ｱﾄﾋﾟｰや異汗性湿疹（汗疱）と症状がﾀﾞﾌﾞりますが､似て非なる病気のようです｡
過去ｽﾚに引き続き､以降にこの病気の情報の簡単なまとめ＋ﾘﾝｸがあります｡
この病気にあまり詳しくない方や思い当たる方は参考になさって下さい｡
前ｽﾚ
ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1256364420/
過去ﾛｸﾞ
01 ttp://life.2ch.net/atopi/kako/983/983586877.html
02 ttp://life.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1032721036/
03 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1068007706/
04 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1116612533/
05 ttp://life8.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1153402167/
06 ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1174870374/
07ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1209372424/
09ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1311573934/
---扁桃腺・副鼻孔・虫垂炎などの病巣感染---
扁桃腺・副鼻孔・虫垂炎などの病巣感染
これが医学的には最も承認度が高い。
溶連菌などによる慢性の感染が病因になっているという説。
なかなか自己判断できるものではないようなので耳鼻科で検査を受けるのがいいみたい。
関連サイト
日本口腔・咽頭科学会
ttp://www.kokuinto.ne.jp/qa_6.html 旭川医科大学の扁桃病巣感染症の説明
ttp://www.asahikawa-med.ac.jp/dept/mc/oto/frameoto/framedat/otsikkan/tonsil/tonsil.htm 笠井耳鼻咽喉科クリニック
ttp://www.linkclub.or.jp/~entkasai/hentou.html 掌蹠膿胞症と戦う乙女さんのHP（勝手にのせてごめんなさい）
ttp://www.geocities.jp/pe_tan55/frame.html ---口腔内の病巣感染説---
虫歯・歯周病・歯槽膿漏が病巣となっているという説。
地味なようだが実際虫歯治療などで簡単に治る人もいたりする。
もしそういったものがあれば治療するに越したことはないでしょう。
金属アレルギーのスレでも付随して語られてます。
---歯科金属アレルギー説---
虫歯の詰め物などの金属が口腔内で溶け出しアレルギーを起こしている、という説。
あるいはアマルガムという水銀を含む材料をつかっている場合には水銀の毒性に
やられている可能性もある（ひどい場合は水銀中毒になる）。
金属アレルギーであるかどうかはパッチテストである程度わかるので、
疑いのある人はとりあえずそれを受けてみるのがいいかと。
金属アレルギーについて
ttp://www5c.biglobe.ne.jp/~maruto/maruto10-3D.htm ttp://www.oshimura-dc.com/main.html ttp://www.ne.jp/asahi/fumi/dental/symptom/metalallergy.html ttp://www.kkdental.com/qa/q55.htm ttp://www.ginza-dental.com/allergy-test.html ttp://www.j-dol.com/cgi-bin/mobile/mbbs202/mbbs.cgi?mode=form&res=3624 アマルガムの簡単な説明
ttp://www.j-dol.com/cons/cons/articles/silvwht.html ---ビオチン欠乏、あるいは腸内細菌異常説---
ビオチン(ビタミンＢ群の仲間でビタミンＨともいう)の欠乏による
代謝障害から起こる免疫異常説。日本では前橋医師がこの研究で有名。
腸内が悪玉菌優勢になると善玉菌が作り出すビオチンの量が少なくなり
ビオチンが体内に吸収されて作られるガンマリノレン酸などのアレルギーを
抑える働きをもつ必須脂肪酸が作られなくなりアレルギーが発症するという。
よってビオチンの摂取と同時に腸内細菌バランスの正常化を行うことが有効だと
考えられる。ビオチンは食物にも含まれているがそれは腸からは吸収できない型なので
腸内細菌が作り出すかサプリで補給するしかないらしい。
腸内環境の正常化についてはまだよく分からないことが多い。
日本では乳酸菌が一般的に人気だが、欧米では悪玉菌に分類されることが多い。
アメリカではアシドフィルス菌などが人気。
ちなみに前橋医師の処方する内服薬は一日に
ビオチン 4.5g /ミヤリサン 3.0g/ ビタミンC 1g
をそれぞれ３等分して飲むようです。これらは個人的に入手できるものなので
試してみたい方はどうぞ。ただしビオチンは単独で飲んでもだめなので気をつけてください。
日本ビタミン学会のビオチンの説明
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/people/vsojkn/gen-vit028.htm 前橋医師の紹介など
ttp://www3.ocn.ne.jp/~hpps/ 大阪のビオチン治療・岩橋診療所
ttp://www.sutv.zaq.ne.jp/ckagx402/ アメリカンビタミンショップ
ttp://www.vitamin-shopper.com/arerugi/allergy_top.htm ・タバコがこの病気の直接の原因とは考えられませんが、
悪化要因であることは間違いないようです。
・生卵の白身もこの病気にとってよくないようです
(白身に含まれるアビジンがビオチンを消失させるらしい)。
加熱すれば一応OKとのこと。
・ビオチン、ミヤリ酸菌を摂取している人は効果を相殺するおそれがあるので
ヨーグルトを控えるようにいわれるそうです。
・古い油を使った料理を食すことが多い人、アルコール、
コーヒーを多飲する人はビオチンが不足しがちだという。
・亜鉛摂取は根本的な治療になりませんが、他の皮膚病と同じく
水疱膿疱がはやく治るなどの効果があるようです。
ただしとり過ぎもよくないようなので気をつけてください。
（中毒症状、前立腺癌の恐れなど）
・女性は生理前などに悪化する傾向が強いようです。
バランスのとれた食事や睡眠、（骨に負担がかからない）適度な運動など、
便秘や自律神経の乱れには注意しましょう。
7 自分：1[sage] 投稿日：2011/07/25(月) 15:11:32.30 ID:bancTAA7 [7/7]
んーと
どこまでコピペすればいいのかわかんないので補足お願いします
8 名前：名前アレルギー[sage] 投稿日：2011/07/25(月) 17:09:15.53 ID:XFJv1hXA [1/4]
[8]佛◆eUtysLtYW. 2009/10/24(土)15:13 X5YNaaNW(11)
書き込む前に
皮膚の症状は病院によって診断がまちまちで､
言われる病名もまちまちだと思います｡
そのため､皮膚だけの症状の人は､異汗性湿疹（汗疱）や､
手皮膚炎（主婦湿疹･職業性接触皮膚炎）の可能性もあります｡
掌蹠膿疱症は血液検査をするとIgA値などから明かにそうと分かります｡
しかしながら掌蹠膿疱症の初期段階は異汗性湿疹などと混同されることから
このｽﾚでもいろいろな病気がｵｰﾊﾞｰﾗｯﾌﾟしそうです｡
そこで､自分は異汗性湿疹や汗疱､手皮膚炎かも？という人たちは
(窓)
ttp://homepage2.nifty.com/fwkx2334/link57.htm (窓)
ttp://homepage1.nifty.com/gorou/sub2.htm (窓)
ttp://www.e-skin.net/dd_pom.htm などで判断の上､書き込みください｡
参考までに汗疱総合ｽﾚにもﾘﾝｸ貼っときます｡
くずもち状にならなくても､皮膚の下に赤い針でつついたような
水疱が密集して出来る状態でも異汗性湿疹（汗疱）と診断します｡
とはいえ､歯科金属除去､ﾋﾞｵﾁﾝ､亜鉛などはどちらも関係あるようですが｡
前ｽﾚも俺が立てたんだよね・・・
990くらいで立てようよ
立てないなら雑談で埋めないでくれ
おつです
乙です。
妙な腰痛を感じたんだが、関節炎始まったかなあ。
左足の甲だけ激痛もあるし。
やっぱり外車に乗るような歯科医だから高いのか
ワーキングプアね。夜逃げ続出。
ことがあるんだけど、掌蹠膿庖症なんだろうか。
突発的に手のひらに赤い斑点がぷつぷつ出るときもある。
かゆくも痛くもないというので放置してるんだけど
治療が必要？
鼻炎も対処療法ばかりでどうしようもない感じだしなあ。
アトピーの子が腕のアトピーをカビはえてると小学生のときにいじめられて不登校になったよ
でも、薬も結局症状を押さえ込むだけで根治しないし、
長期的に飲み続け、点鼻薬をずっと差し続けてもいいのかと
いう疑問を感じる。
漢方試したり、吸入器試したりしたけど、これもいまいち。
冷温浴も本人がやる気なきゃむずかしい。
悪化を防ぐために食事には相当気を使ってるけど。
掌蹠膿庖症だと思われる症状は本人が特に苦にしてないし、
たまに出る症状なので、病院連れていくべきなのかわからない。
また３分診療で薬くれるだけかと思うとね。
結局、西洋医学にアレルギーは治せないんだよなー。
鼻炎の話じゃなくて！
ぼろぼろむけるんでしょ？皮膚科だよ！
意味無いし、軟膏の種類によっては塗らないほうがﾏｼだったりする。
きちんとした病院を自分で調べて、病名くらい診断してもらった方がいい
素人が見た目でテキトウに放置してるとあとで後悔するよ
掌蹠かもしれないと思っているなら、金属類は避けた方がいいけど
ttp://jja.jsaweb.jp/am/view.php?pubdate=20101025&dir=2010a&number=10a_ws001W1-5 歯の詰め物はないので、食品中の金属なんていったら難しいよね。
レバーは食べさせてないけど、重金属はほとんどの人間の
身体に蓄積されてんだろうし。
大型魚やツナの水銀にあるていど注意してるくらい。
指の皮はしばらく様子見てたらかなりキレイになってきた。
放っておいても治るというところが病院迷うところなんだよ。
なんか、定期的に繰り返される脱皮みたい。
排毒の一種なのかもしれないとも思う。
アトピーも排泄器官である皮膚からの排毒作用だし。
皮膚についての知識がまったくないみたいだね
軟膏を塗るかどうかはともかく、素人判断はやめれマジで
ttp://www.biomol.med.saga-u.ac.jp/medbiochem/AD-PN.html アトピーについて知らんわけないと思うけど？
老廃物や身体に不要なものは皮膚からも出る。
アレルギーは身体が抗原を身体にとって不要なものと誤判断してしまうから起きる。
アレルギー症状はすべて排泄作用。
咳、鼻水、目やに、湿疹などなど。
あなたがリンク先の内容をみじんも理解できないのはよーくわかった
もうすっこんでていいよ
了解しました
全く話が通じてないけど親なの？親として大丈夫？こんなのが親じゃ気の毒だわ
とりあえず掌蹠膿疱症だと言われてからこのスレにきてね
鼻炎は部屋ちゃんと掃除してますか？あとタバコとかペットとか
子ども大事ならちゃんとみてくれる医者に通うべきでは？
このごろの病気はシャレにならない＆取り返しがつかないのが多いからねぇ
線維筋痛症とか
どうしようか迷いながら最近症状も落ち着いてるしと思ってやめてみたら何の変化も無し。
まとめ買いしないでおいてよかった。ミヤリサンが欲を出してくれて助かりました。
止めたのはミヤリサンだけ？
それともビオチン、ビタミンCも？
自分も2年くらい効果もわからないのに続けてる。
一度止めて見ようかな？
効果はまだわからない
銀歯の成果はありそう。手と指はキレイになったけどチョコやナッツがやめれない
豆乳もよくないのかな
ttp://www.hajime-net.jp/Dr-Kakuta/allergy_seikatu/04/04-46.html これ見たら好物ばかりで困った。摂り過ぎていたのかもしれない
こんなの医者から何も聞いてないけど他の人はどうしてるんだろう、言われた人いる？
エビデンスがない限り、医者が食生活を指導することはほとんどないよ
高血圧と糖尿病くらいじゃね
言われたのは虫歯か喉の菌かタバコとだけ言われた
タバコ吸わないからビオチンのみながら歯科と耳鼻科に行けと言われた気がした
だから、医者には栄養学の知識はないんだっつの
ひとこと「食事が原因かもしれません」とか言ったが最後、
患者は「じゃあ何と何と何を避ければいいんですか！？」と詰め寄る
そんなん医者に答えられるわけないだろ
落ち着いて！
もちついて！
説明したくないならそこは「ご自分で」調べてみてくださいね、と流せばいいわけで
そこまで患者をおもう医者はなかなかいませんからねー
それはもう知ってますから大丈夫です(マツコ風に)
バカなのか？
いるよ。いるんだよ、そんな医者
おまえこそ考え浅いよ、コミュ障も治るといいね
コミュ障どころか脳みそ腐ってるだろおまえｗ
通じない
自分のことはよくわかってるんだね
馬鹿のくせに
ビオチン効かないけど医者からしたら患者に通院しててもらわないと儲からないからね
あの程度で死にたくなるなら俺なんて年に30回は死んでるよｗ
テレビ番組のカバンの中身拝見で、痛み止め薬ボルタレンだかロキソニンが沢山出てきたらしい。
ソースは？
ショーセキじゃなくて乳首かもしれんぞｗ
頭皮が炎症起こしててやばいと言われてた
それ見てまだ治ってないのかなと思った
遅くなってゴメン全部です。
突然じゃなくて一日3回を２回に、たまに１日飲まなかったり、
そのうちミヤリサンが切れてそのまま全部飲まなくなりました。
湿布貼るとかぶれるようになった
肌が敏感になってしまいました
指先に出来てたのも出なくなった
お金はかかるけど消えてよかった
髪にも出るのか、炎症。
俺は体中ありとあらゆるところが炎症になったが髪の毛に炎症感じたことないな。
頭皮にすさまじい痒みを感じていた時機はあるが。
（ミノマイで顔ニキビ押さえ込んでいた2年ぐらい この顔ニキビは勿論ショーセキ由来）
奈美悦子小母ちゃんの乳首が痛かったのもショーセキ由来もあるかもな。
刺激があるところに痛み成分が集まるから。
全身に回ってるね。
だれだよ、この病気を「掌と足裏だけにおきます」とか限定してるの。
バカ医者もいいところだ。
そんな恥ずかしいことでよく会見が開けるなと思って見てた
もうババア年齢で
おまえはジジイになったら亀頭とれても不便ないの？
SAPHO症候群なんだよね、これ
俺そんときに習慣ﾎﾟｽﾄみたもん。
（乳ﾏﾆｱなんで）
「あれ、この人もっと乳首でかかったよな。小さくなったな」とおもたよ。
みんな根は同じで、今ではSAPHOではなく血清反応陰性関節炎と呼ばれてる
ttp://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/snsa.html 遺伝的なHLA-B27という型が原因だから、よっぽど気をつけないとほぼ必ず発症する
たとえば「強直性脊椎炎」、HLA-B27を持っている人がこの病気になる危険性は 1000倍
ttp://hla.or.jp/about/index.html これを遺伝的に持っている人は腸から物質が漏れやすくなる
掌蹠膿疱症も関係あるかもしれない
ttp://ta4000.exblog.jp/16749081/ >ゾヌリン(プレハプトグロビン2)に関連する主な疾患
自己免疫疾患
強直性脊椎炎
セリアック病
炎症性腸疾患(クローン氏病)
リウマチ性関節炎
全身性エリテマトーデス(全身性紅斑性狼瘡)
1型糖尿病
内科行ってリウマチ検査してもらって「陰性」って言われたよ。
なんかリウマチのときにでる数値が全部大丈夫だったからなんだけど
ｼｮｳｾｷと違うわけ？
掌蹠とかいわゆるSAPHOではそもそも陰性だから、検査で陰性なのは当たり前だな
詳しいね
わては掌蹠膿疱症性関節炎と強直性脊椎炎で、下痢がしやすい体質、かつ発達障害だよ。
しつこいよ馬鹿
これって平たく言えばウンチが体内に漏れ出してるってことか？
だったら皮膚も荒れるしあちこち痛いのも納得だな。
そんなレベルじゃなく、即死だろw
あああああああああああああ 俺の体はウンチだらけだよ。
そーいやじくじくするところウンチ臭い。
体中のリンパ腺内をウンチが駆け巡ってるんだ。俺はウンチ袋だ！
落ち着けよクソ袋。腸から物質がもれる事が肛門以外でおきればちょっとでも死ぬ。
トイレ以外でもれたら社会的に死ぬ。
お前はただのクソ袋。でもすれ違う美少女も同じクソ袋。
心配すんな
細菌が来たら、それに対抗するために抗体を放出するとか、抗原を取り込みやすくするとかね
だからこのハプトグロビン2の型をもつヒトの方が、やや生存に有利だった
(1より2を持つヒトの方が多い)
大量に小麦を生産するようになるまではね
ハムナプトラみたいだな。
自閉症患者は脳内免疫物質量が過剰ってのがあった。
自己免疫疾患とアスペってやっぱなんか関係あるのかもな。
この書き方だと
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121127-00000008-mai-soci ミクログリアの存在が伝達物質の流通を阻害しているような感じだな。
アルツは気働きのできるいい人がなりやすいってのも聞いたことがある。
いい人特有のストレスが関係しているのでは、とかテレビで言ってたけど
自己中自閉脳とは対極にある病気なんかな？
マクロファージはゴミ掃除屋で、ミクログリアも脳内でAβみたいなゴミを掃除する
だから、奴らが活性化していればアルツハイマーになりにくいだろう
自閉症ではミクログリアが活発化してるって？
ならアルツハイマーにもなりにくいはず
それと同じかどうかはわからないが、関節リウマチもアルツハイマーになりにくい
薬のせいという話もあるが、関節の炎症のせいで脳内のミクログリアが活性化するらしいからな
性格？
オレが聞いたのは、頑固で気難しく人づきあいが良くないとアルツハイマーになりやすいらしいぞｗ
性格なんか関係ないと思うが
これってアスペっぽいなｗ
最近の風潮だと アスペは自己免疫疾患に罹りやすい、ではなくて
自閉症（アスペ）は自己免疫疾患の一種という考え方が主流になりつつあるっぽい。
一緒にしないでください
迷惑です
いや、あてはまるぞ！
そんなに障害を自慢したいの？
痛々しいよ
自閉症もノーホーも同じ種類の病気という可能性が高いわけだろ。
重度の自閉症児が免疫疾患の治療したら自閉の状態もよくなったという
報告もあったよ。
つまりノーホーの治療していったらお前らの引きこもりも
多少はよくなる可能性も高いのだｗｗｗ
掌蹠膿疱症にはHLA-B27が陽性という特徴がある
ttp://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/snsa.html 自閉症はクラスIIと関連があるが、クラスIのB27には全く関係ない
適当なこと言わないように
だからレミケードで炎症抑え、膿疱も関節炎も治るんですって
ttp://ta4000.exblog.jp/16837272/ ttp://ta4000.exblog.jp/16851398/ 小麦粉とゾヌリンのせいで腸からいろいろ漏れる→免疫が活性化→皮膚病、関節炎、精神病、神経疾患→アルツハイマーにはなりにくい
こんな感じかね
やれやれ
発達障害はお前だけだろ
馬鹿は何でも病気のせいにして楽をする
誰か翻訳してくれ
ttp://celiacdisease.about.com/od/GlutenAtaxia/a/What-Is-Gluten-Ataxia.htm これは「グルテン失調症」についての解説
グルテンで活性化した免疫が小脳にダメージを与えて運動機能に障害が出る
おれ、のうほうが運国際。
もっと素人にもわかるように説明しろ。
お前のかくことはワケガワカラン。医者だとしたらお前は失格だ。
医者じゃないとしたら
「この知ったかぶり、死ね！」
そんなに知りたいなら勉強しろよｗ
わけのわからない生半可な知識を振り回して
お前患者じゃないだろ。
二度と来るな、死ね！
心配するな、あんたの頭が悪いわけじゃない
HLA-B27 ってなんだ？
クラスII クラスって何のクラスだ？
関節リウマチで認められるリウマトイド因子や抗CCP抗体が陰性であり、付着部炎の症状が主となる関節症である。
日本人では保有率0.2%であるHLA-B27を持つ頻度が高く、B27関連関節炎とも呼ばれる。
HLA-B27陰性者の調査ではHLA-B39の関連報告もある。
男女比 3：1で男性に多く、本疾患概念には強直性脊椎炎（68%）、乾癬性関節炎（13%）、反応性関節炎（4%），
SAPHO症候群（5%），腸炎関連関節炎（2%）などを含む。
関節リウマチと比較して炎症の生じる関節部位が異なることが多く、
さらに、それぞれの疾患は特徴的な合併症によって鑑別される。
•Synovitis (滑膜炎)
•Acne (座瘡)
•Pustulosis (膿疱症)
•Hyperostosis (骨化症)
•Osteitis (骨炎)
Chronic multifocal recurrent osteomyelitisとも呼ばれたことがある。
主に前胸部で無菌性の骨炎を認め、鎖骨と第一肋骨部に骨硬化と腫大が見られる。
レントゲンでは骨びらんと骨新生が混在しやがて骨化する。
関節に沿って骨炎が広がり、レントゲン上骨化（骨濃度上昇）が見られる。
脊椎、仙腸関節、胸鎖関節、末梢関節が侵されることもある。
皮膚病変としては掌蹠膿疱症、重症座瘡（集簇性座瘡、汗腺膿瘍など）、様々な乾癬など。
HLA-B27陽性、Crohn's病、潰瘍性大腸炎を合併する頻度が高く、
体軸の関節が侵されやすいことより脊椎関節症との関連が示唆されている。
120例（女性70例、男性50例）の解析では診断時37.7歳（5～67歳）。
皮膚症状先行が39％、関節症状先行が32％、同時が29％。
NSAIDs、Corticosteroid、MTX、Doxycyclin (主に骨炎の強い患者)等が使用される。
近年、抗TNFα製剤による皮膚、関節病変への有効性も報告されている。
皮膚症状（84％）の内訳
掌蹠膿疱症 32%
尋常性乾癬 10%
重症座瘡 18%
掌蹠膿疱症+尋常性乾癬 18%
重症座瘡+掌蹠膿疱症／尋常性乾癬 7%
関節炎（92.5%）の内訳
体軸の関節炎（強直性脊椎炎、椎間板炎、靭帯骨棘） 91.9%
末梢関節炎 36.0%
体軸と末梢関節炎 27.9%
クラス(class)というのは分類のこと
MHCには大きく分けて1と2の二種類があって、それをクラスと言って分類してる
(クラス3とかもあるがここではどうでもいい)
実際に書く時は「クラス1」じゃなくて「クラスI」とか「クラスII」と書く
ローマ数字でⅡって書くと文字化けするし
ヒトのMHCはHLA、マウスのMHCはH-2と呼ぶ
SAPHO症候群の症状のなかに関節リウマチも入ってるのか？
骨化症てのは靭帯が厚くなり骨に変わり、場所によっては神経麻痺を引き起こす。
じん帯が骨になるのか
じん帯ってなんだ？
靭帯（じんたい）は、強靭な結合組織の短い束で、骨と骨を繋ぎ関節を形作る。
主成分は長いコラーゲンの線維である。
コラーゲンってなによ？
真皮、靱帯、腱、骨、軟骨などを構成するタンパク。
多細胞動物の細胞外基質（細胞外マトリクス）の主成分である。
細胞外基質ってなんだ？
細胞内にあって、特に構造を認められない部分のことを。
細胞質から細胞小器官をのぞいた部分とも言える。
細胞外マトリクス
細胞の外に存在する超分子構造体。外に存在するわけ？
細胞の外ってなんだよ？
細胞生物（動物、植物）の場合、細胞外の空間を充填する物質であると同時に
骨格的役割（例：動物の軟骨や骨）、細胞接着における足場の役割（例：基底膜やフィブロネクチン）、
細胞増殖因子などの保持・提供する役割（例：ヘパラン硫酸に結合する細胞増殖因子FGF）などを担う。
植物における代表的な細胞外マトリックス成分は、セルロースである。
わかりやすく表現すると、多細胞生物を構成する個々の細胞の多くは
細胞外マトリックスのベッドあるいは巣に埋もれて生活しているとも言える。
ただそれは単純なベッドではなく細胞の生き様を変化させることができる動的で機能的なものであり、
細胞にとっての「微小環境microenvironment」の実体である。
脊椎動物、無脊椎動物にも細胞外マトリックスが見られる。ヒトを含めた脊椎動物に顕著な成分は、コラーゲン、プロテオグリカン、フィブロネクチンやラミニンといった糖タンパク質（一部は細胞接着分子）である。
おーありがと。にしてもわかんないね。
次から次へと専門用語がでてきて。
>MHC
ってなんだろうね。
主要組織適合遺伝子複合体
免疫反応に必要な多くのタンパクの遺伝子情報を含む大きな遺伝子領域である。
主要組織適合遺伝子複合体は、ほとんどの脊椎動物がもつ遺伝子領域であり、
ヒトのMHCはヒト白血球型抗原 (HLA)、マウスのMHCはH-2 (histocompatibility-2) 、
ニワトリではB遺伝子座 B locus と呼ばれる。
MHCには主要組織適合遺伝子複合体抗原（主要組織適合抗原、MHC抗原、MHC分子とも呼ばれる）と呼ばれる
糖タンパクがコードされている。
このMHC分子は抗原提示を行うことで細菌やウイルスなどの感染病原体の排除や、
がん細胞の拒絶、臓器移植の際の拒絶反応などに関与し、免疫にとって非常に重要な働きをする。
その他、ペプチドの輸送に関与するTAP (transporter associated with antigen processing) や
プロテアソームに関与するLMP (low-molecular-weight protein) といった、
免疫に関するさまざまなタンパク群もこのMHCにコードされている。
店のショーウインドウみたいなもんだ
クラスIは、細胞の中で何が作られているか、を表す
つまりパン屋のショーウィンドウ
クラスIIは、細胞の中に何が運ばれてきたか、を表す
これは質屋のショーウィンドウ(とは言わないか)
つまり、HLA-Bという言葉が表すのは、
「ヒトのMHCクラス1という分子を使って、細胞の中で何が作られているのかを表している」わけ
AとかBは、作られたものを載せるための器の種類みたいなもん
銀の皿に食パン一切れ載せるのはちょっと無理だし、フランスパンは長すぎて入らない、そんな感じ
B27はそういう「皿の種類」の27番目ってこと
関節リウマチとは違う
血清反応陰性関節炎の特徴は、
HLAクラスIのB27
リウマトイド因子が陰性(だから陰性の関節炎と呼ぶ)
関節リウマチの特徴は、
HLAクラスIIのDRB1とDQB1
リウマトイド因子が陽性(つまり陰性の関節炎ではない)
あと
>細胞外マトリクス
>外に存在するわけ？
そう
細胞の外には、細胞を支えるヒモ(コラーゲン)や液体(組織液)がたくさんつまってる
それがマトリクス
何のために二種類あるかって話だけど
クラスIは細胞の中で作られてるモノを表す
だから、細胞の中に侵入者がいても、これのおかげですぐに分かる
パン屋の中に魚屋が紛れ込むようなもん
これはつまりウイルスが細胞の中に侵入してきた時に役立つ
クラスIIは細胞の中に入ってきたモノを表す
例えば普段はショボいのしか並んでない質屋で、いきなり高級品が並んでたら、近くによそ者が来たんじゃないかって思うだろ
それと同じで、クラスIIは近くに怪しいヤツがいることを教えてくれるわけ
ハプトグロビンには1型と2型があって、2型を持つ人は腸の粘膜からいろんなものが中に漏れてきやすい
そのせいで、細菌や小麦のグルテンが体内に入ってきてしまい、炎症が起きる
炎症が起きると、ハプトグロビンの2型はさらにたくさん作られる
炎症ってのは赤くふくれたり腫れたりすることだけど、これは何かというと「敵が来た」って反応だ
敵が来たってことで、ヒトの体は、戦う準備を始める
さて、じゃあ準備っていったらまず何をする？
「敵は誰？」「敵はどこにいる？」「その敵はどんな武器で倒せる？」
普通のウイルスが相手なら、炎症が起きている場所にたくさんウイルスが増殖してるから、分かりやすいね
でも、小麦とかで腸に穴が開いた場合はどうなる？
「敵は？どこにいる？」
周りを見ても細菌みたいのは少ない
でも小麦のタンパク質がいっぱいいるし、小麦とくっついてる奴とか、怪しい
なんかハプトグロビン2型って奴もいっぱいいるし、これも怪しい
「じゃあ敵だな」
こんな感じで、小麦のタンパク質にくっつきやすいやつとか、周りにいっぱいいるやつが標的になる
俺の兄（アスペ）はケツにデカイ腫れもの２０年つくって
ついに大腿骨骨頭壊死で手術半年の入院。
１円もかからなかったそうだ。裏山だよ。
手首は手外科で痛みを除くためだけの治療をしています。
長年の患者なのですが、痛みが酷い足首のレントゲンをとったら新生骨が出来ていて神経に触っているとのことでした。
関節痛、皮膚症状、腸疾患はセットで考えるのがデフォ
ttp://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/snsa.html 私は足首に新生骨があって痛いよ。
腸疾患しらないけど、この病気で出ることは出る。
ttp://www.healthdayjapan.com/index.php?option=com_content&view=article&id=2649:2010830&catid=20&Itemid=98 掌蹠膿疱症は乾癬と同じ病気ととらえることもあるし、関係あるかもしれないね
小麦を除去してみるのもいいかもしれない
少なくとも私自身は乾癬と足裏掌は関係あり。
安部ちゃんが選挙勝利であいさつしたときの顔気づいたか？
目の上（瞼）や顔のあちこちに乾癬がでてた。おそらく体にも出てるよ。
持病の大腸炎を抑え込むことに成功してあちこちに乾癬が出ているのだ、とおもった。
免疫症候群は免疫物質の吸引力がすごく、
体に強い病巣があるとすべての免疫物質がそこに集中するらしい。
（少なくとも私はそうだ 足裏が激悪化しているときは
蚊に刺されてもかゆみもなく腫れもしなかった）
その病巣が崩れ始めると行き場をなくした免疫物質があちこちをさまよって
適当なところにくっつく。そうして徐々に体から絶対量が減っていく様子。
ありがとうございます。やはりそうなのですね。
扁桃腺を取る手術を検討しているのですが、それで関節や骨の痛みは
和らいでいくのでしょうか？ どなたか実体験を教えて頂けないでしょうか。
扁桃腺切ると、麺類すすれなくなるって本当？
手術したｱｶﾂｷにはあんたがその実体験を投下してくれ。
そうですね、了解です。 今現在、歯の治療中なので終わって暫く様子をみてから
扁桃腺切除に挑戦しようと思っています。
同じ痛みに耐えている方達から色々情報を頂けて嬉しいです、ありがとう。頑張りましょう。
もうビオチン療法は永久に無効化されてしまうん？
ステロイドの内服はビオチン欠乏症を増悪させてしまい、
使用していると、改善、治癒（緩解、寛解状態ではない）できなくなってしまうので、
外用薬として使用することが望ましい。
wikiより
臨床で効果は実証されているのに。
なんかもう大変だな
扁桃腺切除後は関節や骨周囲の痛みも軽減したのでしょうか？
明けましておめでとうございます。
扁桃腺取ってもあくまで軽減、という感じでした。
取ったのは4月で、その後1ヶ月は薬無しで様子をみましたが手も足もボロボロ、
胸も起き上がるのが辛い位の痛みでしたので病院で相談して薬を再開しました。
今現在薬を服用していますが手足には数えられる程の少数の膿疱跡、
つまり膿疱の段階では気付かないけど皮が剥けて初めてわかる程度で、
胸もたまに痛む程度で痛み止めを飲む程ではありません。
薬を飲んでる事で私生活に支障は全くないので、
願わくば難病指定されて、薬代の補助が受けられれば、と思います。
御返答有り難うございます、133です＆明けましておめでとう。
手術後かなり酷い発疹が出るのは好転反応だとお医者様に聞いた事があります。
むしろそうなった方が良いらしいですね、どうしてなのかは分かりませんが。
私は今、右首から肩にかけて酷い痛みが続いていて痺れもでています。
手術して良くなるのなら歯の治療後にぜひ試したいと考えております。
ガサガサやひび割れ赤味に効いてる。
マインドコントロールしなければ組織を維持、拡張することができません
そのため証拠を残さず、訴えられないように、集団で威圧、監視、嫌がらせを行う「ガスライティング」という手法が必要なのです
在日カルト教団がどのように信者のマインドをコントロールしているのか知って下さい
[ガスライティング 集団ストーカー カルト]などで検索を！
外国人工作員が隠れ蓑にしているのはカルト宗教団体
10人に一人はカルトか外国人 異常に気づけ
巣にかえれ
私はお風呂上がりにオロナイン軟膏を塗っています。
よーーく擦り込んで木綿の靴下を履いて寝るとガビガビが良い感じになります。
悩みは足が臭くなる気がする事。今の時期ブーツなんか履いていると特に。
この程度でよくなるあなたはまだまだ軽傷。
この程度で収まる人が大半だからまともな研究者がいないんだろうね。
重傷者はもうナマポになるしかないレベルまで追いつめられてるのに、
「足裏のひび割れ？ ワセリン塗っとけばいくなるよ」なんて言われちゃうのだｗ
自分は現段階で軽度かなと思いますが、
初回は医者も病名が分からずリンデロンを塗ったり飲まされたりでした。
自分の初期は
・掌や足裏に水泡が多発する。後に硬化して削りとる。
・爪が波打つ。足爪は特にひどい。足の親指の爪が剥がれる。
・陰部にも水泡が出る。
・口内の粘膜が爛れ剥がれる。
・皮膚の弱いところに湿疹がでる。
で治まったと思ったら３－４年で再発の繰り返しです。
ビオチン含めビタミン類や腸内菌に気を使ってるおかげか、
２回目以降は水泡も盛大にはならずにすんでます。
骨には気が回ってなかったのですが背骨や足の骨がやや変形してきてます。（原因は別かも知れません加齢かも）
宜しかったら 146さんの症状の経緯を教えて下さい。
私と同じ症状ですね。
陰部にも膿疱が出来て、鎖骨は変形し、腰大腿部に歩行時激痛があり、背骨は強調性脊椎炎の症状で、ビオチンやボルタレン効かずに、もう人間止める手前でしたが、レミケードで治りました。
骨の変形は治らないから進行止まったというのが適当かな。
あまり書くと叩かれるしなあ。
あんたの20倍はぐらいひどい状態がん十年つづいてるよ。
麺はしばらくすればすすれます。
直後は痛くて牛乳ストローで飲めません。
って診断されてロキソニンもらったんですけど
その後、何科行くべきでしょうか？
近所の皮膚科では背中ニキビの薬で帰されました
1人で出来るビオチン療法は少し効いている感じです
出来れば病院でビオチン出して欲しい・・愛知県
ビオチン効果は服用当初のみです。
早くリウマチ膠原病科にかかり、骨痛み変形要因である炎症を抑える治療した方がいいですよ。
名古屋近郊なら日赤がいいのでは。
普通に掌蹠膿疱症と言ってちゃんと相手（治療）してもらえるんでしょうか？
骨が痛むほどじゃない手足だけの場合は無理ですよね？
リウマチ膠原病科では掌蹠膿胞症よりSAPHO症候群という病名の方が通じているかも知れません。
いづれにせよ、リウマチと原因は違っても、骨の変形や痛みの症状で、炎症が悪さをしてますので、炎症を抑えるリウマチ膠原病治療が有効になることが分かってきてます。
家事の鎮火にビオチンが水鉄砲としたら、生物学製剤の治療は消防車で、びっくりするくらい特攻性があり症状が無くなります。
すみません、皮膚だけの場合は分かりませんが、私は骨の痛みと同時進行で皮膚膿が無くなりました。
ただ、生物学製剤は皮膚科や整形外科では扱ってないと思います。
大学病院で相談すれば、適任科に紹介されるのでは？
筋肉痛がひどい。
あれ、ちょっと痛いな、と思い出してから
5日ほどで日常生活がきついレベルで腕が筋肉痛だ。
どうやら起床時と就寝時に血圧測ってたのが原因のようだ。
ベルトを巻くところがきっちり痛い。
その代わりというか掌がやや治ってる。
その分、掌が悪化。
皮膚だけならとにかく掌の骨（指の骨？）が軽度にいたい。
どっかに出てないとだめなんだな。
筋肉や内臓にも付くよね。皮下につくと軽度に腫れて軽度なかゆみがあるだけで
これが一番罪がないかな。
筋肉についたときの筋肉痛はかなり痛いぞ。
日曜の晩（月曜の朝）はほとんど寝られなかった。
炎症が起きているんです。
血液検査でCRP値を診てもらった方がいいです。
病名はもうわかってるわけだし、治療法とか特段無いし、
腕の筋肉痛は血圧測定をやめたらすぐに治まってるしで
これ以上何をしたらいいのか？
あとIgG検査しれ
それ検査していいことあるの？
病名が分かってて、それでもって特段決まった治療法はなくて
検査してなにをどうしたいんだ。
アメリカでしかできないから3万5000円くらいかかるけどな
あとはどうなろうが知らんから勝手にしれ
半年ちょっと完全に除去したけどほんの少しも改善しなかった
アトピーもあるけどそっちも同じで改善の気配もなし
さんは除去でよくなったの？
炎症が起きるのは自己免疫疾患。
歯科、皮膚科、内科、整形外科ではなく、リウマチ膠原病科で炎症抑える治療が出来ます。
私はこれで寝たきりから走れるまでに回復しました。
朝日新聞にも禁煙、ビオチン治療で完治とか書かれてるが
実際は・・・
wikiを信じる人が多いから、周りの人は治る病気と思ってる・・・
骨の変形が強直性脊椎炎に近いのであれば、この病名で生物学的製剤は投与出来る。
ビオチンを過信し過ぎては危険。
私は2年間ビオチン信じて服用したが効果なく、この間に変形してしまった骨は元通りならないこと後悔している。
ウィキに びよちんこで完治とか書いてる馬鹿は
びよちんこ屋の手先だから（クサレ薬屋かとうほぐのたけのこ野郎）だれか
「ビオチンで完治するのは全患者の０．１％ぐらい」とかに書きなおしてやれｗ
IgGとIgAの検査もしれ
ttp://swingmasa.exblog.jp/tags/%E6%8E%8C%E8%B9%A0%E8%86%BF%E7%96%B1%E7%97%87/ >一旦、New Yorkに戻って
>２、３日前まで、また、掌蹠膿疱症が指にでてきて、寝起きと同時に、激しいかゆみが、襲ってきたが、
>これには、随分苦しんできたので、あわてて、すきなパンを食べるのをやめたら、
>なんとか、今日ぐらいから、ひいてきた。
>私は、こちらの、パンが好きだが、残念ながら、私の体調には、あってないらしい。
>私は、いつも、パンを食べすぎると、でてきます。
>特に、生理の前後、腎臓の調子が悪くなり、腰痛、腎臓のツボが痛み始め、
>掌蹠膿疱症と同時に、アレルギーの症状、鼻がかゆくなったり、いろいろでてきます。
>しかし、小麦製品を抜くと、日に日にひいていきます。
>アトピーって、そんな簡単なもんじゃないのかもしれないけど、
>小麦粉のグルテンは、腸に、結構負担かけるみたいです。
>もともと、米が主食の日本人には、あってないのかも。
>すみやかに、玄米菜食に戻りました。
>パンは、当分やめ！
マーガリンの可能性は？
これでも読んで勝手に判断してくれ
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17263812 ビオチン、いわゆるビタミンで炎症痛みを抑える効果あるとは思えない。
ビオチンはニキビの薬。
ビオチンは薬ではなくサプリだ。
んなもん読めるかｗ 嫌みな奴だな。
>175
更年期で症状が治まるのかよｗｗ
ビタミンだって効くだろ、ちっとはさ。
おまえにとってはその程度ってことだな
一生そのままでいろ
お前こそ 頭からマーガリン被って頭がい骨が腐ってしにやがれ！
症状が出ないのはもちろん、血液検査の値も正常で、
もうビオチンを飲まなくても大丈夫で、
ヨーグルト等をガツガツ食べても平気なの？
いやっ！ビオチンはヤメても
食事は十分注意する必要があると思うな
完治ってより活動停止ってな心構えのの方が良いと思う
はい、レミケードで血液CRP値が正常になり、何も制限なく、ぶり返しも無しです。
掌蹠膿疱症性関節炎の症状が出てから30年近く苦しみ、杖つき、会社休みがち、痛みでびっこ歩きで、ビオチン効果は無く、人間止めようとまで考えており、最後の頼みでレミケード試したのが幸いでした。
今はハーフマラソンに出れるくらいに回復しました。
俺の給料全部飛ぶ。
私の加盟する電設健保だと、ひと月に2万以上かかると申請で戻ってきます。
よって、2ヶ月に1回のレミケードが実質ひと月に1万。
生活の質が改善され、働ければ、高い治療は必需だと思い、なんとかさせようとの考えです。
レミを健康保険適用にしてくれるのが一番良いんだけどね～。
毎年夏のとっかかり（GWごろ）は痛みマックスだな。
悪化し始めるのは4月。GWはじいいいっと耐えてる。
一般的な皮膚科でも、原因となっている病巣感染がないかどうかまず調べるところから始めてくれるものでしょうか。
そういった治療を謳っている皮膚科を探さないとだめでしょうか。
結局は行ってみるしかないんじゃないか
日本皮膚科学会
ttp://www.dermatol.or.jp/medical-specialist/map/ 普通の皮膚科は塗り薬(中身は医者によってさまざま）出すだけだよ。
この病気治らないうえ、死にもしない。
東京都なら「都指定難病」として保険点数を高く取れる。
医者にとって患者抱えてるのは美味しいんだよ。
飯の種を治そうなんて、誰も思わないから。
憎悪と寛かいをくりかえし１０年足らずで軽快化する。
しない人間は何十年もかけて廃人化する。
だから医者はその大半の患者にむけて 軟膏を処方する。
患者は医者から処方された対処療法の軟膏を塗らないとどうしようもない。
逃げない死なない面倒のない、実に美味しい患者なのだ。
て、どこまで解明されてるの？
まぁアレルギー関係なのはたいして変らん間違いないのかな？
まぁアレルギー関係なのは間違いないのかな？
「グリアジン抗体を持つ掌蹠膿疱症患者はグルテンフリーでほぼ回復する」
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17263812 ウンチ毒が足裏から出てるということか？
なんかすごく納得するのだ。
というのは 毒の溜まってぐちゅぐちゅしたところはウンコ臭いし
靴が雑巾臭するんだよ。
雑巾臭って大腸菌の臭いらしいね。
実際のとこ、免疫を反応させる原因は、細菌の成分なんだけどね
大腸菌のようなグラム陰性菌に含まれてるリポポリサッカライド(リポ多糖)がよくない
ttp://ta4000.exblog.jp/16878141 >ゾヌリンは、コレラ菌が持っている毒素の一つと同じ構造である。
>ゾヌリンは、小麦のグリアジンや、細菌による刺激で、腸や血中に放出される。
>人種にもよるが、約7割のヒトがゾヌリンを最低1つは持っている。ゾヌリンを2つ持っているヒトも3割は存在する。
ストレッチしてもその時だけですぐに戻ってしまう。
関節はギシギシ言ってるみたいに感じるし、手足の皮膚はボロボロ。最近は頭皮に来た見たいで、フケと痒みに悩まされてる。
発病して4年。ビオチン飲んで2年。
そろそろ許してくださいな。
ttp://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/snsa.html >血清反応陰性関節炎、またはB27(B39)関連関節炎
>リウマトイド因子は陰性なので血清反応陰性という。
>男女比 3：1で男性に多く、本疾患概念には強直性脊椎炎（68%）、乾癬性関節炎（13%）、
>反応性関節炎（4%），SAPHO症候群（5%），腸炎関連関節炎（2%）などを含む。
>SAPHO症候群
>HLA-B27陽性で、皮膚、骨、関節に症状を認める病気
>皮膚病変としては掌蹠膿疱症、重症座瘡（集簇性座瘡、汗腺膿瘍など）、様々な乾癬など
>皮膚症状（84％）の内訳
>掌蹠膿疱症 32%
ところで、このHLA-B27というタイプは、最近マラリアとの関連性が指摘されるようになった
HLA-B*2705は、マラリアに弱い
マラリアの多い地域ではHLA-B27に変異が起きて、別のサブタイプに書き換わっている人が多いところがある(HLA-B*2707等)
日本にはマラリアがほとんどないので、HLA-B*2705は普通に生き残ったと思われ
病原性についてはミスフォールディングやマイクログロブリンの結合不全など色々仮説があるようだが、まだ不明
つーかまだきちんと読んでないから中身はよく分からないけど、このレビューとか
ttp://rheumatology.oxfordjournals.org/content/49/4/621.full 検索で引っかかったやつ
マラリアやHIV、物騒な単語が並んでてあまり読みたくはないな
htt:://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18486928
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19185064 ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21296192 本来生きてない人間なんだな。 なんか納得ｗ
結局どうすれば治るのか？
とりあえず小麦断ちを試せばいいのか？
お米食べる！
まぁいいや
・HLA-B*2705、またはそれに類似した構造のHLAを持つ個人はマラリアに弱い
・マラリアの多い地域ではHLA-B*2706やHLA-B*2709が多くなっている
・HLA-B*2705以外のHLA-B27はマラリアへの感受性が低下するが、HLA-B27に関連する疾患の強直性脊椎炎にも抵抗性がある
・HLA-B*2705に「載る (loaded)」ペプチドは、ハプトグロビンというタンパク質の前駆体の一つであることが判明した
・ハプトグロビン前駆体の「2」には、最近特別な機能があることが判明し、ゾヌリンと呼ばれるようになった
・ゾヌリンは250万年前にアフリカでヒトの遺伝子に生まれ、現在では6割から7割のヒトが持っている
・タンパク質の前駆体は、本来はERで修飾され、成熟してから細胞質や膜表面に輸送される
・ゾヌリンはCXCR3や細菌の刺激により細胞外へ輸送され、放出される
つまり、タンパク質の前駆体にも関わらず、成熟しないままERから外へ出る
・CXCR3を刺激するのは小麦グルテンを構成するタンパク質の一つ、グリアジンの分解物である
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19731635 >Vasoactive Intestinal Peptide Type 1 Receptorという自己の受容体と
>EBVというウイルスには共通するアミノ酸配列があって、
>HLA-B*2705にはどちらも載るが、B*2709には載らない
だから間違って攻撃する
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19185064 >HLA-B*2705はマラリアに弱いが、HIVウイルスやC型肝炎ウイルスには強い
つまり免疫が偏っている
同じような免疫の偏りが乾癬にも見られる
ttp://yaplog.jp/podcast/archive/732 >何人かの乾癬患者が「HIV-1コントローラ」として知られている人々と
>同じ遺伝子変異を持つことが分かっていました。
>HIV-1コントローラと呼ばれる人々はHIV-1ウイルスを持っていますが、
>彼らは本来的にウイルス量のレベルを低く保ち、一般的にエイズの典型的な症状を発症しません。
やっぱりわからないｗ
夜になっても痒くならないな
無職なら発症しないで済みそうだ
足の裏に発症したら歩くのもイライラするだろうなあ。
息するたびに背中から大きな釘とかねじこまれてるみたいな感じ
何年も皮膚科行ってるけど痛み止めしかもらえないし
痛み酷いときは鎮痛剤飲んでも痛い
ビオチン飲んでるけど今のところ効果なし。
症状は両手両足と爪がひどい。
関節痛は両肩と左足を動かすのが困難。
それ以外に両足などに尋常性乾癬がある。
レミケードを試してみたいんだが、医者に相談したら、これをやると全身の免疫を
殺すんで風邪引いたら肺炎になって死ぬよ？って言われた。
もしレモケード治療をやったら、最初は入院する必要があると思うんだが、
治療費はどの位かかるんでしょうか？
なんて消極的な医者でしょう。
リウマチ膠原病専門の医者に変えた方がいいのでは？
レミケード始めたら、薬害肺炎予防の薬を飲み始めますし、抗がん剤のように必ず副作用が起きるものではないと思います。
レミケードは量によりますが、だいたい1回の投与で健康保険効いて約6万かかり、2ヶ月置きにします。
健康保険の組合により、独自の高額医療制度を設けている場合あるので、確認してみるといいでしょう。
私は電設健保ですが、ひと月に同じ医者にかかって2万以上かかった分は申請で還付されるので、実質月1万でレミケード治療続けてます。
レミケードについては、リウマチのレス参照したら情報ありそうですよ。
始めるにあたり、私の場合はMRI、レントゲン、血液検査があり、2万くらいかかりました。
やりますと言ってから、これらの検査踏まえてなので1ヶ月近くかかりました。入院はないです。
レミケード1回目の5日後くらいから劇的な効果が現れ、20年抱えた関節痛が消え、杖つき会社休んでばかりだったのが、今はジムに通い筋肉マンになり、ジョギングしてます。
命拾いしたと言っても過言でありません。
骨変形する前に、ビオチン治療に早く見切りをつけ、早くにレミケード始めてれば良かった。
回答頂き、ありがとうございます。
現在、皮膚科メインで整形外科、耳鼻科に行ってますが
皮膚科の先生にリウマチ科を紹介してもらおうかと思います。
それがいいです。
身体痛みが無くなれば、今まで出来なかったことが出来るようになり、治療費払えると前向きに考えるといいですよ。
それにしても足の裏が酷くて歩くのも一苦労orz
心が折れる…
膿ほうだけの場合もあります。
まさか絶望して…
ビオチン効果感じられずで
ロキソニン生活だわさ
リウマチ科いくべきかねえ？
骨が変形する前き行っとけw
膿ホウが酷かったのが綺麗になった
ビオチン信奉は宗教のようなもの。
お前ら足の親指巻爪ってないか？
俺の世界をリードする大研究によると巻爪との関係がでかいのだｗ
無し
俺なりにこの病気の原因の答えは出てるのだけど、
それを普遍化するのが難しいのだた。
いれば、歯との相関関係は薄くなる。
もっと根本のこと、自己免疫の暴走という観点から見たいのだ。
なぜ自己免疫バランスが崩れたか、だ。
自己免疫バランスが良ければ少々のアレルゲンがあろうが問題は起きないはずなのだ。
免疫バランスを統治しているのは当然ながら脳だ。
脳のバランスが崩れた結果起きるのが
１・自己免疫バランス （ごぞんじ自己免疫疾患）
２・脳内伝達物質バランス （各種精神病・心身症・自閉症）
３・内分泌バランス （糖尿・バセドー）
有名どころはこんなところかな。まあ他にも色々あんだろうが。
ほんのごくわずかな狂いで心身の体調は激変するのだ。
で、自閉症患者に自己免疫疾患患者が多いってのは医学的常識。
アスペもちが糖質を発症しやすいのも結構しられてるし、
代表的自己免疫疾患（リウマチ）患者がみな特有の性格（自閉っぽい）をもってるのも結構常識。
ショウセキもちに糖尿患者が多いのも知ってるだろ。
なにか根本原因があって脳のバランスが崩れているのだ。
結果何に出るのかはわからん。そのなかでノーホーは割と軽い方にはいる。
なにか原因があってバランスが崩れて発症する。
が、この病気は（自己免疫疾患としては軽いので）でたいていの患者は7年ほどで治癒する。
病気のあいだ、憎悪期と軽快期をくりかえし、憎悪期はのう胞が大量出現し
軽快期には大量の皮が剥ける。
治癒しない患者はあまりいない（俺とかｗ 全然治らん）
治癒しない場合はゆっくりと前進の骨と皮膚がはかいされ最終的には廃人となる。
ある日突然バランスが崩れ、 （たいていの場合）7年かけて元にもどる。
そのなにかが原因なのだ。
巻爪と脳内バランスには（俺の場合）多大な影響があったのだ。
おかげで骨が変形し、身体障害者手帳取得だよ。
だったけど、冬になって乾燥しはじめたらバリバリして痛くなり、
乾燥した皮をむいてたりしたらブツブツはなくなったけど、つっぱったような
硬くて割れやすい皮膚になって一向によくならず、最近は小指の脇と人差し指
の爪の下にブツができ始めた。加えて、薬指には今の所ブツブツは
できていないんだけど、曲げてから伸ばす時に引っかかるようになって痛みは
ないんだけど違和感を感じるようになってしまった。
鎖骨とか上体部の痛みはないんだけど指の関節炎がこの病気で起こることは
あるのかな？
自己免疫疾患の患者には、アスペルガー、適応障害、自閉症が多い。
俺に当てはまる。
ttp://www.joa.or.jp/jp/public/sick/condition/ankylosing_spondylitis.html 骨の痛みや変形は強直性脊椎炎と重なる
爪が波打つって感じはある
身体に毒があるのではなく、自己免疫疾患で、体内の良性細胞を悪性細胞と勘違いして攻撃し、炎症が起きていることが原因。
この勘違いを正す治療法は無いから、炎症を抑制して症状を鎮めるしかない。
そうだろうか？ 生まれつきの免疫疾患でもないかぎり、ある時期までは普通に生活していたんだよ。
のう胞患者はとくにそうだ。 なぜ原因も治療法もない病気なのに（国の）難病認定されていないのか？
それはほとんどの人が7年ほどで治癒してしまうからなのだ（もちろん直らない人もいるのは承知 俺もそうだし）
このスレがにぎやかだった時代の住人は（多分）今はほとんどいないだろ。皆治って去って行ったのだ。
免疫が暴走するきっかけがある （そして「たいてい」の人は徐々に治まっていく）
答えは自分の中にきっとある。 自分の体に聞いてみろ。
自分の身体史を見つめ直すんだ。 俺はそうやって原因を探り当てたから、きっとお前らももわかるよ。
251だけど症状落ち着くことなく20年ほど苦しんだよ。
免疫抑制剤で治ったけど。
そうだす。
リウマチ 生物学的製剤で調べてみなはれ。
それとも発症する前からなにか予兆ありましたか（極端な乾燥肌だったとか ﾆｷﾋﾞがものすごかったとか 関節痛が日常だったとか）
発病したのは何歳？ ２０歳過ぎていましたか？ それとも子供時代（１２歳前とか）で発病？
２０年間、一度も逆戻り（寛解）することなく、段々悪化（悪化の一途）していきましたか？ それとも悪い状態で症状は個定？
製剤を使い始めたのは何時ですか？（平成何年？） で、使用開始の何日ぐらいで完璧に治癒しましたか？
アスペっぽいところはありますか？ 睡眠障害はありますか？ 製剤使用後はそれらの症状も軽度化してますか？
アク禁中で代行書き込みで書いてもらっているので 豆にお返事できない。
まとめて質問したけどお返事お願いします。いっぱい質問してごめんな。
二十歳過ぎて、突然鎖骨周りが腫れ激痛に。
病院の診断では骨髄炎で、鎖骨の手術をした。その後も鎖骨周りが腫れ、足の裏に膿が出るようになり、掌蹠膿疱症と診断される。
骨の石灰化が起き、強直性脊椎炎と診断される。
40歳を超え、骨の痛みと変形と膿は関係があり、掌蹠膿疱症性骨関節炎と診断される。
257氏は20年苦しんでレミで救われたと同一人物ですか？
>アスペっぽいところはありますか？ 睡眠障害はありますか？ 製剤使用後はそれらの症状も軽度化してますか？
もしそうならこちらの方もお答えいただくと幸甚であります。
私の考えだとこの病気を12才以前に発症する人はいないのではないか、とおもっています。
私の発症は13才の誕生直前 中学1年の春ごろです。
小学校時代に発症し、その後何年も苦しんだ（今でも続いている）、と言う方はいらっしゃいますか？
ぜひ教えてください。
↓これどうなんだろう？
ttp://www.vitamin-shopper.com/p/usa/07/02/00005.aspx?ct=03 >１９９２年に厚生省が１６０００人を対象に行った、掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）の追跡調査によると、出生時の掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）発症率は、約６％でした。
はい、レミケードで治りました。
アスペというより発達障害っぽいとこ、あるかも知れません。
抗うつ剤飲んでるので、毎日よく眠れてます。
私自身自分を普通じゃない（アスペ？）、とずっと思ってきました。あくまでも自己診断ですが。
最近になって「自閉症には、免疫疾患患者と睡眠障害が多い」という説を知り
自分が両方もっていたもので「ああ、やはり私はアスペだったのか」と逆説的に自分のアスペを確信するに至ったんです。
>259 ６％の発症率って結構な数だよね。
どんな調査なんだろう。 それについてはその怪しげなサイトしかヒットしないし。
赤ん坊の掌足の裏に膿疱が出てるなんて聞いたこともない。
（でもｱｶちゃんは皮膚弱いから色々な皮膚炎には成りやすいよね）
>260 抗うつ剤飲んでるのにジョギングもしているの？ レミ飲んでるなら抗鬱剤いらないんじゃないの？
それともレミ使い始めてからうつのケがでてきたの？
私はこれらの症状＝脳の疾患（発達障害・睡眠障害・その他）と自己免疫疾患は
同じ原因でおきている、と思っているんです。
ただ、症状の出方がちがうだけ、ではないかと。
さらに個人的にいえば、内分泌異常（糖尿病とか）と各種神経痛もそうです。
なんらかの理由で脳のコントロール機能がおかしくなっている。
抗うつ剤は、レミ始める前に身体痛みでうつになり始めたが、会社の業績が悪くなり、リストラが横行し最悪ムードの中、精神的にも頑張らなければならないので続けている。
レミにより鬱傾向が寛解されたのかあるいはさらに憎悪したのか
それともTNF対抗薬は脳バランスを修正するわけではないから 鬱傾向とは関係ないのか、を知りたかったのです。
どうやら関係ないようですね。
12歳以前の子供がこの病気（膿疱症）を発症しないのではないか、と思っている根拠は
脳（頭がい骨）が完成する12歳以前に大きく脳バランスを崩すような要因を（身体に）内在している場合は
もっと重篤な別な病（小児糖尿病とか小児リウマチとか）になってしまうのではないか、と思っているのです。
掌蹠膿疱症やアトピー程度の（免疫疾患としては）軽い病は 脳が完成した大人（この場合は12歳以降）になって
修正可能な外的要因（による脳バランスの失調）から起きているのが大半ではないか、と思っているのです。
もちろん全員とは申しませんが、この外的要因による患者の占める割合はかなりのものではないか、と。
同様にリウマチや精神症状（自閉傾向や睡眠障害、軽度な鬱といったそこらに転がっているもの）も考えられると思います。
この脳バランスが正常ならば少々のアレルゲン少々の人生の苦悩、なんてことはものともしないはずです。
色々ありがとうございました。
掌蹠だから未診断だけど自分はアスペだとか
思い込みにも程がある ﾊﾞｶｼﾞｬﾈｰﾉ
自閉症がどんなものか、きちんと知ってたらそんなこじつけは出ない
自分はADHD診断済だけど、もちろん、掌蹠があるからADHDに間違いないのではなく
きちんとした専門医で生育歴から何から調べて
他の病気障碍によるものじゃないということを否定した上で診断が出るんだよ
>265
もちろん掌蹠は医者に行ってますよ。
自分のアスペっぽさは 別に病的なものではなく、社会生活をしていくうえで
「ああ、自分って変だなあ」と思う程度だからね。診断なんていらない。
ここはアスペのスレではなく掌蹠のスレですよね。
だから別に（アスペは）診断を受けた結果だけが正、なんて大上段に構えたわけじゃなくて
「傾向を知りたかった」程度でも問題ないっしょ。
リウマチにはリウマチ気質、という言葉があるくらいだし、
「傾向」程度でも医学的認知をうけてるよ。
変だと思っていない人間は、相当に変
わざわざ自分を発達だ（いわゆる変人）、と喧伝することもないし。
自分は最近（3/10ごろ）自分の自己免疫を暴走させる原因にひょんなことから気付いたんです。
（母が1年半前に脳神経の病気になって、その看病をする傍ら気付いたのですが）
それはようするに脳のバランス異常全般の暴走ってことなのですが。
んで、その治療の結果証掌蹠だけじゃなくて、長い付き合いの睡眠障害が治まってきたんです。
んでまあ他の人はどんな具合かな、と。
(睡眠障害に悩まされるようになった時期と掌蹠が出始めたのは同じころなので 関係あるかなあ、と）
その程度のことです。あまり気にしないでください。
とりあえず特定の病名というか障害名を安易に使うのは
やめた方がいいと思うよ
自分の社会不適合な部分を適当に「アスペ」と呼ぶことで
言い訳を作りたいだけなのかと邪推してしまうよ
あなたの言ってる「アスペっぽい」が医者や診断を受けた人から見て
実際に「っぽい」のかどうかも怪しいよ
>言い訳を作りたいだけなのかと邪推してしまうよ
それはちがうってｗ
免疫の暴走と脳内物質の暴走（いわゆる発達）は原因が同じなのではないか、と疑っているのだ。
免疫の暴走を抑え込むことにある程度成功した結果、睡眠障害が治まった。
だったらアスペっぽさも（ある程度は）治るといいな、治まるかな？ と聞いてみただけ。
自分のアスペっぽさに根拠がないわけじゃないんですよ。
というのは投薬である程度治まった経験があるので。
知人に面白半分でるボックスもらって 試しに飲んでみたら
会社で「どしたの、今日普通だ」と言われたことがある。
ずっと前のことで忘れていたのですが、今回色々しらべていくうちに思い出しました。
ルボックスは脳内シナプス間隙のセロトニン濃度が高まる薬だそうで
普通人がのむと過剰に攻撃的になるそうですが、私の場合は逆に大人しくなった。
つまりセロトニンが普通人より薄いらしい（アスペの典型）
良くわからないけど上のようなことを精神科医に言われたので。（診療ではなく雑談のなかで）
自分はダウン系の薬は過剰に効く。ケロヨンコーワ１錠で２日は撃沈です。
これも薄さの一つの証明にはなるかも。
すがるようにビオチン開始したら激痛はすぐに消えた。
その後一年がかりで右手左手の順にきれいになり、
足の膿疱が消えるのにさらに一年もかかった。（合計二年間ビオチン治療）
高いまま放っておくと、体内で家事が起きているようなもので、骨の変形破壊が進みます。
経験者は語る。
この拘り方はアスペ決定だねｗ
セロトニン関与説なんて決定打じゃないし、精神科医の雑談は一般論、しかも診断されたわけでもないのにﾌｶﾞﾌｶﾞ鼻息荒いよ
ルボックスがどうした？そうやって違法入手するバカがいるから医療の規制がめんどくさいんじゃ
普通攻撃的になるとか、典型的なマスゴミダンシングだねｗ
おとなしくなる人も攻撃的なる人も、変化なしの人もたくさんいるよ
ルボックス効いておとなしくなった→普段セロトニン濃度低い→アスペ確定 ？ｗｗｗｗ
ばいいのに
自分の場合は長い病歴の割に骨の変形は少なかった（レントゲンの結果）
ビオチン 自分には効果があり、同病で苦しむ人に伝えたいと思った。
ただここの意見を見ても本当に色々な展開があるようで、一例として参考になればと思う。
だから発達はどうでもいいって。
免疫の暴走をどう鎮火させるのか、ってのが重要だろ。
>ただここの意見を見ても本当に色々な展開があるようで
本当にそうおもう。
色々違う病気の症状がたまたま同じなだけって感じ。
でもなにが原因だかわからないから やれることはみんなやった方が良いのは確かだ。
レミにばっか頼るのも考えもの。 感染症やがんのリスク高い。
関節
３～４ヶ月頃から徐々に効いてきたよ
今症状はほとんど消えたけどあと１年は飲もうと思ってる
免疫の暴走鎮火方に突っ込んで来る奴っていないの？
完全にひとつぶの膿疱も見なくなったのは二年後だった。
でも、飲み始め数か月で手はかなり楽になり希望が持てた。
以前はレジで手を差し出すのに躊躇する程ひどかったから
ウチの母親は最初、本荘第一病院で処方されたヤツを飲んでいたが効果ナシ。
で、ネットで見た5000mcgのカプセルに変えたがこれも効果ナシ。
その後、タイムリリースの5000mcgを飲み始めてから効果が出てきた感じ。
本荘の待合室で知り合った千葉の人も、処方されたビオチンが効かないってことだったので、
タイムリリースのビオチンを勧めたら、その人も効果があったみたい。
当然ながら、二人とも秋田へ通うのは中止。
ちなみに愛知県在住で、以前、「聖マリアンナ医大でSAPHO症候群が完治した。」
って書き込みを見て、東京に行くついでに聖マリアンナで診察を受けた。
結果、SAPHO症候群と診断されたが通院は無理なので、
藤田保健衛生大を紹介されて、今はそこに通ってる。
が、ビオチンの処方はしてくれないので、ネットで定期購入。
ドル建てでアメリカから直送だから、最近値上がりが激しい…。
この間まとめて注文したが、一定量を超えると関税がかかるのもうっとおしい。
Amazonで630粒入りミヤリサン
併せて2000円以下で手頃
456ショップは今までビオチン最安だったんだけど、
（去年は＄14.20 で 1＄=80円 の 1個が 1,100円くらい）
今は＄15.60 に円安が重なって高くなった。
で、今はコッチの店から購入
ttp://www.suplinx.com/shop/goods/goods.aspx?goods=054-43546 紹介状ナシでリウマチ膠原病内科に突撃して、SAPHO症候群と診断されました。
自分は豊田厚生病院にsapho症候群というワードを
見つけたので、行ってみようと思ってます
愛知県在住。
ttp://www.seibokai.or.jp/hospital/clinic04_spl01.html タイムリリース ビオチン
ttp://www.456.com/pages/detail.php4?serial=9576&id=5-4-3-11 ミヤリサン
ttp://www.amazon.co.jp/%E3%83%9F%E3%83%A4%E3%83%AA%E3%82%B5%E3%83%B3-%E9%8C%A0-630%E9%8C%A0/dp/B000FQUNB0/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1368716331&sr=8-1&keywords=%E3%83%9F%E3%83%A4%E3%83%AA%E3%82%B5%E3%83%B3 円安でビオチン高くなってる。
かつては1000円以下だったはずだが...
普段は脊椎がひどいんだが
たまに心臓あたり、脇腹、股関節とかも痛むようになって
別の病気かと検査してもらうとどこも悪くなくて
結局掌蹠膿疱症のせいだろうと言われる繰り返し
自分は腰痛に行ったり胸に行ったりの繰り返し。
この病気になってから身体の柔軟性がなくなった。
俺もスポーツわりと好きなほうだったんだが
痛いからあまり動かないせいなのか知らんが体硬くなったわ
最近は人に誘われても出かけなくなったしな・・・
昔帯状疱疹になったとき死ぬほど激痛だと思ったけど
今もしあの病気になって痛みが来ても「あーまたか」で気がつかなそう
帯状疱疹って、どこが痛むの？
最初は心臓かと思って焦るのも無理はないよ。
ビオチンは効いたという人と効かないって人といるみたいだし
主治医があまりすすめないんで飲んでなかったんだが
歯も扁桃腺も治したが原因じゃないみたいだ
あとはビオチンとミヤリサンでも試してみるしかないかな
わたしはレミケードで治ったが、それまでビオチン、ミヤリサン信じて2年試し、その間に痛みを我慢し骨変形してしまったのが悔やまれる。
命に関わらないと思われてるのか医師は何も対処してくれません
病院変える予定だけど、また同じだったらと思うと気力も失せる
よって皮膚科には限界がある。
手足のブツブツは治らないけど…
ビオチン飲み忘れると痛くなる
毎年この時期になると痛いです。なぜだろう？？
すごいかわいい助手さん二人いていっぱい話せてらっきーでした
歯抜いたけどいつ抜いたのかわからなかった
これで掌蹠膿疱症も治ったら最高なんだけどな
整形外科とか内科とか膠原病科とか行ってみた？
それで痛みの原因がないなら病院変えて
掌蹠膿疱症よく知っている医者にかかったほうがいいかもね
まぁ詳しい医者にかかっても治るわけじゃないけど…('A`)
え、治らないの？！
痛みが消えたり、手足が綺麗(つるすべ)になることはないの？！
人前に出るのが苦手で接近して話すのとかこわい。汚らしいから私
良くなることもある…と思う
自分は二十年前近く前から膿疱と痛みが酷くて起き上がるのも辛い数年の後
いきなりまったく良くなって「治った！完治だ！」と喜んでいたら
数年経ってまた膿疱と痛みが来て絶望…みたいなの何回か繰り返しているよ
足裏の膿は全くなくなった。
乾癬の薬みたいだけど？？
もう4年立つけど全然ダメ
秋田の前橋医師の話聞いたことあるんであろうか
「Ｌ形のみが、薬として有用です。従いまして、
医薬用のビオチンはＬ形ということになります。
一般に市販されているビオチンの多くは、d形ということ、
また、d形はＬ形の作用を打ち消してしまうということも
知っておいた方が良いでしょう。」
知らなかったらやばいです。
病院の処方箋で出してもらってますがホエイという文字が気になります
ホエイ？？
間違った書込は迷惑。まったく逆で、
・活性（効果）があるのはd型ビオチンの方。
・医薬用（サプリメントも）ビオチンは基本的にd型しかない。
・L型ビオチンは国内製造されていない。
また「L型ビオチン」を謳ったサプリメント通販があり、
外国の論文を引用したりして、もっともらしく講釈をたれているが、
大嘘なので、このようなところから購入するのは避けるべき。
【L型ビオチン詐欺】には要注意。
国内でビオチンを作っている製薬会社は2つで、両方とも「d型ビオチン」を製造。
・扶桑薬品工業株式会社
・マイラン製薬
「ホエイ」というのは「保栄薬工」からの名称で
保栄薬工→アストラ→メルク・ホエイ→メルク製薬→マイラン製薬
と吸収合併を繰り返してきたが、「ホエイ」のビオチンは「d型ビオチン」
信じられない人は製薬会社に問い合わせしてみれば？
しかし昨日いっぱいできたばかりだったわ
銀歯かなりあるから一度皮膚科の先生に相談して金属アレルギーのチェックしてみたらと言われた
本当に虫歯や銀歯とっただけで治った人いるのだろうか？
歯が感染原因として、既に体内に周った毒は排出されずに蓄積され、プルトニウムのように毒素という放射能を放ち続けているんだと思う。
表面ホワイトで裏が銀のもあるみたいだし
隠れた部分で触れてたりするかも
前に他の歯科でつめてもらった部分とかもあるから時間かけてさがしてくれる医師がいればねえ
たまたま掘り返してみたら中が腐ってた事もあった
自分は毎年この時期になると手荒れと骨が痛くなる、足は年がら年中だけど
結節性紅斑できてるやついない？ 俺時々発症してこれがいてえんだよ。
足首にハンドボールくっついてるみてえｗ
どうかな？
要するにあんたは銀歯と虫歯は病気の素じゃなかった、というだけではないか？
金属アレが原因だった人は銀取ればあっと言う間にきれいになるらしい。
それこそ数時間で治り始めて３月で元通りになるそうだ。
別に問題があるのだよ。
315はアマルガム何本はいっていた？
一遍に全部取り除いたのか？ ちがうよな。
返事くれ。
今金属アレルギーのテスト中だけどこれってお風呂入れないのね
というか自分はタバコをやめたらかなり改善された(他人から見ると荒れてるな程度で言われないとわからないらしい)からやっぱ体のどこかが原因なんだろうか
たばこが何かを邪魔してたとか
ちなみにみなさん掌蹠膿疱症になる前に変わったこととかありました？
自分は人生で初めて便秘になった、体重が人生最大体重になってた、怪我したところから掌蹠膿疱症なった
でした
1箇所アマルガムあって除去し、レントゲン撮り、膿が溜まって異常が見える部分の根管治療した。
週1で通院し半年くらいかかった。
歯医者の椅子が水平になっていく動きでさえ脊椎と頸骨に痛みが起きた覚えある。
今は別の治療で治ったけど、歯は関係なかったよ。
このくらいなら我慢しろ！
それ以上望むな。それで充分じゃないか。
>人生で初めて便秘になった、体重が人生最大体重になってた
この病気というか免疫疾患全般にいえるのは、基本に自律神経失調があるのだ。
自立神経失調→免疫バランス異常→副交感神経優位→ という段階をへて
IgGをおさえこめなくなって（抑制サイトカインが弱くなる）発症する、ということらしい。
よくしんないけど。
だから太ってこの病気を発症したわけじゃなくて逆なのだ。
なんらかの異常で副交感神経優位の状態が続き、
食欲がでて太ってしまった、同時に病気にもなった、というのが正解なのだ。
副交感神経優位なので疲れやすい、眠たいという症状がでる。
体で炎症起こしているので疲れやすいのもあるけど、副交感神経優位なので疲れやすいという方が
近いとおもう（自分の経験で）
普通は副交感神経優位になると下痢するのだが、お宅は便秘か。
珍しいよ。 安部ちゃんの大腸炎（大下痢）なんかも同じ種類の病気なんだ。
攻撃の場所がちがうだけ。
>怪我したところから掌蹠膿疱症
毒（という言葉を使わせてもらう わかりやすいので）は刺激のあるところに
集まる。 刺激と引力で集まる。 一度集まると毒を呼び寄せる。
だから普通は刺激があって一番下の足裏や掌に集まるんだよ。
で、怪我した、ということはそこに刺激があったので集まったのだ。
たった一か所か。 ならいいや。
アマルガム除去 したあとどうした？ しばらくガムみたいの変わりにつめてなかったか？
それ詰めてる間の1週間ぐらい、 楽にならなかった？
順番ちがってたみたい。
自立神経失調→副交感神経優位→免疫バランス異常→
こっちだと思う。
>今は別の治療で治ったけど
治ったんだ。なにやって治ったのか教えてケロ。
太ってたのは前からなんですよ
たしか去年の6月入ったぐらいに96㎏あったけど7月末ぐらいには80㎏まで落とした
カロリミットとか使って下痢とか結構してたから腸に負担かかったのかもしれないなぁ
でも治ったんでしょ。
治療なにしたん？ 勝手になおったの？
よかったね。
レミケードで治った。
歯の治療で改善せず、ビオチンも効果なければ原因突き止めるのは不可能と判断。
炎症や症状を封じ込める対処療法としてレミケードやったら、一瞬で治った感じ。
20年以上あった膿が手品のように失せ、骨の痛みも無くなった。
歯や扁桃腺や食事を調査、はてまた天気で今日は体調がいいなど観察してるのは、余裕が成せる技だと思う。
骨の変形進んだら元に戻らないよ。
やっぱ今でもレミ切れると病気でる？
この病気は７年ぐらいで大体なおるらしいから たまに確認したほうがいいよ。
膠原病の先生によると
ショウセキでは骨はほとんど変形しない、ってことらしいが。
みんなやっぱり変形してる？
俺は指の関節が少し変になったぐらいで他人にはわからない程度。
（自分では少し違和感ある）
左大腿骨付け根が右とちがうな～という自覚はある。
骨はその程度だな。
骨が痛くなるのは何科に行けばいいのでしょうか
レミ始めてから、症状ぶり返すこと全く無し。
秋田の病院行ったとき、自分も含めて一緒に診てもらった他の患者3、4人も骨変形してた。
当時は個人情報の問題がなかったのか分からないが、その日の診察患者が一同に集合させられ、皆の前で1人1人のレントゲンを出して症状を説明されたよ。
ふうん 俺のセンセの言ってたこととちがうな。
レントゲンとれば多少変形はしてるとおもうが、ぱっとみでわかる部分はない。
そこがリウマチとは違うところだ。
というか自分が本当にショーセキなのか自信がなくなってきた。
センセによると さまざまな免疫疾患のどれにも当てはまらないときに
ショーセキという診断名が付くという説明だった。
血液検査とかして「これこれこうだからショーセキ」という診断がつくものではないらしい。
俺の症状はショーセキにしては多岐にわたりすぎているし、
骨もあちこち痛むが鎖骨が痛んだことはないのだ。
>330
近場の膠原病科・リウマチ科に電話して
「ショーセキぽいのですが見てもらえますか？」と聞いてみる。
俺もあちこち電話して結構断られた。
掌蹠膿疱症は強直性脊椎炎と併発が多い
ゴハンやパン、ラーメン等の麺類の他にチョコやケーキ、スナック菓子、ビール…
糖質が多めな生活してませんか？
この世は外食、コンビニ…炭水化物と糖質祭です。
一年半前から掌蹠膿疱症になり、本荘第一病院へも行きました。
前橋先生のビオチン治療も継続中です。
ある日、便秘解消にヨーグルトを一週間続けて朝食に食べたら、治りかけていた
手のひらにかゆみと膿疱が…！
先生は一カップくらいのヨーグルトなら大丈夫と仰っていたのに…
原因はヨーグルトしか考えられませんでした。
…ということは、やはり食べ物⁈
ネットで調べたら、糖質制限で治った方がいるらしいとの情報！
今ダイエットとしても流行ってますので、やり方は本やネットに溢れんばかり
に出てます。
糖質制限をして二週間になりますが、辛かった痒みがほとんどなくなりました。
私は足の裏がひどく、痒みと皮がむけた痛みで悩んでました。
本当に嘘のように痒くないんです！
長々すみません。
少しでも、この病気が良くなる人が増えてほしくて。
全員の方に当てはまるわけではないと思いますが、一つの方法として
是非試してみて欲しいです。
糖尿病を併発する方もいるということからも、腸内での糖質の分解ができない
状態なのかな…と思ってます。
ご飯やパンや麺類を抜くのは主食抜きダイエットだよね
糖質制限だと更に細かく制限するものだよね、人参やカボチャやコーン類もダメとか
糖質制限はもちろん下の方ですよね？
クローン病
強直性脊椎炎
糖尿病
IgA腎症
アトピー性皮膚炎
甲状腺炎
狭心症
自分は、駄目なんだろうけど、軽石でゴシゴシしてしまう
割れると痛い。
その代わり、その後 火傷の痕みたくなるけど・・・。
あーベッドの下や部屋の隅に集まる皮の粉が嫌だー
集めると月に鮭ほぐし瓶１瓶ぐらい溜まる。
見た目ﾊﾟﾝ粉にそっくりでこれでﾌﾗｲとかつくったら食えるんじゃないかとか思うｗ
たんぱく質ﾊﾟﾝ粉って売り出そうかなｗｗｗ
ベーチェット病とかぶらないか？
俺こっちと結構被る いやむしろこっちじゃないのか、と・・・
ネットで症状見てベーチェット病ってやつか？と思ったりした
病院では最初膠原病と言われたな
のう胞が骨の痛みと関係してるとは思わなかった
鎖骨は痛くないんだよなあ
脊椎と背中が激痛で、肋骨、股関節、足首が少し痛む
パニック障害を併発してるんかな
あんたらの症状は該当するよ。
遅くなりました、すみません。
そうです。ダイエットの糖質制限ではないです。
ダイエット目的ではないので、たんぱく質はたくさん食べます。
ダイエット目的だと、揚げてもオッケーだそうですが、掌蹠膿疱症の場合は
脂質の摂り過ぎもよくない気がしてます。
ストイックな糖質制限がキツイ方は、野菜、たんぱく質を食べた後、
軽くゴハンを食べるでも良いと思います。
1番ヤバイのは、砂糖の糖質の摂り過ぎだと思うんですが、どうでしょう？？
甘いもの食べた後、ムショーに痒くなりませんか？
そんなさじ加減での症状の傾向を気にし、アレルギーの議論するより、きちんと医者に診てもらい早く治療した方がいいよ。
結局は発生原因は不明なのだから。
自分は陰毛付近が痒くなる時があります
食べ過ぎたり甘い物を摂り過ぎた時に
何も聞かれないまま勝手に銀歯にされてた…
一番奥だから強度とか保険の面で仕方ない部分もあるけど
アトピーとかアレルギーのこと伝えてあるのにどうなんだろう
ちゃんと言って他のに変えてもらった方がいいのかなぁ
それともこのまま悪化するか様子見てからのがいいかな？
>脊椎と背中が激痛で、肋骨、股関節、足首が少し痛む
俺と似てる。
肋間神経痛というか背中辛い 腕痛い（ただし筋肉痛）
腰折れる、股関節ﾀﾞﾙｲ 膝・足首腫れてﾊﾟﾝﾊﾟﾝ。
でも鎖骨痛くない。
金属アレあるのか？
無いなら気にしない！
言って外して白いのにしてもらったよ
この病気、性器にも膿出るよ。
秋田先生の本にも書いてある
まじで？ベーチェット病みたいだな
そうなんだ。でも今は水虫だと言われて水虫の薬を足に毎日塗ってる
全く変化なし…
汗疱と掌蹠膿疱症の違いってなんだろう？
水虫にしてしまえば水虫の薬をとりあえず出せるから水虫と言われた気がする
陰毛付近が痒いっーのは言ってない、見せるの恥ずかしいから
みんな同じ病気だよな。
出る場所が違うだけ。
俺は335に書いたびょーき全部ちょっとずつかじってるよ。
でもどれにも当てはまらないらしいｗ
要するにあちこち悪いけど何の病名も付かない人ｗ
それは糖質制限で治ったわけではない
たまたま
やり方が少しでも違うと治らない
治ったとか言ってるやつもそのうち悪化する
理由は教えない
一応ヒント
2011年
聞かないよ。
勝手に自慢すれば？
一生苦しめｗ
今日は頚椎が最悪だ
痛む箇所が移動しないならコルセットでも作って固定したいが
数ヶ月で変わるからなあ
水虫と掌蹠膿疱症は菌が出るか調べりゃすぐわかるはずなんだが
見た目だけで適当に「水虫ね」と薬だけだす医者いるよな
自分も最初そう言われて薬塗っても治らず
別の大きい病院言って初めて掌蹠膿疱症だとわかった
水虫の薬強いので間違っているとまずいから他のところで調べてもらったら
最低な奴
なんで、このレスに来てるのか？？？
ただ、体質改善が必要な病気だと思うのです。
もちろんその正解が糖質だけとは限りませんよね。
私の場合、体型痩せ型。便秘。喫煙者。
普段から量は沢山食べないし、カロリーは人よりかなり気にして生活してました。
ただ、ゴハンを半分にしても甘いものを食べたい人でした。
今思えば、小腹がすくとチョコレート。食後にあんこもの。夜にアイス…
禁煙は半年になります。
足を掻きながらアイス食べてた（笑）ビオチンだけで治ると思ってましたから。
本荘第一病院へも行き、ビオチン治療も二ヶ月になります。
ビオチン治療しながら、自分の身体の声を聞いて、絶対完治したい！
何かを変えてみないと、チャレンジしてみないとわからないですよね？
最近は甘いものはやめてます。
糖質制限は偏りすぎかな、と思って玄米は食べてます。
たんぱく質は、脂っこくないものから摂取してます。
酷くなれば良い、なんて言わないでください。
みんな治したいんですよ。
たばこは止めた方がいいですよ。
その為には、たばこで失われたものを挙げてまるといいですよ。
私は震災で、会社から自宅まで歩く体力が不可欠と考え、想定し、ジョギングを始めてみたのですが、息が続かないことに愕然とし、たばこ止めれました。
自分は、足の裏全体酷い＆乾燥すると割れてしまうので
馬油塗っているんだけど、他に何かあるかなぁ？
ビヨチン以外の治療方法を模索したり
書き込んだりする奴がいるとひたすら叩いて追い出す。
数年前にはにぎわっていたここもびよちん屋が過疎らせた。
奴は患者ではない。食いついてこないから。
断言する。 ビオチンでは治らない！
息が続かないのははたしてたばこのせいだけかな？
体がしんどくて続かなかったんだろ。
たばこやめたら走れるようになった？
>366
医者からもらう軟膏
（たいていの場合はオキサロール
他にはストロングのステロイド剤か人畜無害なワセリン）
まあ「治った」と言っている人もたまたま出ない時期になっただけで
いずれまた酷い時期が来ちゃう気がするけどね・・・
ただwikipediaに「ビオチンで完治する」とか書くのやめてほしいよなあ
家族や知人があれ読んで「ビオチン飲めば治るんだろ？なんでいつまでも病院通ってるの？」とか言ってくる
一行目「ビオチンで治ったと思っている人も」ですｽﾏｿ
患者友の会はなさそうなので、同じ病気で戦う仲間として、共に考え意見交換しよう。
それは正しい考えだ。
けど、「これで軽減した」とか「これで治った」って人がでてくると
ビオチン野郎がでてきてめちゃくちゃ叩き始めるぞ。
最近、生まれて初めて近所の大学病院の免疫内科にって診察うけてきた。
「ビオチンでよくなるでしょ」とか言われて、
免疫専門医でもこの程度の認識か、と暗い気持ちになったよ。
この病気のことは自分自身が一番詳しいとおもう。
医者に指導するぐらいの気持ちがあった方がいい。
その医師によると この病気は明確な診断基準があるわけじゃなくて
これにもあれにもあてはまらないからこの病気、という診断がつくのだそうだｗ
俺の場合はそこ等じゅうの関節が痛いが鎖骨は痛くないから
saphoじゃないらしいｗ
なんだかガイドラインが定まってないよね
足裏も赤くブツブツが沢山できてないからこれは水虫だと言われた
ブツブツは大量にできてないし手も少しかわむけがあるていど
ブツができてからブツがやぶれて乾燥して水虫みたいにもなってるんだけどなー
あと乾燥してる時は体が痛くなる！汗疱なのか、水虫なのか
とりあえず水虫薬で試してる
患者の会もないように、学会もないのだろうね。
総合的にみてくれる専門医も日本中に3人ぐらいしかいないみたいだし
苦しんでる人が多いわりには見捨てられた病気だね。
アンケート取ってた人。
移動してどこかへ行っちゃった
母校（聖マリ）にでも戻ったのかな？
まえ、ここで聖マリのこと話してる人いなかったっけ？
ここで書くと自分の考え以外認めないゴリ押し野郎が常駐しててメンドイから
書き込まなかった。見てたら案の定だよね。
意見交換なのわかっていない幼い人が我が物顔していては有益なスレになんないよ。
自論展開したいならブログでやればいいのに。
さんざん色々試しては駄目を繰り返して
あるとき何かがはまって症状が軽くなったら
「これが真の治療法なんだ！」と思ってしまっても無理ないかもな
自分も何度かそういうのあったし
今のところどの方法にも言えるとしたら
「効く人もいれば効かない人もいる」くらいじゃね
頭痛とか腹痛みたいなもんだね。偏頭痛も脳腫瘍も頭痛は頭痛だ。
症状は皮膚科と整形と免疫内科にわたって面倒くさい。死にもしない。
だから本気で研究する医者もいない。
大抵の人は7年ぐらいで治まる、たまに治まらずに悪化一直線の人もいる。
そんな人は医療の狭間に落ちた人だね。
何が効くかわからないのだから 色々な手段を提示するのはいいことだ。
ならば、客観的な数値として、何が異常なのか医学的に調べ、把握することが必要だと思う。
多くの場合、採血検査で炎症反応CRP値が高くなっている。
これが骨の痛みの原因。
炎症がピオチンで治まることは医学的に証明されてない。
炎症を抑える治療は、リウマチや膠原病の治療に数多くある。
掌蹠膿疱症骨関節炎に近い強直性脊椎炎や乾癬性関節炎は、既ににそれらの治療が適用されている。
掌蹠膿疱症骨関節炎の治療にも適用されれば、数多に知れ渡り、救われる患者の数は増えると思う。
それらが該当しないのに炎症があれば、掌蹠膿疱症の原因の1つと疑われている、歯や扁桃腺が原因でないと消去法で考えられる。
>349です
お礼が遅くなりましたがレスありがとうございました
昨日言い出すタイミングがあったので思い切って先生に言ってみました
掌蹠膿疱症もあるので心配で…と話したら、それはそうだねと理解を示してくれて
他の歯の治療（虫歯＆昔の詰め物を白いのにかえる）を先に全部済ましてから
（体の）様子を見てもう一度相談してみましょう、と丁寧に対応して貰えました
皮膚科で散々「あー掌蹠ねぇ…」と苦い顔されてきたので不安だったけど言ってよかったです
自分も関節炎で病院いろいろ回されたが病名判明せず何年もかかった
知り合いの口腔外科医が「もしかして手とか足に湿疹ない？」と聞いてくれて
それで初めて掌蹠膿疱症ってのを知って皮膚科行って検査したし
それって、足裏とか掌自体のおこしてる炎症が反応してるってことにはならないの？
自分血液検査してもらったら
シェーグレンに特有の数値が基準値上限の10倍超だった。
が、シェーグレンに対応する症状は全然ないのだな（口の渇き等）
医者は「強いて言うならシェーグレン」と言うのだけど
症状はむしろベーチェットの方が近い。（目のﾄﾗﾌﾞﾙ 結節紅斑 血栓性静脈炎
陰部潰瘍 ） 乾癬もあるし 蝶型紅斑もでてるし 神経症状もある
要するに免疫がめちゃくちゃになってる、ということだ。
免疫系のﾊﾞﾗﾝｽが崩れてるタイプの人は俺と似たことになるとおもう。
違う原因の人は手足裏だけの症状になるのではないか？
治療でCRP炎症値が下がったと同時に骨の痛みも膿も失せました。
こんなぼろぼろでいつも傷だらけみたいな状態になってて大丈夫なのかと思ってしまう
この病気の持ち主はほぼ間違いなくがんにならない。
（患部は水虫にすらならない）
なぜでしょう？
この病気は細胞免疫というシステムの暴走から来ているのです。
なにもない健康な皮膚ですら攻撃してボロボロにしてしまうこの病気が
がん細胞をそのまま放置しておくはずがないのだ。
その証拠に足裏みたいな不潔な場所がどんなボロボロで傷だらけでも
なんの感染症にならないだろ。
俺の母方家系もガンもボケもひとりもいないで長寿だよ。
（その代わり全員なんらかの免疫疾患もってる）
これ避けるといいの？？
なかなか厳しいね。蕎麦も蕎麦粉100%のじゃないと駄目だし
外出先だと何を食べたらいいのやら
たまたまかもしれないけど膿疱の出現が少なくなった気がするんだが…
翌日から効果がありました。
痛みが緩和され、3日目には久しぶりに熟睡できて
感動したんです。
ただ、この薬やめられるのでしょうか？
ずっと続けていくには金銭的にも厳しいですし、
将来子供を産みたいとも思ってます。
医師には3ヶ月前に薬を中止して計画妊娠をすれば
問題ないと言われてますが･･･
医師を信じるしかないですかね･･･
レミケード即効で良かったですね！
私は最初のレミケードから効果感じるまで4、5日かかりましたが、10年以上抱えていた症状が嘘のように無くなり、食欲も増して20キロ太り標準体重になりました。
今はレミケード続けること、2年経過しましたが、症状がぶり返すことや副作用はありません。
ゆくゆくは、レミケードの量を減らすか、投薬スパンを長くして様子見ながら減らすと言われてます。
しばらく放っておくと治ったんだが、ある時掌全体に広がり水泡が沢山出来た。
これは普通じゃないと思い、皮膚科に行ったが、皮膚湿疹ですねと診断され、たまたまネットで症状から検索したところ掌蹠膿疱症にたどり着いた。
この病気は医療の世界ではまだ認知度は低いの？
皮膚科を変えても掌蹠膿疱症とは診断されずに塗り薬しかくれなかった。
足にまで水泡が広がってきて、どこに行けばまともな診断をしてくれるのか困ってしまう。
レスありがとうございます。
痛みが完全になくなったわけではないですが、少し動けるようになって食べ物が美味しく感じてついつい･･･ってあります（笑）
2年ですか･･･年齢のこともあるので2年以内には出産したいと思っていたのですが（涙）
この件については医師に相談したいと思います。
お互い寛解目指して頑張りましょう！！
子供持たない方がいいんじゃね？ まあいいけどね、家族で相憐れめば。
>この病気は医療の世界ではまだ認知度は低いの？
低いっすよ。専門医が日本に2人しかいないし、その二人もビヨチンコ教の人だから
どうせ治らないよ。
>皮膚科を変えても掌蹠膿疱症とは診断されずに塗り薬しかくれなかった。
>どこに行けばまともな診断をしてくれるのか困ってしまう
最近免疫内科にいって教えてもらったのだけど、この病気には診断基準がないので
色々調べてなんの免疫疾患にも当たらない場合に付けてる病名らしいよ。
つまりまともな診断を受けても何の意味もないのだ。
で、俺は最近行った免疫内科では
症状はほぼベーチェットで血液検査だとシェーグレンもしくは膠原病ということになった。
何の病名使ってもいいけど、どのみち治らないからどうでもいいよ、と言われた。
診断だしててもウチから出せる薬もないし、足裏痛いなら今までどおり皮膚科から軟膏もらってね。
目が見えづらかったら今までどおり眼科行ってね
関節痛いなら今までどおり整形行ってね、
乾燥肌がつらいなら今までどおり化粧品屋で美容液でも買って。
ということでした。
食欲なくて痩せてたの？それって珍しいかも。
俺の睨んだところ、自己免疫疾患の根本原因は自律神経のバランス異常。
ことに副交感神経の暴走だから、食欲増進して太るイメージなんだよね。
ビオチン試した？
動くと痛いから、食べなかった。
また、下痢体質もあったからか、食べても太らなかった。
レミケードで痛みなくなり、それまで以上に動くようになった。
病気といった身体の悩みがなくなり、いろんなことが前向きに考えられるようになったことで、生命力につながる、食べることが楽しくなった。
処方する医者も「効かないよ～」と言いながら処方したけど
やっぱり全然効かなかったよw
この病気は免疫バランスの崩れから来てるんだよ。
まあ大局的には自律神経の乱れなんだけど。
免疫バランスの崩れの原因が大腸由来の場合はビヨちんも菊のかもしんねえけど
俺は違うんだよ。
だからビヨちんは効かないの。
下痢体質、わかるね。副交感神経は腸を元気にさせるからな。
俺も毒が腸につくと下痢ピーになるよ。
痩せないけどねw
ビオチンは効かず、どんな治療してるの？
効いてますか？
店前やオフィスのベランダの喫煙所が多いからヤニ臭い上に、
職場の隣の席が喫煙者で半径3m以内が匂うほど臭いんだわ…
二次喫煙や三次喫煙で症状が悪化しているのだとしたら、
仕事を変えるというか、下手したら喫煙者がいるだけで駄目な可能性もあるから、
家でできるような仕事を探さないと駄目かねえ…
ご自由にどうぞ
軟膏塗るだけ。 原因がわからないときは悪化の一方だった。
一般的にこの病気は憎悪と寛解を繰り返し
7年ほどで寛解へと向かう。
俺の場合は寛解が全くなく憎悪の一方だった。
約３年ビオチン飲みつづけてるんですが、かなりマシになりましたよ
完治には至ってないんですけどね
ただ最近になって主治医がやたらと
扁桃腺の切除手術をすすめてくるのですが
経験者の方いらっしゃいませんか？
扁桃腺除去、私も教えられたけどやってない。医者いわく理論が解明されてないけど数字は有意に出ていて、ただ切るリスクもあるのでそれは自分で調べて納得したら切れば良い、と
ネットで調べたら、切って翌日からケロッとしてたという人と、痛くて大変だったていう人がいて、結局ビビッて、ステロイドで抑える方針のまま。
私もやった人の話知りたいです。
掌蹠膿庖症と汗疱って併発することってあるんですかね？
最近、足裏の両サイドに異常に早いサイクルで密集したブツブツが発生します。
ネットで調べるとひじょーに似ているんですが・・・
周りの人見ていいなぁって思っちゃう
me and I really recommend giving it a shot for a couple of months.
Cheers,
Peter
- See more at:
ttp://www.ihaveuc.com/ulcerative-colitis-and-sapho-syndrome/#sthash.rfm8eYs8.dpuf でも知人のお姉さんが完治とは思ってないが今の所すっかり綺麗になったと
聞き藁もつかむ思いでその皮膚科へ
？？？私も良くなった
とても丁寧な先生で血液検査をし表面の皮や爪の中も取り調べてくれた
涼しくなったら何十種類もの金属アレルギーの検査
一面にそれそれを垂らし大きく湿布し検査するので
数日間お風呂に入れないのでこの時期はやらないと・・・
処方されてる飲み薬はビオチンとセレスターナという薬
塗り薬はボンアルファとマイアロンを混合した奴
重症だったんで少しのステロイド入ってるみたいだけど
様子見で変えていくと・・・
手は指まで膿胞びっしりでまるでゴーヤ
足は両足とも赤くはれ上がりガサガサで夏でもひび割れ
今の所手はすっかりなくなり足も赤みはなくなり少し
がさついてる程度
完治とは思ってないけど一つも膿胞がない手なんて初めての経験
痒みで目が覚める事もない
あとビオフェルミン自分で購入して飲んでる
この病気もそうだけどすべての病気は腸からという説もあるしね
セレスターナって思いっきりステじゃねーか
マイアロンもステロイドだし、ボンアルファはビタミンＤ
どう考えてもこれから悪化です本当にありが
日本だとさっぱりだけど
スーパービオチンとやらは一粒5mgらしいですが、これを１日一回飲ませる訳ではないのですよね？
アフィまみれの怪しいブログをみて母親が鵜呑みにしてるようなので、基本的には本人の好きにさせようと思うのですが、アフィに稼がせたくはないので、ピューリタンプライドとかいう米企業直営サイトから買って、ミヤリサンとビタミンCは尼で買おうと思ってるのですが。
掌蹠膿疱症はもう20年くらい前からで、酷いときは手足に赤い花が咲いたようになるのですが、一時期収まってたのがまた足裏に出始め関節も痛むらしいです
ちなみに私は1年続けたが効果無く、気付いたときには骨の変形が進み、身体の自由が奪われ、手遅れで身体障害者になってしまった。
ビオチン信者にならないように。
ミヤリサンについて書いてるのってステマブログばっかりで、ビオチンと違ってミヤリサンについては、どこにもその根拠が見つけられない。
みんなが引用してるネタ元も、前橋医師の本には、腸内にはビオチンを食べる菌がいるって書いてましたー！そこでミヤリサンです！と訳わからん飛躍してるし。
ビオチン療法まとめとかも、そもそもなにをソースにまとめたのかまるで不明。胡散臭いことこの上なし
実際飲まないで効果出てるし病気につけ込むババアの小遣い稼ぎに付き合う必要なんてないよ
飲み続けていてもひと月位のサイクルでプツプツと回復を繰り返している状態なのは
ビオチン効いてないってことなのでしょうかね
どの位飲んだか知らないが、上にもいるように20年以上も戦うような根の深い病気だし、一月二月のんだからすぐにはい完治、といくような特効薬なら今頃もっと騒がれてると思うよ。
私もミヤリサンとビタミンcを一緒に摂っていて、でも変化をつけたくなったところでした。
飲み出して３、４ヶ月ですので判断が早すぎるかも知れませんね
秋田に着いたらレンタカー借りて本荘第一病院に行き、一泊して温泉巡りや、田沢湖などドラマ アイリスロケ地巡りの観光するのも乙です。
薬のおかげで良くなったのか自然に良くなったのかわならんな。
ビオチン使い出して2年目の自分が言ってみる。
でも良くなってくれればもう何でもいいやという感じ。
爪の中も勘弁して欲しい
真上に向かって生えてる。痛くないからべつにいいけど、ちょっとぎょっとするｗ
ところで俺はテープはると痛くなくて逆に楽だけどな。
割れ目が広がらないから。
足裏全体にキネシオテープ張ってるよ。
数日経つと皮が入れ変わって勝手に剥がれる。
テープの裏には皮がビッシリｗ
私も2年半くらいで治った。
北米在住中（22歳～28歳）と妊娠中（28歳～29歳、30歳～31歳）は寛解していた。
33歳？で再発。以来40歳まで慢性的に掌蹠膿庖症で苦しんでいた。
皮膚科での処方はステロイド薬と、患部にもステロイド軟膏塗布。
40歳でビオチン療法と出会い寛解する。再発は今のところない。
ビオチン15000mcg/1day、ミヤリサン、シナール。詳細は以下のサイトで。→→
→→
ttp://www.geocities.jp/biotintherapy/ プラスして、腸内環境の改善に努めた。具体的には、生クリーム、バターの乳脂肪の制限
ならびにヨーグルト、チーズなどの発酵食品の制限。生卵（白身）の制限。糖質の制限。
繊維質（野菜類）の摂取。
虫歯の治療（金属排除、ハイブリッドレジンに）。禁酒、禁煙（もともと非喫煙者）。
掌蹠膿庖症は治ったが、春先になると毎年難聴傾向になる。
耳鼻科の医者からは「アレルギー」と言われ、アレロックで予防している。
でもググると診断間違えることもけっこうあるみたいだね
水疱？が皮膚の下で茶色くなってる感じで、1～2日で穴が開くんですが
これってこの病気で合ってますか？
大抵の人は最大7年で治るそうだ。
だからこの病気が厚生省の難病に指定されていない原因だとおも。
でも治らない人間は絶対に治らない。
私はもう40年以上り患している。
治らないだけならいいが段々重篤化して死にかけていた。
自分は20年以上患っていて、年々患部が広がったり膿疱が増えている
ただ、先週末から漢方で掌蹠膿疱症やお血に効果があるとされる野菜を食べているおかげか、
今は症状が小さな水泡や手荒れぐらいで済んでいる
自分もだいたいそんな感じ
数年前に汗疱できたこともあって皮膚科でもはっきりどちらか判断するのは難しいと言われた
ちなみに検査で水虫じゃないのだけは確定してる
ありがとうございます！！
まだ症状が出てから間もないからあまり知識がないんだけど、
水虫じゃないてことで一安心…していいのかな？
この病気から水虫が併発することも多いみたいで戦々恐々です
水虫なんかなったら靴からスリッパから捨てまくらないと…
カンポウもしょうせきも進行性指掌角皮症も全部同じ病気だとおもう。
これらになんで別な病名が付いているのか分からない。
汗ぽうと掌せきは同じと考える医者はいる
みんな同じだな。というか俺の体におきたほとんど全ての不定愁訴は全部のーほーと同じ病気
頭痛も下痢も肌荒れも腰痛も乾き目も乾癬も全部一緒。
前のほうで膠原病との関連性の書き込みがあったのですがまさか自分もそうなるとは思いませんでした。
引退したらもうどうしようもない。
深夜バスでGO!
私、首の痛みの原因は石灰化で骨どおしくっつくところでした。
鎖骨もふくらんでました。
でも一ヶ月で痛みほとんどなくなりました。
後日血液の詳しい成分分析結果の手紙がきて信頼できました。
薬は、そばの提携してる調剤薬局へ初回に頼めば後日FAX依頼できるから遠方でも大丈夫だよ。
自分の経験から、色々試すより、かえって第一人者をお勧めする。
私は顔に蝶型紅斑が出てます。
肌荒れで頬が赤くなってるのは自覚していたのですが
（というか痒い、肌荒れしてるという感じ）
これが噂に聞く蝶型紅斑という意識はなかったです。
右足に結節性紅斑が出たので医者にいったところ シェーグレンか膠原病と言われました。
（ただし症状自体はむしろベーチェットに近いんです）
しょうせきとこれらの病気は連動しています。
根っ子は一つだとおもいますね。
医療補助もあるし 同情も買えるんだよなあ。
患者の会がないこと自体、難病と問う前に、深刻と考えられてない。
同じ病名ついているのが迫害の元。
あと3年の辛抱と慰めてみる。
上の方にいたよ。
しかし、なかなか見つけられないことから、症状が落ちつく傾向を探すか、症状を抑える策しかないのが現実。ビオチン、歯や扁桃腺の治療で治るのは少数派だと思う。
ならば化学療法に頼るしかない。
俺はそれをハケンしたぞ！
恒常的なストレスにより自律神経が狂って、自律神経下にある
各種バランスが崩れるのだよ。
結果 ホルモンバランスが崩れたり脳内物質バランスが崩れたりする。
ホルモンバランスが崩れると糖尿になったりアクロになったり、
脳内物質がバランスが崩れると糖質になったり鬱になったりだな。
どこがどう崩れるかは分からない。 少なくとも俺はホルモンバランスは崩れなかった。
脳内物質が少し崩れて、軽度なナルコレプシーを患っていた。
まあその流れで免疫バランスが崩れるのが。
免疫バランスは
１・獲得免疫 と ２・自然免疫 が大別され さらに4つにわかれるそうだ。
よくわかんないけど。
この病気＝しょうせきは 免疫複合体病の一種。
複合体が付く場所が掌足の裏なだけ。大腸につけば大腸炎・腎臓につけばGI腎症
大腿骨につけば大腿骨骨とう壊死 甲状腺につけばバセドーや橋本病。
全身にちらばれば全身性エリトマトーデスとかまあそんなとこ。
ショーセキは免疫複合体病のなかでは軽い方になる。
が、もっと軽い症状もあるぞ、ニキビとか、歯槽膿漏とかもそうだな。
肌荒れ症で全身ガサガサなんてのもその一種だとおもう。
疲れ目、肩こり、腰痛、慢性の頭痛なんてのもそれだ。
鼻の頭にコメドがブツブツなんてのもそれだ。 みんなみんな大なり小なり抱えているのだ。
この低下する免疫は獲得免疫なのだ。 獲得免疫は高度な免疫なので
ストレスに弱いのだろうなあ、とは思う。
で獲得免疫がおちてしまうとこまったことになる。
仕方なく自然免疫が頑張ることになる。
自然免疫は短純馬鹿なのでタフなのだが 攻撃の相手を選ばない池沼でもあるのだ。
自己を攻撃してしまう。それが自己免疫疾患＝免疫複合体病なのだ。
このストレスで獲得免疫が落ちやすいのが体質ってやつだ。
この獲得免疫が落ちやすい体質を持った人間が慢性的ストレスを抱えると発症するのだ。
この体質は遺伝する。 俺の母方家系は免疫疾患患者ばかりだ（だが長寿）
長寿なのは免疫が暴走しているのでガンや感染症に強いんだな。
呆けてるやつもいない。 アルツの芽（βアミロイド）をサクサク壊していくのだろうと思う。
その恒常的なストレスというものを探せばいい。
恒常的なストレスの芽は
じっくりとした感染症（虫歯や扁桃腺内の常在菌）や金属アレルギー（インレー）
免疫を狂わせる硬化油の恒常的摂取等がある。
だがこれらの問題を除去してもなぜか治らないのだ。
それは免疫を狂わせる慢性的ストレスの元が別にあるからなのだ。
今日の講義ここまで。
興味ある人間が一人でもいたら続き書く。 誰もいなければもう書かない。
大変勉強になります。
取り敢えずコピーして保存させていただきます。
自分は数ヶ月前この病気に突然なったんだが(いろいろ調べてこの病気だと知った)、460の説にスゲー心当たりがある
部屋掃除のついでにPCの中開ける（購入してから一年）とファンがホコリだらけ。
部屋は何年も掃除してなかった。
手足に膿疱があったけど掃除すると症状はマシになった。
虫歯の治療したあともマシになった。でも暑さと湿気でまた…。
口唇ヘルペスも持ってるし460さん説のようにストレスかな。
脱ステの話とかネットでよく見るけど変えてもらったほうがいい？
入浴剤として買おうかと思うんだけど試してる人いる？
まだ発症して半年だけど、桑・ヨクイニン・シジウムを先週から飲んでます。
パッチでニッケルとパラジウムといくつかの金属が出たので、 歯科金属もこれから外す予定。
知人で2人、掌蹠膿疱症で5年10年症状が出なくなった人がいました。
ひとりは病巣不明で処方箋の漢方薬やお茶の組み合わせを1年飲んでたそうで、もう一人は扁桃腺とったら膿胞は出なくなったけれど、リュウマチは続いてるとのこと。
リウマチとはまた違う種類みたいだね。
違う物質、というか違うサイトカインが作用しているとかなんとか・・・・
ためになりました
ありがとうございます
・タバコがこの病気の直接の原因とは考えられませんが、
悪化要因であることは間違いないようです。
・生卵の白身もこの病気にとってよくないようです
(白身に含まれるアビジンがビオチンを消失させるらしい)。
加熱すれば一応OKとのこと。
・ビオチン、ミヤリ酸菌を摂取している人は効果を相殺するおそれがあるので
ヨーグルトを控えるようにいわれるそうです。
・古い油を使った料理を食すことが多い人、アルコール、
コーヒーを多飲する人はビオチンが不足しがちだという。
・亜鉛摂取は根本的な治療になりませんが、他の皮膚病と同じく
水疱膿疱がはやく治るなどの効果があるようです。
ただしとり過ぎもよくないようなので気をつけてください。
（中毒症状、前立腺癌の恐れなど）
・女性は生理前などに悪化する傾向が強いようです。
バランスのとれた食事や睡眠、（骨に負担がかからない）適度な運動など、
便秘や自律神経の乱れには注意しましょう。
・２週間～一ヶ月間小麦をやめてみましょう。掌蹠膿庖症と小麦
pustulosis palmaris et plantaris
SAPHO syndrome
• synovitis(滑膜炎), acne(座瘡), pustulosis(膿疱症),
hyperostosis(骨増殖症), osteitis(骨炎)の頭字語
ttp://www.ihaveuc.com/ulcerative-colitis-and-sapho-syndrome/#sthash.rfm8eYs8.dpuf 掌蹠膿疱症十五年くらい患っていて
今までは肋骨や脊椎の痛みがひどかったんだが
ここ一ヶ月くらい左ひざに痛みが出るようになった
掌蹠膿疱症のせいなのかどうかわからんけど・・・
整形外科でもなんともないと言われるからやっぱこれのせいかな
もし歯の金属のせいだとしたら、詰めてからどのくらい経って膿疱が出たりするものですかね
１・歯科金属
２・細菌感染
３・ビオチンの代謝異常
そのほかが特定されていないのだな。
まあそれだけなんだけど
金属アレルギーなら自分はそれが原因かもしれないな
歯科金属の場面でのおじいちゃんと炎症の写真と部位がほぼ同じ。
来週病院に行ってくる。
4年目で解決できるなら幸せな方かな？
掌と足裏にノーホーびっしりで物を持っても良く落とすし
歩くときなんかはリント布で足裏がっちりガードしなきゃで
社会復帰できずに早10ヶ月…
お金もなくなってきて病院行けなくなるのが不安でしょうがない
自分語りスマソ
辛くてしょうがなくて…
おつり貰ったりするのに手のひら見せるのが常に嫌でウツ
かなしい…
治った人の話も聞きたい
ビニールと綿と手袋二重にしないと物触れなくて
歩くのも足の裏を地面につけるのが痛くてままならなかった時から5年
日常生活には何の支障もないほどに寛解した
辛いけど頑張れよ！
人に手を見せるの気が滅入るよね
せめて仕事できるまで回復してくれないかな
>ビニールと綿と手袋二重にしないと物触れなくて←今その状態(´;ω;`)
歩くのも痛い方の足を庇ってびっこ引いて歩く感じ
ショウセキに振り回されっぱなしだけど「いつか」を願って頑張る
励まし有難う
手爪も全部ないし指紋もないから紙もめくれないし
爪欲しい(´;ω;`)
私は職場だけではなく、営業職で客先でも手の指摘が増え、踵と足の指が割れては治るを繰り返し、紫外線治療で通院のうち営業職では復帰できず、無職になった。
今はECサイトの運営を代行する在宅仕事をしているけど、正直これだけでは食べて行けない。
接客や飲食サービス業の人は、発症したら即仕事を失うだろうし、もっと辛いだろうな。
まだ週に1回か2週間に一回で、1年たってないけど、効果が感じられない。
発ガンや色素沈着のリスクのほうが残りそうだ。
一種のストレス解消法と化してたんだけど
最近この病気になってしまい、そうしたらまんまとその場所場所にだけ膿疱ができる。
「お前皮向くの好きだろ？」と言わんばかりに。
今まで本当にごめんなさい。
＞爪が無いなんて、嘘でしょ！
あるっちゃーあるが役目を果たしてない爪なんて爪じゃない(´;ω;`)
画像載せようか´д` ;
発症が爪中からだったから一番酷いね
ショウセキだと営業職、接客業、製造業あたりが潰されるからイタイ
自分が一番気にしている(荒れている手を見られたくないとか)のを他人に指摘(警戒？)されるのは辛かったでしょう…
前職が接客業でショウセキ発症で職を失くしました
紫外線、自分も週1～2で通ってるけど効果はイマイチ実感できてない
ただ、掌に膿疱ビッシリの時に紫外線当てて帰ると膿疱が枯れていなくなってる事はある
ここ数年は足裏に膿疱多く出るようになって手は少し治まったな
ポツポツ出るけどびっしり出ることはなくなった
足裏の方が自分は痛いが人に見せないでいいだけマシかも
常に靴下はいているけどね
膿疱もだけど自分は関節炎が酷くて以前の仕事はできなくなった
いま細々バイトしているけど正直お先真っ暗
でも足指って無くとも問題ないから気にしないｗ
>リント布
リント布って知らないけど、キネシオテープ張ると結構いいよ。
パックリ割れがある程度抑えられていくらか楽になります。
皮膚用のなんてあるのその時初めて知ったｗ
どうしたらいいんだ！
コーフルで効果あった方いますか？
（もちろん痛いが 痛い度から行けば低い）
毒（炎症を呼ぶサイトカイン？）が来てるから痛い。
毒が来てると割れてなくとも痛いいたい。 もう真直ぐ歩けない。
掌蹠とどっちがツライんだろう…
俺は重度ｼｮｳｾｷと軽度アトピーがあるが 比較にならんよｗ
重度アトピーの軽度しょうせきならもちろんアトピーが辛いだろうし。
軽度のシェーグレンと軽度のベーチェットと軽度のエリテマトーデスあるけど
重度ショウセキが一番つらい。
キネシオテープをばっくり割れにどう貼ればいいのか知りたいです
綿手袋、靴下必須の状態からなんとか解放されたい(´;ω;`)
この間、紫外線照射に行った翌日にショウセキが出ていない手首に赤いシミ？みたいなのが出てたから何かのアレルギーでも出たのかな？って思ってたら3日後に赤みは消えて水ぶくれになった
これって火傷だよね⁈
病院行くまでに水ぶくれが治まっちゃうから何て言えばいいの…
重度アトピー(現・中度ショウセキ)も経験してるけど、人前に出られるだけショウセキの方がマシかも
まともに働けないのは、どっちもどっちで死活問題だけどね
私もお先真っ暗だよ(´Д` )
貯金もついに底ついたし(´Д` )
可哀そうに JJ*つД；し
辛くて働けないの？
靴が履けないし素手で物が触れず指紋がないからか物を掴んでも良く落とすし…
立っていられないから仕事もできない状態(´;ω;`)
かわいそうだな。
漢方と歯の再治療が効果があったようで、かなり良くなって、今はそこまで酷くない。
爪も指紋も無事だ。
ただ、赤くなった皮膚がなかなか戻らず薄皮がむけてる。
わかる。私ももう歩けないレベルまで行って
そのときはこれからどうやって生きようか、って思ったよ。
生活保護とか駄目かなあ？
この病気は厚生省難病じゃないから厳しいんだよね。
まともに歩けないのに障害者手帳ももらえないし。
普通に貼るだけです。
幹部をよく洗って脂気をとって 傷全部を覆うようにややひっぱりかげんにして貼ります。
テープの伸びるようをパックリに直角に貼ると楽ですよ。
張ったらそのまま剥がしません。 患部は新陳代謝が早いので勝手に剥げてきます。
無理に剥ぐ必要はないです。
テープに皮が大量について剥げます。
剥げてきたところは鋏で切り落として追加で貼っておくといいですよ。
どんな治療してるの？
食生活とかは？
できたんだ。 でも骨が変形してる人だよね。
足裏が割れて痛くてあるけない、じゃ取れないよ。
手帳は痛み、ということには冷たいんだな。
完全に治ってはないがなんか良くなってきた。ついでに屁が臭くなくなったｗ
貧乏なので食後にビ○フェ○ミン3粒と朝か夜食後にヨーグルト食べるだけ
根本的な解決にはなってないと思うけど膿疱率100%が20%ぐらいにはなった
膿疱はないですか？
辛いですよね…何より働けない事が
>生活保護とか駄目かなあ？
それも考えたけど親に相談したら反対されました
かといって、親が生活費、治療費を出してくれるわけじゃないからこれからどう生きていこうか…
生保受けたら車に乗れなくなるのもキツイので厳しいかと
田舎だから車がないと動けなくて
有難うございます
キネシオテープ安くていいですね
薬局行ってなかったらネットで購入します
主に紫外線照射と乳酸菌ビオチン摂取と自炊粗食を心がけてます
ステロイド軟膏をずっと塗っていたけど効果は薄く、脱ステ中
チガソンも飲んでたけど私には効果はなかった
歯科金属はないけど、虫歯の治療は済ませた
歯槽膿漏でもないそうだ
ショウセキを難病指定にしてもらうために署名活動なんて無意味かな…
私も若い頃軽度を10年ほど患ってその後なおって
10年ほどして再発したときも「ああ、またか」程度にしか思ってなかったのだけど
その再発したのが厄介で いずれ仕事を続けられなくなる、
車椅子、手帳、ナマポ、まで覚悟しましたよ。
>509
車が認められないって？
重度になると歩くのにも難渋するほどなのに。
本末転倒だ。
都会に出ることも考えてみては？
>ショウセキを難病指定にしてもらうために署名活動なんて無意味かな…
無意味ではないとおもう。
幸いにも今の総理は免疫疾患には理解がある。
509は働いていないなら暇だよね。HPたちあげてみたら？
鎖骨や背骨が変形し、動きに制限があれば取れる。
3年前と現在の生活環境を分析した結果で
菌による病気でない事から生活習慣とアレルギーに注目をし
タバコは一日20本で原因は無いとされている以前より少ない(ニコチン＆タール＆本数)
虫歯は現在治療中で金属アレルギーらしき反応も無い(インプラントも無し)
※そこでお酒を飲まなくなった事に気づく
※部屋の壁や床の衛生状況(カビなど)見直し
一日100ccのアルコール40%(ウイスキー以上)を寝る前に飲んで(グレーン系=穀物)
3日たった結果膿が出にくくなってきた
皮膚の再生も妨げていない(むしろ早い)
全身のダルイ感覚もアルコールにより軽減されている様子(何かしらの成分濃度減少)
このまま投与された飲み薬と塗り薬を継続すれば…
もちろん飲みすぎによる薬の半減が注意だが
感知する見通しができた。
かといって、整腸で病気が治るわけではない。
病気が治って、腸の調子も改善したと理解する感覚だ。
本格的につけばクローンとかになる。
自分の足裏のぐちゃぐちゃをみて、これが腸にくれば
そりゃウンコも漏れるよなあ、と思う。
腎臓につけば死ぬよなあ、と思う。目につけば失明するよなあ、と思う。
体中あちこちに飛ぶね。
血液中に毒が流れて虎視眈々と着く場所を探しているイメージ。
なんか最近は軟便が多いな、オナラがやたら出るな、というのと同時に手に膿疱が出来てきた。
そして手足に拡大して、仰向けに寝ると息苦しくなり、胸骨に陥没。
手足に膿疱が酷い時はうわー大変だねという顔されるけど、たいしたことないと思われるほうが多い。
一番つらいのは喫煙者じゃないのに、インターネットで見た知識で「煙草吸ってない？」って言われること。
「毒がつく」とか「体中に飛ぶ」というのは医学的に認められていることですか？
それともよくはわかってないけど感覚的にそんな感じ、みたいな話でしょうか
自分も困っているので、バカにしているわけでもなんでもないです
足裏だけだったのが最近手のひらにも出てきて怖くて仕方がないです…
みたく部屋掃除して煙草と酒やめると治っていく程度の人が
大半なんだろうとおもうね。
>519
体中に飛ぶのは（掌踵はしらないけど）他の類似病だと認められているよ。
大体体中に炎症がでるのはエリテマトーデスとかそんな病気しょ。
クローン病かなんかだったと思うけど、治療したらｼｮｳｾｷになった、っていうのはネットで読んだことがある。
安部さんとか大腸炎の治療してるからか、去年の選挙戦のころ顔に乾癬がでてた。
私の場合は一番のう胞がひどいけどエリテマトーデスっぽいところもあるので
皆が皆とは一慨に言えないけど、飛ぶこともあると思う。
北海道の先生にメールしたら（瞼にでるのは初めて聞いた）とか返事があったけど。
免疫は難しくてよくわからないのですが自分なりに調べてみた結果です。
違ってるかもしれないから わかる人、違ってたら教えてください。
梅毒を治療しなかった場合を例に例えてみます。
梅毒菌が身体に入る。まずはいった場所に炎症がおきる。
大抵の場合免疫がやっつけるが、やっつけられなかった場合、
そこから血液にのって全身にひろがり、あちこちに炎症がおき
最終的に脳がおかされ死にいたる、わけ。
で、なぜ炎症がおきるか、というと梅毒菌（パリダとかいうん？）＝抗原が
身体に入ってきて血液中を巡回中ののIgＧ（免疫グロブリンG）が発見。
抗体をだして攻撃してやっつけるのこのやっつけるときに炎症がおきる。
炎症は熱をもったり赤く腫れたりしてそれ自体が結構身体には負担。
この炎症、抗原がなくとも勝手に抗体が頑張っちゃうのが免疫疾患だとおもってる。
この抗原の代わりになるのが 刺激、です。
足裏掌は刺激が大きいので集まりやすい。
んで一度IgGが組織に付くと色々なサイトカインとかいろんなのが集まってきて
集落になる。これを免疫複合体と言います。
ttp://www006.upp.so-net.ne.jp/lie/maroon_disease17.htm 私の場合、これが組織に沈着している、と思われる部位は
掌足裏膀胱膝腰肩あと身体のあちこちにある軽度な乾癬、眼球にもあるようです。
それってエリテマトーデスだろ、っていわれるかもしれませんが
そちらは軽度でモノホンのエリテマトーデスほどの悪影響はないんです。
本当に悪いのは足の裏だけ。
ああ、何書きたいのかわからなくなってきた。
とにかく身体の中をIgGが浮遊している。私はそれを毒と呼んでます。
イメージにぴったりなので。
なんとなくでも理解したかったので
梅毒の例がとてもわかりやすくイメージできました
免疫関係は仕組みとか本当に理解するのが難しいですね…
アトピーも酷いので免疫抑制剤を出されましたが
よくよく考えてやっぱり使うのをやめました
あまりに酷いと誘惑にかられますが理解せず使うのは怖いです
おととしだか、ドラマ仁が流行った時 梅毒ってのがどんなのだか
ちょっとイメージできたんですがほんとよく似てるな～っておもいました。
実際こかんに潰瘍がでたときに梅毒と間違われたことがあります。
若い医者が大興奮して（典型例はめったにないらしい）病院中に触れまわって
めちゃくちゃ恥ずかしかったです。
「これ違うから」って言っても聞く耳持たずでｗ
こかん（というか陰部）に潰瘍ができるのはベーチェットがそうですよね。
私は軽度にﾍﾞｰチェッドっぽいところもあります。
（目に疾患―虹彩毛様体炎がでてる
ただしベーチェットとちがって軽快します。
そして口内炎が全くないのでベーチェットではないと言われます）
今はこかんはきれいなもんですｗ
医者にかかりづらいところなんでこれは助かってます。
化膿性毛嚢炎，尋常性瘡，結節性紅斑， このあたりもあります。
総合でベチェッドっぽいがギリギリ診断はつきません。
結局残りかすのSAPHOになっちゃう。
見た目もグロいし、歩くのもままならない
もう嫌だorz
シモヤケの対処法と同じだから。
（一瞬すごく痒くなるけど それが結構気持ちいいｗ）
痒みが治まるまで足いれておいて お湯拭きとってワセリンたっぷり塗って
足を靴下やホウタイで保護する。
そうすると痒み痛みが結構楽になるから。やってみて！
それを治さない事には、膿ホウが治まらない
膠原病科にいきな、ステロイド軟こうで収めようとしても無理。
ん！？
ダイソーで踵用のシリコンカバー見つけました。
靴下を直にはくより引っ掛からないでいいし、包帯より洗うメンテナンスは楽なのですが、足がかなり臭くなるのが難点。
本当に涙出てくる。辛い。
銀歯全部除去したし、一体原因なんなの？
もう疲れた。
米にアレルギーあるからかなぁ？
生理前は特に酷い。
となれば、火が消せないまでも毛布でくるみ小さくしていくような、症状を封じ込める対処療法しかない。
特効的な治療はリウマチの生物学的製剤の治療。
骨の痛みも、膿疱も失せる。
だからさ、熱いお湯につけてみ。一時的だけど菊から。
それでも10時間ぐらいはもつからやる価値はあるよ。
やってみたらその効果のほどを教えてくれ。
もっと進行したらもう痛みしかないから痒くなくなるから、それまでの深謀だｗ
>531
辛いかな。 痒いのを掻き毟るって結構快感じゃないか？
確定しちゃったからさー。
肋骨とか鎖骨が痛くなる理由もわかた。 枕してるからだよ。
枕なしでねている俺なんてそのあたりは全然痛くない。
（枕してねていた高校時代は左肩が死んでたけど）
確かに掻いてる時は快感なのかな？
いや、でもやっぱ掻きながら汁まみれになるのは辛いし、後の事を考えるとやっぱ泣けるな。
最近朝の４時くらいに毎日掻きながら起きて薬塗る生活…
中途半端に寝不足です。
この病のことなら対処法は何でも知ってる、
この俺様が朝方痒くなる原因を特定しよう。 足出して寝てないか？
この病の原因となる「毒」は熱が苦手なのだ。
熱い湯につけると痒みが消えると書いたではないか。
反対にどうやら冷たさが好きなようなのだ。 冷たいと集まってくるっぽい。
この毒は
１・刺激が好き（刺激していると集まってくる）
２・引力に負ける（下に下にと落ちてくる）
３・冷たさが好き（熱が嫌い）
分析ありがとうございます。
ちなみに、私は足ではなく手なんです。
体温が高くなると痒くなるんですが、ショーセキじゃないんですかね？
朝方は布団中で体が温まって痒くなるのかなぁと思ってたのですが違うのかな。
確かに少しでも刺激を与えると痒みが半端無い事に…
熱湯に浸けるのもその場は快感です。
その後猛烈に痒くなるんですけどね。
もう、二年もこんな症状で医者もステロイドくれるだけで見放されてます。
たまたま症状が似てる別な病気なのかもしんない。
（明確な診断基準というものはないのだ＞ｼｮｰｾｷ）
俺も手にもできてるけど 熱湯は物凄く痒くて（それがまた快感ｗ）
そのあと楽になり、およそ10時間は持続。
適度な温い湯ではなく やけど寸前の熱い湯も同じですか？
私はポットの湯を直接たらしたりしてます。
あと湯を沸かしたときの蒸気とかもケモチエエよ。
（やりすぎて火脹れにしてしまったこともあるほど）
2年ぐらいどってことないよ。7年以内に治まればあなたは軽症。
見放されてるわけじゃなくて様子みてんだな。
ステはまだ効果はあるの？効果あるなら我慢したほうがいいよ。
熱湯ではなかったです。
ポットの湯は無理そうだなぁw
でも、ちょっと暑めの湯くらいしか試してなかったのでちょっと今からやってみます！
ステロイドは一時的に綺麗になりますが、痒みの波が来たら何の抑制効果は無く、再び掻きむしり汁まみれ→ステロイドっつて感じです。
私は女なんで生理前が特に酷いです。
指だけこんな風になる病気って何なんでしょうね？
あ、今から60度位の熱湯で試してみますw
ありがとうございました。
たしかに痒み収まる。
皮膚科では冷やせと言われたけど、冷えてくると霜焼けみたいな痒みがでるよね。
何時間もつか試して欲しい。俺は10時間はもつ。
それだけ持てば寝る前にやればグッする寝られるし、
朝やれば仕事中も大丈夫。
暇な時間に趣味を兼ねてかきむしってくれw
しもやけと似てるよね。
皮膚科医なんてなーにもわかってないからね。
俺の方がよっぽど詳しいよ。
この病気の根本原因みつけちゃったからね。 まあ見つけても治らないんだけどね。
治らないから書くのやめたんだけどw
汗腺が炎症して黴菌が入り乾燥した後の痒みが酷くなるよ
そして掻き壊して そこからも黴菌が入りまた悪化していく
皮膚の再生機能が追い着く事が出来なくて剥けた皮の状態になり
その剥けた全体から菌が繁殖して…
つまり…合併症に…
黴菌のこともすぐ殺すから。
（水虫とかも治っちゃったぞ）
乾燥させないようにたっぷり保護剤を塗っておく。
成り立ての軽症な部分ならそのまま定着しないで終わる。
（やりすぎてやけどしたことはあっても
菌が入るとか悪化するとか一切なし）
それどころか初期のものなら（初期ほど痒い）治ってしまったりする。
だめならだめという何らかの理由がほしい。
反対に冷えは集めてしまうようだ。
夏の間氷枕をあてて横向きにねていたら
下に向けていた方の目（片目）の周辺に毒が下りてきて 目の周辺が青黒くなり
さらに瞼の中にはいり、散粒種ができ、さらにおりて目頭の方から充血し、
数日をへて黒眼内にはいって視野がゆがんだり飛蚊症になったりした→虹彩毛様体炎。
目のクマは取れたけど充血はまだ少し残ってる。
飛蚊は薄くなったがいまだ見える。歪みは直らない。視力は若干落ちたように思う。
熱いのと冷たいののどちらがいいか両方同時に試してみたが
冷やした方は毒が固着し、角質化した。 熱い湯をたらした方はそのまま治まった。
手をひやしていると 骨が痛みだすことがある。集まっているようだ。
この程度だと肌で温める程度で治まる。
熱湯は荒療治で、痒みが収まるのは一時的なものに過ぎないんじゃないかな。
冷やすほうがいいと病院で言われた。
シモヤケするほど冷たいものはだめだけど。
>痒みが収まるのは一時的なものに過ぎないんじゃないかな。
解ってます。というかこの病気根本的治療法なんて（今の医学的コンセンサスでは）ないんだから
どんな治療法だってみんな一時的なんですよ。
この病気（というか自己免疫疾患患者）は理由不明な「毒」（この書き方しか表現のしようがない）が
常に一定量身体から自然発生する体質をもった人間ということなんです。
行き場がどこか、の違いでしかない。
掌蹠膿疱症という病名ができたばかりのころ（30年ぐらい前）
ぐちゃぐちゃになった足裏にストロングタイプのステロイドを処方された。
あっという間に軽快化しましたよ。病巣が3日で半分以下になった。
でもほぼ同時にひどい腰痛になって身動きができなくなった。
当時は同じ病気だなんてわからなかったけどね。
行き場を無くした「毒」がさまよった末、腰についただけ、と今ならわかる。
今現実にひどい痒みがあって寝不足だ、だったら熱い湯で対応できますよ、と書いただけ。
寝不足は悪化させるだけだから、ならばゆっくり寝られるように
湯につけてみたらどう？ ということ。
冷やしてるときは痒くないけど、効果持続するのは熱い方。
冷やしてるときに痒みが治まるのは神経をごまかしているだけなんだと思う。
熱すると痒みが消えるのは「免疫複合体」が一時的に分解されるのだと思う。
ちょっと違うかなって気もしてる。
これも最近気付いたのだけど（自分の場合だけなのかもしれないが）この病巣が身体の中を
ゆっくり移動しているのがわかるのだ。だから単純なIｇGとも思えない。
IgGが血液中を遊走してるのなんて、当然ながらわからない。
ただその遊走しているIgGが身体のとこかに付き、それなりの塊（免疫複合体？）となると
自覚症状がでる。
↓具体的にはこんな感じ
（多分）水曜 夜半毒が発生
毒は木曜朝には鼻孔奥にたまり目が充血 蚊飛視野の歪み、後頭部に沈着（頭痛）。
半日ほどで襟足におちさらに左肩に落ち肩がだるくなる、数時間で左掌に猛烈に痒み。
さらに腰から大腿骨付け根 腿 膝ときて足裏に。 毒が動くのがわかる。
後頭部から襟足までおよそ3時間 肩までさらに3時間 二の腕上部まで4時間程度
スピードはおよそ10cm/6時間 時速1.5～2センチ
二の腕～左掌まで約60ｾﾝﾁ/24時間 時速2.5センチ
さらに書けばそこから腹におち、腹のパンツゴムに反応して痒いできものができる。
腸につくのか？猛烈な下痢がおきる。外陰部に痒みがでて
翌日ぐらいに足腰がだるくなり膝痛がでて座れなくなる。
さらに翌日 脛に肌荒れとかがおきたり、毒の量が多いと 結節紅斑ができたりする。
そして足裏が悪化して強角質化、内部に腫れ、あちこち割れて3日ぐらい泣きながら歩き、
数日後皮がむけて安定。
物凄く悪い時は常に悪い（常に毒を放出している）ので判断が付かないのだな。
自分は最近有る程度治ってきて毒の放出が間欠的になってきたのでわかるようになった。
毒放出から足裏まで時間にすると大体37時間というところ。
毒の放出は頭部と推定できる。 頭部から順に降りて行くので。
とうことで正体不明なので「毒」と、しか表現できないのだな。
説明を長々書かれても説得力なし
不明である事を不明であると言う謙虚な表現にして欲しい
自己診断だろうと、実体験を伴う話には、藁を掴む思いでいる人には価値があるよ。
単に自分の考えを喚き散らしたいだけだとしても、それはそれでいいよ。
けど、あなたの経験と考察で誰かが楽になってくれたらいいと、思って書いてくれてるなら、照れ隠しかなんか知らないけど、バカを装うのをやめて不明の事は正しく不明と書いて欲しいの
もう言わない。
聞き流してくれてもいいよ
やはり。最近それは感じていた。
37時間とかまだわからないけどなかなか興味深い。
>軽率な自己判断で重度の合併症になっちゃった
なに一点すか？ 軽率な自己診断で重度の合併症？
自己診断して自分が何をしたっての？ 痒いところに熱い湯を宛てて
かゆみをごまかしたら重度な合併症になるわけ？
馬鹿すぎて話にならないw
医者は何もしてくれないでしょ。それとも医者は治癒のために何かしてくれた？
軽率にステロイドの塗り薬を処方されたのは自分だけじゃないでしょ。
ステロイド塗るより熱い湯で対処した方がまだマシでだろ。
意味がわからない。 毒という言い方が気に入らないのか？
なんだっていいよ。 じゃあ今度からクドという書き方にしよう。
このクドの正体はなんなのか、皮膚科医や金属アレルギーを専門にしている歯科医
行きつけの内科医、会社の保険医、大学病院の免疫内科の医師、
誰に聞いても答えは帰ってこなかったし、何を質問しても答えは全員とんちんかんだった。
俺よりこの病気の症状に詳しい人間はいなかった。
医者に何かしてもらうことに期待するのはその時点で諦めたよ。
全然ダメだ。 延々と同じような愚痴の繰り返しだ。
まあたいていの人は７年以内に治るそうだからそうやって愚痴垂れてるうちに
治るだろ、なおる人間はそれでいい。
医者が本気で研究しないのも、まともな専門医が一人もいないのも
たいてい７年で治るからだ。 ごまかしてりゃなんとなくよくなる。それでいいんじゃないか？
ここで自分を攻撃してる人間はなんなんだ？
患者じゃないだろ。患者なら555のような対応になるはずだ。
他人の症例は興味の対象にはなっても 攻撃対象にはならないよ。
ここでは変わった症例や対応法を色々投下してきた。
俺は軽度アスペなんで空気も読めないし書き方にイヤミはあるだろうが、
一方てきに攻撃される所以は無いはずだ。
「そんなことはありえない」と書いてくる奴は頭がおかしいぞ。
症例に対して「ありえない」と書く奴は患者じゃない！
545 54７のような奴だ。
熱湯を一度も試しもしないでのようなことは書けない。
「俺試してみたけど、ひどい目にあったよ」と書いてくるならわかるがな。
今現実にかゆみで気が狂いそうになってるやつは
「熱湯はダメでしょう」なんて涼しいカオでは書けない。
こんなやつはウンコだ。 どうせ業者だろ。
自分はどっちの気持ちもわかるな
ここに初めて来た時は「毒が毒が」ってなんかちょっと怖かったしｗ
今は全部に納得はしてないけど、言いたいことはよくわかるしね
でも個人的に思うのは、あまりになんでもその「毒」のせいにしちゃって
適切な治療でちゃんと治るような他の病気まで見逃さないでね、と思う
555さんには怒ってなかったのか
熱湯に関してだけど、お湯に患部をつけこんだりシャワーであてっぱなしはちょっと危ないかもね
自分はポットで沸かしたお湯をコップや小さい容器に入れて高いところから患部に向かって垂らす！ｗ
落ちるまでに少しは冷めるから安全かなと…それでも十分あつっ！ってなるし、
勢いと一瞬の熱さがいい刺激になるのかそれなりに紛らわせられるよ
日記に付けて検証してみよう。
私は、チキンラーメン、トンコツラーメン食べると、直後に下痢してしまう。
皮膚の分厚いところだけにした方がいいと思う
アトピーの人も熱湯シャワーにハマる人が多いけど極度に乾燥するからよくないよ
自分はアトピーに関しては熱湯より冷やす派なんだけど
前に記事で見たのは、患部を冷やさなくても氷みたいな冷たいものを手で握るといいらしい
とはいえアトピーの痒みもそうとうなのでその程度じゃ我慢できないけどね…
どっちにしろ要は他の刺激で脳を騙すってことになるのかな？
あ、でも、蚊に刺された時に40～50度のお湯をかけるといいって噂があるみたいだけど、
詳しく調べたらどうやらそれは、ヒスタミンとかかゆみ成分を熱で破壊するとかでなくて
刺された部分の血流を下げてかゆみを抑えるんだってー
…よくわからないけど何かのヒントになるかなぁ？
誰からも攻撃も批判もされてないじゃないw
原因みつけたとか書いていながら、根拠や体験についても具体的にわかりにくいところがあって静観してたよ。
過去ログのことも、愚痴があってもいいじゃない。
愚痴だけじゃないじゃん？
今や過去の治療や民間療法や対処法とかも書きながら、みんなどうにか良くなりたいという思いで集まってるはず。
そして、藁にもすがる思いでお湯やってみたよー
いつもより熱い足湯してみたけど、お湯から出た数分後は痒くてしょうがなかった。
もっと熱い方がいいのかと思うけど、これ以上は火傷して悪化しそうだから、これ以上はやらない。
明日から、ストイックに小麦断ち始めます！
変化があったら報告書きたい。
業者っぽいやつのことで絶対に患者じゃない奴のこと。
ここ過去スレ読むと結構情報交換が盛んだったのに
業者っぽい奴が「ビオチン」以外の対処法を書き込むと人格攻撃して叩いてくるようになって
それですたれてしまったようなので。
とりあえずビオチン業者を追い出したい。
患者ならのような反応になるはず。
>熱い足湯してみたけど、お湯から出た数分後は痒くてしょうがなかった
（だから自分はやらない）
こんな風に「試してみたけど良かった」とか｢悪かった」とかね。
色々な対処法を提供しあって それに対してあれこれ言うのは分かるんだ。
だから は絶対におかしい。ためしもしないうちに否定してくる。
それも恐ろしいことばかり書いている。
>汗腺が炎症して黴菌が入り乾燥した後の痒みが酷くなるよ
>そして掻き壊して そこからも黴菌が入りまた悪化していく
こんなのは試してみて最低5日は経過しないと出てこない症状だ。
翌日こんなことを書いてくる奴は患者じゃない。
試しもしないでなんでわかるのか？ 業者だとはおもうが、実際何ものなのかわからんが。
冷やして楽になったやついるか？ いないと思うけどね。
乾燥してまた痒くなるというなら乾燥しないように保護剤塗って
ホウタイをまくなり手袋するなりすればいい。
それで朝まで眠れるならオンの字だろ。
なんでこんな恐ろしいこと＝黴菌が繁殖とか書くのか？
理解不能だ。 この手の奴のことを言ってるんだ。
のように >熱湯はだめでしょう。
とためしもしないで冷静に書いてくる奴。絶対に患者じゃない。
何の為こんなところにいるんだ？ 患者の痒みが取れたら問題があるのか？
熱湯が怖い奴もいるしやりたく無い人間もいる、それは分かる。
だが、自分のように楽になる人間もいるんだ。 それすら否定するのかな？
こいつもだ。意味不明だよ。 なにをやったら合併症になるというのだ？
熱湯につけたら合併症か？ 馬鹿すぎる。
こいつらは対処法の否定のためだけにいる。
>そして掻き壊して そこからも黴菌が入りまた悪化していく
まず、こいつを否定する。
自分は足裏がぐちゃぐちゃだ。
ぐちゃぐちゃであり炎症を起こして熱をもって真っ赤になっている。
以前は「足裏のような不潔な場所がぐちゃぐちゃだから黴菌も入るよな」と
納得していたのだ。
だが、検査してみたのだ。足裏の膿は無菌だった。 無菌ながら炎症を起こしていた。
（本来菌に対しておきる炎症を無菌の場所で起こすのがこの病気なのだ）
こんな不潔な場所が傷だらけなのに膿に菌はいないのだ。
結果「免疫が暴走しているので菌は退治されてしまうのだろう」という結論に達した。
自分は足裏を保護するため一年中靴下をはいている。たっぷり保護剤も塗る。
以前はステロイドを塗っていたこともある。
当然ながら水虫が悪化した。 だが病巣の広がりに伴い水虫は徐々に駆逐されてしまった。
一時期は水虫と病巣で完璧な済み分けができていたが
病巣の侵攻により水虫がいなくなってしまったのだ。
結論
病巣部は（悪化している場所に限り）菌の繁殖はかなり抑えられる。
100％ではないだろうが（試してないのでわからない）
もっと厄介な菌（結核菌のような）でもない限り ごく普通のそこらに転がってる菌なら
免疫の暴走により抑えられるのだ。
これもありえない。
なぜならこの病気は 炎症による異常新陳代謝に脂質の提供が間に合わずに
乾燥した状態=角質化 になりそれがトラブルの種となるのが主症状なのだから。
つまり剥けた皮はあっという間に再生される。
自分の経験から言えば 新陳代謝スピードは健常皮膚の数千倍だ。
（健常皮膚サイクルは23日らしいが 自分の場合は一番ひどいときは数分以内だった）
今はまあだいぶ治まっていて、それでも100倍ぐらいだと思う。
とまあ、こいつは患者なら絶対に書かないことを書いてくる。
意味不明な奴だ。 俺は勝手に業者認定させてもらうから。
それから
>バカを装うのをやめて不明の事は正しく不明と書いて欲しいの
別に装ってるわけじゃなくて 自分は普通に馬鹿なんだよｗ
>適切な治療でちゃんと治るような他の病気まで見逃さないでね、と思う
次にこれな。
逆なんだ、逆。自分は比較的頑丈な人間だったが、
小さな、医者にかかるまでも無いトラブルは無数に抱えていて
それで人生を随分損してきたとおもってる。
が、こののう胞症の原因に偶然行きあたり、
それを修正したことにより次々それらトラブルが治って行ってしまったのだ。
最初に治り始めたときは驚愕したよ。
それでこの病気がもっと大きな病気カテゴリのうちの一つであり
この病を抱えている人間には（多分自分と）似たような不正愁訴があるはず、と思ってる。
主症状がでているのが 掌足の裏なのであって、本当は全身の病だ。
ということで、今の自分は足裏が悪さしている以外の症状はほとんど全部なおってしまった。
勝手に「毒」と呼んでた「免疫複合体」らしき塊が
ときどき体内をゆっくり移動していることがあるが
そこによっておきる軽度な不快感は普通に我慢の範疇だ。
以前はその不快感を何年間も常に365日24時間抱えていたのだ。
ある程度軽快したことにより移動が実感できるようになっただけなのだな。
原因はここで書く気はない。
書くとみたいなやつに 攻撃されるのでもう嫌になった。
そのうち暇になったらブログでもつくるかもしれない。
原因はわかったが、これ以上は難しいだろう、と思ってる。
あなたの場合はそうだったのかもしれないけど、あなたの書き込みに影響されて
病院に行けば治る病気までこの病気のせいにして病院に行かず悪化させちゃう人もいるかもしれないでしょう？
だから注意してね、と誰にってわけじゃなくみんなに向けて書いただけだよ
藁をも掴む思いの人が多いスレだからこそ、誰の書き込みにしたって良くも悪くも影響力はあるわけで、
沢山の経験談やそこからわかったことを書いてくれるあなたの書き込みなんてそれこそ影響力大なんですよ
さんが言ってるのもたぶん同じだと思うんだけど、もう少しそこを意識してくれれば有難いなと…
まぁ強制でもなんでもないのでさんと同じく自分もこれでひっこみますね
だから原因は書かないことにした。
>病院に行けば治る病気までこの病気のせいにして
>病院に行かず悪化させちゃう人もいるかもしれないでしょう
おっしゃる通りです。
ですので 毒とわめいている人間の一連の書き込みをうのみにしないように。
ただのたわごとなので。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
ただ、最近になって 自分の考えはちょっと変わってきた。
こっからは妄想。
つまりこれは 全ての病気の元なのだ。
>それでこの病気がもっと大きな病気カテゴリのうちの一つであり
↑ に書いたとおり。
医者によっては 全ての病気は免疫疾患である、と言う奴もいるそうだ。
自分もこの説にくみする。 だから完璧には治らない、ということ。
この病気のビオチンの有効性だってまだ確証が無いっていう流れだろ。
2ちゃんねる向きじゃないな
釣られちゃったかなw
わかったから引っ込んでなよ
それなら読みたいんですけどぜに教えてください。
あなたが気に入らなくても
興味深く読んでる人間もいるので邪魔しないで貰いたいんですけど
金属は出ませんでした。
食べ物とかハウスダストとかのアレルギー検査をしてみようかと思っています。が、血液検査ではアレルギー反応はあまり出ていませんでした。
するだけ無駄なのか…
今はビオチンを飲んでいますが、全くよくならず頭皮に炎症が酷く出ています。髪の毛も抜けてきて辛いです
興味持って読んでくれているような人もいてくれたようなので また現れた。
コテつけるので見たくない奴はNGにしろ。
しかし今読むと自分ってすげー長セリフだな（リーガルハイだ）
仕事中に書いてるから仕事が滞ってしかたない。今週末も土日出勤になってまったよorz
でも、苦痛を感じている人を自分の知識の範囲内で何とかしてあげたいという気持ちはやはり抑えきれない。
この病の経験者はみなそんな感情をもってるとおもう。 だからひたすら書き込みを抑制するようなことを
書いてくる奴（）は絶対に患者ではない、と思うのだ。
なんの理由でこんな僻地を嵐に来ているのか理解できないが・・・
>574
少なくともあなたは金属アレルギーではない、ということです。
（私もそうです。数回にわたり色々検査しましたが全く出ませんでした）
にもかかわらず、腕時計やアクセサリーに反応します。
金属に反応しているわけではなく 単純な刺激 に反応しているのだ。
反応してしまい、不幸なことに頭部に免疫複合体が付着してしまったわけです。
なぜ刺激程度のことに反応するのか、といえば 各種免疫物質（５種類あるそうですが） のバランスが崩れ
このIGgが多すぎるためにおきることです。
大抵の場合、ごく普通のアレルギー用免疫物質＝IｇEも駆逐しているようです。
（よくわからないが多分そう。 このあたりの感覚は 自然環境における生態系問題と似ている ）
少なくとも自分の場合はそうでした。 あまりにもGが強すぎてEがほとんど無くなっちゃってるのではないか、と。
蚊にさされても全く痒くならない＝蚊に刺されてもわからない という状態がしばらく続きました。
蚊にボコボコさされて掻き巻くってる友人に「なぜか自分は最近全く蚊にさされないんだよな」と
不思議がっていたほどです。 同じ場所にいて自分だけ刺されず友人は10か所も刺されていたのに。
自分だけ全く刺されなかったんです。
そのうち「蚊は２万回（大体人間の一生分だそうです）刺されると反応しなくなる」という情報を聞いて
「きっともう２万回さされて無反応になったのだろう」と勝手に思い込んでました。
今年の夏ぐらいからやっとある程度病気が落ち着いてきたら８月に２回刺されました。 でも刺された跡はまだ痒いし
跡になってます。膿も出ます。 刺された痒みで掻いたことで免疫複合体が付着してしまい いつまでも炎症を
おこし続けているから、とわかっています。 同じような理由からか若い頃あった花粉症も治ってしまった。
ということであなたがハウスダストに反応するかどうか分かりませんが、
テストしてもあまり反応はないだろう、と思ったりします。
自分の感覚から書きますが、多分一生（少なくとも1０年ぐらいは） 着いた場所に記憶がのこります。
過去ここに複合体が付着していた、という記憶を細胞が持ち続けるのではないか、ということです。
もし私があなたなら、 頭部を温め（熱湯をつけろとまでは言いません。温めるだけ）て刺激から 守ります。
帽子をかぶって問題ない場所なら（柔らかな布製の）帽子を被りできる限り冷たい外気にさらさないようにします。
刺激の強いｼｬﾝﾌﾟｰ液は止め、石鹸シャンプーをつかい、洗う回数も極力減らします。
リンス、整髪料等は一切使いません。パーマ、染髪等も見合わせます。 櫛も避けます（手櫛で整える程度）
これをしばらく続けてみてください。
この病は免疫が落ちることによって発症します。 免疫力を高める努力をします。
わかりやすく書けば健康的な生活ですね。 よく眠ること、良いｳﾝﾁをすること（野菜とか）
首筋を温めて血行をよくしてください ← 襟足に免疫を高めるツボがあるようです。
私ら患者に共通しているのは 外部的要因により免疫が落ちるなにか恒常的ストレスがある、ってことです。
この外部的要因がなにか、を自分で探ってみてください。 自分は探し当てることができた。劇的に効果ありました。
だいぶ前に免疫ということについて覚えた餓鬼のリンクはっときます。
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1111637618/31-35
ただしガンモクのところは書いて無いす。 無駄なんで。
574です。
わかりやすい解説ありがとうございました。シャンプーなのですが頭皮にしみてやめた時期があり湯で流す程度にしていました。今考えると炎症は少しマシになっていた気がします。シャンプーやめます。
大学病院にも馬鹿にされ、現在通っている病院でも改善しないためまた病院を変えようか悩んでいました。
自分で出来る免疫を上げることをやってみたいと思います。
対処療法的に薬をもらうだけの場所です。この病気は薬では根本的に直りません。
ついでにいうとどれほど努力しても完璧には治りません。
なぜならこれは病気ではなく「体質」なんです。
自分のなかで「いくらかでもマシ」に持っていくしかありません。
マシにする、とは具体的に
１・できる限り免疫バランスを平常に取る。
２・病巣が憑くなら憑くで、できる限り楽な部分に憑ける。
この２点です。
頭部顔は神経が多いため同じ分量の免疫複合体が付着した場合
感受性は何倍にもなります。辛いです。
足裏に憑いていたのなら屁でもない量でも
瞼についたときは目を開けていられず往生しました。唇も痛くてだめです。
比較的感覚が比較的鈍い場所、病巣があっても日常生活にあまり不自由が無い場所
盛大に痒がっても痛がってもあまり問題が無い場所、ということになります。
その意味で足裏はまあまあマシな方です。
ただし足裏も余りに大量につくと激痛で歩けなくなるので
そこそこの分量が良いですね。
あとお勧めは脛です。目立たない場所で痛みがあってもあまり苦労がなく（正座できない程度）
掻いてもさほど変に思われない場所です。
頭部から免疫複合体を追い出すということは どこかに着床場所を探してあげねばなりません。
どこにつけたら一番生活が楽か、自分で選択してください。
私は今足裏と脛につけています。 脛はなかなかいいですよ。（日常ほとんど気になりません）
憑ける方法は追い出す方法と逆をやります。 冷たくして刺激を与えます。
冷たいところで畳に正座とかいいんじゃないですか？
自己免疫疾患の治療方法がいくつかあり、効果あります。
私は秋田と大阪のビオチン治療は効かず、レミケード治療で20年患った膿疱も失せ、骨の痛みもなくなりました。
掌蹠膿疱症性骨関節炎は、SAPHO症候群とも呼ばれます。
陰部横のリンパが痛くなってきたので、この病気が原因なのかな？と思ってるんですが。
ちなみに、指はかなり悪化して中指は変形しています。
そこに免疫複合体が溜まってるんです。
きついパンツをはいてるとパンツのゴムで塞き止められて貯まって痛みます。
元々ばばっちい場所だから細菌感染起こせば膿ただれますよ。
感染症起こさないようにせいぜいあそこを綺麗にしててねw
またぐりのゆるいパンツはいて、なるべく足を曲げないように
（直立する時間を増やす、眠るときまっすぐ仰向けで眠る）などして
逃がすようにしてください。
うまく行けば数年がかりで下に下に移動していきます。
ほかの病気が原因の場合もありますので、一応医者行ってくだしあ。
「なんともありません、ただのもーのーえんですね」とか言われたら
この病気で間違いないでしょう。
根本的に治す方法はないので、せいぜい免疫力を高める努力でもしてちょ。
詳しくありがとうございます。
そう言えばここが痛くなる前に、陰部の横に出来物が出来て、多分あれが毛のう炎だったと思いますがいじくりまくってたら自然と治ったんです。
あれから、八ヶ月経ちますが今度は左側のビキニラインがだるいような痛いような変な感覚があるんですよね。
一度病院に行きたいのですが場所が場所なんでかなり躊躇してしまいます。
肋骨付近もたまに痛かったりするので、骨にまで炎症出てるのかなぁ…？
なんだか憂鬱です。
私は、上記全ての症状が1回のレミケードで治りました。
ただ、変形してしまった骨は治らないので、皆さんは手遅れにならないように願ってます。
なるほど！
リウマチなんですね。
意外な病名だったのですが、この病気に では有名なのですかね。
確かに、鎖骨付近、首の痛み、陰部ビキニラインの痛み、全て手がこのように汁だらけのカユカユになってから発症しています。
リウマチ科を一度受診してみようかな？
いつも丁寧な回答ありがとうございます。
参考になります。
乾癬性関節炎も掌蹠膿疱症性骨関節炎と症状は重なり、生物学的製剤が適用されてます。
リウマチ学のwikipediaページを見てみた。
大変勉強になった。リウマチとは自己免疫疾患が軟骨に悪さした症状だ、とする説があるんだね。
私は全身いろんなところの皮膚が炎症起こす症状が出ていて、先のページからリンクしてる全身性エリトマトーデスのページも見てみた。
大変勉強になった。
本当？ 朗報だね、安部さんが総理になったからかもしれない。
>589
自分も骨とか痛くてしぎそうになってた時期もあったけど
今は皮膚症状その他付随するあちこちの不定愁訴だけになったよ。
今の自分程度の症状なら生物製剤の副作用の方が大きいから
我慢した方が良いと俺は判断した。
何しろこの病気の薬ってのは免疫をワヤにするやり方だから
どうしてもガンと感染症の確率が高くなる。
そのリスクを背負ってでも製剤を使うか？という選択となる。
良く考えて選択してくれ！
今、製薬業界はこの薬にかけていると言ってもいいほどなのだ。
すごい資本投下して製剤をバンバン作ってる。
医学界も免疫関係はすごい進歩で、毎日新しい免疫抑制作用のある物質を
探り当てているといってもいいほど。
免疫抑制製剤は医学業界のITバブル状態なのだ。
このしっぺ返しはいつか来るとは（自分は）おもっているが
今現在どうしようもないほどしんどい人は別として、少々の状態なら我慢して
免疫力向上に努めて見てはどうだろうか？
（自分は一時は最重度の患者だったとおもうが
免疫力の向上に成功して今は上記程度にまで治まってる）
躊躇なく製剤を選択していたとおもう。
（保険がきいたらなおさらだが、利かなかったとしても選択していたとおもう）
だが、そんな薬がなかったからこそ、原因を突き止めることができて
免疫力の向上に成功できた。
軽度なら製剤に逃げずに戦ってくれと言いたい。
自分の考えでは軽度なこの病気の患者は、生物としてかなり強いタイプになれると思う。
（軽度な近視もちは生涯メガネを必要としない、ってのと同じ意味です）
重い症状の人達が少しでも楽になれるようにと願います。
ツボ押しとか盲点だったし、できることからコツコツと。
さんも報告待ってます。
副作用の心配あれど、敢えて戦うために生物学的製剤の治療にチャレンジすると考えた方がいいです。
痛みに怯え、体調から仕事を続けられるか我慢して行きているより、痛みが無くなり、身体が動き生活の質が上がれば、効果な治療は払えます。
掌蹠膿疱症の方は、まず血液検査でCRP炎症値を調べて下さい。
これが高ければ、炎症が痛みや症状の引き金で、リウマチ膠原病科で治療法が見つかります。
>CRP炎症値
これ測ってますか？
測った人にお聞きします。具体的数字はどの程度ですか？
この病気では（診断に）必要な測定項目が決まっていないようです。
（私は測ったことがないです）
医者（開業皮膚科医2か所） 測定はしない（見た目の症状のみ）
医者（大学病院膠原病科）各種の関連病の検査を行い
どれにも該当せず、手足に症状が出ている場合に診断をする。
つまりね、この病気は（医学的には）何も分かっていない。
全然違う病気がたまたま似たような症状がでているだけであるってこと。
当時何件も皮膚科をはしごしましたが｢手荒れや手荒れ｣って感じで
どこの病院もステロイド等を処方するだけでした。
症状がどんどん悪化してしまい手足はボロボロジュクジュクで
コンビニでお金を払うのも辛かったです。
当時付き合っていた人がそれでも何件も何件も病院に連れって行ってくれ
たまたま行った市立病院に和歌山医大の皮膚科の助教授先生が来ていて
診察してもらったところ
｢これは掌蹠膿疱症です。和歌山医大の耳鼻咽喉科宛てに紹介状を書きますので
検査をして扁桃腺を摘出したら直る可能性が大きいですよ｣と言われ
藁をもつかむ思いで和歌山医大で検査してもらったところ
記憶が曖昧ですが扁桃腺から毒を出しているような事を言われました。
本当に症状が辛かったので現状で我慢するより
ダメでも出来る事は何でもしたいと思い即手術をお願いしました。
幸い術後１～２ヶ月で私の場合手足は元通りに治りましたよ☆
１６年間１度も掌蹠膿疱症は再発していませんし大きな病気もしませんでした。
扁桃腺を摘出するので考え方は人それぞれですが…
私の場合は治ったので手術して良かった思っています。
ただ…関係性はわからないですが
現在、潰瘍性大腸炎の可能性大で病理検査中なので免疫系が良くないのかな？
レミケード始めて標準値の0.3以下に落ちつきました。
痛みと値は比例し、ＣRP値で痛みや症状を可視化出来たとも言えます。
免疫複合体の付く位置が掌→大腸と変わったんですね。
この両者とも白血球の型がある特殊な型の人間が罹患する確率が高いのだそうです。
というか逆に
これらの一連の疾病をもつ患者の90％が白血球型が同じ、ということらしいですが。
ttp://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/snsa.html ここに乗ってる病気ならいつでも横滑りするってことになるのかな？
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A1%80%E6%B8%85%E5%8F%8D%E5%BF%9C%E9%99%B0%E6%80%A7%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E 血清反応陰性関節炎
被災地でしょうせき患者が増えてるらしいね。
放射能で免疫が乱れている人がふえてる。
こんな免疫が乱れやすいタイプの人間は
最終的には淘汰される人種なんだろうっておもってるよ。
ショウセキの人はそういう型である可能性が高いってことなのですね
1、骨障害
2、糖尿病
3、IgA腎症
4、アトピー性皮膚炎
5、攣縮型狭心症
6、狭窄型狭心症
7、慢性甲状腺炎
8、気管支炎
9、大腸癌
10、クローン病
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1109946733/562
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1123329050/59
カギは自律神経だよ。
町長との癒着疑惑
商業施設トリアス久山 ハゲタカ外資ファンドを取り巻く失望と疑念
ttp://www.data-max.co.jp/2013/10/07/post_16455_dm1504_2.html ピオチン、ミヤリサン、ビタミンCを飲み始めて3年。
ピロリ菌除菌の為に一週間飲むのをやめる。
除菌処理が終わってもズルズル飲まないまま3ヶ月が過ぎた。
掌蹠膿疱症になんの変化もない。
良くも悪くもなし。
毎日毎日、クスリを飲むのもめんどうだから変化がないならやめようと思う。
しこりなどはない。
この病気になって上半身の色々な所が痛い。
気休めにビタミンEとC、プラセンタを買ってきた。
糖質制限をして痩せたら治った。
最近、糖質制限をやめて食べまくっていたら再発。
私の場合は体重が関係あるのかもしれん。
これの行きついた先に繊維筋痛症があるイメージ。
体重と関係あるよ。
というか太ったから悪くなったのではなくて
自律神経が副交感神経系に偏る ⇒ 免疫抑制 ⇒ 悪化
⇒ 筋肉を動かしづらい（疲れやすい） ⇒ 動かない ⇒ デブ化
⇒ 食欲がでる ⇒ 食う ⇒ デブ化
⇒ 眠くなる ⇒ 寝てばかり ⇒ デブ化
と言うように 太ったから悪化ではなく
悪化要因とデブ化要因の双方が 同じ方向性にあるのだ。
この病気は覚せい剤を打つと軽快化するのではないか、と思ってるのだが
打ったことないのでよくわからん。
病気が悪化し、ますます動きづらくなる、体重が増えますます食欲がでて
デブ化することで無呼吸症になったりして余計眠くなる。
まさに悪化の一途のカスケードなのだ。
うううううんかーすけーどなのね～～～
じゃないけど心当たりある
痩せたら症状おさまった
極端に言うと断食（胃腸のリセットというし）をしばらくした時はつるつるになってびっくりした
自律神経もあると思う
これは体質だから。チビはどうやっても治らないだろ。
その体質のなかでどうやって軽減化させるか、という話となる。
ここの書き込みはほとんど全部が
こうやったら楽になった、軽くなった、痛みが減ったという話ばかりじゃないか。
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1384776428/
こういうのと似てるよね
自分が良かったものは人もいいと信じて疑わない
面白い意見いっぱいあるじゃん。
この病気の原因も対策も一切不明なんだから
バカバカしいと切り捨てるのはどうかと思うが・・・
そんで試しに首（軽く凝っていた）をずっとホカロンで温めていたら
足裏楽になってるぞ。
やっぱ効くんじゃないか？ ためしてみ。
なんでも来期から難病指定が300まで増えるとか。
（現在は50ぐらい）
ならこの病気も多分入るぞ。 収入に応じた費用はかかるそうだけど
（現在は難病指定の病気は費用はゼロらしい）
ずっと安く色々な医療を受けられるようになるよ。
東京なら難病の指定をうけてる（費用削減はなく むしろ高くなるぐらいだけど）
すげえよ。 今までで一番効いたかも。
ここ1週間ほど悪化してて80ババアよりよたよたとした足取りで
泣きながら歩いていたんだけど
昨日の朝8時半から温め始めて 夕方にはだいぶ楽になって
10時半の帰宅時には小走りできるぐらい足裏楽になってた。
脚のあちこちにでてた乾癬も薄くなってるし。
温め始めて6時間ぐらいで効果が出始めた。 お前らも辛い時やってみろ。
特段面倒ないし、ホカロン一個でできるから。
今朝はまたちょっと痛かったけど（寝ている間温められないから）
6時半から温め始めてもうそろそろ楽になってきたよ。
首を温めるのは自律神経改善効果だと思う
同じ場所に当ててるとやけどするから時々位置変えて
（後頭部～首右側～左側～後ろ側）といったローテーションで。
真夏にやったら地獄だけど 今ならそんな辛くないよ。
治療法で一般的に功罪あるものだけど、この方法は安いし
副作用とか考えなくていいし、安いからとりあえず試してみ。
ここ温めて足裏とか関節痛とか楽になるのって不思議だよ。
目にでてた飛蚊もかなり薄くなってる、濁りは残ってるけど）
そんなことはないよ。 破けるまえの のうほうを強めに温めたら
のうほう消えて痒みもきえたし、角質化もしなかったから。
あと顔に大量にニキビ（もちろんショウセキ由来のもの）ができてるとき
わからないながらも解けた蝋たらしたら（SMショーチックだ）結構治ったよ。
医者に言ったら「無茶するなあ」とあきれられたけど、
ニキビにステ出してくるような医者だから俺の方がよほどまともな対処法だ。
いい大人が何やってんだか。
そう言えば銀歯外した所、セラミック入れる金ボーナスまで無くてまだ仮歯なんだけどこれが原因とかないかなぁ？
愚痴ばっかりいってないでできるところからやってみなよ。
首にホカロン当てるとか手を熱い湯に入れてみるとか
簡単にできることをなぜしてみないのか、理解できない。
仮の段階が原因というより、皮膚が完全に再生するまでは痒いさ。
肌のターンオーバーとか、セラミドつくって再生力を補うのには、痒い時はお湯や水で洗ってからワセリン塗ってる。
ステロイドはやめて、角化症薬は朝一回塗るだけにして、ワセリンでふたをしている。
手の皮膚はだんだん良くなってきました。
骨関節はちょっとまだ軽く痛い。
血液膠原病科では、リウマチ薬はまだもらってません。
そうですね。
首ホカロンやってみます。
セラミックに変えたら嚢胞できなくなったなんて羨ましい。
なんだか、銀歯あった時より仮歯のいまの方が酷いんでまさか、レジンアレルギーもあったのかな？と不安です。
早くセラミックにしないと…
また報告します。
あなたは多分、首が劇的に効果あるタイプだよ。
あのまま寝てしまいましたw
痒みにはまぁまぁ効いてるのかな？
自分確かに首がめっちゃ凝ってるんで。
ちなみに、今痒みは無いは治まってるんですが痒みのある右手を開いたり閉じたりするのに指がもつれます。
何て言うかぎこちない動きで…
これはこの病気の特徴でしたよね？
痒みは治まってるんですが、です。
すみません
自分の場合は首あたためて効果でるまで半日以上かかってるから
その位のスパンであたためないと実感できないと思う。
この病気の原因の一つ、首がこってて自律神経が上手く働かない、って説です。
（他の原因の人もいるだろうことは否定しませんが）
歯を変えて首がこってるなら多分あなたもこのタイプだと思うのですよ。
アレルギーではなくて 歯を変えたことのストレスです。
首を温めて効果がでたらそう思います。
>右手を開いたり閉じたりするのに指がもつれます
あまり聞いたことないですが、神経系が（首の凝りにより）上手く働かないのだとしたら
もつれがでても不思議ではないと思います。
私の場合、（電車とかで）右肩で寄りかかって立っていると
右掌が数十秒でしびれてきます（左側は大丈夫）。
左側の首が凝ってるせいだと思ってます。
その仮歯をいれたのは、外したというインレー入れたのと同じ歯科医師ですか？
義歯を入れているのは左側ですか？ 門歯から何番目の歯ですか？
（前歯から1番2番と数えて行きます。犬歯は3番目になります。 大臼歯は6.7 親知らずが8）
ご丁寧にありがとうございます。
この病気の原因の一つ、首がこってて自律神経が上手く働かない、って説です。
↑
これは大いにあると思います。
歯を入れる前からもありましたが、首肩こりから頭痛、吐気とかなり酷い症状で首を温めるとかなり楽になり、昨日は掻き毟る事なく寝れました。
確かに、こんにゃくだと冷めるの早いので鍋に湯を沸かしてニ、三回温め直しましたが、これはカイロさえ買えば解決ですね！
ちなみに、仮歯を入れた歯医者と銀歯を外した歯医者は同じ所です。
セラミックにするのはクラウン二つもあるので、20万かかります。
これで治れば問題ないのですが、首を温めて治るのであれば安上がりです。
アドバイスありがとうございました。
酷い低温火傷になってたー！ってことがあるので気をつけてね
あれってほんと気付かないから意識して要チェックですよ
639さんは歯が合わないというのがかなりな原因となってるようにうかがえます。
面倒だったらお返事はしなくとも結構ですので
以下のことを試してみてください。
１・足を合わせて直立した場合、力を抜くと上半身が左右どちらかに回ってしまう。
２・自然に立った時（駅で電車待ちをしたちしてるとき）左右の足をそろえないで立っている
３・目をつぶってその場で50回足踏みすると元の位置からかなりずれてしまう
４・仰向けで寝たとき左右の足の開き方が左右で違う
５・ショルダーバッグを（つらくて）担いでいられない
（あるいは 担ぐ時片方の肩にばかり掛けている）
６・顔の左右が不対象
(口角の高さが左右でちがう、上がっている方の目が細い）
これらは多少ならだれでもあることですが、
これが病的なレベルになっているか、どうかに興味をもっています。
上のことは体軸の左右のバランスが崩れているとおきるのですが、
軸バランスの崩れで脳が撹乱し自律神経バランスが崩れているという自説です。
それは怖いですね。
以前腹にカイロをしたまま寝てその部分がカイロ型に赤くなった事ありです。
気をつけます！ありがとうございました。
またまたご丁寧にありがとうございます。
今上記の事を試してみたら。1と6以外は当てはまっていました。
しかも、これ以外にも左のお尻にだけ座りダコ？アザが出来ていて、普通に座っていても左だけ骨が痛いです。
やはり、体全体が歪んでいて自律神経が狂っているのでしょうか？
今まで痒い時は冷やす、と頑なに思いそれが逆効果だったようです。
（壇ﾐﾂちゃんのｱｷﾀｺﾏﾁCMのどアップも結構ずれてましたしね）
ただ、自分で自分の身体の歪みに違和感を感じているほどとなると
かなりずれてるんだと思います。
私もだいぶ前から腰がズレズレなのには気づいていて、骨盤体操とか
やってたんですよ（但しこしに痛みはなかった 肩痛はひどかったけど）
世の中にも骨盤体操の本はあふれてますね、それだけ違和感の人が多いのだ、と思います。
肩が余りにもしんどい時に整形でみてもらって、
背骨がズレズレのせい、と言われてびっくり。
先生に簡単に矯正してもらいました。
（なんと背骨を指でぐいぐい治すだけという荒っぽいやりかたｗ）
そのときはどってことなかったのですが
翌日服を着るとき痛みがないのに気付いてびっくりしました。
「おおお、効いてるじゃん」って感じで。
肩痛が取れただけじゃなくて 足の調子も良くなってしまったんです。
そのときは 歩き方が良くなって足裏もいいのかな、と思ったりしましたが。
またすぐ戻っちゃいましたけどね。
整形の先生にはパソコンのやり杉、と言われました。
伸ばしてもらった直後に肩も楽になるはずです。
翌日の朝まで何の変化も無かったってのが変だと思いませんか？
（その夜も肩痛はひどかった）
それと私は肩痛はひどくて指先に力が入らず、
鉛筆もちゃんと持てないほど悪化していたのに
肩より遥かに曲がっていたはずの腰痛が全くなかったんです。
これは物理的な法則からは説明できない事態だ、とおもいました。
やった人、調子どうですか？
炎症があるってことは、ボヤで火種がくすぶってような状態で、病状が進行してることだよ。
一時しのぎではない根治療法ってあるの？
寛解します。
（発症原因が解明出来てない病気は、症状が無くなることを完治と言わず、寛解と言います）
生物学的製剤での治療では爪も寛解しましたか
病気で悩みこと20年以上で、限界に近づき人間止めようと思っていたところ、治療始めて1週くらいで、今迄が嘘のように変わった。
骨折して入院しているとき、「なんで掌痛いんだろうって」
不思議だったんだけど、
今になれば「ああ、刺激にあつまってるな」と思う。
>648
高いし副作用もかなりあるよ。
高いのは この病気が難病指定されれば解消するけど
副作用の恐怖は残るよね。
痒いとか歩くときちょっと痛い、ぐらいなら対症療法だけの方が良いと思う。
そして身体障害者手帳を取得した。
早くに生物学的製剤に踏み切っていれば骨変形進まなかったものと後悔がある。
ネットで検索しても「痛みはあってもリウマチのような変形はない」って書いてある。
どっちなんだ？
病気を隠すのではなく、病気に甘え、病気のせいに出来る。
仕事辞めるわけにもいかないし
今日から始めた事
禁酒、禁肉、禁小麦粉、禁缶コーヒー、ビオチン、ミヤリサン、マルチビタミン
長い付き合いになると思うよ
頑張って
腸内環境も大きく関わってると思うから気をつけて
病院では発酵食品や砂糖や乳製品も気をつけるように言われたよ
首を左右にまげてみて痛みはないか？
痛みがあるなら その筋肉のコリで自律神経バランスが崩れている可能性があるよ。
自分の場合は右側は全くなんともないが左側がかなり痛いぞ。
左首が痛いことに何年間も気づいていなかった。
（温めだして半日後には普通にあるけた）
気づいている医者が絶対にいるはずとおもって検索したら
結構大勢いるぞ。
大半が接骨医や整形外科医だけど脳外科医もいた。
評判悪い本もあるようだけど、嘘ばかりでもないなあ。
自分は実際温めだしてすっごい楽になったよ
とりあえず通勤時に周囲の人の迷惑にならないスピードで歩けるから。
脳 温める ツボ 首 こんな単語で検索してみ。
俺別に手先じゃないからね。
自分でためして効果あったものを推薦してるだけだから。
この病気を調べてみな。
放っておくと骨の石灰化や変形が進む。
そーだったんだ。
でもそのせいで余計に自律神経（免疫バランス）が崩れるんだよね。
悪のスパイラルだ。
ありがとう 泣きそうだ
今は手と足が凄いことになってる
長い付き合いを覚悟します
しかし、予約するにも掌蹠膿疱症が疑わしいこと伝えるために、症状内容書いて提出した覚えあり。
ダイアコート＆オキサロール軟膏で一時的に良くなっただけでまたボロボロ。
医師はビオチン関係ないってﾀｲﾌﾟだから自分でサプリ買ってビオチン始めました。
あと睡眠導入剤を断薬したり、生活改善してるけど苦しい。
何の皮膚病かわからない時の方がマシだった気がする。
段々酷くなってるって有り得る？
症状は1年以上前からあって、開業医では病名わからなくて 総合病院で生検して病名判定。
逆に皮膚科ではただの手荒れ扱い。
この内側から込み上げてくる強烈な痒みは絶対ただの手荒れじゃないのに。
温まると痒いし、冷えてもしもやけみたいに痒いし、何やっても効かない
二か月前までは同じ。
主婦湿疹みたいな感じで保湿剤出されてた。
でも病名わかってから、余計にひどくなって。
ビオチン完全否定されたけど、サプリ買って飲んでもプラスにはならなくてもマイナスになることはないよね？
ひよっこですｗ
一生の付き合いなんて・・・でもやっぱりそうなんだ。
何もする気になれないんだけど、私、弱すぎかな。
気持ちわかります。
全く同じだよ…
汁が出たスマホ触るのもやっとだし。
そうなんだ、最初はショーセキって診断じゃなかったんだね。
自分も皮膚科変わろうかな？
病名わかってから悪化するってのは何だろうね？
案外ビオチンが合わなくて逆効果になってない？
自分がそうだったので。
医学界で正式な原因不明な病気なんだから、他人に良い物が自分にも良いとは限らない。自分にあうやり方を探す。逆もしかり、しつこく他人に薦めるのは良くないね。
んでも症状記録や、72時間前までの食事をケータイ写真に残す、などは誰でもできると思うよ
激悪化したの思い出したｗ
金属アレルギーの参考写真があるけど似てるよね
ttp://www1.nhk.or.jp/asaichi/2012/09/19/01.html 皮膚科や整形外科では治らないよ。
いい歌だ。
最初の開業医では判らず1年。家族に病院変わるように薦められて総合病院で判明しました。
まだビオチンも一ヶ月経過してなくて、判断出来ずに ボロボロの手足で泣きそうな日々。
日本整形外科学会認定リウマチ医だったら同じ総合病院の整形外科にいるけど、専門医と別？
調べてみます。
発音は、サフォーです。
医師も関連性はわからないらしいのですが、自己免疫席肝炎併発された方いらっしゃいますか？
皮膚症状のみの掌蹠膿疱症だとSAPHO症候群に当てはまらないみたい？
掌蹠膿疱症の皮膚だけなら、生物学的製剤も適用外みたいで。
痛くて痛くて物を触るのも歩くのもキツイ・・・・
もうやだ死にたい
同じ段階だ。
キーボードもなかなか押せないし、
服のボタンはめるのも半泣きでやらなきゃいけないけど、
ジュクジュクよりはまだ気分がマシかも。
あと、関係あるかどうか分からないけど、指が真っ赤に炎症してるとき
寒気がして仕方がない（熱はなし）。炎症の酷さと寒気が正比例している。
体温調節とか狂ってるのかな？
この病気になるまでは冷え症で足が冷たかったのに今は熱くて冷え性治った。
みんな色々症状違うね。
手はボロボロでその下からまた膿疱が次々と。
痛い。
食欲だけはあるのが不思議で仕方ない。
最近なんでかマシだなぁと思って考えたら、髪と爪用の総合サプリ飲んでた
それのおかげかわからないけど、もしそうならやっぱりバランスが大事なのかな
まだたまに痒いし完全ではないけど、今のところ見た目はすっかり綺麗になった
一時はほんとにボロボロだったのに今はつるっとしてる
別の目的だったけど、毎日数回の足湯とその後のマメな保湿もいいのかも
ここの人達からみれば軽い方だと思います
最近手のひらにも出始めて不安になってたところでよくなってきました
ただ、中度～重度アトピーなんですがそっちは相変わらずですね…
アトピーで炎症が酷い時はよく寒気しますよ
気温的に寒いわけではないのになぜかガタガタ震えるんですよね
簡単に調べただけで申し訳ないですが、
炎症が起こるとそこに血が集まって熱がこもってしまい、
他への血の巡りが悪くなって結果冷えるんだそうです
だからって体を温めてしまうと余計炎症部分の熱がひどくなるので
東洋医学の話ですがそういう場合は逆に熱をとるような漢方を処方するんだとか
なので気のせいじゃないと思いますよ
20年ほど掌蹠膿疱症に悩んでたが、ここ2~3ヶ月急激に良くなった。
変わった事といえば朝晩プロテインを飲みだしたぐらい。
元々スポーツはしてたがプロテインを飲みだしてほとんど皮膚は完治した。
なんでだろ？
プロテインに入ってるビタミンとかが体にあってるのかな？
羨ましい。
その人のそのタイミングがビオチンだったり、他の治療法だったり色々。
自分が治るタイミングって理解でいいのかな？
ただ年数かかりすぎだよね。
憂鬱・・・
湿疹薬やめて色々保湿クリーム塗ってるんですが
直ぐにバリバリになって割れて痛い・・・
もうやだ
あと、全身群発の赤湿疹(エリテマトーデスと言うらしい)が慢性化してた時に、ステロイド薬が切れたので貰いに行った。
したら「もう少し早く来て欲しかった」と言われ点滴1回+ 飲み薬セレスタミン10日分貰ったが、これはPPPにも全身湿疹にも良く効いた。ただ、超眠い。
で、それは前置きで、その時、体用にヒルドイドソフトとメサデルムを混ぜた軟膏を処方されたんだよ。これが凄くいい気がする。
知ってると思うけど、ステは部位によって効きが2桁違うから、あなたに合うか医者に相談してね
この2ヶ月、症状がとても軽いのね。思い当たるのが
・小麦避けてる
・受動喫煙の店に行ってない
・猫がいる店に行ってない
なのだが、どれか分からん。
受動喫煙が怪しいと思ってるんだが…タバコ避けて良くなった方、居ますか？
何のサプリ飲んでますか？
Country Lifeって海外ブランドの「Maxi-Hair」というサプリです
それのタイムリリース90粒ってのを飲んでます
でも個人輸入で他のとついでに買っているので日本でも販売されているかはわかりません
あと漢方などもやっているので絶対これのおかげかってのも確実ではないですね…
ただタイミング的にはやっぱこれじゃないかなぁと
あ、それともし試されるなら粒がめちゃめちゃめちゃめちゃ大きいのでお気をつけてｗ
ありがとう！
参考になります。
真似してそのサプリ飲んでみます
藁にもすがる思いなので
アメリカのサプリは確かに芋虫並に粒がデカイですねw
ビオチンがそうでした
ありがとう！
参考にします！
症状ひどい時と軽い時でまちまちで、2ヶ月から6ヶ月くらい。
私は行った時に次回予約を入れる仕組みたい。
ステロイドの塗り薬の何が悪いのかわからない、そのうちわかるの？
ダイアコートです。
一時間に一回ペース位で保湿してるけどなんかもう疲れたな。
掌蹠膿疱症悪化してから耳だれ？まで始まった。
耳だれが原因で掌蹠膿疱症なのか
掌蹠膿疱症で耳だれ併発したのか
もう訳わかんね
掌蹠の出始めに耳だれ出たよ。
まだ掌蹠ってわからなくて皮膚科と耳鼻科両方行った。
耳鼻科は毎日来てくれと言われて、2週間で完治。病名不明。
同じように足裏掌も治ると思ったら・・・治らなくて、掌蹠膿疱症ってわかった。
耳鼻科行くといいよ。
皆治ったらいいと思ってる、こんな状態つらいし。
でも誰も書き込んでないとなぜかさみしいｗ
ずっと耳の中が爛れてて、普通にアトピーのせいだと思ってたんだけど
足裏がよくなってきた今はたまに痒い程度でそういや皮膚自体は戻ってる！
アトピーも似たようなもんとはいえ、まさか掌蹠の方と関係してたとは…
よくなったことすら意識してなかったけど、ずっと中がジクジクしてたんだよね
特別書くことがないだけでみんなチェックしてると思うよー
年末年始、ここのみんなが少しでも楽に過ごせますように！
ステロイドはいろんなサイトで賛否両方書かれてるから少しずつ読みなされ
私の理解は:
・ホルモン類似物質
・細胞分裂を遅くする効果
(=炎症を抑える、
キズの治りが遅くなる)
・効きが体の場所によって全然違う
・弱いのをチョロチョロ使ってると効かなくなって逆効果
・不適切な強さのを顔に使うと赤っぽくなって見た目が悪くなり、特に女は精神的ダメージ？
ある程度強いのをジャっと使って炎症を鎮め、その隙に生活改善して自然治癒力を高める。ダラダラ常用ダメ
て認識です。間違ってたら偉い人指摘plz
・症状を抑えるだけで原因を治す訳じゃない
PPPは原因不明なのよね。
頭いい医者は功績を求めて心臓やガンを研究したがるので、皮膚科の病気は原因不明なのがいっぱいだ、と、皮膚科の爺先生が嘆いとった。
何故か少し手が回復してた
ヤッパリ内臓が関係深いのかなと思った
治った者からのアドバイスです。
同じく
以前も書いたけどプチ断食した時は回復した
普段よく食うもんで腸に負担かけてるんだなと思った
腸、内臓に負担ならいいんだけどね
もしかしたら米や小麦や大豆に反応したアレルギーだったらどうしようとか思ったりもする
食べ過ぎに思い当たる節があるからダイエットしてみる
知人の家族が医師なんだけど
皮膚科医を思い切り馬鹿にしている。
「あんなのは馬鹿しかやらない」原因不明なんだけど軟膏出してるだけ、
なんだって。 だから負のスパイラル。
皮膚の病気って実は全部免疫疾患だと思うんだよね。
もいら皮膚トラブルの人生なんだけど、これ全部免疫疾患だった、って
最近気付いたよ。
だから皮膚科医という区分は 免疫内科に入れるべき。
免疫バランスが良い人は虫さされだってすぐきれいに治るよ。
日焼けシミもサメ肌も荒れ肌も乾燥肌も全部免疫疾患な。
質問してもいいですか？
症状は手足の皮膚症状のみ？ 関節も？ アトピーあった？
その他疾患あった？
発病から生物学的製剤使用までどれぐらいの期間？（こちら3ヶ月）
皮膚症状だけの場合、診察は免疫内科はOKだと思うけど整形のリウマチでもOK？
副作用等考えたら大病院がいいなと思う。
皮膚科では乾癬とかは治療対象だが、掌蹠膿疱症はダメぽかった。
費用は調べてわかってるけど、生物学的製剤の種類やその人の体質によって生物学的製剤投与期間が違うみたいですが、
どれぐらいでした？（期間）
例えば3カ月の予定で1週間で症状治まっても3ヶ月は治療するってこと？
一回治ったらもう生物学的製剤のお世話にならなくてOK？
自分なりに調べたけど、生物学的製剤を使用した「手足皮膚症状だけ」ってのが見つからなくてすみません。
で、免疫内科、血液内科とかに通ってますか？
探したけどあまりなくて、紹介状がないとみてくれないような記載のある病院多い
このままじゃしばらく旅行も行けないし、つらすぎ
一度、家からバス一本でいける近場の大学病院の免疫科にいったけど、
そこの医者がなんの知識もなかったので もう諦めた。
無駄に出歩くのも足が痛いし、有給休暇は家で足を休めたいから。
医者にはいかない。 皮膚科で軟膏貰う以外のことはしてない。
首都圏なら（ここの情報で）マリアンナが良いらしいけど、そこまで行く気力がない。
家に半ﾎﾞｹの親がいるのだけど、自分では出歩けない。
外に出たがるのだけどせいぜい近所の買物ぐらいしかつれて行ってやれない。
歌舞伎見に行きたいとかいろいろ言うがとても無理だ。
先日も会社の忘年会（立食パーティ式）で会場に行くまでに足がもう限界きて
ずっと隅で座っていた。
泣きながら家返って靴を脱いだらくっきり靴の格好で足がはれ上がってたよ。
立ち歩けるように万全の支度をしていったのだけど、やっぱ無理だ。
連続で立っていられる時間は２時間ぐらい。２時間立っていたら半日すわっていないと。
年末の掃除をしたいのだけど痛くて無理だ。座ってできることならするけど。
また、症状を可視化するために、血液検査で何が異常か知ることが必要。
ところで、この病気の治療が進まないのは、医者の取り上げよりも、製薬メーカーが取り上げないことの方が大きいらしいよ。
マイナーだとビジネスにならないってこと。
しからば、医者と議論し提言することも必要かも。
始めて三週間で胸の痛みはほぼ無くなった、新しい膿疱も出来なくなったけどけど・・・
手足がズル剥け状態で真っ赤、指は割れて所々出血、手の指2本はツメが変形し茶色い、痛痒くて靴下と手袋しないと何もできない
カーペットや布団の中は剥け落ちた皮が散乱・・・
・飲み物はお茶か水しか飲まない（糖分制限）
・蒸した野菜＆湯がいた野菜と少量の肉や魚がメインの食事（糖質のご飯は少なめ）
・風呂は敏感肌用の物を少量で（臭いや汚れは充分落ちます ）
・小麦粉製品は食べない（腸の負担を軽くする）
・腹7分目（腸の負担を軽くする）
・散歩（足が痛くないときだけ、血行と新陳代謝を良くする）
・悪い油を取らない（ファストフード、コンビニの揚げ物、菓子類、バターやラード等、家の油はオリーブ油にしました）
・冷たい物は食べない（冬は特に苦では無いです、冷たい物は内臓を冷すので）
・深呼吸と首を回す（自律神経を整える）
でも、【切っ掛け】は食事や生活習慣による物だと思う。
だから食事や生活習慣を改善すれば必ず良くなる筈。
皆さん来年も適度にがんばりましょう。
・洗濯洗剤は少量で（または蛍光剤など入っていないもので）
良いお年を
指もボロボロなのでファンデーション塗る時、困る
ガサガサの指にファンデーションが入って取れないし
カニ食べたいけどこの手この指じゃ厳しい
お気持ちお察し致します。精神までやられそうになりますよね。
私はヴァセリンこれでもかって位塗りまくって綿手袋で過ごしてます
水仕事はゴム手袋で
気休め程度ですけどとりあえず潤ってれば割れにくいし
色んな成分入ったハンドクリームだと返って割れた場所にシミたりしますんで
貴方と同じ状態の人間がここにも居ますんで(^^;
元気だして
それから怖くて掃除してない。
今日はｺﾞﾑ手袋して掃除してたら２時間ほどで手がはれあがった。
急にすげー痛くなったのであわてて外したらまっかっかになってたよ。
すぐに洗ってワセリン塗りまくってアンカ当ててたら３０分ほどでおさまった。
ｺﾞﾑ手袋にご用心。
使い捨てビニールの方がいいかも。
痒くなった人は天然ゴムアレルギーか、ラテックスか、症状が出た手袋(あれば入ってた包装も)持って医者に行って検索してみれ。
最悪、あなたが車にはねられたとか事故で緊急手術になった時、医者が使った手袋でアナフィラキシーで死ぬかもね
何かが血液の中で暴れてるような感じで不気味だ 。
ファンデ塗るのは確かに大変で、ファンデを落とすために必然的に手を洗うハメになるので、最近はパウダータイプのファンデをブラシで付けてる。
実際その通りでしょ。
血液中の抗核抗体とかいうやつが暴れてるわけだから
水疱出てきたので歯科行ったら、軽度の歯肉炎になってた。
月1で歯石取り行くしかもうダメっぽいわ。
普段の掃除程度
ワセリンって効果あるの？
NHKで特集して売れに売れてるみたい
ドラッグストアにヴァセリンって名前で大量にある
肌に良いなんちゃら成分もその他香料も防腐剤も無添加
あくまで「保湿」のみの効果
全身に使えるリップクリームみたいな感じ
個人的にはバリバリの肌にはオススメ
ありがとうございます
ヒルドイドが処方分だけで足りないから、代用OKって解釈でいいですね
ttp://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1359851544/
によると100までしか出せないようなので
ttp://www.data-max.co.jp/2013/12/09/100_66_dm1504_1.html ハゲタカ外資ファンドに食い尽くされる商業施設トリアス久山
暴利を貪る外資ファンド来場者の安全施設維持費すらカット
商業施設トリアス久山 外資ファンドラサールへの疑惑
ttp://www.data-max.co.jp/2013/10/07/post_16455_dm1504_2.html ttp://www.data-max.co.jp/2013/10/08/post_16455_dm1504_2.html ttp://www.data-max.co.jp/2013/10/11/post_16455_dm1504_1.html ttp://www.data-max.co.jp/2013/10/17/post_16455_dm1504_1.html ttp://www.data-max.co.jp/2013/10/21/post_16455_dm1504_1.html 骨や関節にはまだ重篤な症状は無いので、あと半年は皮膚科で処方された薬で治療しながら経過をみて、最終手段で更に大きい大学病院で扁桃腺とって化学製剤使いましょうという予定だった。
掌蹠膿疱症が発症してからは最初の皮膚科でアンテベートと十味排毒湯とUVで半年、効果が見えず、セカンドオピニオンで別の皮膚科へ行き、紹介状もらい上記の流れで整形外科と歯科と大学病院へ。
歯の詰め物をセラミックに変えて、消風散と桑茶・ビオチン・ミヤリ・シナール服用で保湿はワセリンとユースキンaiを夏から続けた。
寒くなってからは、真夜中に何度も痒みで起きてしまうので、寝る前だけアンテベート使い始めて約3週間。
痒みとぐじゅぐじゅヒビ割れが治まって、膿疱も出なくなって手はほぼ綺麗に。
足裏は硬い角質層までめくれたので、まだ綺麗にはなってないけど、痒みや新たな膿疱は出なくなった。
また、ぶり返すかもしれないけどね。
掌蹠膿疱症の患者さんと何人か知り合ったのですが、秋田でダメだった人も、扁桃腺とっただけや、ミヤリサンだけで収まった人もいたり。
積極的な治療をしたいとこちらからも訴えていかないといけないことや、先生たちも言ってたけど、どの病巣や治療の組み合わせが有効かは人によって違うのが特徴みたいです。
今はこれで落ち着いたので、みなさんも少しでも良くなりますよう参考までに。
落ち着いてよかったですね。
やっぱり気長に様子見してからですね。
まだ治療して一ヶ月しか経ってないのに 新しい膿疱が出来たら焦ってしまいます。
皆さん、今年いい方向に治っていきますように。
皆様の回復を心より御祈り申し上げます。
足横のひび割れに端を発して膿疱が再発した。
夜寝てると足裏に痒みが集中して熟睡できない。
のう胞は正常な皮膚を新たに侵食してゆくときにでる。
完全に変質した皮膚には細胞間に全体にしみこんでいくのでのう胞は出ない。
切れ目からは血ではなく透明なリンパ液が出ます。
かゆみはほとんどなく 痛みしかない。 かなり痛いです。
同じく痛い
今まで痒みは一切ない
痒みがある人が多いみたいで不思議だった
足から液か汁がでますが、手に膿疱の卵みたいなのが皮膚の内側に見えてて 一部ざらざらと表面に出てます
身体が抑制剤に慣れてしまったのか掌蹄が悪化したのかどっちだ・・・
・・・・
副作用は特になかった？
つらいよね
特に胸の痛みは数日でおさまった
そのあと膿疱も段々出なくなり皮だけがひたすら剥ける日々
赤みを日に日に落ち着いてきてるけど
このまま元にもどるのかなぁ・・・
具体的商品名を
多分チガソンじゃないかな？
症状治まらなかったら私もチガソン投薬になるかも
唇に副作用出る人が多いらしい
ここではあまり投薬されてる人いないみたいだね
初期・ネオーラル150mg/日 ほぼ病気になる前と変わらないくらいまで回復
だがシクロスポリン（抑制剤）血中濃度が1300でちょっと高いということでジェネリックで100mg/日に
現在・ジェネリックで多少掌蹄の調子が悪くなったためネオーラルに戻し（量はそのまま）て様子見ていたがちょいちょい出るようにくらいからだんだん増えてきた
副作用は最初は全体的な症状は風邪っぽい感じとよく寝るようになったくらいだけど途中からは頭痛や気持ち悪さが一番強いかな
そして掌蹄の症状が結構でてきちゃったなーと思った時、気づいたら副作用の方は気にならない程度まで落ち着いてきてた
つまり悪化したというよりは効かなくなってきたということだろうか、抑制剤に耐性がつくなんてことがあるのか・・・
年明けの受診まちです。
抑制剤やステロイドを服用してる人はリウマチ様の関節炎や骨変化があった人ですか？
年末の診察で膿疱が減ってきて皮膚の乾燥とヒビ割れだけなので、もう少し様子みて扁桃腺も手術してみようということだったのですが、明け方に強烈に痒くなり手足をみたら、またポツポツと。
でも、数も範囲も症状がずっと酷かった1年ほどの期間に比べて四分の一くらいです。
帯状疱疹や繰り返し胃腸炎もあったんですが、それは治りました。
拡がらないといいな。
耐性が付いた、というより
症状が悪化して（通常の量では）抑制しきれなくなっているのではないでしょうか？
やはりこの病気も症状のレベルによっては難病指定受けないときついですね。
手にひび割れができると痛いけど、ワセリン塗ればなんとか、程度の病気と思われているんですね。
製薬会社に働きかけるのが良いのではないでしょうかね。
難病指定されるとｸｽﾘ使える人が増えるので。
他の人はわからんけど俺の担当医は、骨に激痛（CRPは1.4程度でも）がある人は重症と判断しているらしい
抑制剤使ってても悪化した人とかこれから使う人のために検査結果でたらなぜ変化したのかまた書きにくるよ
待ってても症状は失せず、誰も助けてくれない。
悪化した治療法みたいなのも人それぞれでしょうか？
因みに私は一昨年、紫雲膏で悪化してボロボロになりました。数ヶ月ずっとボロボロのままで。さすがに以前に皮膚科から貰ってたステロイドを使ったらかなり症状はマシになりました。
紫雲膏使用したのは、ググってたら 紫雲膏だけで完治ってブログ見つけて…
私に紫雲膏が合わなかっただけかもですが。
あまり紫雲膏治療って見かけないので、ビジネスブログだったのなと。
もちろん、私の体質に合わなかっただけかもですが。
やられちゃったんだな。
俺も一番ひどいときは オキサロールすらだめでワセリンしか塗れなかった。
その頃の俺の足裏ときたら ネットで見かける誰よりもひどく
もうショーセキと判断できないような状態。
最悪なときは治療薬すら受け付けないな。 シナの変なクスリは塗らないほうがいいよ。
足裏をバーナーであぶってから割れたガラスをふんづけてしまって
そんで黴菌に感染しちゃったような感じ。
でも見た目よりいたくない、泣きながらでもなんとか歩けたから。
本当に上みたいな怪我だったら一歩もあるけない。
昔からある単純な処方のものだし（紫根と油）自分でも作れる
ただ処方によって違うけど使う油にアレルギー起こす場合もあるから
合う人には劇的に効くけど合わないと悪化しちゃうんだよね
よく使われるのはごま油・蜜蝋・豚脂だからそのどれかが合わなかったのかも
あと血行をよくするから一時的に痒みが強くなることも多いらしい
ステを使いたくないアトピーの人には定番だしスレもあるよ
ただ、掌蹠にいいとしたらひび割れには効くと思うけど膿疱まではどうかなぁ…
処方のきまったカンポウ薬だったのか。
なにやらあやしひシナのお薬かとおもたよ。
その処方だと紫根ってのはしらないけど ごま油がやばそうに思える。
ごま油使わないで豚脂だけで作って試した人いる？
（逆の人も？）
この病気は動物性脂の方が優しそうに思うのだよね。
いや深い意味はないけど単なるｲﾒｰｼﾞ。
今まで見た中だと豚脂を避けて馬油使ったりって人はいたけど
ごま油は基本みんな使ってるっぽかったなぁ…と改めて調べてみたら
馬油と蜜蝋と椿油で作ってる人がいたのでいろいろいけそうですね
ただそれぞれの役割があるので何々だけってわけにはいかないようです
あと作る時にかなり熱するので酸化しやすい油は避けた方がいいですね
それもあってごま油がよく使われるみたいです（一応抗炎症効果もあるらしい）
もし試したい人がいたら、ベタつくのと色がつくので下調べ＆対策考えてからがいいですよ
それとよく効くようにと分厚く塗るのはタブーらしいので薄く塗ってくださいね
わたしより酷そうですね
温泉とか行けないですか？
わたしは旅行は温泉とか同行者と一緒のお風呂に入るのを遠慮してしまいます（苦笑）
ありがとうございます
当時はそれで良くなっても悪化することはないと思ってたから
今はワセリンとたまにヒルドイドを使ってます
基本ワセリンってとこですかね
温泉にいく行かないというより、余計な歩行は一歩もしたくないです。
家の中歩くのも必要最小限にしか歩きたくないです。
靴履くといくらか楽ですが、
それでも最短距離を歩くようにしています。
膿疱が繋がって足裏全体が膿んだ状態から乾燥し角質層と表皮が何層も剥がれて、赤黒くなってました。
今は範囲が小さくなり、踵と土踏まずの一部だけ。
最近は手の痒みで悩んでます。
処方された塗布剤も市販の保湿剤も効果ない。
酸化した油を含む食品やコメ以外の小麦や炭水化物を減らし、鍼級でぴたっと治ったという人が居たので試してみます。
これは左足裏ですが両足裏とも似たようなもんです。
手は左手に出てますが足裏に比較したらマシです。
他にも色々症状ありますが一番悪いのはやっぱ足裏ですね。
ttp://momi4.momi3.net/health/src/1389672179783.jpg 見た目が一番いたそう、だったときです。
でもこちらの時の方がもっと痛かった。 1枚目の10日ほど前です。
ttp://momi4.momi3.net/health/src/1389672000420.jpg 風呂上りには10秒以内にワセリン塗りたくってﾎｳﾀｲでぐるぐる巻きにしないと
身体すら拭けなかった。 瞬時に乾燥するからです。 焼けたﾌﾗｲﾊﾟﾝの上を歩くような激痛。
でも写真にするとどってことないですね。 足裏全体がカチカチで腫れてパンパンでした。
1枚目は裂けて中の水がでてるから まだ痛みは少ないのだと思います。
この状態が続いていたら 間違いなく退職してた。今頃はナマポですね。
ttp://momi4.momi3.net/health/src/1389672285009.jpg 比較的よかったときです。
1・2枚目の半年ほど後です。 家の中は普通に歩けました。
ttp://momi4.momi3.net/health/src/1389672448129.jpg その後また悪化し 最近はこんな感じです。
3枚目のときより痛いけど、1・2枚目のときほどではない。
なんとか歩けます。会社にも行けます。
けど、私には効果なかったのか飲み始めた頃は膿疱がかなり減って割れなどなくなりましたが、1ヶ月もたたないうちに膿疱が増えてきたし副作用の口唇炎もひどかったので飲むのをやめました
多分、飲み始めたらずっと飲み続けないとだからこれから子供が欲しいと考えてる女性の方にはオススメできないです
皮が剥けきって赤みが中々引かない
買ってきたヴァセリンが一週間もたない
それはよい兆候。
だんだん赤みが抜けていき
普通の肌になっていく最終過程です。
たすかるにゃあ。
難病指定受けたいのにあんなのかいてあっちゃーねえ。
どんな治療でしたか？
治療法が確立してないので 掌蹠膿疱症は完治する ってのは違うかと。
でもホントは私も2年後にはスッカリ完治してる気がしたり… 希望は捨ててません♪
本当ですか(;_;)確かに微かにですが、日に日に赤みが薄く成ってきてますが
また膿疱出来ての繰り返しだと思うと死にたくなります・・・・
ビオチン療法＋毎日晩だけ豚か鳥1野菜9のシャブシャブ食べてました（ポン酢）で、米は無し
ジャンクフードと缶コーヒー、小麦粉、揚げ物も完全にカット
元々非常に乱れた食生活だったので体の中から治そうと思いダイエットを兼ねてやっています。
女ですが、そんな感じです。
赤く口内炎のようになって白く角質がめくれた部分にはハイドロコロイドのテープしてます。
仕事ではパンプス着用なので、テープがクッションになるのと滲出液を吸うので、歩けるようになりかなり助かってます。
ただし、コストが！
ファーストフードや加工食品を私もやめました。
少しですが、ぽつぽつが出なくなり、皮むけだけで良くなってきたかも。
乾燥にヒアルロン酸の原液のあとワセリンを手に塗ってます。
私はソックス2枚はきでウオーキングシューズですよ。
足の大きさは毎日かなり違います。
腫れてる日と腫れがない（調子よい）日では2サイズ以上違うと思います。
少しでもゆるいと靴の中で踊って痛いですし
きついとパンパンになってこれまた激痛ですし
朝と夕でも大きさはぜんぜん違います。
大きさの調整ができないパンプスではとても歩行できないです。
よく絶えていますね。
もう彼と2週間してない・・・
そんな気になるって事は幸せだと思いますが
ぐっすり眠れる
今までの自堕落な自分を反省する良い機会になりました。
でもソロソロこの苦痛から解放されたい・・・
せめて手だけでも普通に使いたい
腸だけが問題の人は 指先が荒れる、程度だと思うのだよ。
時期も短い。 特段悪化もしない。
もっと別な問題の人がおおごとな症状になる。
何十年にもわたって病気が続き、症状もひどい、だんだん悪化してゆく人。
（これは自分の経験からなのだけど）
効果は髪の毛に出て、洗髪後排水口に髪の毛どっさりだったのが
人並み（？）になった。
生え際の白髪もマシに。
足の裏もきれいになったけど、手がボロボロ。
足の裏はビオチン効果なのか、
お医者さんで貰ってる塗り薬（ステ＆ビタミンD）のおかげなのかわからない。
手から先に症状治まるって人が多いみたいですが、これも人それぞれ？
あとﾋﾞｵﾁﾝ療法してから、便秘気味になりましたが続けて大丈夫なのかな・・・
便秘はミヤリサン飲んでたら大丈夫なのでは？
ミヤリサンもビタミンcと一緒に飲んでます。
今までが1日２，３回快便だったので、1日一回出るか出ないかって感じが
便秘気味に感じてます。
これが普通なのか、わからなくて。
足がボロボロ時に運動控えてたので（痛いので）、お腹周りが少し気になって。
「便秘ぎみになるかもしれない」って言われたよ。
自分は元々下し気味なのでちょうど良かったけど。
食事、運動、睡眠まで見直さないと。
咀嚼をしっかりしないと相当胃腸に負担がかかるらしい
食事睡眠にも気をつけてますが、足の裏がボロボロ時は痛くて
運動出来なくて。
我慢して皆さんしてるのかな。
今は犬の散歩と自転車で買い物程度です。
私も同じ、足がボロボロ、割れて歩くのが苦痛。
ワセリン塗って靴下2枚履くと楽。
着る服も持つバッグも決まりきっちゃうんだよね。
おされできないから。
足裏が問題なかった30代のころは結構おしゃれしたんだけど
後はいつもドレスダウンだからさ。つまんないよね。
せっかくかったケリーバッグも一度もまだ持てないんだよ。
手がボロボロだから化粧もしにくい、髪の毛も適当モード。
今はスーパー程度なら、帽子とマスクで隠してる・・・誰も気にしてないと思うけど（笑）
自意識過剰になる。
嘘か本当か分からないけど、サーモンと酢が肌に良いとの事で
今日はサーモンと牛蒡と蒟蒻と豆腐を水炊きにしてポン酢で頂いております。
酢の物を食べた後は大急ぎで中和（歯磨き粉とかがいいかも）だよ。
つとめて咀嚼しようと思い立った時、同時にミヤリサンを何故かやめた。
硬い便のストレスも減ったし、自分比で多少マシになった気がする。
半年以上卵料理我慢してたのになぜ食べてしまったのだ俺は
本気で治療に取り組んでほぼ5年 完治も目前だぜい。
悪化から完治までのすべてを克明に記録し、すべて解明したぞ。
そのうち風呂具にするから、おめーらも楽しみに待ってろ！
期待してます。
よかったですね。
このスレ卒業かもですが、気が向いたら色々教えてくださいね。
ビオチンは効いてる気がしないけど髪の白髪とかに効いてる気がする
半ば諦めてる
色々試したけど劇的に良くなる事はないんだろうね
鎖骨はよく聞くけど顔の骨と頭蓋骨は聞いたことないんだがありえるのかな？
痛くなる理由はわかってるけど、どうせ罵られるから書かないよｗ
罵られるってなんで？
おっと、反応が早い。 顔のどこが痛い？ 頬骨のあたりではないか？
違うならまた別だけど自分は左頬骨のあたりが痛くなり、
一時期ここを当てた状態では眠ることができなくなった（うつぶせや横向き）
違うなら わからん。
頬骨なら思い当たることがあるから書いておく。 違うならごめんな。
それはたぶん俺があすぺで空気読まない長レスをするからだ。
一つ聞かれて10以上応えるからな。
左右の咬合高経に差があるとき（つまりかみ合わせ高さが左右で違うとき）
それをあわせるために頬骨に無理がくるのだ。
よくわからんが、高径が高いほうのかみ合わせを低いほうにあわせるために
上顎骨が蝶形骨を押して、結果として頬骨のあたりが盛り上がるようなんだな。
そのために痛みがくる。
顔のバランスが崩れてくるぞ。 片方（痛いほうの頬骨）が高くなるから
写真にとって顔をみてみろ。 たぶん崩れ始めているから。
・｜・
( ← こんな感じになってくる
L.－ ﾉ
痛いほうの頬骨が高くなり法令線がはっきりでていて口角があがり
反対側の頬骨はﾌﾗｯﾄになりエラが張っていて法令線は薄く口角は下がる
掌蹠膿疱症
通常の対症療法とビオチンにて治療します。血液検査、検尿をなどの検査をします。
金属アレルギーが考えられる場合はパッチテストなどによって金属アレルギーの有無を調べます。
難治性の場合は、『顎下リンパ節』を含む圧痛点の触診をし、その程度に応じた生活指導をします。
これもう治らないのかな…？正直ほんとに辛くて一時期、ずっと中に誰かいて叩かれてるんじゃないかと思うほど痛かったんだよね。変形しちゃったし
アスペってそういう症状なの？自分の計画通りに行かないとキレるとかそういうのだと思ってた。詳しく書いて説明してくれるなんてありがたいよ
変形も もうしちゃったのか。
自分も一時期かなり頬骨高くなったけど、今はまた低くなりつつあるよ。
たぶんどこかで調整してるんだとおもうんだけど。
どこかで調整ってのは たとえば頬骨高を左右対称にするために
歯を寝かせて低くする、とかそんな感じ。
あまり寝かせすぎるとエラが張るから 頬骨高さとエラの張り方の
バランスで丁度良いところを体が探しているというか？
あすぺもこの病気の一種だな。大局的にみて 自己免疫疾患の一種。
俺の場合は切れるってのはあまりなくて、
空気読めない（読む気がない）方向に向かってる幹事。
は置いといて重症と総合病院で診断された俺は鎖骨鳩尾肩甲骨あたりの上半身にきたが、手や足の勝手に炎症が骨にくると考えればそれこそ全身のどこの骨に激痛きてもおかしくないはずなんだよな
でもお前にはおしえてやらないよｗ
俺のこと罵っただろｗ 自分の体を実験台にしていろいろやってみりゃいいのに。
ただ漫然と痛がってるばかりじゃ能がない。
痛みは炎症が起きているのが原因。
病院で診てもらうと、レントゲンの映りも薄いし、見ためで鎖骨がないように捉えられて、驚かれるよ。
教えて栗。
ホルモンを活性化させるためにはセックスやオナニーも重要らしいね。
そっかー 俺は枕して寝ると翌日肋骨あたりが痛くなるので
それかな、と。
（普段枕はしない）
たまに本当にウンザリして鬱になる
とったらいきなり治ったら神を信じるれべる
なぜそうなったのかは今解析中。
この病気が（たいていの人が）7年で治る理由が判ったような希ガス。
悪化するときはほんの数日でいきなり1年分ぐらいバックするなあ。
読んで自分までかなり落ち込んだ。
みんなつらいね。
皮が固くなって皮膚を傷つけてヒリヒリ中。
支援するからはやく
国も医師もゴミ箱も葬って待ってるからはやく
×:ゴミ箱も
○:ゴミ箱に
るせーな 悪化したってかいてあるだろ。
痛くて夜もねられねーよ。
反省してまーす
やっぱ関係あるのかな
片方の鎖骨下だけ骨が腫れたみたいになってるわ。実際骨は腫れないから硬くなってるか骨のさらに内側のﾘﾝﾊﾟかなんかが腫れてるんだと思うが
今は手も足も酷い状態。
皮膚だけの症状から数年経って骨の異常出た人っています？
皮膚だけ発症して一年後くらいで骨に出たよ
その後皮膚だけになった
骨は治ったんですね。
私は皮膚のみですが、今手足MAXに調子悪くて
今より悪い状態を考えたら骨まで行くのかなと・・・。
症状が変わらないから更新も止まっちゃってる
ﾋﾞｵﾁﾝも腸内環境よくなってもｶｹﾗも効果なくてよくいう波があるとかすらなくて常に出続けてるわ
一時的にでもよくなる人がうらやましいくらいだわ 何か根本的な理由があるからそんな症状なんだろうけど
大分良くなっていたのに10日ほどで急速に悪化したと書いたものです。
丁度その期間、腹の調子がかなり悪くなっていた。
以下ビロウな話なんでみたく無い人はスルーしてくれ。
下痢とか便秘とかいうわかりやすい症状ではなくて、便通はあるのだけど
なんつーか全部できらない（残っている感じ）、便もなんかねっとりして
変な臭気も強い（健康なウンコ臭とはちがう 悪いウンチ臭というかまあ酸臭）
俺は腸内環境のためにはかなり食生活には気をつかっている。
つねに野菜を大量に摂取して、変なものは口にしないようにしているし、酒タバコもしない。
だが、状態が悪化しているときは 何をどうやっても腹の具合は良くならんかったんだよ。
だから 腸内環境 → 症状 という通行な関係ではなく
腸内環境 ← 症状 という方向の関係になるのだとおもう。
足裏の状態がやや良くなり始めた兆しの翌日に久しぶりの快便があったので、
この方向なのは（自分的には）確実。
つまりなんらかの 体調の異変＝自己免疫力バランスが崩れ がまずあり
腸内環境の悪化 と 症状の悪化 が同時に起きた、と考えるべき。
さらに腸内環境の悪化は症状の悪化を招き 負のスパイラルに落ちこむ。
よって腸内環境を整えることは症状の軽減化の一助にはなるが、あくまでも一助でしかなく
もともとの原因＝自己免疫バランスの崩れの原因 が大本にあるということ。
基本に立ち返って運動、栄養、睡眠を見直そう。
ただ栄養に関しては現代人は栄養過多な筈だから内蔵が疲れている筈。
週一位でプチ断食（夕飯無しで翌朝まで）とかしても良いかと思う。
それか別の運動方法？ 例えば家でヨガボールとか？
足の裏が一時期マシだった時にウォーキングしたらすぐにマメみたいな水疱出来て
一気に悪化が何度かあってから歩くの怖くて。
ただ単に悪くなるターンの時にウォーキングしただけなのかもだけど。
あー、ネガティブになってる自分が居る（T_T)
本当にボロボロで室内も歩けないレベルだと、ただただ動かない様にしてる。
どうしてもの時はワセリン塗りまくって無理するけど。
バリバリになった皮膚が他の部分に刺さって最悪だよね。
以前の俺がそれだ。
延々と悪くなり続けていた。
その後原因がわかり波がくるようになった。
希望がある
それを自分では治せないから同じようなもんだなｗ
FoxOが関係してるんじゃねーのこれ
ttp://ta4000.exblog.jp/tags/FoxO/ 布団の上が剥けた皮だらけ
> バリバリになった皮膚が他の部分に刺さって最悪だよね。
足のバリバリを手の指で触ってしまって、その指も皮膚薄くなってるもんだから
破れて血だらけになることよくあるわw
微妙に肌にくっついてビローンってなってるやつと固くて頑丈なのが足にいる。
頑丈なのはそのままだけど、ビローンってやつはワセリン塗って取れるのは取ってる。
取れないのはイライラ・・・
一旦治まると剥けるんだよね。
炎症を起こして、体外からの排出を目的としていると思っているのだけど
硬くなるばかりのときは全く排出できない。
炎症と寛解のバランスがとれていると毎日バリバリと気持ちよく剥ける。
硬くなるばかりの時期が長く続くと分厚くなっていく。
分厚くなればなるほど、痛みは強い。皮一枚のﾍﾟﾗﾍﾟﾗのときは痛みはほとんどないね。
手足の症状は農法だけですか？
パックリ割れやカチカチベロベロもありますよね。
投与から何時間ぐらいでカチカチが剥けて取れたのか
あるいは剥けないまま自然に普通の皮膚に変わったのか、
パックリ割れは何時間ぐらいで治癒したのか、
その辺教えてください。
レミケード初回の夜に風呂に入り、なんだか肌がヌルヌルスベスベで、今までに無い感じがしました。
それから垢が取れるような感じで1ヶ月かからず、肌が綺麗にになり、驚きました。
レミケード始めて2年経過しましたが、症状ぶり返すこと無いです。
レミケードを2年続けてるんですね。
掌蹠膿疱症の皮膚症状だけでレミケード治療OKだったのですか？
日本だけだろ
でも、高くて手が出せない……
私はそれで隔月支払い6万のレミケード費の4万が戻ってきてる。
高いねー
ありがと。
症状のひどいところは剥けてゆき
それほどでもないところは剥けるわけでなく、自然に普通の肌に変わったんだ。
>なんだか肌がヌルヌルスベスベ
これって足裏のことじゃないよね。 つまり全身の肌がそこそこ荒れていた。
足裏のように痛みがないから気づかなかったけど、実は荒れていたってことだろ。
ショーセキって要するに普通の肌荒れが病的に激しいやつだと思ってんだよね。
レミケード打った直後は、肌からの分泌がよくなるのか、入浴剤に浸かったような、リンスのような、肌のヌルヌル感があり、肌が綺麗になる感じがあります。
もしかしたら、アトピーなどにも効くのでは？と考えてしまいます。
それ判ります。
そうなるってことはいままで荒れていたってことです。
肌のきれいな人＝炎症の無い人 はこんなです。
肌からの分泌ではなく 肌に炎症が無いんです。
ここからのコピペに突っ込むと
ttp://www.ne.jp/asahi/haru/kenshoudou/kiji34shousekinouhoushou.htm 光学異性体はL型が効果がある
構造異性体はd型が効果がある
この人は光学異性体と構造異性体を同じものとして扱ってるから勘違いしてる
いつになったら治るんだろう。
もうやだ。
効果は髪の毛に出た、一ヶ月ぐらいで。
肝心の手足はよくなったり、酷くなったりの繰り返し。
足のおかげで運動不足で太ってきた、成人病になりそうorz
今まで抜け毛がすごかった、シャンプー時に排水溝いっぱいだったのが
ほんの少しに。
あといつも前髪生え際に白髪が出てたのが出なくなった。
って事はビオチンは私の身体に確かに効いてるけど、掌蹠には効果なしって事なのかな。
ちょっとガッカリ・・・。。。
縮毛に効いたって人いないか？
（縮毛の原因は毛穴の形の悪さといわれている。
皮膚が荒れていれば当然毛穴の形も悪いはずだから。
皮膚が改善されれば縮毛も改善されるはずなので）
ビオチン療法には悪かな？
なんかさ、乳酸菌っていわゆる普通のアレルギーに効果あるわけよ。
この病気って免疫バランスが 普通のアレルギー << 遅発性アレルギー
に 極端に偏った人間が起こす症状らしいから
この<<が さらに増大して <<<< にいくような気がすんだよね。
だからあまり良くないような気がするんだけどどうだろな。
ただ、試したいなら試してみたらどう？
だめならやめれば良いわけだし。
ステロイド、D、ヒルロイド、ワセリン塗っても剥がれない。
こういう時どうしてます？ やっぱり勝手に剥がれるのを待つしかないのかな。
こんなに痛いの初めてで。 なんでこの時期にって。
症が連続的に続いているときは剥がれないよね。
なんでだろうね。
炎症に一休みがあるとその隙にはがれる。
俺は8年間全然はがれないでカチカチになる一方だったよ。
足裏が分厚くなるばかりで背がちっとばかり伸びたぐらいだ。
剥がれないときどうなっていくかというと、炎症部位がどんどん広がっていくのだ。
剥がれないとつらいよね。
884の人は最近この病気になったの？ それとも病歴は長いの？
やっぱりそうですか、こちらは3年ちょっとです。
つきあい方がわかってきたと思ったとたん、ますます酷くなってしまって。
今までも酷かったけど、それ以上なのでどうしたものかと。
ここではあまり話題に出ない紫外線療法？ナローバンド？とかって
気休め程度なんでしょうか？
紫外線もびよちんも気休めにもならないです。
はっきり書くとなんの効果もない。
あなたに即効で効果がありそうなのは 唯一レミだけでしょうね。
あとは根本原因を探すだけですが、
足に出るすこし前に歯の治療、あるいは顎周辺を怪我しませんでしたか？
その他、免疫バランスが根本的に崩れるなにかが起きているはずです。
考えてみてください。
症状の出はじめる1週間～2ヶ月前ぐらいで。
完治はして無いけど、効果がある人にはある。
つぶつぶの出る範囲は半分以下になりました。
関節や骨にまで痛みや変化がある場合は、扁桃腺や歯科金属や顎関節症とか蓄膿症なんかの根治治療をひとつひとつ行うそうです。
知り合いは手足に発症して半年はステロイド塗布のみ、大学病院に転院してだめもとで耳鼻咽喉科で扁桃腺とって一ヶ月で手足が元に戻り5年以上たった今も綺麗なままです。
伯母も奈美悦子さんと同じ時期に掌蹠膿疱症でしたが、ビオチンとシナールとミヤの服用2年くらいで治った。
何が効くのかは人によるのであらゆる治療を積極的にがんばりましょう！
自分の経験だけどね、この病気って
「これで治った」って明確なわけじゃなくて
基本全部自然治癒だとおもうよ。
（もしくは別な病気に転化）
その人はビオチンとか飲まなくとも２年で治ったんだよ。
数年かかってもいいのであれば、ビオチンに賭けるのも良し。
ただ、肌は再生するが、変形してしまった骨は治らない。
寝たきりになりそうであれば、費用かかってもレミケードとかリウマチ治療薬を選択すべき。
（粥１膳をやっと胃に流しこむ程度）
そしたら良くなってきたよ。
それはすでにショーセキではないのでは？
医者の話だと ショーセキってのは自己免疫疾患のうち
重篤じゃないどうでもいいような症状プの分類不能なものを
とりあえずそこに押し込んでいるそうなので
全身が焼けどしたように痛み死にたいレベルとなると
立派な別な難病（皮膚筋炎とか繊維筋痛症とか）の診断がつくとおもう。
自分にしても一番ショーセキが悪かったときなら
SLEの診断がついていたはず。
（ショーセキだと思い込んでいたから我慢してた）
だから今の辛い状態でちゃんと診察うけろ。
そしたら立派な難病に指定してもらえる。
食事は野菜中心、砂糖と動物性脂肪、小麦粉を排除【神経質に成りすぎない程度、適度に】
元々肥満気味だったから5キロ減量に成功。
歯磨きは寝る前と起きたら必ず。
ビオチンをタイムリリースの物に変更。
毎日食べた物、納豆、コンニャク、魚、緑黄色野菜（米が少量か要らない位大量）、鳥胸肉、ゴボウ（根菜）、飲み物はお茶、で、後は毎日の【適度な運動（サボり有り）で、かなり改善した。
何が効いたか分からないけど
運動とビオチンをタイムリリースに変えたのが良かった気もしないでもない。
手足がバリバリになり割れまくりで歩けない時はヴァセリン（大容量）をまとめ買いして、暇さえ有れば保湿してた。
週に一回は酒と食べたい物食べてた。
風呂は毎日だけど、体を洗う洗剤は低刺激にした。
後は腹八分目で。
少しでも苦しんでいる方に参考になれば
汗掻いたからかな？
内耳にも膿疱は出来ます
爪中にも膿疱は出来ます
性器にも膿疱は出来ます
私もそうでした。 体中どこにでも出ます。
でもね、この病気は手足裏限定。
体に出ている時点で別な病気なんです。もっと重篤な。
診断をうけて 難病指定してもらいましょう。
経済的にも楽になります。
レミケードで、これらの膿疱は完全になくなり、骨の痛みは失せました。
皆さんも、最後の頼みにレミケード治療を覚えておいて下さい。
タナベ製薬乙としかｗ・・・
ttp://www.pipipinopi.com/shousekinouhoushou/416.html キタネー、キモっ！！
ネットではビオチン治療しかないので、治る手段として、レミケードがあることを知っておいて下さい。
２ヶ月で落ち着くのならどってことないよね。
自分の寛解時には手は一番きれいな状態に近いが、手足の寛解、増悪ターンが別々で
どちらかに出てるから「よくなりました」とは言えないが。
完治したらしいんでよかった。
ただ1日2日でブログまとめて写真付き、期間短いし、疑わしいと思ってしまうのは
自分が治らなくていじけてるんだろうかｗ
怪しい。
その時から掌蹠膿疱症と思われるものが手に発症しだしました
今はデルモベート軟膏0.05%を塗れば水疱は消えますがこれではイタチごっこです
過去スレも含めてざっと読んだのですが、とりあえず食生活の改善とビオチン等の摂取から始めてみようと思います
アドバイス等があれば言っていただけると嬉しいです
ビオチンとミヤリサンとシナールは病院で処方してもらった方がいいですよ。
ほんとですか？
思いっきり個人で買うつもりでした
ありがとうございます
水虫にステロイド？ おかしい気が。
ステロイド塗ってて副作用みたいな感じで水虫になるって聞いたことあるけど。
お互い早くよくなりますように。
だいぶ端折って書いたので誤解を招いてしまいました…
足に水虫が出てそこには別の薬を塗ってました
すると手が荒れはじめた（このときから掌蹠膿疱症かもしれない）ので、手にステロイドを塗ってました
手にステロイドを塗っても悪化する一方だだったのでデルモベートを処方してもらいました
ちなみに手には水虫はいないと診断されています
お互い早く治しましょう！
ショーセキの新陳代謝がすさまじいのでステ塗るの止めると
数時間で治るよ。
水虫菌が皮膚に食い込むのに24時間かかるらしい。
ショーセキ患部の新陳代謝は健康な皮膚の100倍以上（人による）になってるから
水虫菌をあっという間に排除してしまうし
無駄に免疫が高いからそっち方面からも水虫菌は根絶してしまう。
大丈夫 ってか処方箋薬局によっては混ぜて入れてくれるとこもあるよ。
女性で指に症状出る人はオールインワンとかの化粧品選ぶと楽かも。
治ってないのでアドバイスは出来ないけど、生活する上で慣れて楽になる方法もあまりないです。
ありがとうございます
安心しました
誰かよく効く痛み止め知りませんか？
セレスコックス100mgを飲んでます。起きたら痛みが少し軽減されました
薬を飲んで3日なので少し様子見します
季節的な問題じゃなかったっぽい。
自分的には本格的に暑くなってきて体調が変化するせいだとおもっていたのだけど。
どうやらいまどきが旬のタケノコのアレルギーだったっぽい。
タケノコはGWにはすっかりと姿を消すので 休暇で身体が楽になって軽減するとおもってた。
今度IgGの遅発性アレルギー検査してみる。
結果わかったら報告するよ。
食わないのが一番良いということにきづいた。
3月から4月にかけて心配事があってほとんど食事がとれない時期があった。
その時期だけ、すっげー楽になってたんだよｗ
大分痛くないよ。
やっぱタケノコだったよ。
タケノコって副交換神経を活発化させる物質だそうです。
この病気は副交換神経が暴走して起きている事象だから
副交換神経を刺激する食い物 青魚とか発酵食品とかも
食いすぎるとやばいのかもしれん。
関節が？
わずかに左肩・肋骨中央・右脚大腿骨・右足首・左膝が軽度に痛む程度
こちらはどってことない。 誰でも持っている程度の関節痛。
酷いのが足先で こっちは炎症をおこしている。
足先全体が真っ赤かに腫れあがって激痛、足をフライパンに乗せているようだ。
痛くて歩けないし寝られない。それに足爪に無菌性のひょうそができてしまった。
俺はある種のヨーグルトでも悪化するのだが、
（全部ではない 問題のないヨーグルトもある）
こちらは飲むのをやめるた後24時間であらかた痛みはひいた。
タケノコは口にしなくなってすでに60時間以上たっているのだけど
痛みはまだかなり残ってる。 それでも激痛マックス時よりは大分よいのだが。
多分俺はヨーグルトにはアレルギーはないのだと思う。
ある種のヨーグルトは腸内環境を変えて免疫バランスが崩れてしまうので悪化する。
タケノコでの悪化はもっと別な理由 ＝遅発性アレルギー なのだろう。
GW中、チンジャオロース 煮しめ 春巻き トン汁等
色々楽しもうと思っていたのに
泣ける・・・
手はなんともないの？ 皮が破れたりしたりとか
私はそれで料理時つらくて、ずっと手抜き中
タケノコは結局捨てた。もったいない（涙
火曜の夜を最後にタケノコをやめて、水曜あたりはまだかなりしんどくて、水曜夜には久しぶりに悪夢+金縛りになった。
（自分にとって 免疫バランス＝脳内物質バランスなので
病状が悪化すると悪夢をみて金縛りになる）
金曜夜に大量に皮が剥けて、土曜朝には大分らくになった。
影響がおちつくまで80時間ぐらいかかってる。
金縛り＝ナルコレプシーはセロトニンが少ないと起きる症状らしい（欝と同方向の症状なのか？）
セロトニンが少ないと頭痛がおき食欲が出る。
まあ俺は確かにデブだし、病気が悪化しているときは確かに頭痛が酷いな。
セロトニン不足は運動不足でもおきるそうだから、痛い→運動不足と負のスパイラルだ。
またセロトニンはトリプトファンというアミノ酸から作られるそうだが
病が悪化すると恐ろしい勢いで皮膚が角質化しむける。大量のたんぱく質が無駄につくられ
あっという間に体外に放出されるということだ。
余計アミノ酸が不足するのではないだろうか？ こちらも負のスパイラル。
自閉症は実は自己免疫疾患の一種で 脳内免疫細胞ミクログリアが過剰で
オキシトシンを食ってる説があるよね。
同じように、俺の場合タケノコ食うと脳内免疫バランスが崩れてセロトニン食っちゃうんじゃないか？
今ウィキでみたら トリプトファンの代謝経路は複雑だそうで
そんなかにインドール経路ってのがあるよ。
全然関係ないかもしれんけど、俺はインドールに対して臭盲だ。 ナンカ意味があるのか？
ノーホーが酷く悪化していたときは 毎晩金縛りにあっていて、睡眠が良く取れない。
昼間眠くて居眠りばかりと言う感じだった。
今週は酷く疲れた。 病気が悪化していると炎症が強くて疲労も甚だしいようだ。
この病気は手足や骨の病気というより全身病。 脳の恒常機能が弱い人間がなる。
体力なし、あちこちいたい、すぐ寝る、そのくせ寝は浅い、アレルギー由来の偏食。
自閉気味、と手帳こそないが、あらゆる意味で社会的弱者だ。
あまり欲をかかず大人しく生活しような。
これは 脳内伝達物質オレキシンが不足することにより発症するらしい。
>日中、起きて活動しているあいだは、ノルアドレナリン神経系とセロトニン神経系がまず亢進して
>ヒスタミン神経系の働きを強め、覚醒状態を保っています。
>ここでいうヒスタミン＝中枢である脳以外の末梢では花粉アレルギーなどで、
>鼻水やかゆみなどを引き起こすことで有名な例の物質です
だそうで、 脳はノルアドレナリンとセロトニンが活発に動き覚醒させている。
俺のナルコは
脳が寝そこなう、
ではなく逆に身体が先に寝ちゃう にちかかった、感覚的にだけど。
性格的にも攻撃的で決して大人しくはない。
つまりこれら＝ノルアドレナリン・セロトニン が活発すぎたのではないか？
結果攻撃的になりまたヒスタミンが過剰で
体中にできものができたり、あちこちがはれ上がったりしている。
多分、自分はオレキシンの絶対量は少なくはなかった。
相対的に少なくなっていただけ、と言う希ガス。
紫外線もビオチンも塗り薬も今まで効果なし。
唯一効果があったのはリンデロンの錠剤の服用。
同じく辞めてたタバコをつい吸ったら手の指が酷くなった
気が付いたら皮がむけてた
吸わなくても治ってないけど酷くなったのはわかった
いわゆる「身体に悪いこと」をすれば悪化すんだよ。
大酒を飲む タバコをすう 消化の悪いものくって下痢する
ストレス 夜更かし スポーツのやりすぎ 夫婦喧嘩
足の裏や手がボロボロの膿疱と皮だらけで恥ずかしかった。
４０代で秋田の先生を受診。
１８才から本当に辛かった腰痛も、いただいた薬で同時に治った。（この病気のせいだったみたい）
一か月半で膿疱がきえた。
その後、薬をさぼったら膿疱が出てきたけど、またきちんと飲みだしたら無くなった。
知らなかったが、レントゲンによると鎖骨が変形していたそうだ。
たまにあった胸や鎖骨のちりちりした痛みはこのせいだったのか・・・。
まだ一年たって完治ではないけど効果を実感してる。
秋田の病院行ってみたらいいですよ。
おいらも腰痛になった。
骨の変形が影響してると勝手に思ってる。
やっぱ、ストレスが一番の原因なんだと思うよ。
まじで・・俺もこれ発症後
３年目には関節痛の軽度
指２本ちょっとリマウチ気味で変形
発症７年目に腰痛発症なんだけど・・
肋間神経痛みたいなのもある
左腕若干しびれ気味
ええ・・
自律神経失調症からきてると思ってたんだがなー
そうだよ。 自律神経っていっぱいあるんだよ。
その自律神経のうちの「免疫バランス」が崩れたのがこの病気。
なんで野球やってて健康な俺がなるわけとおも思ったし
タバコは吸ってたが・・やめても治らないし
酒は・・ありえる。
だからこの病気は（たいていの人は）中年すぎに発症するのだ。
この病気にならない人でも胃腸がよわったり、冷え性になったり
頭痛餅になったり、血圧が高くなったり、と悪くなるところは様々だよ。
どこが悪くなるか、は神様（脳）が決めているから。
口や肌から入れないか？出すか？だよ。
砂糖やタバコ（副流煙）に気を付けているか？
ちゃんと汗をかいているか？
（あれはれっきとした排毒だからな？）
皆さん結構知らないようだが、砂糖って最高ランクに有害な薬物だからな？ からだに悪いもの。
もともと免疫力が弱い（結果自然免疫が暴走ちう）うちら患者は避けて当然だが
自分はまだ未調査なのではっきりとは断言できないが。
ほか、免疫力を落とすもの
酒･タバコ・夜更かし・朝寝坊・各種ストレス、
その他からだに悪いと言われていること一般
免疫を狂わせるもの（自分調査）
マーガリン・ショートニングみたいな無理やりな硬化油
ヨウ素価の低い不乾性油
下痢・便秘・自分の身体に合わない発酵乳
自律神経を狂わせるもの
（酒・タバコ・トランキライザーの類・抗アレルギー薬・降圧剤）
良かったら参考にしてくれ。
自律神経を狂わせる のなかに
「ステロイド剤」を先頭に。
どれが自分に合うのかどうしたらわかるのかね
悪化したらあわない。悪化しなければOK。
毎日食う。 最低10日続ける。
毎日くって ある日止めて24時間～4日ぐらいしてどうなるかを見る。
ビオチンを飲み続け、ミヤリサンをやめ、ヨーグルトを日々食すという
まったくチグハグなことをしている
悪化はしていない、と思う
てか食い過ぎが良くない気がする
つまりその今食ってるヨーグルトは
あーたの身体にはあまり悪影響がないということ。
身体にはいった悪いものを 皮膚を通じて体外に排出している、という
気がしている。
皮膚は排泄機関なのだ。
足裏掌から毒性物質を常に排出しているので、この病気の人は
実は健康だったりするｗｗｗ
実際ガンになるひとはほとんどいないと思うよ。
ヨーグルトに限った話でなく、乳製品全般、悪い。
悪い食べものの代表ばっかりｗｗ
精製した小麦や米って、体に悪いんですよ。
なるべく全粒の小麦や米（ようは玄米）を！
俺は「ファミマのドリンクヨーグルト」なら
毎日のんでも何も問題も起きないよ。
サルコイドーシスから武道幕縁～網膜裂孔になってしまった。
左目が血だらけでうざい！
モチベが全然上がらない
完治も近伊予柑！
体はすごく正直だなと思う
この病は心身症だな。
よくなった原因がわからないから悪化の原因も全くわからんー
原因がどうこう、というより自然発生的に復活したのかもな。
要するに年取って神経痛が出たり腰痛になったり、白内障になるのと
同じようなかんじで。
5年周期位で激痛期があって2年位すると治ってくるけどまたしばらくすると痛みの時期が来る
痛みが酷いときのほうがのう胞は軽い
ぶっちゃけ手足ボロボロはもうどうでもいい
痛みが酷い時よりはずっといいや
俺は腰痛のほうがまだマシってほど歩くのは痛い。
背骨と肋骨の痛みが酷かった時は毎日地獄で死にたくなったから
自分は足裏はそこまでの痛みじゃないかな
ただあまりにも汚らしくて素手素足見せられないけど
体内の炎症に的を絞った治療となる、リウマチ膠原病への治療が有効となる。
骨がメチャクチャ痛くなるよね。
体から常に一定量の「肉体破壊指令」がでているから
どこか治療するとどこかが悪くなる。
田舎なので大きい病院限られるのがつらいところ
皮膚科行っても治らんよ
耳鼻咽喉科と歯医者に行け
漢方保険きくだろ、そんなへっぽこ医者かかるだけ無駄
関東圏だって合う医者や詳しい医者見つけるのに転々としたりするからな
医者にとってはおいしい病気かもね
病名あげておけば患者が全国から来てくれるし
死なないし簡単には治らないから延々と
ビオチン効果無いから秋田行く意味ないし
ネットで世田谷で漢方出してくれるところあるけど、地理的に無理だしどうしろと
大学病院だと、科をまたいだり連係で、受け持ってくれる科があるはず。
まずは血液検査を行い、CRP値で炎症反応がないか、またリウマチ因子がないか調べると思う。
これ手にかけても大丈夫かなあ
だが治ったかというとそれは違う。
どこまで治るだろうか？ 完璧に治ると良いのだが、期待はしている。
（言霊があるので、一生○りそうもない、とは書きたくない）
治らないよ。
でもいいのか悪いのか、付き合い方に慣れてきたかも。
病名わかった時は気になって気になってしかたなかったけど
１年たった今、時間が解決してくれると思ってる。
ビオチンはアンチエイジング兼ねて続けてるけど。
この病気は発症から治癒まで平均7年。
発症7年未満の人間は治る希望があるぞ。
7年超えてできてる人間はあまり希望をもてない。
自分は40年以上の付き合いだよ。
着々と善くなってるよ！リバウンドはあるだろうけど劇的かも！
ビタミン剤と漢方薬を服用して、日中はヒルドイド薄く、夜は紫雲膏コッテリに綿手袋
自律神経系に不安がある方は試す価値あります！今んとこ一石二鳥です!!
発症から１年、体調も肌もこんなに快復した時なかった
喫煙するステロイドや日用品や食料品に拘るのやめた(神経質やめた)
↑これも大きいかもしれないけど
掌蹠膿疱症、扁桃腺病巣感染辺りをざっと読んだらあるあるすぎてここに着ました。
診断でずっと汗疱・主婦湿疹だと思ってたけど、数ヶ月手袋装着して洗剤触ってないのに手があれ続けて手自身の問題じゃなさそうな。水触ったらうみがでてくる。
もしかしたらいきなり病歴6年…。
ちゃんと見てくれる病院探すのも大変ですね。
小話ですが関節炎発症当時の交際相手が先に手に症状が出てました。
相手はタバコもすうし多分歯周病。
交際してから自分も口腔環境に違和感。
別れてから自分も手に症状発症。
両者ともに扁桃腺炎持ち。私の方が扁桃腺炎になりやすかった。
ストレスも生涯で一番強かった時期で体も変でした。側弯になったり。
病巣感染自体は感染するなら、こんなこともあるのかなとぼんやり考えてしまいました。(二人とも掌蹠膿疱症とは限りませんが…)
一先ずは耳鼻咽喉科検査・漢方を試してみようと思います。
俺のかかってる医者いわく「掌蹠膿疱症を誤診する皮膚科医はまずいない」。
膿が無菌かどうか調べるだけだろうしな。
で別の病気だったら、とっとと適切なスレに行ってね
誤診する医者いないって皮膚生検不要って意味？
開業医で長々といろんな薬出されて治らず、
大病院に行って皮膚生検の結果わかったが。
無能なのかorz
水虫扱いしてくる奴ばかりだ。
「これは水虫じゃない」といったら怒鳴られたよ。
そして入りもしない水虫薬を腐るほどだしてきた。
皮膚科医なんてバカばっかだから（医学部のオチこぼれがやるんだ）そんなもんだ。
関節炎併発で整形外科か何かで骨シンチ、
耳鼻咽喉科で細菌検査や腫れがある部分にエコーするといいのではと。
大学病院には行くつもりですが、
自分は側弯も持っていて、掌蹠膿疱症の影響での関節炎等なのか不明ですが、
関節炎に関しては骨シンチなんて大掛かりな検査しか方法はないのでしょうか？
代用的な検査はないかな。始めての整形外科なんで知識がありません。
痛みの程度は激痛はなく、鈍痛と痺れとかつっぱったり凝ってるような感じです。
この病気の人は激痛なのかな、だとしたら違うのか…。
皮膚科1件目で乾癬と言われて2軒目で掌蹠膿疱症と言われた俺が来ました
おれもこれが多いよ。
でもたまに激痛もある。
どこの神経を刺激するか、でしかないと思うので
痛み方には余り意味は無いと思う。
乾癬とのーほーは同じ病気ですよ。
日本だけ病名が違う。
私も最近骨シンチしたけど、発症してから日も浅くて、痛みもそこまで酷くないと、骨シンチの結果も異常無しで終わってしまう可能性も有るみたいです。
私は関節炎が酷かったけど、皮膚症状については汗疱程度だったので、確定診断も中々出なくて、会社には仮病と思われるし辛かったですが、確定診断が必要な訳じゃないなら、ビオチン摂取したり、歯の治療したりを先行しても良いんじゃないのかな。
検査も1～2ヶ月待ちのとかで、やっても原因が突き止められない場合もあるし。
それでも何年となると辛いです。
私は排便すると数時間続く関節炎鈍痛がすっとなくなります。そういうことってありますか？
あと炭水化物メインの食事をした後は酷くなります。
関節炎と掌蹠膿疱症の痛みや痒みの酷さの相関関係は解らないです。
>992体験談ありがとう。紹介状はいつでも使えるから耳鼻科や歯科で腫れがある部分を見てもらって治療してからにします。
骨シンチ調べたらガンの治療ばかり出てきて、自分も激痛はないからちょっと気乗りできないんです、放射線の影響も免疫の面からは嫌な部類ではありますし。
亀だけどまったく同じ。左頬骨が痛い。
左肩は腫れてる。左膝関節も腫れる。
もっと細かく書くと、左の奥歯は疼くしそこから首リンパも腫れてる。
自分はここに炎症が起きてるのが身体中の疾患の中で一番長く続いてるから病巣はここかとは思ってるけど、信頼出来る歯科医がいないです。
探します。
ほんと、勘弁してw
顎（歯）がうごいて居るのだと思います。
虫歯なら治療してください。 それで病気は治りますが、多分違いますよね。
>探します
ちょっとまって、
手遅れにならないようにもう少し情報落としてください。
奥歯がうずくそうですが、
多分右顎が左顎より奥にあって、がんばって歯が前にずれ、
左と合わせようとしているのです。
発症する1週間～1年ぐらい前に虫歯の治療をしませんでしたか？
治療によりかみ合わせがずれたのです。
歯は動くとき毎日少しずつ動くわけではない。
ぐうううっと押されて力がたまっていきなり動く（プレートテクトニクス理論と似てるねｗ）
その押されているときに歯茎に炎症がおき、その炎症に対して反応しているのが
この病気の原因だと（私は）思っています。
押されて動いたときだけ炎症が治まり、掌踵も一時的に軽快化します。
この病気が憎悪と寛解を繰り返すのはこれで説明がつきます。
全員ではないだろうけど、これが元で発症している人は多いと思う。
