その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。
過去ログ
■■間質性肺炎■■
ttp://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/log/etc16.html 間質性肺炎についてのスレ
ttp://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/log/etc17.html 間質性肺炎についてのスレ2
ttp://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1141963546/
間質性肺炎についてのスレ3
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1195097495/
間質性肺炎についてのスレ４
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1255616894/
過去ログ
■■間質性肺炎■■
ttp://sle2chlog.net/log/etc16.html 間質性肺炎についてのスレ
ttp://sle2chlog.net/log/etc17.html 間質性肺炎についてのスレ2
ttp://sle2chlog.net/log/etc42.html 間質性肺炎についてのスレ3
ttp://sle2chlog.net/log/IP01.html 間質性肺炎についてのスレ４
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1255616894/
お答えできるものであればお答えします。
しかも、麻薬などは保険適応にならないため苦しみながら死んでしまいます。
前々から調子が悪かったようだが、とうとう右肺に穴まで開いてしまった。
精神的支柱だけに、辛い状況です。
10年以内にiPS細胞で肺などの臓器が作られるって話しもあるが、
それまで持ってくれないもんかねぇ
ずっと１年ｏｒ半年毎のＣＴでＮＳＩＰ経過観察中の団塊男子です。
担当医さんに聞き忘れておりますので（進行はありません と聞くとホッとしてしまい
聞かねば と思っていたのがどーでもいい感じになってしまいまして）教えてください。
摺りガラス状の部分ではずっと炎症？中なのでしょうか？治まっているのでしょうか？
何かのバランスが崩れると、一気に炎症が増え・起こり 急性増悪経過となるのでしょうか
以前、呼吸器医とおっしゃる方がこのスレにみえたのですが、転勤なさった？のでしょうか
この病気になることでも気胸になりやすいのに、
ステロイドを内服しているとさらに気胸になりやすいと思います。
NSIPはIPF(UIP)に比べて進行するけれど、ステロイドがよく効くという印象です。
すりガラスの部分は炎症の主座と思います。
逆にhoneycombの部分はもうreversibleではないと思います。
この病気は感冒などいろいろなことがtriggerになって急性増悪します。
＞炎症の主座・・・今も炎症最中なのでしょうか あるいは冬眠？停止中なのでしょうか
一概に少しすりガラス影があったからと言って急性増悪とは限りません。
急性増悪の定義としては画像よりも１か月以内に急性に呼吸状態や画像が悪化することをいい、
すりガラス影＝急性増悪ではないんです。
表現が難しいですね。
やっぱり最後は苦しいんですね、意識が朦朧として眼が見えていないような状態の時も
苦しいのでしょうか、母はその状態で最後6時間以上処置も何もされずでした。
延命処置はしないって言われてたけど、苦しくなって呼吸が少なくなっても、延命処置以外も何もできる事がないならないで
家族に説明しておいてほしかったです。
わかってたら無駄に看護師を呼びに行ったりしなかったし、その分母の元にいてあげられたのに。
息を引きとる前たった数分だけどものすごく悔しいです。
今日、父親(69歳)がこの病気(肺繊維症)だと言われました。
肺に少し影があり、今の所咳やタンや息切れ等はありませんが
この病気はいつ急に悪くなるかわからないんですね…
主治医はしばらく様子を見て、来年の中旬にまたCTを撮りましょうと言いましたが
一体自分は父親に何をしてあげられるのか…なんかお先真っ暗です…
今の時期、肺炎球菌ワクチンとインフルエンザワクチンを
接種しといた方がいいのでしょうか?
インフルは受けましたが肺炎球菌ワクチンというのは知りませんでした。
私は、訳あって免疫抑制剤を服用しているのですが、これが最後だと思って
年末年始に、北海道のスキー場に行きたいと思っています。
危険でしょうか？ 肺炎の類にかかって現地で死ぬことも覚悟しています…
それとも主治医からの指示なのでしょうか?
私はワクチンの事まで考えてなかったのでググってみたんですが
こんな内容があったので困惑しています。
ttp://wellfrog4.exblog.jp/13765391/ ttp://asthma.askdoctors.jp/qa/breathing-asthma-and-no-smoking/lung-disease/t1704565.do 増悪のリスクを少しでも低くするため、ワクチンを接種した方がよいのか
ワクチンを接種して、増悪になるリスクを考えて接種しない方がいいのか・・・
他人の私がこんな事言うなんておこがましいですが
北海道へ行くのは体の事を考えると危険かもしれません…
ですが、どうしても行きたいというお気持ちは十分伝わってきました。
もしも同じように、私の父親がそういったなら一緒に行くと思います。
レスありがとうございます。
近くの内科に行った時に何も考えずにインフルをしました。
10月中旬の頃です。今の所、カラダに特に変調はありません。
スキーは私の唯一の趣味なので是非行きたいのです。
体力もなくなってきた今、クルマで湯沢日帰りは無理です。
それよりも、荷物を全部ホテルに送り、手ぶらで北海道に行き
何泊かするほうが、ストレスがかかりません。
それでも、－15℃なんて当たり前の場所ですから覚悟をしています。
（愚痴ｽｲﾏｾﾝ。涙が止まらない…）
愚痴だなんて…とんでもないです！
ワクチンの事、どうも有り難うございます。
私は一度、主治医に相談してみようか考えてたんですけど
現在父親は別の病気の治療中という事もあり、先程ワクチン接種の事を本人に聞いてみたら
「今はやめといたほうがいいかもなぁ」と言ったので、本人の意見を尊重しようと思いました。
日帰りは確かにキツいですね。
そこまで覚悟されておられるのなら、手ぶらで行き、泊まる方がいいと思います。
ちなみに父親も同意見でした。
今私もググってみましたが「吸入性肺炎」と入力したら
出てくるのは「吸引性肺炎」ばかりでした。
皆さんなんだかんだ言っても何年も生きてらっしゃるし。
そうなの！?
個人差はあるだけうけど
発病→余命約5年
と思っていた
この病気って良くなるの？
カミサンがこれに掛かってしまった。
何してあげれば良いのか分からない。
最近CT撮って、少し良くなってると
医者に言われたって、本人喜んでたけど
そんなことないってことか。
なんて言えばいいのか。
発病10年以上の人のブログ見た事あるよ
のんびりした生活してたらそんなに辛くないようなブログ書いてる人もいた
↑それは3、4年の人だけど
の人はだからまだまだ大丈夫ってことじゃないかな、良い事だよ
癌の悪化の方がよっぽど早いし辛いじゃん、でも難病じゃないから医療費高いんだよね
って、僻んでしまう時がある
この病名がつき，８年間ＣＴ経過観察中です。定年後もおかげさまで，第２職場と兼業稲作を
続けております。ただ増悪スイッチがいつＯＮになるのかに不安ではあります。
ところで↑インフルを受けようか悩み始めました。昨年まで３年間は受けました。
同じく受けようか悩んでます
主治医に相談してみてから決めようかなぁ
ほんとは主治医さんから受けるべきでしょうが、行きつけの一般クリニックでです．
あんまし参考になさらないでください．
なるほど。そうですか
増悪にならず何もなくてよかったですね
お大事に
インフルエンザ受けたよ。ピンピンしてる。
受けたけど罹りやすい事には変わらないから、
気を付けなさいって事で、オレも受けることになった。
行ってくるよ。
医療費・・・カミさんは助かったことに
（オレ薄給だからか？）
呼吸障害？何か難しい名前で障がい者認定とって
一割負担になった。助かってるよ。
24だけど、ピンピンはしてない、です。
予防接種は平気だったけど、
少し動くとハアハアなって動けなくなるから
余計こもるようになって気も塞ぎがち。
元気だせとも軽々しく言えないし。
そうですね…家族は何がしてあげられるのか?
どうすれば力になれるのか?等々、常に摸索してますが
なかなか難しいですね
ただ今の時期
自分も風邪やインフルエンザにかからないよう気をつける！
これは大事ですね
間質性肺炎はいろいろな病理分類がありますが、どのような人が悪化するのか、ずっと変化しないのかはわかっていません。IPFの平均余命が５年というのはあくまでも平均ですから、すぐ増悪する人もいれば天寿を全うする人までさまざまです。
あれから入院中に手術でもするのかと思いきや、
肺の穴が自力で塞がったとの事、回復する力があるんですねぇ。
来月上旬、退院してくるのだが、今は寝たきり状態だから、まだまだ辛いです。
これから寒さが一層厳しくなるそうです。みなさまもお気をつけて下さい。
普段から冗談言ったり、おどけたりしている
たまに滑るが、それでも笑ってくれると嬉しい
ずっと気になっていたのでワクチンと肺炎球菌の事は今度主治医と相談してみます！
さんも無理をしすぎないようにね
お大事に
私は関節リウマチで間質性肺炎にかかる確率が高いので心配です。
次回のリウマチ科の診察は来年（混んでいる）なので…
市や区などから補助金が出ているところもあります。
インフルエンザのようにできるところを電話などで聞いて
空いていて安いところで打てばいいと思います。
ただ、主治医の先生には打ったことをきちんと話してくださいね。
手帳が郵送されて来るのは来年になるとの事。
肺炎球菌ワクチン接種の公費助成があるみたいだね
この病気は本当に千差万別で、あっという間に亡くなる人から、10年以上も
進行が止まって通常生活出来てる人まで多様におります。
診断も医師によってかなりの違いが出ます。
本当に悩んだら、京都の長井先生を尋ねるのも良いと思います。
まずはあまり悲観せず、病気を受け止めることから全ては始まる気がします。
・・・発現5年目の者です。
「あと５年…！?！」と
父親がこの病気だと分かった時は、目の前が真っ暗になりましたが
このスレ見て病気を受け止めたせいか、少し落ち着きました。
色々質問に答えて下さった住人の方には感謝しています。
22・24・30・31です。
皆さんからもレスサンクスです。
カミさんは免疫抑制剤使うそうです。
本人は何も考えず帰ってきました。
免疫を抑制するってどういうことか、
理解しているのかと問い正したら、
ただでさえ落込み気味のところ、
何も言えない状態になってしまいました。
何かオレまで落ち込みそう。
とりあえず5年で必ずじゃ無いと分かったのが嬉しい限りです。
免疫抑制剤は使わざるを得ないから使う物であり、誰も好きで選ぶ治療法ではありません
選択の余地があるとすれば、一つは「危険を犯してでも必要な治療を行う事」
もう一つは「何もせず諦めて、不可逆な身体の破壊や寝た切りを甘受する事」
要は今更そんな事を言っても、既に選択の余地はほとんど無いと言う事です
そこへ「それが危険なの分ってるのか？」と問い質すのは、無意味に脅かす行為です
ご本人の不安を増し、理解不足への悲しさや憤りを感じさせたかも知れません
病気その物が辛い物であり、強く先々の不安を感じる性質の物です
その上に免疫抑制剤の作用機序は多くの抗癌剤と同じ物、と言えばどれだけ辛いか
お分かりになるでしょうか？
奥様を更に不安のどん底へ叩き落として「俺まで落ち込みそう」はちょっと無いでしょう
いろいろあるけど、乾湿はないのかなあ。
ググると官報系のネタは引っかかってくるけど、症状が軽くなったという
やつと、乾湿の原因が官報ってのがあって、悪化しちゃ意味ないからなあ。
ゲホッ＝ ）））
問いただすって…なんて上からな意識と態度、こんな所（失礼）で答え求める前に病気の事調べたの？
免疫抑制剤云々で責めるなんて調べてたらするはずないんだけど
死に至る病気になった上に家族に傷つけられるなんて奥様気の毒
いずれここでの知識で「長く生きられる人もいるんだから」と奥様の不安をわかろうとせずに責めそう
問いただしたのも、奥さんの身体を心配してるからですよね?
自分の場合、家族も辛いけど本人が一番辛いはず…なら自分が落ち込んでてどうする！！?
という感じで日々を過ごしています。
ところでサン、よっぽど変わった漢字変換法ですね。よんでて漢字ワルイですよ・・・
原因は恐らくなにかのアレルギーだろうと。
時期的に家を新築してからなので、家の中のなにかが疑わしいらしいです。
これから更に詳しい検査をするらしいです。
他の家族は何でもないのに母だけこんなことになって、古い家のままのほうがよかったのかな…なんて落ち込みます。
場所はどこ？
まさか東北・関東のヒバク地帯ということはないだろうね？
人様に指摘されてから反省するんじゃ不味いね。
カミさんの傷みが良く分かっていなかった。
謝っても遅そうなので、不安をよく聞いてあげて
少しでも気持ちが軽くなるように心掛けるよ。
ただ、医者のいうことを聞いて来るだけで
それがどういうことなのか考えも調べもしないで
不安の疑問を医者じゃなく素人の俺にぶつけてくる。
不安に感じるなら何で医者に聞かない？ときくと、
面倒な患者だとウザがられたら怖いから聞けないと。
何のために診察にひっきりなしに通ってるのか、
自分の身体の事なのになんでそんなに他人事なのか、
ついイラっとして問い正してしまいました。
今は反省しています。
大切なので少しでも長くそばにいて欲しい。
泣きそう。長文スマン。
奥さんは不安と心細さでいっぱいだと思います
それを受け止めてほしいから51さんにぶつけてしまうのかもしれません
奥さんが不安に感じた疑問は51さんが調べてあげたり、又は一緒に調べたり
不安に思っている事を一緒になって考えてみる…というのはどうでしょうか?
>不安をよく聞いてあげて
>少しでも気持ちが軽くなるように心掛けるよ。
>大切なので少しでも長くそばにいて欲しい。
これ奥さんが聞いたら、心強いと思いますよ！
うちのワガママ爺さん84歳、発病後9年目、特発性の肺繊維症。
前回3月のステロイドパルス後に無事退院、HOTですが花見に祭にと、気楽に遊び歩いていたところ。
先月に風邪がきっかけで少し悪化、
このたび２回目の入院となりました。
病院でも言いたい放題、医者の顔をみると、早く退院させろとヤカマシイです。
神様、お正月は自宅で皆で揃って過ごせますように。好物用意して待ってますから。どうかお願いします。どうか。。。
au規制が解けたので、やっと書き込みできました。
嫁さんよりテンパッってたのは落ち着いたみたいだね
嫁さんアンタのことを頼り切ってるんだろうね
一度嫁さんの疑問、不安に思ってることとか整理しておいて
受診の際について行って、そこいら辺を医者に聞いて見たら
どうだろう？
あくまで自分が分からないから聞きに来たという風でね
まぁ聞かれても医者自身よく分からないことの方が多いかも
しれないけどさ
俺も一緒にこの病気と闘うよってシグナルを出すことが
嫁さんにとって一番良いんじゃないかな
ん～それだけの気力があれば、病気の方が逃げ出す気がするな～
お正月は自宅で過ごせるんじゃないでしょうか？
私も退院出来るよう祈っています
ありがとうございます。
家族は祈るばかりです。
ちなみにKL-6が2000超、SDも標準値の3倍くらい、
さらに普通の肺炎も併発。。。
でも、病院で元気で、へらずぐちをたたいてます。
病気、逃げていってくれー。
余裕で過ごされて好いのじゃないでしょうか と、団塊ＮＳＩＰ男子の私が
僻んで申し上げます。でも、好い事です。お父上には頑張って過ごしていただきたい。
カミさん、KL-6は2500で安定しています。
この病気って、この病気で胸って痛くなる人いますか?
この病気のせいかどいうかは分からないな
肺繊維症に真菌性肺炎に加えて
ロタ発症しました
辛いな～
医者にせがむ元気があるから
ぜったいに元気になります
肺炎と呼吸の数値は改善されてきましたし、これでロタも乗り越えて
お正月はおうちで過ごすのだ！
その点昔の人は凄いな～って思う。
戦後の何もない時代を過ごしてるだけに
体の構造が違うんじゃなかろうかと
思うことすらあります。
だから大丈夫だと思いますよ
ネオーラル開始になりました。
免疫抑制剤についての説明も受けて帰ったのですが、
まだ3cp(50mg錠)しか飲んでないのに、もう副作用が出てます。
吐き気、ふらつき、頭痛、動悸、息苦しさとお祭り状態。
なかなか眠れないし、朝は気持ち悪くて起きられない。
日中一人なので、カミさんの不安倍増。仕事中に不安で電話してくる。
それはいいんだけど、すぐに慣れる大丈夫とか根拠の無い事しか言えない俺。
病院行った方がいいのかな。皆さん、副作用はどうですか？
慣れますか?実はカミさん鬱病持ちで、不安状態で置いておくと
いつかオーバードーズやるんじゃないかとスゲー俺が不安です。
皆さん、ネオーラルの副作用について
実態を教えて下さい。
よろしくお願いします。
ノバルティスのサイトには、すぐ/なるべく早めに主治医に相談してください。という
中にあるように思います。説明受けられてるようなのでお分かりかと思いますが、
一度主治医に相談されてはどうでしょうか。
あとグレープフルーツジュースは飲むな(=副作用出やすい)とか、セイヨウ
オトギリソウ（ セント・ジョーンズ・ワート）を含む健康食品は控える(=作用
弱める。鬱とかで飲んでたりするようです)等あるようです。
してみて
わがまま爺さん、正月前に無事に退院、のんびりとおうちで過ごしています(⌒‐⌒)
一ヶ月ほぼ寝たきりで脚が弱ったのに、退院翌日に一人で歩いて歯医者いくわ、床屋に行くわ。転んだら大変だから止めろっていっても聞きませんわ。
これだから爺さんは、、、
ウソみたい。そのうち、早朝ウォーキングでも始めたりして。
レスありがとう。
カミさん、年末に病院飛び込んでネオーラル
ストップになりました。
何かもう見てられないです。ボロボロの年末でした。
レスありがとう。
オレンジジュース好きでよく飲むんだけど
オレンジジュースも良くないかな？
年末に急患で行った時の血液検査、KL-6、3000超えました。
心配なので、明日から仕事だし、入院させて貰いたいです。
オレンジジュースは大丈夫です。
KL-6と画像や症状とは比例しないこともありますし、上昇するのは遅いので急性増悪の指標にはなりません。
グレープフルーツジュースはいくつかの薬で作用を強めるために一緒に
飲むなとか書いてますね。当然果肉もでしょうから私はここ数年、果実も
ジュースも買ってません。影響の少ない薬飲んでるんですけどね。
オレンジジュースは記載がなかったと思います。が、念のためご自身で
調べられた方がよいと思いますよ。検索すれば信用出来るであろうサイトの
記載が多数見つかるはずです。
病人一人置いておくのは不安だと思いますが何か変わったことがあったら
直ぐ連絡(自分or救急？)と言い聞かせるしかないような気がしますよ
ありがとうございます。
急性で悪化することはないんですね！
安心しました。症状はあまり良くなくて
話すのも中々難しいですが、それ程心配はまだしなくて大丈夫ですね。
グレープフルーツも好きなんですが禁止ですね。
でもオレンジだけでも大丈夫なのが本人嬉しいと思います。
体調悪いとうつ病の症状が転がるように悪くなって
リストカットとかしてしまうので、物凄い不安です。
生きていて欲しいのに
軽い鬱ならしょっちゅうやらかしてますが、天涯孤独となってから
この病気のこともあり、なりやすくなったように思います。
う～ん離れていてもいつも考えてるよとか、そばに居るときは
抱っこしてあげるとか、想いを言葉や態度に表すようにすれば
落ち着いてもらえるのではないかな～と独り身としては思いますよ
間質性肺炎なのでしょうか？なぜ根本治癒ができないのでしょうか
一般肺炎は誰でも弱れば罹る・間質性は罹り易い体質（そんな臓器特徴）故，
罹ってしまう のかと，妄想する患者です。
間質性肺炎なのでしょうか？なぜ根本治癒ができないのでしょうか
一般肺炎は誰でも弱れば罹る・間質性は罹り易い体質（そんな臓器特徴）故，
罹ってしまう のかと，妄想する患者です。
友人65才小細胞がんで去年3月入院抗がん剤治療のみ、ファーストライン6回後のセカンドライン1回目で(10月頃)間質性肺炎発症在宅酸素中、今日から入院でセカンドライン3回目の抗癌剤投与…肺癌だけでも大変なのに間質性肺炎とはどうなってゆくんやろ…
それに対して風船のゴムの部分もしくはゴムの外側の部分を間質と言います。
その部分がリンパ球浸潤などで炎症を起こし、長い経過で線維化を形成し徐々に
不可逆的になってしまうのです。
（酸素と二酸化炭素）するのですが、普通の人は１つの肺胞に対して接する時間は
0.5秒ぐらいあり、0.25秒もあれば普通は拡散によってガス交換ができるのですが、
間質性肺炎の人は拡散障害でガス交換が遅いのと、歩行など不負荷がかると血流速度
が早くなり接する時間が0.5秒よりも早くなりさらにガス交換はできなくなります。
歩くと急にSpO2が低下するのはそういうことです。
肺炎の原因が病原微生物（おもに細菌）なのに対して免疫異常が起こり、間質に炎症細胞浸潤が起こってしまうのです。
特発性間質性肺炎の中のIPFというものは長年の喫煙がトリガーにはなります。
男性で喫煙歴のある中高年をみて息切れを見たらまずCOPDか間質性肺炎ですが、あとは画像か聴診でわかります
レスありがとう。
贅沢なこと言ってられないけど、
ここはカミさんが見てないから生きていて欲しいとか大切って言えるけど
直接本人に言ったり行動を起こしたりするのは照れてなかなか出来ないorz
難しいです。とりあえず責めたりせず、話をよく聞いてあげるとか、
カミさんが眠るまで見ててあげるとかしかできない不甲斐ないジブンでスマナイ
何で病院は入院させてくれないんだろうなぁ。
大きな病院なのに。
呼吸医さん、肺炎の仕組み、大変良くわかりました。ありがとうございます。
家の近くの公立。設備も治療実績も周りよりは良いんだけど(あ、別の病気ね。
今の所これで入院とかないので)、急性期対応ということで、入院しても、
え？もう？という状態で退院させられたり、救急車で行っても受け入れ拒否されたり
ということはあるよ。ホントに手が足りない、ベッドが不足とかあるみたいだけど。
入院するレベルじゃないのか？とか一人にするの不安があるんだけど、なんか良い方法
ないかな？とか医者に相談してみるのが良いんじゃないかな
大きい所だとケースワーカーとかも居たりするし(今の場合役に立つのか分からないけど)、
情報は我々よりは色々持ってるよ
時間など初見で，よくわかりました。この季節、我々が風邪に注意すべき理由は
体力消耗が免疫異常（不調？）を促進してしまう とみてよろしいか。
また別件ですが、酷い花粉症人です。この体質とこの病とは無関係でしょうか．
そうですね。
いい案です。医者とケースワーカーに相談してみようかと思います。
精神科に入院してくれと言われそうです。
精神科には既往歴から呼吸器に入院してくれと言われそう。
とりあえず、ケースワーカーに頑張ってもらおうかと思います。
呼吸器医様
80の方が聞かれていますが、根本的治癒は無理なのでしょうか。
繊維化はどのくらいの年月で進行しますか？
今いろいろ治験がようやく進行しているところです。
悪化するスピードは個人差があり、発見されてからの平均予後が５年というのが
ありますが、あくまでデータですし、発見されてからまったく進行しない人もいますし、
すぐ進行する人がいます、どのような人が進行するかはまだはっきりわかっていません。
こればっかは分かりませんもんね。おかげさまで兼業農作業や昼休みの速歩を愉しめております。
かろうじて生き延び、いま６０歳手前、さすがに息切れがつらくなってきました。
進行とKL-6の関係についてお聞きしたいのですが、文献見てると
KL-6がかなりの高値でも不活性な人がいるようです。
KL-6の上昇と進行は余り相関がないと捉えて良いのでしょうか？
肺機能とか体感とかからは、多少改善したかなと思ってた所、KL-6が
ポンと上昇してて(と言っても1000以下で低いのですが)、分からなく
なりました。
25年とは凄いな
見習いたいですね
これといった自覚がなく、？？でした。25年前・35歳とは吃驚です。その頃は、
間質性肺炎という単語を見たことなかったです。なにか自覚症状がおありでしたか？
よろしければ（ＣＴなどで）どのような経過観察がありましたでしょうか？
との診断（ＣＴ，気管支鏡）、当時は自覚症状なし、普通の生活で年２回経過観察、
５０歳くらいから徐々に息切れが強くなってきました。
肺は片側が横隔膜拳上？（見るからに小さくなっている）、片側にも炎症の影あり、
肺活量は通常人の半分くらい、一応写真的には状態はほとんど変化なし、ＫＬ－６も５００くらい、
プレドニゾロン２ｍｇを維持量としてもう１０年くらい使っている。
金のかかる子供もいる。まだ死ねない。だが仕事中に死ねれば本望と考えている。
この病の先輩の貴方を目指し私も頑張ります。心強いです。
いろいろな疾患でKL-6、SP-D、SP-A
（悪化してきた場合KL-6よりも先にSP-D、SP-Aのほうが上昇するといわれています）
が上昇しますが、他の疾患よりも間質性肺炎ではやはり鋭敏にでることが多いです。
しかし、私の患者でKL-6が6000以上,SP-Dが1000以上でもたいしたことなく、こちらが騒いでるだけで
本人は症状がまったくない人もいれば、
KL-6が500前後でも画像や症状がひどい人がいます。
こればかりは腫瘍マーカーのように画像とパラレルの人は指標にしますが、
パラレルではない人は参考程度までということになります。
なので決して私たちはKL-6はあくまで参考程度にしかみていません。
まあ、それは医者によっても違うと思います。
ありがとうございます。そうなんですね
主治医は音も小さくなってるし、この程度大したことないと
言ってるので信用することにします。
IPFは自然に改善していくことはありません。
もし治るのであれば違う病気ですし、音も小さくなることは決してありません。
音が小さくなったというのはその先生の励ましなのだと思います。
自分で聴いても聞こえるので本当に小さくなったのか？
はありました。確かにな～。それでも私は直す気まんまん
ですよ(寛解狙いというのが正しいでしょうが)。
一応SpO2は安静時99%がけっこう出るようになりました
(以前は96～7%が多く99%は見たことなかったと思います)。
何もしてない訳じゃありませんが、KL-6の上昇は炎症範囲が
広がったということでしょうから再検討が必要なのでしょう。
ところで活性/不活性の判断って何を持ってするものなんですか？
web見ても文献によってKL-6の値でもけっこう差があるようで
よく分かりません。よかったら教えて下さい。
そうじゃなかったら非活動性で定義はありません。
ステロイドや免疫抑制剤などは内服していないんですよね？
そうであれば改善はないと思います。
IPは安静時ではなく、労作時にSpO2が低下するので、労作時のSpO2を測定するのがよいと思います。
そうですか、やっぱり症状次第なのですね。今の所薬なしですが肺機能は
1年前より若干改善(横這い？%VCで数%の差なので誤差範囲でしょうが)、
症状、画像は変化なしです。
SpO2が労作時に低下するのは分かってましたが、余り動かないせいもあり
座ってから1分以内には戻るし、パスルオキシメータの誤差が大きいのかな～
位にしか思ってませんでしたが、やはり自分に問題があるのですね
ちょっと負荷掛けて測ってみます。ありがとうございました。
色々お世話になりました。
連れの具合が急激に悪くなりあっという間に昨日、息を引き取りました。
皆さんには一日も早く回復の道が見えることをお祈りします。
なんて書いていいかもうわかんねーや。
みんなは元気になってくれ。
この病気の人が皆良くなることを信じてる。
今までこのスレが支えでした。
有難う御座いました。それを言いたかった。
お悔やみ申し上げます…。何て言ったらいいのか言葉が見つかりません
この病は本当に急激に悪くなってしまうんですね…
親がこの病気なのでとても人ごとに思えません
>みんなは元気になってくれ。
>106さんも(今は相当辛いと思いますが…)元気になって欲しいです
お辛い中をかえってお心遣い ありがとうございます
貴方こそ お心お体を大切にお過ごしください。
間質性肺炎でした。
リウマチの副作用だった
かと思います。
皆様お気をつけ下さい。
どうすればいいですか？
80歳なので心配です。
長く生きて欲しいです。
母同然の存在なので、自分がまだ落ち着いておらず、結婚や子供の顔を見せることが出来ないのかと不安になります。
今まで色んなものを貰ったので、
これからいっぱい恩返ししたいと思った矢先でした。
伯母さんの症状の度合いはまだ軽いのでしょうか、それとも重いのでしょうか?
今は診断前より安定していて、軽いように見えます。
正月はあんまりなかった食欲も回復してきました。
この病気は急に増悪化するのが怖い
常にいつ爆発するか解らない爆弾をかかえている感じで
でも本人はもっと不安なんだよなぁ…自分がもっと支えてあげなくちゃいけないのに
ですね…常に気にかけていようと思います。
＞発見されてからまったく進行しない人もいます。
私もそうあってほしいと願う毎日です。肺機能正常(vc3.43 %fvc106.5)
30分負荷90ｗ自転車でspo2が95 安静時は98位で運動機能も正常と言われて
います。CTで両肺に僅かに線あり、1.5年進行なし、VATS(外的生検)では
UIＰで現病名はIPF/UIP?だそうで、IPFの疑いらしい。(難病センターによる判定5項目を満たしていない)
このまま、進行しないでと願う。1.5年進行なしで突然進行ありでしょうか?
ほとんど正常な画像なんですかね。
よくVATSをしましたね。
呼吸機能は最初にDLCO（拡散能）が低下してきます。
急性増悪はいつでもありうりますが、115さんは軽いかもしれないですね
＞ＶＡＴＳの意義はどういったところでしょうか
肺の病変している箇所の一部を手術で２～３箇所取り出して、顕微鏡等で
見てこの病気の種類(ＩＰＦ，ＮＳＩＰ他あり) の確定に役立てる。
その病種に合った治療があれば行う、と言ったところ。
思い書き込んだのです。８年前の（おそらく）ＮＳＩＰ発現から２年後に、内視鏡した後、
ＶＡＴＳを薦められました。躊躇していましたら、半年後には検査で悪くなることもあるので
ＶＡＴＳはやめましょう・・・となりました。
本法により適切な治療が確定できる とは言い難いのが現状でしょうか。
現在ではIPF(UIP)はＣＴの解像度がよくなってきたため、
CTで判断してよいということになってきています。
ただ、それでも迷ったり、NISPを疑ったり、気管支鏡で診断がつかない時は
VATSを勧めます。最初からIPFを疑っていたら勧めません。
書きました。(意義;意味、内容、値打ちと辞書にあったので)
>120呼吸先生
私の現在の%DLcoは112～120％です。主治医は最初、過敏性肺炎を疑っていたのと、あと１年後では、年齢から手術は出来ない
とのことで、ふみきりました。画像は、正常でなく肺の一部に不規則な線画が見えます。その範囲が僅かなのと思います。
IPFと言われた時は落ち込みまさたが、今は進行しないのであればIPF、NSIP,何でも良いかと。
pleural curviliniear shadowといいます。
一般的にIPFでないことが多いですが、やはり病理を見ないとわかりません。
確かに慢性過敏性肺炎とIPFを迷ってVATSをすることは多いかもしれません。
それにしても%DLCOもそんなによいのですね。
経済的に無理…(涙)
患者さんは特発性肺線維症のようです。
間質で起きた炎症が治る過程で繊維になると書いてあったのですが、
症状の軽い重いをとわず、炎症部分は元に戻らず繊維化してしまうのですか？
駄目になってしまうという事でしょうか。
つまり治らないってことなのでしょうか。
それとも肺線維症以外は炎症が収まれば元に戻る？
ピルフェニドンという薬で繊維化を止めることが出来るようですね。
繊維化した組織は元には戻りません。
炎症部分は回復過程で繊維化するのでしょうか。
ピルフェニドンがピレスパだと思いましたが。
肺が硬くなる病気。ガス交換が出来なくなった部分は繊維化していて
回復は無い。IPFの次に多いNSIPは繊維化ありとなしに分かれるらしい。
他にも病種はあり、詳しくは間質性肺炎の難病センターなどを検索して
みて。製薬会社の商品名がヒレスパですよ。
防ぐ必要があれば、どのようなマスクを推奨いただけるでしょうか？
緊急入院して集中治療室に入り呼吸器をつけ、透析については1日で外して
もらえたと聞きました。この病気で透析（？）する理由がわからず、ネットで
みた吸着療法のことかと思ったのですが、どちらにしても外してもらえたのは
とりあえず急性は脱して快方に向かっていると考えていいんでしょうか。
まだ呼吸器はつけています。
N速＋にあった。
バカ売れらしいよ。
ttp://www.nippon-clever.co.jp/mesh/30.html いままでも経過と数値的な情報が分からないと答えようがないかも。
ああ、そうだよね。ありがとう
気になって仕方なくなって書いてしまったんだ。
この病気自体で透析をすることはありません。
保険適応にはなっていませんが、PMX(吸着療法)をすることによって一時的に改善することがあります
ので勧められることがありますが、正しいことなのかは今のところは明確なエビデンスはありません。
保険病名を敗血症としてなら2回施行することが許されていますので一応2回することはあります。
到達しそうです。この病も花粉症もアレルギー？的体質から発症することもありそうで
花粉症も酷い私には怖くて憂鬱な３月になります・・・
131です。レスありがとうございます。
ttp://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1362188388/l50
老害は消え去るのみ・・・Ｉ原さんも、Ｍ島さんを見倣ってほすい。
あるとき、文学を目指していただいて居ったなら。
満床らしいから、来週あたり入院らしいけど…
このスレ読んで怖くなった…かけがえのない母ちゃん…
自分も一人っ子で、つい最近母親がこの病気だと診断されました。
最初は悪いことばかり考えてしまって不安と恐怖で泣いていたけど、
本人の明るさもあって、気持ちも徐々に落ち着いてきたところです。
本当に母親はかけがえのない存在ですね。
父子家庭ですが家も一緒です
この病気を知れば知るほど怖くなりましたが、
本人も自分も今は病気を受け止められる段階まで来ました
今日はもう、辛い咳やってから、体調悪くなって、
片方の肺に穴が開いたんじゃないかと、言ってました。
心拍数も高くなっており、それが心臓に負担をかけているのだろうと、
もう片方が悪化したら命にかかわるとか・・・
自分が死んだ後の事を考えてたり、
延命はするなとか弱気な事を言ってました。
食欲は一応あります。
俺みたいに。
まだ忘れられないよ。
もしかしてさんですか?
まだまだ辛い日々を御過ごしかと思います・・・。
そのお言葉しっかりと心に刻み付けます！どうもありがとう。
家で鼻から酸素入れるのって、もうすでに最終状態なのですか?
もともと心臓悪いしもうだめなのかな。悲しすぐる。
早くなってくれたらいいのになぁ。
家のわがまま爺さんは、酸素ボンベ転がしながら、
こないだの秋には高尾山にもラクラクコースだけど登るし、
もうすぐ花見にも行きますし、
えーと、何歳だったっけ、83だか84歳かな。
ステロイドの副作用で食欲出ちゃって、ホントよく食べるし。
それなりに楽しそうですよ。
年明けから咳がひどく、そのうち発熱。
一月下旬に肺炎と診断され抗生物質を処方され、点滴にもかよいました。
肺炎の影はだいぶよくなり、熱も下がりました。
しかし、咳がいまだに止まらず、今度大きい病院で調べることになりました。
今までかかっていた医者は、アレルギー性の肺炎ではないかとの見解ですが、
間質性肺炎の可能性もあるでしょうか。
33歳女性です。
不安だとは思いますが、まずは検査をしてその結果を待ちましょう。
のことかな？
当たりです。
みんな、いろんなことさせてやって。
いろんなとこ、連れて行ってやって。
ある日突然悪くなって、戻って来なくなることもあるんだよ。
辛いどころじゃない。一緒に行きたかった。
だから皆、後悔が少しでも少なくなるように、
色々やらせてあげて欲しい。
医師からは今の体力を維持すればいいと言われているので、
これまでのように生活していた方が身体にもいいと母親自身は言うのですが、
季節の変わり目ですし、風邪をひいてしまったら…と思ってしまって。
でもさんの言葉が染みました。
出来るだけやりたいようにやらせてあげるべきなんでしょうね。
そうしたいです・・・いえ、します！。本当にありがとう。
奇跡は起こらず、本当にあっという間に亡くなってしまった。
発病から３年、まだ60代の母でした。辛すぎる…。
医者は肺の洗浄の水が出てしまえば大丈夫とか言って、自転車漕がされてます。
検査前より辛そうなんで心配です
自転車漕いで平気なの？
俺、すぐに息が上がって苦しくてしにそうになっちゃうよ。
同じ理由で六分間歩行もやって無い。
それだけ元気なのがうらやましい。
見た感じは入院前よりぐったりしてる
入浴は危ないからダメなのに自転車漕がされてる
入院前は酸素吸入してなかったのに
これからは在宅酸素みたいな話になってきた
医者が全然説明しないしイライラする
入浴が危険ってどういうこと？
初耳！ 普通に風呂入っちゃってるよ！
ゼーハーゼーハーしながらだけど。
休みながらだから体が冷えて風邪引きそうなのがorz
うちも酸素吸入はしない方向だったのに、いきなり方向転換、
寝室に酸素濃縮機が置かれたよ。
掃除してない寝室に、テイジンの人が入ると思わなくて
発狂しそうだった。掃除しといた方がいいよ。
特定疾患の認定降りるか微妙だし
６月末までわからんし鬱だ
来月からステロイド減量しつつ免疫抑制剤での治療が始まります。
このような状態ですが、免疫抑制剤も効かないともう死ぬしかありませんよね。
その場合は余命はどれくらいと見れますでしょうか？
夜から朝にかけて落ち着いた後は酸素マスク？もしなくてよい方向に向かってる様子(医師見解含)だったそうでしたがその夜に急変したそうです。家族全員最後間に合いませんでした。
PM2.5も関係有るのか医療ミスと言うことは考え難いのでしょうか？
そんな2､3日で死んでしまうとは思わず、何か他に有ったのかなと疑わずにいられません。
浸潤影が薄くなるってあるんですか？
治ったりするってこと？
ここ見てて心配でなりません。
皆さんのご高配を伺いたく書き込ませてもらいました。
宜しくお願いします。
突然悪くなりますので、元気なうちに出来るだけ親孝行をしてあげてください
特発性とはまだ言われてません。
特発生でなければ治りますか？
原因はまだ分かっていません。
医師からは今はまだ元気で、検査の結果も他に悪いところがないので
このままの体力を維持して風邪を引かないことが大事だと言われました。
今後は月一度の定期検査になります。
酸素計と体温計で毎日測定していますが、
風邪以外にどういうことに気をつけたらよいのでしょうか。
浸潤影の部分は肺炎などを起こしていたのかもしれませんね。
IPFはhoneycombなので浸潤影は呈しません。
IPFでなければ治る可能性があるって
ことですか？
浸潤影は、おふくろがマメなタイプなので
今までのCTを順序でファイルしてくれてました。
それを見たのですが、何処かが減っていると
また別のところが発生しています。
話した感じでは、主治医がいいことしか話さないで
希望を持たせる感じだったので、どこまで良くなってるか
正直分かりません。年始明けに入院しまして、ステロイドを多量に投与する
治療を受けて一時期数値が下がっていたようです。
お袋といえど、まだ50前で若いのですが、孫の顔も見せたいし、
長生き出来ますでしょうか?
まず、あなたのお母様の間質性肺炎の状況が理解できません。
IPFなのかNSIPなのか、また膠原病関連なのかそうでないのか、画像はどのくらい悪いのか、
呼吸機能がどの程度なのか、どのような具合で進行しているのかなどそれらを総合しないと
病状がどのようだと話すには難しいです。
一般的な話は出来ますが、それぞれの症例を主治医ではないものが話すのはよくないです。
なので憶測である程度は話せますが、予後など重要なことを指摘できるはずがありません。
類別がよくわからないのですが、COPのようです。
膠原病ではありません。疑われましたが、問題ありませんでした。
薬剤性も疑われましたが、これも否定。
画像は両肺とも下部が結節のある枝の様な感じです。結節が大きくなったり小さくなったり、それとは別に白くボヤッと大きくなったりしています。
呼吸機能はわかるのはだいたい通常は血中酸素濃度が93くらいで、
調子悪かったり、夜間になると83-84程度になります。
他はちょっと知識がなくてわかりません。
他の検査は意味がないようなのでしていないそうです。
頓服薬としてアストフィリンをもらっています。
息切れがひどく、会話するのも辛そうです。
治癒は見込めますでしょうか？
COPは間質性肺炎の分類に入っていますが、他とは違い予後の良い疾患です。
ほとんどの場合ステロイドを体重あたり0.5mg/日（50kgの人だと25mg/日）から
始まり徐々に漸減するのが一般的です。ただステロイドの量が少なくなったときに再発が多い疾患です。
最初から免疫抑制剤を併用することは非常に少ないです。
しかも免疫抑制剤70mgというのはなんでしょうか？あまり思いつかない量ですね。
よく、予後がいいという言葉を聞くけど
これって治るってコトでFA？
・ステロイドを減量して、再発に怯える
・ステロイドを維持し、高血糖をSU剤で抑え、再発させず病巣を広げない
血圧が高くなってくれば、Ca拮抗剤で抑える 効かなければARBや利尿剤も飲ませる
どちらにしますか？といえば、呼吸器内科では前者なんだろうけど・・・
病巣は進行を食い止めるだけで精一杯なので大きくはしたくないので複雑ですね。
その通りです。予後のよい疾患と書いてありますが、
私も決してそうは思いません。
ただ、再発する人は多くはないし、ステロイドをoffにできる人もたくさんいます。
ただ、残念ながら再発を繰り返す人は私も何人も見ていますので、一生その方は
ステロイドの維持量を飲み続けなければなりませんし、長期ステロイドによる合併症
の対策もしなければなりません
「根拠に基づく医療」をやろうと思えば、大規模臨床試験データに頼ることになる。
ノバルティスの疑惑なんか知ると、もう何を信用していいのか わかりません (>_<)
丁寧な説明ありがとうございました。
免疫抑制剤はいきなり多過ぎるということですね。
もう一回会社を休んで、お袋の診察について行ってみようと思います。
178さんの2案のような気がします。
グリメピリドも服用しています。
再発する可能性もあるけど、寛解？できるようなので安心しました。
注意することはありますでしょうか？
確かに長期ステロイド内服するので糖尿病や脂質異常症にはなりやすいですね。
間質性肺炎では免疫抑制剤も併用することも多く、
シクロスポリン投与中だとスタチン（脂質異常症の薬）との併用が難しいんですよね。
骨粗しょう症に対してはビスホスホネートを必ず投与していますのでそれほど心配ないかと思います。
ビスフォスフォネートも飲んでいますが、
これはそういう効き目だったのですね。
これを飲んでいれば、ステロイドによる骨粗鬆症の心配は無いと。
安心です。
休み明けから、またぐっと調子が悪くなって来たようなのですが、
やっぱり症状が悪化してれば、いろんな数値や画像も悪くなるのでしょうか？
比例する？というのか。スレを見直すといきなり亡くなられた方もいるようなので心配です。
痛みで首や腰が動かせなくなったり、手が持ち上げられなくなったり、
歩けなくなったり。呼吸器では？？？という感じでしたので
昨日、近隣の整形外科に行ってきました。
問診票に間質性肺炎と書いたからなのか、
『酸素の供給不足です』『肺炎のせいですよ』といわれました。
こんなことあるのでしょうか。みなさんのご高配を頂きたくお願いします。
上にあった、スレロイド内服による糖尿病や脂質異常症は
ステロイドの量が落ちて行ってコントロールできるようになっても
もう治らないのでしょうか？
家族が呼吸器以外の内科に掛かるのはいい鴨にされているだけだと
言い張って、病院に行ったり薬を飲んだりしているのを怒って嫌がります。
稀に、自力で副腎皮質ホルモン・コルチゾール分泌がよくなりすぎたら、
個別に糖尿病や脂質異常症を治療ということになってしまう。
良くなってくれねえかなぁ。
すこしづつ肺機能が悪くなって、肺性？高血圧からもさらに血圧、悪化するのでしょうか？
↑ その後、お母様のお身体はいかがですか
同じような人いる？
予後悪化するのはどういう時？
ちと古いが
東大など、「肺線維症」をもたらすメカニズムの一端を解明
ttp://news.mynavi.jp/news/2013/07/24/078/index.html 冷房で体調崩し夏バテで食事もとれず、へばっておりますわ
みなさまは、お大事に
漢方も併用
同じような人はいますか？
昭和4年生まれのわがまま爺さん、元気ですよー
特発性肺線維症といわれて、あれ、もう何年たったろう？9年目かな?
在宅酸素療法HOT使って、婆さんと自宅でのんびりです。
年末入院で弱った足腰のリハビリに通って、散歩して、好きなもの食べて。ありがたいことです。どうかこのまま進行しませんように。
みなさん、何か対応してますか？
保険適応
一割負担 7680 円/月
三割負担 23070円/月
↓
特定疾患（難治性疾患）
＋
身体障害者手帳の取得
PaO2 70Torr以下
ttp://www.osaka-med.ac.jp/deps/in1/res/calc/SpO2toPaO2.html 残るは電気代。自治体によって補助制度あります。
きついな・・・
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/156 色々補助がありそうなので、お住まいの自治体とかも
調べて見て下さい。
8月に 逆流星食道炎でかかってる内科にみてもらったところ
頻脈という診断でした。
その後2週間後そこの医院の息子さんが診察の時に
肺病じゃないか心配だとうったえたところ
レントゲン撮ってみましょうということでとったんですが
先生がよくみまわして私のほうをふりかえって「大丈夫ですね」
とのこと素人目に白い毛細血管みたいなのがたくさんうつっているの
あれは大丈夫ですか？といきいたところ「大丈夫ですよ」とのこと
ですが一年たってたまに息苦しくなることがあって
8月上旬から息苦しいです。
ただエアコンかけて扇風機にあたると息苦しさが消えます。
かかりつけの医師に間質性肺炎を見落としてないかたずねたほうがいいでしょうか
要は呼吸器が専門の所に行ってみれば
いいんじゃない？
レントゲンだけじゃ判断できないよ、この病気
肺専門の医者探してこの病気じゃないか徹底的に調べてもらいな
内科じゃわからないかもね
はあ？
外科へ行けとでも？
が言ってるように、内科じゃなく「呼吸器内科」！
階段上るのも辛くなって、歩けなくなって、寝たきりになって、亡くなられてしまった。
鎮静剤とかはもう最期の段階になるな。
やれるとこまでやる！！と言ってたら、絶対に無理させないで下さい。
自分はもっと支えてやるんだったと後悔しています。
じーちゃんがなりそうだからあれば助かるんだが
体もどんどん小さくなってゆく・・
年を越せるか微妙
状態は在宅酸素使用中、かなりつらそう、ほぼ寝たきり。
誰か詳しい人おねがいします。
どんな死でも大きな苦痛となる と思うが。
でもそれは、24年前の話でしょう？
呼吸が苦しいのは、痛いのよりも辛いって言ってたっけ。
今はきちんと管理さへすればゆうに20年は超えて生きられる時代になった。
それほど医療は進歩した。
けの病気だって外傷ではないので必ず完治、或は抑えこめる日が来るはずだ。
体力を維持して待って
年しか？
現在のところ病状は安定期にあり、咳止めの薬により食事時以外は空咳の発作はない。だから外見上は健常者と変らない。
それで昨年から就職活動を開始したが、面接の際に病気のことを打ち明けるとその時点でイヤ～な顔をされて、後日、不採用の通知が来ることが続いている。
やはり嘘をつかないと職にありつけないみたい。とは言っても、最低月一回は平日に通院しなければならないので、うまい言い訳を考えねばならない。
やっと立ち上がれてトイレに行ってる状態だ・・・
二か月前は一人でバス乗って病院通ってたんだけどな・・・
でも、動けるのは幸せ の団塊世代。さんのおぢい様はお幾つ？
７９歳。腰も悪いし肝臓もちと悪いって言うのもあるんだよね。
ほんとステロイドは諸刃の薬だよなぁ
病院でも少しでも歩かせようと車いす使って無いんだけど
結構フラフラでもう危ないかなと思ってる。
かといって家ではトイレや飯食べる時位しか起きて無いしなぁ
肺の具合はじーちゃんも今の処安定してるみたいだ。
そうですねひと月近い入院もありましたし
唯でさえ腰痛いと出不精になり弱った足腰に入院でさらに弱めましたね。
でも、全身のダルさや頭がぼーっとする食欲不振が何とも・・・
肺も肝臓も今の処安定してると言われてます。
お腹がちょっと膨らんでるかなと
腹は空くんだけどすぶ満腹感になってしまう。
腹水かと心配したけど肝臓は今はそんな状態では無いと言うし
明日また調べて貰うんだけど
抜けた。
5年
ttp://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1381586602/
あれが原因だったらなんかやです。
注意書きに書いてあったはず
ネオーラルとプレが増えたが、今更意味があるのかと悩んでいる。
高齢の父がこの病気で筋力低下防止の為のストレッチを
医師からも勧められてるんですが一切やろうとしないので困ってます
息が続かなくて運動無理。
かるーいストレッチを、のんびりゆっくりが限界だな。運動とはとても言えないレベル。
肺炎球菌ワクチンは打っといた方がいいのでしょうか?
主治医は打っていいですよと言いましたが、
本人はワクチンの副作用を懸念しています…。
やはり詳しい体の状態を見なければなんとも言えないかと
そうですね・・。質問に答えて下さり、どうもありがとうございました。
うちの主治医も打って良いですよ言ってたよ
母の主治医と同じですね。
この病にかかっていて肺炎球菌ワクチンを打った方は
副作用は出なかったんでしょうか?
1週間ほどたちますがピンピンしてます。
今のところ自覚症状は皆無で、人間ドックで見つかったとのこと
母の母はリウマチで若くして亡くなったので、膠原病が遺伝していたのかも
詳しい検査もこれからで、不安がいっぱいですが、これからこのスレにお世話になります
おかげさまで緩やかなＮＩＳＰ経過のようで、兼業農作業など普通生活を過ごしております。
じわじわと進行あるはずですし、おたがい大事にすごしましょう
○大病院で隣のベッドの男の子はずっと酸素入れてた
でも1ヶ月で退院して行った
羨ましいようなかわいそうなような
若くてもなる人もいるし、こればっかりは何とも言えないよね・・・
娘が30代でこれになりました。
治らないまま年を重ねて不安で
顔を合わせると喧嘩になります。
そしてまた新たな年がやってくる。
喧嘩のこともわかる気が。まずは小康状態ままだといいですね。他人様の病状もわからず
勝手に書き込み すみませんでした。
フェラさせろ
申し訳ないがホモネタはNG
おれはこの肺炎で死ぬから一人でも多くの人にフェラしたいんだ
明日、いや今日交通事故で死ぬ可能性だってある
突然の事故や災害で死ぬ人もいるわけだし、どう死ぬかなんて誰にも分かりゃしないさ
CRP 0.02
フェリチン 48
CK 104
退院したい
ただ、最終的に結果分かるのは来年の中旬～下旬頃と言われたんですが、この病気ってそんな悠長に間を空けても平気なものなんですか？調べるほど不安になるばかりです
ゆっくり進行すると言われています。血液検査の結果は、大病院では1日、SP-D
など時間がかかるものもありますが、半月は長いようですね。
レスありがとうございます
この病気はなってしまったら治らないのですよね？今は只々検査結果で否定されることを祈るばかりです
明日原因の調査だそうだけどせめて特発性じゃないことを祈るばかりだ
叔父はそれで亡くなっただけに
ありがとうございます。
今日は仕事だったので母が立ち会いました
まだはっきりとは断言できないそうですがおそらくステロイド投与となるだろうとのこと
様子は元気そうだったというのがせめてもの救いです。
病名だけ聞いてフーンって1年以上放置してたのですが
実家に帰省した時に母に難病認定について調べてって頼まれて
病気について調べるうちにやっとコトの重大さを知りました。
病名（イメージ）と実態のギャップが大き過ぎ・・・と逆切れしてしまう。
知らずに帰省時父親と壮絶な口喧嘩しちゃったし、馬鹿・・・。
父はビビリなので出来るだけベストな選択が出来るよう
このスレでも勉強させてもらいます。
病院連れて行ったらそのまま入院
２０日め
どんどん病人になって行く
木曜に歩いたりするなどもう再検査するみたいだ
このスレ読むと突然亡くなったり長く大丈夫だったりするみたいだね
皆さん宜しくです
遺伝もあるのかなぁ 両方元喫煙者で俺は吸ったこと無いけどさ
10万～20万人に一人ぐらい。
遺伝性があるかもわかっていない。
原因にしても分からない事だらけだよね・・・
そうなんですか。そんなに少ない…
確かに初めて聞いた病名でした。
でもネットを見ると結構な数のブログや書き込みがありますよね。
ツイートも…
我が家は大病をしたことが無いのが救いだね、と常々家族で話していたのに、母がこの病に。
現在体重が32キロ。お医者で食事や栄養の話題は出ないそうです。
なのでメイバランスを買って飲むようにしています。
1年前は元気だったのにと本当にこの病気を憎く思います。
つ菊
ウチの父は入院とかはないみたいだが何時どうなるか分からない病気だし気を付けないと
それは本当の意味での特発性の患者
バックボーンに膠原病があるともっと増える
特発性と診断されても隠れPM/DMの患者も沢山います
普通に10年以上生きてる人も一杯いますから
かという自分も6年目・・
＞隠れPM/DM
これどういうことですか？
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/293 で間質性肺炎との関連？を観ました。 抗体検査しました？
jo-1抗体が陰性ならそれで終わり・・ 今までは。
最近抗ARS抗体の検査が保険に収載されたので簡単に検査出来ると思います
それで陽性になればPM/DMって言う事です
PL-7とかほかの抗体はまだまだどこかの大学が研究としてやってるだけだよ
ttp://www.mbl.co.jp/ir/press/2014/0116.html 我が家は８０歳近い爺がステロイド漬けで
HOTしてるけど、ほとんど寝たきり、
身体障害者認定されてもお得感なし。
いつまで生きてんの?っておもう
それをつけたらもう終わりだとおもっているようです
家族は少しでも長生きしてほしいのですが、在宅酸素療法は本人にはかなりたいへんなことなんでしょうか？
結果的に別の病気によって死期を早めると思います。
在宅酸素療法をやらなければ、寿命は縮まるかもしれません。
ご返答していただいてありがとうございます
なんとか説得してみようとおもいます
本人が一番不安なのはわかってるつもりですが、ほんとに先の見えない病気で不安な毎日です
現在、臨床試験のフェーズ２の段階みたいですが、
効果が期待できるようであれば使用したいです
少しでも体調が変化したら、すぐに病院へ行って下さい。
手遅れになります。
ハイターという洗剤を使っていたりしますか？
なんでも、肺水腫とかいう単語が出てきて怖いですね。
ただ、未だ原因が解明されていないから、何でも疑ってかかってしまいます。
ハイターは、ノロウイルスにも効くくらいでしょう、
人間に対して効かないはずがありません。
亡くなった父も、頻繁にハイター使ってたし、炭酸飲料とか飲んでたし、
その点も大いに気になって仕方がないのです。
・外出をひかえる
・PM2.5用マスクをして外出
もしかしたらハイターが原因かもしれないし、PM2.5かもしれない、風邪薬かもしれない、カビかもしれない、排気ガスかもしれない、埃かもしれない
炭酸飲料は関係ないと思うけど……
それがごくわずかでも怖くてたまりません。
PM2.5もあるか、
何百キロも離れたとこで大問題になっているくらいだから、
発生源は人が住める環境かな、最悪、避難勧告とかもありうるか。
そう言う私は仕事で発ガン性物質の薬品を何本も素手に浸して来た。将来的に不安がある。
何か吸ってるよ、アレ。
農薬？除草剤？殺虫剤？ダイオキシン？
某市営火葬場の職員はマスクをしていなかった。
２年後、そこの職員は全員マスクをしていた。
粉塵が酷いと見当がつく。
で、ストロンチウムとラドン娘核種(鉛)は、半減期が３０年位と長く、ほとんどが骨に蓄積する。
セシウムは生物的半減期が１年ぐらいだったかな。
計算してみればわかるけど、
毎日同量づづ取っていれば半減期の３倍の期間で、10倍の濃度で安定する。
だから、毎日10ベクレル採っていれば、100ベクレル位に濃縮されているはず。
誰か計算しているので、過去スレを当ってくれ。
咳は出ないのに悪化してることもある？
膠原病性の自分の場合だけど、咳や痰は無かったかな？
息切れがどんどん酷くなったので悪化していっていたのだと今は思う。
ある程度進んでから先は咳とかの場合じゃないからね。
息苦しさとSpO2が必ずしも一致してないこともありあり。
ttp://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1394801131/
俳優・宇津井健が、慢性呼吸不全で亡くなった。８２歳だった。
関係者によると、肺気腫を患い入退院を繰り返していたという。
その時はパルスが効いて退院できたんだけど、先日また増悪
手指の関節が赤くなってるんですが（今日気付いた）、もしかして膠原病だったって可能性あるかな…
在宅酸素になってちょうど2年で
肺繊維症みつかってから9年ぐらいかな？
今年も花見を楽しみにしているよ
風邪をひくたび悪化していたのかな･･･
去年の年末あたりから、ちょっとした運動で息苦しさと動悸を感じるようになり、今年に入ってからは家事や風呂に入ったりするくらいで強い息苦しさを感じるようになりました。
気管支拡張の吸入薬（メプチン）を吸うと楽になるのですが、ひどい時はそれも中々効きません。
また喘鳴は横になると少しあるのですが、痰や咳がないので喘息が悪化したとも思えません。
かかりつけの膠原病科の先生に相談したところ、肺のレントゲンでは特に異常がないので心臓病の疑いと言う事で、先週心臓のエコー検査をして来週診察の予定です。
しかし、症状から色々調べる内に心臓ではなく肺疾患のような気がして、間質性肺炎かなっと思ってこのスレに来ました。
スレを読むと、結構苦しい病気のようで、もしこの病気だと思うとちょっと滅入ります。
この2週間は苦しかった。
トイレに行って帰ってくるだけで、息が上がって窒息しそうになるので、メプチンエアーを４～5回吸って呼吸を整える。
皿を洗ったりの簡単ま家事をするだけで、台所で息が息ができなくなって、窒息の為にその場で動けなくなる。
またメプチンの吸うのだが、どんどん窒息が進んでいく中でメプチンが効かなくて、あまりの苦しさに死を覚悟したことが何度もある。
風呂には入っても、途中で高級困難になるので、作業をゆっくりにしたり休む時間を設けるが、それでも生き苦しきなるので、メプチンや酸素缶を使う。
医療用ではなくスポーツ用の酸素缶で、1本あたり５Lの酸素があいっているので、苦しい時に使うと呼吸が楽になるが、それはあくまで一時的だ。
喘息持ちだが、今回は咳も痰もまったくと言っていいほど出ないくて、微かな喘鳴自体は時々あるものの、喘息穂悪化が今回の息苦しさの原因とは思えない。
あまり苦しいから、レスキューでもらってたプレドニン30/Dを3日続けたら、相変わらず動くと息切れ同期は出るけど、窒息しそうな苦しさはなくなった。
プレドニンか効いているとすると、何らかの炎症が原因だと思うのだが。
スレタイの病気だと診断されてから来てくれる？
あんた個人の日記帳じゃないんで
冷たいことを言うなよ！
苦しんでる人が穏やかになれるような、そんな言葉を探してよ
病名違うかもしれないのに長々と居すわられたら迷惑だしな
あとは、おまえの日記帳じゃないに大いに同意
ブログでやってくれ
薬局で売ってる風邪薬感覚すぎる
風邪とかインフルエンザ対策以外に何か気をつけてることありますか？
例えば自覚症状がなくても微熱が続いたら念のため受診するとか
熱出たらすぐに病院行かせてるよ
うがいとか手洗いはマメにさせてる
入れ歯でもイソジンうがいはした方がいいらしい
高齢者で体力的に、うがいが厳しいならグチュグチュぺでもいいよ。
あとは食欲あって元気な時にバランスの取れた食事。
可能ならリハビリ的な運動。
元気な時の貯えが、体調崩した時の体力になるんじゃないかな。
うちの父親も、何度も緊急入院と復活繰り返してる…めちゃくちゃ心配だけど出来るだけのことしてやりたい
レスありがとう
うちも父親がこの病気でこの前二度目の増悪起こしたところだ
少し落ち着いてから分かったんだけど、1週間くらい熱があるのを本人が隠してたんだよね
こっそり風邪薬飲んで熱を下げてたらしく、家族の誰も把握してなかった
それで呼吸困難になってからやっと白状、救急車で病院へ直行→パルス療法になった
具合悪いのを本人に隠されたら周りの家族はどうしたらいいんだろ
体調きかれてもうるさがるか、誤魔化すか、大袈裟に言うか、って人なので本当に困ってる
まだ買うほどの病状じゃないならめでたいことだけど、たいして高いものではないので買うといいと思う。
あとは誤差は承知のうえで10秒体温計くらいかな。
というかこれらの数値が高いままだとこれから更に悪化する？
患者の家族として2ケース見てきただけだけど(叔母も同病)。
IPFなら悪くなることはあっても良くなることはない。
例えば、私(=家族)が思っていたより人間は低酸素に強い、とか。
3500m超で暮らしてる人とか8000m峰に無酸素で登る人たちとかがいるわけで、言われてみればなんとなく納得しました。
また、苦しいから一生懸命呼吸するとさらに苦しくなる、とか。
メカニズムは過呼吸と同じですが、この病気だと酸素を取り入れる力が落ちているので(二酸化炭素を排出する力はそれほど落ちない)一般人の過呼吸よりも強めに苦しさが増していく、と。
いきなり慢性の特発性間質性肺炎と診断されました。１カ月前のその頃は歩くとハアハアして動くのもきつかったようですが
１週間くらいしたら、またいつもの元気に戻っています。こういう場合、進行が止まり天寿を全うするという事もありえるでしょうか？
現在何も治療はしていません。ステロイドは糖尿があるから出てません。
ピレスパとか飲んだほうが進行を遅らせるかと思うのですが、それも出てません。
ピレスパの件は先生にお願いしたほうがいいでしょうか？
この病気のことは、余命などを言われてないです。病名を告げられ
治らない病気だよ。とは言われました。
気の毒に感じておられるのか、先生の口数は少ないです。・・・その様子でなんとなく
悪い病気なのかなあと感じました。 もちろん母は風邪でこじらしてるだけで
段々良くなると言ってます。 私もこちらの書き込みを見てさんの
お爺さんのようになってほしいと願っています。
昨年病気が発覚したうちの母（73歳）は最初から在宅酸素になっていますが
今も酸素量が増えることもなく、それなりに元気にしています
月に一度の通院以外は特に治療はしていません
風邪やインフルエンザ等で一気に悪化する可能性のある病気なので
少しでも様子がおかしかったら病院へ行くことが大切です
治療に関しては医師によっても考えが違うでしょうし、きちんと相談された方がいいと思いますよ
お母さまはお元気のようで良かったですね。
近所ならば一緒に日向ぼっこでもしたいですね。
大学病院の先生だから、信用してるのですが
なんか先生は話ずらくて・・・。でもそれじゃいけませんね。
風邪などのアドバイスありがとうございました。
うちの親父も間質性肺炎と診断されて二年で亡くなりました
診断聞いてたまたまその年に亡くなった有名人が間質性肺炎と診断されて
二年後に亡くなってたんで二年内かと覚悟しましたよ
こんにちは！
うちのわがまま爺さんは
今晩もマグロ刺身とご飯で御機嫌です！！！
酸素とステロイド使うようになったのはここ2年ぐらいかな
それまでは何にもしてなかったですよ
とにかく風邪ひかないように気にしつつも
旅行いきまくってましたもの
まだ小さい子供がいる若い人だったらジタバタしますけど
年寄りですしQOLとの兼ね合いだと思います
何度かお爺さんのお話が出てきてまして
私は励まされました。
旅行に行ったりして・・何よりも314さんにお世話をしてもらって
お爺さんは幸せですね。
うちの母も同じ様に年月を過ごせたらなあと願います。
それともほんの小さな部分を見て、診断されたのですか？
このまま進まないと私も祈っています！いつまでも今のまま元気でいてほしいですよね！
私自身見たことがないのですが、両親が言っていた状態では、全体的に白くなっているそうです。
当初より、医師には本当に息苦しくないのかと、不思議がられていたそうで、進んではいるようですが、現在まで自覚症状はありません。
どれか解らないとね
あまり進行しないのもあるし
特定原因がある場合はそれを除去すれば進行しないだろうし
うちの母も全体に白くなっていました。今、ちょっと咳が有りますが・・。
お父さまお元気そうですね。そのまま自覚症状の無いまま
先生が不思議がるほどの前例を作って、天寿を全うするくらい長生きして
もらいましょう！うちの母もそうなって欲しいです！
母の勇気づけに314さんのお爺さんの話をしたら、安心したようでした。
うちの母は特発性間質性肺炎です。父が亡くなってから、まだ間もないので
長生きして欲しいです。
他の人の経過とかは参考にならないんだってば…
うちの爺さんも特発性(=原因不明)が進行して肺繊維症ですが
家でのんびりしてますよ～
有効な治療方法がないから難病指定されているわけで
心配しすぎて籠っているよりも体調と相談しながら
本人に楽しい時間を持たせてあげたいと思ってます
次の目標は年末同窓会におしゃれして参加することかな？
患者は主人で４７歳です。昨年１１月ごろから息苦しいと喘息で通院している先生に
相談するもはっきりせず3月中旬に間質性肺炎と診断され、皮膚科に回された結果
皮膚筋炎由来の間質性肺炎と言われました。特定疾患は申請中です。
病気も心配なのですが、原因とは関係ないからといって、
ほぼ一日中お酒を飲むのが気になります。
診断前から仕事が自由が効くこともあって起きているあいだ中飲んでいることが結構
あったのですが、原因と関係ないとは言えやっぱりどう考えても良くないですよね。
多分病気への不安と、本人曰くの息苦しさの解消というのですが、先生から
何か言ってもらえるものでしょうか。タバコもやめないし。
毎日焼酎720ｍｌを2本ずつ開ける感じで、注意するのですが逆ギレしてきます。
みなさんは、お酒とはどう付き合っているのでしょうか。
タバコは言語道断ですよねえ。先生に言いつけると後でキレられるし・・
子供もいるしもっと自分の体を大事にして欲しいのですが。
普通にアルコール依存症ってことですね。
まじめに禁酒しないとどのみち長生きしないですね。
まずあなたがアルコール依存症の勉強していろんなところに相談にいって、その上で配偶者を励ましたり泣き落としたりして、頑張ってください。
あと、大学進学率が低かった「お医者様」「先生様」みたいなスタンスだと、せっかくのやつらの高度な専門性を有効に使えない気がします。
皮ふ科医も呼吸器内科医も飲酒病や喫煙病を治すプロじゃない。
「あんたらプロなんだからこれはなんとかしてよ」という部分とそうじゃない部分を分けた方がいい。
賢い患者、賢い患者家族にならないと。
早速のレス、ありがとうございます。
そうなんです。アルコール依存症であり、私も共依存なんだろうと思っています。
病気をきっかけにお酒を見直してくれることも少し期待したのですが
逆に行ったようで・・
先生については、そこから言ってもらえたら本人が聞いてくれるかなという期待です。
いろいろ心配してくれるいい先生ですが、この病気に慣れていないため診断が
遅れましたし、膠原病もありますからそちらの専門医に一度かかってみようかとも
思っています。
ガンとかなら訴訟起こして100万円くらいはとれそう。
患者側が自衛しないと。「いい先生」「優しい先生」「親身になってくれる先生」どうでもいい。
IPFなら的確に病気をコントロールできるかどうかの7割は医者のレベルにかかってると信じてる。
10年もつか半年で逝くかは運4割医者3割本人3割。暴論?
現在の先生は殆ど説明も無く、薬もなく余命も言わないので、心配なんです。
らちあかねーと思ったら「セカンドオピニオンを求めたいんですけどどこに聞きに行けばいいでしょうか」
Eテレ「きょうの健康」は全部録画して3回ずつ見ること
旦那から奥へ。
40代という話だ。
糖尿病とか骨が弱くなったりとか…
ここの方は他にどんな薬服用してますか？
ステロイド
免疫抑制剤
ビスホスホネート
胃薬
抗菌剤
ってところです。
主にコディン酸
糖尿でステロイドNG
諸々症状が出てきて治療も精神ももう一杯一杯だ
抗コレス○ロール剤を飲むと細胞膜が崩壊して死ぬ
日テレ低原価テレビ問題ニューヨーク塩素スープ ニュース沖縄牛ライス北京ダウ問題分
日テレ低原価テレビ問題ニューヨーク塩素スープ ニュース沖縄牛パスタ北京ダウ問題
人間性とか良くても意味がないって言うけどさ、
俺はそんなことなかったよ。
今の先生で無かったら多分やり切れなくて
寿命より先に自分で死んでた。
みんなどうよ？
で、たいてい異動がある。
異動先に患者がついてくことも多々あるけど、職位があがって現場を離れるとか、医局外れて親の跡を継いで
町の普通の開業医に転身されたりしたらどうしようもない。
唇震わせながら「私を見捨てるんですかっ」て詰め寄られてた中堅勤務医はちょっとかわいそうだった。
もちろん詰め寄る側の気持ちもわからんではないけど。
お医者さんですか？
間質性肺炎からガンになるとかあるのでしょうか。
自分、思いっきりガン家系なんで鬱。
このスレの住人は優しいよ。
だけど患者の絶対数が少ないのか、
書き込みがしばらくない時もある。
そんなところだ。
そのせいで肝臓も悪くされた方いらっしゃいますか？
まさかパルスじゃないよね。
毎朝親父が飲んでたけど特に甚大な肝機能障害はなかったよ。
それより心臓がどうしてもスポーツ心臓のようになったな。
パルス療法後の減量中なんですが肝臓が思わしくなくて…
炎症を繰り返してるようで不安です
パルスが効いたのなら良かったじゃない。
うちは駄目だったからこれ以上は他の人の意見を参考にして下さい。
俺は落ち着いてきた。
この病気になったら、色々、長い目で見ないとダメだね。
パルスのお陰？で、特発性大腿骨頭壊死にも、もれなくなって両側手術で入院したよ。←今ココ。
父が在宅酸素つかってるので停電すごい怖いよ。。。
さっきからボンベ用意して待機中
筋炎の方はステロイドが効いて順調に回復してきたが
肺が全然ダメ…もう全然…咳も止まらんし…
ネオーラル併用して1ヶ月だが、やっとKL-6が微減した？効いてきた？と思った矢先
CT撮ったら増悪してるわ穴まで空いてるわで訳がわからん
先月の画像では入院前よりモヤが取れたって喜んでたのに、がっくりだ
この1ヶ月で何があった？ ネオーラルの副作用でほぼ寝たきりだったが？
KL-6があてにならな過ぎる、毎週撮ってたレントゲンも無意味だった
「他にもSP-Dとかマーカーあるよね、なるべく他も調べてほしい」って頼んでも、
主治医はKL-6と月一のCTで十分って拒否
数値じゃわかりにくいとは言え、この1ヶ月に何かできなかったかって
何か増悪の予兆を知る手段がなかったのかって悔しくて仕方ない…
こんだけ薬飲んでこんなに安静にしててもダメなら
この先退院してもどうやって暮らしてったらいいのやら、弱ってしまう
明日からはエンドキサンも使うらしい
ネオーラルですでに腎臓がやられ気味なのに大丈夫かな…
愚痴ばかりですまん、エンドキサンが効いた！って方おられますか？
何でもいいから希望がほしい
お辛いことと思います。
数値ではわかりづらいので、症状の辛さや苦しさを訴えたほうがいいと思います。
私もネオーラルで腎臓が壊れかけたので、
薬は違いますが免疫抑制剤プログラフが効いて良くなりました。
なお、プログラフは遅行性の薬なので効くまでに時間がかかります。
私の場合は、効果が出たのは3ヶ月後でした。
ありがとうございます、何度もレスを読み返して泣いてしまいました
入院が長引いて弱ってるのかな、まいったな
昨日１回目のエンドキサンパルスが終了しました
効果を見込めるのはまだまだ先ですね、気長に行かねば
パルスは計６回行う予定ですが、経過を見ながら
主治医は途中でネオーラル→プログラフの切替も考えているそうです
長い付き合いだ、希望を持っていこう
本当に、レスありがとうございました、力をもらいました
膠原病(強皮症)由来の間質性肺炎です。エンドキサン飲んで1ヵ月半程になります
自分の場合は合っていたようで、肺炎が小さくなったと先生に言われました
今は自宅療養中ですが昨日くらいから咳が増えて、今朝から37.4度あります
いつもは36.8度くらいです
本人が低酸素状態に慣れていて悪化していても自覚症状がないらしいので心配です
私が自分で買ったパルスオキシメーターでは95はありますが、増悪する時は
いつも数時間で急激に悪くなるので病院へ行くタイミングがつかめずにいます
ここの皆様はどのタイミングで医者にかかりますか？
うちの母も７２歳です。
咳が増えた・熱が出た時点で連れて行きます。
担当医師も変化があれば来てくださいと言ってくださってますし、
気胸も何度も起こしているので連絡して状態を説明して行ってます。
俺、まだ41歳。
体調が良くなくて胸も苦しかったので、すぐに受診したかったのだが
連絡したら今からは無理で外来予約してからこいと言われてしまった。
救急車レベルじゃないとすぐには診てくれないのね。
みたいだね。
咳増えたけど、CTや血液検査の結果は
総じて変わらないよ。
先生も気にしてない感じだった。
主治医がそれに対して薬を出すことはないな。
咳と痰は季節的なものからくる自分のアレルギーか、
お天気や湿気のせいで身体が敏感になってるのかもしれない。
この病気だけでなく難病はたくさんあるしね
あんなにハシャゲるもんかね？
身内や当人なら、そんな余裕ない。
特定疾患の改悪を、バケツで何とかしてもらいたいもんだ。
迷うな。
息苦しくて家事も休み休みしているのだけど、身体を横たえて休んでるとだらだらしてると言われる。
入院するほどまではまだ悪化してないけど、精神的に辛いです。
本当は暫く入院して心身ともに休みたい。
この病気について書いてあるwebページ印刷して読ませれば？
「活字なんか読む気にならねーよ」って旦那ならそんなクズに嫁いだ自分を恨みましょう
病気発覚当時は、医師の話もよく聞いて気をつかってくれてたんだけどね。
長期になると、慣れも出てきて気遣いも薄れてくるみたいだからね。
旦那も疲れてるのかもしれない。
いずれにしても、病気の辛さは本人にしかわからない類いのものだから、
人の理解はあまり期待してはいけないと思ってるけど、たまに疲れてしまって上記のように愚痴を書いてしまいました。
伝わらなくて辛くても、言い続けた方がいい。
言うのをやめてしまったら、本来得られたはずの理解や支援も失うよ。
けれど、病気じゃない人にとっては
『何も言わない＝何も起きてない＝問題ない』ってことになるので、伝えるの大事。
相手がお医者さまであってもそうなので、普通の人なら家族でも尚更ですよ。
うちも初めは大層心配してくれて気遣ってもらってたんですが、
段々「あれ？割と平気そう？」に変わってきました。
咳が治まってきてからはすっかり普通に扱われるようになったもので
改めて説明したり、意識してその都度症状や苦しさを口にするようにしました。
他人には鬱陶しい奴かもしれないけど、家族ですから、甘えちゃいます。
早めに受診できますし
うちのは物が言えない歳でもないのにこっちからしつこく訊かないと何も言ってくれなくて
家族が気がついた時にはかなり悪化してて即入院って流れなので…それも何度も
ありがとうございます。
辛さは言い続けたほうがいいんですね。
あまり言ったらかえって嫌な思いをさせてしまうのではないかと
言わないようにしていたけど、言わないと自分の辛さは伝わりませんよね。
ちょっと気が楽になりました。
ありがとうございます。書き込みしているうちにレスが。
ご家族からの意見も参考になります。
娘がこんな病気になって割り切れないのかもしれないけどさ、病人に無理を強いらせないで欲しいよ‥‥
端から見たら不機嫌な貌に見えるだけかもしれない
態度だけでも神経すり減りますが、咳すれば『わざとらしい！』、息が上がれば『病人づらするな！』、薬を飲んだら『飲むから治らないんだ！』、医療費払えば『無駄遣いするな！』etc‥‥、一事が万事この調子です。
もしかしてﾀﾋんで欲しいのか？
うちの父もそんな感じｗ
そのくせ「心配でたまらん、代わってやりたい」と泣いたりするもんで訳わからん
母や兄弟と、あれはどういう現象なのかと陰で笑ってる
いまは退院後の静養で実家にいるけど、
普段は別に暮らしてるから、元気なフリも親孝行のひとつと諦めてるよ…
親も親で先が長くないトシだから、多少元気なとこ見せて安心させときたい
しかし、ずーっと毎日一緒だと我慢できないだろうな
迷わず家を出るだろうな
「心配させたくないから黙ってた」って言われるのが困る
黙って悪化させられる方が困るし心配だって何回も言ってるのに
レスありがとう。
うちも親が歳なんだ。
せめて親よりは長生きするのが、孝行かなと思ってるけど、『長生きできますか？』って直球で聞いたら、おしゃべりな主治医が黙ってしまった。
頑張るにも、自分でできることと言ったら、風邪引かないようにすることと薬飲むくらいで、勝手に悪くなるからどうしようもない。
心配するから後出しするな、とかも真理だよね。
心配になるからそう言うことを言うなという家族も、また真理だな。
安定しているときは通院だけだよ。
なんなんだろうな。
俺の家族は、タバコをやめてくれと医者が言ってくれたのに、やめる気なく吸いまくってるよ。
めちゃくちゃきつそう
しかしステロイドは色々問題でるしね
きついなら入院したり、またステ出すとは言ってるけどさぁ
何もしてやれなくて申し訳ない
ウチは患者は旦那。
前のネタは多量のアルコール。今でも呑んでるけど、タバコも吸ってる。
本人も子供にも喘息あるのにスパスパやってる。
病気は辛いんだろうけど、なかなか同情できないところもあるのが本心。
皮膚筋炎からくる肺炎で、ステロイドと免疫抑制剤も服用中。
ステロイドの副作用とアルコールで血液検査のγGTPの数値が異常に悪いんです。
肝硬変を心配されるレベル。
だから直接ではないにせよ、減らさないとまずいはずなんです。
ちょっと苦しいと、アルコールを飲んで良くなったとか言われても複雑で・・
楽になってもそれじゃあ別な問題がって思うわけです。
肺悪化の原因にはならないけど体全体壊すことになる
気分転換にビール500ml缶のんでる。
でも、たしかに薬で肝臓に負担かかってるから、飲まないに越したことないのか。
ステは維持量の5mgになったけど、γGTP下がらないままだし。
先生に禁酒とは言われてないんだよな、聞いてもないけど。
みんなどうしてる？ 断酒？
ただでさえ苦労と心配かけてる身内に愛想つかされたいならどうぞどんどん飲めば？
もちろん1年の人もいれば20年の人もいるし、大雑把にIPFといってもAの因子がどうでBの因子がこうのという話もある。
「俺は死ぬ」「あたしは死ぬ」と日頃から散々言ってる当の本人が、それをちゃんと咀嚼できているかというと怪しいよね。
「この人は死ぬ」と内心確信している家族も同じ。
「わかってくれない」はお互い様。
本人にしろ家族にしろ病気を契機に人格者になったり聡明になったりするわけないもんね。
「自分の意見を理解してもらう」ことも難しいけど「相手の考えを理解する」のも難しいね。
バカな配偶者といっしょになったあんたも同じくらいにバカだし、バカな親に育てられたあんたも同じくらいバカだろうからさ。
もし素人カウンセラー的に振る舞うなら、評価したり意見を言ったりせず、ひたすら、ただひたすら話を聞いてあげたらどうかな。
「へえ」「うんうん」「そうだね」という相槌だけで。
話しが切れちゃうなら話題をふる。「それってどういう意味?」とか小理屈的な詰問はせず。
で、お前はどのバカなんだ？
バカな配偶者
バカな配偶者といっしょになったバカ
バカな親
バカな親に育てられたバカ
死ねよドクズ
一部、少し同意。
この病気になって、死ぬんだな‥‥って事は分かったけど、自分のことだって感じがピンと来ない。怖くもないし、動揺もしない。ちゃんと受け止められてないんだなって気がするよ。
家族も事実を咀嚼できて無い感じだ。俺の来なさそうな老後の話で盛り上がってるよ。
出来れば、元気なうちに相続の話とか済ませたいもんだ。
こいつ自分が何様だと思ってんだろ
穏やかに
＞バカな配偶者といっしょになったあんたも同じくらいにバカだし、バカな親に育てられたあんたも同じくらいバカだろうからさ。
ここ普段からそんなに書き込みないよ？
人様のことをバカバカ言える程、立派な人間じゃないから、よう言わんわ。
あ、酒はやめました。
あ、親御さんが患者‥‥と言うのは除く(本人だけね)。
俺、36歳なんだけどさ、若い方なんかな？ 実際どんなもんなんだろ？
病院では周囲はどう見ても50代～って感じだが、みんなこの病気！なんて程、多分メジャーじゃないよね。
テレビで、2歳の子供が突発性間質性肺炎で母親から肺移植をうけて経過良好、と言ってた。来月末退院とか。
突発性も良くわからないが、2歳でも発病するものなのか？
息子2歳。生後2ヶ月から特発性間質性肺炎。
私の弟も同じでした。
知ってる人が見てたらすぐ分かりそう…でもこんな例もあるということで。
明らかに遺伝だけど、間質性肺炎に関わる遺伝子には異常がないそうです。
ちなみに子供が罹患して原因不明の場合は小児特発性間質性肺炎という診断になります。発症率は100万人に2人とか。
自分は42歳。
確かに入院中、まわりがみんな年寄りで何だか違和感があったな…
自分のは膠原病由来の間質性肺炎だからちょっと違うのかも知れないけど。
414の旦那さん同様、皮膚筋炎に間質性肺炎を併発です。
ただし下戸、一滴も飲めねえw
なのにステロイド&免剤で肝臓の値が爆上がりで悩ましい…
皆さん、旅行ってしてますか？
夏に主治医と話したとき、ちゃんとした内科がないと心配って言われたんだけど。
言葉に自信がなかったら海外なんて無理かな。
ま、予定もないけどね。
在宅酸素なんでそっちの方の手配とか諸々あるからね
酸素も手配しておけば、現地で設置してあるしね。
俺の夢だ。
早く死にたい。
ゾロ目おめでとう。
俺、それ飲んでるわ。
いかんのか？ 飲んでるのは主治医も知ってるんだが。
それだけ患者が少ないということなのか。
細く長く続けましょう
8000あった当時はここまで落ちるとは思わなかった
息切れはかわらないけど、咳の症状が改善されたね
確認したら、落とすのに5年かかっていたわ
とにかく長かった
低くなったら治ったって訳じゃないんだよな？ なんか良いことあるのか？
この病気になってからもう4年になるけど、相変わらず良くわかってないよ。
調べたりはしてるんだけど、自分がどういう状態なのかよくわからないよ。
特発性間質性肺炎と肺繊維症の10年目にもまけず
相変わらずの、わがままいっぱい、好き放題しながら
最愛の婆さんにみとられ老衰にて天寿をむかえました
つくづく幸せなひとでした
励ましてくださった本スレのみなさまにお礼まで
お疲れ様でした。
そして天寿を全うされたとの事、良かったです。
私も頑張りたいと思います。
夫のためにも。
ご報告ありがとうございます。
肺炎ではなく老衰で天寿を全うされたということで
なんだか安心しています。
患者は主人で、肺炎の種類は違いますが
子供たちも独り立ちできていませんし
長生きして欲しいと思っています。
病状の悪化ではなく、天寿を全うされたのですね。
お爺さんが元気いっぱいわがままに過ごせたのは優しいご家族だったからこそ。
素晴らしいご家族ですね。お疲れ様でした。
アクティブなお爺様と、あなたの書き込みに元気頂いてました。
自分も、父に出来る限りのことをして行きたいと思ってます。
初歩的なことかもしれませんが、
どなたか教えて下さい。
娘がこの病気になりました。
おそらく筋炎からくるものだろうと言われました。おそらくと言うのは、肺炎と同じ治療の為(始めてしまった後だから落ち着いてしまった)、発症・確認が取れなかったのです。たぶんそうだろうと。
特発性でなければ、風邪さえ引かなければ長生き出来るのでしょうか。
一人娘なのです。
筋炎しだいですね。
筋炎が発症しなければ老後も安心でしょうか。
筋炎を発症したから間質性肺炎になったのだと思います。
膠原病は人それぞれ。冷えと紫外線とストレスに注意が必要。
間質性肺炎はおさまったようなので、禁煙の治療に専念した方が
よいです。
難しいですね。
私はよく分からなくて(診察は一緒に入りますが)、娘に質問してばかりです。娘も素人ですから、わからないことが多いようで、聞きやすい膠原病の先生の方に質問してるようです。
肺炎は確かに私が見た感じでは初めの頃に比べて元気です。
筋炎も何も出ていないようです。抗体もすっかり下がっているとの事でした。治療も肺炎の服薬しかしていません。
健康にしか見えないので、長生きしてくれればと思った次第です。
通院なんて一人じゃむりなのに…。
介護認定おりないと訪問介護もダメみたい
福祉サービスで、通院介助あるよ。
ありがとうございます。
調べみますね。
しかし介護使えんね、何のために介護保険払ってるのかわからなくなる
うちの嫁も内部障害(呼吸器)で障害者手帳取って、通院介助(運転手と介助者の二人つく)受けてるおかげで、一人で通院してくれてるよ。
高齢者だからダメだった(涙)
後期高齢者とか？
手帳は65歳くらいなら過ぎても取れるぞ。持ってる知り合い居る。
手帳取れないって誰に言われたのよ？
内部障害の申請時の状態は、どれくらいでしたか？
これから介護認定を申請するのですが、自覚症状や出来ない事が多いわりに要支援が受けられるか微妙です。
担当医からは、障害者認定の書類も持参してみてと言われていますが
それも微妙らしいです。
身バレしそうで、こっちのデータ出すの微妙だな。
うちの嫁若いんだ。主治医がここ見てたらピンと来るよ。
若いから介護認定とか関係ない部類。だから障害者手帳しか取得してない。呼吸機能障害一本で取って、居宅介護と言う介護福祉サービス受けてる。この中に通院介助があった。
役所の障害関係の窓口に居るワーカーに相談してみた？ 嫁は地元のNPO法人にいるワーカーが動いてくれて、福祉サービス支給になった。
よく覗くようにしてるんだが、
書き込みが止まってばかりで辛いなぁ。
それだけ患者が少ないって事？
主治医は同じ病院にまだたくさん居るとか言ってたんだけどなあ。
この板の某スレでは毎日書き込みがあるけど
いがみ合ってばかり…
書き込みは少なくても、ここは良スレだと思う。
某スレって、ここの関連？
どこかな？
関係あるなら見たい。
いいえ、女性がかかる病気なので特に関連はないですね。
この病気が基本的には高齢者が多くて若い患者が圧倒的に少ないということがあるから過疎る
んじゃないかな 自分も50台だが若い方である
なかなか大変な病気なので読めば読むほど深刻な気持ちになる
せつない
50代で若い方か。
それなら嫁はまだ新生児だな。
今、隣でゲホゴホしてる。胸(胸骨のあたりかな)が痛いと言ってるけど、そんな人他にいる？ そこは肺じゃなくね？とか思っちゃってさ。
膠原病性の間質性肺炎ですかね？
僕は強皮症とSLEの合併ですが、逆流性食道炎になってます。
お薬で対応してます。
特発性じゃないみたいだが、『疑い』ばかりで確定は未だにないみたいだ。
嫁が俺に話してくれないので、通院についてく嫁の実父から聞いた又聞きなんだけどさ。
胃の調子も少し良くない感じ。
まだゴホゴホしながら、胸が痛いとぶつくさ言ってる。咳も昼間は治まってるみたいなんだがなあ。
ttp://caloo.jp/ 近所の町医者や少し大きい病院で改善しなかった(むしろ死にかけた)ので
近くの実績数の多い病院を探しました。
自宅療養が転院後いきなり3箇月入院で治療開始。
今は小康状態の30代です。
咳き込み過ぎて肋骨骨折することもあるし
整形外科でレントゲン撮ったら、何本も折った痕があるってﾜﾛﾀ
転院も難しいなあ。
嫁が主治医を全幅の信頼をおいているんだよね。精神的にコケると大変なタイプで(自傷とか簡単にする)、今の主治医に依存して頑張ってこれたから、そのままが平和そう。
みんなは医療的な実績の高さで病院を決めてるのかな。こういう理由は良くないのかね。
あんまり痛がるようなら整形外科行くようにさせるよ。
アドバイスありがとう。
診断出る前から痛がってたから、とっとと行けば良かったかも。
× 医療的な実績の高さで
○ 医療的な実績の高さだけで
どこ住みかわからないので参考になるかどうか不明だが、日本で唯一間質性肺炎専門外来
がある病院がJR東京総合病院である
自分はだが、2010にここにかかったおかげで結果的に今も生きてる
そうでなかったらもうとっくにﾀﾋんでる
嫁さんの信頼する病院はそのままで、行けるなら一度いってみてはいかがかと思い大きな
お世話をしてみる
彼も病気の都合で家から少し離れた新宿まで来たらしい
そういうの得意なのかな？
良い情報を親切に教えてくれてありがとう。
もともとインドア派でもなく総合職バリバリだった嫁が病気になって、びっくりする程性格変わっちゃってさ。
初めはこれも良いかなんて思ってたけど、もう元の世界に戻してやりたい。
今の病院はそのままで、別途総合病院で診察を受けるって‥‥情報提供はどうしたらいいのかな。
紹介状もらうわけにもいかないし、セカオピするなら情報提供うけなならんし‥‥。俺一人で動かなきゃいけないので(嫁実父は反対すると思うから)、そのへん固めないと。
こんな事どこに聞けば相談に乗ってもらえるんかな。
自分も以前、咳き込んだら肋から小気味良い音がした
その後、激痛が走ったので整形外科に行ったら折れてたわ
あの時は"ポン"っていい音したなぁ
期待してたんだよなあ。
ダメになった肺が復活する！？って。
期待してた分、余計にへこむ。
始めた月は400位KL-6値が減少したけどそこから横ばい。
暫く続けて帯状疱疹が出て体調を崩して中止したみたい。
帯状疱疹が再生医療のせいなのかはわからないけど…続けていたらどういう風になっていったのかもわからないけど…
新しい試みをすると言うことは多くのチャレンジ精神と時間と色んな作業が必要なんだなと思った。
あと万人に効く薬なんて物も無いんだよな、と。
どういう方法を取ることにしました？
今の病院そのままに、だとセカンドオピニオンしか無いような？
セカンドオピニオンって実費なんですよね…受けてそれの方法が良いと思っても転院出来るわけでもないし。
かかりつけ医がセカンドオピニオンで出た方法を受け入れて実行してくれるものなんでしょうかね？
心配してくれてありがとう。
今月中は俺がもう仕事で見動き取れないので、来月月初の山を越えてからになるけど、こっそり今の病院の患者相談室に行ってみようかなとか思ってる。
家族が勝手に行っても、相談に乗ってくれるのかが心配だけど、とりあえず行ってみる事にする。
セカンドオピニオンって、先生に失礼な事になるかな。嫁、嫌がるだろうな。はあ。
着てきた上着だ何だが全部荷物になって、院内うろうろするとき困る。
亀ですまない 487=478ですが、自分の場合は
①JR東京総合病院のホームページから間質性肺炎専門外来のページへ行き、メールにて
診察を受けたい等相談をする
②メールのやりとりで指示を受けて前にかかっていた病院に紹介状を書いてもらって、診察日時
を決めて予約した
というような流れだったと思う
JRの前に大きい病院にかかっていたのだが、いろいろあってその病院には行かなくなっていた
んだが、いつまでも咳はおさまらないし間質性肺炎でｇｇったら恐ろしいことしか書いてないし
（当時と現在では情報がかなり差異がある）、奥さんがネットでJR病院を見つけてくれたので
文字通り命拾いをしたのである
まじめな話奥さんの命がかかってることなのであなた自身も相当の覚悟を決めて動いてください
この病気であるならいつかもっと大きな決断をせまられる日がきっときます
自分は患者自身なので、自分で覚悟を決めてことに臨みましたが（もちろん嫁のフォローがあって
こそ）あなたの場合は奥さんが患者さんで、しかも気持ちが疲れて弱ってるように見受けられます
そこを覚悟と信念で守ってあげられるのはあなただけなのです 奥さんが弱音を吐けるように、
あなた自身は弱音を吐いてはいけません
やっと仕事終わりました。
丁寧な返事を何度もどうもありがとう。頭上がらないです。
本当は仕事休んででも動いた方がいいんだろうけど、俺が慌てて嫁を動揺させたくない。何するかわからないから。
その辺も含めて、患者相談室で相談するつもりです。外堀埋めるっていうかなんて言うか、不安にさせずに進めたい。
とりあえずJR東京調べてみました。専門があるのはいいですね。うまく行かなかったら、紹介状無しで普通に外来に掛かってみようと思います。レントゲン撮れば一発でこの病気だってわかると思うから、それでも問題ないかなと考えてます。
俺は弱音とか、今のところとりあえずないと思います。頑張ります。
横ですが・・・
間質性肺炎には種類っていうのかな、あると思うのですが、
どれでいらっしゃいますか。
私の主人が４０代後半で、皮膚筋炎からくる間質性肺炎なのですが
セカンドオピニオンを膠原病でかかるべきか間質性肺炎外来かで
悩んだりしています。
遅くなりましたがです。
ご親切にありがとうございました。
うちは高齢の親で担当医曰わく障害者認定までの数値が出ないらしく、
介護認定に頼るしかないようです。
難病指定の数値までも難しいと言われていますが、
トイレとお風呂がやっとな状態です。
年明けに介護認定の担当者が来るようなので、それに賭けたいと思います。
本人は苦しいから動かない→足腰弱って動けないのループから抜ける気が無いので、本当に難しい病気だと実感しています。
ttp://caloo.jp/dpc/disease/1296/11#achievement 大丈夫ですか？
父は去年亡くなりましたが、父のパソコンのぞいてみたらSTAP細胞に関する記事や書物がたくさん保存してあってショックでした。
在宅酸素を始めて3ヶ月半、日に日に歩ける範囲が短くなって、その日は朝からほとんど動けなかったので、救急車呼んでいつも行っていた病院へ。
日曜日だったので、専門の医師は不在。
ベッドがないし、「これは間質性肺炎の症状がやや進んでいるだけであって、今日、明日で亡くなるような緊急の状態ではないですよね？」と本人にも念を押され、車で帰宅。
症状は落ち着いたものの、元気な頃は10秒で歩ける距離を1時間かけて歩いて寝室で横になる。
それから5時間後、苦しいからまた救急車を呼ぶように言われ、病院に着いてから少ししたら心肺停止に。
今日、明日で亡くなるような状態ではない、と言っていたのに。
切ないな…
嫁父から聞いた話だし、嫁は覚えてない(混乱してる)って言うし、よくわからないと言うんだけど、『いつまでみられるかわからない』的な発言をいきなりされたそうです。
嫁が、新年早々嫁父にダメ押し的にそれを言われて、混乱起こして具合悪いようだ。
先生が代わるなんて大きな病院ではよくある話なんだよね？ 俺は病気しないからわかんないんだけど、そうなんですよね？
嫁は気は強いように見えて、本当は支えがないとすぐに折れるほど弱いんだと思う。俺では多分無理。頑張っても辛さを心底わかってやれないから。
先生を代えずに、傍においておくって出来ないもんなのかな。
嫁に元気でいて欲しい。それだけだ。
主治医に次の転勤先を聞いて追いかけて行く手段があるけど、
これを機会に転院するのもいいかもしれない。
それか、他にバイト先の病院があるか聞いてみるといいよ。
大きな病院だと数年単位で医師が代わるから、
奥さんにそのこと理解してもらわないといけない。
数年てのはメジャー診療科での一般論で、昨今かなり流動的
産科小児科のように診療科そのものがなくなることもままある
外来主治医と病棟担当医が同じ人の確率はそれほど高くない、入院のシミュレーションもしよう
ttp://www.m.chiba-u.ac.jp/class/respir/kanren/jrtokyosougou/index.html ありがとう。まずは本当に医師がチェンジするのか確認取らなきゃな。
ここで転院はいい機会かもしれない‥‥けど、先生の変更って本人にとって本当に平気なのかどうか心配。精神科も先生が変更になるとやらかすので、大学病院なのにもうずっと先生は変わってないんだ。
この病気の不安さを俺が分かってないのか、嫁が弱いのか、この病気がそうさせるのか、どれなんだろう。
この肺炎は治らないんだよね？ 一生ものなら乗り越えてもらわないと先生も困るよね。
‥‥でも異動先までついてくのが、嫁も俺も一番楽(泣)。
ごめん。難しくてよくわからない。
診療科がなくなる場合というのは分かりました。
外来と病棟医って違うの？ 嫁は幾つかの科で入院してるけど、いつも担当は一緒みたいだよ。手術も外来の先生だったし。
医局は‥‥どこで勉強すれば‥‥。メジャー診療科って呼吸器内科も入るのかな。したらすぐに異動もあるのか？
もう少し噛み砕いて教えてもらえませんか。
少しでも参考にして頂けたならよかったです ただもし誤解なされたならすみません、お仕事を
休まれてでもそこに注力すべき、という意味ではなく、あなた自身が奥さんの心の支えとなる
べく強くあってほしい（少なくとも奥さんの前では）と、大きなお世話を書いてしまったものです
場合によっては普通に受診というのはいいかもしれませんね 患者相談室で親身に相談に
乗ってくれるといいですね
自分は特発性、つまり原因不明です あなたのご主人の場合は、元は膠原病と判明している
状態ですよね？ そういうときは膠原病で受診するのでは？ 膠原病由来の間質性肺炎は
珍しくはないので、膠原病のお医者さんもどう対処するか心得てるのでは？
自分は膠原病由来ではないのでよくわかりません、あしからず
499です。レス、ありがとうございます。
旦那はもともと喘息持ちで通院しており、そこで病気がわかったので
そのまま呼吸器内科で診てもらっている状態です。
そんなもんで主治医も肺炎の観点の診察で、それだけでいいのかなと思っていました。
やはり、原病というか、膠原病視点でも診てもらったほうがいいのでしょうね。
一昨年の11月の健康診断で両肺に白い影があり、去年2月に再検査。
結果が悪かったので大学病院に紹介され、そこでいろいろ検査して間質性肺の疑いと診断されました。
その後は3～4ヶ月毎にCT撮って経過観察して今日に至ります。
今も疑いのままでハッキリしません。
特に何の症状もないので治療は何もしてません。
次の診察は4月。不安で仕方ないです。
来週行ってきます。
頑張るしかないんだよな。
週末、嫁父と話しした。
何度も嫁の肺炎について話をしてるんだが、また『治ったら○○しよう！』なんて話をしてる。
嫁が期待して混乱するからやめて欲しいんだよなあ。
家族は奇跡を信じるのかもしれないけど、治らんならこの先どう生きるかと考え始めてる嫁の邪魔をしないで欲しいんだよね。
いつかは治るのかもしれん。でもそれは多分今すぐじゃない。夢見て時間を費やすより、とりあえず現実を見て、充実した時間を送って欲しい。
とりあえず初詣のおみくじは大吉だった。病院の件も、先生の異動の件も、順調にクリアしたいな。
認定されてるだけでも感謝だけどキツいなぁ
義父は、本気でわかっていないのか？励ますつもりで「治ったら」と言っているのか？
どちらなんでしょうね。
某宗教を信仰している幼馴染みに現在の母の状態を話したら
一心にお題目を唱えれば必ず治る、そう願って私毎日唱えるからあなたもお母さんが治るように願ってお題目を唱えて！！
と、メールや手紙を送ってくれる。
返事を出すにあたり、心配してくれている事に対しては、ありがとうと言えるのだがその後の文章に困っています…
進行が止まっても肺は決して元に戻らない。
半年とか1年とかで"画期的な新薬"が出てケロッと治る、なんてこともない。
読んだと思うけど、最新医学新書の「間質性肺炎・肺線維症」はISBN: 4914909499
凝るなら4524263888とか。
「正しい知識」を持って病気とうまく付き合うのが一番ハッピー、と考えるかどうかは人それぞれ。
赤血球の密度が高まったり、血圧や脈拍が最適化して
かなり症状が改善されることもあるから、絶望することもないでしょう。
昨日、嫁が他科で点滴中に隠れて患者相談室行って来ました。
CWが、嫁や嫁家族をよく知っているので(俺は初見)話しやすかったです。かつ、呼吸器の主治医のコトも知っているようで相談もしやすかった。
まずセカオピについては、頼んでも気を悪くする医師ではないから、心配ないだろうとのこと。転院も分かってくれるだろうと。
ただ嫁が変化についていけない心配を話したらすぐに分かってくれて、まずは嫁の体勢第一ですねーって。精神科にフォローをお願いしてもいいんじゃないかと。
嫁父が納得しない件については、相談室に連れて来てくれれば、話をしてくれるって言われた。
ただ落ち着いてるようなら慌てて行動しないで、本人と良く話して納得してもらいましょうって感じでした。
落ち着いてるっぽいけど。
ちょうど今さっき、嫁から電話来たので思い出して書き込みました。
もう一つ書き込みます。すみません。
仕事中にどうした！と慌てて出たら、すごいガックリしつつ、内容が気になって書き込み。
次回検査がないらしく『それって良くなる見込みがなさそうって事かな』て気にしている。なんで直接その場で医師に聞かない！？と怒っちゃったよ。なんでそんなにマイナス思考なんだよ嫁よ。
質問はこれです。
落ち着いてるから(悪くなる心配ないから)検査なしだと思ってるのですが、それで間違いないですよね。
皆さんは毎回検査してますか？
重症で入院中、CT ですらあんまりしない方が良いねーと主治医に言われましたよ。
詳細に見るより低放射線量のX線撮影をということで患者の体第一の姿勢。
必要のない検査は患者にダメージを与えるか無意味だから避けると思う。
お金大好き開業医師だとしたら検査を勧めるんじゃないかな？
被爆量が多い検査ほど撮影回数が少ないはず
自分は月１通院だけど、レントゲンは３ヶ月に１回くらい
CTは半年程無し
血液検査は、薬の副作用と病状を見るために毎回してる
検査が無いのは安定してるからだと思うけどね
ご本人に聞く前に分かってしまったようだ。先生の先輩が他の科に居るそうで、その先輩先生の診察で、自分の来年度の動向を教えてくれたついでに、何となしにあの先生もちゃんと居るよと教えてくれたそうです。
嫁はホッとしたのか、さっき帰宅したら置き手紙おいてグーグー寝てました。近頃体調悪くて夜眠れてなかったから、久しぶりにぐっすり眠って欲しいですね。
明日、色々話を聞くことにします。
余談ですが、俺の職場にインフル明けが2人に、子供がインフルが1人居ます。俺は元気なんだけど、暮らす部屋をしばらく分けたほうが良いかな。
特にうがいは、うがい薬でしっかりしたほうがいいよ
あと奥さんにも、帰宅時の手洗いうがいを徹底してもらうといい
ありがとうございます。
頑張ります。
嫁はアライグマのように手を洗ってうがいしまくってるようです。すこし過敏になりすぎてるんじゃないかと不安になる。
患者相談室に行ってみて、俺にとって良かったです。少し見方というか姿勢が変わった。
で嫁に、積極的に話を聞いてみようと試みてみました。その後、wikiとかいろいろ見たんだけどやっぱり一般人。話してる嫁も分からないこと多いから、さらに分からない。
少し教えて下さい。
KL-6下がれば肺の影は消えるのか？
影が消えれば生活の支障は何もなくなる(寛解？)？
それと皆さんに色々、併発してる人いる？ そういう方々は、診察で『最近どうですか？』と聞かれたら、肺炎にまつわる話し以外は不調でも答えない？
自分が盲腸か風邪くらいしか経験ないので医者との付き合い方も全然わからなくて困ってます。
KL-6は進行のスピードだと思われ。値が下がれば進行がユックリになったと認識していますが、影は無くなりません。
KL-6が下がっても影が増えている事もあるし。
影が薄くなってるように見える、とお医者に言われた月でも息苦しさは今までよりも辛い時もあるようで。
呼吸関係以外でも話した方が良いですよ、免疫力が無くなるので帯状疱疹になりやすいようです。
息苦しくて咳が出て胸が痛くなったり、肋骨が痛くなったりしますし。
別の科を紹介してもらえます。(行くところが増えちゃうんだけど…)
ホント感謝だ。
つまり、下がってきたら安定期(？)みたいな感じですか？
安定期のままなら、このまま長生きしてくれるのかな。でも安定期がずっと維持できるわけでもない？
この辺、色々ググったけど分からなかった。
帯状疱疹調べました。発疹は無いみたい。でも胸郭痛？は有るみたいだ。肋間神経痛みたいなもんだろ、ってあしらっちゃったけど、先生に伝えたほうがいいんですかね。
他の疾患で具合悪くなってる頻度の方が高いみたいなので、先生も専門外は相談されても困るだろ？とか思ってたんですが‥‥‥少し体調を伝えるように促してみます。
ついに医師から在宅酸素の検討をと言われてしまった
まだ40代だから目立つし、なにより仕事をどうしたものか・・
自分の場合は白いモヤが出て、心臓と肺の境目が正常時よりくっきりしてなかった。
でも、単体じゃなく比較でわかる程度。
膠原病肺の入り口ぐらいの軽い奴だからそんな感じ。
重かったらわかるのかも。
CT で確定してました。
値が500以下と言うのが正常範囲で進行はされていないと判断するようです。
500以下を継続して維持出来たなら安定と言えるのではないでしょうか。
白くなった部分は回復していないので息苦しさは残るそうです。
総合病院なんだから専門外な症状だとしても「最近はどうですか？」と訊かれたのなら言うべきだと思います。もしも歯が痛かったとしても私だったら言います。
良いじゃないですか、「歯は専門外だなあ」と言われたとしても。
咳のし過ぎで胸も痛い、筋肉痛から来る歯痛かも、と呟けば「歯科で見てもらった方が良いね」と言われるでしょうが何か意見を言ってくれるかもしれませんよ。
この病気の治療薬には骨粗鬆症などの副作用が出る物もあったりします。
骨粗鬆症の治療薬には歯が悪いと具合が悪い物があり、それを投薬することが出来ないと思います。歯は治療しておいた方が良いよとか。(そこまで言ってはくれないかな？)
せっかくお金を払って病気の診察をしてもらっているんだもの、不安な事を質問したって良いと思います。関連するか判断するのは私たちではなくて医者なんです。
前にも書いたけど、専門外だが必要と医者が判断したら別の科を紹介してくれると思います。歯科とかかけ離れたいたらどうかわかりませんが。
個人の町医者なら場違いだろ、と言いたくなるでしょうが…町医者だって自分の病院では手におえないと判断したら紹介状を書いてくれるでしょ？
だらだらとまとまりの無い文章で申し訳ないです。
左背中が痛い症状で心臓に疾患が…。というケースもあるらしいから思い当たることはすべて書き出して出す。
医者は無い情報は探れないが、ありすぎる情報からならひろえるかもしれない。
医者に「胃液が食道に上がって来ているような」と言ったら
「そんな現象など無いっ！！！」と何故かわからないが、かなりの剣幕で怒鳴られた。怖かったのでそれ以来その医院には行っていない。
現在は逆流性食道炎と言うれっきとした病名があるし。その医者に文句を言ってやりたい。
患者が訴える症状をよく聞いてくれない医者は沢山居る。
けど、発言しなかったら何も始まらないんだよな。
胸郭痛については過去ログに書き込みがありました。
一度読んでみてはいかがでしょうか。
自分の親父は50歳代だったけど、不安と息ができない苦しさで心療内科にも通って安定剤をもらってたよ
不安が強くなると呼吸もできなくなってしまって本当にかわいそうでした
SpO2がここまで下がったら…とかいう目安のようなものはあるんでしょうか
こちらを読んでみてください。
ttps://www.jrs.or.jp/modules/citizen/index.php?content_id=140 母が今月10日に在宅酸素治療の準備の為に入院します。
それまであまりに苦しそうで、酸素缶か携帯酸素ボンベを買おうか、でも使っても良いものか、使って貰えるかとやきもきしていたのですがとうとう…
これで少しは苦しみから解放されるのかしらと、ほっとする気持ちと症状が進行している事の心穏やかでない気持ちが入り交じって居ます。
すぐに入院して在宅酸素適用になったけど、今も元気だよ
まあ昔より一人で出来ることが減ったし、長い距離を歩くのがしんどくなってるけどね
口は達者で食欲もあるし、このまま長生きして欲しいと思ってる
それでも病院は栄養管理入院や食事指導もないそうで。
出掛けるのは病院位になってしまいましたが外出時は直ぐへたりこんでしまい、大変だそうです。
それから息苦しさと酸素携帯が面倒で引きこもるようになってしまい、
足腰がどんどん弱ってきたので今月から介護認定を受けてデイケアに通っています。
在宅酸素導入前に、担当医には息苦しさは変わらないので期待しないようにと言われていました。
筋肉を使うことにも呼吸が関係あると言われたので、少しでも動くように促しています。
排便時の呼吸が相当苦しいみたいですね…
下痢気味なので１日数回行きますがトイレ後はしばらく動けないようです
トイレは代わってあげられないのが何とも…
知らなかった
うちは陽に当たると皮膚炎になる可能性があると注意があった薬を貰ってから外に出なくなり
どんどん体力が無くなって来ました。もう、二階へも上がれないそうです。
食事はこの病の診断がおりる少し前から食べられなくなって来ていました。
うちもトイレが辛いと言っています。
呼吸器系専門の病院なので、携帯酸素でシャキシャキ歩いている患者さん達をたくさん見て期待して聞いたら、
病気が違うからねぇ…と言われましたので納得はしていました。
栄養管理などはやはりしてもらえてません。
違う病院の違う科で栄養補助食品を貰っても拒否でした…
だいぶ前から二階にも上がれません。
このままでは完全に寝たきりになるのを待つだけだと思い、
デイケアで座ったまま出来る体操などを希望しました。
筋肉が落ちると余計に呼吸も大変になるそうなので、少しずつでも動く機会を作れると良いですよね…
動けば食欲なども多少増えると思いますが、慣れるまでは歩行すらフラフラなので難しいところですよね…
親御さんの状態にもよりますが、何か施設などを探してみてもいいかもしれませんね。
自分じゃない分、本当にどうすべきか悩む病気です。
私はこの病気の疑いと言われてもう1年以上経過しました
3～4ヶ月に1度CTを撮ってますが未だハッキリしません
酸素治療が始まれば外へ出る機会も増えるかな、と期待していたのですが残念です。
別の病ですが義父の時は入院しても病院食を口にせず、食事指導が入りましたが食べないものは食べません。胃ろうの判断を迫られました。
流動食はテルモの商品が病院食で出てそれはたまに飲んでいました。
在宅になってラコールを処方されましたが飲むようになったのは
後期になってからでした。
母ですが、明治のメイバランスミニはネットの評価が良く、試しに買ってみたら飲んでくれました。少量なのですが腹持ちが良いらしく、値段もソコソコするので一日にいくつも飲めません。
病院で処方してもらう流動食の方が経済的なのですが、食事に関して病院と連携していないので…
肺のガス交換は酸素を取り入れ二酸化炭素を排出する。
激しく息をすると血中の二酸化炭素が減って血液がアルカリ性になり、一層息苦しくなる。
「過呼吸」で検索。
息苦しさの解消は難しい。強くなったり弱くなったり。
在宅酸素の人は呼吸だけでかなり消費しているので、標準以上の熱量が必要だと思ったほうがよい。
「平均余命は二の腕の太さと比例する」とも言われる。
入院はなく、説明や取り扱いの訓練をした後
当日中に家へ機材が搬入され、夕べから酸素を吸っているそうです。
やはり、苦しさはあるけれどいつもよりは体が楽だ、と言っていました。
今更だけど、なぜ以前の身長と現在の体重を比較したw
それは、現在の母の身長を知らないからです。
身長にそんなに変化があったの？
身長160センチの女性の平均的体重を想像していただけたらと思うのですが、無理でしたか。
体重が多い時で60キロ前後だったと思います。
子育て世代に160センチ以上あった女性が歳を取ったとはいえ、体重30キロを切るのは痩せている部類に入るのでは？とここまで細かく説明が必要だとは思わなかったので。
二年前、別れ際にハグをした時に身長が縮んだな、と思いました。
私はもう身長が伸びるような年でもありませんし。
骨粗鬆症の影響も出ているかと。
ここまで身長と体重の関係を執拗に追求されると言うことは何か有益なアドバイスをいただけるのかと期待してしまいます。
おかしな文章に対する軽いツッコミなのに…
何度も細かく指摘される程重要視していただいてありがとうございます。
しかし、(例えとしても現段階でわざわざ)どこから40キロが！？
実を言うと顔が見えないとはいえ、最大級にあった時の母の体重を書き込むのに躊躇したのもありまして…
身長を書けば平均的体重を想像していただけると言う考えが間違っていたのですね。
比較と書かれた時に「体重と身長を比較するために書いたわけではないのです」と説明をしたら良かったです。
元気だった頃の体重がそんなに必要なのでしょうか？
身長の方が重要だと思います。
身長145センチあった女性が30キロ切りになるのと比べ
身長160センチ以上だった女性が30キロを切る体重になった方が痩せ方は酷いのではないだろうかと思うのです。
ここからはROMりますので上記スレ汚しお許しください。
何度もってあんたにレスしたのの一回だけだよ
頭大丈夫？
海外暮らし？
ここにいろいろ書き込む暇があるなら早くお母様に会いに行って
なるべく出来る限り会ってあげてください。
少しずつでも外に出る気持ちになると良いですね…
私も長文が多くなってしまったのでROMに戻ります。
失礼いたしました。
説得出来ない‥‥‥自殺のような真似をするなと言ったのですが、それでもいいやと言う始末。
結構短気なタイプだから面倒くさくなってしまったのかなと思いますが、治療を嫌になってしまった経験のある人いますか？
説得して納得して貰えるにはどうしたらいいのか、皆さんの力を貸してください。
よろしくお願いします。
長期の治療に嫌気がさしたのかも
お嫁さん何か趣味とかないのかな？映画とかマンガとか小説とかネットでも
何でもいいから「これの続きが気になるから、治療続ける！」
って気持ちになる何かがあれば、モチベーションが上がるんだけど
ちなみに自分はワンピースの完結見届けと、英作家オースティンの全作品制覇が当面の目的ｗ
あとは趣味の絵で描きたい物がいくつかあるから、それも描きたい
お嫁さん、何か楽しめる物を見つけられるといいですね
ttp://shop.moshimo.com/rirakurelax/ この病気の治療っていってもぶっちゃけ検査と投薬しかできないでしょ
なのに採血やレントゲン、CTや薬飲むのを嫌がるってこと？
メンヘル気味なんだったらメンタル専門医にもかかった方が良いよ、マジで
あれば患者も家族のメンタル面の相談も少しはできるだろうに
長期療養型の病院を宣告されて劇鬱。
無力すぎて申し訳ない
ここで聞いても仕方ない
じゃあ何の為のスレ？
基本的なことくらい自分で調べろ
喧嘩したって息切れして呼吸困難なるだけだ
断る！チューブ詰まって死ね
ガラケーの底辺バカが粘着して荒らしに来てるだけ
おまえが自分で調べろとかほざくのがわるい。
底辺だろうがなんだろうが、苦しんで死ぬんだよボケ
身体と頭を活動させないとね。
ここで聞いてもあんまり意味ないような
何もせず死ね
韓国人？
ホーム、施設、自宅、などで呼び出しボタンが押されたらすぐに誰かが見にいける環境下で呼吸その他の管理をしながら見守る。
在宅酸素対応のホームや施設はたくさんあります。費用(が大問題)や施設設備や交通アクセスなど早め早めに確認して「ここ」と思ったところがあったら予約できたら予約。
先手先手で調べて手を打っておくとご本人も周囲も負担が多少は軽くなると思います。
やっぱり苦しくなりやすいもの？
旦那が喘息持ちの上、皮膚筋炎からの間質性肺炎で、
最近ちょっと来るんだよなあとぼやいてる。
検査では落ち着いてるのに、症状が重くなったりはよくある話ですか？
全身の筋力落ちてないですか？
ひどく苦しがって救急車で運ばれるが「落ち着いたらお帰りください」もあるっちゃある。
「入院させてください」で「わかりました」なんて病院、かえってウラがあるんじゃ。
この1-2年の医療費抑制の圧力は半端じゃない。
摂取カロリーを高めることと筋力トレーニングはめちゃ大事よ。
あまり苦しくないようにガッツリ食べる、筋力つける、のには結構難しい。
いろいろ工夫して試行錯誤。
普段から息苦しいって人はSpO2どのくらい？
座ってれば落ち着いてるので、そんな簡単には‥‥‥
それあるかもです。競技スポーツやってたくらいなのに、肺炎になって大変で全くやめて筋肉なくなってるなってあからさまに分かる。もっと筋トレさせないとダメですね。タンパク質は摂らせようとしてますが難しい。
やっぱり検査結果と症状は比例しないんですね。良かった(？)。
摂取カロリー増やすのが難関です。太ることを気にしてて、少し前から平日はヒトリメシなんで多分ロクに食べてないと思う。
筋トレは取り組ませたいと思います。
病院でも心拍数と一緒に下がったらすぐ対処できるようにナースステーションで管理されてるだろ
それ医者にも言ってみなよ呆れられるだけだから
部屋中が洗濯物の臭いで蔓延していたくらいです。
そういうのもやっぱり肺に悪かったのでしょうか。
洗濯物ごとき関係ない。
このスレたどり着いたが、あとで病名確認したら肺気腫だったようだ
良かったとはいえないが、最悪のケースでこのスレの病名ググってから
だいぶ救われた気がする
膠原病
放射線
中毒・薬剤性
特発性
お好きな分類でどうぞ
間質性肺炎
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%96%93%E8%B3%AA%E6%80%A7%E8%82%BA%E7%82%8E 肺気腫も悲惨だよ
だんだん酸素ボンベが手放せなくなって最期は溺れるように死んでいく
その病気の人がいるスレに来て「この最悪な病気じゃなくて良かった～」って言ってるだけなんだから
間質性肺炎になった際にも当初は肺ガンじゃなくて良かったと思っていたのですが亡くなってしまったので。
話が変わるが、薬品は怖いですね。
洗剤だって蛍光増白剤とかの臭いが立ち込めているような場所にいる事が肺に良いとは思えませんよ。
誰もいない山奥に隠遁しろ。
たとえば空気清浄機買ったとか
どっちかと言うと、加湿器の方が必須と言われて1回目の入院退院の帰り道に買って帰った。
マジで介護制度糞過ぎる
死んだんかなとか考えると怖い
こういうあらゆる意味で無駄な人間ほど長生きするんだろうな
残念ながら早く死ぬのは間質性肺炎の患者です
俺、全然死にそうに無いんだけど。
早死もしょうがないと諦めたのに、なんだかとても元気で長生きしそう。予定が狂って、これはこれで困惑だ。
大丈夫。苦しんで死ぬから(笑)
底辺に絡むと居つくよ
現実でも他に居場所ないんだから
ttp://manu.main.jp/b.cgi 救いを与える掲示板です。カキコ待ってます！
IPF（肺繊維症）の平均余命は4～5年だったかと。バラツキがありすぎてなんとも言えんらしい・・・。
やっぱ最終的には移植しかないんかねえ？
脳死患者から提供の肺と、生体（息子）提供の肺の２種類を同時に左右へとかすごいな
ttp://www3.nhk.or.jp/news/html/20150404/k10010038831000.html 「礼服を新調してくれ」と言うから、「うん」と答えたら、泣きながら
「ありがとう、ありがとう」と泣く。
気持ちをしっかり持たせてあげたいのだが、かける言葉がなかった。
2,3はとても調子がよく、元気にしていたのに…
ちょうど4日に、親戚・兄弟が集まる予定でいて、前日に散髪も済ませていたのに。
朝、歯磨き後にぐったりとしていたのを看護士発見。心肺停止状態での蘇生。
強心剤10本使って駄目でした。
一人っ子、母子家庭な私には、まだ受け止められていません…
皆様のご健勝をお祈りします。
ご愁傷様です
そして看護お疲れさまでした
今すぐ全部受け入れなくてもいいよ
時間がたてば少しずつできるから
看護お疲れ様
あなたのような子供を持ててお母さんは幸せだったでしょうね
お悔やみ申し上げます
お悔やみ申し上げます。
お母さんもあなたもお疲れ様。
頑張り過ぎないようご自愛ください。
当方は6年です
みなさんどうしたかなとか思ってたりはする。
闘病後に家族亡くした人専用の吐き出しスレでも立てればいいのに
1年半です
みなさんの体験談はどれも参考になる
同じく
皆さんはどんな風に予防対策されてるんですか？
患者ご本人さん、ご家族両方からお聞きしたいです
家族に患者がいるんですがしょっちゅう肺炎を起こして入院します
もうどうしたらいいのか…
私は夜寝る時もマスク
ファブリーズ代わりに次亜塩素酸水
空気清浄機に冬は加湿器
あと、よく寝ます
こんなところです
医者でこの病気と診断されて１０年ぐらいかなあ。
亡くなる1年前までは元気に畑仕事ができるぐらい動けました。
最後の1年は徐々に動ける範囲が縮まり、孫の風邪がうつって急激に悪化。
その後、在宅酸素をはじめて4ヶ月、最後は心筋梗塞で亡くなりました。
抗菌薬でバクトラミンを飲んでるのですが
飲んだ後に身体が痒くなるので、薬を変えてもらおうか考え中です
他の抗菌薬をもらってる方がいましたら、参考までに薬名を教えていただけませんか
自己中すぎ。
バクタ。
ステロイドのせいなのかシクロスポリンのせいなのか、歯の根っこ？が細菌感染起こして炎症→膿貯まるを何本も起こしてる(虫歯じゃない)。
歯医者は原因が分からず困ってるようだが俺が一番困ってる。
歯の手入れはマメにやってるのに、もうウンザリだ。
神奈川県立循環器呼吸器センターではなぜかわかりませんがpocの使用は認めていないそうで、
海外旅行が大変不便です
今時、外国ではpocが当たり前で、飛行機へのボンベ持ち込みを禁止してる会社も多いというのに・・・
poc使用を気持ちよく認めてくれる病院ありませんか？
なんでPOC使わせてくれないのかねぇ
自分の命の心配じゃなくて、家族にかける迷惑の大きさを考えたら、だ。
安定してる時期なら大丈夫なのかな
でもいつ急変するか予想つかないもんね
熱と頻脈で血液検査・尿検査・胸部レントゲン抗菌薬投与で
何度も入院した人いる? どのくらいで退院できた?
もっと軽傷ならそこそこやらかすので、常にハイドロコロイド絆創膏(キズパワーパッド)を自宅に常備してあった。
だから今回もいつも通りに患部を洗って、それを貼ったんだが、いつもより派手なので免疫抑制を思うと不安になってきた。
絆創膏から漏れるほど血が止まってないこともあってなお不安。
ちなみにやったのは昨日の20時頃。
ぐぐったら、削ぎ落としは救急の看護師からすると病院行くまでもない軽傷。形成外科クリニックのサイトには、血が止まらない場合と皮膚欠損の場合は医者にいけとある。
飲んでる薬のことを考えたら、最寄りの外科(個人病院)に行くのがいいのか、とりあえず薬を処方している呼吸器科(大学病院)に相談するべきか、困ってる。
誰か相談に乗って下さい。
家族はそれで1度増悪したけど回復
その後3回感染繰り返してる
抗菌薬の点滴もするよ
さんの言うようにして病院行った方がいいよ
レスありがとうございます。
行ってきました外科。初めてのところでしたが、地元で人気の個人病院です。
診察結果はすばり皮膚欠損で、再生を促進するクリーム塗られ、医療用のハイドロコロイドシートで密封して様子を見ることになりました。
傷の様子からしても、本当に医者に行かなくてはいけなかったみたいです。
あとは抗生物質と消炎鎮痛剤を渡されて、当分毎日通うことになりそうです。お薬手帳もきちんと中身を精査してくれていたので、これも安心です。
皆さんのアドバイスのお陰です。行けと言って貰えてなかったら、指が無くなってたかも(そういうこともあると言われた)しれません。
助かった親指を大事にしたいと思います。
皆さん、ありがとうございました。
月の頭に退院できたんですが、
在宅酸素、３リットル/分ってどのくらい何だろ
やっぱ重いのかな。
プレドニンの副作用なのかここのところ手足の筋肉が一気に弱った。
今日は起き上がるの大変そう・・・
次の診察までまだ一週間
病院にきいたほうがいいものか・・・
今日介護申請してきました。
皆さんは障害者とか特定疾患とか介護とかどうしてますか？
高齢の本人が一番しんどいと頭で分かってるけど、いつまた一気に悪くなるかと毎日ヒヤヒヤしてる
一喜一憂＆心配しすぎて疲れた
みなさんはどう乗り切ってるのか知りたい
最期は医者に麻薬打たれて殺された。
機能してない
患者の多くがネットやらないくらい高齢だからかな
医学は常に進歩している。
親父の検体は必ずや貢献しているはず。
必ず医学の力でそう遠くないうちに完治する日がくると思ってる。
私も死んだら検体します
するかどうかで言えばします
しかしその後は人、状況によるとしか
オナ禁信者はスレッドの立て逃げを繰り返す健康板の荒らし！
オナ禁信者は健康板の害虫！！！
オナ禁は正義と信じ、己のエゴだけで糞スレを立て続け削除依頼も出さず反省もしないオナ禁信者を絶対に許すな！！！！
・オナ禁＋朝起きたら「おはよう」と書き込むスレ16
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1408712934/ ・オナ禁スレ
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1429244705/ ・オナ猿のオナ禁日記
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1422966522/ ・オナ禁野郎ども！一緒にオナ禁しようぜ！
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1420625777/ ・一生オナ禁しようと思うんだけど
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1429785541/ ・■禁オナニーマラソン続けましょう パート153■
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1425997094/ ・完全なるオナ禁について真剣に語ろう
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1338932451/ ・オナ禁についての経験者ならではの知識をくだちい
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1419253118/ ・【改】オナ禁効果を報告するスレ【改】
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1281665806/ ・オナ禁日記
ttp://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1423669355/ 👀Rock54: Caution(BBR-MD5:f70dfdc711a7c6ae6accccb939f27fbf)
３２歳で間質性肺炎と診断され以来３０年、こわごわ生きてきましたが
徐々に悪化していく、という形態どおり、もう仕事は無理かというところにきています。
最近は患者ご本人の書き込みがなく残念に思います。
皆様のご様子、いかがですか？
はじめは色々まずかったので諦めモードでしたが、落ち着きだして体調も良い日が出てきたので、何だかこのまま長生きしそうです。
少し疲れました。
怖くて仕方ありません
今は特に症状はありませんが、少しずつ悪化していくんですね
ステロイドや免疫抑制剤使わなくても、
調子のいい時はKL6の値って下がるものですか？
発熱し倒れ、通常の肺炎かと入院治療していたところ良くならず、検査の結果間質性肺炎と診断されたようです
現在ステロイドを投与されています
こちらの病気は基本的に酸素吸入器は必須になるのでしょうか
祖母は山菜採りが生き甲斐で、出来なくなるのは可哀想でなりません
519です
勿論家族としていつまでも健康に長生きしてもらいたいのは分かるけどさ。
こちとらまだ30過ぎですぜ。
妻子に家のローンもあるし、仕事辞める訳にもいかない。
まあ発症前に色々保険に入ってたのは幸運だったが。
いつまでも元気で長生きなんてあり得ない
寿命あるしw
平均年齢近くまで元気でボケもせず長生き出来たなら、むしろ幸せなのでは？
家族は寂しいだろうけどね
私は若くして間質性肺炎
父は70代でアルツハイマーで寝たきりになって私が介護してる
あなたのお祖母様が羨ましい
苦しさから逃れるような毎日を送ってきました。
自分ではそんなに進行している感じは無かったのですが、相当無理を
していたようで、いきなり限界が来てしまったようです。
今なお仕事は続けていますが、ほとんど〝置物〟状態で座っているのみです。
ついに祖母が余命宣告を受けました
意識もはっきりしているのに信じられない思いです
今日孫である私たちも祖母の元へ向かいます
奇跡が起こることを祈る他ありません
２ｃｈにはしょっちゅう徘徊していたのに、今頃発見しました。
私は３０の時、膠原病からの間質性肺炎と診断され、１５年経過しました。
KL-6は、１３００～２０００の間をウロウロしています。
発病した時からずーっと同じ先生で付き合いも長いです。
数年前に先生に「間質性肺炎って長く生きられないんじゃないの？」って聞いたら
「実際、貴方が発病した時には５年ぐらいかな？って思ってた」ってｗ
なのにもう１０年以上。逆に「その質問今頃？」って感じｗ
「こんなにもつなら、これからも大丈夫かな？」って聞いたら、
「それはわからない」って。
というのも、だんだん悪くなるというよりも、突然来る、って感じらしい。
悪くなり出すと２週間ぐらいでおしまい、って事も普通にあるとか。
そんな感じなので、その時が来たら来たで仕方ない、って思うようになった。
もう死ぬことも全然怖くない。怖いのは残された家族の事だけ。
長くなってしまった。申し訳ないです。
やはり意識はしっかりしており、しかし辛そうでどうしたものかと……
睡眠導入剤を検討しているそうですが、こちらはそのまま逝ってしまうものなんでしょうか？
意識のはっきりしている人に薬を打って、しかもそれがそのまま死んでしまうものと思うとどうしても抵抗があります
私も膠原病からの間質性肺炎って診断されました
そっかあ、突然くるんだ
ジワジワ悪くなるのかなと思ってました
何かお薬飲んでますか？
そうなんですけどね……
痛みだけを和らげる方法はないものか……
定期的（３か月周期ぐらい）に、
１日目ソルメドロール点滴、２～３日目飲み薬プレドニゾロン
を２週に渡って行っています。（咳が収まらなければもう１～２週追加あり）
いつ爆発するかわからない爆弾抱えて生活しているようで怖い気もしますが、
もう考えていても仕方ないので、開き直って楽しくやっています。
やりたいなぁ、と思っていたことも思うだけでなく積極的にやるし、
感謝を伝えたい人には素直に「ありがとう」と言うようになったし、
もしかしたら、以前より生き生きとして来てるかもｗ
もうどうしようもならなくなった時に使うみたいだからね…
私の親父も肺がんで入院。半年で最期を迎えたんだが、
医師から「モルヒネ投与します。投薬後、会話はできなくなりますので、
合わせたい人が入れば連れてきてください」と言われ、近くに住んでる親父の兄弟を呼んだ。
医師から「頑張れと励まさず、よく頑張ったね、と労いの言葉をかけてあげてください」
そして「会話はできなくなりますが、本人は貴方たちの会話が聞こえています。枕元で
本人に酷な会話は慎んでください」と念を押された。そんな話する訳ないが。
親父に最期の別れだとは誰も告げていなかったが、親父の兄弟達が集まったので、
親父も察したとは思う。「俺はまだ死なんぞ」と相変わらずの悪態ぶりだった。
その日の昼から投薬が始まった。
親父は気持ちよく寝てしまい、いびきをかきはじめた。
夕方、いびきが止み、静かに息を引き取った。
また、長くなってしまった・・。
KL6は3000で即入院だったよ
パルスやpmxやらを経て2ヶ月で500を切った
今じゃ脱プレしても220だ
だから悲観的になるな頼むから
祖母が明日から減量です
心配でなりません
それは担当医にも分からない
凄いですね！
KL6が3000まで上がったことはありませんが、
500を切ったことも一度もありません。
そんなに良くなるもんなんですね～
発病してから１５年、1000切ったことも一度もないので、
500まで落とせたならパーティしますｗ
希望が持てますね～
神のみぞ知るという奴ですね……
祈るのみです
本日ステロイド量を500まで減らしました
その後レントゲンを確認したところ一時は全体が真っ白になるまでひどかったのが、半分ほど白みが引いたようです
ステロイドパルスが効果出たのでしょうか
このまま良くなっていってくれればいいのですが、今日痰が絡んでむせて少し吐きました
体力が持ってくれればいいのですが……
酸素の業者を紹介されたりもした
エンドキサンもしたよ3回も
いまはおかげさまでフットサルやテニスもしてる
地下鉄の階段で息が上がりうずくまったが
だからみんな諦めるな
おれは47歳だ
レスが異常に遅くてすみません。
他疾患を抱え込んでしまったりと、条件が悪くて、今は家族に寄生状態です。
障害年金はもらってますが、医療費だけでも足りてないし。
まあ、こういう人生なんだと受け入れてのんびりしてますよ。
定年と言われる年には遥かまだ遠いんですけどね。
それがないから眠らせるんだよ。
眠れば本人は苦痛も感じなくて済むようになる。
自分たちより本人の辛さを考えてあげて欲しい。
容体どうですか
皆さんのお医者様はどういった対策をとられてますか？
うちの担当医はただ患者に「気をつけて」と言うだけです…
おかげさまで一旦持ち直したようです
今日検査してその後肺に変化があるのか確認致します
このまま快方へ向かって欲しいです
また、深夜眠れないと酸素が下がるようで、昨晩は75まで下がり苦しんでいました
看護師の方にさすってもらい落ち着いたところ酸素量も回復し眠っていました
今ステロイドパルスの二回目をやっていて1000mg二日目です
これで効果がなかった場合、眠らせてあげようかという話が出ています
孫としては泣きそうに悲しいです
治ってはくれないものでしょうか
暑いと調子悪くなったりする？
結構具合良くて、病気持ちと感じさせないくらいだった家族が、ここ数日すこし動き回ると以前のように簡単に息が上がって動けなくなってる。
そういうものならいいんだけど、仕事休んで早めに病院連れてった方がいいのか、分からなくて困ってる。本人は平気だと、はあはあしながら言い張るんだ。
その時が迫ってきているように感じます
肺活量が落ちてるので、少し動くだけで息が上がるんだろうね。
私も、肺の背中側半分ぐらいが固まって機能していないので、
成人男性の半分以下の肺活量しかない。その為、階段３階上がるだけでも息があがるので
周りに人がいる時とか、少し恥ずかしい。
ＴＶ観ていて腹を抱えて大笑いした時などには、むせて息ができなくなり、危うく笑い死にする所だった。
いや冗談ではなく、かなりマジで。
そんな死に方嫌だけど、本当に死ぬ時が来たのなら、むしろそれでもいいかと思ってる。
家族には「笑って死んだ」ってのちのちまで笑い話になりそうで、思い浮かべてニヤリとしてしまう。
話は逸れたけど、悪くなるときはじわじわではなく、一気に来るケースもあるから、
心配なら病院に行って診てもらって、安心を手に入れた方がいいよ。
一度石の様に固まった箇所はもう二度と元には戻らないので、進行してるなら早めに止めないと。
私の親父も最期の日、モルヒネ投与しました。
私は枕元で親父との思い出を話し続けた。
親父は眠っているように静かに呼吸するだけで、何も返してはくれなかったけれど、
医者の話では、こちらの話はちゃんと聞こえてはいる、との事だったので、
ずっと手を握って、話し続けた。本人も喜んでくれていればいいけどな。
変な言い方だけど、良い亡くなり方されたと思う
羨ましいくらいだよ
ありがとう。そう言って貰えるだけでも嬉しいよ。
人は肉体が死んでも、その人の事を思い出してくれる人が入るうちは、
まだ本当の意味で「死んだ」とは言えないと思うんだ。
私と家族の中では、まだ親父は生き続けているよ。
先生によると、モルヒネが効かなくなるまではしばらく永らえるのではとの事でした
ただ、治療の効果は全く出ておらず、良くなる可能性はほぼ無いのではという事でした
胸が張り裂ける思いです
それ以来タバコ辞めて、再発もしていない。特に症状も無い。
ほぼ忘れてたが、このスレ見て徐々に悪化するとか急に来るとか見てOMG
ガイジかな？
私はタバコを一度も吸った事もないけど間質性肺炎
タバコは関係ないと思う
結構前にこのスレにも書き込んだ人がいたような。
医者がどう判断するかなので、わからないけど、
間質性肺炎を患ってる自分の場合、
進行していないかの為、６週間毎に通院。
で、３～４ヶ月毎に点滴治療してる。
全くの放置は考えられないな・・。
そんな風になれるなら羨ましいよ。
初期は半年に１回、ＨＯＴ直前という今でも３カ月に１回の通院、薬は
極少量のステロイドのみです。（それもこちらからお願いした）
基本的に、慢性緩徐進行型はなるべく触らない（薬、処置等、何が原因と
なって悪化するか解らないので）、放置では無いが、何も出来ずに悪くなって
いくのを医者も見守るしか無いようだ。
そうか、放置と言っても、いい傾向ばかりではないようですね。
辛くなって友人に打ち明けたら、
「あ。。。それは、死亡だね」ってさ。
なんでそこまで言われないといけないんだ。
冗談だと思ったのかも。
本気で言っていたのだとしたら、それは友人とも呼べないでしょう。
何でなるのかわからないから原因治療できない厄介な病気。
予防すらできない。困ったもんだよ。
割合でイメージするよりこの病気の患者はけっこう多いような気が
原因がわからない病気なので、何とも言えないでしょうね。
因みに、自分も間質性肺炎なんだけど、親父の兄弟も間質性肺炎で亡くなった。
関係ある気もするし、たまたまな気もする。
今朝祖母は永眠致しました。
余命３日と宣言されてから一ヶ月超も、よく頑張ってくれたと思います。
喪失感は大変なものですが、なんとか受け止めて、残された者は生きていきたいと思います。
皆さんがご相談に乗ってくださり、嬉しかったです。
ありがとうございました。
ご愁傷さまでした
おいくつでらしたんですか？
ご臨終の最期のときは相当苦しまれたのでしょうか？
絶対苦しいはず
お悔やみ申し上げます。
私の親も先週亡くなりました。
うちの場合は、意識が無い状態で３日間がんばってくれました。
担当医から、最期は苦しい状態になると聞いて嫌がっていたので、
意識が無いままというのだけが救いだったと思います。
こちらのスレには本当に勉強させていただきました。
気候も気圧も不安定な時期なので、みなさまも体調に気をつけて御自愛ください。
最期のときに睡眠薬か麻酔をかける訳にいかないのですか？
腕や足をベッドに縛られて苦しみながら逝きます。
うめき苦しみながら暴れながら最期を迎えます。
（多分）
あまり、いい話でなくて恐縮ですが、
最期は息が吸いたくても吸えない感じ、
つまり溺れて死ぬ感じだと聞きました。
なのでもし「いよいよ」と言う時には、モルヒネ使ったりするのでしょう。
できれば眠るように逝きたいものです。
抗がん剤など治療拒否したことから
市民病院から追い出されたまにしか医師の
いない老人施設へ移りました
自費でお金さえあれば私立病院にいられたかと
思うとその不公平さにくやしいです
ありがとうございます。
本当によく頑張ってくれたと思います。
祖母は85歳でした。
大往生だったと思います。
最期は意識もなく眠ったまま逝ったので比較的安らかだったのではないかと思います。
ありがとうございます。
間質性肺炎は意識がある期間が長い病なので、本人は元より家族も辛いものがありますね。
私の祖母も最期は眠ったままでしたので、そこだけが救いです。
モルヒネはいれてもらえるようですよ。
私の祖母の場合は、徐々にモルヒネの間隔を短くし、最期は一日中寝ているような感じでした。
緩和医療のお医者様と予めよくお話しされると良いと思います。
不公平？
お金がなくても私立病院に入れたら公平って事？
お金がなかったらそれなりの所しか入れないのは、仕方ないよね？
どうして不公平になるの？
うちの家族はまだ40代。どこまで行けるかな。
ここ見ると少しだけ心配になる。結構元気だから杞憂かなとも思ってるけど。
私も40代です
自覚症状はほとんどなく普通に元気ですよ
確かに心配ですが治らないなら仕方ないので上手に付き合うしかないなと思ってます
元気な今を楽しんでますよ
健康診断でCT撮ったら肺に影
3ヶ月後だったかな、再度CT撮ったら影は前より濃く大きくなってました
肺の壁も一部肥厚してました
で、大学病院を紹介されて検査入院
生まれて初めて肺カメラを飲みました
そして自覚症状ないまま、間質性肺炎と診断されました
早期発見できるのだけれど
うちみたいな自営業は
実費で検査するのかよ？
健康保険入ってるなら3割負担でないの？
限度額認定証もらうか高額療養費申請すれば少し安くなるかも
特発性なら特定疾患受給者証を交付してもらえれば上限以上払わなくてよくなるけど
自分は５０代だけど、この病気が判ったのは社内健康診断（人間ドック）でオプション（別料金）の腫瘍マーカー（血液検査）で陽性反応が出て、
大腸・胃カメラや、肺のＣＴだのやって、間質性肺炎が判明した。
レントゲンじゃ、言われてみればちょっと影があるかな程度、実際肺の繊維化は３０％でした。
何の病気にせよ、人間ドック等を受けた方が良いのではないでしょうか。
実は自分の親父もこの病気で７０才で亡くしているんで、遺伝って有るのかな？って疑っている。
ちょっと変な表現かもしれませんが
どの間質性肺炎でしょうか。
旦那がこの肺炎ですが、具合が悪くなってもデブの喘息持ちのためレントゲンでなかなか分からず
ほかの要因から皮膚筋炎由来の間質性肺炎と診断されました。
ちなみに、ここではどんな方が多いのかなと思いまして。
最初、手足が痛くなり、リウマチで近所の町医者で治療を開始。
暫くして咳が出始め、病院で「間質性肺炎」と診断される。
リウマチである事を告げたら、リウマチの治療に使われている薬が
原因かもしれないと言われ、リウマチの治療は中止。
２年ぐらいしたら、リウマチの方は徐々に直って、今はもう寛解。
間質性肺炎だけ残った状態。リウマチはほっといても治ったのなら、
薬なんて使わなければ良かった、と今は思う。
近所の呼吸器内科でレントゲン、CT、呼吸器機能検査をして、
たぶん間質性肺炎だからと大学病院を紹介してもらった。
大学病院の血液検査で、実は多発性筋炎になってて
それが間質性肺炎の原因になってる事が判明、現在そちらの治療中。
幸いステロイドがよく効くタイプらしく、治療前より呼吸はだいぶ楽になってきた。
筋炎の自覚症状が出る前に間質性肺炎の症状が出たけど、
そうでなかったらまだ筋炎になった事に気づかないままだったかも。
おま、俺の嫁か？
少し違う部分あるけどフェイク入れた？
何だかまんまなんだが、嫁は鬼女にしか興味無いはず。恐ろしい。
違うと信じて書いてしまう。
嫁は特発性ではないけど原因ははっきりしないままらしい。俺は嫁父に全て任せて診察に付いてったことないから分からんが、カルテにも？(はてな)が飛んだままらしい。
KL-6も最近やっと下がった。
先日、他の科の医師から過ぎた話だからと、3000あたりをウロウロしてた頃はもう下がらないかもと呼吸器の医師と話してた、なんて言われたそうだ。
それは置いといて。
嫁が暑さに弱くて熱中症になって、最近体調不良で体力落ちてるみたいで、顎骨骨膜炎とかいう感染症になった。
今週、歯科大学へ転院なんだけど、呼吸器に状況伝えなくて良いのかどうかわからなくて困ってる。
と言うのも、ステは維持量なんだけどシクロスポリン飲んでるんだよ。
その上、さっきトイレからしょぼんとして出てきた。どうした？と聞いたら、膀胱炎ぽいって。膀胱炎も感染症だよな。これも連絡したほうがいいのか。。。
とりあえずググってみて話したが、血尿とかはないみたい。
ここに、こんな地味な感染症に困ってる人他にもいる？
余談だけど、膀胱炎→抗生物質→カンジダと嫁はドミノしやすいらしくて、医師に言いたくないらしい。そういう問題じゃないよな？多分？
常に炎症があって肺が徐々に固くなっていってる時期のこと？
症状がなくてもKL-6が高値だったら活動期？
主治医に相談したくないなら今度入院する病院に
現在かかっている病気と飲んでる薬を説明したうえで
入院する病院から主治医に連絡してもらうといい
どっちかの病院で飲み合わせが悪い薬を処方されたら大変だよ
膠原病由来だと病気そのものと治療で免疫落ちまくるから感染症にかかりやすい
口腔が弱そうだから帰宅時と寝る前に必ずうがい薬でうがいしたほうが良さそう
>>リウマチもこの病気も治らないよね？
そうなんですよ。
リウマチの時に、整形外科の先生に「呼吸器科の先生が今のリウマチの薬をやめた方がいい」
と言われたことを話したら、整形外科の先生は違う薬を進めてきた。
「間質性肺炎の治療に専念したいので、リウマチの薬は使いたくない」と話したら、
「リウマチは治る事のない一生の病気。これ以上悪くならない様に薬を使った方がいい」とまで
言われたんだけど、断って痛み止めの薬だけ貰った。
一番ひどい時は握り拳が握れないぐらい両掌はパンパン。だから細い紐とか掴めない。
するりと抜けてしまう。両肘、両膝の関節も痛み、正座はできない。
そんな状態だったけど、２～３年の辛抱でどういう訳か自然と治ってしまった。
途中で引っ越しがあって環境が変わったことも何かしら影響していたのかもしれないが実際の所わからないが、
症状が治まって以来、何年も経つけど症状は出ていない。
ということで、医者の「一生の病気」とか「治らない病気」という言葉もそれほど強く信じている訳でないです。
今の「間質性肺炎」も硬くなった肺の部分は無理にしても、それ以外の症状は
もしかしたら治まってしまうのではないかと思って、重く受け止めない様にしています。
私は膠原病由来の間質性肺炎の可能性大と言われました
先に間質性肺炎が分かり、約一年後リウマチ発症
リウマチ発症してから、膠原病由来の可能性大と言われるようになりましたが、それまでは分からなかったみたい
今はリウマチの治療をしながら間質性肺炎は経過観察中です
寛解良かったですね
羨ましいです
関節の変形とかなかったのですか？
私と全く逆のパターンですね。
リウマチが先で、その約一年後に間質性肺炎となりました。
そして、私の場合、間質性肺炎の治療をしながら、リウマチは経過観察でした。
>>関節の変形とかなかったのですか？
ありませんでした。
冬とか関節が特に痛み、膝にサポーターとかあてて仕事に行っていました。
辛い時期もありましたが、次第に状況は良くなっていきました。
今は全くその気配はありません。ラッキーでした。
間質性肺炎の先生にも、リウマチ治療行っている事はおっしゃっているとは思いますが、
もし話していないなら、話しておいた方がいいと思います。どんな薬を使っているとか。
私の場合、ア・・・何とか（失念）とかいうリウマチの薬を週に１度、お尻に注射という事でしたが、
その薬の名前を呼吸器科の先生に言った所「やめた方がいい」と止められました。
それ以来打ってません（というか、厳密には他の理由もあって辞めたのですがそれはまた別の話なのでやめます）。
結果的に、リウマチは治ったので本当に良かったです。
丁寧なレスありがとう。
入院は歯科大学で肺炎のコントロールが自信ないぽくて、まだ未定なんだ。
医師と医師を訳の分かってない患者がつなぐより、医師同士で話してもらった方が確かにいいよね。やってくれるのか不安だけど、嫁に付いて行って聞いてみるわー。
筋炎かどうかはわからんみたい。又聞きだけど、確定する前に肺炎の治療に入ってしまって確認してないそうな。
うがいは暇に明かして、イソジンでやりまくってるみたいだけど、もしかしてリステリンみたいなのでやらせた方がいいのかね。
アザルフィジンじゃない？
俺、リウマチ。
ご丁寧なレスありがとうございます
関節の変形もなく治って本当に良かったですね
私は間質性肺炎を大学病院呼吸器内科、関節リウマチを近所の総合病院のリウマチ専門医に診てもらってます
大学病院呼吸器内科で今まで撮ったCTの画像は総合病院の専門医に全部送ってもらってます
先日撮ったものも送って貰いました
呼吸器内科の主治医も私が飲んでる薬の事はご存知です
間質性肺炎に関しては自覚症状はないものの、CT画像を見ると肺の下の方に白い影がシッカリあります
免疫抑制剤はプログラフを飲んでます
リウマチにも間質性肺炎にも良い薬と聞きましたが間質性肺炎は悪くはなってませんが良くもなってません
リウマチには効いているようで血液検査の数値は少し良くなってます
自分が口腔カンジタ予防に使ってるのは市販のコルゲンコーワです
出始めの軽い時期ならこれで悪化せずにすみました
が、悪化してるならきちんと薬で治療したほうがいいかと
>>アザルフィジンじゃない？
言われてみるとそういう名前の気もしますが、もう忘れてしまいました。すみません。
ここ数年の事なら日記を付けていて、何を飲んだとか、KL-6がいくつだったとか付けるようにしてるんですが・・。
>>関節の変形もなく治って本当に良かったですね
ありがとうございます。
大学の専門医に診てもらっているのですね。それなら安心ですね。
私の場合は、肺の背中側から底に向けて影が写っていました。
ソルメドロール点滴と、飲み薬はブレドニンです。
人によって違うらしいのですが、ソルメド点滴後は、
激しい倦怠感。身体が重くなり、頭がぼ～っとして意識朦朧。
眠い訳ではないけど起きているのが辛い。
横になってじっとしていたい。そんな感じです。
教えてくれてありがとう。
仕事帰りにドラッグストアに寄って買って帰るわ。
倦怠感と意識朦朧、うちの嫁も近頃一日中そんな感じみたい。
無理に活動しようすれば、その場は何とかなるみたいだけど、その後すごい疲労感で動けなくなってる。
でもプレドニンはもう1錠しか飲んでないんだよな。
まあとにかくすごい疲れやすいみたい。医師には伝えてるみたいだけど、滋養強壮みたいな薬はないもんなのかね。
ソルメドロール点滴、副作用がきつそうですね
先日、リウマチ診察で間質性肺炎とリウマチに良い治療の話しが出ました
薬の名前は忘れましたが、点滴もしくは自分でお腹？に注射するんだそうです
多分ソルメドロールと同じ様な薬かなと想像してます
お互い寛解目指して頑張りましょう！
>>倦怠感と意識朦朧、うちの嫁も近頃一日中そんな感じみたい。
>>無理に活動しようすれば、その場は何とかなるみたいだけど、その後すごい疲労感で動けなくなってる。
正にそんな感じです。お気持ち分かります。
>>まあとにかくすごい疲れやすいみたい。医師には伝えてるみたいだけど、滋養強壮みたいな薬はないもんなのかね。
私もあまりに酷いので以前に先生に相談したんですが、市販のユンケルとかそういう滋養強壮剤は意味ないとか言われました。
だるさは薬の副作用だから、薬が抜けていけば自然に治まるので待つしかないそうです。
そう言われても、仕事に支障が出るぐらいに酷いので正直辛いです。
良い薬が見つかって良かったですね。
（ソルメドロールだとしたら、う～ん、という感じですが、おなかに打つのだとすると違うかもしれませんね）
良くなる事を祈ってます！頑張りましょう！
ほんの僅かな活動で息が上がって苦しい。
暑さとか関係あるのかな。
前回の夏までは何がなくとも具合が悪くて、環境の良い部屋でじっとして動けなかったからわからなくて。
暑いからなのか、ただまた不調なのか、暑いから苦しいですとか主治医に言ったら、困った顔されそう。
でも苦しい。
安物だからおかしいのか。
暑くて具合良くなくなる人いないのかな。
このスレで患者の家族らしい人がこの病気だと夏しんどいみたいだと書き込んでたの見たわ
できるだけ冷たいもの飲ませてるって言ってた
大丈夫ですか？
暑いと体力消耗しますよ
息が上がって苦しいなら我慢しないで病院に行きましょう
行ったら気持ち的に安心するかもしれないし
無理はしないでね
結局自分自身の事ですからね。おかしいと思ったら受診するに限りますよ。
休めば治るんです。涼しい部屋で動かないで居れば大丈夫なんですけど、シモの話ですみませんがトイレでゼーハーゼーハーなって動けなくなってしまう。
じっとしていれば平気だから、受診するほどではないのかな？って思ってしまって。医師も、じゃあじっとしてなさいで終わるかなーって思ってしまって。
だからみなさんの具合はどうなのかな？何か対策を打ってる人はいるかな？ってご意見を頂きたく思いました。
水分、塩分とって熱中症にも気をつけましょう
大掃除してホコリ吸ったり、香水や化粧品の強い匂いにむせた時などに出ます
これって間質性肺炎の咳なのかな？
今まで自覚症状らしものがなかったのですがここ数ヶ月空咳が出ます
最初は気にしてなかったのですが続くので心配になりました
咳込む事はないですが常に咳が出て、胸の辺りがモヤモヤした感じです
とうとう症状が出てきたのかなって思いました
医者でもレントゲン、CT、血液検査などしないと分からないとしか答えないよ
家族のほうが不安になっちゃって、おいらを怒鳴りまくってるよ。不用心だからだ！ってさ。
用心はしてたってダメな時はダメなんだよ、泣きたいぜ。
咳が止まらないせいで喉痛いし、うえってなる。アストフィリンとか効くかな。手持ちで飲んで意味がありそうなのがそれしかない。
お盆休みに入る前に医者行った方がいいよ
すぐ病院に行って下さい。
私も風邪ひいた時、間質性肺炎で通ってる呼吸器内科で風邪薬、うがい薬いろいろ貰って軽くてすんだよ
間質性肺炎にも影響なかった
病院行ってきた。
主治医が居なくて少し困ったけど、トランサミンとカロナールくれたよ。総合感冒薬的なもの、PL顆粒みたいなのは貰えないんだろうか。
夜になると熱出て調子悪くなる。気分悪いよ。
主治医の居る日に行って、診てもらった方がいいかな。
いつもと違う、風邪の咳がツラい。
カロナールで熱下がらない？
ちなみに私が風邪ひいた時は主治医からトランサミンとジスロマックSR成人用ドライシロップとイソジン貰ったよ。
薬飲んでもパッとしないなら病院行って主治医に診てもらったら良いよ
安心するだろうし
ご丁寧にありがとう。やっぱりそうだよなあ。普段から信頼してる主治医と会ったほうがいいよね。
明日外来なんで、仕事は今日中に終わらせて、さくっと休んで行ってくるわ。
カロナール熱には効いたけど、鎮痛効果薄いよ、頭イテー。咳は相変わらず、痰が絡んで辛いし、喉痛い。
体調は風邪で辛いだけで、肺炎とかは酷くなってなさそうな体感。
主治医に会ってきました。
結論としては行って正解でした。
薬も症状に対して少なすぎたみたいで、追加で色々もらえたし、やはり丁寧に聞き取りしてもらえて診て貰えて、不安も解消されたよ。
結構若い見た目の主治医で、もちろん頼りないとか思った事ないしガチ信頼してるんだが、今回ほど頼りがいあるなーと惚れそうになったことは無いかもwww オッサンに惚れられても困るだろうけど。
抗生物質や鎮咳去痰薬等、色々検討の末出してくれたので、一通り飲んで今からゆっくり安心して寝ます。咳止まって朝までしっかり寝られるといいなあ。
みんなアドバイスありがとう。
良かったね
お大事に
名医がいたり おすすめの病院を教えてください。
実際に通われてるかたや、ご家族の人に教えていただけたら
ありがたいです。
現在７６歳の母は特発性間質性肺炎ですがちょっと心配なのです。
パルス療法からの今はステロイドの飲み薬です。
特発性間質性肺炎にはパルス療法は効かないとネットで見たので・・・。
酸素吸ってなくて94くらいなら様子見しますか？
私じゃなくて家族（父）が患者なんです
医者が言うには「本人が低酸素状態に慣れていて苦しさを自覚しにくい状態」だそうで…
案の定父に苦しくないかと訊いてみても「いつもと同じだ」と
普段は97くらいあるんですが94まで下がると悪化の兆候なのかと不安です
先生には聞いてないの？
あとはパルスオキシメーターでマメに測って、自分達で数字と体感を一致させてみるのも良いかもね。
自分はそうした、そうしてる。
でないと病院への連絡時がわからんし、変に不安になると余計に苦しくなるような気がするから、安心材料としてやってる。
まあ低くて良くなければ、先生から在宅酸素療法の指示があると思われ。
96→93になったり？
横になってるだけでも下がるもん？
睡眠時に下がりすぎると寝る時だけ酸素吸ったりするんだよね
目安はどれくらいなんだろ
この病気って患者が少ないからかあまり情報出ないよね…
毎日90切って本人が息苦しいなら先生と相談すれば？
自分の場合は咳が止まらないと90以上でも息苦しい
逆に咳さえ出なければ90ギリギリでも安静時は平気
そういうもんですか…
もうちょっと様子見ます
80台まで下がったりするよ。
寝てる時の方が、濃度高く設定して濃縮機使ってる。
医師の指示のもとでね。
本当に辛いし嫌になる
前向きに頑張らなきゃと思うけど、それも無理だよ
最近、心が折れて壊れそう
絶望感いっぱい
皆さんは頑張ってる？頑張れる？
愚痴ってごめんね
とりあえず現在生きてるんで、出来る範囲でやりたいことをして、日々を幸せに暮らすようにしてる。
望むまま生きる事に意識を注いでたら、グダグダうだうだ考えてる暇が無くなってきている。ある意味、病気になる前より充実してるよ。生を大事にしてる。
2.3分深呼吸してたら96まで上がって一安心
けど焦りすぎて心拍数が110越えた
当方もたまに電池の残量の関係なのか
数秒、数分単位で数値が10ほど上下して焦る事がある…
こんなような状態の患者さんも居るんですか？
それともパルスオキシメーターの故障？
マジ？
希望の星だ。
フットサル ふつうでも息があがるだろ。
安静時でも5ぐらいなら上下するし
歩いたりして身体を動かした後だと10くらいすぐ変わるよ
メーターはつけてすぐの数字じゃなくて
しばらくつけて数字が動かなくなったらそれが今の数値だと思ったほうがいいよ
レスありがとう
安静時でも5くらい上下するのって普通なんですね
入院時は看護師さんが一瞬つけて数値が表示されたら
すぐ指から外して記入するのでどう判断したらいいか混乱してました
今後は数値が動かなくなるまでつけたまんまにして測ります
増悪した後は色が茶色っぽくなってました
血が混じるんだそうです
先天性心疾患の修復術を受けたあと、なかなか抜管できず、
呼吸状態の悪化やレントゲン所見、そしてKL-6の異常（初めて計測したとき3300でした）から
間質性肺炎を疑われました。
ステロイドパルスを2クールやったけど劇的には値は下がらず状態もよくならず、
乳幼児の発症例はほとんどないから様子見しかないと言われ覚悟しました。
酸素療法とミルクアレルギー発覚のためアレ対策ミルクに変更した以外、
特に免疫抑制剤など投与しませんでしたが
KL-6は徐々に落ちはじめ、2ヶ月後の退院時には1000を切り、
現在は250付近になりました。
先生も家族も、果たしてあれって本当に間質性肺炎だったのかな？と首を傾げています。
原因も特定できないままなのでスッキリしませんが、子供は今の所元気です。
（もともと障害あるから正確には元気といえるかどうかですが…）
ステロイドは、パルスで2週間投与してからは使っていません。
鉄剤やら利尿剤やら甲状腺やらの薬は服用しています。
あんな大量のステロイドを乳幼児に使ってそのままって凄いね
あ、すみません、減量はしました。
ならのべ1ヶ月くらいは投与されてました。
ステロイド＝パルスの印象が強くて…すみません。
量がどれくらい投与されていたのかははっきり覚えていないのですが、
ムーンフェイスと不機嫌が凄く、減量中しばらくは眠り薬で寝かせていました。
あんた苦しんで死んだ話ばっかりするけど
あんたとどういう関係の人が患者だったの
患者がいるスレで「苦しんで死んだ」連呼するのってどういう神経？
あんたみたいな常識も思いやりもない人にしか看取られなかったんなら気の毒にね
あんたが？
誰かの病気を誰かのせいにしたいのだろうけど
このスレの住人には関係無いから自分のブログかツイッターでやってくれ
私だけかな。動くのが怖い。
酸素試しにつけてみたけど、私のようなタイプはあまり効果ないらしく、つけてもつけなくても楽にならず。どうしたものか。
気休めだとしてもやってみようかなぁ
子供だとムーンフェイスも気にならないけど、
私の場合、点滴やる度にムーンフェイスになって人と会うのが恥ずかしい。
おまけに、物凄い倦怠感。だるくて何もやる気起きない。
「不機嫌が凄く」というのも分かる気がする。
更に言うと、背中とか頭皮に湿疹ができてかゆいし、
胃が痛くなるので胃薬貰わないといけないし。
効能としては良さそうですね
薬の副作用の高血糖にも効果ありそうですし
日本では注目されてないみたいで海外から輸入しなきゃいけないのがネックですが…
細菌性の肺炎にもかかりやすいみたいだけど10回も入退院繰り返すって普通にあること？
はい
人混みには出来る限り近づかない、掃除する、ダニの死骸までしっかり駆除
埃やアレルゲンを徹底的に除く
カビは天敵だけど塩素系洗剤も天敵
家具はしっかり選ぶ、羽毛系はNG
場合によってはペットを誰かに譲る
気休めかも知れないけどダスキンあたりの高級空気清浄機を使う
加湿器はカビの原因になりやすいので注意、使うなら加熱式を
寒いと気管支を痛めやすいから適度な温度管理
ストレスを溜めない、疲れたらしっかり休む
生きるという気持ちを持つ
本人さんかご家族さんか分かりませんが、頑張って生きてきましょう
今は色々な薬が出ているのであう薬がみつかれば長生きできますよ
長生きすれば再生医療で元気な肺を再び手にいれられるかもしれません！
俺は嫌な思いしてないから
それにお前らが嫌な思いをしようが俺の知った事ではないわ
だって全員どうでもいい人間だし
大袈裟に言おうがお前らが死んでもなんとも思わん
それはリアルでの繋がりがないから
つまりお前らに対しての情などない
お前はさっさと死ね
皆さん、お布団も気をつけてますか？
詳しい検査で特発性間質性肺炎の原因が分からないかぎり、アレルゲンの可能性の高いものを遠ざけなきゃ
羽毛や綿はダニの温床になりやすいから怖い怖い
鳥の羽アレルギーもあるしね
うちは化繊で毎日掃除機かけてるよ
レイコップみたいな非力なやつじゃなくて、強烈な吸引力あるやつ
あれは詐欺的商品だと判明している。
レスありがとうございます
化繊の布団ですね、早速買い替えます
強烈な吸引力だったらダイソンですかね
いろいろ検討してみます
なんJでスレ乱立、荒らしまがいの書き込み、常軌を逸した煽り、震災被災者煽りに加えて初期微動でオナニー発言、特定された他のなんJ民を追い込めと煽る
その後無事特定され、謝罪どころか弁護士を雇って脅迫した聖人
弁護士も悪徳かつ無能だったため弁護士ともども3年たった今現在も炎上中
ネットリテラシーの教科書にそのうち出てきてもおかしくない
みんなもネチケットを守ろうな
私たちのこれを根本的に解決できるペニシリン以来の医学的進歩が目の前まで迫ってるんだから、お互いしっかり免疫を落として？体力を温存してしぶとく、注意深く生きていきましょう
禁煙、清潔、人ごみとアレルゲンから離れる、体力を維持する、免疫を落とす、薬はしっかり服用する、人生を楽しむ
これだけでかなり変わりますよ
いきなり何言ってんのコイツ…
話一切噛みあってないしただのキチガイか
来るべき板はここじゃなくメンヘル板だろお前ら
俺はの質問へ答えてただけなんだけど…
お疲れ様、そしてお気の毒でした
でも、疑いは晴れましたよ
一昨日ニトリでポリエステル綿の布団とビックカメラで布団掃除機を見てきました
ダイソンのデモ機があったので試させてもらいました
軽くて使いやすかったです
国産のも手に取って、現在いろいろ検討中です
来週買いに行きます
ありがとうございました
862です
同じ方でしたかw
いろいろありがとうございました
頑張ってしぶとく生きますw
もう一つ質問して良いですか？
免疫を落とす具体的な方法はありますか？
薬しか思いつきません
結局一番効果的なのは免疫抑制剤って事になるんじゃないかな。
薬抜きで考えたら、やっぱり食事じゃない？
免疫力付ける食事を取らない様にするぐらいでしょうね。
自分の場合は結局、免疫抑制剤を使用しているので食事は特に意識してないけど。
濃縮機で加湿できるタイプを使用してない場合が聞きたいです。
今、60パーセントくらいの湿度なんだけど、鼻の奥から喉にかけて乾きまくって痛くなる。
サービスマンが来た時に、他の患者さんはどうしてるか聞いてみたら、部屋の湿度上げてるって言われた。けど、どのくらいまで上げてるのか聞くの忘れてしまいました。
75-80%で楽になるんだけど、こんなに上げたらカビ生えて別な意味で危険なのかな、とか悩んでます。
レスありがとうございます
私も免疫抑制剤飲んでるのであまり気にしなくて良いんですね
普通は免疫力を高める為に皆さん頑張ってるのに、私達は免疫を落とさなければならないなんてw
本当に厄介な病気に罹りましたね
昨日、ポリエステルとアクリル混紡の布団買いました
空気清浄機は持ってますが、もっと高性能の物を検討してます
布団掃除機も検討中
免疫力落としてないと調子悪いって、この上なく厄介。
寝る時は空気清浄機つけっぱで寝てるし、出掛ける時もほぼマスク。
風邪なんか引こうものなら、中々治らないし。ほぼ一カ月ぐらい？
昔の自分を考えると信じられないぐらい長引く。
大変だけど、その分自分の身体に色々気を遣うようになったと
無理矢理前向きにとらえてる。お互い頑張りましょう。
間質性肺炎のマーカーがある。
KL-6という値。５００以下が正常値。
終始適当なこと言ってんね
本をたくさん読むと読解力つくよね。
ちなみにこのスレは特発性がメインなのかな？
一次的に５００切ってもまた５００超える事もあるでしょう。
自分の場合、１０００～１５００の間をウロウロしてる。
寛解かどうかは医師が判定してくれる。
>>ちなみにこのスレは特発性がメインなのかな？
特に指定ないから間質性肺炎全般でいいと思う。
皆さんも風邪ひかないようお気をつけ下さい
私は先日インフルエンザ予防接種打ちましたよ
40代、女性。特発性間質性肺炎と診断されてから1年。
かかりつけの町医者から大学病院を紹介されて掛け持ちで通っています。
普段の生活は、咳と息切れ以外問題なし。
寿命が約5年らしいので寂しい気持ちもあるけど、旦那より先にいけるのは気楽。
先月、難病指定と障害者申請をしてきました。
これから高額な治療が始まるからだそうです。
大学病院だからいろいろと試されてしまうのかな？
余命を伸ばすことよりも、苦しまずに終わる事を優先してほしいな。
仕事をしていても、家事をしていても、ふと
「でも来年にはいないかもしれないのにこんなことしても無駄かな」と虚しくて涙が出る。
生きていれば、その間に開発されます。
結核だって不治の病でしたし。
重く考えない事です。
私も医者に「５年ぐらい」と見られていたようですが（発症時に告知されたのではなく、後から教えてもらった）、
なんだかんだで発症からもう１５年ぐらい経ってますよ。
前向きに生きることも大切ですよね。
一応家族には
「すごく疲れやすいし、体調崩すと悪いから協力してください」とは伝えてあるけど
相変わらず旦那は掃除を自発的にはしてくれない。
いちいち頼むのは気がひける。
家の中の温度差がきついので、誰もいない台所にヒーター付けておくと
「まだつけておくの？」と言われてしまう。
私の命よりお金の方が大事なのかな。
なんだか寂しい。
病名を伝えても調べたりはしないし、どこかに間質性肺炎専門の病院はないか？なんて調べる気もないし、ペットを手放そうか？とも考えない。
（私もペットは手放したくはないけれど）
なんだかなー。私、大事にされてないんだなー。
皆さんはどうですか？
家族は理解をしてくれていますか？
「家族がこの病気になりました。とても心配です」なんて質問見てると羨ましいや。
私は家族がこの病気ですが、旦那さんも自分で調べるくらいしてくれてもいいのにと思いますね
TVをつけておくといいかもしれません。
でもへんに気を使われるより良いかなと思ってる
私は死ぬ気もしないし、今は安定して元気だけど終活はしてるよ
終活はしてるけど元気で長生きするつもり
そして日々楽しく過ごしてます
今日の健康見てみます
情報ありがとう
どんな内容でしたか？
新薬の事とかやってましたか？
再放送あるといいな
有料だったら再放送待ちでもいいかと
咳が止まらなくてそろそろ肋が折れそう…
リンコデ飲んで咳が止まらんの初めてだ
ttp://pulmonaryfibrosisnews.com/2014/10/28/boehringers-ipf-treatment-ofev-already-in-select-us-pharmacies/ ttps://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%8B%E3%83%B3%E3%83%86%E3%83%80%E3%83%8B%E3%83%96 ttp://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archives/2015/11/1118.html 新薬がでて、日本でも認可されました。
ttp://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/849418/index.htm 885です
レスありがとう
咳止まりましたか？
辛いよね
詳しくありがとうございます
新薬に期待ですね
その新薬かどうかわからないけど、先日の診察時、「間質性肺炎の新薬があるけれど、興味あれば試してみる？」と
担当の先生に言われ、「今の薬（ソルメド、ブレドニン）でも悪くなってないから、今のままでいいけど、
副作用とかあるんですか？」って聞いたら「あるね。日光に当たると良くないので、当たらない様にしないといけなくなる」
「そんなのいりませんｗ」「そうだよねｗ」って会話した。
ttps://www.carenet.com/news/general/carenet/40258 これが皆に効いてなおかつ副作用が少ないことを願うわ
情報ありがとう
オフェブ（商品名）は、すでに処方されているよ。
新薬のせいか、まだ町の病院では処方できないみたいだけど。
CTの結果は半年前の画像より良くなってたよ
このまま良くならないかな
とにかく今の状況をキープしたら長生きも可能かな
風邪とインフルエンザに気をつけなきゃ
次は半年後の6月に撮ります
不可逆なんではないの？
レントゲン、ＣＴ、血液検査（ＫＬ－６）
不可逆って言うけど、それって蜂巣肺の人だよね。蜂巣肺でなければ浸潤影が濃くなったり薄くなったりはあると思う（エビデンスは俺）。
KL-6、せっかく下がって落ち着いてたのにまた上がってきたよ…とにかく当分風邪とインフルには特に要注意だな。人混みは避けないとなぁ。
867です
不可逆だから完治はないと思いますが、影は薄くなったり濃くなったりしてます。
皆さんはCTはどの位に1回撮ってますか？
私は半年に1回になりましたが去年は6回も撮りました。
被爆が怖いです
レントゲン１回で、一般の人が１年間に浴びる線量を浴びてる事になるらしいからね。
自分も１年に何回もＸ線検査系やってるけど、そんな事気にしてない。
そもそも肺が既に大変なことになってるので、他の心配してない。
むしろ長生きして、肺と全然関係ない病気で死ぬ事になったら、
周りの人に笑い話として聞かせてやれそう。
それより自分の症状が今どうなってるかが大事だし
レス番、間違ってしまいました。すみません
レスありがとうございます
私が神経質なのかな？
CT撮ったり肺カメラ飲んだり、飲みたくもない薬飲んだりで神経質になったのかも
病気も怖いし、検査も怖い
でも飲んで体調良くなったらありがとう薬！って気分になる
人間て勝手だなーとつくづく思う
誰が
ステロイドパルス、エンドキサンパルスをやり 現在も入院中。昨日より オフェブを飲みはじめました。入浴後はsp02が75まで下がります。キツイですが まだ頑張ります。
でも今はいろいろ発病して…
みんながんばってや…
1～２分くらいすれば90近くまで戻るので それまで耐えます。
みんな親身になって相談に乗ってくれる
探し方が相当悪いのか、見つけられません。
仲間が欲しい。
ttp://mixi.jp/view_community.pl?id=1250994&from=home_joined_community 有難うございます。
見てきました！
やっぱり患者数少ないからですかね。mixiだから、もっと盛り上がってるかと思った。
特発性だけならまだしも、膠原病肺とかもいれたらもっといるものなのかと思ってました。それとも膠原病肺もそんなに居なくて、そもそも膠原病もそんなにいないのでしょうか？（最後はスレ違いですけど）
KL6の値が徐々に上昇してきています。
下げ止まってそのまま維持できなかったか…
このまま上がり続けるなら専門の病院に紹介状書きます、だって。
本人に辛そうな所見はないんだけど、なんせ喋れないから本当はどうなんだか分からないわ。
ところで、
少量ずつの誤嚥がつづくとKL6の値が上がると言われたんですが、本当なのかな。
数値どれくらいですか？
KL6値が上昇するのは悪化してからだと聞きました
うちの患者（父）も急性増悪した後にKL6上がってました
悪化する直前まで基準値だったんですけど…
一時期250付近までさがりましたが、
約2ヶ月経った先日の採血では480付近でした。
成人の基準値ギリギリですが、乳幼児では250が上限との説もあり、
どちらにしろ一旦落ちて上がっているので心配です。
家族が3000台からスムーズに下りて、300台にしばらくいたんだけど、少しずつ上昇してて500越えたんだ。
体調は悪くないみたいだけど、心配になってきた。とりあえずは風邪ひかさないくらいしか出来ないよね。
落ち込むだろうから本人には秘密にしないとな。
平均値以下だからと安心してたらいきなり増悪したり
数値上がってきてるから増悪するかって言うとそうでもなかったり
すごい動揺しやすくて、不安になるとロクでもないことするんで（ODとかは可愛い方）、この病気になってから心配の日々だった。
主治医が良い先生だったみたいで、肺炎の治療も上手くいってて、この数年怖いくらい本人の感情面も落ち着いてた。
のに、先生が辞めてしまわれるんだそうで。ご都合がおありになるんだろ？となだめてみたけど…先行き不安だ。
春まで仕事は休めないから、昼間ほっといて平気か不安だ。いっそ軽く具合悪くなって春まで病院で預かって欲しい。俺、医者じゃないしコミュ障だし、家族を支える器量が足りないんだよね。
この先、どんなふうに見守っていればいいのかな。主治医変更がどんなものか、根本的に医者は歯医者しか行かない俺には想像もつかない。同じ大病院でも主治医変わったら、大変になったことがあるとか経験者いる？
医者を辞める訳では無いみたいだから、場合によっては通院大変になってもついてくほうがいいんだろうか。この先も病気とは長い付き合いだから、何を我慢した方がいいのか、どれを優先したらいいのかわからん。
引継ぎはするだろうし次もいい先生かもしれないじゃない
私の母がこの病気でした
家族の主治医がクリニックに移るみたいなんだよね。
クリニックでフォロー出来ないって言われたっぽくて、家族がダウンしてて困ってる。
この病気って言われても、メンタル弱い家族が頑張ってこれたのもこの良医に出会えたからなんだと思ってる。
出来ればこのままフォローしてもらいたいんだけど、クリニックじゃ無理なのかな。
検査結果とか続けて見てるけど、素人目には安定してるんだよね。
この病気は大病院でないと無理なのかな。メンタルも安定してるし、このまま引き続きお願いしたいんだけども…
息苦しくて咳が止まらないから近所のクリニックに行ったら
漢方19番を渡されてそれをずっと服用していた。
でも症状は悪化していくばかり。
分からないと言われていろんな病院にたらいまわしにされ、
病名がわかっても治療法がないと言われ、呼吸困難で苦しみながら亡くなった。
調べてみたら漢方の副作用に間質性肺炎ってあるんだね。
あのとき漢方を止めていれば…と思うと怒りがこみ上げてくる。
それだけ患者が少ないってことなのかな。さみしいです。
何か聞きたい事がある人が書き込めばいい。
分かる人が答えてくれるから。
母さんの萎んでしまった左の肺に希望の光だったのに
4ヶ月で歩けなくなった。在宅酸素にもなった、
寝返りも苦しい。酸素濃度は ちょっと動けば60台は当たり前。どうにか 進行を止めたい。
そろそろ ヤバイです。
漢方関係なく、病気は進行していただろうって気がする。
根拠はないけど。
白内障の手術の何がいけなかったと思うの？
当たり前だけど、この病気になってから1度も風邪ひいてなくて風邪の症状がわからなくなった。
スギ花粉アレルギーも持ってて、アレルギーの薬も飲んでる。
なのに最近、鼻水止まらなくてのど痛い、頭がぼーっとする。
花粉症なのか風邪なのか分からなくて困った。どのへんで判断して病院行きますか？
花粉症の薬飲んでも効かなかったら風邪なのでは
相手すんなよ
＞当たり前だけど、この病気になってから1度も風邪ひいてなくて
抵抗力なくなるから逆に風邪引きやすくなるんだけどね
何が当たり前か
脳を診てもらえ
ありがと、やっぱりそうだよね。
今日、行ってくるわ。
助かった。
風邪ひかないように、病気になってから、ものすごく生活に気をつけててひかなくなったから、当たり前って書いてしまった。
風邪引くのそれだけ怖がってはいるんだ。
気を悪くさせてごめん。
私自身は少し離れた所で子育て中で、身動きままならず週に一二度行くのが精一杯。
主に病院へ通って主治医と話をするのは母で、母の体調も心配で、母から話を聞いたり、たまに行くだけの父の相手にも疲れ切ってしまい自分用に何種類か薬を処方してもらうまでになってしまいました。
父の数値は良くなってきているそうなのですが、お恥ずかしい話、何の数値なのやら詳しく聞いたり調べたりする時間もない状態です。退院の話は出ていません。
気になるのは、父のテンションですね。ずっとあれこれ脈絡なく話続けたり、体が楽なのか「数日で退院できるから」と言い切ったり、人が変わったようで不安になります。
薬や病気の影響なのでしょうか。看護師からは単なる興奮状態だと言われましたが。
愚痴とも相談ともつかない内容ですみません。様々な不安のなかこのスレを見つけて書いてしまいました。
下手な遠慮してないで主治医に聞いた方がいいよ
ありがとうございます
確かに「躁状態」がぴったりです。ステロイドも投与しています。
私が病院に行けるのが土日のみで、主治医には会えないのと母もパニック状態で細かい話が聞けずモヤモヤしていました。
入院直後は「子どもがかわいそうだから早く帰れ」と孫を気遣っていた人が「お前がいても役に立たないから帰れ」というような言い方をするようになってしまい、いちいち間に受けて傷付いてしまいました。
頼れる身内がいないどころか、遠方の高齢叔父叔母からの「どうした、どうなっている」の電話の相手も疲れます。
父も70過ぎですが、末っ子なものなので。。
本当なら、せっかくこのスレを見つけたのだから遡って読んで色々学べば良いのですが、その気力もありません。
でも経験された方々に話を聞いて頂けるのがわかって気持ちが楽になりました。
ありがとうございました
この疾患だと役に立つかな？
なんでも、総合風邪薬には間質性肺炎という副作用もあるとの事です。
下手したら退院した当日に再入院
もう死んでくれと思うわ
ステロイドなんて効かない薬の副作用で死ぬなんてアホか日本死ね
何で自分の親が!？代わりに俺がなればよかったよかったのに…
改善したとしても、長期戦だった場合は大分体力が落ちるし、在宅酸素を導入したり在宅人口呼吸器も必要になることもあり。
入院した時にはすでに急性増悪で日に日に呼吸困難になり先日亡くなりました。専門医で入院させた方が助かったのかと毎日後悔していまして…
でも手術と違い薬なので結果は同じだったのかなと思ったり
すごく元気だったのに最後は苦しんで亡くなっていきものすごく無念でなりません。
専門病院や大病院でしかできない、特殊な血液浄化療法などの処置はある。けれど、大規模な試験で認められたものはないのが現状です。
最後はせめて苦しくないように眠らせてあげることが必要だけれど、終末期の管理もかなり難しいですね。
肺炎でもこのような難病があるなんて初めて知りました。
家庭菜園でマスクもせずハァハァ言いながら無理していたみたいです。もう少し早く気付いて病院に連れて行ってあげれば良かったと後悔しています。初期の段階で受診しないと特に高齢者はあっという間に死んでしまう
親の死は急過ぎてまだ受け入れられていません。。
抗ARS抗体症候群（肺炎の原因）については効果的な治療法とかわかりますか？
娘がこれで。。。
皮膚筋炎がありますか？私なら早期の治療介入を心がけますが、基本的に一般的なは間質性肺炎と変わらないと思います。普段の感染予防、急性増悪時は致命的ななるためステロイドの大量投与です。免疫抑制剤も命に関わる時には考慮します。
957です
まだ原因もはっきりしない現状、なんとか医学が進歩すればいいですが..
急性増悪でステロイド大量投与し副作用で下血が止まらず輸血してもダメでした。
おそらく副作用による胃潰瘍で胃に穴が空いたのかと思います
大量投与しなければ穴が開くなんてなかったんじゃないかと思うのですが
急性増悪になれば大量投与しないといけないのですか？
大量投与ってステロイドを胃に流し込むと思ってんの？
急性増悪時に最も効果が期待できる治療と思います。しかし確かに大量投与ステロイドの副作用に胃粘膜障害はあります。
高齢だったのであれば、呼吸不全か胃粘膜障害で失血するか、いずれにしても同じ結末だったのかもしれません。
治療で沢山の副作用があるのは受け入れが難しいとは思います。ステロイドのベネフィットとリスクを考えて限られた中から選択するしかありません。
それが効かないなら寿命だったんだと諦めるしかない
そうなんですね。。
ありがとうございました
こんなこともあるんですかね？
調べると怖い事しか書いてないから調べるのもやめてしまった
病院行ってって言っても、病院行っても薬なんかないって言って病院行ってくれない
親不安にさせたくないからあんまりしつこく病院病院言いたくないけど
咳止まらないのって大丈夫なんだろうか、和らげる薬とかないんでしょうか
免疫抑制剤）はあるし、咳を出にくくする薬もあるよ
咳出にくくする薬あるんですね。それだけ伝えて咳が辛いようなら病院行くように
もう一度だけやんわり言ってみます。ありがとう
たまに見ますが治療法は変わらないです。
咳止め含めほぼすべての薬が思ったほどの効果は実感できないと思う。その事を本人が納得したうえでなければ、無理に病院に行かせても通院継続が出来ないことがあります。家で気をつけることは肺炎にならないよう歯をよく磨き、口腔ケアを心がけてください。
本気で親の事を心配しているのかどうかよくわからないが、
うちも親父が何ヶ月も咳をしてた。医者に行けと何度も言ったが「忙しい」と言って聞かなかった。
そんな中、たまたま会社の健康診断があり、そこで肺がんが発覚。
即病院に行ったがもう手遅れの状態だった。
もう逝ってしまったが、多分本人も悔やんでいると思う。
もっと口うるさく言うべきだったとこっちも悔やんでる。
292 :
断崖式ニードロップ(奈良県)＠無断転載は禁止
2016/05/02(月) 21:36:03.15 ID:3uuAMo4P0
ttps://www.env.go.jp/chemi/foreign/korea_chem_safe.html >2011~13年に加湿器の殺菌剤に使用されていた化学物質（ＰＨＭＧ*およびＰＧＨ*）
の吸入を通じて利用者が蒸気を吸い込むことで呼吸器系への損傷を起こしたことにより、
およそ120名の妊婦および幼児が死亡したと推定され、製品で使用されているすべての
化学物質のリスクを事前に確認することの重要性が認識された。これに伴って、有害化学
物質含有製品の情報伝達、危害憂慮製品の危害性評価の制度が新設された。
日本政府は事態を把握し、さらに対策を講じていた模様
それ聞いたらますます不安になってきた…
本気で心配してるけど頑固親父みたいな感じでこっちが何言っても聞いてくれない
うち貧乏だし、検査検査でお金も時間もかかるから嫌だって言ってる
お金なら出すよって言ってるのに…余程具合悪くないと普段病院行かないし
待ち時間もいらいらするタイプだから病院に通うのが嫌なんだと思う
布団に入ってから親が寝るまでの間ずっと咳聞こえてくる。
親がちゃんと寝れたか確認できるまで自分も不安で寝れない
この病気で咳が止まらないのって普通なんでしょうか？
咳止まらなくなり始めて2週間くらい経つ
あんまり病気の事考えたくないみたいだから強く言えなくて、薬あんまり効果ないって言われてるし病院行けってもっとしつこく言うべきなのかどうか迷ってる
結核だったら撒き散らして大変だし、なんとしてでもつれていくべき。
俺の母も同じ病気でした
母は在宅酸素してると楽そうでしたけど、でもあなたのお父さんが楽になるかは分かりません
この病気はやってみないとわからない、そうゆう病気なんです
この書き込みは母を見ていて自分で感じた事であって、正解ではないかもしれません
在宅酸素をやるとしてもあなたの責任でやって下さいね
在宅酸素についても調べてこのスレに書いてある事も読んでみました
他の病気や、症状が悪化してるのかとか怖いからやはり説得して一緒に病院行きたいと思います
いろいろ教えてくださったり話を聞いてくれてありがとうございました
※常識的に事実でなければこの様な内容は書けません！
極悪人、押川定和の被害にご注意下さい。
我々は水戸のサポーターや関係者で押川定和の悪事の被害者を中心に集った団体だ。８割ぐらいはメインスタンドで観戦している。
押川定和は
『ゴール裏で戦う会』
のリーダーで元鹿島サポーター。
SNSで数千もの架空アカウントを作り水戸の関係者の情報を盗み出し個人のSNSを炎上させるなど攻撃を仕掛ける。
SNSで限界になると人を利用して情報を盗み出す。その人がその後どうなろうがお構い無しの使い捨て。押川に誰が騙されて巻き込まれるか分かりません。
皆さん注意して下さい。
Twitter、Facebook、mixi、超水戸、ニコニコ動画など可能な範囲で全てで悪行を行っている。
『悪行の事実を突き付けると全てを自演や同一扱いで煙に巻こうとする。』
悪行が事実の為、表舞台には出れないが２ちゃんねるで反応はする。
水戸の関係者になりすまして未だに水戸スレに書き込み続けている。
現在は悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
押川定和の悪事は犯罪の領域に達している。
押川は現在、悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
勤め先・株式会社ＷＥＩＣ(ウェイク)104-0053
東京都中央区3-1
ttp://www.ntt.com/bizhosting-basic/data/case2_1.html 「別に苦しくない」と本人に自覚症状がなくて行くのを嫌がって困ってます
平熱だけど咳が増えてるように感じるんで心配なんですが本人が頑固で…
病院に行ったら、その場で歩かせないよう車いすに乗せられて酸素付けられる、なんて経験した人もここなら結構いるんじゃない？
もちろんあくまで悪い状態の例であって、何事もなければいいんだけどさ
患者は親で、今は骨折して入院してるんですがそこで酸素濃度を測ると96あるらしいです
でも、いつも家で使ってるパルスオキシメーターを使って計ると
初めは97あるのがどんどん下がって91くらいに下がって安定するのでちょっと混乱してます
入院中なのである程度は安心なのですが肺専門の病院じゃないので…
いつもは専門の病院にかかってます
通院中の病院があるならその事情もできるだけ詳しく説明してさ、そっちが先だと思うよ
色々と調べると調べるほど怖い病気だと思う。
ここのスレ覗いて希望を持っていたけど残念だよ。父の場合は急性なのかもしれないが、、、ステロイドは効果がなかったよ。
うちと全く同じ
親父は1ヵ月で亡くなった
急性増悪＋高齢だとステロイド効かないんだろうな。
買い物に行くと親子連れを見かけるたび辛い
母が生きている間にもっと親孝行すればよかった
