 パーツの配置とか目や輪郭がよくて傷や歪みが目立たなければそこそこ良い顔になれたと思う でもそれだったらやっぱり健常に生まれたかったと思うのかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/02(月) 09:44:49.67:1XxxMXVX 同じ障害の人に出会うと、嫌すぎて心臓がドキドキする。 だって自分を見てるみたいだもん。 やっぱり自分はマスク外せないわ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/02(月) 11:22:22.42:Rhefa1sc 口蓋裂以前に地がブサイクすぎて辛い 死人に鞭打ったような顔 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/02(月) 11:32:25.41:Rhefa1sc ttps://i.imgur.com/f0nG79H.jpg ttps://i.imgur.com/sZj5jcl.jpg : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/02(月) 11:49:39.44:48Kcv8wv 自分よりマシで羨ましい : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/02(月) 11:51:15.18:2DcKN2T8 鼻下の傷跡、自分よりすごい奇麗だわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/02(月) 22:13:21.17:/QWlRZET これ言われないと分からないレベルやん : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/03(火) 00:11:36.41:EhAPQXBG 実は顔のことはそんなに悲観的ってわけではないんだよね。世の中にはもっと不細工がいるから。 異性にしても邪険にされたこと一度もないし。 自分で必要以上に気にした時間の分の、過ぎ去った得られただろう経験値の無さの方が今苦しめられてる。 それなりに働いてお金があれば余裕で結婚できたと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/03(火) 06:46:01.06:GisJ5TWI いくつか知らないけど自意識の克服ができたなら これからやり直せばいいんじゃないの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/04(水) 07:10:21.15:rQ1bzxCb これに気を取られている時間や神経を、もっと有意義なものに向けられたら人生変わったんだろうなって思う : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/05(木) 06:38:05.20:Jn1a+71k しゃくれは甘え : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/05(木) 16:09:43.04:ZXpYEdFU 自分の顔は嫌いじゃないが見たくはない : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/10(火) 04:01:22.43:ij5qtUNj もうほんま止めてくれ。 お前が奇形をインスタに晒すのはどうでもいいけど、お前のせいで俺の障害を知ってしまった友達や周りから可哀想とか思われるのが嫌なんじゃ。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/10(火) 06:25:16.70:+REPvuKQ 無理でしょ 他の同じ病気の人の気持ちなんてお構いなしだもの。世に晒せばみんなも幸せとか思ってるんだろうから 同じ病気の人からの批判が一番こたえたそうだけど ブログやってるひとたちが暗いとか書いてたのは批判じゃないのかね 行動を起こすのはいい。だけどそれによって傷ついたりイヤだと思う人だっている。その思いを批判としか受けとれないことが問題 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/10(火) 11:23:00.42:ppeBnyPg 「〇〇〇ちゃんに会えて良かった」 よく言われてるだの書いとるけどあれは何? あそこに訪れる奴らはアイツの事を褒め称えないといけないのか? 宗教か何かやな、まるで。 教祖様みたいや。 アイツはちょっと何か違う。 他人の気持ちが分からないというか、自己愛が強いというか。 アイツに会ってみたら分かる。 何かコイツおかしい、何か違うと思ったあの感覚は。 決して批判してるわけじゃない。 行動に移せる事は確かに凄いと思うし、自分じゃ出来ない。 そこだけは尊敬出来るが、それとはまた別で何か勘違いしてるねん、アイツは。 アイツのイベントに必ず世話人として登場してくる取り巻きも何なんやろ。 アイツがこの障害の中では有名人やから一緒に居ると自分まで有名になれたり自分まで褒められたりするからか? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/10(火) 12:18:32.70:RYfnsG5H 普通に会ってみたいと思ってたけど、そんな感じなん? まあほんとに自己愛かなにかだとして、生い立ちを考えればそれも仕方ないかもだけど、なんか巻き込まれたりしたら怖いな やめとくわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/10(火) 15:08:58.19:xvGgBgvh これ別に病気じゃないだろ。 ただヒトとして不完全で産まれたってだけで : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/10(火) 20:37:40.54:iuxqtvGC はい。 そのどうにもならない事が苦しいのです。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/10(火) 21:01:00.66:HpJuQlly そう、病気じゃなくて障害 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/11(水) 04:34:21.66:VEdoaO/g ほんまに辛いですよね...... : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/11(水) 04:41:05.38:VEdoaO/g 友達とか知り合いに口蓋裂のことバカにされるより、知らない人にクスクス笑われる方が自分はメンタルやられますね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/11(水) 15:25:35.85:sY5TZt3H 自己愛の人、周囲の人に手伝ってもらってばっかな印象あるけど、 翻訳にしろ、手伝いにしろ、報酬とか出してんのか気になる。 「活動」をきちんとしようと思ったら、なぁなぁでご飯食べに行くだけで終了…じゃいつか破綻する。 会も開くのはすごいと思うけど、何故いつも母親がいて自分が中心で…なんだろうと思う。 ファンクラブじゃないんだしね。 謙虚にいかないとちやほやされて勘違いしたまま、人が離れていって、 更に違う所で自分以外で集まりが開かれて…ってことになりそだね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/11(水) 19:34:09.95:Ge0uxx6/ 発達心理学研究に、口唇裂口蓋裂者の自己の意味づけの特徴の論文があった。 これは、どんな人でもこの障害を持って生まれると、思春期の低い自己評価に繋がったり、傷があることで他者との違いが児童期の時点で明確に理解させられたなど。やはり、この障害は見た目によって引き起こされる心理的負担がかなり大きいとわかった。 同時に、自分だけがこんな劣等感を持っている訳ではないと、少し安心した。そして、口唇口蓋裂が発達心理学の側からも研究されているとは思わなかった… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/11(水) 20:25:29.94:WDg64Om2 自己愛だのなんだのって、ブログの女の子のこと? 本人だって辛いこといっぱいあったんだし、神様や聖人じゃないんだから少しは欠点だってあるんじゃないの? 褒め称えなきゃいけないって、会った人達だって強制されて褒めてるわけないじゃん。 逆に悪口書く必要性なくない? 有名なのはテレビとかでたからであって、勘違いしてるかどうかなんか本人でもないのに分かるの? 行動した結果なんだから。 知られたくないって人もいるけど、逆に彼女の活動で救われた人もいる。 活動を止める権利は無いんじゃないの? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/11(水) 21:09:58.81:hiNteWOT なんか安心しました。 あたかも彼女は口唇口蓋裂の人の代表者であるような言動をされていて でも、自分はそれに共感出来ず どちらかと言えば違和感を覚えていたので 他にも同じように感じている人がいて安心しました。 もしかしたら救われる人もいるかもしれないけど 嫌悪感を抱く人もいるのに。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/11(水) 21:37:07.84:d9UIHrLY 活動するのはその人の自由だけど 嫌がってる人も少なくないみたいね 自分もテレビは勘弁してほしい やめてほしいわ 余計なことして追いつめないでほしい 疾患の知名度を上げれば差別やイジメがなくなる?なんで? : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/11(水) 22:14:55.27:NuwluTVq 番組が放送された日の次の日、どんな顔で会社に行けばいいのか、今からビクビクしている。 活動で救われてる人もいるのもわかるから、仲良しクラブの中だけでやっていてほしい。 お願いします。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/12(木) 01:20:54.39:2t5Kfd6q ブログ普通に面白いし楽しそうだし文章読む限り性格も良さそうだけど : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/12(木) 05:39:50.61:XqtGipeg 本人乙 悪口でなく、本音ですよ… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/12(木) 05:59:41.56:gzylCLSj 自己顕示欲にこの障害を利用している……っていう見方もできてしまう行動だよね 自分もあの人の活動には否定的だな はっきり言って他人の自己満足に巻き込まれるのは不愉快だから : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/12(木) 07:41:48.04:2t5Kfd6q 本人とかじゃなくて、ここで叩くのはちがうとおもう 専用スレたてるならまだ分かるけど だって直接なにか嫌なことされたの? 自己愛とかは主観でしょ、医者でもないのに決めつけないほうがいいよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/12(木) 09:41:42.28:pVO/6Woy 叩くって。何か違う。 誰もそんなこと言ってないと思うよ。 口唇口蓋裂にも色んな考えがあって 色んな人がいるのに 発信する以上配慮も必要だということ。 自分が思うのはいい。だけど、全ての人がそうではないということ。 もっと言えば、傷つく人もいるし、嫌悪感を抱く人だっている。 そういう想像力を働かせることが必要なんだと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/12(木) 13:48:33.66:XqtGipeg 医者でも医療者でもなく、一患者というだけで治療の流れや病院紹介のページなんかも作らないでいただきたい。 …これは昔阪大に通っていて、今違う所に通っている一個人の呟き。 それに阪大マンセーなのも分かるけど、それに左右されてしまう人達も少なからずいる。 単に自分が阪大で満足しているだけならまだしも、橋渡しだの会いに行ってあげただの、ブログ見ているだけだと何様だろうと思ってしまう。 そういうのは公表せずにラインだけのやり取りで終わらせたら如何かと思う。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/12(木) 17:14:49.28:p04B0Z9l 本人がわかってないから勘違いという : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/13(金) 04:56:29.11:zxPJlNPg ログ見る限り頬とか目とかも歪んでるひと居るみたいだけど そのへんの修正手術受けた人いる? 私の通ってる形成外科では頭開いて眼窩骨切開して調節する大掛かりな手術があると言われた ただもし頭の神経傷つけちゃった場合慢性的な頭痛持ちになっちゃうらしいし、最悪嗅覚失ったり失明するとあって尻込みしてる : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/13(金) 07:58:03.54:LgrZwUXb そんな手術があるとは知らなかった! でもリスクが大きいね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/13(金) 13:14:28.32:6U7VX1T/ ちょっと危険すぎない? 尻込みしてふつうだよ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/13(金) 23:47:12.93:v2a7GBjY 流石にリスクがデカすぎる…生きるか死ぬかの状態ならまだしもこれは… : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/13(金) 23:52:59.58:LPIxNsnY 神様っていうyoutuberは口蓋裂だよね。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/14(土) 05:39:54.79:pbhF8nS3 カミサマってはじめて知ったけど口蓋裂っぽいですね 動画とか写真に写る自分が大嫌いなので、この人はすごいなって思うし応援したいね : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/15(日) 09:37:25.89:fv2z6IlN おしつけがましくなくていいね この人なら同じ口蓋裂でも活動を応援したいと素直に思えるわ : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/15(日) 10:43:42.83:W1g2xCn+ 人生を切り開いていくには人の力が必要だから、見た目で距離を置かれる要素があるのは損だわ。 見た目とは言ったけど結局は中身なんだけど、その中身を培うには人と関わる事で得られる訳で、若い時に(今もだけど)どうにもならない見た目を気にして人に踏み込めず過ごした時間がとても無駄だった。 今アラフォーになって遅れて色々知ったり気付いたことがあるけど、人と関わってればもっと早くわかったこともあるだろうしその分のチャンスを逃し続けた事が今の人生に苦しみとして降りかかっている。 今はようやく世の中って面白い所と気付いたけど時間がない。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/15(日) 15:34:27.16:fR8KHKj/ 昔入院していた時、 同室の患者の親族に、 若手医師が人差し指一本立てて、 「T教授に()用意してください」 と言ってたやつだ。 その教授は口唇裂口蓋裂の権威だったらしい。 家族も我が子が名誉教授に手術してもらったことを自慢にするおかしな人達。 患者の女の子は、術後出来栄えに不満で塞ぎこんでた。 親は100万円もT教授に渡したのにと面白くない様子。 なんなんだか。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/15(日) 20:34:54.92:IXzfZVh/ T教授って田島教授のことかな : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/15(日) 22:10:54.87:fR8KHKj/ お亡くなりになっている方です。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/15(日) 23:55:04.42:sSnF8BPj そう気づけたのは昔よりも踏み込めるようになったからですか? 見た目で距離置かれているのをわかった上で踏み込んでいって、その結果よくなったということですか? ここ最近特に人との距離感に悩んでいて、オープンにした方が良い関係を築けるのはわかるけど、中身で仲良くなれた気がしても、度々顔への嫌悪感がわかってしまうから心が折れる。 : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/04/16(月) 07:18:07.43:2GMSf0gK 自分も子どもの頃と成人してから有名なT 先生に執刀してもらったけど 少なくとも成人してからの修正は全く満足できる出来映えじゃなかったよ 有名だから上手くいくとは限らないし やってみてしかも半年ほど経たないと成功かどうかわからないよね
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